We spraken allemaal een andere taal

"We zijn met z'n vijven en we spreken allemaal een andere taal."

Die zin heb ik vaak uitgesproken toen onze kinderen jong waren. Niet omdat ze letterlijk een andere taal spraken, maar omdat het zo voelde. We begrepen elkaar gewoon niet.

De één zei iets heel feitelijk, terwijl de ander het als een aanval hoorde. De één zocht contact, terwijl de ander juist rust nodig had. En voordat ik het wist, stond ik alweer een ruzie te sussen.

Ik was de tolk.

Als moeder probeerde ik de taal van ieder kind te leren. Vervolgens vertaalde ik de hele dag.

"Hij bedoelt het niet zo."

"Zij heeft nu even rust nodig."

"Hij begrijpt niet waarom jij boos wordt."

Inmiddels zijn onze kinderen volwassen en doen ze dat gelukkig steeds vaker zelf. Toch ben ik soms nog steeds de tolk. Alleen iets minder dan vroeger.

Meer politieagent dan moeder

We hadden een tweeling en een kind dat maar tweeënhalf jaar ouder was. Alle drie hadden ze voortdurend toezicht nodig. Adviezen als "laat ze maar even apart spelen" waren mooi bedoeld, maar vaak niet haalbaar.

Ze hoefden van mij niet samen te spelen. Ze leefden gewoon voortdurend in elkaars ruimte.

De één liep door de kamer en de ander reageerde. De één maakte geluid en de ander raakte overprikkeld. Ze hoefden elkaar niet eens op te zoeken om ruzie te krijgen.

Ik voelde me vaak meer politieagent dan moeder. Uit elkaar halen, uitleggen, straffen, belonen... ik heb het allemaal geprobeerd.

En eerlijk? Het hielp zelden echt.

Huilend op de trap

Er zijn momenten geweest dat ik huilend op de trap zat en dacht: "Zoek het maar uit. Ik weet het niet meer." Niet omdat ik dat werkelijk wilde. Maar omdat ik op was.

Natuurlijk wist ik dat niemand elkaar pijn mocht doen. Natuurlijk greep ik in. Maar weten wat je zou willen, is iets anders dan het ook voor elkaar krijgen.

Ik voelde me verantwoordelijk voor de veiligheid van al mijn kinderen en juist daarom voelde ik me soms zo machteloos.

Achteraf besef ik dat ik dacht dat ik harder mijn best moest doen. Beter moest opvoeden. Slimmer moest reageren.

Maar sommige situaties waren gewoon ontzettend ingewikkeld.

Een andere taal én een andere batterij

Pas veel later begreep ik dat we niet alleen allemaal een andere taal spraken.

Iedereen had ook een andere sociale batterij.

De één kon uren samen zijn. De ander was na tien minuten al overprikkeld. En als die batterij leeg was, ontstond er ruzie.

Niet uit onwil. Maar uit overbelasting.

Dat besef heeft mij milder gemaakt. Naar mijn kinderen, maar ook naar mezelf.

Voor de ouder die dit herken

Heel soms waren ze de beste vrienden. Dan zag ik ze samen lachen of voor elkaar opkomen. Die momenten duurden soms maar even, maar ze gaven me hoop.

Misschien lees jij dit terwijl je net weer een ruzie hebt moeten sussen. Misschien voel jij je ook meer scheidsrechter dan ouder.

Dan wil ik je dit meegeven.

Soms ligt het niet aan jouw opvoeding.

Soms is de dynamiek in een gezin gewoon ongelooflijk ingewikkeld.

Onze kinderen zijn inmiddels volwassen. Ze spreken nog steeds niet helemaal dezelfde taal, maar ze doen wel hun best om elkaar te begrijpen. Ze luisteren beter, vragen door en zoeken elkaar op.

Soms ben ik nog steeds de tolk.

Maar veel minder dan vroeger.

En iedere keer als ik zie dat ze zélf de moeite nemen om elkaars taal te verstaan, denk ik terug aan die moeder die huilend op de trap zat en dacht dat het nooit zou veranderen.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Als een pakketje niet komt…

"Vandaag tussen 16.00 en 16.30 uur bezorgd."

