Hoe kom je de feestdagen door met autisme?

Orde scheppen in de 'chaos' van komende kerstweken

Je kan proberen een prikkelarm feest te vieren, maar er is geen ontkomen aan: overal in het straatbeeld, winkels, op school (zelfs op speciaal onderwijs, al is het in mindere mate) en op televisie worden kinderen alweer wekenlang geconfronteerd met versieringen, reclames, snoepgoed en nog meer prikkels. De feestdagen zorgen in elk huishouden met kinderen voor de nodige spanning en dus ook hier bij ons. Hoewel Tirza er een beetje dromend en zingend doorheen dartelt, is deze periode met Pepijn de meest uitdagende van het jaar. 

‘Wat doen jullie hiermee?' Vraagt de winkelier van de KPN-zaak verbaasd. ‘Deze is niet meer te maken.’ Met twee gloednieuwe afstandsbedieningen ga ik naar huis. Benieuwd hoe lang deze het overleven. Bestonden er maar ‘hufterproof’ apparaten, deuren en plantenpotten, dat zou wat centjes en scherven schelen. Er wordt namelijk de laatste tijd nogal veel aan diggelen geslagen, noem het emotieregulatie. Onze arme jongen kan ontsteken in razernij als hij 'in rood zit'. Vaak heeft hij daarna veel spijt en zegt hij dat hij er niks aan kan doen: 'mijn hoofd explodeerde mam'. 

 Ik kijk op onze gloednieuwe klok, de vorige heeft de zoveelste woedebui ook niet overleefd. Nog maar 6.15 uur. Dat wordt een lange dag… We hebben afgesproken dat we vanmiddag om 4 uur Sinterklaas gaan vieren (dat werd 3 uur, want het was niet meer te houden). Al drie dagen eerder dan 5 december. Maar we hebben er inmiddels alles voor over om dit achter de rug te laten zijn. En geloof me: alles wat spanning kon opleveren hebben we al tot een minimum beperkt: vorig jaar zomer, toen Pepijn nog maar net 7 jaar was, vertelden we hem dat Sinterklaas niet bestaat. Hij zette er sowieso al vanaf dat hij kon praten zijn vraagtekens bij, dus deze openbaring was een grote opluchting voor hem. (En wat blijkt: kinderen met autisme hebben gemiddeld genomen sneller door dat Sinterklaas een verkleed persoon is.)

SPANNING

We kijken geen Sinterklaasjournaal, zijn niet naar de intocht geweest en hebben maar twee keer de schoen gezet. Als Pepijn boven is, zing ik met Tirza nog wat Sinterklaasliedjes, want hij trekt het niet als we zingen. Als de kinderen boven tandenpoetsen en zich klaarmaken om naar bed te gaan, ga ik naar boven en zeg: ‘kijk nou in je schoen joh, Sint is nu al langs geweest, hij had vannacht geen tijd!’ Zo, spanning voor de nacht is er ook weer af. Sterker nog, Pepijn weet van tevoren al precies wat hij allemaal krijgt van de Sint. Zo heeft hij ‘de regie’ en kan hij het iets beter aan. Hoe minder verrassingen, hoe beter. Pepijn wilde een slang voor Sinterklaas, en dat heeft Bram gelukkig weten ‘om te buigen’ naar een ander reptiel. Dus was dit jaar zijn ‘grote’ Sinterklaaskado een gekko! Inmiddels staat er een terrarium op zijn kamer met alle benodigdheden (levende krekels, sprinkhanen en maden om te voeren). Geweldig om te zien hoe teder hij omgaat met dieren en hoe bovenmatig geïnteresseerd hij is in alles wat beweegt.

Tirza slikt deze periode als zoete koek. Ze weet niet beter. Ze negeert alle opmerkingen van Pepijn die voortdurend roept: Sinterklaas bestaat toch niet! En dan zegt ze heel laconiek: echt wel, ik heb hem zelf gezien. Zij WILT graag geloven. Zij houdt van het hele fantasieverhaal. Zingt de hele dag Sinterklaas- of kerstliedjes. Maakt zich niet druk over wat ze allemaal zou kunnen krijgen en roept bij alles: dat wilde ik altijd al hebben! 

DE TELEURSTELLING VOORBIJ

Zelf heb ik hele warme herinneringen aan het Sinterklaasfeest. Vond het spannend, gezellig en leuk. Liedjes zingen, gedichten schrijven, in de kou staan kijken of we een Piet zagen, pepernoten, open haard aan en schoen zetten. De teleurstelling die ik voorgaande jaren voelde als het bij ons niet zo gezellig kon gaan, heb ik gelukkig kunnen parkeren. Wij vieren het op onze eigen manier en dat is dan maar zo. En het moet gezegd: het was oprecht een gezellige middag. Pepijn was superlief en blij en wij dus ook: missie geslaagd. Wel jammer (voor hem en voor ons) dat er de dag daarna toch nog een flinke meltdown kwam. Dit keer zelfs zo erg dat ik tot overmaat van ramp een totaal onbereikbare Pepijn heb meegenomen in de auto om hem te kalmeren. Dat werkte. We kunnen onszelf dit jaar in ieder geval niet ‘verwijten’ dat we iets niet goed hebben gedaan. De spanning is sowieso teveel. Dan nog: we koesteren vooral de mooie herinnering aan een geslaagde Sinterklaaspakjesmiddag. 

En dan staan de kerstdagen en die ellenlange kerstvakantie nog voor de deur met als klapper op de vuurpijl: oudejaarsnacht. De laatste jaren heb ik vaak gewenst dat ik in een hutje op een hei in een diepe winterslaap kon vallen zodat het snel weer februari was. Met het voorjaar voor de deur en in het school- en werkritme voelt het een stuk overzichtelijker. Nooit verwacht dat ik dit zou zeggen trouwens, want ik heb zelf altijd zo van de winter en de feestdagen gehouden: alle gezelligheid, lichtjes, donkere dagen, kaarsjes, lekker eten, kneuterigheid, familie, kerstboom… Voor kinderen met autisme is het anders. Feestdagen zijn heel ingewikkeld: veel prikkels, onvoorspelbaarheid en veel ‘lege’ momenten. 

VOORSPELBAARHEID EN VEILIGHEID

Inmiddels ben ik er ook van overtuigd dat de seizoenswisselingen en deze donkere dagen veel effect hebben op de gemoedstoestand van Pepijn. Hij wordt niet letterlijk somber, maar is duidelijk meer geïrriteerd, nog minder flexibel en heel licht geraakt. Als echt ‘buitenkind’ moet hij zich vaker binnen vermaken en dat helpt ook niet. Dus raadde de psychiater laatst lichttherapie aan (‘baat het niet dan schaadt het niet’). Dus zit Pepijn nu sinds een week ‘s ochtends een half uur voor een felle lamp. Duimen dat het iets doet!

Maar toch, ondanks dat we het pittig vinden hier thuis, we zijn inmiddels gepokt en gemazeld door voorgaande winters. Daardoor 'overviel' de heftigheid van deze tijd ons dit jaar minder en waren we in die zin 'voorbereid'. En Pepijn heeft gelukkig ook langere periodes waarin hij zich zelf kan vermaken binnen en dat geeft rust. Verder aan ons als ouders vooral de taak om orde te scheppen in de chaos van komende weken (Tirza is ook nog jarig op 30 december). We moeten voor Pepijn zoveel mogelijk voorspelbaarheid en veiligheid creëren. Kerstavond ga ik alleen met Tirza naar mijn familie. Op eerste kerstdag zijn we alleen met elkaar en houden we het simpel. En dan lunchen we op tweede kerstdag wel met het andere deel van de familie bij ons thuis zodat Pepijn zich eventueel kan terugtrekken. Voor de rest van de vakantiedagen zijn we al begonnen met een ‘schema’ om zoveel mogelijk lege momenten te voorkomen, om te kijken wie welke dag met wie optrekt en om overzicht te creëren. Twee jaar geleden was ik er nog verdrietig over dat we niet ‘gewoon’ gezellig met elkaar de kerstvakantie konden vieren. Nu denk ik: het is zoals het is en er zijn gelukkig genoeg mooie, fijne momenten. Wat dat betreft is het leven met een kind met autisme (en adhd) vooral een proces van leren en accepteren en verwachtingen voortdurend bijschaven.

INFO

Als je vrije tijd bekijkt door de ogen van een kind met autisme, zie je een berg van informatie (heel veel verschillende mogelijkheden). Eerst moet die berg met informatie verwerkt worden en de lijntjes moeten uit de knoop worden gehaald, om vervolgens op een rijtje te krijgen wat al de verschillende opties zijn. Als dat gebeurd is, moet er ook nog een mening over gevormd worden, want de vraag is: “Wat vind ik leuk om te gaan doen?” Om erachter te komen wat leuk is, wordt er in het geheugen gezocht naar een cirkeltje dat al gevormd is tijdens een andere situatie. Als het cirkeltje aanwezig is en het is een positief cirkeltje, dan is de keuze snel gemaakt. Bestaat er echter nog geen cirkeltje, dan gaat dat weer veel energie kosten en is de kans groot dat er verzet optreedt. (bron: Koekie)

De zachte herfstwind streelt mijn wangen. De ochtendlucht is droog en fris. Het lijkt alsof de bomen om me heen hun adem inhouden. Stilte is mijn beste vriend tijdens deze dagelijkse wandeling. Steeds vaker voel ik in mijn onderbuik kalmte en rust. Ze liggen tegen elkaar aan in een warm bed van vertrouwen. Helaas blijft de hoofdpijn als een dreinende peuter op de achtergrond zeuren. Toch straks maar weer even liggen. Al meer dan een maand kom ik vertraagd mijn dagen door. Hoe lang nog voordat ik weer ben opgeladen?

‘Uit onderzoek blijkt dat bij ouders van kinderen met autisme vaak eenzelfde stressbelasting wordt ervaren als bij soldaten in oorlogstijd. Voor het brein maakt het niet uit of er een daadwerkelijke levensbedreiging is of dat het gevoel is. Je systeem maakt dezelfde stresshormonen aan bij chronische stress door je gezinssituatie. De gevolgen voor mentale en fysiek gezondheid worden enorm onderschat’, lees ik op de site van de autisme academie. ‘Geen ouder van een kind met autisme uitgezonderd.’

(meer hierover in: Lee A. Wilkinson, ‘Mothers of Children with Autism Experience high levels of stress and fatigue.’)

AFKEER

Hoe vaak ik wel niet thuis met een knoop in mijn buik zit. Straks gaat het mis. Alert, altijd alert. De alertheid zit in mijn vezels. Ik ga op mijn handen zitten. Adem in, adem uit. Ik trek het niet meer. Weer een niet-geslaagde middag. Weer een escalatie. Ik voel de teleurstelling in mijn buik. In mijn keel zit een brok. Zoveel liefde voor mijn mannetje, maar zoveel afkeer inmiddels van zijn agressie, onvoorspelbaarheid en de impact op het gezin. Mijn hoofd voelt zwaar en intens moe. De radertjes in mijn hersens stoppen niet: wat kunnen we anders doen, beter doen?

Milde long-covid dacht ik anderhalf jaar lang. Ook de huisarts dacht dat het goed zou kunnen dat ik restklachten van corona had. Rustig aan doen dus maar. Ik begon met meditaties en hield de avonden vaak rustig. Af en toe waren er wel nog oplevingen. Dan voelde ik de energie door mijn lichaam razen alsof het nooit was weggeweest. Dan hield ik gezellige avonden vol zonder hoofdpijn of energielek en voelde ik me goed. ‘Dus het valt allemaal toch wel mee’, dacht ik dan. Maar steeds vaker kreeg ik de volgende dag de kater (niet van de alcohol…). Nu terugkijkend weet ik dat het geen gezonde energie was, maar vooral adrenaline. Daardoor kon ik scherp zijn tijdens mijn werk en snel denken en handelen. Het was mijn overlevingsstrategie. Ook al had ik afgelopen anderhalf jaar al gas teruggenomen door minder vaak 's avonds af te spreken en elke dag (even) te mediteren, het bleek niet genoeg. Waarschijnlijk heb ik jaren op die adrenaline geleefd en daarvan herstel je niet zomaar weet ik nu.

ZORGEN

De lichamelijke klachten bleven. De energieke dagen werden minder en korter. Ik kreeg steeds meer behoefte aan alleen zijn. Zelfs mijn uitlaatklep sporten ging moeizamer door duizeligheid. Ondertussen stopte het thuis niet: confronterende (en frustrerende) therapiesessies bij Altrecht, onzekere diagnosetrajecten, zoeken naar juiste medicatie, pgb aanvragen (breek me de bek niet open), zoeken naar geschikte naschoolse opvang en ga zo maar door. Dan nog de dagelijkse realiteit van op eieren lopen, woedebuien incasseren, rustig blijven en tot tien tellen tot je niet meer kan, zorgen over nu, gisteren en morgen. 

Dit voorjaar kantelde de extreme moeheid naar een gevoel van echt niet meer kunnen. Weer naar de huisarts. Meerdere ijzerkuren mochten niet baten, het tekort bleef laag. Net als die knieblessure die maar niet herstelde. Of mijn ogen die ineens niet meer konden scherpstellen als ik de krant las. Niet gek, bleek toen ik in augustus de uitslag kreeg van de sportarts van het UMC, naar wie de huisarts mij inmiddels had doorgestuurd. Uitslag: zwaar overbelast. Advies: paar maanden rustig aan doen en herstellen. En niet sporten, want mijn hartslag mocht zo'n 6 tot 12 maanden niet boven de 90 komen. Slik.

Hard werken en levenslust. Daar identificeerde ik me altijd mee. Vaak geprezen om mijn doorzettingsvermogen, dus die zette ik graag in. Niet willen falen. Laten zien dat ik ervoor ga, dat ik erbij ben, betrokken en loyaal. Op elk terrein. Met in mijn achterhoofd het credo van mijn hardlooptrainer uit mijn tijd als topsporter om ons aan te sporen door te gaan bij verzuring: ‘je kan meer aan dan je denkt.’ Daarmee buffelde ik ook in mijn dagelijkse leven door. Nooit geleerd om echt voor mezelf te zorgen. Om luieren niet te verbinden aan schuldgevoelens. De onzekerheid kroop als een slang door mijn lijf: ze (geen idee wie of was het vooral mijn eigen kritische stemmetje?) zouden me vast een aansteller vinden als ik nu zou toegeven dat mijn energie op was. Dat ik niet zomaar kon stoppen met werken had zich als een zekerheid in mijn hoofd vastgezet, iets anders was ondenkbaar. 

Al nachten lag ik ervan wakker. Paniek voelde ik: ik kon toch niet alles uit mijn handen laten vallen? Maar deep down wist ik het eigenlijk al sinds het voorjaar. Had ik mezelf mentaal al voorbereid op dit scenario: met ‘even bijkomen’ ging ik niet herstellen van jarenlange stress en te weinig herstelmomenten. Blijkbaar was dit 'bewijs' van een arts overtuigender voor mij dan alle alarmsignalen van mijn lichaam.

RODE VLAG

Mijn kersverse burn-out coach Esther van Dinteren is gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen en sinds kort mijn reddingsboei. Zij laat het duidelijk zien: stress is niet per se ongezond. Vermoeidheid kun je overheen komen. Soms over je grenzen gaan moet kunnen. Het gaat allemaal om de balans. Als je steeds maar weer oplaadt, herstelt en bijkomt dan is er niet zoveel aan de hand. Dus ‘druk, druk, druk’ betekent niet dat je overspannen of zelfs burnt-out raakt. 

Het zijn de dagelijkse stress, zorgen, teleurstellingen, machteloosheid, het zoeken naar vertier voor Pepijn in de weekenden, en het voortdurend ‘aan-staan’ waar ik van ben leeggelopen als een ballon. En ik ben niet de enige: meer dan 60% van de ouders met kinderen met autisme komt overspannen of zelfs met een burn-out thuis te zitten, blijkt uit cijfers. Esther zegt daarover: ‘De onvoorspelbaarheid en de woede-uitbarstingen van je kind veroorzaken zoveel stress. Juist daarom moet bij huisartsen een rode vlag uitgaan als ouders, vooral moeders, van kinderen met autisme aankloppen bij de huisarts met lichamelijke vage klachten.'

Als ik dus thuis niet voortdurend zo alert had hoeven zijn afgelopen jaren, als vakanties ontspannen waren geweest, weekenden vaker vanzelfsprekend gezellig, avonden rustig, nachten voldaan, dan was ik niet zo opgeraakt. Toch heb ik deze situatie vooral aan mezelf te danken. want juist mijn levenslust en het feit dat ik mijn werk zo leuk vind hebben ervoor gezorgd dat ik altijd maar doorging. En ja, ik had veel eerder naar mijn lichaam moeten luisteren. En als mijn werk niet zo lang onzeker was geweest door kortlopende contracten en freelance-klussen dan had ik niet zoveel onrust ervaren. Als ik eerder het ideaalplaatje van een harmonieus gezin had losgelaten had ik niet zoveel teleurstelling gevoeld. Als ik vaker moeite had gedaan om alleen te zijn had ik wellicht meer ruimte in mijn hoofd gevoeld. En als ik vaker op de pauzeknop had gedrukt bij vermoeidheid in plaats van op het gaspedaal omdat ik er vooral heel graag aan voorbij wilde rijden, dan had ik er niet zo bij gezeten als nu. Alsof je heel lang een elastiek aantrekt en verder en verder tot die knapt.

Het voelde wrang om juist datgene waar ik plezier en voldoening uithaal: werken, sporten, etentjes en feestjes, even te stoppen. Toe te geven dat het niet meer gaat. Maar het zijn de enige knoppen waar ik aan kan draaien, thuis gaat het gewoon door. Door de warme reacties van mijn werkgever en omgeving is het calvinistische stemmetje in mijn hoofd gedempt en voel ik vertrouwen in de toekomst.

ALLES IS EEN FASE

Het leven raast ondertussen door en ik sta al een tijdje ‘stil’. Vertraagd kom ik sinds eind september mijn dagen door. Af en toe yoga. Lezen, veel lezen. Een lunch met een vriendin. Het is snel teveel. Nog meer rust dan. Hoe kan het dat de tijd veel langzamer gaat? Alsof er meer minuten in een uur zitten. Meditatie. Sauna. Staren naar die prachtige, grote eik in onze voortuin (het is alsof ze over me waakt). Soms ga ik bellen, wassen, boodschappen doen of schoonmaken. Tot mijn hoofd uit elkaar knalt of de energie weer op is. Ik ga weer even liggen. Heb er genoeg van. Een wandeling door het bos zal me goed doen. Stilte is mijn beste vriend. Ik kan het eigenlijk best wel heel goed vinden met mezelf.  En eigenlijk sta ik helemaal niet stil: alles stroomt. Bestaat er zoiets als kaal geluk? Geur- en reukloos. Zonder fratsen. Gewoon door te zijn. Ik geniet van het alleen zijn en bedenk me: alles is een fase. 

Saskia Adriaens

Zie voor meer informatie de website Bijzonder Kind https://www.bijzonder-kind.nl/

Het experiment: de camping

De scheldwoorden gaan onder mijn huid zitten

‘Mama wat is grof taalgebruik eigenlijk?’ Ik frons mijn wenkbrauwen en er schieten direct allerlei gedachten door mijn hoofd. ‘Dat is wat jij de hele dag door doet schat’, zeg ik en ik vervolg: ‘Hoezo, wie zegt dat?’ Pepijn zegt niks meer, maar ik weet al genoeg. ‘Heeft een van de ouders een opmerking daarover gemaakt?’ Hij knikt ja.

Het is een heus experiment gebleken: kamperen. Mijn eigen jeugdherinneringen aan ellenlange dagen struinen op een camping met mijn nieuwe vakantievrienden, het buitenleven en gevoel van vrijheid zitten nog vers in mijn geheugen.  Dat leek me nou zo leuk voor mijn kinderen. Maar afgelopen jaren durfden we het nog niet aan om Pepijn bloot te stellen aan het campingleven, want zo vroeg wakker, opstandig gedrag, teveel prikkels, gedoe met andere kinderen. We zagen het niet zitten. Dit jaar wilden we het toch wel eens proberen en dat hebben we geweten.

WOORDEN ZIJN OP

Beneden horen we rumoer en gelach. Alsof er geen tijd bestaat. Leven en laten leven. De zorgeloze uitbundigheid speelt zich voor onze neus af. Alsof het ons uitlacht in ons gezicht.  Een bonte mix aan gezinnen met voornamelijk jonge kinderen stookt ’s avonds met elkaar vuurtjes, bakt pizza’s, houdt talentenjachten en speurtochten. Enigszins murw geslagen zitten Bram en ik naast elkaar. Als ik probeer iets te zeggen, er woorden aan te geven, slik ik het toch maar weer mompelend in. Woorden kunnen soms helend zijn en inzicht bieden. Maar er is al zoveel gesproken, getroost en geanalyseerd. Soms zijn er geen woorden meer over. Of ze zijn te confronterend. Alsof ze een licht schijnen op precies datgene waar je je ogen voor wilde sluiten. We lachen even lief naar elkaar. Bemoedigend. Een lach waarmee je alleen maar even wil laten weten: ik zie jou, ik snap je. Lotgenoten.

(WAARSCHUWING: hieronder volgt grof taalgebruik)

Ik staar voor me uit. In de verte steken naaldbomen fier hun toppen de lucht in. Zij laten zich niet omwaaien. Voelde ik me maar zo onverwoestbaar, zo diepgeworteld. De scheldwoorden zijn onder mijn huid gaan zitten. Ook thuis heb ik er veel moeite mee, maar kan ik er makkelijker van weglopen. Hier zo ‘out in the open’, wat een camping nou eenmaal is, is dat geen optie. Godverdomme, kankermoeder, kutkind, rot op, hou je bek, ik haat je, etc etc. En dat soms uren achter elkaar. Ik kan je vertellen: daar word je gek van. Dat gaat onder je huid zitten. Ik hoor je gelijk denken: ‘dan bestraf je dat toch? Dat kan echt niet!’ Maar was het maar zo makkelijk.

EMOTIEREGULATIE

Deze verbale agressie, want dat is het, heeft te maken met het reguleren van emoties. Of beter gezegd: het moeilijk vinden om die emoties te reguleren (emotieregulatieproblemen). Dat kan zich uiten in de vorm van boosheid en antisociaal gedrag, externaliserend noemen ze dat. Maar het kan ook naar binnen slaan in de vorm van angst, verdriet of depressie, dat heet internaliserend. Bij Pepijn is het altijd externaliserend geweest. Toen hij nog niet goed kon praten heeft hij een fase heel veel geschreeuwd. Gewoon in huis, uit het niets, en dan schrok ik me rot, of op straat, of zomaar tegen auto’s, scooters en mensen. Ik zie hem nog zitten op de fiets met de handen op zijn oren schreeuwend achterop door die drukke stad (was een hele goede reden om te verhuizen naar een dorp in het bos). Hij heeft ook een tijd letterlijk om zich heen geslagen. Ik heb zelfs meegemaakt dat hij in de Hema zomaar een wildvreemde vrouw ging slaan. Toen kwam er de fase van het spugen. Voortdurend. De televisie zat onder, achter de bank zaten vlekken, de spiegel, de vloer. Gek werden we ervan. Sinds een jaar is het dus vooral verbaal geweld geworden.

We hebben het al verschillende keren met de psychiater besproken en zijn antwoord is dan: ‘Niks aan te doen, zal weer een fase zijn en gaat vast over.’ We hebben het voorgelegd aan de psychotherapeut van Altrecht. We moesten er toch maar 'directiever' mee omgaan (eerder kregen we adviezen dat we het zoveel mogelijk moesten negeren). Maar het was toch beter als we er wel consequenties aan verbonden. Makkelijker gezegd dan gedaan. Want dan ben je de hele dag bezig! Ik heb er zelf nu voor gekozen om alleen directief te reageren als het schelden duidelijk richting een persoon is. Na drie waarschuwingen pak ik de I-pad af. Maar vaak genoeg doet hij het niet zo bewust en is het zoveel dat je niet eens de tijd hebt om te waarschuwen of er is er geen I-pad die ik kan afpakken (het heeft al helemaal geen zin om te zeggen: dan mag je vanavond (oftewel over een paar uur) niet op de I-pad). Maar als hij naar buiten gaat, ben ik er alert op en waarschuw ik hem: ‘Je weet het Pepijn, als je gaat schelden kom je mee naar binnen.’ Eerlijk gezegd is de realiteit: dweilen met de kraan open.

ONVOORSPELBAAR

Goed, terug naar de vakantie. Eerst zitten we een week in een huisje in Normandië. Ook daar is het al grillig. Hij kan zich niet goed zelf vermaken, wil voortdurend nabijheid en aandacht. Ook ’s nachts. Pepijn kan niet alleen slapen en om te voorkomen dat we elke nacht allemaal wakker worden, gaat Bram bij hem liggen. Hij blijft vroeg wakker worden, elke ochtend tussen 5 en 6 uur staat hij aan. De nachten zijn te kort, zien we terug in zijn gezicht en buien. Het gedrag wordt nog onvoorspelbaarder. Gevolg: continu ruzie met zijn zusje en we lopen allemaal weer op eieren.

Natuurlijk zijn er ook leuke momenten. Zoals die middag toen Pepijn en Tirza samen speelden en zelfs voor ons gingen optreden (kijk die ouders glunderen), toen ze gingen ponyrijden (en wij anderhalf uur lang braaf meeliepen, Bram op zijn slippers snakkend naar een koud biertje, haha), toen we speelden in de golven van de koude zee (ik haat koud water dus dat is blijkbaar erg lachwekkend), toen ik samen met Pepijn ging midgetgolven (allebei lekker fanatiek), toen het eb bleek en we heel veel krabbetjes zagen lopen tussen de rotsen en we ze makkelijk konden vangen (of nouja, ik keek vooral geamuseerd toe) en toen we slakjes in schelpen gingen proeven (leven ze nog?!). Al deze mooie momenten koester ik en stop ik in dat doosje waar die fijne meivakantie nog in zit. 

FRANSE LUCHTEN

Tweede week: de camping dus, in midden-Frankrijk. Het experiment. Mijn adem zit al dagen hoog in mijn lijf. Ons gezin wordt gedomineerd door de wispelturige buien van Pepijn. Ik kan er moeilijk afstand van nemen. Waar is mijn filter? Als hij vrolijk is, blijf ik alert (‘vluchten, bevriezen of vechten’), want het kan elk moment weer omslaan. Er is geen dag dat we als gezin met elkaar wegglijden in ontspanning. Mijn gevoel is inmiddels net zo grillig als de Franse luchten. Frisse witte plukjes worden afgewisseld met donkergrijze, onheilspellende wolken en af en toe sijpelt er wat roze lucht doorheen. Tot we onverwachts worden overvallen door enorme onweersbuien.

Het moet gezegd: de kinderen vinden het geweldig hier. Slangetjes en kikkers zoeken in het meer, struinen met hun nieuwe campingvrienden, in de tent schuilen tijdens onweer. Wat een avonturen. Maar terwijl Tirza zich vermaakt bij de knutselclub of in de speelschuur, blijft een van ons erbij als Pepijn bij het meertje speelt. Monomaan gefocust op het vissen van de kikkers en slangen, heeft hij inmiddels een troep jongens om zich heen verzameld die vol ontzag kijkt hoe hij - met zijn blote handen desnoods - soepel al die beestjes vangt en verzamelt. Maar het moet allemaal op zijn voorwaarden. Dus het groepje dunt al snel uit tot er een jongen overblijft. Met Max gaat het spelen samen goed.

BOKSBAL

We komen er dus zowaar aan toe om regelmatig bij dat meertje een boek te lezen. Heerlijk. Maar daar tegenover staat dat de harmonieuze momenten met het gezin hier op de camping zijn geslonken tot nul en het contact met Pepijn ver te zoeken is. Het is duidelijk dat deze camping hem opslokt. Hij moet zich verhouden tot al die nieuwe kinderen, alle geluiden, al die leuke dingen. Dus wij worden als gezin de boksbal. Hij kan niet meer lief zijn tegen ons. Het naar bed gaan is het dieptepunt van de dag. Totaal overprikkeld zijn we uren bezig om hem rustig te krijgen. Natuurlijk wil hij ook naar de avondactiviteiten. Maar dan is zijn medicatie uitgewerkt en hebben we om 10 uur een hyper stuiterbal die niet kan slapen en weer voor zessen wakker wordt en de volgende dag nog minder te genieten is. Het is te veel. Teveel gevraagd. Van hem. Van ons. En ik schaam me inmiddels dood voor mijn campingburen…

Tijdens al deze campingoverpeinzingen, realiseer ik me ineens dat de baby aan de overkant eindelijk stil is. Terwijl het gezellige (maar best irritant als je er niet aan mee kan doen) rumoer beneden nog volop aan de gang is, maken de jonge vader en moeder – net nog samen druk in de weer met flesjes en luiers - samen liefdevol een zwijgzaam dansje voor hun tent. Ontroerend. Alsof ze alleen op de wereld zijn met als enige zorgen de huiltjes van de baby: is het slaap, een poepluier of is het honger? Hoe heb ik me daar ooit druk over kunnen maken?  

OPLUCHTING

Dan kijken Bram en ik elkaar aan: zullen we gewoon al morgen vertrekken? Zonder er al te veel woorden aan vuil te maken, pakken we de volgende ochtend eensgezind onze spullen in. Wat een opluchting. We gaan eerder weg. Opvallend: er wordt door beide kinderen niet geprotesteerd tegen dit eerdere vertrek, we zitten na een zonnige ochtend spelen in de auto en Pepijn is rustig. We slapen die avond in een prachtige ‘gite’, zwemmen in een meertje waar we de enigen zijn, gaan in een uitgestorven dorp op een terras nog heerlijk eten en we hebben zelfs lol! Pepijn laat zich weer knuffelen, maakt weer contact met ons en scheldt minder. Na vijf turbulente dagen hebben we ons mannetje terug en rijden we richting het regenachtige noorden. Naar huis.

‘Ik wil later op Terschelling wonen bij de krabbetjes’

Pepijn is Kees maar dan anders

‘Vandaag heb ik een blije dag, want de zon schijnt’, Pepijn kijkt me stralend aan. Om kwart over 6 vanmorgen kwam hij al luid zingend de trap af. Totaal niet bewust van het feit dat hij anderen (elke ochtend) wakker maakt. We weten wel altijd direct hoe zijn pet staat: of hij komt vrolijk denderend naar beneden of luidkeels scheldend. Maakt niet uit hoe vaak we vragen of het stiller kan. Typisch. En zo is eigenlijk alles zo typisch, realiseren we ons als Bram en ik naar de documentaire ‘Kees vliegt uit’ kijken. Het ontroert en raakt ons: want wat zijn er veel overeenkomsten.

Kees is een ‘klassiek autist’. Woont met zijn 50 jaar nog bij zijn ouders. Is welbespraakt, voorkomend en heeft oog voor detail. Maar je ‘ziet’ wel aan hem dat hij ‘anders’ is. Hij heeft iets houterigs, staccato. Iets meer het typische voorkomen van wat je je voorstelt bij iemand met autisme wellicht. Pepijn heeft dat helemaal niet, maar toch zijn er verbluffend veel overeenkomsten tussen Kees en Pepijn. Pepijn is Kees maar dan anders.

Veel kinderen met autisme zijn opvallend goed in waarnemen van details en hebben een uitstekend geheugen. Zo is het ook met Pepijn. Al toen hij heel jong was viel het op. Als er bij oma een tafeltje was verschoven, zag hij dat direct bij binnenkomst. Als er in onze tuin een bloem bij is gekomen, wijst hij mij daarop. Veel kinderen met autisme hebben overgevoelige zintuigen. Daar heeft Pepijn ook veel last van, maar het levert hem ook wat op: hij kan intens genieten van mooie kleuren en daar helemaal in opgaan. Hij is ook enorm getriggerd door glitters, glimmende stenen en alles wat fonkelt. Aan zijn pols schittert sinds kort een blauw armbandje met een ‘kitscherig’ schildpadje, wat volgens hem ‘echte diamanten bevat’. Hij kijkt er graag naar.

HERKENBAAR

We zien ook in de film dat Kees snel overprikkeld raakt als dingen anders lopen en hij kan duidelijk niet tegen te veel of te hard geluid. Het moet allemaal precies zoals hij het wil en de rest schikt zich naar hem, want anders gaat het mis… Hoe herkenbaar is dit voor ons. Zo zit er een aangrijpende scène in de film. Daarin vertelt Kees met veel spijt dat hij zijn moeder fysiek had aangevallen, omdat hij boos was en de controle verloor. Het enige wat ik zie is een hulpeloze man, die zo hard zijn best doet, maar nog steeds ‘de dupe’ kan zijn van zijn ‘starre’ brein.

Maar ik zie ook zijn moeder. Hoe ze zichzelf heeft aangemeten neutraal te reageren. En ik zie vooral de eieren waarop ze loopt. Nog steeds, na al die jaren. En ik denk aan hoe het moet voelen om door je 50-jarige zoon nog steeds aangevallen te kunnen worden. Je weet dat het niet persoonlijk is, dat het zijn onmacht is, maar het is toch vreselijk verdrietig. En ik zeg eerlijk: ik ben soms huiverig voor het moment dat ik Pepijn niet meer fysiek aankan…

NABIJHEID

Maar ik zie ook dat Kees verschrikkelijk veel van zijn moeder houdt. Zij is zijn veilige haven, zijn alles. Samen met Bram ben ik dat ook voor Pepijn, maar als moeder toch net wat meer. Het liefst wil hij dat ik hem op bed leg. We hebben inmiddels een heel ritueel ontwikkeld (waarover ik in mijn vorige blog schreef). Nabijheid is voor Pepijn belangrijk. Als hij gaat spelen of klussen wil hij graag dat wij in de buurt zijn. Als hij er helemaal in op gaat en goed in zijn vel zit, sluip ik soms weg om mijn eigen dingen te kunnen doen en dan kan dat ook prima en dat gaat steeds vaker goed. Maar als hij ‘in rood’ zit is dat absoluut onmogelijk. Dan vraagt hij ongekend veel aandacht en nabijheid. Laat staan als hij zich pijn doet. Als ik dan niet binnen 1 seconde reageer of ter plaatse ben, is het hek van de dam. Hij denkt serieus dat ik dan niet genoeg om hem geef…

Een kleuterjuf van speciaal onderwijs van wie Pepijn twee jaar les kreeg, omschreef het helder voor ons: ‘jullie zullen nog lang de zijwieltjes voor Pepijn moeten zijn.’ Waar je ‘normale’ kinderen al veel sneller zonder zijwieltjes leert fietsen op weg naar een zelfstandig leven, is het dus zaak dat we bij Pepijn niet te snel ‘loslaten’. We hebben al vaak gedacht dat dat wel kon en door schade en schande wijzer geworden weten we nu dat dat voor hem zelfs traumatisch zou kunnen zijn.

In een normale opvoeding volgen ouders de ontwikkeling van het kind en hierop reageren ze intuïtief. Je probeert daarmee het kind zoveel mogelijk leiding te geven over zijn of haar leven. Eigenlijk is het opvoeden wat dat betreft vaak vooral begeleiden en bijsturen. Maar voor Pepijn is het vooral zaak dat we voortdurend de wereld zien door zijn ogen en samenhang aanbrengen. Daarvoor is het boek ‘Geef me de 5’ door Colette de Bruin een hele goeie. Het gaat over hoe je duidelijkheid en voorspelbaarheid aan een kind met autisme geeft. Samengevat: wat is mijn taak, hoe voer ik het uit, waar vindt het plaats, wanneer moet ik beginnen, wanneer ben ik klaar en wie is erbij betrokken?

TOEKOMST

We zien in de documentaire ook dat de ouders van Kees hem nog steeds zoveel mogelijk begeleiden. Uiteraard roept het ook vragen op: in hoeverre en hoelang moet je die zijwieltjes blijven?

Kees krijgt op een gegeven moment van zijn ouders een eigen huis. Zij worden oud en de vraag is hoelang hij nog bij hen kan wonen. Het nieuwe huis is ingericht en klaar om in te trekken. Het loopt anders. Jaren later slaapt hij nog steeds thuis, in zijn vertrouwde omgeving. Soms vragen bekenden hoe wij denken dat het met Pepijn zal gaan in de toekomst. Geen idee natuurlijk. Wij denken wel dat hij zelfstandig zal kunnen gaan wonen en onafhankelijk wordt en een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan gaan leiden.

Hij heeft zelf al een heel duidelijk beeld van zijn toekomst: hij wil ecoloog van de Waddenzee worden. Op zijn 26e wil hij op zichzelf gaan wonen op Terschelling: ‘lekker rustig aan de waddenkant, vlakbij de krabbetjes.’ En hij wil ook een gezin: ‘een rustige, lieve vrouw en kinderen. En ik wil dan wel een apart huis in de tuin voor jullie, zodat jullie altijd langs kunnen komen.’

Saskia Adriaens

Meer informatie zie de website https://www.bijzonder-kind.nl/

De prikkelarme aanpak

Het avondeten lijkt op een Italiaans filmdrama

Het is stipt 6 uur als ik voor ons huis parkeer. Het was een drukke dag op het werk. Wat tref ik zo aan? Ik loop naar de voordeur. ‘Ok, daar gaat ie’, spreek ik mezelf moed in. Ik heb altijd zin om mijn kinderen te zien, maar in de spits thuiskomen is niet mijn favoriete moment van de dag. Ik zucht diep. Als ik bij de voordeur aankom, hoor ik al geschreeuw. Ik heb de deur nog nauwelijks open en er klinkt al ’mama!’ Pepijn stormt op me af. Hij struikelt over zijn zusje. Duwt haar weg. ’Rotkind. Ik was eerst.’ Er volgt een dikke omhelzing met op de achtergrond het gehuil van Tirza. De avond is begonnen. 

Eigenlijk is samen eten geen optie. Voor mensen met autisme is het vaak heel stressvol. Voelen, ruiken, proeven en horen. We realiseren ons vaak niet hoeveel er samenkomt tijdens het eetmoment. Je proeft de structuur en smaak van het eten, meestal wordt er gepraat (zijn wij allang mee gestopt) of er zijn in ieder geval geluiden en dan ‘moet’ je ook nog blijven zitten.

SLECHTE FILM

Als je dan ook nog een wiebelig zusje hebt, dat af en toe ook aandacht vraagt. Lees: geluid maakt, van tafel wegloopt, veel beweegt of haar grote broer uitdaagt), is het hek van de dam. Vaak hebben we het gevoel in een slechte film te spelen. Een soort Italiaans familiedrama. Als het niet zo vervelend zou zijn, zou het komische slapstick zijn, want er vliegt regelmatig eten tegen de muren of door de kamer, er wordt geschreeuwd of gehuild, een van de twee loopt altijd van tafel weg en dat lokt weer een reactie bij de ander uit, en ga zo maar door. Alles hebben we al geprobeerd: een time-out als je van tafel gaat, om de twee happen een rondje door de kamer rennen, beloningen als het wel goed gaat. Apart eten, dus Bram samen met Tirza boven en Pepijn en ik beneden, of omgekeerd. Maar zelfs dat kan tot gedoe leiden, want dan wordt het strijd wie waar eet. Tot je op een gegeven moment denkt: ‘het zal wel’ en sindsdien eet Pepijn steeds vaker met een koptelefoon op achter zijn I-Pad. Totaal niet hoe ik het had gewild, maar wel zo rustig voor iedereen.

Natuurlijk zijn er ook goeie momenten. Dat ik na een paar rustige happen voel hoe ik mijn schouders even kan ontspannen. Dat ik daadwerkelijk proef wat ik eet. Dat we zowaar zelfs even een kort gesprekje hebben. Maar vaker zijn we op onze hoede. Een verkeerde opmerking, of zelfs al een woord kan - vooral zo aan het einde van de dag - leiden tot een explosie. Zo beweerde Pepijn laatst dat er ui in het eten zat. Dat was niet zo. Maar inmiddels weet ik dat je ten alle tijden een discussie moet vermijden: dat is olie op het vuur.

MACHTELOOSHEID

Het klinkt intens? Is het ook. En er zijn tijden geweest dat Bram en ik zelf ook explodeerden en nog steeds heel af en toe, uit machteloosheid, maar ook uit frustratie. Kon het dan nooit eens normaal gaan? Als ik die teleurstelling voelde, werd mijn boosheid alleen maar groter. Terwijl, het heeft totaal geen zin. En ik hield er zelf alleen maar een vreselijk rotgevoel aan over.

Een tijdje terug raadde de kinderpsychiater ons dit boek aan: ‘Explosief gedrag bij autisme, wat kun je eraan doen?’. Een compact boekje voor maar liefst 50 euro, maar het was het geld zeker waard. Het komt erop neer dat je als ouder te allen tijde neutraal reageert. Onmogelijk? Ja dat is het ook, maar de intentie zetten is in ieder geval een begin.

Het gaat over de prikkelarme aanpak. Een methode die vaak indruist tegen je intuïtie want we groeien allemaal op met bepaalde waarden en de daarbij behorende ‘regels’. Ik merk ook aan mezelf dat ik vastzat in bepaalde overtuigingen die me belemmerden in het rustig blijven als Pepijn over grenzen ging. Want ik wilde ‘consequent’ zijn en dus voet bij stuk houden, of ik ‘vond’ dat hij zich moest gedragen of dat hij iets moest opruimen wat hij zelf op de grond had gegooid.

KALME TOON

Ook zo’n overtuiging: ‘Ik moet hem niet zijn zin geven, want dan beloon ik zijn gedrag.’ Vaak raak(te) ik verstrikt in gevoelens van irritatie, woede en verontwaardiging. Want uitgescholden worden door je eigen kind - te midden van andere volwassenen - is gênant en je voelt aan alles dat je ‘hard moet ingrijpen, want dit kan toch echt niet’. Maar inmiddels weet ik - door schade en schande wijzer geworden en door dit boekje - dat je bij iemand met autisme ALTIJD een kalme toon moet aanslaan, want zelfs als ik mijn stem verhef, kan hij al flippen. Het is alleen wel een dunne lijn, want als ik niet duidelijk genoeg ben werkt het ook niet, dan gaat hij maar door. De juiste toon zoeken is dus steeds weer een uitdaging.

Het is heus niet zo dat ik Pepijn ‘maar zijn gang laat gaan’. Het gaat er vooral om dat ik als ouder van een kind met autisme de wereld zo veilig en voorspelbaar mogelijk wil maken. Ook als hij mij uitscheldt of op mij of anderen spuugt moet ik dus proberen rustig te blijven en het me niet persoonlijk aantrekken. Het is voor hem puur afreageren. Sterker nog, ik probeer het zelfs zoveel mogelijk te negeren en dat zal voor veel ouders die zoiets zien ‘raar’ overkomen.

Als hij, ik neem even een voorbeeld: een pak vla op de grond gooit, omdat hij zijn zin niet krijgt, en mij uitscheldt, moet ik eerst op mijn adem letten. Zodat ik niet in ‘een reactie schiet’. Ik adem in en uit. Eerst moet ik nu zorgen dat hij rustig wordt, door bij hem in de buurt te blijven en te benoemen dat ik zie dat hij boos is. Het helpt om te denken: dit gaat stoppen, geen idee wanneer, maar ooit stopt het. En pas als hij ‘in groen zit’ gaan we samen de vla opruimen. Het klinkt hier op papier makkelijker dan het is trouwens. In de dagelijkse routine is dit echt ‘oefening baart kunst’. Een training in geduld en rustig blijven. En dat is sowieso altijd makkelijker als je zelf uitgerust bent. Het is net topsport. Ik ben net als vroeger toen ik nog op het hoogste niveau hockeyde, dus altijd bezig met fit blijven.

NIET CONFRONTEREN

In het boekje wordt de prikkelarme aanpak zo omschreven: ‘een niet-confronterende manier voor het reguleren van gedrag, een aanpak waarvoor het nodig is goed te kijken naar onze eigen reacties en niet alleen naar het probleem van de persoon met autisme. Gooi geen olie op het vuur en zorg dat je kalm overkomt.’ Dus wij gaan - in principe - nooit meer een discussie aan en zijn niet bezig met straffen maar met dereguleren. En ik moet zeggen: het loont soms al. Al is het alleen maar om het feit dat mijn bloeddruk laag blijft.

Op een dun draadje balanceren we door het leven

Behoorlijk uitgeput zaten we twee jaar geleden op de bank bij kinder- en jeugdpsycholoog Rianne. Via de kinderarts waren we naar haar doorverwezen voor een nieuw diagnosetraject. Hier zat iemand met een onbevooroordeeld, vriendelijk en vooral professioneel luisterend oor. Ze vroeg door waar anderen stopten: ‘hoe zorgen jullie voor jezelf?’. Deze sessie ging even niet over Pepijn, maar over ons.

Het was een confronterend maar inzichtelijk uurtje. We waren zo opgegaan in de zoektocht naar hulp en een nieuwe school voor Pepijn en de dagelijkse struggles dat we onszelf ook een beetje waren kwijtgeraakt in die rollercoaster. Op een dun draadje balanceerden we door het leven, zo voelde het af en toe. ‘Je kunt er ook vanaf vallen en dan is Pepijn nog verder van huis’, zei Rianne tegen ons.

BURN-OUT

Alle ouders van jonge kinderen zullen bij tijd en wijle het overzicht verliezen in de combinatie van werk, gezin en sociaal leven. Het gevoel van ‘geleefd worden’ zal de meesten niet onbekend in de oren klinken. Maar het gevoel hebben dat je ‘aan het overleven bent’ gaat nog een stap verder. Zo hebben wij het de laatste jaren ook vaak ervaren. Los van de dagelijkse intensiteit van het opvoeden dat allesbehalve vanzelfsprekend gaat, was er de zoektocht naar de juiste hulp en onderwijs, de zorgen en onzekerheid over de toekomst en dan zijn er al nog die afspraken die altijd overdag doordeweeks (dus onder werktijd) plaatsvinden. Het verbaast me niet dat meer dan 60% van de ouders van een kind met autisme, stress- en burn-outklachten heeft.

Zo lees ik in een artikel een interview met Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater bij Sarr-YOUZ, het expertisecentrum voor autisme in Rotterdam. 'Als ik de bloeddruk meet van een achtjarig kind om te kijken wat het effect is van een lage dosis antipsychoticum, denk ik vaak: ik kan beter de bloeddruk meten van de ouders!' Volgens haar zijn er bij autisme specifieke stressfactoren. 'Wat vaak gebeurt bij autisme, is dat het gezin geïsoleerd kan raken. Ouders schamen zich voor het gedrag van hun kind (of bang zijn voor overprikkeling met als gevoel een woede-aanval, is mijn aanvulling hierbij). Gezinnen gaan soms niet meer naar familiefeestjes.' 

Ester heeft ook een achtergrond in de biologie en vroeg zich af wat de lichamelijke klachten zijn van de ouders die zoveel mentale stress ervaren. Want dat langdurige stress een ziekmaker is, is al jaren bekend in de wetenschap. Met een aantal collega’s zette Ester de bestaande internationale literatuur hierover op een rij. Daaruit blijkt dat ouders met de zorg voor een kind met ASS vaker een minder goed functionerend stresshormoon- en immuunsysteem hebben en zelfs een hogere kans op sterfte bij kanker. 'Bij deze ouders staat hun eigen gezondheid vaak helemaal onderaan. Het is een onderbelichte groep. Deze ouders gaan niet protesteren bij het Binnenhof omdat ze hulp willen. Daar hebben ze niet eens tijd voor.'

BUREAUCRATIE

In de meeste gezinnen met een ‘zorgintensief’ kind stopt één van de ouders (meestal de moeder) met haar werk. Dat was en is voor ons allebei geen optie. We houden van ons werk, want het geeft voldoening. Bovendien ben ik een leukere moeder als ik intellectueel word uitgedaagd en ook buitenshuis mijn steentje kan bijdragen. Daarom had ik inmiddels mijn zinnen gezet op een PGB (persoonsgebonden budget) om een professionele oppas/begeleider voor Pepijn te kunnen betalen. Goed voor hem en een grote verlichting voor ons. Maar wat zo simpel en logisch leek, werd onmogelijk gemaakt door bureaucratie en starheid.

Het centrum jeugd en gezin (CJG) van onze gemeente zette vanaf het begin de hakken in het zand. Terwijl, een gewone oppas was niet gelukt en de ‘speciale’ naschoolse opvang bij ons in de buurt was niet passend gebleken. Een reguliere BSO was sowieso geen optie. Toch kreeg ik dit mailtje van een ambtenaar: ‘Ik heb net overleg gehad met twee van mijn collega’s. Naschoolse opvang valt niet onder de jeugdwet. Er is ook geen indicatie dat het met een oppas thuis niet goed zou gaan. Als het niet onder de jeugdwet valt, blijft de verantwoordelijkheid voor een BSO bij ouders liggen.’

Dat was een teleurstelling, want wij hadden dus geen naschoolse opvang voor Pepijn en vonden het zelf in combinatie met ons werk best zwaar. Gelukkig hadden we ook veel hulp van lieve opa’s en oma’s die in de buurt wonen, maar voor de lange termijn was het niet vol te houden.

KLACHTEN

Vorig voorjaar besloot ik om even twee maanden geen nieuwe klussen aan te nemen en een stapje terug te doen. Ik had stiekem al jaren last van vage lichamelijke klachten. Maar nu had ik zelfs last van kortademigheid, veel hoofdpijn en van traplopen of stofzuigen werd ik al doodmoe, terwijl mijn conditie altijd top was. Wat was er aan de hand? Was het door corona waar ik niet goed van was hersteld? Uiteindelijk bleek, na een bezoek aan de huisarts, dat ik een te hoge bloeddruk had en een ijzertekort. En ja, het kon ook een nasleep zijn van corona, omdat mijn lichaam te weinig reserves had. In die periode ben ik begonnen met korte meditaties en ademhalingsoefeningen. Dat hielp. En nog steeds. Het zijn ‘mijn momentjes’ en die werpen hun vruchten af: ik voel me ‘gegrond’, minder opgejaagd en heb nauwelijks nog lichamelijke klachten.

In die periode kwam ook goed nieuws: we kregen een PGB. Die maanden daarvoor was ik er wekelijks mee bezig geweest. Toen ik hoorde dat onze consulent van CJG met pensioen ging, klopte ik aan bij haar vervanger. Ook van haar kreeg ik direct nul op rekest. Maar ze wilde wel een keertje langskomen om kennis te maken met Pepijn. Ik zag dat als een opening. En zo geschiedde. Ik was zenuwachtig, want hoe zou Pepijn zich gedragen? De vrouw die steeds resoluut mijn PGB-aanvraag had afgewezen, stelde hem vragen en Pepijn liet zich van zijn beste kant zien. Sterker nog, ik zag haar denken: ‘met deze jongen is toch niks aan de hand? Wat een voorbeeldige, innemende jongen.’

ONTMOEDIGING

Toen kwam ik er ook achter dat ik in de aanvraagformulieren voor een PGB vooral niet moest benadrukken dat we allebei vier dagen werken, want het was niet de bedoeling dat wij als werkende ouders het budget gebruikten voor opvang. Ik kan nog steeds niet geloven dat dit de argumentatie was. Zoveel ontmoediging voor ouders (moeders) om te blijven werken naast een ‘zorgintensief’ kind. Terwijl, ik wil niet terecht komen in de fuik waar veel moeders in terecht komen: die van jezelf wegcijferen, stoppen met werken en alleen nog maar zorgen.

Nou goed, lang verhaal kort: we hebben het voor elkaar! We hadden inmiddels een nieuwe diagnose voor Pepijn: ADHD en autisme. De consulent had zijn dossier nog eens goed gelezen en toen ik haar vertelde dat juist dat gewenste, voorbeeldige gedrag bij zijn diagnose past, leek ze te buigen.

HAAL DIEP ADEM

Sinds september vorig jaar staat Ciska twee middagen in de week op het schoolplein om Pepijn op te halen. We zijn nu een half jaar verder en superblij met haar. Ze is nuchter, laat zich niet gek maken door woedeaanvallen of scheldpartijen en vooral: ze is dol op Pepijn en hij op haar. Wij kunnen naar ons werk zonder ‘bang’ te zijn voor een verontrustend telefoontje. Wij gaan soms samen uit eten en weten dan dat de kinderen bij haar in goede handen zijn. En ze is ons ‘derde’ oog, want bij haar is Pepijn inmiddels helemaal zichzelf. Zij ziet en ervaart dezelfde situaties met hem, dus kan ze meedenken over de beste aanpak. Maar goed, dat is nog steeds ‘work in progress’. Haar beste advies aan ons tot nu toe: als Pepijn in woede uitbarst en grenzeloos boos wordt: haal diep adem en tel tot tien.