Wanneer een kind autisme heeft en vastloopt, raakt dat niet alleen het kind. Het raakt het hele gezin.
Toch merken veel ouders dat er nog steeds veel onbegrip bestaat. Zeker wanneer een kind niet meer naar school kan, thuis komt te zitten of in een autistische burn-out terechtkomt. Van buitenaf is vaak niet zichtbaar hoe groot de impact is. Daardoor ontstaan aannames, goedbedoelde adviezen en soms zelfs oordelen. Terwijl ouders zelf vaak midden in een intensieve zoektocht zitten: zoeken naar de juiste hulp, proberen te begrijpen wat hun kind nodig heeft en ondertussen dag en nacht zorgen voor een kind dat overprikkeld, angstig of uitgeput is.
Ik weet hoe dat voelt. Er was een periode waarin mijn drie kinderen tegelijkertijd thuis kwamen te zitten omdat school niet meer ging. Ze waren overbelast, angstig en volledig uitgeput. Ons gezin draaide niet meer om leven, maar om overleven. In die periode ontdekte ik hoe moeilijk het is om uit te leggen wat er werkelijk gebeurt. Want autisme zie je niet altijd. De uitputting zie je niet. De constante alertheid van ouders zie je niet. En de eenzaamheid die kan ontstaan, zie je al helemaal niet.
Veel ouders raken hierdoor geïsoleerd. Niet omdat mensen niet willen helpen, maar omdat ze niet weten hoe. Of omdat er verwachtingen zijn die niet passen bij de werkelijkheid.
Met deze brief willen we familie en vrienden meenemen in onze wereld. Niet om medelijden te vragen, maar om begrip. Niet om iemand iets te verwijten, maar om te laten zien hoe waardevol echte steun kan zijn.
Je hoeft autisme niet volledig te begrijpen om een verschil te maken. Soms begint dat al met luisteren zonder oordeel. Soms met een maaltijd voor de deur zetten. De tuin doen. Een boodschap meenemen. Of simpelweg naast ons blijven staan, ook als je niet precies weet wat je moet zeggen.
Misschien herken jij jezelf in deze brief. Misschien wil je er dingen aan toevoegen of aanpassen zodat hij past bij jouw gezin. Dat is precies de bedoeling. Want ieder kind is anders. Iedere ouder is anders. Maar de behoefte aan begrip, vertrouwen en steun is voor veel gezinnen hetzelfde.
Dankjewel dat je de tijd neemt om deze brief te lezen.
Lieve familie en vrienden,
Allereerst willen we jullie bedanken dat jullie deel uitmaken van ons leven. Jullie zijn belangrijk voor ons. Juist daarom willen we iets met jullie delen wat soms moeilijk onder woorden te brengen is.
Ons kind heeft autisme. Misschien wist je dat al, maar wat dat in ons dagelijks leven betekent, is moeilijk uit te leggen. Zeker wanneer ons kind is vastgelopen en niet meer naar school kan of nauwelijks nog energie heeft.
Wat je misschien ziet, is een kind dat thuis is.
Wat je niet ziet, is een kind dat elke dag probeert te herstellen van een zenuwstelsel dat langdurig overbelast is geweest. Een kind dat niet lui of ongemotiveerd is, maar uitgeput. Een kind dat voortdurend prikkels verwerkt waar anderen nauwelijks bij stilstaan.
En terwijl ons kind probeert te herstellen, proberen wij als ouders ons gezin draaiende te houden. We zoeken hulp, voeren gesprekken, lezen ons in, regelen afspraken, vangen emoties op en proberen tegelijkertijd een veilige basis te blijven voor ons kind.
Dat vraagt ontzettend veel.
Soms krijgen we goedbedoelde opmerkingen zoals:
"Hij moet gewoon weer naar school."
"Je moet wat strenger zijn."
"Vroeger was dit er ook niet."
"Geef hem maar een week aan mij."
"Misschien leg je er wel te veel bovenop."
We weten dat deze opmerkingen meestal liefdevol bedoeld zijn. Toch doen ze pijn. Ze geven ons het gevoel dat we ons moeten verdedigen, terwijl we juist iedere dag alles doen wat binnen onze mogelijkheden ligt.
Wat helpt wél?
Het helpt wanneer je ons gelooft.
Wanneer je erop vertrouwt dat wij ons kind kennen.
Wanneer je vragen stelt vanuit nieuwsgierigheid in plaats van vanuit twijfel.
Wanneer je accepteert dat autisme niet altijd zichtbaar is.
En misschien nog wel het meest: wanneer je er gewoon bent.
Vaak wordt gevraagd: "Laat maar weten als ik iets kan doen."
Dat is ontzettend lief bedoeld. Alleen hebben wij op zulke momenten vaak geen ruimte om na te denken over hulp, laat staan om erom te vragen.
Praktische hulp is daarom vaak veel waardevoller.
Bijvoorbeeld:
Een maaltijd brengen.
De boodschappen meenemen.
De tuin doen.
Een keer stofzuigen of een was draaien.
Even langskomen voor een kop koffie zonder verwachtingen.
Meedenken over mogelijkheden of passende hulp.
Een kaartje sturen.
Af en toe vragen hoe het écht met ons gaat.
Misschien denk je: "Kan ik niet gewoon een paar uurtjes oppassen?"
Dat is ontzettend lief aangeboden. Alleen is dat vaak ingewikkelder dan het lijkt. Veel kinderen met autisme hebben veel tijd nodig om iemand te vertrouwen. Ze voelen zich alleen veilig bij mensen die hen begrijpen, hun signalen herkennen en communiceren op een manier die aansluit bij autisme. Die veiligheid bouw je niet in een middag op.
We verwachten niet dat iedereen alles begrijpt.
We vragen alleen of je naast ons wilt blijven staan.
Soms betekent dat luisteren zonder oplossingen aan te dragen.
Soms betekent het accepteren dat herstel tijd kost.
Soms betekent het geloven dat wij niet kiezen voor deze situatie, maar er elke dag ons uiterste best voor doen.
De wereld kan voor een kind met autisme overweldigend zijn.
Jouw begrip kan die wereld een stukje veiliger maken.
En jouw steun kan het verschil maken voor ons als gezin.
Dankjewel dat je de moeite hebt genomen om deze brief te lezen.
Liefs,
..............................................
(Ouders van ...................................)
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita