Eerst welzijn, dan weer groeien

Soms moet je eerst tot rust komen voordat je weer ruimte voelt om te groeien.

Soms gaat het niet zo lekker. Niet met je kind, maar ook niet met jezelf als moeder. Zeker wanneer je kind vastloopt op school of thuis komt te zitten, krijgt het hele gezin veel te verwerken.

Je zoekt hulp, probeert oplossingen te vinden en houdt alle ballen in de lucht. Maar ondertussen kun je jezelf langzaam kwijtraken.

Ik weet hoe dat voelt.

Ieder beleeft het anders

Wanneer een kind vastloopt, zijn er verschillende perspectieven: dat van het kind, de ouders en school.

Op school kan een kind zich aanpassen en groot houden, terwijl thuis de spanning eruit komt. Het ene kind trekt zich terug op de slaapkamer, het andere krijgt een meltdown en weer een ander zoekt afleiding buiten.

Onze drie kinderen liepen ieder op hun eigen manier vast. Thuis zagen we andere dingen dan op school. Dat maakte mij bewust van hoe belangrijk het is om naar elkaar te luisteren.

De ervaring van het kind, de waarneming van de ouder en de observatie van school verdienen allemaal een plek.

Niet om te bepalen wie er gelijk heeft, maar om samen het hele verhaal te begrijpen.

Wat als welzijn het eerste doel is?

Wanneer een kind thuis komt te zitten, wordt vaak hulp ingezet met als doel terugkeer naar school. Begrijpelijk, want onderwijs en ontwikkeling zijn belangrijk.

Toch ben ik door onze ervaringen anders gaan kijken.

Wat als we niet beginnen met de vraag: Hoe krijgen we dit kind weer naar school? Maar met: Hoe zorgen we ervoor dat dit kind zich weer beter gaat voelen?

Wanneer een kind langdurig overbelast is, zijn rust, veiligheid en begrip soms eerst nodig. Dat betekent niet dat school niet belangrijk is, maar dat welzijn en passende ondersteuning de basis mogen vormen voor verdere ontwikkeling.

En daarbij mogen we een vraag vaker stellen:

Waar word jij blij van?

Misschien is dat tekenen, gamen, muziek luisteren, dieren verzorgen of buiten zijn. Het hoeft niet groots te zijn en hoeft nergens toe te leiden.

Plezier mag er gewoon zijn. Niet als beloning of als middel om weer te presteren, maar omdat fijne ervaringen bijdragen aan ons welbevinden.

Wat gebeurt er als je voortdurend aanstaat?

Bij stress maakt het lichaam zich klaar om met een bedreiging om te gaan. We kunnen vechten, vluchten of verstijven. Adrenaline helpt ons snel te reageren en ook cortisol speelt een rol bij de stressreactie.

De spijsvertering en slaap kunnen door aanhoudende stress worden beïnvloed. Wanneer je voortdurend alert bent, kan ontspannen moeilijk worden en blijft er soms weinig ruimte over voor nieuwe uitdagingen.

Dat geldt voor kinderen, maar ook voor ouders.

Fijne activiteiten, beweging en contact met mensen bij wie je je veilig voelt, kunnen helpen om stress te verminderen en je welbevinden te ondersteunen. Het is niet zo dat plezier automatisch alle stresshormonen verlaagt, maar het kan wel een waardevol onderdeel zijn van herstel.

En wie zorgt er voor jou?

Terwijl ik alle ballen in de lucht probeerde te houden, merkte ik dat de situatie ook mentaal en fysiek zijn weerslag op mij had. Ik was zo bezig met wat mijn kinderen nodig hadden, dat ik mezelf uit het oog verloor.

Tot ik mezelf afvroeg:

Wat vond ik eigenlijk leuk om te doen, voordat alles zo ingewikkeld werd?

Het antwoord was dansen en tekenen.

Dus pakte ik dat weer op.

