In het weekend van vrijdag 10 juni t/m maandag 13 juni mochten we met een aantal moeders van MamaVita Haarlem er even tussenuit. Er was een mooie en ruime vakantiewoning geboekt op Europarcs in De Rijp. Het vinden van het park en de woning was wel een kleine uitdaging, maar eenmaal daar kon de ontspanning beginnen. Wat een bijzondere vrouwen heb ik dat weekend nog beter mogen leren kennen. Ik voelde mij verbonden met iedereen en in combinatie met de ongedwongen sfeer kwamen de mooiste gesprekken tot stand. Verder konden we er ook op uit. Maar het motto was: Niks moest en alles mocht. Dus heerlijk samen gewandeld en de Rijp bewonderd (en natuurlijk een ijsje gegeten), boodschappen gedaan, gekookt, afgewassen en gekletst totdat onze oren er bijna vanaf vielen. Toen ik even een heerlijk momentje voor mijzelf had ging een groot deel van de groep een eindje varen in een elektrische sloep. Ik had het hele weekend echt het gevoel er even tussenuit te zijn. Het weer deed ook z’n best waardoor we heerlijk met z’n allen buiten konden gourmetten. Wat een gezelligheid! Dat de mieren in de ochtend van de tweede dag een pot honing en onze voorraadkast hadden gevonden, mocht de pret gelukkig niet drukken. Ook al was is vaak van de vroege ochtend tot de late avond op, toch voelde ik mij wonderlijk genoeg fris en opgewekt. Met een glimlach op mijn gezicht gingen op maandag de tassen en het gourmetstel weer in de auto en had ik het gevoel de wereld weer even aan te kunnen. Dank jullie wel liever MamaVita vriendinnen!

Autisme en wij

Hallo allemaal,

De afgelopen jaren heb ik enorm veel geleerd over mezelf, de maatschappij en ook nog een beetje over autisme. Omdat ieders verhaal uniek is en ik alles wat ik heb meegemaakt graag wil delen, zal ik jullie meenemen op mijn reis van de afgelopen jaren.....

Allereerst wil ik ons even voorstellen. Mijn naam is Diana, is ben getrouwd met Peter en samen hebben wij een zoon, genaamd Nate.

Nate is 17 jaar en al een aantal jaren een thuiszitter. Toen hij in het voortgezet onderwijs uitviel wisten wij nog niet wat er aan de hand was; een half jaar en diverse onderzoeken later wisten wij het wel en was de diagnose 'ASS' gesteld.

Wij dachten dat deze diagnose Nate en ons zou helpen de juiste school en de juiste ondersteuning te vinden, niets was echter minder waar. Wat er vanaf het moment van de diagnose allemaal is gebeurd is kan ik af en toe zelf nog steeds niet geloven.....

Maar goed, laat ik bij het begin beginnen...... Nate kon en kan goed leren, zijn hersens zijn fenomenaal op het gebied van taal. Vanaf het moment dat hij had leren lezen las hij zelfstandig de hele Harry Potter reeks achter elkaar uit. Helaas mocht hij op school alleen de Avi-niveau boekjes lezen die ver onder zijn kunnen lagen. Aangezien hij een rustige jongen was die niet op de voorgrond trad, werd er niet gesignaleerd dat hij veel verder was. Ook wanneer ik aangaf dat hij veel verder was, werd er niet geluisterd. Omdat ik geen zin had hierover in discussie te gaan, liet ik het maar en zorgde ik zelf voor voldoende uitdagende boeken.

Er waren dagen dat alles Nate even te veel was en hij enorme buikpijn had. Hij bleef dan thuis om bij te tanken om meestal de volgende dag weer naar school te gaan. Hoewel de buikpijn bleef opspelen konden de huisarts en de specialist niets bijzonders vinden; blijkbaar wist niemand dat er een verband is tussen buikpijn en autisme....

Er kwam een eind aan zijn lagere schooltijd en hij ging naar de Havo.

Hoewel hij een flitsende start maakte op zijn nieuwe school en snel nieuwe vrienden maakte kwam de buikpijn en daarmee het uitvallen weer terug. Helaas bleven alle mooie beloften over persoonlijke begeleiding, extra uitdagingen en/of extra ondersteuning uit en ging het 10-minuten gesprekje alleen over zijn cijfers....

Nadat ik de mentor had wakker geschud duurde het nog een maand voordat er daadwerkelijk actie werd ondernomen. Nate was inmiddels volledig uitgevallen en wilde (kon) niet meer naar school. Naar al mijn voorstellen en ideeën om hem toch bij school betrokken te houden, zoals gedeeltelijk afstandsonderwijs, werd (opnieuw) niet geluisterd. Uiteindelijk moest hij naar het passend onderwijs...

Het duurde meer dan een jaar voordat hij daar kon beginnen. Tegen die tijd had hij zijn dag-en-nacht ritme omgedraaid en was zijn motivatie om naar school te moeten gaan, verder weg dan ooit.

Omdat hij niet op de standaardtijden kon beginnen (vanwege zijn problemen met opstaan) moest ik hem zelf naar school brengen. Passend vervoer bleek zeer lastig te regelen. Omdat hij inmiddels een jaar zonder de prikkels van school en andere kinderen had geleefd was zijn overgevoeligheid op dat punt nog groter geworden en lukte het hem niet meer om in een klas te zitten.

Aangezien ik altijd mijn best heb gedaan me in een ander te verplaatsen kon ik me ook voorstellen wat alles met Nate had gedaan. Als ik alles wat er tot dat moment was gebeurd vanuit zijn perspectief bekeek, was hij eerst van school 'gestuurd', waren zijn vrienden hem ontnomen en was hij in één klap gedegradeerd van een leerling met goede cijfers en dito motivatie naar probleemgeval met ASS. Ik weet niet hoe hij het heeft ervaren, maar mij zou het behoorlijk hebben gedemotiveerd....

De ondersteuning vanuit deze school voor passend onderwijs was helaas nog slechter geregeld dan door zijn eerdere school. Driekwart jaar en een heleboel soebatten verder kon hij eindelijk één-op-één begeleiding krijgen, de voorwaarde bleef echter dat hij in een klas moest zitten terwijl dat nu juist hetgeen was wat voor zijn overprikkelde brein te veel was geworden....

Ondertussen was ik op het gebied van begeleiding en ondersteuning vanuit en/of door de Jeugdzorg al heel wat wijzer geworden. Wat mij bovenal duidelijk was dat ik steeds hoorde dat er 'professionele hulp' moest worden ingezet en dat dit in de praktijk betekende dat het werk vooral op mij neerkwam en dat ik, wanneer ik als ervaringsdeskundige mijn mening wilde geven, er vooral niet op moest rekenen dat er ook maar enigszins naar mij geluisterd werd.

Vooral het plaatselijke 'sociale' team liet zich van zijn beste kant zien. Eerst werden wij een half jaar aan ons lot overgelaten en daarna, nadat we commentaar hadden geleverd op de gang van zaken, werd de schuld (welke, is mij tot op de dag van vandaag totaal onbekend) in onze schoenen geschoven. In ieder geval kregen wij alles van ze behalve hulp, begrip en ondersteuning.

Ook sommige andere ‘professionals’ gaven eerder blijk van een gebrék dan aan een óvervloed van inlevingsvermogen. In die tijd kwam dikwijls de vraag bij me op wie er nu echt een probleem had met het tonen van wederkerigheid, mijn zoon of de hulpverlening.....

Uiteindelijk hebben wij een onderwijsplek gevonden waar persoonlijke begeleiding wordt gegeven en hij zijn weg mag in de maatschappij mag gaan vinden. Dat dit na alle voorgaande ervaringen niet eenvoudig meer voor hem is, vind ik niet vreemd.

Het zou fijn zijn als de maatschappij (en dan met name de politiek die veel problemen heeft gecreëerd door de Jeugdzorg zonder goede begeleiding en financiering over te dragen naar de gemeenten) eindelijk zou gaan inzien dat deze weg vooral problemen brengt. Allereerst voor de jongere zelf, maar ook maatschappelijk zijn de gevolgen van de manier waarop nu met deze kinderen wordt omgegaan catastrofaal. Er kan heel veel geld en ellende bespaard worden door het onderwijs niet stop te zetten maar juist in te zetten op afstandsonderwijs, eventueel in combinatie met schoolgaan. Want, niet naar school kunnen gaan is niet hetzelfde als niet kunnen of niet willen leren!

Iemand als Martine Delfos heeft duidelijk gemaakt dat de ontwikkeling van veel kinderen met ASS een andere volgorde doorloopt dan die van neuro-typische kinderen. Kinderen met ASS ontwikkelen hun sociale vermogen op latere leeftijd dan hun cognitieve vermogen. Dus, juist terwijl ze op de leeftijd zijn dat ze naar school moeten en hun cognitieve vermogen hun daar prima toe in staat stelt, worden zij niet uitgedaagd op het cognitieve vlak. Vervolgens legt men wél de focus op de nog niet tot ontwikkeling gekomen sociale vaardigheden. Het kind wordt zo letterlijk met zijn eigen problemen geconfronteerd op een leeftijd waarop men de focus juist op het cognitieve vlak zou moeten leggen. De hulp die, waar nodig, op het punt van sociale vaardigheden geboden kan worden, zou naast het leren moeten gebeuren en niet in plaats daarvan.

Eén en ander zou ook nog eens eenvoudiger en goedkoper te regelen zijn dan nu het geval is; namelijk wanneer men gebruik gaat maken van alle deskundigheid van ouders en betrokkenen.

Een gemeente zou dan bijvoorbeeld een ruimte kunnen regelen en financieren waarbij goede professionals en ervaringsdeskundigen samen deze kinderen ondersteunen op een menselijke, laagdrempelige en betrokken manier. Op deze manier kunnen dure en overbodige zorgkosten worden bespaard en wordt het kind omgeven door mensen die vanuit zowel hun professie als vanuit hun hart betrokken zijn bij de uitdagingen waar deze kinderen voor staan.

Hoewel ik merk dat er maatschappelijk steeds meer begrip komt voor autisme vind ik wel dat er in de hulpverlening nog veel kan verbeteren. De wetgeving kan hier een belangrijke bijdrage in leveren door van leerplicht over te gaan op leerrecht.

Help mijn kind heeft autisme, wie ben ik?

Zorgen voor een kind met autisme is topsport, zowel mentaal als fysiek.

Ben jij moeder van een kind of kinderen met autisme? Dan kun je de kracht van Super Woman heel goed gebruiken. Je hebt heel veel energie nodig want opgeven is geen optie, ook niet wanneer iedereen om je heen dit wel doet.

Waar de buitenwereld jouw kind maar raar vindt, nukkig, niet sociaal, onbeleefd of ongeïnteresseerd, weet jij wel beter. Jij ziet de mooie eigenschappen die jouw kind heeft, maar ziet ook de worsteling die hij dagelijks voert om zich staande te houden in deze wereld die hij niet begrijpt. Je vecht elke dag tegen het onbegrip, de vooroordelen. Mensen oordelen heel snel, ook al hebben ze geen idee waar het over gaat.

Jij bent de tolk tussen je kind en de buitenwereld. Zowel binnen het gezin, als bijvoorbeeld in de sport, op school of werk, in de hulpverlening en zelfs naar de rest van de familie.

Je hebt dus niet alleen heel veel energie nodig, maar ook een dikke huid om al dat onrecht en kritiek te kunnen verdragen.

Ook heb je een heel sterk hart nodig met heel veel liefde en begrip voor jouw kind. Maar ook begrip en geduld naar de buitenwereld. Je moet het steeds opnieuw uitleggen. En om je eigen verdriet aan te kunnen, als je de worsteling en het onvermogen bij je kind ziet. Want net als iedere andere moeder wil je maar één ding, namelijk dat je kind gelukkig is.

Ook uithoudingsvermogen en vastberadenheid heb je nodig in je zoektocht naar de juiste hulp en begeleiding voor je kind, maar misschien ook wel voor jezelf en de rest van je gezin. Want ook aan hen moet je de nodige aandacht schenken.

Kortom, een levenslange topsportcarrière op eigen kracht, zonder een professionele trainer of coach en zonder rustpauzes of vakanties.

Soms kan het al heel helpend zijn eens met iemand te praten die begrijpt wat je doormaakt, die niet oordeelt en alleen luistert. Lijkt het jou ook niet fijn eens gehoord te worden en misschien wat tips te krijgen van iemand die weet wat het betekent om moeder te zijn van een kind met autisme. Eens gewoon jezelf kunnen zijn en een plek hebben waar je even kunt ontspannen.

Deze plek bestaat, Mama Vita is een landelijk netwerk voor moeders van kinderen met autisme. Mama Vita brengt moeders bij elkaar en biedt ondersteuning middels maandelijkse regiobijeenkomsten, een jaarlijkse ontmoetingsdag, een sociaal netwerk, kennisbijeenkomsten, momenten zonder zorgen en een maandelijkse nieuwsbrief. Het doel van Mama Vita is verbinding en veerkracht creëren van en tussen moeders van kinderen met autisme.

Ben jij een moeder van een kind met autisme en wil je meepraten, ervaringen delen, andere moeders ontmoeten, kennis vergaren en delen, inspiratie en veerkracht opdoen, minder stress ervaren en je gehoord en weer sterk voelen? Sluit je dan ook aan bij Mama Vita. Er zijn regio’s door het hele land. Je verdient het.

Mama Vita

Ster kwaliteiten

Iedereen heeft speciale kwaliteiten en potentie. Bij kinderen uit onze achterban zie je dat deze kwaliteiten helaas niet altijd kunnen worden ontwikkeld in de volle potentie. Je hoort dan ook vaak dat onze kinderen zich niet gezien en gehoord voelen. Ook het testen met de CITO test is gebaseerd om te kijken naar fouten.

Waarom is het toch lastig voor leerkrachten of zorgmedewerkers om de volle potentie te zien zodat ieder kind op de juiste school terecht komt, zich veilig voelt en zich goed kan ontwikkelen? Een grote groep kinderen komt niet tot zijn recht in het Nederlandse onderwijssysteem of valt tussen het wal en het schip in. En zie je dat “Thuiszitters” een onderwijsarrangement op maat nodig hebben zonder druk van een Leerplichtambtenaar of Veilig Thuis. Vaak zie je dat de ster kwaliteiten van deze kinderen langzaam uitdoven en/of helemaal niet meer gaan schitteren.

Het is belangrijk dat kinderen in zichzelf geloven en worden gemotiveerd om de echte ster kwaliteiten naar boven te halen. En kan het helpend zijn als kinderen of jongvolwassenen kunnen aangeven wat ze nodig hebben om hierbij ondersteund te worden. Maar goed niet iedereen kan dit verwoorden en heeft hierbij een klein beetje hulp nodig van zijn ouders of een professional.

De intrede van corona heeft niet alleen slechte dingen gebracht maar was het ook een echte eye-opener voor OCW om te zien dat Afstandsonderwijs ook ingezet kan worden voor een grote groep kids die (dreigen) uitvallen op school. Inmiddels zijn er zo’n 80 proeftuinen in Nederland gestart met een combinatie van dagbesteding met een onderwijsarrangement en wordt deze betaald door een samenwerking van het Samenwerkingsverband met de gemeente. Hopelijk pakken meer Samenwerkingsverbanden deze positieve voorbeelden op en gaan de samenwerking aan met de gemeente in de regio.

Met de komst van het platform van stichting a-talent kunnen wij een mooi voorbeeld nemen aan kinderen die de eigen kwaliteiten onder de aandacht brengen. Wat een fantastisch initiatief van Jantien Aerts en hopen wij als ouder dat al onze kinderen in de spotlight mogen worden gezet. Natuurlijk op een manier wat bij iedereen past. Bij mijn kinderen, die volwassen zijn, heeft het heel lang geduurd voordat wij de echte kwaliteiten konden zien en ontdekken. Ik wens iedereen dat dit al op jonge leeftijd naar boven mag komen drijven en onze kids zich gezien en gehoord mogen voelen!

Claudette Nouris

Extra informatie

Website stichting a-talent https://stichting-a-talent.nl/

Website Balans https://balansdigitaal.nl/kennisbank/ontwikkelingsproblemen/positieve-kanten/positiviteit-en-voordelen-van-autisme/

Artikel dr. Martine Delfos “De opkomst en ondergang van de IQ test” https://www.mdelfos.nl/pdf/IQ-artikel-p30_33%20Sozio_20_3.pdf

De roze olifant…

Inmiddels kan ons gezin terugkijken op een ruig levenspad met hoge bergen en diepe, zeer diepe dalen. Daar tegenover staat een schat van kennis, bijzondere ervaringen, mooie herinneringen en inspiratie. Wat heb ik veel geleerd van mijn jongens en van de mensen uit mijn Mama Vita netwerk en achterban. Eigenlijk leer ik nog steeds elke dag bij en ben ik ook dankbaar voor de verbinding en veerkracht van vele moeders en collega’s. Maar ook een groot aantal professionals uit het ASS veld en/of moeders die zich hebben gespecialiseerd met een opleiding zijn o zo waardevol.

Maar toch is er altijd die roze olifant in de kamer geweest. Als je dit zo leest dan denk je dat is eigenlijk best schattig toch. “Wat als is ik er niet meer ben” is altijd de vraag in mijn achterhoofd geweest. Vele jaren tijdens de strijd en situatie van Thuiszitters, depressie en een opname kwam altijd die vraag weer naar boven drijven… De eerste keer dat ik daar met een andere moeder over sprak kwam door de documentaire van Kees Momma en zijn hoogbejaarde moeder. Dat zou mij toch niet overkomen? Ik zie het gewoon letterlijk voor mij. Mijn volwassen kinderen die nog thuis wonen bij een moeder die met rollator en al nog steeds de zorg draagt voor het huishouden en de begeleiding. En ja, ik hoor nu veel mensen zeggen dat je vanaf je 18e uit huis kan gaan met begeleid wonen in een omgeving voor mensen met ASS. Er zo iets bestaat als levensloopbegeleiding en jobcoaches.

Tegenwoordig is het helaas niet meer zo simpel en daarbij is iedere individu weer uniek en heeft een andere ondersteuningsbehoefte nodig. Maar bovenal motivatie om iedere dag maar weer uit bed te komen met een doel. Vooral wanneer je bent afgekeurd met een Wajong uitkering. Ben ik dan weer zo’n labiele en overbezorgde moeder die niet kan loslaten? Persoonlijk merk ik dat er weinig informatie is over dit onderwerp en veel mensen het onderwerp ook niet bespreekbaar maken in het netwerk.

Om de roze olifant om te buigen naar een tijgertje heb ik natuurlijk de laatste jaren veel ingezet om te kijken naar de verschillende woon mogelijkheden en het aanleren van vaardigheden. Gewoon in staat zijn om zelfstandig een eigen leven te leiden. Door het summiere aanbod van woningen op basis van een uitkering zijn wij gezamenlijk met het gezin uitgekomen op de volgende oplossing; mijn volwassen kinderen wonen nu op de bovenverdieping in ons huis en zijn zogezegd hoog-functionerend. De druk is van de ketel en zoeken wij wel nog gezamenlijk naar een haalbaar doel en motiverende activiteiten.

Nu denk ik er nog lang niet aan om deze aardbol te verlaten en hoop ik een hoogbejaarde vrouw te worden in goede gezondheid. Het liefste natuurlijk omringd met mijn gezin, overige familieleden en goede vrienden. Misschien dat deze blog jou ook nu aan het denken zet zonder dat je teveel zorgen gaat maken over de toekomst. Graag zou ik hierover met jou en alle moeders de dialoog willen aangaan!

Claudette Nouris februari 2022