‍ ‍

Lieve Mama Vita vriendinnen,

Project ‘ERROR 500’ laat zien hoe kinderen en jongeren met autisme, hoogbegaafdheid, ADHD of andere vormen van neurodivergentie de wereld ervaren.

Graag wil ik jullie meenemen in een bijzonder fotoproject wat ik ben gestart, over de belevingswereld van kinderen die anders bedraad zijn. Ónze kinderen dus!

Even voorstellen
Ik ben Sanne van Rozendaal, 40 jaar, fotograaf en moeder van 2 tieners (15 & 13) waarvan de oudste autisme heeft en mogelijk hoogbegaafd is (niet testbaar). Samen met Marieke Gerritse heb ik in 2023 Mama Vita regio Veghel opgestart en dat heb ik 3 jaar met veel plezier gedaan.

Tijdens mijn opleiding ‘reclame en vormgeving’ op het Sint Lucas keek ik als 16-jarige voor het eerst door de lens van een oude camera en werd op slag verliefd. Op de Karel de Grote Hogeschool in Antwerpen heb ik een vervolgstudie gedaan om vakfotograaf te worden. Naast mijn commerciële werk heb ik altijd een sterke drang gehad om persoonlijke thema’s uit te beelden.

De oorsprong van dit fotoproject
In 2011 werd mijn zoon Ezra geboren. De eerste jaren merkten we niets buitengewoons aan hem. Hij was een vrolijk, lief en behulpzaam jongetje. Het was op de basisschool waar hij het steeds zwaarder ging krijgen, en daarmee ook in de thuissituatie. Langzaam veranderde hij in een somber kind, depressief met tijden, tot het punt dat hij dagelijks aangaf niet meer te willen leven. Zeven jaar oud was hij toen. Ik trok aan de bel en het balletje ging rollen. Stukje bij beetje werden we beter bekend in de wereld van autisme, hoogbegaafdheid en hoogsensiviteit. Vele zorgtrajecten volgden, niets echt met resultaat. In groep 8 viel hij volledig uit.

Toen Ezra wat jonger was en erg slecht in zijn velletje zat, omschreef hij soms nauwkeurig wat voor sensaties hij beleefde in zijn lijf. Als hij overprikkeld was voelde hij bijvoorbeeld eens een soort laag van slijm over zijn gezicht. Of voelde hij bij grotere bewegingen dat zijn hoofd en lijf er pas een paar seconden later achteraan leken te komen, alsof er een vertraging in zijn beleving zat.

Een netwerk voor verbinding
In 2022 leerde ik Mama Vita kennen. In gesprekken met andere moeders hoorde ik verhalen over hun kinderen waarbij ik direct beelden in mijn hoofd kreeg, fotografische beelden. Ik weet al vele jaren dat ik hiermee iets wil doen, en jullie verhalen wil ik hierin graag meenemen!

Ezra zei eens: ‘Mama, zou er een planeet bestaan waar er meer mensen zijn zoals ik?’ Wat ik hoor is dat veel kinderen aangeven dat zij zich alleen voelen in een wereld die hen niet begrijpt. Met dit fotoproject hoop ik die planeet te creëren waar onze kinderen kunnen thuiskomen. Waar ze herkenning vinden in elkaar en zich gesteund voelen, net zoals wij dat samen als moeders ervaren bij Mama Vita.

Super leuk als jullie dit project willen volgen!
Via www.suziebloom.com/error500 lees je meer informatie en kan je kind zich bij interesse aanmelden om mee te doen!
Je kunt Project Error 500 ook volgen via Instagram: https://www.instagram.com/project_error500/

Samen bouwen we aan een eerlijker en breder beeld van neurodiversiteit!

PS:
Ik kan nog wel een klein beetje hulp gebruiken met social media en het versturen van nieuwsbrieven/mailings. Lijkt het je leuk een handje te helpen? Mail dan naar hello@suziebloom.com

Werving zorgouders voor onderzoek naar een vitaliteitsprogramma vanuit het Erasmus MC

Mama Vita en Balans organiseren 1-daagse fysieke training Vitaal Ouderschap. Mocht je hier niet aan mee kunnen doen dan heb je de kans om gratis gebruik te maken van het vitaliteitsprogramma van het Erasmus MC. In combinatie met een onderzoek. Hierbij meer informatie over het onderzoek en het onlineprogramma.

Op de syndroompoli’s in het Erasmus MC en Radboudumc spreken de artsen en andere zorgverleners veel ouders van (jong)volwassen kinderen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking.

