‍ ‍

24 januari 2026

Enquête onder moeders van kinderen met autisme bij Mama Vita toont aan:

Stress, slechte gezondheid en inkomensverlies bij moeders van kinderen met autisme explodeerde afgelopen jaar

-----------------------------------------------------------------------------------

Pointer KRO-NCRV uitzending Radio 1 op 24 januari 2026 onderschrijft deel uitkomst enquête: zorg gemeentes met PGB onder druk:  

luister hier

---------------------------------------------------------------------------------------------------------------

In 2025 hield Mama Vita een enquête ‘’Waar loop je tegenaan in de zorg?’’ onder haar leden. De leden zijn circa 700 moeders van kinderen met autisme in Nederland. Daarvan deed ongeveer een kwart mee. In de uitkomsten van de enquête zien we grote verschillen per provincie / zorgregio. We zien lichtpuntjes en we zien en horen ook diep verdriet en economische en gezondheidsschade. De enquête was indicatief. Belangrijke uitkomsten:

A)     veel moeders ervaren (grote) stress in de zorg voor hun kinderen met extra ondersteuningsbehoefte, o.a. door de vele en vaak versnipperde afspraken en veel thuiszitten van kinderen. Mama Vita pleit o.a. voor 1 regisseur op zorg en onderwijs per gezin.

B)     Circa 50% van alle deelnemende moeders ervaart zelf grote gezondheidsproblemen door de stress en druk. Mama Vita voorzitter Manon Wennink start in samenwerking met Mama Vita oprichtster en trainer Saskia Buma, een nieuw initiatief:   in 2026 start de training Vitaal Ouderschap in samenwerking met Oudervereniging Balans en Mama Vita Vitaal.

C)    Door onvoldoende ingevuld passend onderwijs en/of passende zorg en de hand op de knip van veel gemeentes bij PGB aanvragen binnen de jeugdzorg, zijn veel moeders gedwongen om hun banen inhoudelijk in te krimpen of op te geven. Met alle inkomensverlies van dien op korte en op langere termijn. Dit vergroot vaak ook de man/vrouw verschillen. Een substantieel deel van de vrouwen moet ook werk opgeven door eigen gezondheidsproblemen / burn-out onder a) en b), waardoor werkgevers c.q. de maatschappij belast worden. Door het aankomende kabinet investeren in wel passend onderwijs en wel passende zorg zou veel situaties weer in evenwicht kunnen brengen. Mama Vita bepleit heroverweging bij VNG en gemeentes en de Tweede Kamer op versoepeling PGB-beleid binnen de jeugdzorg. Dit kan mede door te letten op inverdieneffecten op langere termijn.

Mama Vita vraagt zich af of de winst die op jeugdzorg / onderwijsondersteuning gemaakt moet worden niet ten koste gaat van de inhoudelijke zorg en wel passend onderwijs. En of dit niet indirect ten koste gaat van inkomen van moeders/gezinnen van kinderen met b.v. autisme. 

Over Mama Vita

De kinderen zijn van alle leeftijden, maar vooral jongeren. Door het hele land. Het gaat om kinderen met autisme, ieder met verschillende hulp- en begeleidingsbehoeften. Van autisme met (licht) verstandelijke beperking, taal- ontwikkeling- en spraakstoornis tot kinderen met (ultra-)hoogbegaafdheid en/of leerbeperkingen zoals dyscalculie of dyslexie. De moeders zijn verdeeld bij Mama Vita over circa 25 regio’s. Zij komen gemiddeld 1x per maand fysiek of online bij elkaar. Zij bespreken met elkaar hoe het gaat met hun kinderen en met hen zelf. Mama Vita biedt in samenwerking met Oudervereniging Balans ook kennis- en verbindingswebinars. Nadrukkelijk geeft Mama Vita aan dat de activiteiten de eigen kracht van moeders weliswaar versterken, maar dat dit geen passende vervanging kan zijn van b.v. een pgb bij ongebruikelijk intensieve zorgtaken.

Mama Vita Vitaal start

Mama Vita Vitaal start in samenwerking met Oudervereniging Balans een training Vitaal Ouderschap. Een podcast serie over Vitaal Ouderschap komt maart 2026 online. Dit wordt o.a. via sociale media van Mama Vita bekend gemaakt.

Suggesties aan politiek voor oplossingen:

a)      Verlicht mantelzorg en ga soepeler om met toekenning PGB in jeugdzorg

b)     Zorg voor regiehouders als zorg en onderwijs moeten samenwerken

c)      Ga versnippering van alle instanties tegen (verminder Multidisciplinaire Overleggen (MDO’s) met (te) vele (‘plotseling verschenen’) instanties)

d)     Reduceer situaties waar ‘’handelingsverlegen zijn’’ zou spelen

e)      Ten aanzien van onderwijs stelt Mama Vita de volgende 12 maatregelen voor:

1) stop met gekkigheid van 'funfabriek' op school met talloze extra doelen en uit de hand gelopen uitjes/feestjes/reisjes die feitelijk in opvoeding van ouders/verzorgers thuis horen. Terug naar basis van leren/ontwikkelen met meer rust, reinheid en regelmaat.