Voor veel mensen is dat gewoon een indicatie. Voor mijn zoon was het een afspraak.

Zodra hij iets had besteld, leefde hij er naartoe. Hij keek meerdere keren per dag naar de track & trace en wist precies wanneer de bezorger zou komen. Op de dag van bezorging zat hij, bij wijze van spreken, al klaar voor de deur. Vol verwachting. Blij. Gespannen.

En dan gebeurde het.

16.30 uur… geen pakketje.

Nog een keer de track & trace bekijken.

Nog een keer uit het raam kijken.

"Waar blijft hij nou?"

Langzaam zag ik de onrust toenemen. Eerst kwamen de vragen. Daarna de frustratie. En uiteindelijk de boosheid.

Want wat als het pakketje kwijt was? Of verkeerd bezorgd? Of gestolen?

Om 18.00 uur verscheen ineens de melding: 'Bezorgd.'

Maar er was helemaal niets bezorgd.

De spanning sloeg om in paniek.

"Mam, wil jij bij de buren vragen of het daar ligt?"

Als ik voorstelde dat hij zelf even kon aanbellen, was dat op dat moment simpelweg te veel gevraagd. Zijn hoofd zat al zo vol met spanning en onzekerheid dat hij dat niet meer aankon. Boosheid, verdriet, frustratie en angst wisselden elkaar in rap tempo af. De hele avond stond in het teken van dat ene pakketje.

En uiteindelijk?

De volgende dag werd het alsnog bezorgd.

Voor veel mensen klinkt dat misschien als iets kleins. "Dan wacht je toch gewoon een dag?" Maar zo werkt het niet als je autisme hebt. Het ging bij mijn zoon niet alleen om het pakketje. Het ging om de verwachting die was gewekt. Er was duidelijkheid beloofd en die veranderde ineens in onzekerheid. En juist die onzekerheid kon hij ontzettend moeilijk verdragen.

Ik denk dat veel ouders dit zullen herkennen. Niet alleen bij pakketjes, maar bij alles waarbij verwachtingen ineens veranderen. Een afspraak die uitloopt. Een planning die wijzigt. Een belofte die niet wordt nagekomen.

Online bestellen lijkt dan een uitkomst. Geen drukke winkel, geen overprikkeling, geen keuzestress. Maar ook online bestellen kent zijn valkuilen. Want als er staat: 'Vandaag besteld, morgen in huis,' dan is dat voor veel kinderen met autisme geen reclamekreet, maar een belofte.

Inmiddels weet ik beter hoe belangrijk het is om vooraf te benoemen dat een bezorgtijd niet altijd een garantie is. Dat het soms anders loopt. Niet omdat dat de teleurstelling wegneemt, maar omdat het helpt om verwachtingen iets realistischer te maken. Toch blijft het lastig. Want op het moment dat de bezorger niet komt, wint de emotie het vaak van de logica.

Ik ben benieuwd…

Herken jij dit ook bij jouw kind?

Hoe gaan jullie om met een pakketje dat te laat komt, een track & trace die niet klopt of een planning die ineens verandert? Hebben jullie iets gevonden wat helpt om de spanning te verminderen?

Deel je ervaring hieronder. Misschien kunnen we elkaar als ouders weer een beetje verder helpen.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Blog Autisme en Verslaving; een helse tocht

Uit onderzoek blijkt dat mensen met autisme twee keer zo veel kans hebben op verslavingsproblemen in vergelijking met neurotypische leeftijdsgenoten*. Dat klinkt enigszins heftig maar ook ongrijpbaar. Tot dat je als moeder van een kind met autisme er ineens zelf mee te maken krijgt.

In deze blog lees je mijn en ons stormachtige verhaal.

Ons kind kreeg al voordat hij naar school mocht de diagnose PDD-NOS, inmiddels vervangen door de bredere benaming ASS. Zoals velen weten ontvang je dan wel de diagnose en de handvaten, maar uiteraard niet de gebruiksaanwijzing. Onze zoon doorliep met pieken en dalen zijn basisschoolperiode en ging vervolgens verder naar de middelbare school.

Corona kwam en ging voorbij en ondertussen brak zijn pubertijd aan. Hij ontwikkelde neerslachtige gevoelens; een veranderende wereld, een veranderend lijf en zich anders voelen dan de rest. Kort gezegd; pubertijd, depressie en zeer laag zelfbeeld. Diverse ingrediënten die uiteindelijk een giftige combinatie vormden. Dus begon hij met dempen.

Wat begon met een beetje gokken en een beetje blowen vloeide in rap tempo over naar een levensgevaarlijke verslaving aan verschillende soorten harddrugs. Als ouders voelden we ons kind ons ontglippen en reikten we uit naar alle soorten hulp. Dat bleek een meer dan ingewikkelde opgave omdat bij de autisme-behandelaar expertise op het gebied van verslaving ontbrak en binnen de verslavingszorg weinig kennis was op het gebied van autisme.

Dus bouwden we bruggen. Bruggen tussen al die mensen en instanties die ons zo graag wilden helpen. Door de fantastische medewerking van die mensen en instanties (en we weten hoe we het daarmee getroffen hebben en zijn hen eeuwig dankbaar) vormden we een crew, een hecht team. De enige die we nog niet aan boord hadden, was onze zoon zelf. Die moest helaas nog dieper rockbottom gaan voordat hij inzag dat hij met de toegeworpen reddingsboei het niet langer meer allemaal alleen hoefde te doen.

Inmiddels zijn we een tijdje verder. Onze zoon werkt hard, heel hard. Hij is open, transparant en zo ontzettend veerkrachtig. Hij is weer de kapitein in zijn eigen verhaal. Als een woeste wervelwind heeft hij, zoals hij zelf zegt; gekozen voor het leven. Wij als ouders hebben geleerd om helpend te zijn in plaats van reddend.

Zit je als ouders zelf in een dergelijke situatie, probeer dan ook die instanties te verbinden en vraag daarbij hulp. Ik hoop dat ook bij jullie die storm uiteindelijk gaat liggen.

Marina Lukassen-Koerts
Regiomoeder Deventer

*Bron: www.afkickkliniekwijzer.nl

Een brief aan familie en vrienden

Wanneer een kind autisme heeft en vastloopt, raakt dat niet alleen het kind. Het raakt het hele gezin.

Toch merken veel ouders dat er nog steeds veel onbegrip bestaat. Zeker wanneer een kind niet meer naar school kan, thuis komt te zitten of in een autistische burn-out terechtkomt. Van buitenaf is vaak niet zichtbaar hoe groot de impact is. Daardoor ontstaan aannames, goedbedoelde adviezen en soms zelfs oordelen. Terwijl ouders zelf vaak midden in een intensieve zoektocht zitten: zoeken naar de juiste hulp, proberen te begrijpen wat hun kind nodig heeft en ondertussen dag en nacht zorgen voor een kind dat overprikkeld, angstig of uitgeput is.

Ik weet hoe dat voelt. Er was een periode waarin mijn drie kinderen tegelijkertijd thuis kwamen te zitten omdat school niet meer ging. Ze waren overbelast, angstig en volledig uitgeput. Ons gezin draaide niet meer om leven, maar om overleven. In die periode ontdekte ik hoe moeilijk het is om uit te leggen wat er werkelijk gebeurt. Want autisme zie je niet altijd. De uitputting zie je niet. De constante alertheid van ouders zie je niet. En de eenzaamheid die kan ontstaan, zie je al helemaal niet.

Veel ouders raken hierdoor geïsoleerd. Niet omdat mensen niet willen helpen, maar omdat ze niet weten hoe. Of omdat er verwachtingen zijn die niet passen bij de werkelijkheid.

Met deze brief willen we familie en vrienden meenemen in onze wereld. Niet om medelijden te vragen, maar om begrip. Niet om iemand iets te verwijten, maar om te laten zien hoe waardevol echte steun kan zijn.

Je hoeft autisme niet volledig te begrijpen om een verschil te maken. Soms begint dat al met luisteren zonder oordeel. Soms met een maaltijd voor de deur zetten. De tuin doen. Een boodschap meenemen. Of simpelweg naast ons blijven staan, ook als je niet precies weet wat je moet zeggen.