Zij zien dat deze ouders vaak erg druk zijn met de zorg voor hun kind en alles daaromheen. ‘Zorgouders’ hebben vaak last van stress, zijn vaak vermoeid en hebben meestal weinig tijd voor zichzelf.

Het team van de syndroompoli vindt het belangrijk dat er aandacht is voor de gezondheid en het welzijn van ‘zorgouders’. Ouders kunnen pas goed voor hun kind zorgen, als ze ook goed voor zichzelf zorgen. In de praktijk is dat vaak hartstikke moeilijk. Daarom hebben zij samen met een groep zorgouders een ouder-ondersteuningsprogramma ontwikkeld: ‘Jouw Wereld’. Tijdens het onderzoek kan je meedoen met vitaliteitsprogramma met onlinebijeenkomsten en de app.

Wat is ‘Jouw Wereld’?

‘Jouw Wereld’ is een programma dat helpt om mentaal fit te blijven. Het is gebaseerd op de Healthy Mind Platter, een soort ‘schijf van vijf’ met ingrediënten die nodig zijn om veerkrachtig te blijven.

Het programma bestaat uit:

• een online bijeenkomst met andere zorgouders;

• een handige app met praktische tips die weinig tijd kosten maar wel heel effectief zijn.

Healthy Mind Platter

In de app krijg je informatie over hoe je sterker en veerkrachtiger kunt worden en kun je kleine uitdagingen (challenges) doen die daaraan bijdragen. Deze uitdagingen zijn bedacht door andere zorgouders en passen goed bij het drukke leven met een zorgintensief kind. Dat maakt ‘Jouw Wereld’ bijzonder.

Inmiddels hebben meer dan 100 zorgouders aan het programma meegedaan. De makers hebben veel positieve reacties ontvangen die variëren van opluchting (‘eindelijk hoef ik deze strijd niet meer alleen te strijden’), strijdlust (‘ik kan er weer tegenaan’) tot dankbaarheid (‘eindelijk worden we gehoord’).

‍ ‍

Nu willen de artsen in een wetenschappelijk onderzoek kijken of het programma ook echt helpt. Zij willen meten of ‘Jouw Wereld’ zorgt voor minder stress en meer veerkracht. Als het programma echt werkt, kunnen zij het aan veel meer ouders aanbieden.

In het onderzoek, dat 6 maanden duurt, mag je gratis deelnemen aan het volledige programma (online bijeenkomst + gebruik van de app) en vragen ze jou driemaal om een korte vragenlijst in te vullen. Na afloop van het onderzoek krijg je als dank een presentje.

Wie kunnen er meedoen aan dit onderzoek?

Ouders van een zorgintensief kind (jong of volwassen) die graag iets willen doen aan hun eigen gezondheid en energie, maar daar nu moeilijk aan toekomen. Dit zijn niet alleen ouders van kinderen met een genetisch syndroom maar alle ouders/verzorgers die zorgen voor een kind met meer dan gemiddelde zorg en ondersteuningsbehoeften en willen werken aan hun mentale vitaliteit.

Wil je meedoen met het onderzoek? Stuur dan een mailtje naar: RESILIENT@erasmusmc.nl (Karlijn Pellikaan en Joyce Sonneveld-Kik)

Wil je eerst meer weten over het onderzoek? Kijk dan op: www.your-world.nl/onderzoek‍ ‍

Bij veel van de moeders van Mama Vita zien wij kinderen met een hoge intelligentie. Dat herkennen we ook in mijn eigen, inmiddels volwassen, zonen. Toch is dit binnen het onderwijs nooit echt naar voren gekomen en zijn zij allebei uitgevallen in het mbo. Voor ieder kind wens je de juiste ondersteuning en begeleiding op school. Je wilt dat kinderen zich veilig voelen, met plezier naar school gaan en met de juiste leerstrategie hun volledige potentieel kunnen ontwikkelen.

Soms kijken we naar een kind en zien we een raadsel. Een leerling die complexe vragen stelt, maar vastloopt op een simpel rijtje dicteewoorden. Een mbo-student die briljant is in de praktijk, maar thuisblijft omdat de theorie knelt. Vaak spelen dagelijkse stress, overprikkeling en/of schooltrauma een grote rol, terwijl er te weinig begrip of inzicht is in wat er werkelijk aan de hand is.

Mama Vita heeft daarom de samenwerking gezocht met Balans en de LBRT en actief deelgenomen aan de samenstelling van dit complete en rijkgevulde online magazine over hoogbegaafdheid. Vanuit ons brede netwerk hebben wij verschillende experts over uiteenlopende onderwerpen geïnterviewd. Wij zijn trots op het resultaat en hopen dat jij veel waardevolle kennis en expertise uit deze gratis editie haalt.

Claudette Nouris
Manager Mama Vita en coördinator Balans

Oproep: wil je jouw ervaring delen over overprikkeling bij je kind?

Soms zijn er van die momenten waarop je kind ineens volledig overprikkeld raakt…
En achteraf denk je: ik zag het eigenlijk wel aankomen, maar ik wist niet hoe ik het kon voorkomen.

Als moeder van neurodivergente kinderen herken ik die momenten heel goed.

Mijn naam is Sandra Heutmekers en ik werk aan een technologisch concept dat zich richt op het beter begrijpen van overprikkeling. Maar voordat ik daar verder in ga, wil ik vooral luisteren naar hoe dit er in het echte leven uitziet.

Daarom zoek ik moeders die hun ervaring willen delen in een (online) gesprek van ongeveer 30 minuten.

Ik ben benieuwd naar jouw verhaal, bijvoorbeeld:

• Hoe zag de laatste keer eruit dat je kind overprikkeld raakte?

• Wanneer merkte je dat het niet goed ging?

• Wat deed je op dat moment?

• Wat hielp een beetje, en wat juist niet?

• Wat maakt deze situaties voor jou het lastigst?

Er zijn geen goede of foute antwoorden, het gaat echt om jouw ervaring.

Lijkt het je fijn om je verhaal te delen?
Stuur me gerust een berichtje of mail naar: heutmekers.sandra@gmail.com

Dank je wel!

‍ ‍

ONDERZOEK VOORBIJ WOORDEN COMMUNICEREN DOOR TEKENINGEN

Wij geloven dat in elk kind een wereld vol gedachten en gevoelens leeft – sommige helder, sommige stil, en sommige nog op zoek naar een manier om gehoord te worden.

Dit project richt zich op de interoceptieve uitdagingen die veel kinderen,

vooral kinderen met ASS, kunnen ervaren. Deze uitdagingen kunnen communicatie bemoeilijken, niet alleen omdat het voor hen lastig is om hun fysieke en emotionele

toestanden te beschrijven, maar ook omdat het waarnemen

en begrijpen van deze toestanden op zich al een worsteling kan zijn.

En als deze gevoelens niet altijd begrepen kunnen worden, laat staan ​​in woorden uitgedrukt, waarom dan niet een andere weg bewandelen? Een weg die sneller is dan spreken, zachter dan vragen, en soms eerlijker dan taal zelf: tekenen.

Daarom hebben we een set eenvoudige, lijn gebaseerde schetsen ontwikkeld als uitgangspunt, waarmee kinderen worden uitgenodigd om zich via afbeeldingen uit te drukken. Deze tekenset is al getest met volwassenen en de eerste reacties zijn veelbelovend.

Wij nodigen u van harte uit om ons te steunen om verder te onderzoeken wat deze tekeningen mogelijk kunnen maken!

Doel van dit onderzoek

Het doel van deze pilotstudie is om te evalueren of deze toolkit voor ouder-kindinteractie kan werken in echte gezinnen, met een focus op hoe gezinnen met autistische kinderen de materialen thuis ervaren en gebruiken.

Tijd en locatie

• Aanmelden is doorlopend mogelijk. Zodra een gezin zich aanmeldt, kunnen we de pilotmaterialen op elk gewenst moment versturen.

• De pilotactiviteiten worden thuis uitgevoerd, op een tijdstip dat het gezin schikt.

• Er is geen audio- of video-opname nodig tijdens de thuisactiviteiten.

• Gezinnen hoeven alleen met de gedrukte materialen te werken en de voltooide bestanden of foto's te uploaden via een vervolgformulier (we nemen contact met hen op).

• Het vervolginterview wordt online afgenomen, alleen met de ouders, en duurt 30-45 minuten.

Wie zoeken we?

We verwelkomen van harte gezinnen die denken dat dit project relevant voor hen kan zijn.

Voor kinderen

• Formele diagnose autisme.

• Leeftijd 6-18 jaar

• Basis verbale communicatie heeft de voorkeur

*Kinderen die niet kunnen praten, kunnen ook meedoen, maar laat het ons dan wel van tevoren weten.

Voor ouders

• De toolkit kan in het Nederlands worden aangeboden.

• Vervolggesprek met alleen de ouders.

Engels heeft de voorkeur voor het gesprek; Nederlands is eventueel ook mogelijk.

Als u twijfelt of uw gezin geschikt is, neem dan gerust contact met ons op.

