Blog — Mama Vita

10 vragen aan Anne van Beek van de website www.a-typist.nl

Kun jij je jezelf en je website voorstellen? Ik ben Anne van de Beek, 33 jaar oud en ik woon samen met mijn twee katten in Utrecht. Alweer zo’n veertien jaar geleden kreeg ik de diagnose autismespectrumstoornis. Aangezien ik iemand ben die graag schrijft, begon ik vrijwel meteen te schrijven over mijn ervaringen. Eerst nog in een soort dagboekvorm, maar het werd steeds professioneler, tot ik vijf jaar geleden mijn bedrijf en de website a-typist.nl startte. Nu schrijf ik algemener; bijvoorbeeld over de representatie van autisme in films en series. Ik ben namelijk opgeleid als film- en televisiewetenschapper en samen met mijn ervaringen, kan ik films en series waar een personage met autisme in zit analyseren.

Waarom ben jij de website www.a-typist.nl begonnen en wat wil je hiermee bereiken? Ik wilde een eigen plekje creëren op het internet waar ik mijn stem kon laten horen, en die van andere autistische mensen. Waar de autistische stem het belangrijkst is, en niet af en toe mag komen opdraven om wat ervaring toe te voegen aan het verder neurotypische geluid. Ik hoop met mijn website bij te dragen aan een breder beeld van autisme.

Op je website staat de quote: A-typist brengt autisme genuanceerd in beeld, en vindt het wel inclusivitijd. Wat wil je hiermee zeggen? Ik ben goed in alle kanten van een situatie zien. Dat brengt me soms ook in de problemen, omdat mijn eigen standpunt dan niet altijd duidelijk is en ik niet altijd goed voor mezelf kan opkomen, maar het is ook mijn kracht: ik ben in staat om overstijgend te schrijven over autisme, en om ook ervaringen van andere mensen mee te nemen in wat ik schrijf. Inclusivitijd is natuurlijk een mooie woordspeling van inclusiviteit en tijd. Er is veel aandacht geweest voor autisme de laatste jaren. Bijna iedereen heeft er wel een beeld van. Maar nu is het tijd voor acceptatie, en om autistische mensen écht mee te laten draaien in de maatschappij.

Wat vindt jij het leukste/mooiste aan autisme en wat heeft het jou gebracht? Het leukste vind ik dat ik heel erg op kan gaan in een bepaald onderwerp. Zo heb ik mezelf een hoop geleerd, bijvoorbeeld om te fotograferen, ukelele te spelen en mijn eigen website te onderhouden. Vroeger kon ik bloemen- en roofvogelsoorten herkennen, maar die kennis ben ik kwijt. Dat ik zo op kan gaan in een bepaald onderwerp brengt me dat ik me goed kan vermaken in mijn eentje, en dat is nodig, omdat ik vaak alleen thuiszit om bij te komen van alle prikkels.

Logische vervolgvraag: en het lastigste? En hoe beperkt jou dat? Het lastigste vind ik toch het contact met andere mensen. De hele tijd het gevoel hebben dat ik niet écht verbinding kan maken. Daardoor voel ik me vaak eenzaam. Ik zou zo graag een sociaal leven willen hebben, maar tegelijkertijd kan dat helemaal niet door alle prikkels die daarbij komen kijken en de energie die dat kost.

Wat is volgens jou het grootste verschil tussen vrouwen met autisme en mannen met autisme? Hoe kunnen wij (de ouders, hulpverleners, scholen etc.) daar beter mee omgaan / signaleren? Ik zou graag willen dat we op den duur dat verschil niet meer hoeven maken. Omdat we dan gewoon zo veel weten over autisme, dat het niet meer nodig is om er bij vrouwen beter op te letten. Er zijn ook mannen met een meer ‘vrouwelijke’ variant van autisme, en andersom. Daarnaast bestaan er ook non-binaire mensen, en die kunnen door deze verdeling tegen problemen aanlopen in de diagnostiek. Dus ik hoop dat we uiteindelijk het onderscheid niet meer hoeven te maken, maar vooralsnog is er nog steeds minder bekend over vrouwen met autisme, waardoor er nog wat extra aandacht voor nodig is.

Het grootste verschil (over het algemeen, geldt natuurlijk niet voor iedereen) ligt ‘m denk ik in het kunnen/willen camoufleren van je autisme. Bij vrouwen moet je veel dieper doorvragen om tot achterliggende problemen te komen. Een vrouw kan bijvoorbeeld wel vrienden hebben, maar misschien is het er maar eentje, of misschien is de vriendschap alleen gebaseerd op een gezamenlijke interesse, of misschien kost die ene vriendschap zoveel energie dat er geen ruimte meer is voor andere dingen. Daar kom je alleen achter als je verder zoekt.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje? Dat autistische mensen geen empathie zouden hebben vind ik echt onzin. Natuurlijk er zullen mensen tussen zitten die dat niet of minder hebben, net als in de gehele bevolkingsgroep. Maar over het algemeen hebben autistische mensen wel empathie, al kan het er soms anders uitzien. Dit vooroordeel wordt natuurlijk veel bevestigd op tv, zoals in The Good Doctor, waar de autistische chirurg zich niks aantrekt van feedback van andere mensen.

Dus dat is vaker het geval denk ik: die vooroordelen zijn er omdat mensen ze daadwerkelijk zien (op tv, in hun omgeving, enzovoort), maar vaak zit er iets anders achter, en om dat te weten te komen moet je je echt verdiepen in de persoon met autisme. Dat is wat er vaak aan schort.

Ik ben zelf iemand waarbij het autisme nagenoeg onzichtbaar is. Althans, het is wel zichtbaar, maar mensen weten niet waar ze op moeten letten. Op de meeste mensen kom ik verlegen over, omdat ik weinig oogcontact maak en afwachtend ben in contact, maar dat is hoe mijn autisme eruitziet. Dus ik denk dat autisme stiekem toch een beetje te zien is aan de buitenkant. Grote kanttekening hierbij is dat je natuurlijk nooit op de buitenkant af moet gaan, bijvoorbeeld bij het wel of niet stellen van een diagnose. Maar als ik een groep mensen zie, dan kan ik de autisten er vaak wel tussenuit halen.

Op je website staan regelmatig blogs over boeken, t.v.-series en films over autisme. Wat zijn jouw favorieten/aanraders en waarom? Mijn favoriete serie is The Bridge, omdat bij de vrouwelijke hoofdpersoon het autisme niet per se op de voorgrond staat. Ze heeft ook nog genoeg andere eigenschappen die niks met autisme te maken hebben. Het is een compleet mens, en geen karikatuur.

Mijn favoriete boeken zijn Zondagskind en Zondagsleven, omdat zo levendig beschreven wordt hoe een meisje met autisme de wereld ervaart.

Mijn favoriete film is Mind My Mind, omdat visueel gemaakt wordt wat er in het hoofd van iemand met autisme gebeurt. Vooral het verschil tussen hoe het aan de buitenkant overkomt, en hoe veel moeite er aan de binnenkant in gestoken wordt, heb ik nog niet eerder zo in beeld gebracht zien worden.

Op je website zie ik ook een link naar Steuntje in je rug-kaarten, kun hier iets meer over vertellen? Naast autisme heb ik ook migraine, en ken ik veel chronisch zieke mensen. Ook had ik een aantal mensen in mijn omgeving met (ongeneeslijke) kanker. Ik kwam erachter dat er niet zo veel keuze in kaartjes was voor hen. Een kaartje met ‘beterschap’ is niet aan de orde, want een chronisch ziek iemand wordt niet meer beter. Het leek me dus fijn als er kaartjes kwamen met teksten erop die je kunt sturen in zulke situaties. Ik fotografeer graag en de foto’s voor op de kaarten heb ik dus zelf gemaakt. Inmiddels heb ik meerdere kaartensets te koop via mijn eigen website https://a-typist.nl/winkel/

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders / verzorgsters met een kind met autisme? Leer het kind zichzelf te zijn en van zichzelf te houden. Het krijgt waarschijnlijk op zoveel plekken te horen dat hun gedrag afwijkend is. Voor mij is het nog steeds moeilijk om mezelf te omarmen met al mijn beperkingen en talenten. Ik heb altijd de behoefte om me aan te passen, en dat kost bakken met energie.

Lees meer

Autivriendelijke tips voor Kerst en Oud&Nieuw

Kerst en Oud & Nieuw komen er weer aan, autisme en feestdagen zijn over het algemeen niet een hele fijne combinatie. Wij hebben tips van diverse website voor jullie verzameld in deze blog om deze dagen voor ieder van ons zo soepel mogelijk te laten verlopen. Pik eruit wat voor jouw kind en jouw gezin praktisch is!

Wij wensen jullie alvast hele fijne, ontspannen en gezellige feestdagen toe, ieder op zijn / haar eigen manier, als het maar goed voelt!

Tips Kerst:

Doe je aan cadeautjes met de kerst? Koop de cadeautjes samen met het kind en pak ze samen in. Als er meerdere kinderen zijn, geef ieder kind zijn eigen kleur inpakpapier zodat ze tijdens het openmaken weten welke en hoeveel cadeautjes nog voor hen zijn. Is de verrassing er dan af? Misschien wel, maar je kind is rustiger en meer ontspannen en zal er dus ook veel meer plezier aan beleven.
Plan in deze periode geen andere spannende dingen zoals een tandarts bezoek, dagje pretpark etc. Is je kind jarig in die periode verhuis dan het verjaardagsfeestje naar een ander tijdstip. Doe het verjaardagsfeestje op de halve verjaardag van je kind (dus op 6.5 bijvoorbeeld)

3. Maak voor de kerstvakantie een aftelkalender en een schema. Op het schema staat wat er gaat gebeuren van dag tot dag. Hierdoor creëer je lang van tevoren al duidelijkheid en voorspelbaarheid.

4. Ook ‘lege’ dagen kun je invullen: geen afspraken vandaag, tijd om bij te komen, een puzzel te maken, film te kijken. Of te facetimen met Oma.

5. Maak ook een gedetailleerd schema voor de Kerstdagen, oudjaarsavond en nieuwjaarsdag. Komt er bezoek en zo ja hoe laat? Welke spelletjes gaan jullie doen? Wat gaan jullie kijken op televisie? Wat wordt er gegeten? Gebruik eventueel pictogrammen als je kind dat fijn vindt of nog heel jong is.

6. 3. Zoek de rust op tijdens de feestdagen. Het belangrijkste is dat jullie als gezin genieten van deze periode. Mocht je toch afspraken hebben met het hele gezin, dan is het aan te raden om vóór en ná zo’n sociale happening wat rustdagen in te plannen.

7. Ga lekker uitwaaien op het strand of in een bos.

Als je een Kerstdiner wil doen, denk goed na over het menu. Gourmetten is leuk omdat iedereen vooral op zichzelf let en zelf zijn / haar eten kan kiezen. Ook een kindermenu en een volwassenen menu is een idee.
Als je weet dat je kind zich liever even terugtrekt, kun je dit van tevoren bespreken met eventuele visite, zodat zij hierop zijn voorbereid en je kind er niet onverwachts op wordt aangesproken.
De Kerstdagen zijn 2 lange dagen, zorg dat er genoeg rust wordt ingebouwd. Doe je ’s avonds een Kerstdiner? Zorg dan ’s middags voor een rustig programma.

Keuzelijstje kerst

· Wordt er een boom opgetuigd?

· Spreek van tevoren met je kind af wat voor versieringen er wanneer in huis worden opgehangen en ook wanneer je ze weer weghaalt.

Mag het kind meehelpen optuigen?
Cadeautjes samen uitzoeken of verrassing houden?
Cadeautjes al onder de boom leggen of juist niet?
Wel of niet meedoen aan alle activiteiten op school? Kerstontbijt, Kerstviering etc.
Wel of geen Kerstdiner? Zo ja, met of zonder familie?
Moet het kind aan tafel blijven en zo ja, wat kan hij/zij doen als het bordje leeg is?
Wel of niet speciale kerstkleding? Zo ja, welke kleding? Misschien is het handig om de kleding alvast klaar te leggen. Weer een stresspuntje minder (voor het kind) tijdens de drukke dagen.

Oud en Nieuw

Tips

Laat 31 december een rustige dag zijn. Veel mensen willen nog van alles regelen en familie bezoeken. Dit kan echter ook voor veel spanning zorgen.
Maak een planning: wie komen er op bezoek en hoe laat? Welke spelletjes gaan jullie doen? Wat gaan jullie kijken op televisie? Wat wordt er gegeten? Gebruik eventueel pictogrammen als je kind dat fijn vindt of als hij of zij nog heel jong is.
Gebruik oordoppen of een geluiddempende koptelefoon voor als het kind de harde geluiden te veel vindt. Een zonnebril werkt, ook middenin de nacht, goed tegen de lichte flitsen. Misschien lukt het wél om vanachter het raam te kijken naar het vuurwerk. Als dat al te veel is: gordijnen dicht en helemaal niet kijken. Voor sommige kinderen werkt het ook om de dagen vóór Oud & Nieuw alvast te oefenen met vuurwerkgeluiden en beelden op tv.
Is je kind heel angstig voor vuurwerk? Overweeg dan om een paar dagen rond Oud & Nieuw naar een vuurwerkvrij vakantiepark te gaan. Er zijn steeds meer bungalowparken die hun locaties vuurwerkvrij houden. Vooral veel mensen met honden – die ook niet zo gek zijn op vuurwerk – kiezen daarvoor, maar ook mensen met autisme zoeken steeds vaker de rust op in een vakantiepark tijdens de feestdagen.
Leg vooral veel uit en pas op met terloopse opmerkingen als: ‘Het lijkt wel oorlog met al die knallen’. Dat kan, zeker voor kinderen die de taal letterlijk nemen, al het lawaai alleen maar enger maken. Neem de angst voor de harde geluiden serieus, maar relativeer wel elke keer en leg uit hoe het komt dat vuurwerk zo’n hard geluid maakt. Als je kind snapt hoe het technisch werkt, op zijn niveau, kan dat al een deel van de angst wegnemen. Kijk op deze link van wetenschapsmuseum Nemo, voor een leuke uitleg over vuurwerk.
Als je weet dat je kind zich liever even terugtrekt, kun je dit van tevoren bespreken met eventuele visite, zodat zij hierop zijn voorbereid en je kind er niet onverwachts op wordt aangesproken.

Is je kind juist helemaal niet bang voor vuurwerk, en is hij of zij iets té enthousiast? Besteed dan vooral veel aandacht aan de veiligheid. Zet een goede veiligheidsbril op, doe stevige, niet brandbare handschoenen aan (bijvoorbeeld van leer), vertel je kind hoeveel afstand hij moet houden (je kunt ook met stoepkrijt een streep trekken waar de kinderen achter moeten blijven), en zet een emmer water neer voor noodgevallen. Ruim de resten van het vuurwerk op na het feest en dompel dubieuze stukken vuurwerk die niet of half zijn ontbrand onder in de emmer voordat je ze weggooit.
Bespreek van te voren wat er precies gebeurt om 24:00. Zoals champagne, handjes geven, kusjes / knuffels geven, “gelukkig nieuwjaar” wensen. Wat wordt er precies van het kind verwacht op dat moment?
Denk goed na over de planning van 1 januari (en deel dit met je kind), als dat onduidelijk is vergroot dat de spanning op 31 december.
Misschien heb je je huis al niet zo uitbundig versierd, omdat jouw kind daar te onrustig van wordt. Maar staat er wel een kerstboom? Dan staat die er waarschijnlijk ook nog met Oud & Nieuw. Wanneer wordt die weer afgetuigd? En wat gaat er met de oude kerstboom gebeuren? Kortom: spreek van tevoren met je kind af wanneer alle versieringen in en om het huis, en dus ook al die extra prikkels, weer weggaan.

Keuzelijstje oud & nieuw

Wakker blijven of wakker maken voor het vuurwerk?
Buiten kijken of binnen kijken?
Wel of geen vuurwerk kopen / afsteken?
Thuis blijven of naar vrienden toe?
Thuis met alleen het gezin, de familie of met vrienden?
Avondplanning:
Wel of geen Nieuwjaarsborrel / feest bezoeken?
Wel of geen kaartjes versturen voor een gelukkig nieuwjaar? Zo ja, naar wie, wanneer maken & verzenden?
Oliebollen: zelf (samen) bakken of kopen? Hoeveel oliebollen mag het kind ’s avonds eten?

Bronnen:

https://www.symptomen-autisme.nl/autisme-en-de-feestdagen/

https://balansdigitaal.nl/kennisbank/vrije-tijd/feestdagen/tips-voor-feestdagen-zonder-stress/

https://balansdigitaal.nl/kennisbank/vrije-tijd/feestdagen/10-tips-voor-oud-nieuw-zonder-stress/

https://gewoon-wij.be/2016/11/13/autismevriendelijk-feestdagen-doorkomen-10-tips/

Lees meer

Een zoektocht naar een diagnose: het verhaal van Greta met het DDX3X syndroom

Je weet het van tevoren: met de geboorte van een kindje gaat je leven in één klap anders worden. Je verwacht een heel gezellig en leuk leven met je eigen gezin. Je verwacht dat je kindje gewoon gaat ontwikkelen, al die leuke en geweldige mijlpalen gaat halen zoals leren kruipen, lopen, fietsen en zwemmen en dat je kind gewoon een blij, sociaal en slim kind is dat verder gaat groeien van een lieve baby naar een driftige peuter tot een nieuwsgierige kleuter en een leuke tiener. Je ziet je kind op schoolreis gaan, met vrienden afspreken, als schoolverlater op reis gaan, zijn eigen leven opbouwen, zelfstandig gaan wonen, werken, studeren, feestjes vieren, simpelweg een wereldburger worden. Je hoort wel over kinderen met een handicap of speciale behoeften of kids die het zwaar hebben thuis, maar het voelt zo ver weg van je eigen leven dat je geen idee hebt hoe het zou zijn als het echt gaat gebeuren. En je verwacht ook dat je meteen ziet als er iets “mis” is met je kind, dat ze het je laten weten meteen na de geboorte of al eerder in de zwangerschap.

Check point: kind is oké, kind is niet oké. Forever! Wat een onzin! Wat een bias!

Achtbaan baby en peutertijd

Met de geboorte van onze oudste dochter Greta was dat zeker ook zo in ons gedachten. Greta werd ietsjes te vroeg geboren, verder “deden wij als ouders het zo goed” dat we na drie dagen met ons klein poppetje naar huis mochten. Ze was zo mooi, en wij zo trots. Omdat ze zo vroeg geboren werd, vonden we het ook niet raar dat ze uren lang elke dag huilde en wij ‘s nachts nog uren door de woning met haar in onze armen liepen om haar te kalmeren. Ook aan de borstvoeding moest ze nog even wennen, gewoon nog ietsjes slappe mondmotoriek omdat ze zo klein was. Zo werd het ons gezegd, zo was het dan zeker ook. Ze heeft alleen nog iets meer tijd nodig om te wennen, ze was er simpelweg nog niet klaar voor deze wereld. De eerste drie maanden waren een hemel en hel, we waren met ons tweeën uren bezig met ons kindje. Wat een opluchting toen na 3 maanden het huilen opeens minder werd, wat waren we blij haar zo vrolijk te zien. Nu gaat het makkelijker worden dachten wij.

Maar er kwamen andere en steeds nieuwe uitdagingen bij. Pap eten lukte gewoon nog niet. Rollen en kruipen leren duurde veel langer, ook leren lopen, loopfietsen, en vooral praten. Toen Greta bijna 1 jaar werd begon ze zelf te zitten en te staan. Met 2 jaar liep ze. Ze ging wel heel hard vooruit met kruipen en was in babygroepen bekend voor haar dynamische kruipstijl.

We waren in de war, wat was er anders, moesten wij het anders aanpakken? We deden toch aan alles mee: speelgroep, babyzwemmen, Montessori speelgoed, voorlezen, veel bewegen, zingen en spelen. We waren heel gespannen dat er iets zou zijn, maar we hoorden steeds ”het komt vast goed, geef haar nog ietsjes meer tijd”. We begonnen naar fysio te gaan vanwege haar lage spierspanning (hypotonie), in haar kinderdagverblijf werd aangeraden vroeghulp in te schakelen om haar verder te stimuleren omdat jongere kinderen haar langzaam gingen inhalen in haar ontwikkeling. Het was heel pijnlijk voor ons, we waren moe en radeloos vroegen wij ons af wat er aan de hand zou zijn en gingen op onderzoek om antwoorden te krijgen.

En steeds nog hielden we aan ons gedachte vast dat “het wel goed zou komen”.

Doolhof basisschool

Toen Greta 3,5 jaar oud was verhuisden we naar Nederland. In Nederland ging we meteen verder met logopedie, fysio, vroeghulp, we deden diverse IQ- en taaltests. We kregen nieuwe inzichten, zo leerden wij dat het vooral een verstandelijke beperking is en dat Greta moeilijk leert. Ook dat ze erg gevoelig is voor auditieve prikkelverwerking, dus ook een verklaring voor de angst voor harde geluiden zoals vuurwerk. Maar de bron was steeds nog niet gevonden.

Greta ontwikkelde zich verder motorisch, ook spraak/taal ging langzaam vooruit in het Duits en Nederlands. Ze werd eindelijk zindelijk. Nieuwe uitdagingen waren haar groei in motoriek in verbinding met de moeite om zich aan afspraken te houden en simpelweg snel afgeleid worden. Als er een paar meeuwen aan het strand zaten liep ze gewoon vrolijk kilometers achteraan (en wij achter haar).

Greta kreeg een kleine lieve zus die tevreden was en gewoon kon slapen. We zagen heel snel nu hoe anders een baby kan groeien. Wat een eyeopener voor ons.

We gingen gewoon verder door, stapje voor stapje. Greta mocht een half jaar langer op de kinderopvang blijven en met 4,5 jaar als kleuter starten. We kozen voor het regulier onderwijs, steeds nog met het idee dat het wel goed zou komen. Nog heel nieuw in Nederland klonk Passend Onderwijs goed voor ons. Dus: alle kinderen mogen samen naar school en er wordt hulp en ondersteuning op maat aangeboden, toch? Greta redde het helaas niet met zo veel kinderen samen in een klas en te weinig extra ondersteuning, ze was in de war en kwam niet goed tot leren. Na een uitje naar het SBO zit Greta inmiddels in het SO en heeft eindelijk een goede plek gevonden waar ze tot groei komt.

Het was steeds nog niet duidelijk wat er aan de hand was. Werkdiagnosen waren ASS of een generiek ontwikkelingsachterstand.

Einde speurtocht: de diagnose

Wij zagen opeens een heftige stagnatie in Greta’s ontwikkeling toen ze 6 jaar oud was, vooral bij taal en communicatie. Soms zo erg dat ze helemaal niet meer aanspreekbaar was, tekenen van epilepsie werden in het EEG zichtbaar. We begonnen weer uitgebreid te onderzoeken en voor het eerst deden we een Whole Exome Sequencing (WES), een DNA-onderzoek die de eiwit coderende regio's van de 20.000 genen in een individu in één keer bekijkt. Het duurde lange maanden, toen belde de geneticus en zei dat ze iets te vertellen heeft. De bron was gevonden. We hoorden voor het eerst over het DDX3X syndroom, dat in 2014 ontdekt werd. Het komt vooral bij meisjes voor vanwege positie op het X-chromosoom, hoewel er ook jongens met DDX3X zijn

De tijd na de diagnose was best emotioneel - vol herkenning, opluchting maar ook verbonden met nieuwe vragen. De diagnose leverde ook nieuw vertrouwen in ons zelf als ouders en Greta. Ze laat elke dag zien hoe ze haar best doet en groeit. Wij ondersteunen haar met veel vertrouwen, liefde, uitdaging en gezelligheid. Altijd met het idee: laat haar groeien in haar tempo, laat ze uitproberen wat ze leuk vindt, laat haar alle mogelijkheden krijgen die er zijn. Maar vooral is ze onze geliefde Greta, de grapjesmaker, de paardenliefhebber, de sportgirl, de krabzoeker, het natuurkind, het grote zusje, het nichtje, kleinkind, de vriendin, one of us!

Andrea Hermans

Facts over DDX3X (bron: DDX3X Foundation 2021

· Is veroorzaakt door een spontane mutatie bij de conceptie;

· Veel voorkomende symptomen: verstandelijke handicaps, ontwikkelingsvertraging, epilepsie, autisme, lage spierspanning, afwijkingen van de hersenen en tragere fysieke ontwikkelingen;

· Wordt vaak verkeerd gediagnosticeerd als autismespectrumstoornis, cerebrale parese, Rett-syndroom, Dandy Walker-syndroom of een generiek ontwikkelingsachterstand label;

· Heeft een breed spectrum: sommige kinderen leren in volledige zinnen te spreken, terwijl anderen non-verbaal zijn; sommige mensen rennen, springen en skiën zelfs, terwijl anderen niet kunnen lopen.

De DDX3X Foundation is een internationaal non profit organisatie die in 2015 door ouders van DDX3X kinderen werd opgericht om een therapie te vinden voor het DDX3X-syndroom. De Foundation ondersteund onderzoeks-, onderwijs- en behandelprogramma's gericht op het DDX3X-syndroom. De stichting heeft drie primaire functies: onderzoek, het verbinden van gezinnen en bewustwording.

Voor aanvullende informatie zie ook https://ddx3x.org/nl

Lees meer

Recensie Lentegroen en Zomerloof Jackie van Laren

Kedeng…. die kwam wel even binnen. Afgelopen week heb ik regelmatig met een brok in mijn keel en natte oogjes “Lentegroen” en “Zomerloof”, deel 1 en 2 van de “Onder de bomen”-serie, van mijn favoriete feelgoedschrijfster Jackie van Laren gelezen.

Deze schrijfster heeft met deze 2 boeken wederom mijn hart gestolen. Lijken deze boeken op haar voorgaande boeken? Daar kan ik kort over zijn: nee. Maar potverdorrie wat heeft zij het autisme van “onze graaf” bijzonder goed onder woorden gebracht zonder van Freek een karikatuur of een zielig geval te maken. De liefdevolle interactie met boswachter Sylvie en haar pittige dochter Ties maken voor mij het plaatje compleet en ook echt feelgood.

Voor de critici deze vraag stellen (ik ken mijn pappenheimers!): dekt de omschrijving van het karakter van Freek het enorme spectrum van autisme? Nee natuurlijk niet, maar door het lezen van dit boek zullen veel mensen die geen of weinig kennis van autisme hebben hier zoveel van kunnen leren. Daarnaast weet ik zeker dat ouders, net als ik, en mensen met autisme een brok aan (h)erkenning zullen ervaren!

Inclusiviteit in optima forma en gegoten in een zeer toegankelijke feelgoodroman zonder dat het geforceerd of gemaakt aandoet! Chapeau Jackie… op naar deel 3 en 4!

Nog even in het kort waar de serie over gaat:

Als de stoere, zelfstandige boswachter Sylvie wordt bedrogen door haar vriend, aarzelt ze geen moment. Ze verhuist met haar dochter Ties naar een plek waar ze een nieuwe baan kan krijgen en zweert nooit meer aan een relatie te beginnen. Boswachterij De Grote Weijde, op de Utrechtse Heuvelrug, is een prachtig gebied, en het boshuisje waar ze zo in kan trekken is ook een bonus. Het enige minpunt: ze moet de als moeilijk bekend staande eigenaar van landgoed Woudenbergh zien over te halen het landgoed open te stellen voor recreanten.

Frederik Alexander Walburgis Quint graaf Woudenbergh van Lynden, roepnaam Freek, is de eigenaar van Huis de Toecomst en landgoed Woudenbergh, een prachtig landgoed op de Utrechtse Heuvelrug. In de omgeving staat hij bekend als “meneer de graaf”. Hij is mensenschuw, eenzelvig en een beetje wereldvreemd, maar tegelijk ook hyperintelligent. Hij zit niet te wachten op bemoeienis van buitenaf, maar als er criminele activiteiten op zijn landgoed plaatsvinden en hij Sylvies hulp heel hard nodig heeft, moet hij wel uit zijn schulp komen. Het gaat hem beter af dan hij had gedacht, al is hij ervan overtuigd dat hij zich beter verre van andere mensen kan houden. Vooral van zo’n leuke vrouw als Sylvie.

Lentegroen: Auteur: Jackie van Laren – Uitgeverij: Boekerij – 352 pagina’s – Verschenen: februari 2021 – ISBN: 9789022591444

Zomerloof: Auteur: Jackie van Laren – Uitgeverij: Boekerij – 416 pagina’s – Verschenen: juni 2021 – ISBN: 9789022591451

Lees meer

Ik fietste nooit..

22 Jaar geleden kocht ik een fiets. Ik was zwanger van mijn oudste en had alleen maar een oude studentenfiets en geen rijbewijs. Op die nieuwe fiets heb ik mijn twee jongens vervoerd, boodschappen gehaald en heel wat tochtjes naar school mee gemaakt. Sinds een jaar of 10 staat hij, met twee lekke banden en een hoop roest, achter de schuur. Werkloos..

Verleden jaar ging ik een weekend met vriendinnen weg en huurden we een ebike. Man, dát was leuk. Lachend het talud op! En razendsnel er weer af.

Na jaren mijn leven in de wacht te hebben gezet omdat mijn focus en volle aandacht op mijn jongste zoon gericht was, heb ik de afgelopen jaren steeds meer gekozen voor mezelf. Met als hoogtepunt in maart dit jaar een gastric bypass, oftewel een maagverkleining. Een bijzonder traject van afvallen volgde en is nog steeds gaande. En in dat proces is bewegen belangrijk en bleef een nieuwe fiets door mijn gedachten gaan. In juni huurde ik er ééntje voor een week om eens écht uit te proberen. Ik fietste de Saksenroute en genoot volop van de wisselende natuur en waande me in vroegere tijden van Widukind.

Na die week was ik bijna om; want zo’n fiets kost hartstikke veel geld, zal ik hem wel genoeg gebruiken, mag ik wel zoiets duurs voor mezelf kopen? Een hoop twijfels, wikken en wegen en uiteindelijk tóch een keuze.

Ik kocht de fiets. En nu ben ik weer een week aan het fietsen. Eerst de Hanzeroute; langs Deventer, Zutphen en Doesburg en dan de Limesroute, van Berg en Dal naar Katwijk aan zee. Dit jaar fiets ik nog binnen Nederland, maar man want lonkt de wereld!

Ik fiets alleen. Mensen vragen of ik dat leuk vind. Na jaren alleenstaande moeder te zijn geweest vind ik het heerlijk om met helemaal niemand rekening te hoeven houden en te stoppen zonder overleg. Leuke theetuin, op de rem. Mooie kerk, even stoppen. Zadelpijn, pauze!

Ik zing op de fiets, bedenk onderweg van alles maar vaak ook helemaal niets. Ik zie onze prachtige natuur en geniet intens van het moment, zelfs als het regent. Want ja, de Saksen en de Romeinen gingen ook niet alleen met mooi weer op pad. En thuis, thuis is een jongen van 20 die bij vlagen depressief is en zich terugtrekt uit het leven. Het voelt soms lastig dat ik ga en hem alleen thuis laat. Soms bekruipt me dan een gevoel van schuld. Maar hij wil niet mee en ik heb besloten niet meer naast hem op de bank te blijven zitten. Ik geloof dat ik het beste kan voorleven hoe je regie neemt over je eigen leven, zoals ik de laatste jaren steeds meer doe. En als hij hulp wil, dan staan alle hulptroepen paraat.

We hebben afgesproken dat we elke dag even contact hebben zodat ik weet dat hij nog leeft. En tot nu toe, doen we dat allebei! Hij thuis en ik zingend op de fiets.

Hartelijke groet,

Kitty Spier

Lees meer

https://www.uitgeverijpica.nl/blogs/101-blog/796-achter-op-de-fiets