Niet omdat daarmee alle zorgen verdwenen, maar omdat ik iets terugvond dat van mij was. Iets waar ik plezier aan beleefde. Beetje bij beetje voelde ik me beter.

Ik ontdekte dat ook ik ruimte nodig had om op adem te komen. Voor mezelf zorgen betekent niet dat ik mijn kinderen tekortdoe. Ook als moeder mag ik aandacht hebben voor wat mij energie geeft.

Eerst weer ruimte voelen

Wanneer een kind vastloopt, is er niet altijd een snelle oplossing. Soms zijn veranderingen thuis, op school of in de hulpverlening nodig. Juist daarom is het belangrijk dat kind, ouders en school met elkaar blijven praten en naar elkaars ervaringen luisteren.

Laten we niet alleen kijken naar wat een kind niet meer lukt, maar ook naar wat het nodig heeft om zich weer veilig en fijn te voelen.

En laten we onszelf als ouders daarbij niet vergeten.

Misschien begint de weg vooruit niet met harder duwen of nóg een doel stellen. Misschien begint die met luisteren, vertragen en opnieuw ontdekken waar iemand blij van wordt.

Eerst welzijn. Eerst veiligheid. Eerst weer een beetje plezier.

Want wanneer er ruimte ontstaat om je fijn, veilig en vertrouwd te voelen, kan er stap voor stap ook weer ruimte komen om te groeien.

Waar word jij blij van?

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

De onzichtbare last van moeders van kinderen met autisme

Wanneer er gesproken wordt over autisme, gaat de aandacht meestal uit naar het kind. Terecht, want kinderen met autisme lopen vaak tegen uitdagingen aan in het dagelijks leven, op school en in sociale situaties. Maar veel minder zichtbaar is de impact die dit heeft op hun moeders. Achter de zorg, de afspraken, de zorgen en de voortdurende alertheid schuilt een groep vrouwen die vaak zelf onder grote druk staat.

Voor veel moeders van kinderen met autisme begint de dag al voordat hun kind wakker wordt. Er moet vooruitgedacht worden, gepland worden en rekening gehouden worden met prikkels, onverwachte situaties en de behoefte aan structuur. Wat voor andere gezinnen vanzelfsprekend lijkt, kan voor deze gezinnen veel energie kosten. Die voortdurende verantwoordelijkheid zorgt ervoor dat veel moeders jarenlang op hun tenen lopen.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat moeders van kinderen met autisme aanzienlijk meer stress ervaren dan ouders van kinderen zonder autisme. Die stress wordt niet alleen veroorzaakt door de zorg voor hun kind, maar ook door het voortdurend moeten uitleggen, regelen en opkomen voor de behoeften van hun gezin. Onderzoekers beschrijven hoe deze belasting vaak langdurig aanwezig blijft en kan leiden tot uitputting en gezondheidsklachten.
Daar komt nog iets anders bij. Steeds vaker blijkt dat autisme binnen families voorkomt. Veel moeders ontdekken pas wanneer hun kind wordt onderzocht dat zij zelf ook autistisch zijn of sterke autistische kenmerken hebben. Wat jarenlang werd gezien als perfectionisme, overgevoeligheid, sociale vermoeidheid of moeite met veranderingen, blijkt dan onderdeel te zijn van hun eigen neurodivergente profiel.

Juist voor deze moeders kan het opvoeden van een kind met autisme extra zwaar zijn. Niet omdat zij minder goede ouders zouden zijn, maar omdat zij vaak dezelfde gevoeligheden ervaren als hun kind. Prikkelrijke omgevingen, onverwachte gebeurtenissen en voortdurende sociale verwachtingen vragen veel energie. Tegelijkertijd wordt van hen verwacht dat zij de stabiele factor zijn binnen het gezin.