CONTACT US

Jiaqin Liu

j.liu7@student.tue.nl

Emilia Barakova

e.i.barakova@tue.nl

AANMELDEN

Scan de QR-code om je aan te melden!

DEELNAME BEVESTIGEN

1. Onderteken het toestemmingsformulier

2. Stuur de kopieën naar de onderzoeker

3. Ontvang het materiaal voor de pilot

START JE PILOT

1. Print het materiaal

2. Voltooi 3 keer

binnen 1 of 2 weken

3. Upload de tekeningen

en het registratieformulier

NA

INTERVIEW

• Interviews worden afgenomen

alleen met de ouders,

en worden audio-opgenomen.

• Een interview in het Nederlands is mogelijk.

Eerste deel in een nieuwe graphic novel-serie over de autistische en hoogbegaafde Anna

'De stinkende verrassing' van illustrator en schrijver Willeke Brouwer is een vrolijke graphic novel over Anna, een meisje dat alles graag op haar eigen manier doet. Ze houdt van insecten en harp spelen, en ze deinst er niet voor terug om dieren te redden. Omdat dat blijkbaar niet cool is, wordt ze elke dag gepest op school. Met haar BFF Olivia ontdekt Anna dat iedereen wel iets heeft waardoor die anders is. De twee starten een club waar alle buitenbeentjes welkom zijn. Samen kunnen ze die pestkoppen wel aan. Vanaf nu zijn ze er trots op dat ze nerd zijn! Een humoristisch, warm en herkenbaar verhaal voor alle lezers die zich niet graag in een hokje laten proppen.

Willeke Brouwer is onder andere bekend van haar cartoons in het Nederlands Dagblad en de EO-visie. Ze illustreerde meer dan 100 kinderboeken voor ze met schrijven begon. Inmiddels heeft ze meer dan 15 boeken geschreven en geïllustreerd, waaronder de graphic novel-series Silvester en Lotte Laat Maar. Willeke Brouwer geeft workshops cartoontekenen op scholen door het hele land.

Binnen Stichting Mama Vita zien we dagelijks hoe complex situaties kunnen zijn wanneer stress, overprikkeling en overbelasting een rol spelen. Gedrag wordt niet altijd begrepen, gesprekken lopen vast en het is soms zoeken naar wat echt helpt.

Misschien heb je wel eens gehoord van iQ Coaches, of er zelf ervaring mee gehad. De iQ Coach werkt met de PILLAR-methodiek en richt zich op het begrijpen van wat er onder gedrag speelt en wat iemand nodig heeft om weer tot rust en ontwikkeling te komen.

Om deze manier van werken breder toegankelijk te maken, is de PILLAR Basistraining ontwikkeld. Deze 6-daagse training is bedoeld voor zowel professionals als ouders die werken met of zorgen voor neurodivergente mensen.

De training biedt een samenhangende manier van kijken en handelen. Aan de hand van zes pijlers — Presentie, Interactie, Levenscoaching, Luisteren, Actie en Rust — leren deelnemers signalen van stress en overbelasting eerder herkennen, beter afstemmen in contact en werken met kleine, haalbare stappen die passen bij de belastbaarheid van iemand.

Tijdens de training wordt gewerkt met praktische werkvormen, zodat het geleerde direct toepasbaar is in de dagelijkse praktijk, thuis of in het werk.

De training kan waardevol zijn voor iedereen die zoekt naar meer rust, overzicht en richting in begeleiding of zorg.

Wanneer

Optie 1 : woensdag 6 mei/ dinsdag 12 mei/ dinsdag 19 mei/ dinsdag 26 mei/ woensdag 3 juni/ maandag 8 juni
Of optie 2: maandag 7 september/ 14 september/ maandag 21 / 28 september/ 5 oktober/ 12 oktober
Locatie: Savannahweg 71, Utrecht
Investering: €1.950,- exclusief BTW
Inclusief:  lunch, koffie en thee en manual

Tijd: 09:30-16:00

Voor meer informatie en aanmelden: https://www.iqcoaches.nl/pillar-basistraining

Mantelzorgcompliment aanvragen als ouder van een kind met autisme

Veel ouders realiseren het zich niet meteen, maar als je zorgt voor een kind met autisme, ben je óók mantelzorger. Je biedt vaak intensieve, dagelijkse zorg die verder gaat dan wat “gebruikelijke opvoeding” is. Daarom mag je in veel gemeenten jaarlijks het mantelzorgcompliment aanvragen.

Bij die aanvraag wordt vaak gevraagd om te beschrijven welke zorg je verleent. Dat kan best lastig zijn, omdat veel van wat je doet zo vanzelfsprekend voelt. Hieronder vind je praktische tips om jouw zorg helder te verwoorden, opgesplitst in fysieke zorg en mentale/emotionele zorg.

1. Fysieke zorg: meer dan alleen praktisch helpen

Fysieke zorg gaat niet alleen over medische handelingen. Bij autisme zit dit vaak in begeleiding, ondersteuning en extra hulp bij dagelijkse activiteiten.

Denk bijvoorbeeld aan:

Begeleiding bij persoonlijke verzorging (aankleden, douchen, tandenpoetsen)

Structuur bieden bij eten en drinken (bijvoorbeeld bij eetproblemen of prikkelgevoeligheid)

Ondersteuning bij slapen (inslaaprituelen, nachtelijke onrust, toezicht)

Begeleiding buitenshuis, zoals:

Naar school brengen of ophalen

Meegaan naar afspraken (arts, therapie, schoolgesprekken)

Continue beschikbaarheid

Toezicht om escalaties te voorkomen (bij vriendjes, broertjes en zusjes)

Aanleren en herhalen van vaardigheden

Helpen bij overprikkeling:

Rustmomenten creëren

Een veilige omgeving aanpassen aan prikkels (geluid, licht, drukte)

Tip voor de aanvraag:
Beschrijf niet alleen wat je doet, maar ook hoe vaak en waarom dit nodig is vanwege het autisme. Dat maakt duidelijk dat het om structurele zorg gaat.

2. Mentale en emotionele zorg: vaak onzichtbaar, maar intens

Mentale en emotionele zorg is minstens zo belangrijk, maar wordt vaak onderschat, juist omdat het niet altijd zichtbaar is.

Voorbeelden van mentale/emotionele zorg:

Je kind helpen omgaan met emoties, angst of stress

Ondersteuning bij overprikkeling, meltdowns of shutdowns

Continu alert zijn op signalen van overbelasting

Uitleg geven over sociale situaties en verwachtingen

Structuur, voorspelbaarheid en veiligheid bieden

Je kind geruststellen bij veranderingen of onverwachte situaties

Bemiddelen tussen je kind en de buitenwereld (school, familie, vrienden)

Daarnaast draag je als ouder vaak ook de mentale last:

Voortdurend plannen en vooruitdenken

Zorgen over de ontwikkeling en toekomst van je kind

Regelzaken rondom zorg, school en begeleiding

Altijd “aan staan”, ook als je zelf moe bent

Aanvragen en afstemmen van hulp

Impact op jullie leven

Dit hoeft niet dramatisch, maar wel eerlijk:

• beperkte mogelijkheden om te werken

• weinig ruimte voor ontspanning

• constante mentale belasting

Tip voor de aanvraag:
Durf te benoemen hoeveel mentale energie deze zorg kost. Dat je niet alleen doet, maar ook draagt.

3. Maak het persoonlijk (maar niet ingewikkeld)

Je hoeft geen medische termen te gebruiken of het mooier te maken dan het is. Gemeenten willen vooral begrijpen:

Dat de zorg structureel is

Dat deze zorg meer vraagt dan normaal ouderschap

Dat jij hierdoor minder ruimte hebt voor werk, rust of jezelf

Een paar concrete voorbeelden uit jullie dagelijks leven maken vaak al veel duidelijk.

Hoeveel uur per dag/week en ook ’s avonds, ’s nachts of in het weekend

Voorbeeldtekst (kan je aanpassen)
Wij verlenen als ouders dagelijks intensieve en structurele zorg aan ons kind met autisme. Deze zorg gaat verder dan gebruikelijke opvoeding en bestaat onder andere uit begeleiding bij prikkelverwerking, het bieden van structuur en voorspelbaarheid, ondersteuning bij emotie- en gedragsregulatie en voortdurende aansturing in het dagelijks functioneren.

Daarnaast coördineren wij de zorg, onderhouden wij contact met school en hulpverleners en zijn wij voortdurend beschikbaar om escalaties en overprikkeling te voorkomen. De zorg is dagelijks en tijdsintensief en heeft grote invloed op ons gezinsleven en werkmogelijkheden.

Zorgen voor een kind met autisme is waardevol, liefdevol én intens. Het mantelzorgcompliment is geen “extraatje”, maar een erkenning van alles wat jij dag in en dag uit doet. Vaak zonder pauze. Twijfel dus niet om het aan te vragen. Jij mag gezien worden als mantelzorger. 

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita