Op avontuur naar wat autisme voor mij betekent, zoek ik naar vrouwennetwerken met dit thema. Mijn beeld van autisme werd lange tijd ge- en vertekend door de mannen die ik ken met autisme. De uiting van autisme bij vrouwen zou namelijk heel anders zijn. Verder heb ik tot nu toe weinig vergelijkingsmateriaal. Ik (her)ken veel meer mannen, als vrouwen met autisme.

Via de nieuwsbrief van IQ Coaches kwam ik erachter dat Mama Vita (Autisme netwerk voor moeders) een landelijke dag organiseerde op 9 juni 2018. Omdat mij dit een dag leek voornamelijk voor moeders van kinderen met autisme, heb ik mijn eigen moeder meegevraagd. Achteraf bleek het publiek te bestaan uit onder andere vrouwen met autisme, moeders van kinderen met autisme en partners van mannen met autisme.

Het was prachtig weer. We gingen met de auto naar ’t Gooi. In een bosrijke omgeving werden we ontvangen in een oud sanatorium. We liepen naar de grote zaal waar drie sprekers hun lezing zouden houden. Onder het genot van een bakje koffie zochten we een prettige zitplaats uit.

De sprekers;

Spreker 1: Inge Vandicke – Puberbrein. Op het moment is veel te doen over het puberbrein. Niet alleen in de autismewereld. Het vergelijk tussen neurotypischen en mensen met autisme is interessant. Inge vertelde ons dat het mogelijk is dat sommigen met autisme meer tijd nodig hebben voordat de pubertijd intreed dan de ‘norm’. Dit is iets wat ik me door de jaren heen ook heb afgevraagd. Hoe zit het bij mij? En nu, nu ik 35 ben, stel ik mezelf die vraag nog steeds. Ik vergelijk mezelf dan onbewust met mijn vrienden, maar die lijken net zo volwassen als ik. En de uitdagingen in hun leven zijn eender met die van mij.

Spreker 2: Natasja Hoogerheide – Ervaringsdeskundige (moeder met zoon met autisme). De worsteling en onmacht omdat onvoldoende ruimte en/of kennis was om haar zoon op te vangen. Scholen schieten soms te kort in het bieden van een veilige plaats aan kinderen/jongeren met autisme. Het is schrijnend als leerplichtambtenaren de verantwoordelijkheid leggen bij ouders die alles doen om hun kind naar een passende school te laten gaan. Verder vertelde ze over de keuzes die ze zelf maakte om haar zoon een goed leven te kunnen bieden. En als laatste dat het lukt om te zorgen dat haar zoon (weer) kwaliteit van leven heeft. Hij voelt zich stukken beter en kan weer richting de toekomst kijken. Ook hier herkende ik punten in; het door de omgeving en mijzelf her- en erkennen wat ik nodig heb, is een heel lang traject geweest. Voor mij was het grootste struikelblok, hoe weet je wat je aan iets moet doen, als je niet weet dat je hebt wat je hebt.

Spreker 3: Patrick van Hees – Geluksprofessor (over geluk). Hij vertelde op een geestige manier over geluk, wat de bepalende factoren zijn (in- en extern) en welk cijfer bepaalde groepen mensen zichzelf gaven op het gebied van geluk. Dit deed me denken aan een aflevering van klasgenoten waarin klasgenoten van Anne Frank zichzelf veel hogere cijfers gaven dan de andere klassen die de oorlog niet hadden meegemaakt. Voor mijn gevoel zet dit geluk in een heel ander perspectief. Wat heb ik dan eigenlijk nog te klagen; ik ben relatief gezond, ik heb een fijn netwerk om me heen, ik heb een leuk huisje met tuintje en de vrijheid om m’n eigen waarden te ontwikkelen. Enfin, de beste man vertelde ons bij het weggaan dat we 1 ding moesten onthouden, geluk is DOM (doelen, oplaadpunten en mensen). Na een dag met toch wel zware topics was dit fijne, luchtige kost om dit deel van de dag af te ronden.

Aansluitend aan de lezingen was er een informatiemarkt. Van Autishop tot ‘geleide’ honden, van IQ coaches tot vakantieorganisaties. Heel gemêleerd. We zijn alle stands afgegaan om informatie te verzamelen. Ook had Mama Vita activiteiten vertroetelactiviteiten georganiseerd: dit jaar een stoelmassage, nageltjes lakken, yoga, mandala’s maken en een photo booth, etc. Dit is iets wat de ‘mama’s’ zeker hebben verdiend.