Onderzoekers die autistische moeders van autistische kinderen bestudeerden, beschrijven deze groep als een nauwelijks onderzochte maar belangrijke doelgroep. Hun ervaringen verschillen vaak van die van niet-autistische ouders. Veel van hen geven aan zich niet begrepen te voelen door hulpverlening, scholen of hun omgeving. Zij dragen niet alleen de zorg voor hun kind, maar proberen tegelijkertijd hun eigen balans te bewaren.
Naast stress speelt ook eenzaamheid een belangrijke rol. Veel moeders ervaren dat hun sociale wereld kleiner wordt. Activiteiten die voor andere gezinnen vanzelfsprekend zijn, kunnen ingewikkeld zijn wanneer rekening gehouden moet worden met de behoeften van een kind met autisme.

 Vriendschappen veranderen, spontane ontmoetingen worden schaarser en niet iedereen begrijpt de uitdagingen waarmee het gezin dagelijks te maken heeft. Hierdoor voelen veel moeders zich alleen staan, zelfs wanneer zij omringd worden door mensen.

De gevolgen hiervan zijn groot. Onderzoek naar ouderlijke burn-out laat zien dat moeders van kinderen met autisme een verhoogd risico lopen op ernstige uitputtingsklachten. Wanneer de draaglast jarenlang groter is dan de draagkracht, kunnen lichamelijke en psychische klachten ontstaan. Sommige moeders vallen uit op hun werk, anderen raken sociaal geïsoleerd of worstelen met gevoelens van schuld en tekortschieten.

Toch wordt er ook vaak een enorme veerkracht gezien. Moeders ontwikkelen creatieve oplossingen, bouwen specialistische kennis op en zetten zich onvermoeibaar in voor hun kinderen. Maar veerkracht betekent niet dat ondersteuning overbodig is. Integendeel. Juist omdat deze moeders zo lang doorgaan, worden hun eigen behoeften vaak over het hoofd gezien.

Daarom zijn herkenning, begrip en lotgenotencontact zo belangrijk. Wanneer moeders elkaar ontmoeten, ontstaat er ruimte voor erkenning. Niet omdat problemen worden opgelost, maar omdat zij even niet hoeven uit te leggen waarom het soms zo zwaar is. De wetenschap bevestigt wat veel moeders al jaren ervaren: de belasting is reëel, de impact op gezondheid en welzijn is groot, en deze groep verdient meer aandacht en ondersteuning.

Want achter ieder kind met autisme staat vaak een moeder die elke dag haar uiterste best doet. Een moeder die gezien mag worden.

Bronnen
• Adams, D., Stainsby, M., & Paynter, J. (2021). Autistic Mothers of Autistic Children: Parenting Experiences and Outcomes. Autism in Adulthood.
• Bujnowska, A. M., Rodríguez, C., García, T., Areces, D., & Marsh, N. V. (2022). Parenting Burnout in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health.
• Onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders over ouderlijke stress bij moeders van kinderen met autisme (2024).
• Onderzoek gepubliceerd in Clinical Child and Family Psychology Review en verwante autismestudies over kwaliteit van leven, stress en mentale gezondheid van ouders van kinderen met autisme.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Onderzoek onder Mama Vita-leden: opvallend hoge cijfers rondom autisme, neurodiversiteit en gezondheid

Wat gebeurt er als je niet alleen kijkt naar de kinderen die ondersteuning nodig hebben, maar ook naar hun moeders?

Die vraag stelden wij aan de leden van Mama Vita.
De respons was hoog en bleef gedurende de onderzoeksperiode stabiel. De uitkomsten laten een patroon zien dat veel moeders zullen herkennen, maar dat nog nauwelijks zichtbaar is in onderzoek en beleid.

Uit onze enquête blijkt dat 24,4% van de moeders een officiële diagnose autisme heeft. Nog opvallender is dat driekwart van deze diagnoses pas in de afgelopen vijf jaar is gesteld. Dat betekent dat veel vrouwen jarenlang hebben gefunctioneerd zonder te weten waarom bepaalde situaties zoveel energie kostten of waarom zij zich anders voelden dan hun omgeving.