Misschien herken jij jezelf in deze brief. Misschien wil je er dingen aan toevoegen of aanpassen zodat hij past bij jouw gezin. Dat is precies de bedoeling. Want ieder kind is anders. Iedere ouder is anders. Maar de behoefte aan begrip, vertrouwen en steun is voor veel gezinnen hetzelfde.

Dankjewel dat je de tijd neemt om deze brief te lezen.

Lieve familie en vrienden,

Allereerst willen we jullie bedanken dat jullie deel uitmaken van ons leven. Jullie zijn belangrijk voor ons. Juist daarom willen we iets met jullie delen wat soms moeilijk onder woorden te brengen is.

Ons kind heeft autisme. Misschien wist je dat al, maar wat dat in ons dagelijks leven betekent, is moeilijk uit te leggen. Zeker wanneer ons kind is vastgelopen en niet meer naar school kan of nauwelijks nog energie heeft.

Wat je misschien ziet, is een kind dat thuis is.

Wat je niet ziet, is een kind dat elke dag probeert te herstellen van een zenuwstelsel dat langdurig overbelast is geweest. Een kind dat niet lui of ongemotiveerd is, maar uitgeput. Een kind dat voortdurend prikkels verwerkt waar anderen nauwelijks bij stilstaan.

En terwijl ons kind probeert te herstellen, proberen wij als ouders ons gezin draaiende te houden. We zoeken hulp, voeren gesprekken, lezen ons in, regelen afspraken, vangen emoties op en proberen tegelijkertijd een veilige basis te blijven voor ons kind.

Dat vraagt ontzettend veel.

Soms krijgen we goedbedoelde opmerkingen zoals:

"Hij moet gewoon weer naar school."

"Je moet wat strenger zijn."

"Vroeger was dit er ook niet."

"Geef hem maar een week aan mij."

"Misschien leg je er wel te veel bovenop."

We weten dat deze opmerkingen meestal liefdevol bedoeld zijn. Toch doen ze pijn. Ze geven ons het gevoel dat we ons moeten verdedigen, terwijl we juist iedere dag alles doen wat binnen onze mogelijkheden ligt.

Wat helpt wél?

Het helpt wanneer je ons gelooft.

Wanneer je erop vertrouwt dat wij ons kind kennen.

Wanneer je vragen stelt vanuit nieuwsgierigheid in plaats van vanuit twijfel.

Wanneer je accepteert dat autisme niet altijd zichtbaar is.

En misschien nog wel het meest: wanneer je er gewoon bent.

Vaak wordt gevraagd: "Laat maar weten als ik iets kan doen."

Dat is ontzettend lief bedoeld. Alleen hebben wij op zulke momenten vaak geen ruimte om na te denken over hulp, laat staan om erom te vragen.

Praktische hulp is daarom vaak veel waardevoller.

Bijvoorbeeld:

• Een maaltijd brengen.

• De boodschappen meenemen.

• De tuin doen.

• Een keer stofzuigen of een was draaien.

• Even langskomen voor een kop koffie zonder verwachtingen.

• Meedenken over mogelijkheden of passende hulp.

• Een kaartje sturen.

• Af en toe vragen hoe het écht met ons gaat.

Misschien denk je: "Kan ik niet gewoon een paar uurtjes oppassen?"

Dat is ontzettend lief aangeboden. Alleen is dat vaak ingewikkelder dan het lijkt. Veel kinderen met autisme hebben veel tijd nodig om iemand te vertrouwen. Ze voelen zich alleen veilig bij mensen die hen begrijpen, hun signalen herkennen en communiceren op een manier die aansluit bij autisme. Die veiligheid bouw je niet in een middag op.

We verwachten niet dat iedereen alles begrijpt.

We vragen alleen of je naast ons wilt blijven staan.

Soms betekent dat luisteren zonder oplossingen aan te dragen.

Soms betekent het accepteren dat herstel tijd kost.

Soms betekent het geloven dat wij niet kiezen voor deze situatie, maar er elke dag ons uiterste best voor doen.

De wereld kan voor een kind met autisme overweldigend zijn.

Jouw begrip kan die wereld een stukje veiliger maken.