Mijn indruk is dat via deze organisatie veel informatie beschikbaar is en gedeeld wordt. Ervaring en kennis maakt macht. Mijn eerste ervaring met deze organisatie is fijn. De dag was tot in de puntjes georganiseerd, door iedereen werd open gecommuniceerd en genetwerkt. Het is duidelijk dat leven met en zonder autisme niet altijd makkelijk is, maar dat er wel handvatten zijn die je verder kunnen helpen.

Naast de maandelijkse regiobijeenkomsten organiseert Stichting Mama Vita elk jaar een landelijke dag. Ook dit jaar kwamen de diverse regio’s weer bij elkaar en wel op Landgoed Zonnestraal. Na het onbestendige weer van afgelopen week, variërend van bloody hot tot tropische regen- en onweersbuien, deed het landgoed zijn naam eer aan: het was deze zaterdag prachtig weer!

Tien moeders uit de regio Zaanstad reisden af richting Landgoed Zonnestraal. Evelien en ik waren wat aan de vroege kant en wij waren niet de enige, de moeders van regio Zeewolde stonden ook al te trappelen voor de deur en dikke zoenen werden uitgedeeld. “Hoe is het, hoe gaat het bij jullie, hoe is het thuis?”, en dit hoorde ik niet alleen in de ochtend maar de hele dag door want dat is waar Mama Vita voornamelijk voor staat: verbinding maken ♥

Na de aanmelding, stickertje, lootje, kopje koffie/thee en een lekker Mama Vita-taartje werden wij welkom geheten door Audrey van het bestuur. Door ziekte en zeertes waren er helaas wat afzeggingen voor het dagprogramma. Wat ik ontzettend fijn vond om te horen, is dat het bestuur ondersteuning gaat krijgen onder meer in de persoon van Monique van Eijkelenburg. Na de introductie nam Monique gelijk het stokje of liever gezegd de microfoon over van Audrey en heeft de dag met verve én strakke hand geleid.

In Inge Vandicke was een waardige vervanger voor de zieke Annelies Spek gevonden, zij heeft ons helemaal bijgepraat over het puberbrein. Want dat pubers lastig kunnen zijn dat is niet alleen van deze tijd maar speelde zelfs al in de tijd van Socrates! Na een heldere uitleg en diverse tips en tricks,  was het tijd voor een verse bak koffie of thee en de volgende spreekster: Natasja Hoogerheide. Ik denk dat ik voor veel moeders spreek als ik zeg dat haar verhaal recht in mijn hart binnenkwam. Dit verhaal is heftig, zwaar en op veel punten heel herkenbaar voor mij als moeder. De onmacht, onmogelijke keuzes moeten maken en dan uiteindelijk, na zoveel jaren ellende, haar lieve zoon eindelijk op de rails hebben… ik moest na dit verhaal echt even slikken en mij zelf vermannen…

Rondom de lunch kwamen de deelnemers van de kennismarkt op het podium om zichzelf te “pitchen”, zodat wij, de altijd naar kennis hunkerende moeders, precies wisten welke bedrijven en organisaties waar aanwezig waren! Experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van onderwijs, zorg, PGB, autisme en eten, vitaliteit, beschermd wonen, autisme en relaties, opvoedtips, levensbrede begeleiding, autisme en studie, puberbrein info en algemene kennis over autisme en empowerment…. you name it en zij waren aanwezig!

Na een paar broodjes, salade, drinkje en de zoetgevooisde klanken van zanger Jarl van Maltha waren wij klaar voor het middagprogramma. Uit het Zaanse heb ik Patrick van Hees, expert in geluk, “meegesleept” naar de moeders van Mama Vita. Juist wij, de moeders die als een leeuwin voor hun kinderen met autisme moeten vechten, vinden het soms lastig om geluk te vinden of te ervaren. Op een luchtige manier met heel veel humor en interactie bracht Patrick zijn boodschap en denk ik dat bij veel moeders het muntje gevallen is: Geluk is D.O.M. (Doelen, Oplaadpunten en Mensen!).

Met een lach op ons gezicht en na een overheerlijke smoothie en een stokje fruit begeven wij ons richting kennismarkt en de funmarkt (fotobooth, massage, manicure, mandala’s, yoga, hartjes maken, spelletjes, quiz). Niks moest, niks hoefde, je kon zelf kiezen waar je aan mee wilde doen of waar je meer informatie over wilde. Samen met een groep moeders en Jarl ging ik op de foto en liet ik mij lekker masseren en daarna…. onder het genot van een drankje en een hapje lekker bijkletsen met de moeders uit de verschillende regio’s want of je nu in Noorden of het Zuiden van Nederland woont… uiteindelijk willen wij allemaal hetzelfde: het beste voor ons kind met autisme!

Liefs Sandra

Rubber laarzen… check… regenpak… check… paspoort… check… matje opgevist bij de buren… check… Antonio, onze zoon van net 14 jaar, gaat met zijn nieuwe school een midweek op kamp naar de Ardennen. Nu is loslaten toch al niet mijn grootste kwaliteit maar met Antonio ben ik altijd net even een tikkie meer bezorgd. Hij heeft namelijk een vorm van autisme. Dus niet alleen voor hem retespannend maar deze moeder heeft vandaag ook de kriebels in haar buik (ik geef toe…. een halve orkaan…).

Vanaf dit schooljaar gaat hij naar een nieuwe school, hij is zij-instromer zoals ze dat zo mooi noemen. Hij zit nu in de 3e klas van een VMBO-T school voor speciaal onderwijs in Haarlem. Zijn vorige school (OPDC) stopte na 2 jaar met de bedoeling dat de kinderen in regulier onderwijs zouden instromen. Gezien de enorme klassen het VMBO-T onderwijs (rond de 30, zelfs voor “normale” kinderen al een hele kluif!) en geen mogelijkheden in gemeente Zaanstad voor kinderen met de behoefte aan speciaal onderwijs voor het niveau VMBO-T en VWO hebben wij ons vizier noodgedwongen buiten Zaanstad moeten richten.

Gelukkig een bijzonder fijne school in Haarlem gevonden, de orthopedagoog zit er heel dicht bovenop en blijft bellen en dingen voor ons regelen! Wij ervaren het tot nu toe als een warm bad ♥ De enige hobbel die nog genomen moest worden was het aanvragen van vervoer bij de gemeente. Antonio is dan wel 14 jaar maar met openbaar vervoer naar Haarlem is voor hem gewoon nog een brug te ver. De Nederlandse Spoorwegen zijn sowieso niet de meest betrouwbare partij op het traject Uitgeest/Amsterdam en de prikkels die hij zou ervaren door met het openbaar vervoer te reizen zijn te veel in combinatie met nog een schooldag. Het had wat haken en ogen maar het is geregeld (iets met een moeder en oerdrift!)

Ik ervaar het als heel vervelend dat ik mij niet alleen bij de Gemeente maar tegen de buitenwereld in het algemeen moet verdedigen dat hij met een busje gaat. Alsof wij het ook niet veel fijner hadden gevonden dat hij naar een “gewone” school in Zaanstad zou kunnen, lekker op de fiets…. met wind tegen… Of dat hij fluitend de trein had gepakt en met een zware rugzak de trein in was gestuiterd. Nee, dat werkt nu eenmaal niet zo met hem en dit “soort” kinderen in het algemeen… helaas… Mijn hart breekt dan ook als ik bij onze afgelopen Mama Vita-avond verhalen hoor van moeders die geen vervoer meer krijgen vanuit de Gemeente of dat het bedrijf die het vervoer voor de kinderen moet regelen het compleet laat afweten!

Maar goed… ons mannetje, of lieverd gezegd man (hij gaat richting 2 meter!) gaat op kamp. Afgelopen week nog even met zijn mentor gesproken. Fijn om te horen dat deze bewuste mentor ook niet houdt van hoogtes en abseilen en dat over wankele bruggetjes lopen ook niet zijn ding is. Ik heb de lieverd nu al in mijn hart gesloten, als hij mijn grote man daar nu ook nog lekker in de gaten houdt dan ben ik helemaal blij 

Liefs Sandra

Deze blog gaat over onze zoon Antonio (2003), hij “heeft” een vorm van autisme en ADHD. Hierdoor gaan de dingen net iets anders als “normaal”.