Daarnaast geeft 43,6% van de moeders aan kenmerken van autisme te herkennen en het vermoeden te hebben dat zij zich binnen het autismespectrum bevinden, zonder dat daar op dit moment een officiële diagnose tegenover staat. Samen betekent dit dat 68% van de moeders binnen Mama Vita  kenmerken van autisme heeft of een autismediagnose heeft ontvangen.

Maar daar stopt het verhaal niet.

71,6% van de respondenten geeft aan ook kenmerken of een diagnose te hebben van ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Voor een deel van deze moeders gaat het om meerdere diagnoses. Neurodiversiteit blijkt daarmee eerder regel dan uitzondering binnen onze gemeenschap.

De impact daarvan zien we terug in de gezondheid. Maar liefst 79% van de moeders geeft aan mentale en/of fysieke gezondheidsklachten te ervaren. Dat is een percentage dat vragen oproept. Hoeveel van deze klachten hangen samen met jarenlang overleven zonder passende ondersteuning? Hoeveel moeders combineren de intensieve zorg voor hun gezin met het voortdurend maskeren van hun eigen uitdagingen?

Deze cijfers vertellen een verhaal dat verder gaat dan statistiek. Ze laten zien dat veel moeders niet alleen een kind begeleiden dat extra ondersteuning nodig heeft, maar zelf ook dagelijks leven met autisme, ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Tegelijkertijd proberen zij partner, ouder, werknemer en mantelzorger te zijn. Vaak zonder dat hun eigen ondersteuningsbehoefte wordt gezien.

Voor Mama Vita bevestigen deze resultaten wat wij al langer horen in gesprekken met moeders. Achter iedere diagnose, ieder vermoeden en ieder percentage schuilt een persoonlijk verhaal. Een verhaal van jarenlang zoeken naar verklaringen, van laat ontdekte herkenning en van de wens om eindelijk begrepen te worden.

Wij hopen dat deze uitkomsten bijdragen aan meer bewustwording. Niet alleen binnen de zorg, maar ook bij gemeenten, werkgevers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij gezinnen. Want als we de kinderen willen ondersteunen, mogen we de moeders niet vergeten.

Deze enquête laat zien dat het tijd is om ook hen te zien.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Veiligheid zit niet alleen in je hoofd

Als moeder van drie kinderen met autisme heb ik veel geleerd over veiligheid. Ik dacht vroeger dat veilig zijn betekende dat er geen gevaar was. Inmiddels weet ik dat veilig zijn en je veilig voelen twee verschillende dingen zijn. Je veilig voelen is geen gedachte, maar een staat van je hele systeem. Je kunt met je hoofd weten dat alles goed is, terwijl je lichaam nog steeds alert blijft.

Bij mijn kinderen zie ik dat heel duidelijk. Een onverwachte verandering, te veel prikkels of niet weten wat er gaat gebeuren kan ervoor zorgen dat hun systeem in de waakstand schiet. Op zo'n moment helpt het niet altijd om te zeggen: "Maar er is toch niets aan de hand?" Hun lichaam ervaart op dat moment iets anders. Veiligheid ontstaat wanneer hun systeem voldoende voorspelbaarheid, verbinding en rust ervaart om weer te kunnen zakken.

Langzaam ben ik gaan beseffen dat dit ook voor mij geldt. Als moeder van drie kinderen met autisme ben ik gewend geraakt aan vooruitdenken, signalen opvangen en beschikbaar zijn. Hoe zit iedereen erbij? Gaat deze overgang goed? Wordt het niet te veel? Moet ik ingrijpen? Zelfs als alles rustig is, kan een deel van mij blijven luisteren en opletten. Mijn hoofd zegt dat ik kan ontspannen, maar mijn lichaam staat soms nog op wacht.

Daarom betekent herstellen voor mij inmiddels meer dan even niets doen. Ik kan op de bank zitten en vanbinnen nog steeds 'aan' staan. Veiligheid is voor mij het moment waarop mijn lichaam ervaart: ik hoef nu niets te voorspellen, niets op te vangen en niets op te lossen. Ik mag zakken.