En jouw steun kan het verschil maken voor ons als gezin.

Dankjewel dat je de moeite hebt genomen om deze brief te lezen.

Liefs,

..............................................

(Ouders van ...................................)

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Van kortsluiting naar rust: Hoe het water ons de weg wees bij ASS en schooltrauma

Als moeder van twee prachtige, neurodivergente kinderen weet ik hoe het voelt als de wereld constant 'te luid' is. Mijn kinderen liepen in het reguliere onderwijssysteem volledig vast. Het resultaat? Totale overprikkeling, een flink schooltrauma en een officiële medische onbelastbaarheid. Thuiszitten met je kinderen is zwaar en In de traditionele zorgkamers vonden we niet de doorbraak die zo hard nodig was. Dus besloot ik buiten de gebaande paden te kijken. We pakten onze koffers voor een intensief traject: dolfijnondersteunde therapie  in de regio Antalya, Turkije.

Waarom dolfijntherapie en waarom hier?

Ik hoor je denken: "Dolfijntherapie? Is dat niet onbetaalbaar en hoe zit het met de dieren?" Geloof me, die vragen stelde ik mezelf vooraf ook heel kritisch. Als moeder neem je geen overhaaste beslissingen. Ik heb ter plaatse uitgebreid onderzoek gedaan en werkelijk alles nagevraagd: van de voeding en vitamines tot de verblijven en de medische zorg.

Toen ik therapeute en therapeuten-opleider Gönül Alper vroeg naar de leefomstandigheden van de dieren, legde zij uit hoe essentieel een stabiele, stressvrije omgeving is voor zowel de dolfijnen als de kinderen:
"Onze focus ligt volledig op een holistische benadering en het allerhoogste dierenwelzijn. De dolfijnen bepalen zelf het tempo van de interactie. Door deze intensieve zorg en medische begeleiding is een van onze dolfijnen inmiddels al bijna 30 jaar oud. Dat is bijna het dubbele van hun gemiddelde leeftijd in het wild."
De rust en de respectvolle band tussen de trainers en de dieren was aan alles te voelen.

En het financiële plaatje? In tegenstelling tot wat veel mensen denken liggen de kosten van deze therapie in Turkije een stuk lager. Bovendien wordt deze specifieke vorm van intensieve revalidatie — die in landen als Duitsland bijvoorbeeld al heel gangbaar en vaker vergoed is — onder bepaalde voorwaarden soms deels vergoed vanuit de Nederlandse zorgverzekering. Dat haalt als ouder direct een enorme zorg van je schouders.

Therapiesessies én familietijd

Wat deze plek in Turkije zo uniek maakt, is dat het hersteltherapietraject perfect te combineren is met een echte gezinsvakantie. De regio Antalya staat bekend om de betaalbare all-inclusive hotels met heerlijk eten, direct aan het strand en met prachtige zwembaden.

Omdat de therapiesessies met de dolfijnen altijd in de ochtend plaatsvinden, is de middag volledig gereserveerd voor familietijd. Hierdoor konden we na de intensieve ochtendtherapie in alle rust ontspannen bij het hotel of op het strand. Dit gaf de kinderen de perfecte balans tussen diepe therapeutische prikkels en de veilige, warme structuur van een gezinsvakantie. Het werkte voor ons zó goed, dat de plannen om volgend jaar terug te gaan al definitief vaststaan. Dan willen we het traject zelfs uitbreiden met extra dagen. 

Wat het water met een overprikkeld brein doet

De setting in het water doet iets magisch met een overprikkeld ASS-brein. Het water haalt de fysieke zwaartekracht weg, waardoor het zenuwstelsel direct ontprikkelt. Tijdens de sessies hoor en voel je de klik- en ultrasone geluiden van de dolfijnen. Zoals dolfijnen therapeut Gönül Alper terecht opmerkte tijdens ons gesprek: "De echolocatie van de dolfijn werkt als een natuurlijke spiegel voor het zenuwstelsel. " In mijn onderzoek naar dolfijn therapie las ik over  de hersengolven tijdens dolfijntherapie en over de diepe, kalme Alfa- en Theta-status. Ik zag de blokkades en trauma’s in het water zacht worden.

