Boek Onzichtbare Parels

Met trots deel ik dat mijn boek Onzichtbare Parels is verschenen.

In dit boek neem ik je mee in mijn persoonlijke reis als moeder in de wereld van autisme. Over de zoektocht, de strijd met instanties, de eenzaamheid die daaronder kan liggen én de lichtpuntjes die ik bleef zoeken. Kleine momenten die ademruimte gaven. Perspectief, ook wanneer het leven niet paste in het plaatje dat ik ooit voor mijn gezin had bedacht.

Herkenbaar voor elke moeder die vecht voor passend onderwijs of passende zorg, en zeker ook voor wie een kind heeft dat vastloopt en thuis komt te zitten. Voor gezinnen waarin autisme, zorg, onderwijs, depressie of overbelasting een rol speelt. Geen boek vol pasklare antwoorden, maar een eerlijk verhaal voor iedereen die weet hoe het is om te blijven zoeken naar passende hulp voor je kind.

Speciaal voor de vriendinnen van Mama Vita mag ik één exemplaar weggeven! Het zou me enorm helpen als de winnaar na het lezen een paar woorden zou willen delen.

Kans maken? Stuur een mailtje naar: maartje@perspectivia.nl met als onderwerp: Winactie Onzichtbare Parels. Dit kan tot 15 oktober. De winnaar ontvangt persoonlijk bericht.

Veel liefs,

Maartje de Vries, PerspectiviA

Auteur van Onzichtbare parels, mijn reis als moeder in de wereld van autisme, uitgegeven bij Droomvallei Uitgeverij

Wie ben je?
Ik ben Bianca van Aart, 42 jaar, ik woon in Drunen samen met mijn man Louis en zoon Morris (12 jaar) 

Wat doe jij voor MV en in welke regio?
Ik ben regiomoeder van Mama Vita gemeente Heusden. Dat ligt tussen Den Bosch en Tilburg voor de niet-Brabanders die meelezen, vlakbij de Efteling ;) Mijn regio wordt soms nog wel eens verward met Heusden bij Asten.

Wat betekent MV voor jou?
Mama Vita is een heel belangrijk en waardevol deel van mijn leven geworden sinds de start van de groep in 2025. Ik moest stoppen met werken toen onze zoon een thuiszitter werd en raakte in een sociaal isolement. Iemand vertelde mij over Mama Vita en ik besloot zelf een groep in mijn regio op te zetten omdat ik overdag niet in de gelegenheid was de andere Mama Vita groepen (net buiten mijn regio) te bezoeken.  
Onze groep is de laatste tijd enorm gegroeid en het maakt me zo enorm blij en dankbaar als ik deze moeders samen zie! Met heel veel plezier zet ik me dan ook graag in voor deze mooie groep moeders die blijft groeien. Het heeft mij mooie vriendschappen gebracht en ik kan mijn ei kwijt in de organisatie en uitvoering van het jaarprogramma. Het geeft me het gevoel wat bij te kunnen dragen aan deze community en ik ben dankbaar dat ik hier onderdeel van mag zijn

Wat wens je andere moeders toe?
Ik hoorde laatst de uitspraak "Ik wens je geen sterkte maar zachtheid" en dat raakte me zo. Dat is wat ik voel en probeer uit te dragen in onze ontmoetingen. Ik wens moeders meer zachtheid, meer compassie naar zichzelf toe. 
Verder wens ik andere moeders toe dat ze de tijd en ruimte mogen vinden om aan Mama Vita deel te nemen, via thema avonden, online of Mama Vita actief. Het is een cadeautje aan jezelf, even in oprechte verbinding een gelijkgestemde ontmoeten. Ik wens moeders toe dat ze zich uitspreken zonder schaamte want bij Mama Vita zijn geen taboes. Door samen te delen, te huilen en te lachen, wordt de draaglast even wat lichter.
Gedeelde smart, vol vrouwenhart

Liefs Bianca

‍ ‍

Lieve Mama Vita vriendinnen,

Project ‘ERROR 500’ laat zien hoe kinderen en jongeren met autisme, hoogbegaafdheid, ADHD of andere vormen van neurodivergentie de wereld ervaren.

Graag wil ik jullie meenemen in een bijzonder fotoproject wat ik ben gestart, over de belevingswereld van kinderen die anders bedraad zijn. Ónze kinderen dus!

Even voorstellen
Ik ben Sanne van Rozendaal, 40 jaar, fotograaf en moeder van 2 tieners (15 & 13) waarvan de oudste autisme heeft en mogelijk hoogbegaafd is (niet testbaar). Samen met Marieke Gerritse heb ik in 2023 Mama Vita regio Veghel opgestart en dat heb ik 3 jaar met veel plezier gedaan.

Tijdens mijn opleiding ‘reclame en vormgeving’ op het Sint Lucas keek ik als 16-jarige voor het eerst door de lens van een oude camera en werd op slag verliefd. Op de Karel de Grote Hogeschool in Antwerpen heb ik een vervolgstudie gedaan om vakfotograaf te worden. Naast mijn commerciële werk heb ik altijd een sterke drang gehad om persoonlijke thema’s uit te beelden.

De oorsprong van dit fotoproject
In 2011 werd mijn zoon Ezra geboren. De eerste jaren merkten we niets buitengewoons aan hem. Hij was een vrolijk, lief en behulpzaam jongetje. Het was op de basisschool waar hij het steeds zwaarder ging krijgen, en daarmee ook in de thuissituatie. Langzaam veranderde hij in een somber kind, depressief met tijden, tot het punt dat hij dagelijks aangaf niet meer te willen leven. Zeven jaar oud was hij toen. Ik trok aan de bel en het balletje ging rollen. Stukje bij beetje werden we beter bekend in de wereld van autisme, hoogbegaafdheid en hoogsensiviteit. Vele zorgtrajecten volgden, niets echt met resultaat. In groep 8 viel hij volledig uit.

Toen Ezra wat jonger was en erg slecht in zijn velletje zat, omschreef hij soms nauwkeurig wat voor sensaties hij beleefde in zijn lijf. Als hij overprikkeld was voelde hij bijvoorbeeld eens een soort laag van slijm over zijn gezicht. Of voelde hij bij grotere bewegingen dat zijn hoofd en lijf er pas een paar seconden later achteraan leken te komen, alsof er een vertraging in zijn beleving zat.

Een netwerk voor verbinding
In 2022 leerde ik Mama Vita kennen. In gesprekken met andere moeders hoorde ik verhalen over hun kinderen waarbij ik direct beelden in mijn hoofd kreeg, fotografische beelden. Ik weet al vele jaren dat ik hiermee iets wil doen, en jullie verhalen wil ik hierin graag meenemen!

Ezra zei eens: ‘Mama, zou er een planeet bestaan waar er meer mensen zijn zoals ik?’ Wat ik hoor is dat veel kinderen aangeven dat zij zich alleen voelen in een wereld die hen niet begrijpt. Met dit fotoproject hoop ik die planeet te creëren waar onze kinderen kunnen thuiskomen. Waar ze herkenning vinden in elkaar en zich gesteund voelen, net zoals wij dat samen als moeders ervaren bij Mama Vita.

Super leuk als jullie dit project willen volgen!
Via www.suziebloom.com/error500 lees je meer informatie en kan je kind zich bij interesse aanmelden om mee te doen!
Je kunt Project Error 500 ook volgen via Instagram: https://www.instagram.com/project_error500/

Samen bouwen we aan een eerlijker en breder beeld van neurodiversiteit!

PS:
Ik kan nog wel een klein beetje hulp gebruiken met social media en het versturen van nieuwsbrieven/mailings. Lijkt het je leuk een handje te helpen? Mail dan naar hello@suziebloom.com

Werving zorgouders voor onderzoek naar een vitaliteitsprogramma vanuit het Erasmus MC

Mama Vita en Balans organiseren 1-daagse fysieke training Vitaal Ouderschap. Mocht je hier niet aan mee kunnen doen dan heb je de kans om gratis gebruik te maken van het vitaliteitsprogramma van het Erasmus MC. In combinatie met een onderzoek. Hierbij meer informatie over het onderzoek en het onlineprogramma.

Op de syndroompoli’s in het Erasmus MC en Radboudumc spreken de artsen en andere zorgverleners veel ouders van (jong)volwassen kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking.

Zij zien dat deze ouders vaak erg druk zijn met de zorg voor hun kind en alles daaromheen. ‘Zorgouders’ hebben vaak last van stress, zijn vaak vermoeid en hebben meestal weinig tijd voor zichzelf.

Het team van de syndroompoli vindt het belangrijk dat er aandacht is voor de gezondheid en het welzijn van ‘zorgouders’. Ouders kunnen pas goed voor hun kind zorgen, als ze ook goed voor zichzelf zorgen. In de praktijk is dat vaak hartstikke moeilijk. Daarom hebben zij samen met een groep zorgouders een ouder-ondersteuningsprogramma ontwikkeld: ‘Jouw Wereld’. Tijdens het onderzoek kan je meedoen met vitaliteitsprogramma met onlinebijeenkomsten en de app.

Wat is ‘Jouw Wereld’?

‘Jouw Wereld’ is een programma dat helpt om mentaal fit te blijven. Het is gebaseerd op de Healthy Mind Platter, een soort ‘schijf van vijf’ met ingrediënten die nodig zijn om veerkrachtig te blijven.

Het programma bestaat uit:

• een online bijeenkomst met andere zorgouders;

• een handige app met praktische tips die weinig tijd kosten maar wel heel effectief zijn.

Healthy Mind Platter

In de app krijg je informatie over hoe je sterker en veerkrachtiger kunt worden en kun je kleine uitdagingen (challenges) doen die daaraan bijdragen. Deze uitdagingen zijn bedacht door andere zorgouders en passen goed bij het drukke leven met een zorgintensief kind. Dat maakt ‘Jouw Wereld’ bijzonder.

Inmiddels hebben meer dan 100 zorgouders aan het programma meegedaan. De makers hebben veel positieve reacties ontvangen die variëren van opluchting (‘eindelijk hoef ik deze strijd niet meer alleen te strijden’), strijdlust (‘ik kan er weer tegenaan’) tot dankbaarheid (‘eindelijk worden we gehoord’).

‍ ‍

Nu willen de artsen in een wetenschappelijk onderzoek kijken of het programma ook echt helpt. Zij willen meten of ‘Jouw Wereld’ zorgt voor minder stress en meer veerkracht. Als het programma echt werkt, kunnen zij het aan veel meer ouders aanbieden.

In het onderzoek, dat 6 maanden duurt, mag je gratis deelnemen aan het volledige programma (online bijeenkomst + gebruik van de app) en vragen ze jou driemaal om een korte vragenlijst in te vullen. Na afloop van het onderzoek krijg je als dank een presentje.

Wie kunnen er meedoen aan dit onderzoek?

Ouders van een zorgintensief kind (jong of volwassen) die graag iets willen doen aan hun eigen gezondheid en energie, maar daar nu moeilijk aan toekomen. Dit zijn niet alleen ouders van kinderen met een genetisch syndroom maar alle ouders/verzorgers die zorgen voor een kind met meer dan gemiddelde zorg en ondersteuningsbehoeften en willen werken aan hun mentale vitaliteit.

Wil je meedoen met het onderzoek? Stuur dan een mailtje naar: RESILIENT@erasmusmc.nl (Karlijn Pellikaan en Joyce Sonneveld-Kik)

Wil je eerst meer weten over het onderzoek? Kijk dan op: www.your-world.nl/onderzoek‍ ‍

Bij veel van de moeders van Mama Vita zien wij kinderen met een hoge intelligentie. Dat herkennen we ook in mijn eigen, inmiddels volwassen, zonen. Toch is dit binnen het onderwijs nooit echt naar voren gekomen en zijn zij allebei uitgevallen in het mbo. Voor ieder kind wens je de juiste ondersteuning en begeleiding op school. Je wilt dat kinderen zich veilig voelen, met plezier naar school gaan en met de juiste leerstrategie hun volledige potentieel kunnen ontwikkelen.

Soms kijken we naar een kind en zien we een raadsel. Een leerling die complexe vragen stelt, maar vastloopt op een simpel rijtje dicteewoorden. Een mbo-student die briljant is in de praktijk, maar thuisblijft omdat de theorie knelt. Vaak spelen dagelijkse stress, overprikkeling en/of schooltrauma een grote rol, terwijl er te weinig begrip of inzicht is in wat er werkelijk aan de hand is.

Mama Vita heeft daarom de samenwerking gezocht met Balans en de LBRT en actief deelgenomen aan de samenstelling van dit complete en rijkgevulde online magazine over hoogbegaafdheid. Vanuit ons brede netwerk hebben wij verschillende experts over uiteenlopende onderwerpen geïnterviewd. Wij zijn trots op het resultaat en hopen dat jij veel waardevolle kennis en expertise uit deze gratis editie haalt.

Claudette Nouris
Manager Mama Vita en coördinator Balans

Oproep: wil je jouw ervaring delen over overprikkeling bij je kind?

Soms zijn er van die momenten waarop je kind ineens volledig overprikkeld raakt…
En achteraf denk je: ik zag het eigenlijk wel aankomen, maar ik wist niet hoe ik het kon voorkomen.

Als moeder van neurodivergente kinderen herken ik die momenten heel goed.

Mijn naam is Sandra Heutmekers en ik werk aan een technologisch concept dat zich richt op het beter begrijpen van overprikkeling. Maar voordat ik daar verder in ga, wil ik vooral luisteren naar hoe dit er in het echte leven uitziet.

Daarom zoek ik moeders die hun ervaring willen delen in een (online) gesprek van ongeveer 30 minuten.

Ik ben benieuwd naar jouw verhaal, bijvoorbeeld:

• Hoe zag de laatste keer eruit dat je kind overprikkeld raakte?

• Wanneer merkte je dat het niet goed ging?

• Wat deed je op dat moment?

• Wat hielp een beetje, en wat juist niet?

• Wat maakt deze situaties voor jou het lastigst?

Er zijn geen goede of foute antwoorden, het gaat echt om jouw ervaring.

Lijkt het je fijn om je verhaal te delen?
Stuur me gerust een berichtje of mail naar: heutmekers.sandra@gmail.com

Dank je wel!

‍ ‍

ONDERZOEK VOORBIJ WOORDEN COMMUNICEREN DOOR TEKENINGEN

Wij geloven dat in elk kind een wereld vol gedachten en gevoelens leeft – sommige helder, sommige stil, en sommige nog op zoek naar een manier om gehoord te worden.

Dit project richt zich op de interoceptieve uitdagingen die veel kinderen,

vooral kinderen met ASS, kunnen ervaren. Deze uitdagingen kunnen communicatie bemoeilijken, niet alleen omdat het voor hen lastig is om hun fysieke en emotionele

toestanden te beschrijven, maar ook omdat het waarnemen

en begrijpen van deze toestanden op zich al een worsteling kan zijn.

En als deze gevoelens niet altijd begrepen kunnen worden, laat staan ​​in woorden uitgedrukt, waarom dan niet een andere weg bewandelen? Een weg die sneller is dan spreken, zachter dan vragen, en soms eerlijker dan taal zelf: tekenen.

Daarom hebben we een set eenvoudige, lijn gebaseerde schetsen ontwikkeld als uitgangspunt, waarmee kinderen worden uitgenodigd om zich via afbeeldingen uit te drukken. Deze tekenset is al getest met volwassenen en de eerste reacties zijn veelbelovend.

Wij nodigen u van harte uit om ons te steunen om verder te onderzoeken wat deze tekeningen mogelijk kunnen maken!

Doel van dit onderzoek

Het doel van deze pilotstudie is om te evalueren of deze toolkit voor ouder-kindinteractie kan werken in echte gezinnen, met een focus op hoe gezinnen met autistische kinderen de materialen thuis ervaren en gebruiken.

Tijd en locatie

• Aanmelden is doorlopend mogelijk. Zodra een gezin zich aanmeldt, kunnen we de pilotmaterialen op elk gewenst moment versturen.

• De pilotactiviteiten worden thuis uitgevoerd, op een tijdstip dat het gezin schikt.

• Er is geen audio- of video-opname nodig tijdens de thuisactiviteiten.

• Gezinnen hoeven alleen met de gedrukte materialen te werken en de voltooide bestanden of foto's te uploaden via een vervolgformulier (we nemen contact met hen op).

• Het vervolginterview wordt online afgenomen, alleen met de ouders, en duurt 30-45 minuten.

Wie zoeken we?

We verwelkomen van harte gezinnen die denken dat dit project relevant voor hen kan zijn.

Voor kinderen

• Formele diagnose autisme.

• Leeftijd 6-18 jaar

• Basis verbale communicatie heeft de voorkeur

*Kinderen die niet kunnen praten, kunnen ook meedoen, maar laat het ons dan wel van tevoren weten.

Voor ouders

• De toolkit kan in het Nederlands worden aangeboden.

• Vervolggesprek met alleen de ouders.

Engels heeft de voorkeur voor het gesprek; Nederlands is eventueel ook mogelijk.

Als u twijfelt of uw gezin geschikt is, neem dan gerust contact met ons op.

CONTACT US

Jiaqin Liu

j.liu7@student.tue.nl

Emilia Barakova

e.i.barakova@tue.nl

AANMELDEN

Scan de QR-code om je aan te melden!

DEELNAME BEVESTIGEN

1. Onderteken het toestemmingsformulier

2. Stuur de kopieën naar de onderzoeker

3. Ontvang het materiaal voor de pilot

START JE PILOT

1. Print het materiaal

2. Voltooi 3 keer

binnen 1 of 2 weken

3. Upload de tekeningen

en het registratieformulier

NA

INTERVIEW

• Interviews worden afgenomen

alleen met de ouders,

en worden audio-opgenomen.

• Een interview in het Nederlands is mogelijk.

Eerste deel in een nieuwe graphic novel-serie over de autistische en hoogbegaafde Anna

'De stinkende verrassing' van illustrator en schrijver Willeke Brouwer is een vrolijke graphic novel over Anna, een meisje dat alles graag op haar eigen manier doet. Ze houdt van insecten en harp spelen, en ze deinst er niet voor terug om dieren te redden. Omdat dat blijkbaar niet cool is, wordt ze elke dag gepest op school. Met haar BFF Olivia ontdekt Anna dat iedereen wel iets heeft waardoor die anders is. De twee starten een club waar alle buitenbeentjes welkom zijn. Samen kunnen ze die pestkoppen wel aan. Vanaf nu zijn ze er trots op dat ze nerd zijn! Een humoristisch, warm en herkenbaar verhaal voor alle lezers die zich niet graag in een hokje laten proppen.

Willeke Brouwer is onder andere bekend van haar cartoons in het Nederlands Dagblad en de EO-visie. Ze illustreerde meer dan 100 kinderboeken voor ze met schrijven begon. Inmiddels heeft ze meer dan 15 boeken geschreven en geïllustreerd, waaronder de graphic novel-series Silvester en Lotte Laat Maar. Willeke Brouwer geeft workshops cartoontekenen op scholen door het hele land.