Misschien is dat wel een van de belangrijkste dingen die mijn kinderen mij hebben geleerd: veiligheid ontstaat niet doordat iemand zegt dat je veilig bent. Het ontstaat wanneer je hele systeem voldoende veiligheid ervaart om de waakstand los te durven laten.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Als onmacht een rode draad wordt

‍ ‍

Nabij blijven als je kind niet meer wil leven

Er zijn woorden die als ouder dwars door je heen snijden.

‘Ik wil niet meer leven.’

Op zo’n moment staat alles stil. Angst, verdriet en machteloosheid nemen het over. Je wilt maar één ding: je kind beschermen. Je wilt de pijn wegnemen, een oplossing vinden, zorgen dat het weer goedkomt.

Maar wat als juist dat niet lukt?

Wat als je kind zich steeds verder terugtrekt en woorden nauwelijks meer binnenkomen? Wat als praten, uitleggen, overtuigen of oplossingen aandragen alleen maar meer afstand lijkt te creëren?

Dan kan nabij blijven het belangrijkste zijn wat je kunt doen. Dat is meer dan letterlijk in de buurt zijn. Het betekent dat je emotioneel beschikbaar blijft. Dat je vertraagt wanneer de spanning oploopt. Dat je luistert zonder direct te oordelen of oplossingen aan te dragen.

Juist wanneer een kind het leven niet meer ziet zitten, kan die houding van onschatbare waarde zijn. Een kind dat zich gezien, gehoord en begrepen voelt, hoeft zijn pijn niet helemaal alleen te dragen.

‘Nabij blijven’: een indrukwekkend ervaringsverhaal
Op het ouderplatform MijnKindWilDood.nl staat het indrukwekkende ervaringsverhaal ‘Nabij blijven’ van de moeder van Sanne. Een verhaal dat voor mij goed laat zien wat verbinding en nabijheid kunnen betekenen wanneer een kind worstelt met suïcidale gedachten.

Lees het ervaringsverhaal ‘Nabij blijven’ op Mijnkindwildood.nl

Het is bijzonder als dat lukt, maar niet eenvoudig om te doen. Als je kind worstelt met donkere gedachtes dan doet dit ook ontzettend veel met jou als ouder. Daarom is het zo belangrijk dat ook ouders ergens terechtkunnen.

Mijnkindwildood.nl: een plek voor ouders
Wanneer je kind niet meer wil leven, kan je je als ouder ontzettend alleen voelen. Alle aandacht gaat begrijpelijkerwijs naar het kind. Naar behandeling, veiligheid, hulpverlening en de vraag wat er moet gebeuren. Maar ondertussen zit jij als ouder thuis met je angst. Met slapeloze nachten. Met vragen waarop je soms geen antwoord krijgt.

Wat moet ik zeggen?
Wat moet ik juist niet zeggen?
Hoe blijf ik overeind?
Hoe ga ik hiermee om?
Ben ik wel een goede ouder?

Daarom vind ik het ouderplatform MijnKindWilDood.nl zo waardevol.

Het platform is door en voor ouders van kinderen die worstelen met suïcidale gedachten. Je vindt er informatie, ervaringsverhalen, wegwijzers en vooral: herkenning. Het uitgangspunt is nadrukkelijk het perspectief van ouders. Want ouders hebben niet alleen informatie nodig, maar willen zelf ook gezien worden.

Dat maakt MijnKindWilDood.nl meer dan een website met informatie. Het is een plek waar ouders kunnen ervaren: ik ben niet de enige die dit meemaakt.

Juist die ervaringskennis kan steunend zijn. Niet dat ieder verhaal hetzelfde is, maar omdat het laat zien hoe anderen hun weg hebben gezocht. Dat er manieren zijn om overeind te blijven. Dat je het wiel niet in je eentje hoeft uit te vinden.

Monique Hoppenbrouwers
Regiomoeder Mama Vita Hilversum
Gehechtheidsspecialist Loekemeijermethode, Verbindingspracht