Ineens overvalt me een machteloosheid die elk moment kan omslaan in gefrustreerde boosheid. Mijn hartslag gaat omhoog, ik voel een knoop in mijn buik en mijn hoofd begint te bonken. Het is een gevoel dat ik inmiddels heel goed ken en dus bijna ‘vertrouwd’ voelt, ware het niet dat ik dacht dat ik ervan af was: de slapeloze nachten van Pepijn…en de frustraties die dat bij mezelf kan opleveren. Het was alweer maanden geleden dat hij ’s nachts aan ons bed stond met de boodschap ‘dat hij echt niet kon slapen’. En geloof het of niet: dat resulteerde vaak daadwerkelijk in opblijven vanaf 1 uur ’s nachts. Dus dacht ik moedeloos: ‘daar gaan we weer.’

Veel ouders kunnen zich vast nog de babytijd herinneren waarin je fases van gebroken nachten meemaakte en de dag met wallen op de kin en een wattenkop als overleven kon gaan voelen. Gewekt worden uit een fijne droom, frustratie over het weer eruit moeten, vroeg wakker worden van huiltjes terwijl je nog zo moe was, zelf niet meer kunnen slapen terwijl je het zo nodig had, de alertheid die de nacht was binnengedrongen en je kon wakker houden. Ik had er zelf veel last van, want ik ben altijd al een gevoelige slaper geweest. ‘Je hebt de beren en de stokpaardjes’, vertelde een slaaptherapeut mij.  ‘Jij bent een stokpaardje, altijd alert, dus ook ’s nachts.’ Kinderen krijgen was voor mijn nachtrust dus behoorlijk funest. Want na Pepijn kregen we weer een wakkere, vroege vogel: Tirza. Urenlang heb ik haar ’s avonds en ‘s nachts gewiegd omdat ze die nabijheid zo nodig leek te hebben (gelukkig duurde dit maar een paar maanden). Als ik de wijzers op de klok op 3 uur zag staan, ging ik rekenen: over 2 a 3 uur kon Pepijn alweer wakker worden, want tussen 5 en 6 uur wakker worden, was jarenlang ‘normaal’ voor hem, hoe vaak we ook trainden met wekkertjes en afspraken. Nog steeds, Pepijn is inmiddels bijna 9 jaar, kan hij zich niet goed aan die afspraken houden en maakt ons allemaal dus regelmatig ’s ochtends wakker. Inmiddels gelukkig wat later, tussen 6.00 en 7.30 uur.  Zelf stilletjes naar beneden gaan of in zijn bed blijven liggen lukt hem bijna nooit (en ja, we hebben alles geprobeerd geloof me).

UITGEPUT

Achteraf was deze vroege fase nog een zegen, want toen wisten we niet dat het nog erger kon. Twee winters geleden kwamen we in een soort crisis terecht (definitie crisis: noodsituatie waarbij het functioneren van een stelsel ernstig verstoord raakt). Pepijn kwam meerdere nachten tussen 1 en 2 uur ’s nachts en dan sliep hij niet meer en een van ons (of allebei) dus ook niet. We hebben boekjes gelezen, gezongen, warme melk gedronken, slaap- (meditatie-) oefeningen gedaan, nachtwandelingen gemaakt, noem het maar op. Uiteraard raakte Pepijn zelf zo uitgeput van deze doorwaakte nachten dat hij overdag echt niet meer te hanteren was en wij zo moe dat we niks meer trokken. Als hij een baby was geweest had je nog de truc kunnen toepassen van ‘laten huilen, dan valt hij vanzelf weer in slaap’. Maar als ‘grote jongen’ was dat geen optie. Sterker nog, hij eist op zo’n moment onze nabijheid, dus het is ook niet zo dat we hem lekker konden laten lezen in bed en zelf door konden slapen.

Nou goed, terug naar die avond toen ik de machteloze frustratie weer voelde opborrelen. Ik ging nog even bij hem liggen en hij werd rustig. Toen ik een half uur later in mijn eigen bed zowaar bijna in slaap viel, kwam hij weer. Het was inmiddels 11 uur. ‘Ik kan echt niet slapen mam. Ik voel allemaal dingen in mijn lichaam.’ Arme jongen. Maar ook: arme ik… Bram was nog op stap met vrienden, dus ik had geen ‘escape’. Hij kon echt niet slapen. De kunst was nu om me niet druk te maken en rustig te blijven. Ik ging hem nog even tien minuten voorlezen en dan zou hij vanzelf moe worden. Heel lief kroop hij tegen me aan en ik streelde zijn haren. Het leek te werken. Hij werd rustig.

SUPERALERT

Weer drie kwartier later, toen ik nog niet sliep maar wel heerlijk weggekropen onder mijn deken lag weg te dommelen, kwam hij weer (want had hem inmiddels weer naar zijn eigen bed gebracht). Nu voelde ik direct een andere energie. Hij was heel wakker, klaarwakker. ‘Onee he’, zei het stemmetje in mijn hoofd en ik voelde me zelf ook direct alert. We gingen samen naar beneden om warme melk met wat honing te drinken en ik zette een natuurfilm op. Een half uurtje later wilde ik naar boven, het was inmidddels 12 uur, maar hij weigerde en werd boos. ‘Nee, slapen lukt echt niet meer.’ En toen voelde ik het dus weer: dat ‘vertrouwde’ gevoel van machteloosheid in combinatie met frustratie en boosheid. Daar ging mijn oh zo gekoesterde nachtrust. Ik moest nu van goede huize komen om rustig te blijven: ‘adem in, adem uit’.

Ondertussen bedacht ik wat ik in godsnaam kon doen. Maar hoe lief en duidelijk ik ook zei dat we nu echt naar boven gingen, hij werd bozer. Toen knapte er iets in mij. ‘Nee Pepijn, niet weer boos!’ Die middag had ik al behoorlijk wat te verduren gehad en ik was zo blij dat we desondanks toch de dag goed hadden kunnen afsluiten. Nu, zo midden in de nacht, met een lichte hoofdpijn van vermoeidheid en vooral moedeloos van het zoeken naar oplossingen, trok ik het even niet meer. Uitgescholden worden voor kankermoeder en een schop in mijn buik waren de grens. Ik werd heel boos. En toen zette hij het op een gillen. Waarop ik nog bozer werd: ‘Je maakt Tirza wakker!’ Ondertussen vroeg ik me af: ‘hoe was ik nou weer in deze conflictueuze situatie beland?’ Gelukkig kon ik mijn eigen boosheid snel temperen en bedaarde ik. ‘Sorry’, zei ik tegen Pepijn. ‘Ik had niet zo moeten reageren. En ik snap dat het je niet lukt om te slapen, maar je moet niet zeggen dat het toch niet lukt en dat je het niet meer wilt proberen, want je moet slapen om je morgen weer goed te voelen. En mama moet ook naar bed.’ Nou, rustig werd hij niet gelijk maar toen zei ik: ‘Weet je wat, ik haal jouw matras en dan kom je bij mij op de kamer liggen.’ Zo geschiedde. Ik pakte al zijn knuffels en maakte een gezellig hoekje. Ondertussen was ik zelf klaarwakker en voelde ik de adrenaline door mijn lijf gieren. Een gevoel dat ik heel goed kende… ‘Als hij nu maar wel ging slapen…’

SLAAPDRANKJE

Ik gaf hem zijn slaapdrankje. Twee jaar geleden toen we meerdere keren per week ’s nachts wakker werden gemaakt door Pepijn en toen hij regelmatig om 5 uur ’s ochtends al klaarwakker was, kregen we alimemazine voorgeschreven door de psychiater. Het is eigenlijk een anti-allergie middel maar is sterk sederend. Pepijn wordt er (meestal) rustig van. Dus we geven het af en toe ook preventief na een drukke dag of als hij zenuwachtig is over iets. (En ja we hebben verder ook allemaal andere dingen geprobeerd: een nachtlampje, een verzwaringsdeken, deur op een kier, lang bij hem blijven liggen etc.)

Het slaapdrankje was weer mijn redding. Pepijn ging lief liggen tussen zijn knuffels in het bedje wat ik voor hem had opgemaakt op onze kamer en viel zowaar snel in slaap. Ik staarde naar het plafond en probeerde me geen zorgen te maken over deze nacht en of de slaap zou komen. Gelukkig had ik zelf nog een slaappil achter de hand (die had ik eigenlijk afgezworen want hoe brak wil je wakker worden…) maar nu was het toch een uitkomst. Samen sliepen we nog tot 8.15 uur en heb ik hem later naar school gebracht. Op dat moment kon ik nog niet weten dat hij twee weken later om 2 uur ’s nachts wakker werd en NIET meer heeft geslapen… En ik dus ook niet.

NACHTWANDELINGEN

Twee winters geleden begon het nachtbraken. Meerdere malen is Bram met hem ’s nachts gaan wandelen. Sterren kijken. In de hoop dat de frisse buitenlucht hem zou ontspannen zodat hij daarna nog lekker kon gaan dromen. Zo liep Bram ooit met hem door de villawijk vlakbij ons huis. En dat moet er toch gek uit hebben gezien om 4 uur ’s ochtends: een man in een dikke winterjas met muts met een klein jochie lopend door het pikkedonker in verlaten straten. Een vrouw in een Tesla reed langs, deed haar raampje open en vroeg enigszins verbolgen: ‘wat zijn jullie aan het doen?’  Bram reageerde: ‘we zijn even aan het wandelen mevrouw want mijn zoon kan niet slapen. Niks aan de hand.’ De vrouw droop af maar zal toch wel gedacht hebben: ‘wat moet ik hiermee?’ 

VICIEUZE CIRKEL

Slapen is denk ik wel de belangrijkste vaardigheid die er is. Wie niet kan slapen heeft bij voorbaat verloren. Wie het kan is gered. Wat kan je nu helemaal gebeuren als je elke avond domweg gaat liggen en verdwijnt en dat je elke ochtend een verse nieuwe dag krijgt opgediend? Als ik een talent zou mogen uitkiezen dan zou ik gaan voor goed slapen. Mijn slaapproblemen zijn grotendeels verholpen, maar het blijft een gevoelig punt. Juist omdat ik weet dat ik de wereld aan kan na een goede nachtrust en wat de negatieve gevolgen zijn van meerdere slechte nachten. Het ergste is de vicieuze cirkel waarin je terecht kan komen in zo’n slapeloze fase: afspraken in de avonden afzeggen, ’s avonds naar bed met de angst niet te kunnen slapen, brak opstaan, nog vroeger naar bed etc.

Ze zeggen ook wel dat slapen een afspiegeling van de dag is. Dus ook voor kinderen. Ook bij Pepijn is het meestal een teken dat hij niet lekker in zijn vel zit als hij slecht slaapt. Zich onrustig voelt. Dat is ook wat hij letterlijk zegt: ‘ik ben wel moe, maar voel me zo onrustig.’ Het blijkt dat 40-80% van de kinderen met autisme op een bepaald moment in hun leven moeilijkheden krijgt met slaap. Dat kan gaan om inslapen, doorslapen of parasomnie (slaapstoornissen). Het percentage is niet helemaal eenduidig, maar in ieder geval komt het vaker voor bij deze groep en ook in heftigere mate. Het heeft te maken met prikkelverwerking voor het slapen gaan of ze verwerken prikkels diep in hun slaap en zijn dus heel actief in de nacht. Maar het kan ook komen doordat kinderen met autisme minder makkelijk switchen tussen slapen en waken.

In slaap vallen heeft natuurlijk alles te maken met loslaten. Je lichaam moet zich overgeven aan ontspanning. En daar gaat het bij Pepijn vaak al mis in de avond. Zijn medicatie werkt uit en hij wordt juist heel druk. Het vraagt soms een bovenmenselijk geduld van ons. Aan het einde van een lange (werk-) dag, als je zelf moe bent en zin hebt in ‘even niks’, moet je van goeden huize komen om rustig te blijven als hij hyper is, geen contact maakt, en nog steeds niet in staat lijkt om de dingen te doen die elke avond hetzelfde zijn: tandenpoetsen, handen wassen, kleren uit. Ik zeg eerlijk dat het soms toch mis gaat: een van ons verliest zijn of haar geduld en uiteindelijk ben je alleen maar langer bezig. Zoals laatst...

BOOS

‘Boe!’ hoor ik Pepijn hard roepen. Nog een keer: ‘Boe! Mama!’ Ik spring op uit mijn bed en loop naar boven, naar zijn kamer. Eindelijk. Eindelijk heeft hij ons codewoord uitgesproken en mag ik hem komen knuffelen. Het is inmiddels 11 uur ’s avonds. Al vanaf 6 uur is het ‘bal’. Ik ben kapot. De overgang van het Paasweekend naar school is Pep zwaar gevallen. Hij had een rotdag. 'De juf was rot en de kinderen waren rot. Alles was rot.' Zoals hij het zelf zegt. Het ligt uiteraard allemaal aan de anderen. We proberen flexibel, geduldig en veerkrachtig met hem om te gaan. Ook al sneuvelt er binnen een uur een wekker, een boek, een kaars en een plant. Ik moet het geduld inmiddels uit mijn tenen halen. 'Hoe maken we hem weer rustig?' Probeer maar eens die overgang te maken van zo boos naar de rust en kalmte om te gaan slapen. Dat heeft dus uren geduurd. Vanaf half 11 hebben we hem even ‘in zijn sop laten gaar koken’ en terwijl ik zelf ook al in bed was gekropen, maar nog onrustig en verdrietig van deze heftige avond, want ‘ach dat arme mannetje’, was ik heel opgelucht toen hij mij riep.

Ooit hebben we afgesproken dat hij altijd ‘Boe!’ mag roepen als hij heel boos of verdrietig is en een knuffel nodig heeft. Het maakt op dat moment niet uit hoeveel hij al heeft gesloopt of heeft gescholden. We laten dan alles uit onze handen vallen en geven hem een dikke knuffel. Je zou het kunnen zien als zijn joker. Uitgeput met rode ogen lag hij in zijn bed tussen zijn hele berg met knuffels. Ik voelde direct dat de boosheid nu eindelijk echt helemaal gezakt was. Hij was klaar voor de nacht. De volgende ochtend hebben we (voor de zoveelste keer) een berichtje naar de juf gestuurd dat we hem wilden laten liggen omdat we hem zijn uurtjes slaap gunnen.

Iedereen weet hoeveel invloed weinig (slecht) slapen heeft op je dagelijks functioneren. Dat kan dus bij kinderen en jongeren met autisme ook van grote (negatieve) invloed zijn op het schoolfunctioneren. Maar omgekeerd ook. School kan veel invloed hebben op het slaappatroon. Op de site Kinderslaapexpert is er van alles over te lezen.  Dat merken wij ook bij Pepijn. In januari en februari kreeg hij er drie klasgenootjes bij. In een klas van 9 kinderen is dat behoorlijk veel. Verhoudingen verschuiven, het geeft onrust en het maakt Pepijn duidelijk onzeker. Hij had nachtmerries over dat hij gepest werd. Goed om te lezen dat er door kinderneuroloog en somoloog Sigrid Pillen gewerkt wordt aan het ontwikkelen van een interventie die door leraren kan worden toegepast om het slapen van jongeren met autisme te verbeteren. Zij richtte ook de vereniging Kind en Slaap op.

VERTROUWEN

Gisteravond ging de overgang van dag naar nacht al iets soepeler. Hij knuffelde nog even met zijn gekko (vraag me niet hoe, maar je kan blijkbaar met een reptiel knuffelen…) en wilde nog even kletsen in bed. Een heerlijk moment van de dag als het lukt om zo met hem verbinding te maken, iets wat ik heel erg kan missen gedurende de dag omdat hij te hyper is of juist te veel in zichzelf gekeerd. Elke avond ga ik nog even bij hem kijken voordat ik zelf naar bed ga. Dan zie ik mijn mannetje met die engelachtige gloed over zijn gezicht heerlijk dromen en dan kan ik alleen maar hopen voor hem dat het bed nooit zijn vijand zal worden en de nacht nooit een eenzame leegte waarin alles donkerder lijkt dan het in werkelijkheid is. Dan wens ik hem het ontspannen gevoel van vertrouwen waarmee hij zonder nadenken onder de wol kruipt om de volgende dag uitgeslapen en met een opgeruimd gevoel de dag weer aan te kunnen.

Voor meer informatie kijk op de website Bijzonder Kind van Saskia Adriaens https://www.bijzonder-kind.nl/

Waarom ontmoeten kinderen elkaar niet meer? De gevolgen zijn deprimerend...

‘Wij hebben besloten dat we in de buurt blijven als onze kinderen met Pepijn spelen’, zegt mijn buurvrouw tussen neus en lippen, terwijl onze kinderen buitenspelen. Ik schrik ervan, maar op dat moment kan ik niet reageren want ik moet ineens een situatie met Pepijn de-escaleren en wil hem mee naar binnen nemen. Later loop ik bij haar langs met een enigszins ongemakkelijk gevoel en dan blijkt dat zij juist het meest empathische en beste antwoord heeft op het samenspelen met Pepijn ooit. Daar kunnen veel ouders wat van leren.

‘Wij zien dat Pepijn heel veel leuke ideeën heeft en dat onze kinderen ook wel graag met hem spelen, maar ze vinden het af en toe ook lastig. Dus we willen ze leren hoe ze het beste met hem om kunnen gaan. Dat ze leren wanneer hij overprikkeld is, of in oranje komt zoals jullie het noemen, en dat ze dan even afstand nemen of naar ons toe komen. Maar ook dat ze beter 1 op 1 met hem kunnen spelen.’ Ik doe mijn best om nuchter te reageren, want het liefst geef ik deze buurvrouw direct een dikke knuffel, maar daar is zij geen type voor dus ik hou me in. Ze vervolgt haar verhaal: ‘Het gaat ons er vooral om dat ze leren dat niet iedereen hetzelfde reageert en dat daar iets aan ten grondslag kan liggen, zoals bij Pepijn. Ik hoop dat ze in de toekomst zo goed mogelijk met verschillende mensen kunnen omgaan.’

BEMOEIZUCHTIGE MOEDER

Laten we eerlijk zijn lieve mensen, dit is toch echt een uitzondering. De meeste ouders hebben niet bedacht dat zoiets ook onderdeel van een opvoeding kan zijn. En dat begrijp ik ook wel, want waar ontmoeten deze kinderen elkaar? En bij al die kinderen van onze familie en vrienden gaat alles over het algemeen zo makkelijk: school, sport, vrienden, minstens twee keer per jaar op vakantie. Ze ontmoeten overal gelijkgestemde kinderen die de sociale spelregels al jong snappen. Hoe kun je dan ooit gaan begrijpen dat er kinderen zijn voor wie het allemaal niet zo vanzelfsprekend is?

Alles is ingericht op het ‘normaal functionerende kind’ en er lijkt weinig ruimte voor kinderen die buiten de lijntjes kleuren. Zo heeft Pepijn op judo gezeten en daar blonk hij in uit. Dus hij werd als een van de jongsten gevraagd voor de selectie. Supergaaf! Ik had de hoofdtrainer al gemaild dat het voor Pepijn wel lastig zou zijn om in een andere groep met een andere trainer ineens mee te doen en of ze daar rekening mee wilden houden. Nooit een mail teruggekregen. Ik hoorde direct weer dat stemmetje in mijn hoofd: ‘hij zal wel denken, weer zo’n bemoeizuchtige moeder die haar kind heel speciaal vindt’. De selectietraining volgde. En jahoor daar ging het mis. Althans, Pepijn heeft zich goed gedragen, maar hij was daarna woedend. ‘Ze deden zo boos en ik was heel moe en ik moest maar doorgaan.’ Hij snapte niet dat het niet boos bedoeld was, maar dat het ‘gewoon’ een pittige training was met een strenge leraar.

Daarna is Pepijn nooit meer naar een judotraining geweest, ook niet naar de reguliere lessen waar hij altijd met plezier naartoe ging. Zo ontzettend zonde… En een talent verspild (volgens de trainer). Want na die selectietraining kregen we nog te horen dat hij technisch al zo goed en handig was en dat hij ondanks zijn lengte (veel korter) en gewicht (veel lichter) zich niet liet omgooien. Ze waren onder de indruk. Had ik dan toch nog explicieter moeten vragen: ‘kunnen jullie hem misschien toch wat milder en rustiger benaderen?’ We hebben het gelaten en Pepijn is nooit meer geweest. Daarna ging hij op freerunnnen. Hij vond het geweldig. Tot er een nieuwe leraar kwam. Een jongeman die Pepijn net te vaak op een wat autoritaire toon corrigeerde. 'Pepijn ga eens in de rij staan.', 'Pepijn doe eens stil.' 'Pepijn hou op.' Toen was de lol er voor Pep snel af. Ook daarmee is hij gestopt. Nu heb ik hem toch maar opgegeven voor een sportklasje skaten voor kinderen met een beperking. Dus toch weer apart van de 'gewone' wereld. Jammer. Ook omdat Pepijn motorisch sterk is en niet angstig zoals veel kinderen met autisme kunnen zijn. Dat werd ook duidelijk tijdens de zwemlessen voor kinderen met autisme. Waar we tot overmaat van ramp naar zijn uitgeweken toen de gewone zwemlessen (bij ons om de hoek) voor hem, ook weer door een te strenge leraar, een nachtmerrie werden. En dus reden we anderhalf jaar lang een uur op en neer voor 'zwemmen onder begeleiding'.   

SOFTE OPVOEDING
Nu zullen sommige ouders dit lezen en denken: ‘hij wordt gewoon te soft opgevoed en kan niks hebben’. Dat heb ik zelf ook wel eens gedacht, maar inmiddels weet ik dat dat het niet is. Het heeft te maken met overprikkeling. En daarin speelt de ‘tone of voice’ een grote rol. Leg maar eens uit aan al die leraren (mensen überhaupt) die denken dat ze door heel streng te zijn en doen, een kind kunnen aanzetten tot iets. Vaak ben je met een kind met adhd of ass juist verder van huis zodra je je autoritair of te streng opstelt. In het boek ‘Het verstrooide brein’ van Gabor Mate wordt hier het volgende over gezegd: een kind met ad(h)d of autisme wordt bang van norse bevelen van een wellicht goedbedoelende maar autoritaire leerkracht. Het kind raakt overprikkeld en kan daardoor niet goed ‘opletten’, waardoor de leerkracht boos op het kind wordt. Door die afkeuring komt het kind nog verder in zijn angstige toestand vast te zitten.

Daarom is het maar goed dat we speciaal onderwijs hebben. Vroeger werd de school waar Pepijn naartoe gaat (cluster 4) veel explicieter de ZMOK-school genoemd, bedoeld voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Eerst even wat vooroordelen tackelen: de meeste kinderen zitten niet op speciaal onderwijs door hun slechte opvoeding. Ik tref daar hele betrokken, lieve ouders die vaak net als wij met de handen in het haar zitten en opgelucht zijn dat ze een goeie plek voor hun kind hebben gevonden waar hij of zij niet overvraagd wordt. En deze kinderen zijn ook niet dom of achterlijk, zoals wellicht gedacht wordt over speciaal onderwijs. Het zijn kinderen die niet passen in het systeem dat gebaseerd is op gemiddelden. Met hangen en wurgen worden zoveel mogelijk kinderen in het reguliere schoolstelsel gepropt (men noemt het ‘passend onderwijs’). Ik ben opgelucht en blij dat er een speciale plek is voor Pepijn waar hij mag zijn wie hij is en waar de leerkrachten pedagogisch veel meer in huis hebben dan op de doorsnee reguliere school. Zij laten zich niet snel gek maken door kinderen die heftig reageren of heel druk zijn.

VEILIGE BUBBEL

Maar toch wringt het… We willen (of tenminste ik dan) zo graag een inclusieve maatschappij waarin iedereen mee mag doen. Waarin niet per se het recht van de sterkste geldt. Kinderen met down, in een rolstoel, doof of blind, zouden er allemaal mogen zijn. Net als die kinderen aan wie niks te zien is, maar die neurodivers zijn, die de wereld anders beleven. Helaas, leren ‘normaal functionerende’ (neurotypische) kinderen nu niet tot nauwelijks hoe ze zich zouden kunnen verhouden tot kinderen met autisme en/of emotieregulatieproblemen. Vaders en moeders zijn vooral bezig met hun kind voor te bereiden op een mooie toekomst door ze zo goed mogelijk te laten presteren op school; door te hopen en stimuleren dat ze zoveel mogelijk vrienden maken en geliefd zijn en door ze zoveel mogelijk te ‘beschermen’ tegen akeligheid (terecht natuurlijk). En zo leven al die kinderen in een veilige ‘bubbel’ net als hun hoger opgeleide ouders. Allemaal volledig te begrijpen, maar ik geloof niet dat we hiermee een inclusieve samenleving creëren. Een samenleving met begrip voor ‘ander’ gedrag. Een samenleving waarin iedereen er mag zijn en eentje waarin ‘die aparte snuiter’ er ook bij hoort zonder raar aangekeken te worden, of nog erger: vermeden. Maar als je er niet mee in aanraking komt, zul je het ook nooit echt begrijpen, laat staan er ‘wat mee kunnen’.  De gevolgen zijn heel deprimerend als je kijkt naar de feiten.

11 % van de mensen met autisme zou werkzoekend zijn (twee keer zoveel als in de algemene bevolking) en 45% van de autistische volwassenen is wel eens ontslagen (2x zo vaak als gemiddeld). En dat ligt niet per se aan hun kwaliteiten, maar eerder aan al die sociale spelregels die enorme obstakels kunnen zijn voor mensen met een neurodivers brein. Het begint al bij de sollicitatiegesprekken. Daarin wordt verwacht dat je iemand aankijkt bij binnenkomst en sociaal vaardig overkomt. En veel werkgevers willen ‘teamspelers’, terwijl mensen met autisme dat vaak juist niet zijn. Ook kunnen mensen met autisme nogal bot overkomen, wat je ook zou kunnen zien als kritisch of eerlijk, maar ongefilterd je mening geven wordt vaak niet gewaardeerd. En dan heb ik het nog niet gehad over misschien wel de ergste trend van de afgelopen tien jaar waar mensen met autisme vooral de dupe van zijn: de kantoortuin. Een vermoeiende, lawaaierige plek voor veel mensen, laat staan als je al die prikkels niet kan filteren. Voor mensen met autisme is het de hel.  

GEMISTE KANS

Vorig jaar februari bleek uit onderzoek (bron: Alludo) dat ruim de helft van de organisaties toptalent misloopt doordat ze te weinig rekening houden met neurodiverse medewerkers. Volgens het onderzoek bieden neurodiverse medewerkers vaak uitzonderlijke vaardigheden. Meer dan 50% van de neurodiverse medewerkers zouden de flexibiliteit en creativiteit op de werkvloer kunnen verbeteren, doordat ze vaak een andere kijk op zaken hebben. Ze zijn vaak heel visueel ingesteld en hebben oog voor detail. Een gemiste kans dus...

Ervaringsdeskundige Koen Bruning heeft een interessant en kritisch boek geschreven over zijn eigen leven (‘op het spectrum’). Een slimme twintiger met autisme, die terugkijkend op zijn jeugd, zich kwetsbaar opstelt en vooral scherpe kritiek uit op onze samenleving. Veel van de hindernissen die mensen met autisme ervaren zijn volgens hem niet het gevolg van ‘de stoornis’ maar van de manier waarop de maatschappij reageert op mensen die van de norm afwijken. En daar komt nog bij dat onze samenleving meedogenloos onvoorspelbaar, chaotisch en lawaaierig is. Ik durf zelf steeds vaker te vragen of de muziek zachter mag. Zoals laatst toen ik met Pepijn naar een trampolinepark ging. Je zou kunnen zeggen: het is zoals het is, en hij moet ermee leren leven. Maar inmiddels denk ik: waarom staat die (vreselijke) muziek zo ontzettend hard te knallen in deze hal waar de akoestiek sowieso te wensen overlaat. Pas toen ik uitlegde aan de manager dat mijn zoon autisme heeft en heel gevoelig is voor harde geluiden, maar zo graag salto’s wil maken, waren ze bereid de muziek zachter te doen. Ik heb me voorgenomen om dit vaker te doen. Vragen staat vrij toch? En het kan me niet meer schelen dat mensen me als moeilijk ervaren.

EYE-OPENER

‘Maar je lijkt helemaal niet autistisch’, krijgt Bruning vaak te horen. Volgens mij is dat net zo’n vervelende opmerking als ‘wat spreek je goed Nederlands.’ Het is het impliciet in hokjes plaatsen van iemand op basis van bepaalde kenmerken en gaat voorbij aan het feit dat het mensen met autisme vaak veel energie heeft gekost om ‘normaal’ te lijken: met het toepassen van sociale trucjes. Hij vergelijkt in zijn boek autisme met huidskleur en sociale klasse: er zou ook een ‘neurodiverse kloof’ zijn in onze samenleving.

ik denk dat hij helaas gelijk heeft. Hoe mooi zou het zijn als deze kinderen elkaar meer ontmoeten en van elkaar leren? En daarom was het voorbeeld waarmee ik dit verhaal begon ook voor mezelf zo’n eye-opener, en zou ik zo graag willen voor Pepijn en al die kinderen zoals Pepijn, dat er meer ouders zijn zoals mijn buurvrouw. Die zich bewust is van het grotere plaatje: namelijk dat er veel kinderen zijn die niet binnen gemiddeldes passen, anders reageren, buiten de lijntjes kleuren. En dat begint dus al bij onze kinderen. Dat we ze meegeven en laten kennismaken met kinderen met een andere culturele achtergrond EN met kinderen met een beperking en leren dat dat er allemaal mag zijn. Dat we niet alleen verwachten dat kinderen met autisme zich altijd maar aanpassen, maar dat we allemaal proberen het voor iedereen een fijne maatschappij (lees: prikkelarm en 'open minded') te laten zijn. 

De werkelijkheid past niet in een hokje

Hoe zou jij reageren?

Wat zou jij doen? Je fietst op een doordeweekse middag door een straat bij jou in de buurt langs een jongetje dat duidelijk overstuur is. Hij staat te schelden en af en toe trapt hij daarbij op het wiel van zijn mountainbike, die naast hem op de grond ligt. Je kijkt ernaar, en misschien dat je ongemerkt een wenkbrauw optrekt, maar voordat je het weet, schreeuwt de jongen: ‘Niet zo kijken, kankermens!’ Wat zou jij dan doen? 1. Je draait snel je hoofd weg en fietst door. 2. Je roept: Nou nou, dat zeg je niet! En fietst door. 3. Je stopt, stapt van je fiets en bent heel verontwaardigd richting de jongen en of de ouder. 4. Je eist een sorry. 5. Je stopt, stapt van je fiets en vraagt gaat het wel?

Waarschijnlijk voel je hem al aankomen. Zo’n situatie hebben wij dus meegemaakt laatst. Ik haalde een overprikkelde Pepijn op uit school. Tirza was ook mee op haar fietsje. Niks was goed. We fietsten niet snel genoeg; hij vond de juf stom; het was een drukke dag; Lucas wilde niet met hem spelen; hij wilde een nieuwe raceauto kopen, etc. In een kort fietsritje van 10 minuten kwam het allemaal voorbij en zijn we meerdere malen gestopt omdat hij zijn fiets in de berm gooide en boos was. Heel sneu. Met Tirza was ik op een gegeven moment wat achter geraakt en ik hoorde in de verte al dat hij aan het schelden was tegen iemand dit keer. ‘Oh nee’, schoot door mijn hoofd. En jahoor, die vrouw (begin zestig vermoed ik) stapte duidelijk verbolgen van haar fiets - haar gezicht sprak boekdelen - en liep met ferme tred naar Pepijn toe...

VERHAAL HALEN

Allereerst: ik snap dat je schrikt als je door je vredige buurtje fietst en ineens geconfronteerd wordt met een scheldkanonnade van een woest jongetje. En ik begrijp dat je dat niet normaal vindt. Echter, dat is alleen maar vanuit jezelf geredeneerd. Als je goed kijkt zie je een kind dat overstuur is. Dan hoop je toch dat een volwassene vooral compassie toont in plaats van een normatief oordeel.

Hoe ik zelf reageerde toen mevrouw ‘verhaal kwam halen’? Nou eerlijk gezegd ben ik daar best trots op (en je mag het niet met me eens zijn). Ik zag het op een afstandje dus al gebeuren. Ik lette direct op mijn ademhaling en voelde mijn emoties diep wegzakken, alsof ik ‘onderkoelde’. Ik zei: ‘dag mevrouw.’ En ik wende direct mijn hoofd af naar Pepijn die naast haar stond met een rood hoofd vol tranen.

‘Lieverd, werd het je allemaal teveel? En dan ga je dingen zeggen die je niet meent he.’

‘Ja, iedereen kijkt naar me en ik word gek!’

‘Maar daar schrok die mevrouw van. Probeer jij eerst rustig te worden, dan gaan we straks sorry zeggen. Nu zit je nog in rood, dus we laten je even goed?’

Pepijn knikte driftig en werd al kalmer. Rustig stond ik ernaast. Een paar minuten later, we hadden nog geen woord met elkaar gewisseld verder, zei de mevrouw met een zachte stem maar wel nog lichtelijk geïrriteerd: 'nou ik ga weer door’. Ik keek haar aan: ‘Ok, fijne dag.’ 

AFWIJKEND GEDRAG

Thuis zei Pepijn sorry tegen mij: ‘Mama, ik had echt lava in mijn hoofd en kon niet meer stoppen, sorry.’ Superlief. En vooral heel sneu voor hem dat hij zo vaak zijn emoties niet de baas is. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben ook blij dat hij inziet dat dit gedrag niet kan. Met het besef dat iets niet kan of mag begint het. Nu die impulscontrole nog. Maar hij is pas acht jaar dus die prefrontale cortex heeft nog wel even wat jaartjes om zich te ontwikkelen. (De prefrontale cortex is betrokken bij cognitieve en emotionele functies als beslissingen nemen, plannen, sociaal gedrag en impulsbeheersing. De prefrontale cortex is zeker tot en met 20 tot 25 jaar in ontwikkeling).

Toch zijn er ook nog volwassenen die last hebben van ‘primair gedrag’. Of omdat ze het nooit hebben geleerd, of omdat ze ‘beperkt’ zijn. Zo las ik in een artikel in de Volkskrant het verhaal van Frank Boske (24 januari). Hij geeft cursussen aan tram- en buspersoneel van het GVB in Amsterdam. Ze worden vaak geconfronteerd met afwijkend gedrag zonder te weten waardoor het komt. Iemand kan slechtziend zijn, of autistisch of hersenletsel hebben. De eerste reactie van het personeel is: ergernis. Boske: ‘Ik houd ze voor: wat zou je ervan denken als je zo iemand vraagt: ‘vind je het fijn als ik iets voor je doe?’ Probeer je in te leven.’ Toon compassie met kinderen die opstandig zijn en doen, die druk kunnen zijn en blijven als je er wat van zegt. Dat wil niet zeggen dat je ze niet moet begrenzen, moet leren ‘hoe het hoort’ etc. Maar iets meer ruimte voor ‘ander’ gedrag zou fijn zijn. Bedenk dat er een reden voor kan zijn, en dat het gedrag niet het kind is.

TRUTTIGE OUDERS

We zijn al in zoveel lastige situaties terecht gekomen. Vroeger in speeltuinen als Pepijn heftig reageerde heb ik me vaak verontschuldigd voor zijn gedrag. Er waren ook situaties die zelfs erger werden gemaakt door de betrokken ouders. Een moeder die verongelijkt naar me toe kwam en vond dat hij ‘echt sorry moest zeggen’ (Pepijn was toen nog maar 3 jaar). Een vader die Pepijn nog net niet fysiek te lijf ging omdat hij brutaal reageerde. Een moeder die haar kind oppakte en letterlijk zei: ‘met hem mag je niet meer spelen’. Wat heb ik me geïrriteerd aan truttige moeders of vaders met rustige (voornamelijk) dochters die zich opwonden over Pepijn zijn gedrag. Gelukkig waren er ook ouders die opvallend coulant of mild reageerden als hun kind in conflict kwam met Pepijn. Die op hun hurken gingen zitten, op ooghoogte van de kinderen, en benoemden: ‘dit is even lastig he voor jullie allebei. Zullen we even apart spelen en misschien lukt het straks wel weer.’ Dan maakte mijn hart altijd een sprongetje en glimlachte ik opgelucht naar de ouder. Dankjewel. Dankjewel voor het feit dat je blijft zien dat het hier om kinderen gaat en er dus geen sprake is van kwade opzet (en ook niet van slechte opvoeding). Dankjewel voor je uitstel van oordeel en voor je compassie.

KEIHARDE MAATSCHAPPIJ

De werkelijkheid past niet in een hokje. Ook al willen we dat zo graag. Mijn punt is vooral: je ziet niet aan Pepijn dat hij een beperking heeft. Juist daarom is het voor dit soort kinderen (mensen) een keiharde maatschappij. Grappig genoeg merkte een moeder van een dochter met down dit op toen we naast elkaar zaten in een speeltuin. We raakten aan de praat en zij vertelde dat hun dochter overal aan de hand wordt genomen en behandeld wordt met veel mildheid en compassie. Ze zei letterlijk: ‘Het is zo duidelijk dat ze anders is en eigenlijk helpt dat haar en ons. Ze wordt vaak zelfs onderschat. Dat is voor jullie zoon niet zo en dat moet toch wel lastig zijn voor hem en voor jullie.’ Zo had ik er nooit naar gekeken, maar ze sloeg de spijker op zijn kop. Het is misschien wel veel lastiger in deze maatschappij als je altijd overschat wordt.

Het liefst hang ik soms een gebruiksaanwijzing om Pepijn zijn nek. Vooral om hem te beschermen. Zo hebben wij sinds kort nieuwe buren en ik had de neiging om alvast een briefje door de bus te gooien met daarin mijn oprechte excuses voor overlast en een uitgebreide uitleg over de emotieregulieproblemen van onze zoon. Dat heb ik niet gedaan, maar ben toch laatst even langsgegaan om een en ander uit te leggen. Er was veel begrip en ze wilden graag mijn blog hierover lezen. Toch vraag ik me regelmatig af wat wij kunnen verwachten van de maatschappij als het gaat om het volledig accepteren van kinderen zoals Pepijn en zelfs rekening houden met hun kwetsbaarheden?

Ik 'durf' wel steeds vaker te vragen of de muziek ergens zachter mag. De overmaat aan auditieve prikkels in onze samenleving is zo groot. We vinden het doodnormaal dat de muziek in winkels, restaurants en in het zwembad (breek me de bek niet open) hard staat te denderen. Zelfs ‘normale’ mensen kunnen daar al last van hebben.

AUTIDAGEN

Gelukkig is er wel steeds meer bewustwording over autisme lijkt het. Zo zijn we dit voorjaar op een studiedag naar de Efteling gegaan en hadden we voor Pepijn een speciale autipas. Daarmee hoefden we niet in ellenlange drukke rijen en konden we (kort) wachten in een prikkelarme ruimte (zonder irritante muziek). Wat een uitkomst! Ook zijn er soms prikkelarme Kermisdagen en speciale dagen in de dierentuin voor mensen met autisme. Er zijn zelfs autisme-campings. 

Maar goed, is dat inclusief? Wij vinden dat Pepijn zo goed en kwaad als het kan zijn weg gaat vinden in deze drukke maatschappij. Door alle prikkels altijd weg te nemen bereik je dat niet. Dat is niet realistisch. Maar we willen ook dat hij een fijn leven heeft en goed in zijn vel zit. Dus hoe dan wel? In mijn volgende blog ga ik hier nog dieper op in. Maar mocht je al suggesties hebben dan hoor ik ze graag.

En mocht je meer willen weten over hoe die overprikkeling bij een kind met autisme werkt, dan is dit interessant om te lezen:

https://www.aspiratiecoach.nl/autismespectrumstoornis/overprikkeling-bij-autisme/

Passend zwemonderwijs

Hoe fijn zou het zijn als kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum bij elke zwemschool passend zwemonderwijs zouden kunnen krijgen?

Nog niet zolang geleden had ik voor mijn onderzoek naar de behoeften van ouders met betrekking tot de zwemlessen aan hun kinderen met ASS, een interview met Claudette. We hadden een mooi gesprek. Ze gaf een heldere inkijk in de ervaren positieve en negatieve punten rondom zwemles en nodigde mij uit mijn zwemlesbevindingen te delen in een blog. Bij dezen.

Als docent bewegingsonderwijs en psychomotorische therapie ben ik al jaren verbonden aan de zwemgerelateerde vakken aan de Calo op Hogeschool Windesheim te Zwolle. Ervaring binnen het schoolzwemmen leerde dat we alle kinderen uit cluster 4 van het speciaal onderwijs binnen twee jaar konden laten afzwemmen voor het A diploma. Opvallend was dat de kinderen bij wie het niet lukte allemaal een ASS-diagnose hadden. Op zich is dat te verklaren omdat 80% van de kinderen met ASS risico lopen op problemen met het (leren) bewegen. Maar verklaarbaar of niet, hoe fijn zou het zijn als ook deze kinderen op plezierige wijze eenzelfde zwemdiploma als hun klasgenootjes zouden kunnen halen?

Onderzoek naar structuur in de activiteiten, structuur in de tijd en organisatie, en naar zwemlesgevers met aandacht voor het kind vonden een relatie met een fijne werksfeer en plezier. Maar duidelijk bewijs voor beter leren zwemmen leverden deze onderzoeken nog niet op. Dat was voor mij de aanleiding voor verder onderzoek.

Leren zwemmen is eigenlijk leren aanpassen aan de eigenschappen van water, en deze eigenschappen zo gebruiken dat je er veilig, veelzijdig en plezierig in kunt bewegen. En met eigenschappen bedoel ik bijvoorbeeld niet dat water kan spetteren. Bovendien, niemand vindt het leuk om spetters in zijn ogen te krijgen, alhoewel ik regelmatig kinderen zie die de breking van het licht in spetters fantastisch vinden. Helaas, het kijken naar spetters of het verdragen ervan alleen, helpt niet om beter te leren zwemmen. En voor dat feit was geen onderzoek nodig.

Van belang zijn de eigenschappen van water die het leren bewegen net weer anders maken dan op het land. Je kunt bijvoorbeeld niet lopen op het water, maar je kunt er wel op drijven. Dat is best raar, toch?  En ook best raar dat het verplaatsen in water geleerd moet worden terwijl je op je rug ligt en je dus weinig kan zien en horen, of op je buik terwijl je benen steeds weer naar beneden zakken. Je zintuigen zijn (nog) helemaal niet gewend aan dat verplaatsen in rug- of buiklig.  En als je die zwembewegingen oefent op het droge, dan ervaar je niet eens dat je daarmee vooruit gaat.

Nog spannender is de opwaartse kracht, een kracht die je alleen in het water kunt ervaren. Een kracht die tegengesteld werkt aan de zwaartekracht. Daar waar de zwaartekracht je op het land stevig en stabiel laat staan, zorgt die opwaartse kracht er steeds voor dat stevig staan in borstdiep water helemaal niet meer zo makkelijk lukt. En dat elke beweging in water je even uit evenwicht brengt. De meeste kinderen passen zich snel aan dit wisselende evenwicht aan, maar de meeste kinderen zijn niet alle kinderen!

Als dat aanpassen niet zo goed gaat, dan zie je dat kinderen verstijven, veel steun zoeken, niet in dieper water willen, heel voorzichtig bewegen. Of je ziet juist te veel beweging; met elke zwemslag draait het hele lichaam mee, of er wordt vooral veel onderwater gezwommen. Als je moeite hebt met evenwicht houden, is het ook moeilijk bewegend te leren. Vergelijk het met op een bevroren pad fietsen of lopen:, alle prioriteit ligt bij vooral niet vallen, met als resultaat weinig aandacht voor de omgeving of voor leren.

In mijn onderzoek naar de ontwikkeling van de ‘perfecte’ zwemles voor kinderen met ASS neem ik alle aspecten van het leren zwemmen uit eerdere onderzoeken mee. Eén belangrijk aspect heb ik echter nog niet scherp in beeld, namelijk: wat is de behoefte van de ouders van kinderen met ASS? Waar vinden zij dat een goede zwemles voor hun kind aan moet voldoen? Welke positieve ervaringen over de zwemles willen ze graag delen, maar ook met welke negatieve ervaringen zouden we rekening moeten houden om deze voor andere kinderen te kunnen voorkomen. Graag kom ik in contact met ouders die met mij hierover van gedachten willen wisselen, zodat hun wensen en kennis kunnen worden meegenomen. Bij interesse kan gemaild worden naar p.van.t.hooft@windesheim.nl

Het interview, van ongeveer een uur,  wordt gedaan door Patty van t Hooft, docent en onderzoeker aan de Calo, Hogeschool Windesheim te Zwolle en PhD kandidaat aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het interview is onderdeel van een promotieonderzoek dat wil bijdragen aan passend zwemonderwijs aan kinderen met ASS.  Alle informatie uit het interview wordt anoniem verwerkt.

Thuiszitter – verleden, heden en toekomst

Een angstig gevoel kruipt bij mij omhoog. Kan ik de juiste toon en boodschap vinden? Ik staar naar mijn lege scherm en er komen allerlei flashbacks en beelden naar boven. Vooral als ik kijk naar de lastige weg die mijn jongste zoon heeft afgelegd. Inmiddels is hij geen kind meer; hij wordt hij dit jaar alweer 24. Bij hem kwamen we er al kort na de geboorte achter dat hij bijzonder is. Zijn Chinese sterrenbeeld is ‘gouden draak’, dus het kon ook niet uitblijven dat mijn kind niet het reguliere pad ging bewandelen…

Toen hij 1,5 jaar oud was, werd er al een diagnose “klassiek autisme” gesteld en er waren ook uitdagingen met een spraak-taalachterstand, slaap- en eetproblemen. Dus sinds zijn 2e jaar gingen wij in een taxibusje naar het Medisch Kinderdagverblijf in Aerdenhout. In eerste instantie werd er aandachtig gekeken naar de moeder ‘die het kind niet aankon en niet kon opvoeden’. Eigenlijk wel grappig, want na de tweede dag werd ik gevraagd om juist de andere moeders bij te staan en te begeleiden omdat ik zo’n goede invloed had op de groep. Je begrijpt het al: het lag niet aan mij als moeder en het MKD kon ook geen extra ondersteuning bieden aan mijn kind. Dus gewoon ruimte maken voor een ander kind en aanmelden bij een reguliere peuterspeelzaal. En ja, je raadt het al: sinds dag 1 ging het totaal mis met de communicatie met andere kinderen en mijn kind werd na een aantal weken weggestuurd. Gedoe met andere ouders en totaal onbegrip.

Na vele gesprekken en onderzoeken werd mijn kind op 4,5 jarige leeftijd met een REC-indicatie doorgestuurd naar een cluster 4-school in Bakkum. Aan de perfecte locatie van de school lag het niet;  een kleine school aan de bosrijke rand van de duinen. Helaas heeft mijn kind hier heel wat trauma’s opgelopen en door zijn perfecte geheugen kan hij zich alles feilloos herinneren. In die tijd was er nog weinig bekend over autisme en vooral over de impact van niet-passend onderwijs. Maar deze eigenwijze moeder volgde haar moederhart en besloot toen al, zonder goedkeuring van de leerplichtambtenaar, om zoonlief van school af te halen.

Na heel wat maanden thuis te hebben gezeten kreeg mijn zoon later de kans om naar een cluster 2-school te gaan. Het was wel ver weg (meer dan een uur in een taxibusje), maar… wat een verademing zeg! Mijn zoon heeft toen in drie maanden tijd zijn spraak-taalachterstand ingehaald en hij heeft een hele veilige en fijne tijd gehad op deze school in Aerdenhout. Ik ben nog heel dankbaar dat hij hier terecht is gekomen, want anders had ik veel langer een thuiszitter gehad.

Aan het einde van groep 8 werd een reguliere VO-school voorgesteld, maar hier had ik geen goed gevoel bij. Tja, die moedergevoelens, haha. Nee, ik ging toch extra actie ondernemen en nam het initiatief om mijn zoon in te schrijven op een speciale VO-school in Haarlem. Ook hier heeft hij wel de nodige uitdagingen gehad, maar door de kleine klassen en de veiligheid heeft hij wel zijn diploma gehaald.

Als je dit leest, dan denk je vast: ‘Maar… er is weinig sprake van uitval op school en hij heeft weinig thuisgezeten’. Wat zijn jonge jaren betreft, klopt dat inderdaad. Maar dan komt het reguliere MBO in het spel. En dát heeft, op mentaal vlak, wél heel veel teweeggebracht bij mijn zoon. Het was heel verdrietig om te zien dat mijn zoon door totale overprikkeling last kreeg van slaapparalyse (slaapverlamming). Hoe angstig hij was en naast mijn bed moest komen liggen. Door de lange wachtlijsten in de GGZ zorg duurde deze periode veel te lang en gaf het mij ook een gevoel van machteloosheid. Persoonlijk ben ik nogal van de actiestand maar ja dit had ik helaas niet onder controle. Gewoon alles loslaten en vertrouwen op begeleiding van de psychiater.

Sinds zijn 16e zit mijn zoon thuis maar heeft hij inmiddels de nodige therapie en medicatie gekregen. Dit heeft er wel voor gezorgd dat er een Wajong-uitkering aangevraagd kon worden en dat de druk van de ketel kon. Mijn zoon zit nu al die jaren bij ons thuis maar hij heeft zich wel van alles zelf aangeleerd. En hij leert nog elke dag bij, op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Hij heeft een grote groep online vrienden voor wie hij de server beheert, en hij is bezig met creatieve hobby’s en reizen. Mijn zoon is zelfstandig genoeg om voor zichzelf te zorgen en we zijn nu ook bezig met een mantelzorgwoning achter ons huis. Mijn verwachtingen zijn aardig bijgesteld in al die jaren, maar ik kan nu alleen maar zeggen dat ik heel blij ben dat wij de toekomst positief tegemoet kunnen zien.

Met de invoering van Passend Onderwijs, een aantal jaren geleden, zou je denken dat er geen kinderen meer thuis hoeven te zitten. Maar niets is minder waar. Het aantal ‘thuiszitters’ blijft maar stijgen, en nog niet alle samenwerkingsverbanden kunnen de juiste ondersteuning inzetten of passend onderwijs aanbieden. De ‘thuiszitters’ hebben daarom een speciaal plaatsje in mijn hart, en ik ga voor ieder kind strijden. Ieder kind heeft recht op een veilige, inspirerende en passende onderwijsvorm. Balans en Mama Vita gaan daarom in 2024 extra aandacht schenken aan de ‘thuiszitters’, maar we hebben ook oog voor de kinderen die school een uitdaging vinden.

Alsof ik het als ouder niet aankan of zeur

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs’

‘Ik vind Pepijn helemaal niet zo ingewikkeld’, zegt een kennis nonchalant maar net serieus genoeg om mij een pijnlijk gevoel te bezorgen. Wat zegt ze hier nu eigenlijk mee? Dat wij ons aanstellen? Dat zij hem beter aankan? Ze zijn net een middagje met hem naar het bos geweest, dus fijn dat het geslaagd was. Maar ik weet nooit goed wat ik met dit soort opmerkingen moet. Ouders van zorgintensieve kinderen zullen heel goed begrijpen waarom zo’n opmerking verkeerd kan vallen, omdat het kan voelen alsof je wordt weggezet als zeur of als ouder die het gewoon niet aankan.

Eigenlijk is het vooral onwetendheid: alsof Pepijn 24/7 moeilijk gedrag laat zien. Natuurlijk niet. Sterker nog, als Pepijn ‘in groen zit’ is hij sociaal, lief, gezellig, nieuwsgierig en enthousiast. ‘Niks aan de hand’, kan je dan zeker denken. Precies daarom wordt hij trouwens ook vaak overschat (ook nog steeds door ons soms). Er zijn legio voorbeelden van kinderen met autisme of adhd (vooral meisjes) die op een reguliere school zich voortreffelijk gedragen (bijna te zou je dan dus ook kunnen stellen) en thuis flinke meltdowns hebben van hun aangepaste gedrag (lees: op hun tenen lopen). Tot ze een keer knappen en alsnog vastlopen. Zie de hoge instroom van kinderen op het speciaal onderwijs vanaf groep 5/6 en dan heb ik het nog niet eens over het aantal thuiszitters.

DAG MET EEN GOUDEN RANDJE

Laatst had ik zelf nog een topdag met Pepijn. We gingen samen op een maandag naar Burgers Zoo en we hebben urenlang contact gehad en lol. Er is geen moeilijk moment geweest. Dat is wel een uitzondering trouwens, maar het leek wel of alles meezat. De omstandigheden waren dan ook ideaal: hij had goed geslapen, het was superrustig, ik had alle aandacht voor hem, het was kalm weer, en hij houdt zoveel van dieren dus hij was superenthousiast en blij. Vroeger zou ik zelf bij zo’n dag ook gedacht hebben: ‘misschien valt het allemaal wel mee’. Maar inmiddels zijn we wat moeilijke fases, diagnoses en illusies verder, en weet ik wel beter. Het zal altijd grillig blijven.

Mijn coach Esther van Dinteren, gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen snapt heel goed waarom opmerkingen van anderen over je kind met autisme zo kunnen raken. ‘Dit is precies waar al mijn cliënten tegenaan lopen. Bij een kind met een lichamelijke beperking is het zo overduidelijk dat hij of zij zorgintensief is en dat het heel zwaar is voor de ouders, maar bij jullie niet en dat maakt het ook zo eenzaam. Iedereen wil erkenning, maar dat is lastig als niemand het echt begrijpt.’

ZOVEEL REACTIES

Precies om deze reden ben ik vorig jaar januari aan deze blog begonnen. Al bijna 20 duizend mensen hebben de site bezocht. Boven verwachting. Spannend vond ik het zeker, want als ik iets niet wilde was het klagerig overkomen, medelijden, of Pepijn tekortdoen. Dus de opluchting was groot toen ik dit soort reacties ontving:

‘Dank voor je prachtige, eerlijke blog. Je omschrijft het zo treffend en ik herken veel’

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs over Pepijn. Het maakt dat we ons wat minder alleen voelen tussen de vanzelfsprekendheid van al die ‘normale’ gezinnen.’,

‘Wat schrijf je liefdevol over je zoon en eerlijk over hoe zwaar het kan zijn.’

Je snapt dat deze reacties behoorlijk motiverend waren om ermee door te gaan.

Het publiceren van de blogs kwam voort uit een behoefte om onze worsteling, zoektocht en dagelijkse realiteit op te schrijven. Het op een rij zetten. En ook vooral om aandacht te vragen voor al die ouders van zorgintensieve kinderen naar wie mijn gedachten vaak uitgaan: hoe houden zij dit vol? Maar ook om aan kennissen, familie en vrienden zonder emoties ‘uit te leggen’ hoe het zit. Want in gesprekken probeerde ik vaak over onze zoektocht te vertellen, over waar we tegenaan lopen, over de vermoeiende conflicten thuis, over onze zoektocht, over waarom ik me zo moe en zelfs uitgeput voel van het harde werken thuis, etc. maar meestal hield ik daar een onvoldaan gevoel aan over. Zelfs een schuldgevoel. Had ik Pepijn niet tekortgedaan? Is het wel goed overgekomen? Heb ik niet te veel geklaagd? Is het wel duidelijk dat ik vooral heel veel van hem hou en dat hij vooral ook heel lief en gevoelig is? Maar vooral: snappen mensen het echt? Er zijn toch maar weinig mensen die oprecht doorvragen. Echt willen weten hoe het zit of hoe het werkt en zonder oordeel kunnen luisteren. Dat is positief veranderd sinds deze blogs. Er is veel meer begrip gekomen en daarmee erkenning (lees: geen medelijden dus) en dat helpt ons. 

KWETSBAAR

Als opvoeder ben je kwetsbaar. Het gaat tenslotte over je grote liefde (s), je kinderen. Dat wil je goed doen. Als je een kind hebt dat niet in de pas loopt en moeilijk gedrag kan vertonen, ben je al snel geneigd om je te schamen of nog erger: om de schuld bij jezelf te zoeken. Hoe vaak heb ik wel niet gedacht: ‘wat doe ik verkeerd?’. Of: ‘ze zullen me wel een slechte moeder vinden.’ Inmiddels doe ik dat niet meer (of tenminste bijna nooit meer). Ik weet nu beter: wij doen alles zo goed mogelijk en zeker niet perfect. Net als alle ouders. Alleen is het als ouder van een kind ‘dat gewoon lekker gaat’ makkelijker om trots op zichzelf te zijn en te denken ‘dan zal ik wel iets goed doen’. Maar eerlijk is eerlijk: dan doe je het ook niet zo snel ‘verkeerd’. Ooit deelde een psychiater mij hier zijn analyse over: de meeste kinderen zijn paardenbloemkinderen (80%), die zijn veerkrachtig en kunnen tegen een stootje.  En dan heb je de orchideeënkinderen. Die zijn kwetsbaar, maar als je ze goed verzorgt bloeien ze spectaculair op.

Grondlegger van deze theorie is van de Amerikaanse professor Thomas Boyce. 'Kinderen reageren verschillend op hun ouders en op de sfeer binnen een gezin. Sommigen zijn meteen van slag als papa of mama ze een standje geeft, anderen kijken je onaangedaan aan. Een aantal kampt zijn hele leven met een kille jeugd, terwijl lotgenoten desondanks heel goed terechtkomen.’ In een notendop is dit de theorie van de zogenaamde differential susceptibility: bepaalde kinderen zijn ontvankelijker voor hun omgeving.' 

Hier zijn hele lezing over de studie: https://www.youtube.com/watch?v=FJjhE-C9wiw

Maarja, leg dat maar eens uit aan iemand die nog nooit te maken heeft gehad met een kind met autisme en aan wie je dus niet kan zien dat hij een andere (milde) aanpak nodig heeft. Dan heb je zo’n ontwapenend, bijdehand jochie op het speelplein, dat leuk lijkt mee te doen met andere kinderen en ineens slaat zijn bui om. En daar sta je dan als vader van twee schattige dochters met je oren te klapperen om wat er uit het mond komt van dat jongetje. Een botte corrigerende opmerking is dan snel gemaakt en dan moet je net Pepijn hebben. Die is die vader te lijf gegaan met zijn stok. Vervolgens stond hij kokend van woede bij ons aan de voordeur. Met een rood hoofd en een tierend en vloekend kind achter me in de gang (Pepijn was inmiddels naar binnen gevlucht) zei ik snel tegen deze man die ik alleen nog maar van gezicht uit de buurt kende, dat hij maar even mijn blog moest lezen en dat we elkaar later dan nog zouden spreken want nu wilde ik eerst mijn kind kalmeren. Een paar uur later stond hij schoorvoetend weer voor de deur. ‘Als ik dit had geweten had ik nooit zo gereageerd.’ Hij wilde het graag uitpraten met Pepijn. En dat hebben ze een paar dagen later ook gedaan (het leek mij verstandig om het eerst even te laten rusten). Hulde voor deze vader en voor Pepijn trouwens, die ook sorry heeft gezegd. Ik wil maar zeggen: meer bekendheid en vooral meer terughoudend naar kinderen die heftig reageren (lees: emotieregulatieproblemen kunnen hebben en niet per se niet opgevoed zijn) zou fijn zijn. De laatste tijd vraag ik me steeds vaker af: moet Pepijn zich altijd aanpassen of ligt er wat dat betreft ook een verantwoordelijkheid bij de maatschappij? (daarover gaat mijn volgende blog).

ZELFZORG

Terug naar de theorie dat sommige kinderen en al helemaal kinderen met autisme, overgevoelig zijn voor de omstandigheden waarin ze opgroeien. Juist daarom – realiseer ik me sinds kort nog meer – is het zo belangrijk dat wij als ouders goed voor onszelf blijven zorgen. Vandaar dat wij dit jaar inzetten op verlichting en zelfzorg. Al die therapieën, alle tijd die dat ons heeft gekost en hoe weinig het heeft opgeleverd, laten we even voor wat het is. Zelfzorg vond ik vroeger nog egoïstisch klinken, maar is misschien wel het meest sociale wat ik juist kan doen. Het is net zoals bij de veiligheidsinstructies in het vliegtuig: eerst je eigen zuurstofmasker, zodat je daarna een ander kan helpen. Ik ben erachter gekomen dat ik veel meer tijd alleen nodig heb om op te laden. En dat voelt gek, want de vrije tijd die ik over had naast werk en gezin wilde ik graag ‘effectief’ inrichten: vriendinnen zien, sporten, huishouden, gezelligheid. Ondertussen was ik helemaal vergeten dat ik ervan hou om alleen te zijn. Te schrijven, te wandelen, te mijmeren, me te verwonderen over wat ik tegenkom. Dan pas laad ik echt op.

OMA

Gelukkig hebben we mijn schoonmoeder, de lievelingspersoon van Pepijn. Regelmatig ontfermt zij zich een hele zaterdagmiddag liefdevol en toegewijd over hem. Bij haar voelt hij zich veilig. Ze neemt hem zoals hij is en doet moeite om hem te begrijpen. Alsof hij dat voelt. Dat is dus een plek waar wij hem met een rustig gevoel naar toe kunnen brengen. Maar we kunnen niet altijd bij haar aankloppen, dus we waren heel blij dat we dit nieuwe jaar goed nieuws kregen: er was eindelijk een plekje vrijgekomen bij de logeerweekenden van Be Active (gespecialiseerd in opvang voor kinderen met autisme). Komend weekend gaat hij voor het eerst daar naartoe van vrijdagavond tot zondag einde middag en dat zou dan elke maand zijn. Nu duimen dat dit goed gaat en wij elke maand een weekend lucht hebben, meer rust en tijd hebben voor Tirza, vrienden kunnen uitnodigen bij ons thuis en spontaan dingen kunnen ondernemen. En dan vooral weer opladen om ons lieve mannetje weer thuis helemaal zichzelf te kunnen laten zijn.