Waar praten in een behandelkamer barrières opwerpt, opent het water juist de deuren. Ik zag mijn kinderen veranderen; De constante 'vecht-of-vlucht'-paniek maakte plaats voor diepe fysieke en mentale rust. Ze stonden weer open voor contact. Ik zie weer vrolijke gezichten en oprecht geluk en plezier.

De basis voor de toekomst

Hier in Turkije is de broodnodige basis gelegd voor ons verdere herstel. De rust is terug in ons gezin. Natuurlijk zijn we er nog niet, maar we hebben nu een sluitende 'zorgmuur' gebouwd voor na de zomer. Dit traject loopt in Nederland direct door in revalidatiezwemmen en een intensief revalidatietraject bij Klimmendaal.

Soms ligt de oplossing niet in een praatkamer, maar diep in het water.

Liefs, Wendy

"Wat heb je nodig?" Misschien is dat niet de eerste vraag die we moeten stellen.

"Wat heb je nodig?"

Het is een vraag die we vaak stellen. Op school. In de hulpverlening. Op het werk. En ook thuis. Het lijkt een logische vraag, want als we weten wat iemand nodig heeft, kunnen we helpen. Toch is dit voor veel jongeren en volwassenen met autisme juist een van de moeilijkste vragen die er is.

Als moeder heb ik meerdere gesprekken bijgewoond waarin deze vraag centraal stond. Er werd gevraagd aan welk doel ons kind wilde werken. Of, toen school steeds moeilijker werd en er sprake was van uitval: "Wat heb je nodig om weer naar school te kunnen komen?"

Het antwoord was bijna altijd hetzelfde.

"Dat weet ik niet."

En nee, dat was geen onwil. Geen gebrek aan motivatie. Hij wist het écht niet.

Dat is iets wat ik gaandeweg ben gaan begrijpen. Wanneer je overprikkeld bent, vastloopt of al langere tijd op je tenen loopt, is het ontzettend moeilijk om te voelen wat je nodig hebt. Laat staan om daar woorden aan te geven. Er is vaak wel een gevoel dat het niet goed gaat, maar niet het inzicht waarom dat zo is of welke oplossing daarbij past.

Toch gebeurt er in de praktijk iets opvallends. We verwachten eerst een hulpvraag voordat er hulp kan worden geboden. Soms wordt begeleiding zelfs gepauzeerd of beëindigd, omdat iemand geen duidelijke doelen kan formuleren. Alsof het kunnen benoemen van je behoefte een voorwaarde is om ondersteuning te krijgen.

Maar wat als juist dát het probleem is?

Misschien is de eerste stap helemaal niet het formuleren van een doel. Misschien is de eerste stap samen onderzoeken wat er eigenlijk gebeurt.

Dat vraagt om een andere houding. Niet meteen zoeken naar een oplossing, maar eerst nieuwsgierig zijn. Luisteren zonder haast. Doorvragen zonder in te vullen. Soms is er behoefte aan een gesprek waarin iemand gewoon zijn verhaal kwijt kan. Soms helpt het om samen terug te kijken naar een situatie. Wat gebeurde er? Wanneer werd het moeilijk? Hoe voelde dat? Wat maakte dat het vastliep?

Vanuit die nieuwsgierigheid ontstaat vaak iets bijzonders. Langzaam komt er inzicht. Er ontstaat overzicht. En pas als iemand beter begrijpt wat er gebeurt, wordt ook duidelijk wat helpend kan zijn.

Dat betekent ook dat we soms andere vragen mogen stellen.

Niet: "Wat heb je nodig?"

Maar: "Vertel eens wat er gebeurde."

Of: "Zullen we samen uitzoeken waardoor het zo moeilijk was?"

Dat voelt misschien als een klein verschil, maar voor iemand die zijn eigen behoeften nog niet kan overzien, maakt het een wereld van verschil.

Geen antwoord kunnen geven op de vraag "Wat heb je nodig?" betekent niet dat er geen hulp nodig is. Het betekent vaak dat iemand juist hulp nodig heeft om dat samen te ontdekken. En misschien is dát wel de belangrijkste vorm van ondersteuning die we kunnen bieden.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita