Een vol hoofd: wanneer gedachten, emoties en taal te veel worden

Naast geluiden, licht en aanraking zijn er ook prikkels die je niet kunt zien: de prikkels van je eigen hoofd. Gedachten, emoties en taal kunnen minstens zo vermoeiend zijn. Bij kinderen en jongvolwassenen met autisme hoor je vaak dezelfde woorden terug: “Ik heb een vol hoofd.”

Dat volle hoofd zie je niet, maar je merkt het overal aan.

Leon is een denker. Zijn hoofd staat nooit stil. Waar andere jongeren na school overschakelen op ontspanning of vrienden, gaat hij door. Elk gesprek, elke opmerking, elke blik wordt opnieuw afgespeeld en geanalyseerd. Waarom zei die leerkracht dat? Had ik iets anders moeten zeggen? Hoe zal morgen verlopen?

Aan het einde van de dag is hij doodmoe. Niet van rennen of leren, maar van zijn eigen gedachten. Voor Leon voelt het alsof er tien tabbladen tegelijk openstaan in zijn hoofd, allemaal herrie maken. Zijn ADHD maakt het er niet makkelijker op. Zijn concentratie laat hem soms in de steek en hij is snel afgeleid, zowel door wat er om hem heen gebeurt als door de woorden die hij hoort en waar hij betekenis aan probeert te geven.

Gedachten en emoties versterken elkaar. Een kleine onzekerheid kan een hele stroom aan vragen en scenario’s op gang brengen. Zo was er de keer dat hij een aftekenlijst nodig had om een toets in te halen. Een leerkracht zei dat ze erover moest nadenken en dat hij vaker naar de les moest komen. Leon droop af en vanaf dat moment begon het malen. Wanneer kan ik de toets doen? Krijg ik wel een aftekenlijst? Wat bedoelt ze precies met vaker komen? Doe ik het dan niet goed genoeg? Red ik dit jaar nog wel? Zijn hoofd draaide op volle toeren terwijl zijn lijf gespannen bleef.

Taal als brug en als extra belasting

Taal is een bijzondere mix van gedachten en emoties. Het is het middel waarmee we onze binnenwereld naar buiten brengen. Maar de taal vraagt ook iets terug. Woorden kiezen, zinnen vormen, emoties verwoorden en nuances aanvoelen kost allemaal energie.

Voor kinderen met autisme kan taal daardoor een dubbele rol spelen. Enerzijds is het een hulpmiddel om grip te krijgen op de wereld. Anderzijds kan het juist extra overprikkeling veroorzaken. Dat zien we dagelijks terug bij Leon.

Hij neemt woorden vaak letterlijk en raakt snel verstrikt in wat er precies gezegd wordt. Wanneer iemand bijvoorbeeld zegt: “Laat het maar even los,” ontstaat er verwarring. Loslaten, waarvan dan? Wanneer is iets los? En hoe doe je dat precies? Wat voor de één een geruststellende uitspraak is, wordt voor Leon een nieuwe denkpuzzel. Taal stopt voor hem niet bij de woorden, maar opent meteen een reeks nieuwe vragen.

Ook bij schoolopdrachten loopt hij hier tegenaan. Als hij gevraagd wordt zijn doelen te omschrijven, raakt hij vast. “Mijn doelen zijn privé,” zegt hij verontwaardigd. Zelfs wanneer we uitleggen dat het gaat om schoolse of werkgerelateerde doelen, blijft hij zoeken naar de logica achter de vraag. Waarom moet je dit opschrijven? Wat leren ze hier nou echt van? Dingen die voor anderen vanzelfsprekend lijken, moeten voor Leon eerst volledig worden uitgeplozen.

Op zulke momenten zie je de chaos ontstaan. Hij zucht, klapt zijn boek dicht en zegt dat hij misschien beter kan stoppen met school. Niet omdat hij niet wil, maar omdat zijn hoofd het even niet meer kan bijbenen. Soms gaat hij naar buiten, soms naar bed, in de hoop dat slapen zijn hoofd even stilzet.

Wat wij leerden, is dat rust niet alleen zit in minder drukte, maar ook in minder woorden en minder denken. Soms helpt het om niet door te vragen, om niet alles te willen uitleggen of oplossen. Gewoon samen zijn. Soms helpt wandelen, tekenen of iets doen waarbij het hoofd even niet hoeft te presteren. En soms helpt het juist om gedachten op papier te zetten, zodat ze niet allemaal binnen hoeven te blijven.