2) plaats veel minder kinderen in de groepen.
3) vergroot acceptatieplicht van alle kinderen op iedere school en stop met wegnemen zorgplicht school.
4) schaf vrijstelling van leerplicht af: ieder kind heeft recht op wel passend onderwijs, ontwikkeling en zorg, waar het kind ook is.
5) verhoog drastisch de kwaliteit onderwijzers/klassenassistenten door vermenigvuldigen van hun kennis van autisme, adhd, hoogbegaafdheid en diverse leer strategieën zoals dyslexie en dyscalculie
6) stop met gebrekkige schoolondersteuning af te schuiven op jeugdzorg en vooral moeders / gezinnen ten koste van 'neuro divergente' kinderen
7) stop drang en dwang door kinderen en ouders veel serieuzer te nemen
8) reduceer Veilig Thuis meldingen (tenzij fysieke mishandeling) door scholen
9) organiseer klassikaal doorlopend oefenen van executieve functies op milde wijze/maatwerk
10) pas curriculum aan naar diploma's geven op hoogste niveau vakken van de leerling. Dus omgooien systeem: een potentieel natuurkundige niet laten struikelen op de middelbare of spelling Nederlands door bv dyslexie
11) bied maatwerk op school (of met afstandsonderwijs) in plaats van overhevelen extra ondersteuning naar jeugdzorg en gezinnen en vooral thuiszitters/ kinderen.

12) Tot slot bepleit Mama Vita een gemakkelijker betaalde herkansing op onderwijs voor het bereiken startkwalificatie na 18 jaar, o.a. voor thuiszitters.

Selectie opvallende globale uitkomsten enquête:

1)      50% van de moeders was (zeer) ontevreden over de voor hun kind ontvangen

 zorg

2)      50% van de moeders beoordeelden de communicatie met de zorg (zeer) onvoldoende

3)      33% van de moeders beoordeelde de communicatie met de gemeente minimaal of onvoldoende

4)      50% van de moeders beoordeelden de zorgverleners (zeer) onvoldoende deskundig, professioneel en helpend

5)      Voor 75% van de moeders was de wachtlijst tussen 3 en 12 maanden

6)      Voor 50% van de moeders werden de doelen van externe zorg voor hun kinderen niet of onvoldoende behaald

7)      Voor 75% van de moeders sloot de hulp niet aan bij hun hulpvraag.

8)      75% van de moeders voelde zich niet (genoeg) gehoord / gezien door de zorg

9)      60% van de moeders had voor hun kinderen contact met GGZ.

10) 33% van de moeders vond de samenwerking (deels) stroef, of negatief of ervaarden drang/dwang

11) 50% van de moeders beoordeelt de samenwerking tussen zorg en onderwijs matig of slecht

12) 66% van de moeders vindt dat zorg nodig is omdat de school/dagbesteding tekort schiet.

13) 66% van de moeders had geen (enkele) inzage/regie bij opgesteld

Ontwikkel en Perspectief Plan (OPP) door school.

14) 25% van de moeders had geen (enkele) inzage in of invloed op hun eigen

Familiegroepsplan

15) 75% van de moeders gaf aan dat hun kind bij overgang 18 naar 19 jaar GEEN

startkwalificatie had (minimaal MAVO, HAVO, MBO1 of 2)

16) 95% van de moeders geeft aan ongelukkig te zijn, veel stress te ervaren, een

 slechte kwaliteit van leven te hebben en/of ongezond te zijn.

17) 75% van de moeders is minder uren gaan werken, maakte geen promotie of deed

 geen aanvullende opleiding door onvoldoende functioneren van de zorg / onderwijs voor hun kind

18) 30% van de moeders is langdurig/permanent door ziekte/burn-out uitgevallen en in wia/iva/langdurige ziektewet gekomen door onvoldoende functioneren van de zorg/onderwijs voor hun kind

Voor meer informatie, de letterlijke enquête-uitkomsten c.q. contact met

claudette@mamavita.nl;

Claudette Nouris, Manager Mama Vita

djump.mjve@gmail.com:

Monique v Eijkelenburg van Bestuurslid Mama Vita, 06 26440012

Mama Vita Actief – verbinden, ontmoeten, samen sterk

Met trots introduceert Mama Vita een nieuwe manier om elkaar te vinden, te steunen en samen op te laden: Mama Vita Actief.
Deze pilot is speciaal ontwikkeld om meer ruimte te creëren voor spontane ontmoetingen, warme contacten en het opbouwen van een netwerk waarin je je écht gezien voelt.

In onze Mama Vita Actief WhatsApp-community kunnen moeders elkaar vinden in hun eigen regio . Er zijn verschillende groepen – bijvoorbeeld voor wandelen, koffiedrinken of leuke activiteiten met de kinderen. Zo kun je op een manier die bij jou past andere moeders ontmoeten die begrijpen hoe waardevol herkenning en begrip zijn.

We weten dat veel moeders van kinderen met autisme zich regelmatig eenzaam voelen, simpelweg omdat hun netwerk klein is of omdat het lastig is om anderen te vinden die jouw situatie snappen. Mama Vita Actief wil daarin een verschil maken. Hier ontmoet je moeders die met twee woorden weten wat je bedoelt, die vergelijkbare ervaringen hebben, en die jouw verhaal herkennen zonder dat je het eerst hoeft uit te leggen.

De Pilot gaat van start in de volgende regio's:

• West-Nederland: Noord-Holland, Utrecht en Zuid-Holland

• Zuid-Nederland: Zeeland, Noord-Brabant en Limburg

Wanneer de pilot succesvol is, breiden we snel uit naar Noord- en Oost-Nederland, zodat alle Mama Vita moeders kunnen aansluiten.

Hoe werkt het?

1. Ben je al Mama Vita lid en wil je meedoen met Mama Vita Actief?
Stuur dan een mailtje naar coordinator@mamavita.nl. Wij voegen je dan toe aan de whatsapp community.

2. Ben je nog geen lid, maar wil je dat wel worden?
Voor slechts €30 per jaar word je Mama Vita vriendin via deze link:
https://www.mamavita.nl/word-vriendin

Als Mama Vita vriendin kun je:

• Meedoen met de Mama Vita Actief WhatsApp-community

• Fysieke bijeenkomsten bezoeken

• Aansluiten bij de onlinebijeenkomsten van Mama Vita Connect (als fysiek niet lukt)

• Korting krijgen op de landelijke Mama Vita Dag

• Gratis Webinars volgen via Balans, vereniging voor ouders

• De maandelijkse Mama Vita nieuwsbrief ontvangen

3. Vergeet in je mail niet te vermelden

• In welk deel van Nederland je andere moeders wilt ontmoeten

• Je mobiele telefoonnummer

4. Mama Vita is niet verantwoordelijk voor gemaakte kosten. 

5. Mama Vita is niet verantwoordelijk wanneer afspraken niet naar wens verlopen.

Mama Vita Actief wordt geleid door ervaringsdeskundige moeders, vrouwen die zelf weten hoe belangrijk het is om begrip, warmte en herkenning te vinden bij elkaar.

Samen bouwen we aan een community waarin niemand het alleen hoeft te doen.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Hoi ik ben Renske Vermeer, 47 jaar en moeder van twee kinderen. 

Mijn oudste is Finn (14 jaar) Hij heeft ASS niveau 2 met ADHD-kenmerken en dyslexie. 

Mijn jongste is Emma  (11 jaar) Zij is echt het brusje.

Dat bekent dat ik dagelijks oefen in flexibiliteit, creatief denken en rustig blijven terwijl alles tegelijk gebeurt.

Ik zit in de WIA maar ik ben voorzichtig aan het onderzoeken welk werk en/of opleiding bij mij past. Liefst iets dat samengaat met een gezin, een agenda die soms spontaan van gedachten veranderd. Mijn kracht ligt in het luisteren, organiseren en ondersteunen, altijd met het oog voor de mens achter het verhaal en met een gezonde dosis humor.

Waarom ben jij regiomoeder geworden? 

Ik ben regiomoeder geworden na een oproep op Facebook, maar mijn motivatie komt uit mijn eigen moederschap. De twijfels, de vermoeidheid, het gevoel dat je alles tegelijk moet doen en soms niet weet of je het wel goed doet. Ik ontdekte hoe fijn het is om andere moeders te spreken die echt begrijpen waar je tegenaan loopt. 

Zonder oordeel, zonder ongevraagd advies - gewoon herkenning. 

Naast die diepgang vind ik het minstens zo belangrijk dat er ruimte is voor ontspanning, luchtigheid en samen lachen. Even niet sterk hoeven zijn, maar gewoon jezelf.

Wat beteken jij voor mensen met ASS en de MV moeders in jouw eigen regio? 

Ik ben pas sinds november 2025 samen met regiomoeder Carola, MV regio Arnhem aan het opzetten. We hebben samen al erg veel werk verzet, maar het geeft ook veel energie.

We hebben een geweldige locatie het habitat huis in Arnhem (tegen over het CS Station in Arnhem). Het is een woonvorm voor (jong)volwassenen met autisme om hen naar een zelfstandig leven in de maatschappij te leiden. 

We mogen daar gebruik maken van het souterrain. Ook zijn we al druk geweest met activiteiten vast te leggen voor onze bijeenkomsten. We hebben echt super leuke activiteiten voor 2026 

(mindfullness wandeling met een coach, schapen drijven, bijeenkomst verbindend gezag, autisme belevings circuit, zenboksen)

Carola en ik hopen dat we veel moeders in de regio Arnhem kunnen gaan bereiken. 

De moeders 1x in de maand een plek te geven waar ze zich gesteund voelen en waar je kunt ontspannen en lachen. Waar je mag zijn precies zoals je bent.

Welke ervaringen en/of opleidingen heb je opgedaan op het gebied van autisme

of zelfzorg?

Autisme is voor mij geen begrip, maar een levenservaring.

Als moeder van een zoon met ASS heb ik gevoeld wat het betekent om telkens opnieuw op te staan, te zoeken, te lezen en te leren, omdat niet begrijpen geen optie was. 

Ik heb eindeloos gesprekken gevoerd met instanties, moeten uitleggen, onderbouwen en volhouden, vaak tegen muren aan. Er waren momenten van machteloosheid en uitputting, maar opgeven was geen optie. Voor mijn kind bleef ik staan.

Tegelijk droeg ik ook zorg voor mijn dochter (brusje).

De stille kracht die meeleeft, meebeweegt en vaak te weinig gezien wordt.

Ik heb geprobeerd balans te houden tussen aandacht, liefde en rechtvaardigheid, terwijl de druk allesoverheersend was. Dat schuldgevoel, die zorg, die verantwoordelijk - ze zaten diep.

Mindfulness werd mijn anker in momenten van uitputting.

Verbindend gezag gaf mij woorden en richting om te blijven kiezen voor verbinding, zelfs wanneer emoties hoog opliepen. Deze weg heeft mij gevormd tot iemand die niet alleen begrijpt wat ASS betekent, maar ook wat het vraagt van gezin als geheel. Ik draag deze ervaring met me mee - rauw, echt en doorleefd - en zet haar in met hart, kracht en compassie

Welke vrijwilligerswerkzaamheden doe jij vooral en welke voldoening haal je hieruit?

Ik ben samen met Carola bezig met het opzetten van Mama Vita regio Arnhem.

Ik vind het leuk om activiteiten te bedenken en ervoor te zorgen dat alles goed wordt gepland en vastgelegd.

Welke uitdagingen zie jij bij onze moeders als het gaat om zorg en onderwijs?

Voor moeders van een kind met ASS stopt de zorg nooit echt. Elke dag draait om aanvoelen, uitleggen en vooruitdenken. Ze zijn niet alleen moeder, maar ook planner, pleitbezorger, en vaak de brug tussen school, zorg en gezin. Het voortdurende zoeken naar begrip en passende ondersteuning kost veel energie, zeker wanneer ze zich niet gehoord voelen.

De zorgen gaan verder dan de praktische regelingen. Er is de angst om overvraging, de pijn van onbegrip en het verdriet wanneer hun kind vastloopt. Tegelijkertijd proberen moeders sterk te blijven, vaak met weinig ruimte voor zichzelf. Dat kan leiden tot uitputting, schuldgevoel en een gevoel van eenzaamheid. Erkenning, steun en rustmomenten zijn geen luxe, maar een noodzaak om het vol te kunnen houden.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Ze zijn wie ze zijn: puur en eerlijk, met oog voor detail.

Was de wereld maar wat ASS-vriendelijker: rustiger, duidelijker en met meer begrip voor wie prikkels anders ervaart.

Een wereld waarin jezelf zijn genoeg is, zonder uitleg of aanpassing

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Bij ASS kunnen prikkels en onverwachte veranderingen zich ongemerkt opstapelen, waardoor stress te lang wordt volgehouden en uiteindelijk plots ontploft; dit is geen zwakte, maar een natuurlijke reactie op overbelasting

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik krijg energie van het opzetten van mama vita regio Arnhem, omdat ik daarmee iets waardevols opbouw voor andere moeders en echt impact kan maken. Van het zien groeien en ontwikkelen van mijn beide kinderen, wat me dagelijks raakt en motiveert. En van e-gym en yoga, die me helpen om in balans te blijven, mijn hoofd leeg te maken en zowel fysiek als mentaal op te laden.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een

ondersteuningsbehoefte?

Perfect moederschap bestaat niet. Maar jouw liefde, inzet en doorzettingsvermogen zijn elke dag zichtbaar. Je hoeft het niet foutloos te doen om het goed te doen. Aanwezig zijn, blijven zoeken en blijven geloven is genoeg. Durf op te komen voor wat jouw kind nodig heeft, ook wanneer je moet uitleggen, herhalen of weerstand voelt. Vertrouw op jezelf. Jij ziet wat anderen soms missen. Jij kent je kind beter dan wie dan ook.

Jouw stem is belangrijk. En jouw kracht maakt het verschil.

Onthoud dit:

Je kind heeft geen "perfecte" moeder nodig, maar een echte moeder die blijft, leert en liefhebt.

Mama Vita Connect, online verbonden.

Wij zien dat er veel moeders van kinderen met autisme zijn die soms een klein of zelfs geen netwerk om zich heen hebben. Moeders die niet altijd de mogelijkheid hebben om naar de Mama Vita bijeenkomsten te komen, of omdat er in hun regio nog geen bijeenkomsten worden georganiseerd.

Juist voor deze moeders organiseren we online bijeenkomsten met maximaal 10 moeders per groep.

Wanneer: 2 keer per maand op een dinsdagochtend en een dinsdagavond
Tijd: 10.00 tot 11.30 uur en 19.30 – 21.00 uur
Waar: online (zoom link volgt na aanmelding)

Ben jij een moeder die niet makkelijk naar een fysieke bijeenkomst kan komen, maar wél behoefte hebt aan contact met andere moeders? Dan ben je van harte welkom!

Voor slechts €30,00 per jaar word je lid van Mama Vita en kun je:
*De online bijeenkomsten bezoeken
*Korting krijgen op de landelijke Mama Vita dag
*Gratis Webinars volgen via Balans, vereniging voor ouders
*Ontvang je de maandelijkse nieuwsbrief
*Ontvang je een welkomst attentie

Aanmelden kan via: connect@mamavita.nl

De bijeenkomsten worden geleid door ervaringsdeskundige moeders die weten hoe waardevol verbinding en herkenning zijn.

Meld je aan en doe mee met onze online bijeenkomsten!

Online verbonden

Tussen berichtjes en kleine gebaren
vinden moeders elkaar.
Een knikje in woorden,
een glimlach in tekst—
en ineens voelt het lichter.

Want samen is het makkelijker,
met elke “ik herken het”
en elke digitale knuffel.
Warmte reist ver,
ook online.

IT bedrijf met maatschappelijke impact

Graag stel ik mijzelf even voor. Ik ben Jikke Hoogveld, moeder van drie volwassen kinderen,

waarvan een met autisme. Dat maakt dat ik van dichtbij weet hoe belangrijk het is dat er

werkplekken zijn waar mensen gezien worden om wie ze zijn, en waar rekening wordt gehouden

met hun behoeften.

Bij Carapax IT mag ik als HR talent coördinator bijdragen aan een missie die me raakt: mensen

die anders misschien aan de kant zouden blijven staan, de kans geven om hun talenten te

ontdekken en te laten groeien. Het voelt bijzonder om op die manier het verschil te mogen

maken, een werkomgeving te creëren waarin je niet alleen kan werken, maar ook echt tot bloei

kan komen.

Carapax IT is een sociale onderneming met een dubbele missie: het ontwikkelen van

hoogwaardige software en het bieden van passend, betaald werk aan mensen met autisme, of

hun talent nu voortkomt uit een opleiding, uit ervaring, of juist uit een combinatie van beide. Wij

geloven dat technologie en inclusie hand in hand gaan.

Onze opdrachtgevers ontvangen IT-oplossingen van hoge kwaliteit en leveren tegelijkertijd

maatschappelijke impact. Met ons PSO 30+ certificaat (Trede 3) laten we zien dat we ruim boven

de norm bijdragen aan een socialere arbeidsmarkt: meer dan 80% van onze medewerkers heeft

een vorm van autisme.

Van kleinschalig initiatief tot volwaardig IT-bedrijf

Wat in 2015 begon als een kleinschalig initiatief, is uitgegroeid tot een volwaardig IT-bedrijf met

inmiddels bijna 50 medewerkers. Vanuit onze kantoren in Gouda en Eindhoven werken wij

dagelijks aan innovatieve softwareprojecten voor diverse opdrachtgevers.

Onze IT-talenten, die zich bevinden binnen het autismespectrum, krijgen de kans hun expertise

volledig tot bloei te laten komen. Met de juiste begeleiding en een werkomgeving die aansluit bij

hun behoeften, leveren zij software van het hoogste niveau.

Wat betekent dit voor toekomstige IT-medewerkers met autisme?

Bij Carapax IT bieden we meer dan alleen een baan: - Een passende werkplek waarin jouw

kwaliteiten centraal staan.

- Begeleiding en structuur die bijdragen aan werkplezier en duurzame inzetbaarheid.

- Mogelijkheid om je talenten te ontwikkelen en door te groeien binnen uitdagende IT projecten.

- Een omgeving van gelijkgestemden, waar begrip en samenwerking de norm zijn. Zo bouwen we

samen aan software waar onze klanten op kunnen vertrouwen, en creëren we tegelijkertijd een

plek waar jij je talent kunt inzetten en ontwikkelen.

Doe mee en maak impact Ben jij of ken jij iemand met een IT-achtergrond die op zoek is naar een

betekenisvolle werkplek waar talent echt de ruimte krijgt? Kijk dan naar onze actuele vacatures

via https://www.carapaxit.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Ik ben een duizendpoot met heel veel positieve levensenergie.

Mijn naam is Manon Wennink, sinds 5 jaar ben ik voorzitter van Stichting Mama Vita. Via mijn werk als iQ coach, ambulant jeugd en gezinsprofessional in gezinnen met complexe zorgvragen, kwam ik in aanraking met Mama Vita. Zelf ben ik moeder van 4 kinderen en zijn er een aantal labels in ons gezin waaronder Autisme en ADHD. Toen onze kinderen jong waren heb ik mij regelmatig zo vreselijk onmachtig gevoeld over het opvoeden en lastige situaties in zorg en onderwijsland, dat ik het nu heel fijn vind om er voor andere moeders te zijn die soms geen licht meer zien aan het einde van de tunnel.

Wat is een IQ-coach? En wat kan je betekenen voor jongeren en volwassenen met autisme?

Een iQ Coach is een PILLAR opgeleide zorgprofessional met een specialisatie Autisme, ADHD, Trauma en gedrag. Daarnaast brengt iedere iQ Coach zijn eigen levenservaring en expertise mee. Mijn expertise is jeugd, onderwijsproblematiek en verslaving. Een iQ Coach staat naast de client/hulpvrager, we sluiten aan door heel goed te luisteren en samen met de client te kijken wat er mogelijk is. We werken levensbreed op alle levensgebieden en door verschillende levensfasen heen. De zin van het leven staat centraal in onze coaching en persoonlijke ontwikkeling is voor iedereen mogelijk. Wij begrijpen dat het belangrijk is om authentiek jezelf te mogen zijn, ik ben nieuwsgierig wat dat voor jou is en daarbij sluit ik aan.

Welke ervaringen heb je opgedaan naast de coaching opleiding op het gebied van autisme of zelfzorg?

Dat is een heel lijstje geworden inmiddels omdat ik mij graag blijf ontwikkelen.

·         De Kunst van Kindercoaching

·         Pedagogisch Didactisch Diploma bij Windesheim

·         Counselklas 4 leergangen

·         Bewust Zijn Coaching bij gezond & geluk

·         post HBO PILLAR Methodiek bij iQ Coaches Nederland

·         Jeugd en gezinsprofessional

·         Autisme vriendelijk coach bij Auticomm

·         Coach Master bij Auticomm

·         MatriX Methode bij Ingrid Stoop

·         Webinar reeks Martine Delfos

·         Trauma trainingen bij Marjon Kuipers en Ingrid de Jong

·         Individuele opvoed opstellingen bij Marianne Langemeijer en Jose Koster

·         OERsterk coach opleiding bij Drs. Richard de Leth

De meeste ervaring heb ik opgedaan tijdens mijn werk. Ik leer het meest van de jongeren waar ik mee werk.

Hoe belangrijk is voeding en een gezonde leefstijl voor onze moeders met een zware mantelzorgtaak?

Aan den lijve heb ik ondervonden hoe belangrijk het is om als moeder goed voor je eigen gezondheid te zorgen. Onze kinderen hebben ons nodig en de manier waarop je er het beste voor je kind kunt zijn is als je in je eigen kracht staat, ontspannen bent, energie hebt om flexibel mee te bewegen met de uitdagingen die het leven ons biedt. Denk daarbij aan voldoende slapen, eigen tijd hebben voor je persoonlijke ontwikkeling, buitenlucht, familie of vrienden waar je ongegeneerd kunt ventileren, eerlijk en natuurlijk eten en voldoende bewegen. Het klinkt misschien heel saai of streng maar de gezonde leefstijl die ik inmiddels leef, levert mij zoveel energie op dat ik niets anders meer zou willen. In een notendop; een zware zorgtaak zorgt voor verhoogde stress en dus een verhoogd cortisol niveau, dit wil je met voeding of ongezonde keuzes niet verder de lucht in jagen maar juist in balans brengen. Over dit onderwerp kan ik echt dagen vertellen, daarom ben ik heel blij dat wij het komende jaar ook bij Mama Vita extra aandacht aan dit onderwerp gaan besteden voor de moeders die hier mee over willen weten. Ik gun iedere mede-moeder de vrijheid die ik nu ervaar.

Kan je iets meer vertellen over jouw rol als voorzitter bij Mama Vita?

Dit is voor mij een zeer dankbare taak om te mogen vervullen. Al het verdriet dat ik zelf heb gekend door autisme en de bijkomende zware zorgtaak heb ik hiermee kunnen omzetten naar iets positiefs. Mijn leed is niet voor niets geweest en dat verzacht veel. Als voorzitter mag ik, naast de zakelijke taken, meedenken, overzicht houden, verbinden en werk ik met het bestuur en de regio-moeders nauw samen om vanuit een positieve insteek moeders te ondersteunen. Het is voor mij een roeping om het belang van Mama Vita duidelijk voor het voetlicht te krijgen. En ja soms voelt dit als strijden en dan weet ik dat ik niet op de juiste weg ben, dan bel ik met Saskia Buma, de oprichtster van onze mooie Stichting en dan spreken we over het ontstaan, het belang voor onze moeders en zeker voor onze kinderen waar de moeders zo belangrijk voor zijn, waar we het allemaal voor doen, dan heb ik weer nieuwe energie en kan met positieve energie bouwen aan de toekomst.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Autisme heeft mij rust gebracht. Hoe dan zul je je afvragen! Ik leg het uit.

Het heeft mij in de eerste plaats heel veel zelfinzicht gebracht. Het begon met; ik heb een kind met autisme/McDD. Dit vervolgde in jarenlang kennis en ervaring opdoen en alles weten over o.a. autisme. Tot; het maakt geen donder uit wat je weet, je hebt een kind. Wanhoop, rollercoaster, bewustwording, RUST.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

De bureaucratie die komt kijken bij het krijgen van de juiste ondersteuning. Het enorm grote gat tussen de menselijke en de zakelijke kant van hulp krijgen. Dit is zo intens machteloos dat je gaat denken dat autisme een probleem is.

De maatschappij laat ons soms geloven dat autisme een probleem is. Zelf zie ik dat niet zo. Het ontwikkel-pad van mensen met autisme verloopt anders dan gemiddeld en de maatschappij is gericht op het gemiddelde. Als we kijken naar de mens en naar wat er wel kan dan is het helemaal niet lastig.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Het blijst ben ik als ik in al mijn veelheid mag stralen en mag delen. Als ik mag doen waar ik energie van krijg. Dat is echt heel veel waar ik energie van krijg, mijn kleinkinderen zien spelen, mijn kinderen hun eigen keuzes zien maken, een kop koffie drinken naast de vijver, uren wandelen met mijn man en schaamteloos lachen om onze eigen lessen in het leven, bouwen aan onze bedrijven, iets waardevols bijdragen in de wereld, belangeloos delen, kennis overdragen door trainingen te geven, collega hulpverleners ondersteunen, een jongere/client horen uitspreken dat hij zonder mij verder kan omdat hij voldoende geleerd heeft, een moeder die zich gehoord en gesteund voelt, nieuwe dingen leren, met mijn sportmaatjes trainen drie keer per week om 6 uur in de ochtend, een koude douche, een wollen trui en zo kan ik wel even doorgaan.

 Ik ben enorm dankbaar voor alle mensen die ik heb mogen leren kennen in mijn leven dankzij autisme, dat maakt mij een gelukkig mens!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Zet jezelf op 1! Wees het beste voorbeeld dat je kunt zijn voor je kind. Een kind doet wat jij doet niet wat je zegt. Laat je niet gek maken door instanties, scholen, gemeentes, doelen en evaluaties, dit is maar een klein onderdeel in het leven van je kind. Ga het andere grote deel van zijn/haar leven zien en leef zoals het bij jullie past. En ben je toch machteloos geworden en het overzicht kwijt? Neem contact op met een mede-moeder, bezoek Mama Vita bijeenkomsten, laad op bij gelijkgestemden.

Samen maken we de wereld mooier!

Wat verandert er als je kind 18 wordt?

De 18e verjaardag is een belangrijke mijlpaal, niet alleen voor je kind, maar ook voor jou als ouder. Vanaf dat moment verandert veel: je kind wordt als volwassene gezien en krijgt meer eigen verantwoordelijkheid, terwijl jij als ouder soms minder directe regie hebt. Ondersteuning vanuit de jeugdzorg stopt vaak en er moeten nieuwe aanvragen gedaan worden voor volwassenenzorg. Ook financiële zaken, wonen, school of werk en sociale relaties krijgen een andere invulling. Deze overgang kan spannend en soms verwarrend zijn, maar met goede voorbereiding en duidelijke afspraken kunnen jij en je kind de stap naar volwassenheid beter maken.

Algemeen

• Kiesrecht: je kind mag stemmen.

• Zelfstandig beslissen: mag abonnementen en leningen afsluiten, gokken en via Afterpay/Klarna betalen.

• Alcohol/tabak/cannabis: mag kopen en gebruiken.

• Rijbewijs: rijlessen vanaf 16,5 jaar; examen vanaf 17 jaar. Tot 18 jaar alleen rijden met begeleider.

Zorg

• Jeugdwet stopt → overgang naar WMO. WMO aanvragen doe je bij de eigen gemeenten.

• Zorgverzekering verplicht: vanaf 18 jaar premie en eigen risico betalen (2025: €385). Mogelijk recht op zorgtoeslag.
  Zorgverzekering en zorgtoeslag aanvragen

• Privacy (AVG): ouders mogen niet meer zonder toestemming contact opnemen met huisarts, school, bank, DUO, gemeente, etc.

• Zelfstandig beslissen over hulp: kan hulp aanvragen of weigeren.

• OTS (ondertoezichtstelling) stopt bij 18 jaar.

Onderwijs

• Tegemoetkoming schoolkosten: mogelijk tussen 18-30 jaar bij bepaalde opleidingen. Geen lening, maar gift.
  Tegemoetkoming schoolkosten

• Studiefinanciering: beschikbaar voor mbo, hbo, universiteit. Bestaat uit basisbeurs (mbo), aanvullende beurs, studentenreisproduct, lening en collegegeldkrediet. Extra toeslag mogelijk als je zorgt voor een kind.
  Studiefinanciering

• Studietoeslag medische beperking: voor studenten die niet kunnen bijverdienen.
  Studietoeslag medische beperking
  

• Kwijtschelding studieschuld: mogelijk op medische gronden, incl. psychische aandoeningen.
  Kwijtschelding studieschuld

• Ouders: geen inzage meer in Magister of andere schooladministratie.

Financiën

• Ouders onderhoudsplichtig tot 21 jaar.

• Kinderbijslag stopt op 18 jaar.

• Alimentatie: stopt in principe bij 18 jaar.

• Zelf verantwoordelijk voor geldzaken.
  

• Uitkeringen:

• Bijstandsuitkering vanaf 18 jaar mogelijk bij onvoldoende inkomen/vermogen. U kunt algemene bijstand aanvragen bij uw gemeente of via Werk.nl

• Nugger is iemand die niet uitkeringsgerechtigd is omdat deze een te hoog eigen vermogen heeft. Voor bijstand geldt een vermogensgrens. Als je vermogen boven deze grens uitkomt, kom je mogelijk niet in aanmerking voor bijstand. De exacte grens hangt af van je leefsituatie en andere factoren.

• Wajong mogelijk bij ziekte of handicap vóór 18 jaar of tijdens studie, mits niet (volledig) kunnen werken.Wajong aanvragen

• Inkomen kind kan gevolgen hebben voor huurtoeslag of bijstandsuitkering ouders (kostendelersnorm en inkomensvrijstelling). Kostendelersnorm
  

• Banenafspraak/Doelgroepenregister: registratie mogelijk via UWV.
  Banenafspraak heeft als doel mensen met een beperking aan het werk te helpen,
  en het doelgroepenregister is een middel om dit te faciliteren.
  In het doelgroepregister staan alle personen die onder de banenafspraak vallen.
  Hoe kom je in dit doelgroepregister?
  -Inschrijven op de website van UWV (Indicatie banenafspraak)
  -Wanneer je speciaal onderwijs hebt gevolgd.
  -Wanneer je door arbeidsbeperking moeilijk een baan kan vinden.
  -Wanneer je een Wajong of bijstandsuitkering hebt
  Indicatie banenafspraak

Wonen

• Inschrijven sociale huurwoningen mogelijk vanaf 18 jaar (lange wachttijden).
  Aanmelden bij de lokale woningcorporatie of een regionaal woningverdeelsysteem

• Begeleid wonen: zelfstandig wonen met ambulante begeleiding. aan via het zorgloket van je gemeente

• Beschermd wonen: 24/7 ondersteuning aanwezig. aan via het zorgloket van je gemeente

• Instellingszorg (WLZ): alleen met indicatie van CIZ. WLZ aanvragen

Beschermingsmaatregelen (indien nodig)

• Mentorschap: beslissingen over zorg en begeleiding.

• Bewindvoering: beheer van financiën.

• Curatele: volledige handelingsonbekwaamheid (geld en persoonlijke zaken).
  Aanvragen

 Kortom: bij 18 jaar krijgt je kind veel rechten en plichten op gebied van stemmen, zorg, onderwijs, financiën en wonen. Ouders verliezen veel zeggenschap en inzage, maar blijven nog financieel verantwoordelijk tot 21 jaar.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

10 vragen interview coördinator Petra Dekker
Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Ik ben Petra Dekker, moeder van inmiddels volwassen kinderen met autisme. Ik heb in de ouderenzorg gewerkt en toen ik 2025 ziek werd heb ik ongeveer 6 jaar gewerkt als ambulant begeleider, voor kinderen, jongeren, en volwassenen met autisme. Nu ben ik inmiddels een aantal jaar afgekeurd en werk ik met veel plezier op vrijwillige basis als regiomoeder en regiocoördinator bij Mama Vita.

Waarom ben jij regiomoeder geworden?

Ik ben in 2012 regiomoeder geworden in de regio Haarlem en Velsen. Ik was toendertijd moeder van kinderen met autisme die niet naar school gingen. De zogezegde thuiszitters. Ik voelde me daarin alleen en eenzaam en was op zoek naar verbinding met andere ouders. Via de socialmedia ontmoette ik Saskia Buma (de oprichtster van Mama Vita) en na een leuk gesprek met haar over Mama Vita besloot ik dat ik ook regiomoeder wilde worden. Ik vond het fijn om andere moeders van kinderen met autisme te ontmoeten en ook om moeders met elkaar te verbinden. 

Wat beteken jij voor mensen met ASS en de MV moeders in jouw eigen regio?
Samen met mijn vriendin/regio moedermaatje Sylvia organiseren we elke maand waardevolle bijeenkomsten voor onze moeders. We proberen altijd een ontspannen, veilige en gezellige sfeer te creëren waarin we ervaring en kennis delen over autisme, iets creatiefs of iets aan ontspanning gaan doen. Het onderwerp 'Zelfzorg' staat bij ons hoog in het vaandel omdat zelfzorg een van de eerste dingen is die moeders wegcijferen weten we uit ervaring. Elk jaar proberen we iets bijzonders met de moeders te gaan doen. Hier openen we vaak een crowdfunding voor. Een weekendje in een huisje, een dag paardencoaching en een kerstbingo met speciale prijzen zoals een sauna entree, massages, paardencoaching voor vier moeders, bon van de bowlingbaan is daar het resultaat van. 

Welke ervaringen en/of opleidingen heb je opgedaan op het gebied van autisme
of zelfzorg?

Ik heb aardig wat opleidingen, cursussen en workshops gevolgd. Daarnaast krijgen we vanuit Mama Vita al jaren bijscholing over autisme. Een kleine greep uit mijn diploma's zijn onder andere coaching bij autisme en adhd. Psychologie 1 en 2, gezinstherapie, jongerencoach en NLP practitioner. Mijn grootste leermeesters zijn onze eigen kinderen. Van hen heb ik het meeste mogen leren over autisme. Daarnaast heb ik minder fijne en hele fijne hulpverleners in huis gehad. Ook van hen heb ik veel mogen leren. Het stuk zelfzorg is pas de afgelopen jaren aan bod gekomen. Dat was naar aanleiding van het feit dat ik zo'n 1 jaar geleden ziek werd. Er werd een auto-immuunziekte geconstateerd. Ik heb drie keer een fikse opvlamming gehad en ik was zoekende hoe ik hier het beste mee om kon gaan. Ik ontdekte dat de 20 jaar stress, het constant 'aan staan' de veroorzaker was van mijn ziektebeeld. Sindsdien heb ik mijn aandacht gevestigd op zelfzorg. Sylvia en ik proberen de moeders op onze bijeenkomsten ook in te laten zien dat zelfzorg echt belangrijk is voor de gezondheid.

Sinds vorig jaar zet jij je ook in als coördinator voor MV landelijk. Welke
vrijwilligerswerkzaamheden doe jij vooral en welke voldoening haal je hier uit?

Ik organiseer samen met Sylvia de bijeenkomsten in regio Velsen en daarnaast ondersteun ik Claudette (onze manager) met haar taken. Ik onderhoud contact met de regiomoeders en beheer de social media. Daarnaast neem ik deel aan het bestuur en ben ik een vraagbaak voor moeders die een luisterend oor nodig hebben. Ik deel graag mijn kennis met iedereen die het kan gebruiken. Eigenlijk haal ik overal wel mijn voldoening uit. Zowel met de contacten met de moeders uit de regio als de regiomoeders door het hele land.  

Welke uitdagingen zie jij bij onze moeders als het gaat om zorg en onderwijs?

Het onderwijs en zorgsysteem kent alleen maar uitdagingen. We zien veel moeders waarvan de kinderen vastlopen in het onderwijs. Overprikkeling en onderprikkeling wordt niet altijd goed gezien en zo is de kennis over de autistische burn-out ook nog niet overal aanwezig. Het vinden van passende zorg is niet makkelijk en de wachtlijsten zijn slopend. Hierin is het stuk zelfzorg voor ouders en met name moeders een onderdeel wat snel wegvalt. Mantelzorger ben je 24/7 en er zijn maar weinig mensen die deze zorg (tijdelijk of deels) over kunnen nemen.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het leukste zou ik zo niet kunnen zeggen. Het mooiste wat ik van autisme heb mogen leren is elke kleine overwinning die gemaakt wordt te waarderen. Ik heb leren luisteren naar hetgeen juist niet verteld werd en leren kleuren buiten de lijntjes. Mijn vermogen om oplossingsgericht te denken en telkens weer alles in het positieve te kunnen zien. Ik heb geleerd meerdere keren te vallen en weer op te staan. Ik heb geleerd wie mijn echte vrienden waren en heb kennis mogen maken met heel veel sterke, dappere ouders van thuiszitters en moeders van kinderen met autisme. Ook heeft de hulpverlening mij mooie vriendschappen bezorgd. Een aantal PGB begeleiders en een consulente van het samenwerkingsverband behoren nog steeds tot mijn vrienden. Ik ben een dankbare moeder.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Omdat onze kinderen vastliepen in het onderwijs was samenwerking met bepaalde organisaties niet makkelijk. Wat ik nu nog lastig vind, zijn de verhalen van moeders die nog steeds tegen dezelfde problemen aan lopen. Wat betekent dat er in de afgelopen twintig jaar niet zo veel veranderd is. 

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik word van veel dingen blij.  Ik kan heerlijk genieten van muziek en dansen. Ook van het ontmoeten en lekker kletsen met mijn vriendinnen. Daarnaast word ik blij van mijn vrijwilligerswerk bij Mama Vita. En op vakantie gaan, samen met mijn man en hond, daar kan ik nu ook erg van genieten. Ik wordt ook 'happy in love' als ik mijn kleinzoon hoor en zie. 

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een
ondersteuningsbehoefte?

Zoek professionals die naast jou en je kind staan. Als je twijfelt over je hulpverlener, zoek dan een ander want je functioneert het beste wanneer je je gesteund voelt.  Neem altijd iemand mee naar een gesprek, samen hoor je meer dan jij alleen. Juist omdat sommige gesprekken emoties kunnen oproepen is het goed om iemand ter ondersteuning mee te nemen. Maak ook geen keuzes wanneer je emotioneel bent en geef aan dat je "erover na wilt denken en er zo spoedig mogelijk op terugkomt."   

Surround yourself with people who will lift you higher!

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita