Feestdagen
Feestdagen

Van lampion tot kerstbal

De pepernoten liggen weer in de winkel en de speelgoedfolders zijn door de brievenbus gevallen. Vanaf de maand november bouwt de onrust meestal op. Onrust in de straten, in de winkels, bij de kinderen maar ook bij volwassenen. De drukte start met Sint-Maarten en daarna komt Sinterklaas in het land, terwijl de kerstspullen ook al in de winkels liggen. Lichtjes in de huiskamers en winkelstraten. Versieringen en muziek die opeens in de winkelstraat te zien en te horen zijn. Een golf van prikkels!

Sint-Maarten
Wat kan Sint-Maarten zo spannend maken? Het leren van nieuwe liedjes kan spanning opleveren omdat ze zich misschien afvragen of zij de geleerde liedjes nog wel weten. Gaat het regenen of blijft het droog en zal de lampion het wel overleven? Zal ik wel krijgen wat ik lekker vind? Hoe reageren de mensen op mijn liedjes? Allemaal gedachten die zomaar voorbij kunnen komen.
Om spanning en angsten enigszins te voorkomen kan je van tevoren afspraken maken. Afspraken over de lampion: maken jullie samen de lampion, gebruik je de lampion die op school is gemaakt, of gaan jullie er samen eentje kopen. Hoe laat gaan jullie beginnen en hoe laat gaan jullie stoppen. Welke straten gaan jullie langs en wat mag er onderweg gesnoept worden. Waar bewaren jullie de rest van de opgehaalde snoepjes en fruit, en wanneer mag er wat van gegeten worden. Geef van tevoren aan of het snoep nog gedeeld moet worden met een ander broertje of zusje. Mag het kind geen kleurstoffen, chocolade of suiker? Zorg dat je deze snoepjes dan kan vervangen voor snoepjes waar dit niet in zit, en wat het kind ook lekker vindt. Geef duidelijkheid met betrekking tot het Sint-Maarten. Hoe meer duidelijkheid des te minder onzekerheden.  

Sinterklaas
Sinterklaastijd is altijd spannend. Want komt Sinterklaas en Piet echt over het dak? Voor het zetten van hun schoen voor Sinterklaas, kan de vraag komen: Ben ik dit jaar wel lief genoeg geweest voor de Sint? Wat krijg ik in mijn schoen? Vind ik het wel leuk of lekker? Kinderen kunnen ook teleurgesteld zijn, omdat ze juist iets anders verwacht hadden in hun schoen. Is uw kind groot genoeg om een geheimpje te bewaren dan kan u het geheim (het liefst ruim voor Sinterklaastijd) van Sinterklaas misschien wel vertellen. Bekijk goed of uw kind er al aan toe is om te weten dat Sint en Piet niet echt cadeautjes kopen, maar dat jullie dat zelf doen. Misschien kan het kind zelf de presentjes voor de schoen uitzoeken, of voor een jonger broertje of zusje inpakken en in de schoen stoppen. Dit kan heel wat spanning bij het kind weghalen, en het kind groot laten voelen, omdat het deelneemt in een complot van volwassenen en grote kinderen.

Hoe vaak en wanneer mag je kind zijn/haar schoen zetten? Doe je dit dagelijks dan is het dagelijks spannend. Mag de schoen een aantal keer per week gezet worden? Dan kan je eventueel m.b.v. een kalender aangeven wanneer de schoen gezet mag worden. Maak ook pakjesavond voorspelbaar en vertel de regels. Hoe gaan jullie het vieren, wie mag de cadeaus uitdelen, deel je de cadeaus een voor een of geef je ieder alvast een cadeau? Hoe laat gaat het beginnen, en wordt er op de deur geklopt of mogen ze de zak in huis gaan zoeken. Soms is het handig om van tevoren te vertellen welk cadeau het kind krijgt of kan het kind zijn eigen cadeau van tevoren uitzoeken.

Sluit Sinterklaas ook af. Een leuke tip als cadeau kan de videoboodschap van de Sint zijn. Ik heb van velen gehoord dat dit super werkt omdat de Sint afscheid neemt en het dus echt afgesloten wordt. Deze kan je bestellen op http://www.videovansint.nl/Ook het boekje ‘Sint wie ben ik?’ http://www.sintwiebenik.info/

Kerst
Nieuwe kleren en soms ook nieuwe schoenen voor de kerst, speciale ontbijtjes en maaltijden. Familie die op bezoek komt, en te veel vragen stelt. Of gaat het gezin zelf ergens naar toe om de feestdagen te vieren. Rondom Kerst krijgen de meeste huiskamers en klaslokalen een grote metamorfose. Betrek het kind bij het opzetten van de kerstboom, en bij het versieren van het huis. Laat je kind langzaam wennen aan nieuwe sferen zoals lichtjes en feestdecoratie. Bekijk goed wat je kind aan kan wat lichtjes betreft, want alleen een paar extra kaarsjes kunnen al voor veel prikkels zorgen. Glinster of zilver versiering gaat nog meer glimmen als er licht op komt en kan een leuk en mooi effect geven. Vieren jullie kerst met cadeautjes? Maak dit net als bij Sinterklaas voorspelbaar. Vieren jullie het met de hele familie? Zorg voor een plekje waar het kind zich kan terugtrekken. Lang tafelen? Is voor je kind erg lastig. Spreek af wanneer je kind van tafel af mag of wat hij of zij kan en mag doen aan tafel terwijl het wacht wanneer het van tafel af mag. Schaam je niet voor de andere gasten. Dit is wat jouw kind mogelijk nodig heeft om ook kerst te kunnen vieren en zo blijft het voor iedereen leuk.

Overige tips
Bij te veel prikkels kan het kind niet meer zo goed nadenken en handelen, en als het overprikkeld is, wordt hij/zij sneller overspoeld door emoties. Het kind kan dan moeilijk of ongewenst gedrag gaan vertonen. Hoe kan je het kind en het gezin nog meer door deze feestmaanden loodsen? Niet elk feest hoeft je kind voor honderd procent mee te maken. Bepaal samen welk feest gevierd wordt en of het hele feest gevierd wordt of een deel ervan. Je mag het feest best klein houden. Een feest vieren met de hele familie is misschien te druk voor je kind, maar met een klein clubje kan het soms wel goed gaan. Vier je het wel met de hele familie, zorg ervoor dat er een plekje is waar je kind zich kan terugtrekken.

Je kan een kalender maken vanaf de maand November waar je alle komende activiteiten op kan zetten, zoals Lampion maken/kopen, Sint-Maarten, wanneer Sint en Piet aankomen, wanneer het kind zijn of haar schoen mag zetten, Pietengym op school, wie er op visite komen, of naar wie jullie toe gaan. Op internet staan verschillende weekplanners die je kind dag voor dag kan doorstrepen. Bouw meer rustmomenten in, en houd zo goed mogelijk vast aan bestaande structuren. Kijk of je met school kan afspreken dat er extra rustmomenten aangeboden kunnen worden of dat het kind een middagje extra thuis blijft. Luister en kijk goed naar je kind en volg je eigen gevoel, jij weet wat goed is voor jou, je kind en je gezin. Al met al…alles gaat anders dan de overige 10 maanden van het jaar. 

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Zorg goed voor je kind en zorg nog beter voor jezelf!
Zorg goed voor je kind en zorg nog beter voor jezelf!

Zorg goed voor je kind en zorg nog beter voor jezelf!

Ik dacht dat ik best goed voor mezelf zorgde. Ik ging toch zeker elke maand wel wat

leuks doen voor mezelf? Ik sprak met vriendinnen af, ging weleens naar de sauna en

we gingen ook elk jaar op vakantie met het gezin. Nu is op vakantie gaan met een

zorgintensief gezin niet echt ontspannend, durf ik nu wel te zeggen. Op vakantie gaan

met kinderen met autisme is eigenlijk heel stressvol.

 

Omdat je als ouder vooral met iedereen rekening moet houden behalve met jezelf. Want als

het niet goed voorbereid wordt en dingen anders gaan of anders zijn dan gedacht, levert dat

veel stress op bij de kinderen. Stress bij een kind loopt al snel uit op overprikkeling en een

meltdown, die je als ouder dan moet incasseren. Incasseren lukt niet als jezelf ook in de

stress schiet. Jouw eigen emoties worden opzijgezet omdat die op zo’n moment niet echt

helpend zijn. Als moeder van een kind met autisme vraagt de zorg voor je kind veel aandacht

waardoor je jezelf, vaak ongemerkt, wegcijfert met alle gevolgen van dien. Als moeder van

een kind met autisme sta je altijd aan!

 

Zelfzorg? Of een pleister op de wond?

Na 20 jaar zorgen kwam ik er pas achter wat de betekenis van het woord Zelfzorg werkelijk

in houdt! Juist door ongemerkt niet goed voor mezelf te zorgen, heeft zich bij mij een auto-

Immuunziekte ontwikkeld. Had ik dat kunnen voorkomen? Nee, dat denk ik niet omdat ik

altijd dacht dat ik aan goede zelfzorg deed. Nu weet ik dat goede zelfzorg veel meer

betekent dan iets leuks doen voor jezelf.

Het altijd maar aan staan, alert zijn op de behoeften van het kind en eventueel van anderen

zoals school en hulpverlening kan voor een overbelast zenuwstelsel zorgen. Bij langdurige

stress raakt het zenuwstelsel uit balans. Je stress-systeem raakt dan overactief, waardoor je

je bijvoorbeeld constant gespannen voelt en moeilijk kunt ontspannen. Er is geen balans

meer in het brein en het lichaam met zowel fysieke als emotionele klachten als gevolg.

 

Vertel dat stemmetje in je hoofd dat je het prima doet

Zelfzorg betekent bewust zijn van je eigen behoeften en grenzen. Anderzijds door deze

grenzen te bewaken en gericht aandacht te besteden aan zelfzorg activiteiten. Maar ook

vriendelijk zijn over jezelf en met compassie naar jezelf communiceren. Het stemmetje in je

hoofd wat zegt dat je het niet goed genoeg doet tot een halt roepen en jezelf vertellen dat je

het prima doet! Stuur die innerlijke criticus maar het bos in want deze is niet helpend bij

goede zelfzorg.  Maar wat dan wel?

 

Wees mild naar jezelf en neem eens wat meer tijd tijdens het douchen, koffiedrinken en naar

buiten staren. Als je hoofd maar doordraaft met piekeren ga dan zingen of neuriën. Je hoofd

kan namelijk geen twee dingen tegelijk en we weten allemaal dat piekeren niet helpend is.

Geef stress minder kans en zorg dat je de vier belangrijkste gelukshormonen blijft

aanmaken. Serotonine, Oxytocine, Endorfine en Dopamines. Deze maak je onder andere

aan door beweging, knuffelen, gezond eten, meditatie en muziek. Goed voor jezelf zorgen in

een zorgintensief gezin klinkt makkelijker dan het is, maar dit alles is verre van makkelijk.

Zorg goed voor je kind en zorg vooral goed voor jezelf!

 

Petra Dekker, coördinator Mama Vita en regiomoeder Velsen

 

Heb vertrouwen in jezelf en je kind
Heb vertrouwen in jezelf en je kind

Heb vertrouwen in jezelf en je kind

In dit blog vertelt Joli Luijckx (Directie Balans) over haar persoonlijke ervaring met haar thuiszitter. Niet omdat ze best trots is op haar kanjer. Maar in de hoop dat haar verhaal jullie tijdens zorgen en slapeloze nachten om jullie thuiszitter een sprankje hoop geeft.

Ieder jaar heeft Balans een onderwerp of thema waar we een extra aandacht aan besteden. Dit jaar zijn dat ‘thuiszitters’. Een onderwerp wat me als ervaringsdeskundige moeder van een inmiddels 21 jarige ex-thuiszitter nauw aan het hart ligt.

Al op de basisschool waren er al langere periodes dat mijn zoon niet naar school ging. Hij was somber, had buik- en hoofdpijn en viel op school zelfs regelmatig flauw. Hem ’s ochtends zijn bed uit krijgen en vervolgens op school was een onneembare hindernis. Zowel voor hem als voor mij. Zorgen alom. En ondanks vele gesprekken die ik op school had over wel passend onderwijs voor hem lukte het maar niet of mondjesmaat om dat te realiseren. En ik zal je eerlijk zeggen. Ook ik had er buikpijn, hoofdpijn en slapeloze nachten van. Moedig sprak ik – ondanks dat hij best leerbaar is als het onderwijs maar op een voor hem passende manier wordt aangeboden – over dat het mij vooral ging om zijn welbevinden, levensplezier en geluk. Alle opmerkingen en commentaar van familie en vrienden pareerde ik met dat ik er alle vertrouwen in had dat mijn kanjer zijn weg wel zou vinden. Ook zonder diploma’s.

Maar eerlijk is eerlijk, ’s nachts kwamen alle doemscenario’s voorbij. En zag ik hem al eenzaam en alleen, diep ongelukkig, dag in dag uit hangend in bed of op de bank. Zonder enig perspectief en bovenal plezier en geluk.

Nu is hij 21 die ex-thuiszitter van mij. En kan ik vertellen dat het ondanks alle zorgen goed kan komen. Niet dankzij ons onderwijs. Maar wel dankzij zijn eigen doorzettingsvermogen. Sinds anderhalf jaar heeft hij zijn eigen bedrijf en traint hij paarden. Zijn passie is nu zijn beroep. Hij blijkt een ware ondernemer. Dat hij niet functioneel geletterd en gecijferd is lost hij handig op. Zijn administratie is bijvoorbeeld op orde dankzij een goede boekhouder. Hij doet ondertussen waar hij goed in is. Vroeg opstaan en lange werkdagen zijn geen enkel probleem meer voor hem.

Nu ben ik natuurlijk best trots om mijn kanjer. Maar dat is niet de reden waarom ik dit met jullie deel. Dat doe ik met de hoop dat ons verhaal jullie tijdens zorgen en slapeloze nachten om jullie thuiszitter een sprankje hoop geeft. Het kan echt goedkomen. En bovenal, heb vertrouwen in jezelf en je kind.

Een nieuw schoojaar!
Een nieuw schoojaar!

Het is weer zover, de vakantie zit er weer op en onze kinderen gaan naar school of weer naar school. De laatste week van de vakantie bouwt de spanning zich weer op, en komt ‘moeilijk’ gedrag weer boven water. Dit ‘moeilijke gedrag’ is een uiting van angst. Niet dat het ‘moeilijke gedrag’ in de vakantie helemaal weg is, maar toch is ons kind in de vakantie meer ontspannen en toegankelijker.

Gaat je kind voor het eerst naar school of gaat hij of zij naar een nieuwe school, probeer dan uit te vinden of de school en de leerkracht ervaring heeft met autisme. Onderzoek of de nieuwe leerkracht weet waarvan een kind met autisme overprikkeld kan worden, en op welke manier de leerkracht jouw kind veiligheid en vertrouwen kan bieden. Het is van belang dat je als ouder voelt dat de leerkracht je serieus neemt, en dat hij of zij tijd wil maken om over de situatie van jou en jullie kind te praten. Maar nog belangrijker is dat het klikt tussen jouw kind en zijn of haar mentor. Het kind moet zich veilig voelen, anders zal de samenwerking moeizaam kunnen verlopen.

Probeer ruim voor het nieuwe schooljaar begint, er achter te komen, wie de mentor van jou kind wordt, en kijk of er een mogelijkheid is dat je kind voor het nieuwe schooljaar nog even kennis kan maken met de mentor, maar ook met het gebouw. Je kan ook vragen naar het rooster, klasindeling of dagindeling voor het nieuwe schooljaar en eventueel een lijst van medeleerlingen. Soms kun je van tevoren met je kind en mentor een plekje in de klas uitzoeken. Onze zoon heeft moeite met zonlicht, en heeft een plekje in de klas uitgezocht waar geen zonlicht binnen komt.
Ga de school bekijken op een moment dat er geen of weinig leerlingen op school zijn. Hierdoor kan het kind de details in zich opnemen, en aanvoelen of het veilig is. Het van tevoren kennismaken met de mentor, gebouw, klaslokaal en eventuele betrokken leerkrachten zoals de gymleerkracht, biedt veiligheid en vertrouwen waardoor angst enigszins kan afnemen.

Soms moet je even aandringen en misschien extra uitleg geven, want de meeste scholen organiseren hiervoor een gezamenlijke kennismakingsdag.
Zo’n kennismakingsdag is voor de meeste kinderen erg spannend maar geeft voor kinderen met autisme extra veel spanning en prikkels. Het kind gaat binnen 1 dag zijn mentor ontmoeten, zijn nieuwe klasgenoten zien, het ontdekken van een gebouw en klaslokaal, en wordt op de hoogte gebracht van nieuwe regels.


Meestal wordt er een spel gespeeld op zo’n kennismakingsdag, om elkaar beter te leren kennen, maar sommige spellen zijn voor kinderen met autisme erg lastig. Of zijn er veel vrije momenten waarbij een kind met autisme niet goed weet deze vrije momenten in te vullen. Vaak zijn kinderen met autisme op sociaal gebied niet zo sterk en wachten zij af tot een ander hen misschien aanspreekt.

Gaat je kind over naar de volgende klas binnen dezelfde school. Dan kan je ook van te voren kennismaken met de nieuwe leerkracht en vragen welk lokaal ze het nieuwe schooljaar hebben. Je kan je voorstellen op welk plekje je kind graag zou willen zitten en naast wie je kind wil zitten. Bedenk samen met je kind wat hij of zij nodig heeft om een goede eerste start te maken. Een positieve ervaring geeft veiligheid waardoor je kind misschien de volgende dag met meer vertrouwen naar school gaat.

Zo’n eerste schooldag kan enorm veel indruk maken en prikkels geven, met de kans op overprikkeling. Bij overprikkeling ontstaat er een ‘file van onverwerkte prikkels’. Dit kun je vergelijken met een dam in een beekje, er komt meer water aan dan er door de dam kan stromen en er ontstaat een ophoping van water.
Als een kind met autisme overprikkeld is, is het zenuwstelsel heel druk bezig om de file weg te krijgen. Ook kan het kind niet meer zo goed nadenken en handelen als het overprikkeld is en wordt hij/zij sneller overspoeld door emoties.

Je kan je nu wel voorstellen waarom kinderen met autisme in de laatste weken van de vakantie ’moeilijk gedrag’ vertonen. Zij weten dat ze weer naar school moeten, maar zijn het overzicht kwijt.
“Wat gaat er gebeuren, waar moet ik naar toe, wie zijn er allemaal, welke regels moet ik onthouden, hoe vind ik het toilet, aan wie kan ik iets vragen (als ik het al durf te vragen), wat is de begintijd, en wat is de eindtijd, welk spel gaan we spelen, wie doen daar aan mee? En zo kan je nog veel meer vragen bedenken, die voor filevorming van prikkels veroorzaken.

Gaat je kind dit jaar zelf op de fiets naar school, ga dan samen van tevoren een aantal keer de route fietsen om alvast te wennen en te bekijken welke punten lastig kunnen zijn. Dit kan je ook doen als je kind zelfstandig met het openbaar vervoer gaat.
Je kan eerst samen de route maken, vervolgens op het punt van aankomst aanwezig zijn, en dan alleen naar school gaan en bellen dat hij of zij goed aangekomen is. En dit kan je ook doen voor de terugweg naar huis. Bespreek met je kind wat hij of zij prettig vind om het vertrouwen op te bouwen.

Petra Dekker



Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

T : 06-12703456 
E : coordinator@mamavita.nl
W: mamavita.nl 
F : https://www.facebook.com/StichtingMamaVita

Brusjes lossen alles zelf op omdat hun ouders het al zwaar genoeg hebben
Brusjes lossen alles zelf op omdat hun ouders het al zwaar genoeg hebben

Brusjes lossen alles zelf op omdat hun ouders het al zwaar genoeg hebben

Hoe moet zij weten wat normaal is?

 

‘Laat hem maar mama’, fluistert mijn dappere dochter in mijn oor. Soms heb ik het idee dat Tirza haar grote broer het allerbeste snapt. Ze weet niet beter dan dat ze op haar tenen moet lopen om niet teveel geluid te maken, dat gezellig eten met elkaar als gezin vaak geen optie is, dat er geregeld conflicten zijn, dat er veel geschreeuwd en gescholden wordt. Maar als ze niet beter weet, hoe moet ze dan weten wat ‘normaal’ is? En hoeveel last zal ze krijgen van al het gedoe? Het zijn pijnlijke vragen die ik mezelf geregeld stel en waar ik me ook veel zorgen over kan maken. Tirza is wat je noemt een ‘brusje’: Een zusje van een kind met autisme (of een andere intensieve zorgvraag).

 

Nog maar zes jaar, een kleuter is ze, toch doen we al jaren elke dag een enorm beroep op Tirza haar aanpassingsvermogen, veerkracht en verantwoordelijkheidsgevoel, want hier in huis draait het allemaal om haar grote broer Pepijn en zijn buien. Het vraagt veel van haar en dat realiseren we ons. ‘Maar zij is leerbaar en flexibel’, hou ik mezelf voor. Tegelijkertijd besef ik dat we oog moeten blijven houden voor haar gevoelens en behoeften. Bovendien is Tirza geen stil muisje. Soms jammer voor ons want de combinatie van haar pit en drukke gedrag met de grilligheid van Pepijn is vaak letterlijk niet te doen, maar het is wel haar ‘redding’.

 

YOU GO TIRZA!

Al vanaf jong kan onze dochter dus heel goed voor zichzelf opkomen. Zo kreeg Pepijn twee jaar geleden een nieuwe persoonlijk begeleider, die op de dinsdagmiddagen ook Tirza ‘erbij’ zou krijgen. 'Maar zo werkt dat niet', moet Tirza gedacht hebben. Nog maar vier jaar oud, maar ze kwam goed voor zichzelf op. Begeleidster Ciska na de eerste twee weken: ‘Ik heb mijn handen vooral vol aan Tirza, want het lijkt wel of ze mij niet accepteert.’ We besloten dat ze zou gaan investeren in haar relatie met onze dochter. Ik nam twee dinsdagmiddagen vrij en Ciska ging leuke dingen doen met Tirza. Het was direct opgelost. ‘You go Tirza!’ Kan ik dan denken.

 

Op de site van het Nederlands Jeugdinstituut lees ik een onderzoek waaruit blijkt dat brussen bijna drie keer meer kans op grote problemen hebben dan andere broers en zussen. ‘Ingewikkeld’ en ‘bijzonder’: zo kan de levenssituatie van brussen het beste worden omschreven. Zij lopen het risico om problemen te ontwikkelen, maar kunnen tegelijkertijd profiteren van deze bijzondere ervaring. Brussen noemen bijvoorbeeld als positieve kenmerken: maturiteit, het openstaan voor diversiteit, geduldig kunnen zijn, goed kunnen zorgen en vriendelijk zijn. Ook worden mooie gevoelens ten opzichte van die broer of zus juist dieper en bewuster beleefd. Opvallend is dat daarbij sprake is van uitersten: een groot aantal brussen dat zich uitstekend ontwikkelt, en een groot aantal met forse problemen. Het blijkt voor brussen een uitdaging om een eigen leven te leiden: dat wél verbonden is met hun broer of zus, maar er niét door wordt bepaald. Professor Frits Boer, voormalig kinder- en jeugdpsychiater: ‘Een speciaal kind werkt in een gezin als een vergrootglas: het versterkt de normale processen (blijdschap, woede, frustratie, et cetera), en dat heeft impact op de andere kinderen.’

 

OPBLOEIEN

Ik geef toe: laatst nog was ik veel te ongeduldig naar Tirza over iets kleins, omdat ik het er gewoon niet bij kon hebben. Met een groot schuldgevoel zat ik die avond op de bank juist omdat ik haar niet tekort wil doen. Ik wil haar niet gewoon ‘maar laten’, omdat er ogenschijnlijk niks aan de hand lijkt met haar. Juist ik weet maar al te goed hoe het is om het gevoel te hebben dat je je best moet doen en vrolijk moet zijn om een vervelende sfeer te compenseren. Ze lijkt op mij. Ik zie dat Tirza soms veel te hard werkt om het gezellig te houden. Soms lijkt zij wel de wijsheid in pacht te hebben.  Dan ben ik zelf radeloos door moeilijk gedrag van Pepijn en dan gaat zij mij opeens knuffelen en fluistert ze: ‘laat hem maar mam’.

Of Pepijn sluit zich boos op de wc met zijn I-pad en dan gaat zij op de gang zitten en een liedje voor hem zingen om hem te troosten. Zo ontzettend lief en verzorgend. Ze pakt ook echt haar momenten met haar grote broer. Dan zie je haar opbloeien als hij met haar wil spelen, meestal is dat stoeien op het grote bed of op de trampoline. En dat gaat steeds vaker zonder ruzies. Het gebeurt dus niet vaak, maar soms vinden ze elkaar en maken ze lol en dan maakt mijn hart een sprongetje. Pepijn kan bovendien ook ontzettend verzorgend zijn naar zijn zusje. Hij noemt haar vaak 'Tirzie' en ik zie hem soms zo lief naar haar kijken als ze iets grappigs doet. Ik voel diep van binnen dat ze veel om elkaar geven.  

 

VERADEMING

Afgelopen jaren heeft Tirza ons vaak versteld doen staan. Dan komt ze (bijna) direct van de I-pad af als we het vragen, dan ruimt ze iets op omdat we het vragen, dan begint ze niet direct te schreeuwen als ze haar zin niet krijgt, dan is ze al aangekleed voordat we het hebben gevraagd, dan wil ze ineens zelf haar brood smeren, dan vermaakt ze zichzelf prima als we ergens op bezoek zijn. ‘Normaal’ gedrag dat veel andere ouders de vanzelfsprekendste zaak van de wereld vinden, maar wij zijn vaak blij verrast en opgelucht. Ze is opvoedbaar en dat is een verademing. Maar uiteraard 'lijdt' ze ook onder de situatie. Gelukkig was zij afgelopen twee schooljaren gezegend met hele lieve, begripvolle kleuterjuffen. 's Ochtends had ik soms een blik van verstandhouding met de juf na een moeilijke ochtend. Dan wist de juf genoeg en ik leverde haar met een gerust hart af. Meestal had ze dan aan het einde van de schooldag mooie ingevlochten haren en dan wist ik dat ze haar even wat extra aandacht hadden gegeven, soms met een fijn gesprekje. Heel waardevol en geruststellend voor ons als ouders.

 

Onze roodharige dochter staat sterk in haar schoenen en heeft pit, maar ze is ook heel gevoelig. En natuurlijk maken we ons dus ook zorgen over haar. Dat ze opgroeit in conflictsituaties, dat ze veel in spanning zit. Sterker nog, er was een fase waarin ze voortdurend Pepijn uitdaagde en wij snapten er niks van: dan was hij eindelijk even rustig en dan ging zij hem tergen. Een orthopedagoog legde ons uit dat dat juist heel logisch was: ‘zo probeert ze de controle te pakken, want ze weet wat voor reactie ze van haar broer kan verwachten. Het is voor haar juist onveilig als het rustig is en elk moment mis kan gaan.’ Afgelopen maanden kan ze hem wel nog veel beter gewoon laten en haar eigen gang gaan. En steeds minder vaak gaat zij de aandacht (negatief) opeisen op het moment dat Pepijn minder een beroep doet op ons. 

 

BRUTAAL

Soms weet ik niet meer wat mijn eigen normen en waarden zijn in de opvoeding. Totaal vervaagd in de dagelijkse chaos in het grootbrengen van Pepijn. Mijn eigen grenzen zijn daardoor te vaak verlegd. Natuurlijk vind ik het niet normaal om uitgescholden te worden. Natuurlijk wil ik niet dat er boos met afstandsbedieningen wordt gegooid om je zin te krijgen. Natuurlijk wil ik niet dat er gespuugd wordt als ik nee zeg. Maar inmiddels weet ik vooral dat consequent zijn niet het heilige recept is in de opvoeding van een jongen met emotieregulatieproblemen, maar vooral: choose your battles. Dat betekent dat we dingen tolereren hier in huis waar de meeste ouders zich he-le-maal niks bij kunnen voorstellen. Nog geen 1/10e daarvan zou in hun huis toelaatbaar zijn. Maar goed, dit heeft dus ook weer invloed op het opvoeden van Tirza. Want hoe kan ik haar corrigeren op brutaal gedrag als ze letterlijk soms Pepijn nadoet, als ze dagelijks ziet dat hij ermee ‘wegkomt’? Kinderen kopiëren gedrag: het is de manier om te leren. Maar wat als je elke dag een ‘verkeerd voorbeeld’ krijgt voorgespiegeld?

 

Wij proberen vooral heel bewust emotioneel beschikbaar te zijn voor Tirza. Haar aandacht te geven en te laten weten dat we er voor haar zijn. Maar het betekent ook  voor ons dat het ook met haar dubbel zo hard werken is. Want steeds weer moet ik haar uitleggen dat het niet normaal is om je ouders uit te schelden, dat je netjes aan tafel blijft zitten tot je klaar bent met eten en van tafel mag, dat je met bestek moet eten, dat het niet gebruikelijk is om met een filmpje te eten, dat je niet dwars door anderen heen kan praten, dat je niet begint te gillen of boos te worden als je je zin niet krijgt etc, etc. Hoopvol is dat Tirza vaak goed aanspreekbaar is en leerbaar. Op school vinden ze haar een ondeugende lieverd die niet goed stil kan zitten maar wel heel goed met andere kinderen omgaat en vooral heel lief en gevoelig is.

 

HARMONIE

Naast de zorgen is er ook verdriet. Ik had natuurlijk niets liever gewild dan een harmonieus gezin waarin iedereen zichzelf kan zijn. Vooral Tirza had ik dat zo gegund en het betreurt me dat ik haar dat niet kan ‘geven’. Het is heel pijnlijk als ze terugkomt van een logeerpartij en zegt dat ze liever daar woont, ‘zij eten gezellig met elkaar en daar is niet de hele tijd ruzie. Het was daar gewoon gezellig.’ Het is dus de kunst het plaatje van het ‘gezellige gezin’ los te laten en mooie en gezellige momenten te creëeren 1 op 1 of met zijn drieën als Pepijn er niet is (wat niet vaak gebeurt). Deze zomer gaan we met zijn vieren een weekje naar Terschelling en daarna ga ik met Tirza een week kamperen in de Ardennen. Lekker met mijn meissie zien wat de dag ons brengt. Samen op avontuur. En even echt ontspannen. 

 

Juli 2024

ARFID, Hoe overleeft mijn zoon Tokio?
ARFID, Hoe overleeft mijn zoon Tokio?

Uit het niets gaf mijn jongste zoon vorig jaar aan dat hij graag naar Japan wilde.

Nou is dat bij ons in de familie geen rare mededeling maar is het ook voor ons gezin, die al heel wat heeft gezien van de wereld, wel een dingetje. Nu is het ook weer niet zozeer dat Japan nieuw is omdat zoonlief wel vaker besteld uit dit land van de rijzende zon. Denk hierbij aan anime figuren en boeken met Engelse vertaling.

Allebei mijn zonen hebben interesse in wat Japan te bieden heeft en kunnen inmiddels ook heel wat Japanse woorden verstaan. Persoonlijk ben ik ook erg nieuwsgierig naar andere culturen en mensen want ik hou van een afwisselende en avontuurlijke reis. Dan denk je; nou dan boek je een vakantie en is het allemaal geregeld. Maar iedereen die te maken heeft met ARFID weet wel beter. Mijn zoon heeft namelijk ARFID en ASS. Daarentegen heb ik alleen een vegetarisch dieet vanwege darmklachten.

Tja, en wat eten ze vooral in Japan; veel vis en vlees. En natuurlijk een heleboel andere en etenswaren die wij totaal niet gewend zijn of überhaupt kennen. Het idee was inmiddels wel al zover gevorderd dat vanuit de intrinsieke motivatie de reis er moest gaan komen. Gelukkig leer je als ouder en kind met een bepaalde ondersteuningsbehoefte wel om out of the box te denken. Het plan was om 1 week op reis te gaan met Tokio als uitvalbasis. Een goed hotel met een westers ontbijt in een centraal gelegen stadsdeel vlakbij het station. Het voordeel van een moderne stad zoals Tokio is dat er altijd een bekende Amerikaanse fastfood restaurant aanwezig zijn en talloze pizza restaurants. Het favoriete eten maar ook 1 van de 5 etensproducten die hij graag en durft te eten.

Vanuit Amsterdam vlogen wij met Emirates met overstap in Dubai. Vanaf het instapmoment op Schiphol en douane Tokio zijn wij  in totaal 24 uur onderweg geweest. Omdat het nogal lang vliegen is hebben wij dus ook gewoon op Schiphol een broodje kaas en chips het vliegtuig meegenomen. En had ik in de koffer natuurlijk Nederlandse stroopwafels meegenomen! Ja, je blijft toch een echte kaaskop.

De extra bonus op deze reis was dat er 3x online vrienden overkwamen uit Amerika en in hetzelfde hotel verbleven. Na 6 jaar dagelijks contact wilde deze online vrienden ook graag de trip maken en elkaar persoonlijk ontmoeten. Dat moeders ook mee ging was ‘no problemo’ haha. Maar ja zijn vrienden hebben geen ARFID en wilde juist alles proeven van de Japanse keuken. Nu moet ik eerlijk zeggen dat het eten zeer vers en goed bereid was. Het is eigenlijk heel jammer dat ik vegetarisch ben en mijn zoon door de ARFID het niet aandurft om ook te gaan proeven. Vooral niet wanneer je in een nieuwe en stressvolle omgeving bent.

Iedereen begrijpt inmiddels dat wij het allebei hebben overleefd en genoten van een fantastische vakantie. Al betekende het elke dag hetzelfde dieet van een croissantje, patat en pizza. Een hele rondreis zat er dus niet in gezien de ARFID maar ben ik zo blij voor mijn zoon dat hij toch de stap heeft gezet. Gewoon iets van 9 maanden van tevoren boeken en alles goed voorbereiden. Mijn zoon is tijdens de reis 24 jaar oud geworden en was eigenlijk de reisleider van deze vakantie. Wij wensen iedereen die te maken heeft met ARFID een mooie vakantie zonder te veel stress en mogelijkheden!