Een vol hoofd wil niet altijd leeg, maar het wil wel erkenning. Door te begrijpen dat gedachten, emoties en taal ook prikkels zijn, gingen we anders kijken. Minder focussen op “hij moet zich uiten” en meer op “wat heeft zijn hoofd nu nodig?”

En soms is dat verrassend eenvoudig: rust, voorspelbaarheid en de geruststelling dat niet elke gedachte uitgesproken of opgelost hoeft te worden. Want een vol hoofd is al druk genoeg.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Als de wereld te hard, te fel en te veel is

Een van onze kinderen met autisme is zeer prikkelgevoelig. Toen hij nog klein was, tot ongeveer de adolescentie, had hij regelmatig meltdowns als gevolg van zintuiglijke overprikkeling.

Hij zat het liefst in het donker, met de gordijnen dicht zodat er geen licht of zonnestralen naar binnen kwamen. Licht ervaarde hij vaak als te fel, terwijl ik zelf juist behoefte had aan licht. Dat zorgde regelmatig voor een strijd om de gordijnen. Op zijn slaapkamer was dat geen probleem; daar kon hij in het donker zijn. Maar we hadden drie jonge kinderen met autisme die veel toezicht en nabijheid nodig hadden, waardoor het soms zoeken was naar een balans voor iedereen.

Ook was hij gevoelig voor prikkels op zijn huid. Zodra hij thuiskwam, ruilde hij zijn joggingbroek en trui in voor een korte broek en T-shirt. De sokken gingen direct uit. ’s Ochtends naar school gaan en het aankleden aanpassen aan het weer was vrijwel altijd een drama, tenzij het écht korte-broeken-en-T-shirt-weer was. Wanneer hij veel spanning ervaarde, wilde hij douchen. Dat was voor hem een effectieve manier om spanning te reguleren. Op ‘slechte’ dagen stond hij wel vier tot vijf keer per dag onder de douche. Ook temperatuur luisterde nauw: warmte en kou, en zelfs het weer, hadden veel invloed op zijn humeur.

Eten is nog steeds ingewikkeld. Inmiddels weten we dat hij ARFID heeft, maar dat wisten we toen nog niet. Zijn eetpatroon was eenzijdig en merkgevoelig. Jarenlang kookte ik twee verschillende maaltijden, omdat hij anders niet at. De gedachte “dan eet hij maar niet, dan krijgt hij vanzelf honger” werkte niet. Omdat hij qua gewicht een spriet was, was het vooral belangrijk dat er überhaupt eten en drinken binnenkwam.

Ook zijn gehoor is zeer gevoelig. Hij kon — en kan — scherp horen. Inmiddels maakt hij met die oren prachtige muziek; elke noot die niet klopt, hoort hij. Met drie kinderen in huis was dat soms lastig, omdat hij een normaal gesprek al als herrie ervaarde. Buiten hoorde en voelde hij de wind langs zijn oren, en in de klas hoorde hij pennen vallen en het bladeren in boeken en schriften.

Daarnaast rook hij alles extreem sterk. Veel geuren vond hij vies, en als een geur niet weggenomen kon worden, frustreerde hem dat enorm. Naast andere kinderen zitten was moeilijk, omdat hij hun lichaamsgeur rook. Parfum en bodylotion leidden hem sterk af en haalden hem uit zijn concentratie. Mensen die rookten probeerde hij zoveel mogelijk te vermijden.

Veel kinderen met autisme zijn zintuiglijk prikkelgevoelig. Welke zintuigen gevoelig zijn, verschilt per kind en per persoon. Het maken van een prikkelprofiel of prikkelsignalering gaf mij als moeder veel duidelijkheid over zijn zintuiglijke gevoeligheden. Het hielp ons bij het zoeken naar oplossingen en het bijstellen van verwachtingen.

Prikkelgevoeligheden kun je niet zomaar wegnemen of negeren. Wat je wél kunt doen, is je kind helpen door begrip te tonen en samen te kijken hoe je met deze gevoeligheden om kunt gaan. Is het makkelijk? Nee. Maar onmogelijk is het zeker niet.

LINK: Wat is ARFID, hoe wordt de diagnose steld en wat is effectieve behandeling?   - Balans https://share.google/4RrurnCrlXk51Lt9Q

Link : zuintuigelijke prikkels

wat zijn prikkels en welke soorten prikkels zijn er? – Sensonate https://share.google/7DpT10fLfTgv7ZjYA

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Wanneer school niet meer past: durven kiezen voor herstel.

Toen ons kind vastliep op school, waren onze eerste reacties heel herkenbaar:

Maar hij moet toch naar school? Zonder diploma heb je niks. Dan word je later putjesschepper.

Dat is wat ons is aangeleerd. Wat bijna iedereen gelooft. Dus toen hij uiteindelijk thuis kwam te zitten in een autistische burn-out, raakten we in paniek. Van alle kanten werd gekeken hoe hij zo snel mogelijk weer terug naar school kon. Samen met school en hulpverlening begon het duw- en trekwerk. Want één ding stond vast, dachten wij: hij móét terug naar school.

Wij dachten dat. En de meeste mensen in onze omgeving ook.

Totdat er een kantelmoment kwam. Een moment waarop we ons afvroegen:

Hoe kan hij terug naar school als hij daar zo ongelukkig is? Als hij zich onveilig voelt? Als hij elke dag thuiskomt met meltdowns en diepe somberheid?

Het voelde steeds minder goed. Maar als dit niet de juiste weg was… wat dan wel?

De juiste weg bleek anders denken te zijn.

Wat ons voortdurend wordt ingefluisterd, is dat je zonder diploma niet zoveel waard bent. Dat een kind niet zeven dagen per week thuis hoort te zijn. Dat hij niet elke dag achter een computer mag zitten. En tussen de regels door hoor je soms iets nóg pijnlijkers: dat jij het als ouder niet goed doet.

Maar wat is eigenlijk goed? En wat is fout?

Wij leerden hoe belangrijk het is om steun te zoeken bij andere ouders van thuiszitters. Bij hulpverlening die niet alleen focust op terugkeer naar school, maar bij deskundigen die begrijpen dat het jouw kind op dit moment simpelweg niet lukt om naar school te gaan. Mensen die niet vragen: “Wanneer gaat hij weer?” maar:

“Wat heeft hij nu nodig om te herstellen?”

En ook: wat heb jij als ouder nodig om weer te kunnen vertrouwen?

Vertrouwen op het hier en nu.

Vertrouwen op rust in het lijf.

Vertrouwen op herstel.

Vertrouwen op het leven.

Onze kinderen zijn niet stuk.

Onze kinderen hebben het moeilijk.

En daardoor hebben wij het als ouders ook niet makkelijk. Luister naar je hart, want dat klopt. Letterlijk én figuurlijk. Volg je intuïtie en omring je met mensen die dat gevoel versterken. Mensen die je daarin niet steunen, mag je, hoe pijnlijk ook, leren loslaten. Het is een keiharde les, maar soms noodzakelijk.

Als ouder(s) mág je, nee: móét je opkomen voor het kind dat dit nog niet zelf kan.

Een kind in een autistische burn-out heeft tijd en ruimte nodig om te herstellen. Geen druk. Geen moeten. Geen plek waar het niet kan functioneren en zich niet veilig voelt.

Onze kinderen zijn thuiszitters geweest, zowel in het speciaal basisonderwijs als in het voortgezet onderwijs. Twee van hen zijn geëindigd zonder diploma. De derde heeft zich in allerlei bochten gewrongen en uiteindelijk de universiteit afgerond.

En weet je wat? Alle drie hebben ze met hun talent, kennis en levenservaring een goedbetaalde baan gevonden. Alle drie zijn ze gelukkige volwassenen geworden.

Misschien is de weg anders dan we geleerd hebben. Maar anders betekent niet verkeerd.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Motivatie bij kinderen: wat er écht onder de oppervlakte speelt

Uit eten met je kind met autisme

Uit eten gaan met onze kinderen met autisme was jarenlang een behoorlijke uitdaging. Hoe zorgvuldig ik ook een restaurant uitkoos, negen van de tien keer verliep het toch anders dan gehoopt. In mijn zoektocht lette ik vooral op restaurants met een speelruimte. Ik dacht dat het fijn zou zijn als de kinderen niet de hele tijd aan tafel hoefden te zitten. Maar dat betekende automatisch dat er ook andere kinderen aanwezig waren. Voor een kind dat sociaal contact moeilijk vindt, bleek dat alles behalve handig.

Wanneer je vroeg reserveert, heb je vaak nog de kans om een rustige plek te kiezen: een hoekje, of een tafel waar niet steeds mensen voorbij lopen. Maar als je geen keuze hebt en je belandt in de looproute of vlak bij het toilet, kan dat meteen voor veel prikkels zorgen. Ook het lange wachten tussen de gangen door was lastig voor onze kinderen, dus gaf ik van tevoren vaak aan dat het tempo wat omhoog mocht.

Ondanks alle voorbereidingen eindigden onze etentjes toch regelmatig in een meltdown van minstens één van de kinderen. Toch bleven we het proberen, ondanks de frustraties, boze buien, ruzies, teleurstellingen en het voortdurende gekibbel.

Eten als extra spanningsfactorVooraf bekeek ik altijd de menukaart, hopend dat er in ieder geval patat te bestellen was. Wat ik toen nog niet wist, maar nu wel, is dat twee van onze kinderen ARFID hebben. Eten was thuis al een uitdaging, laat staan op een onbekende plek. Alleen al het niet weten wat er te eten is, en of het wel lekker zal zijn, zorgde voor veel spanning.

Restaurants zijn bovendien vaak druk, luid en visueel chaotisch: harde geluiden van borden en bestek, stemmen, muziek, fel of juist gedimd licht, verschillende geuren, en soms ook iemand die net iets te veel parfum draagt. Het zijn allemaal prikkels die kunnen optellen tot een overvolle emmer.

Sociale verwachtingenWij hadden zelf ook verwachtingen. Want uit eten gaan is toch gezellig? Maar voor onze kinderen was het wachten, stilzitten en de sociale druk juist extra moeilijk. We probeerden het ze zo makkelijk mogelijk te maken en namen altijd een tasje mee met stripboeken, kleurboeken, tangels en de Game Boy. Mobieltjes met filmpjes en spelletjes hadden we toen nog niet – hooguit een tablet. Tegenwoordig kan een mobiel met internet gelukkig een uitkomst bieden bij lange wachttijden.

Het tijdstip speelt meeUit eten gebeurt vaak later op de dag, op een moment dat kinderen eigenlijk al moe zijn. Dat maakt het reguleren van emoties en prikkels extra lastig. Veel kinderen zijn aan het einde van de dag al overprikkeld door alles wat ze hebben meegemaakt. Soms spraken we daarom af dat iemand de kinderen kwam ophalen zodra zij hun eten op hadden. Zij konden dan lekker naar huis, terwijl wij als ouders nog even konden natafelen.

En nu?Nu onze jongens volwassen zijn, gaat uit eten gelukkig prima. We kiezen het restaurant nog steeds zorgvuldig uit op basis van de menukaart. En als het erg druk of gehorig is, blijven we wat korter. Is het rustig, dan kunnen ze ook langer aan tafel zitten. Het blijft altijd een beetje zoeken, maar het gaat nu met veel meer ontspanning.

10 tips voor ouders:

1. Bereid je kind voor op wat er gaat gebeuren
Leg uit waar jullie heen gaan, hoe het restaurant eruit ziet (eventueel met foto’s), wat er op de menukaart staat.

2. Bekijk vooraf de menukaart
Kijk samen naar wat je kind wil en kan eten. Voor kinderen met ARFID of selectief eetgedrag kan je zelfs telefonisch vragen wat er mogelijk is.

3. Reserveer een rustige plek
Geef bij de reservering aan dat je graag in een hoek of rustige ruimte wil zitten, weg van looproutes, toiletten of de keuken.

4. Neem een ‘prikkel-tasje’ mee
Denk aan kleurboeken, fidget toys, mobiel  met oortjes of een koptelefoon, stripboeken of een tablet. Zorg dat je kind iets heeft om op terug te vallen wanneer het wachten te lang duurt.

5. Houd rekening met het tijdstip
Ga wat eerder op de avond eten, wanneer je kind nog niet volledig overprikkeld of moe is. Lunchen kan soms ook beter werken dan dineren.

6. Spreek verwachtingen duidelijk uit
Zowel naar je kind toe (“We blijven ongeveer een uurtje”) als naar het restaurant (“Graag niet te veel tijd tussen de gangen”).

7. Bouw een escape-plan in
Spreek af dat je vroegtijdig naar huis gaat als het niet gaat. Of regel, zoals wij soms deden, dat iemand je kind eerder ophaalt.

8. Houd de tijd aan tafel kort
Laat je kind bijvoorbeeld vooraf iets spelen of even lopen, zodat het zitten minder zwaar voelt.

9. Accepteer dat het soms misgaat
Een meltdown betekent niet dat jij iets verkeerd hebt gedaan. Het is een reactie op overprikkeling en vermoeidheid, niet op jouw inspanning.

‍ ‍

10. Vier kleine successen
Ging het beter dan vorige keer? Was er een rustig moment? Heeft je kind iets nieuws geprobeerd? Dat mag allemaal gezien worden.