Mama Vita Coordinator

12:07 (7 uur geleden)

aan mij

Leven op standje overleven: mijn verhaal als moeder van een kind met autisme

Elke dag voelt alsof ik op een constant waakvlammetje leef. Het zorgen voor mijn kind met autisme is intens en mooi, maar ook uitputtend. Het gaat niet alleen om de dagelijkse zorg, maar om het voortdurend schakelen tussen therapieën, afspraken, zorgverleners, school en een wereld die vaak weinig begrip toont. Wachtlijsten lijken eindeloos, het zorgaanbod sluit niet altijd aan, en onbegrip van familie, vrienden of buren maakt het zwaar.

Wat ik pas later besefte, is hoe diep deze constante stress ingreep op mijn lichaam. Mijn zenuwstelsel stond dag en nacht op scherp. Mijn nervus vagus, een zenuw die hart, longen en maag reguleert, zat continu in overlevingsmodus. Mijn lijf dacht 24 uur per dag dat het in gevaar was, en ik merkte het nauwelijks. Uiteindelijk ontwikkelde ik een auto-immuunziekte. Pas toen drong het tot me door hoe zwaar mijn lichaam dit jarenlang had gedragen.

Toch probeer ik nu kleine momenten van herstel te vinden. Een wandeling, een paar minuten ademhaling, korte oefeningen,
een kop thee in stilte. Het zijn deze momenten die mijn zenuwstelsel even laten ontspannen en mij helpen weer aanwezig te zijn, bij mezelf én bij mijn kind.

Aan andere moeders: weet dat je niet alleen bent. Aan vrienden, familie en hulpverleners: luister, wees er, erken de intensiteit van deze zorg. Want alleen als wij zelf adem kunnen halen, kunnen wij blijven zorgen, liefhebben en echt aanwezig zijn voor onze kinderen.

‘Ik omarm onze village’

‘It takes a village to raise a child, maar waar is die village?’ Dat heb ik me de afgelopen jaren vaak afgevraagd tijdens de ingewikkelde opvoeding van onze zoon. De laatste maanden realiseer ik me dat we inmiddels toch een behoorlijke village om ons heen hebben opgebouwd en hoe dankbaar ik daarvoor ben. 

‘Wij eten niet met het gezin samen’, als ik de woorden uitspreek zie ik de ogen van mensen vaak groter worden. Doordat ik het zo nonchalant mogelijk probeer te brengen, zal de ander wellicht niet veel ruimte voelen om verbaasd te reageren of door te vragen, dus daar blijft het vaak wel een beetje bij. Het is niet iets waar de meeste vrienden of kennissen zich een voorstelling van kunnen maken: ‘Je eet toch ‘gewoon’ met elkaar?’ Maar nee dus, vandaag eet Pepijn met zijn begeleider beneden en ik met Tirza boven. Bram is later van werk. Op zondagen proberen we wel met elkaar te eten.

Opgelucht ademhalen

Voor Pepijn is het gezin te druk. Afgelopen zomer op vakantie in Oostenrijk werd dat duidelijker dan ooit. In de auto met elkaar, op pad, in een huisje, eten, afstemmen wat we op een dag kunnen gaan doen, in de speeltuin van het vakantiepark met andere kinderen was lastig: hij werd met de dag ongelukkiger en daarmee dwarser, grilliger en bozer. We zaten in een prachtige omgeving, maar het was een regelrechte ramp en we haalden dus ook allemaal opgelucht adem toen we na die lange twee weken thuiskwamen. Pepijn zei letterlijk: ‘Eindelijk!’ Nu kon hij weer lekker zijn eigen gang gaan (lees: aan de slag met zijn knutselprojecten), in alle stilte.

Het kerngezin is de norm in onze samenleving. Daar leven we mee, gaan we mee op vakantie, eten we, doen we leuke dingen. Ouders zijn DE aangewezen personen voor troost, comfort, correctie en meer. Dat was ook voor mij vanzelfsprekend. Wij kiezen voor kinderen, dus wij nemen alle verantwoordelijkheden die daarbij komen kijken op ons. Zo hoort het en zo doe je dat. Maar hoort het echt zo? Het moderne kerngezin is in de westerse samenlevingen pas sinds enkele decennia, vooral sinds de Tweede Wereldoorlog, de norm. Voor die tijd waren uitgebreide gezinnen, (ooms, tantes, opa’s, oma’s) of andere structuren heel normaal en dat is in veel landen nog steeds zo.

Luister de podcast: 'kweekje'. https://www.nporadio1.nl/podcasts/kweekje

Opvoedpoli

Hulp vragen in de opvoeding is niet makkelijk. Al toen Pepijn 3 jaar was, en niet meer naar de opvang kon omdat ze het niet aankonden, moesten we al aankloppen bij de Opvoedpoli. Alleen die naam al, met schaamrood op de kaken belde ik de eerste keer aan bij die grote deur aan de Biltstraat in Utrecht (lees: iedereen kon ons ‘hulpeloze, onbekwame’ ouders zien staan) en dan maar hopen dat er snel werd opengedaan.  

Ook hebben we door de jaren heen om hulp gevraagd in onze omgeving, bij familie. Maar ons informele netwerk, zoals dat dan officieel bij jeugdzorg wordt genoemd, bleek niet toereikend. Terwijl, onze hulpvraag werd juist prangender. Niet alleen voor de opvoeding, maar vooral ook voor ontlasting en ondersteuning. Het gevoel hebben dat je er niet alleen voor staat. We waren genoodzaakt nog meer een beroep te doen op de gemeente (centrum jeugd en gezin), maar dat leverde ook stress op, want je moet alles uitleggen, verantwoorden en loopt voortdurend tegen dichte deuren op. En dan heb ik het nog niet eens over alle verschillende mensen waar je voortdurend mee te maken krijgt. Gelukkig zijn er wel wat deuren geopend inmiddels, waarover later meer.

Hoop

Terwijl leeftijdsgenootjes fulltime naar school gaan, open dagen van middelbare scholen bezoeken, op sportclubs zitten en daar zelf naartoe fietsen, met andere kinderen in de buurt spelen, op kamp gaan in de vakanties en vanzelfsprekend zelfstandig worden en zich ontwikkelen, krijgt Pepijn het steeds zwaarder. Naar school gaan is een steeds grotere opgave en dus gaat hij alleen nog in de ochtenden. Het leven wordt niet makkelijker maar moeilijker nu hij ouder wordt en steeds meer doorheeft dat de bedrading in zijn hoofd anders werkt. De opvoedboeken en adviezen van hulpverleners kunnen we inmiddels dromen: structuur, ritme, duidelijkheid. We hebben het eindeloos toegepast, maar met weinig resultaat. In een volgende blog meer hierover. 

Hoop op een ‘gewoon’ gezinsleven was er heel lang. Als we zouden beginnen aan die therapie, zou straks alles beter worden. Als we meer begeleiding zouden krijgen, zou er meer lucht komen en zouden we alles beter aankunnen. Als we de medicatie zouden verhogen, zouden we ‘gezellig en normaal’ met elkaar kunnen eten en misschien zelfs toch weer op vakantie kunnen. Als we onze verwachtingen zouden bijstellen, zou het allemaal meevallen. Maar de juiste diagnose kwam maar niet. Of is er al, maar passende behandelingen of aanpak sloegen in ieder geval niet aan. Medicatie werkte wel, maar toch weer niet. Hoop is uitgestelde teleurstelling.

Koesteren

Gelukkig zijn we heel goed in het genieten van de kleine dingen, de onverwachte geluksmomenten, en die zijn en blijven er altijd. En het helpt om per dag te leven. Overleven noemt men dat. We proberen mee te bewegen met de grillen van een overprikkelde zoon, ons niet van de wijs te laten brengen en de kleine, mooie momenten met elkaar te koesteren.

Nog even terug naar dat apart eten.

We maken het samen gezellig boven. De uitgeklapte campingtafel past net op het kantoortje. De verwarming staat aan en ik heb een kaarsje aangestoken. Vandaag eten Tirza en ik boven. En zo eten we dus elke avond gesplit, behalve de zondagen of bij hoge uitzondering ook doordeweeks. Ook de ochtenden splitten we. We wisselen per week. Ik ben deze week ‘aan de beurt’ om de ochtenden met Pepijn boven op zijn kamer te ontbijten, en we komen er pas vanaf als hij naar school gaat. We hebben zo ons ritme gevonden en dat werkt best goed, maar een echte status quo zullen we nooit bereiken, daarvoor is het gedrag van Pepijn te grillig. Soms wordt mij om voorbeelden gevraagd: wat is er dan zo zwaar of ingewikkeld? Maar ik ben steeds terughoudender om daarop in te gaan. Het voelt privé, en ik wil niet negatief praten over mijn zoon. Bovendien zullen veel mensen toch niet het gedrag los kunnen zien van het kind, ben ik bang. En het valt me op dat weinig mensen echt doorvragen (bang voor het antwoord?), dus houd ik het vaker liever oppervlakkig.

Eenzaam

Bij tijd en wijle voelt dat wel eenzaam. Niemand (die wij kennen) weet wat het is om niet het gezinsleven te leven wat zo ‘normaal’ lijkt, onzeker te zijn over de komende maanden en of we het volhouden, hoe het is om je wekelijks grote zorgen te maken over je kind en je gezin, om niet 'gewoon' met elkaar naar een verjaardag te gaan, om geregeld met meer dan 10 mensen een ‘groot overleg’ te voeren over je zoon en daarna maar weer afwachten wat daar dan uitkomt…

Zoals vorige week maandag: 14 uur crisisgesprek. Er was een escalatie geweest op school. De jeugdconsulent (nummer 5) van de gemeente heeft ineens door hoe slecht het gaat. Hoe precair de situatie is. Ze trommelt iedereen op: de psychiater, de intern begeleider en orthopedagoog van school, de begeleider van Pepijn en wij als ouders.

Op zich goed, maar afgelopen maanden hadden we al voortdurend aan de bel getrokken: er is echt 1-op- 1 begeleiding nodig, dit is geen gezonde situatie voor onze dochter, hoe regelen we respijtzorg, waar is de ouderbegeleiding, wat als hij uitvalt van school etc. Nu, eindelijk iemand bij de gemeente die echt luistert en doordrongen lijkt te zijn van de ernst. Er is weer wat hoop. De uren van de begeleiding kunnen voorlopig behouden worden en misschien, ‘bij Gods gratie’, zelfs uitgebreid worden.

En dat is maar goed ook want die ambulante begeleiding heeft ons leven al een stuk lichter gemaakt. Sinds de zomer hebben we 20 uur hulpverleners aan huis: ‘it takes a village to raise a child’. Pepijn is helemaal dol op zijn begeleider Zakaria, zijn maatje. Hij komt in de middagen tot half 8 ’s avonds en is er dus ook op de moeilijke uren, als de medicatie is uitgewerkt. Het geeft ruimte en lucht. Bram en ik kunnen met een gerust hart naar ons werk en af en toe samen op pad of met Tirza. Even ademhalen. 

Mentale steun

En er is gelukkig ook informele hulp, uit ons eigen netwerk. Ik heb steeds beter geleerd erom te vragen. Er is onze betrokken (schoon-) moeder die meeleeft en altijd gebeld kan worden in crisissituaties. Zij biedt ook af en toe een warm thuis aan Pepijn waar hij wel naartoe wil en kan (verder is hij het huis bijna niet uit te krijgen). En gelukkig zijn er lieve buren waar Tirza te pas en te onpas kan mee eten. Opa’s en oma’s waar zij altijd terecht kan. Een tante die een paar keer last-minute Pepijn kon opvangen. En dan is er nog alle mentale steun van onze beste vrienden, die zo goed en kwaad als het kan (ze zijn geen ‘lotgenoten’) mee te leven. Ik ben dus vooral dankbaar voor wat er wel is. En omarm onze ‘village’.

Een vol hoofd: wanneer gedachten, emoties en taal te veel worden

Naast geluiden, licht en aanraking zijn er ook prikkels die je niet kunt zien: de prikkels van je eigen hoofd. Gedachten, emoties en taal kunnen minstens zo vermoeiend zijn. Bij kinderen en jongvolwassenen met autisme hoor je vaak dezelfde woorden terug: “Ik heb een vol hoofd.”

Dat volle hoofd zie je niet, maar je merkt het overal aan.

Leon is een denker. Zijn hoofd staat nooit stil. Waar andere jongeren na school overschakelen op ontspanning of vrienden, gaat hij door. Elk gesprek, elke opmerking, elke blik wordt opnieuw afgespeeld en geanalyseerd. Waarom zei die leerkracht dat? Had ik iets anders moeten zeggen? Hoe zal morgen verlopen?

Aan het einde van de dag is hij doodmoe. Niet van rennen of leren, maar van zijn eigen gedachten. Voor Leon voelt het alsof er tien tabbladen tegelijk openstaan in zijn hoofd, allemaal herrie maken. Zijn ADHD maakt het er niet makkelijker op. Zijn concentratie laat hem soms in de steek en hij is snel afgeleid, zowel door wat er om hem heen gebeurt als door de woorden die hij hoort en waar hij betekenis aan probeert te geven.

Gedachten en emoties versterken elkaar. Een kleine onzekerheid kan een hele stroom aan vragen en scenario’s op gang brengen. Zo was er de keer dat hij een aftekenlijst nodig had om een toets in te halen. Een leerkracht zei dat ze erover moest nadenken en dat hij vaker naar de les moest komen. Leon droop af en vanaf dat moment begon het malen. Wanneer kan ik de toets doen? Krijg ik wel een aftekenlijst? Wat bedoelt ze precies met vaker komen? Doe ik het dan niet goed genoeg? Red ik dit jaar nog wel? Zijn hoofd draaide op volle toeren terwijl zijn lijf gespannen bleef.

Taal als brug en als extra belasting

Taal is een bijzondere mix van gedachten en emoties. Het is het middel waarmee we onze binnenwereld naar buiten brengen. Maar de taal vraagt ook iets terug. Woorden kiezen, zinnen vormen, emoties verwoorden en nuances aanvoelen kost allemaal energie.

Voor kinderen met autisme kan taal daardoor een dubbele rol spelen. Enerzijds is het een hulpmiddel om grip te krijgen op de wereld. Anderzijds kan het juist extra overprikkeling veroorzaken. Dat zien we dagelijks terug bij Leon.

Hij neemt woorden vaak letterlijk en raakt snel verstrikt in wat er precies gezegd wordt. Wanneer iemand bijvoorbeeld zegt: “Laat het maar even los,” ontstaat er verwarring. Loslaten, waarvan dan? Wanneer is iets los? En hoe doe je dat precies? Wat voor de één een geruststellende uitspraak is, wordt voor Leon een nieuwe denkpuzzel. Taal stopt voor hem niet bij de woorden, maar opent meteen een reeks nieuwe vragen.

Ook bij schoolopdrachten loopt hij hier tegenaan. Als hij gevraagd wordt zijn doelen te omschrijven, raakt hij vast. “Mijn doelen zijn privé,” zegt hij verontwaardigd. Zelfs wanneer we uitleggen dat het gaat om schoolse of werkgerelateerde doelen, blijft hij zoeken naar de logica achter de vraag. Waarom moet je dit opschrijven? Wat leren ze hier nou echt van? Dingen die voor anderen vanzelfsprekend lijken, moeten voor Leon eerst volledig worden uitgeplozen.

Op zulke momenten zie je de chaos ontstaan. Hij zucht, klapt zijn boek dicht en zegt dat hij misschien beter kan stoppen met school. Niet omdat hij niet wil, maar omdat zijn hoofd het even niet meer kan bijbenen. Soms gaat hij naar buiten, soms naar bed, in de hoop dat slapen zijn hoofd even stilzet.

Wat wij leerden, is dat rust niet alleen zit in minder drukte, maar ook in minder woorden en minder denken. Soms helpt het om niet door te vragen, om niet alles te willen uitleggen of oplossen. Gewoon samen zijn. Soms helpt wandelen, tekenen of iets doen waarbij het hoofd even niet hoeft te presteren. En soms helpt het juist om gedachten op papier te zetten, zodat ze niet allemaal binnen hoeven te blijven.

Een vol hoofd wil niet altijd leeg, maar het wil wel erkenning. Door te begrijpen dat gedachten, emoties en taal ook prikkels zijn, gingen we anders kijken. Minder focussen op “hij moet zich uiten” en meer op “wat heeft zijn hoofd nu nodig?”

En soms is dat verrassend eenvoudig: rust, voorspelbaarheid en de geruststelling dat niet elke gedachte uitgesproken of opgelost hoeft te worden. Want een vol hoofd is al druk genoeg.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Als de wereld te hard, te fel en te veel is

Een van onze kinderen met autisme is zeer prikkelgevoelig. Toen hij nog klein was, tot ongeveer de adolescentie, had hij regelmatig meltdowns als gevolg van zintuiglijke overprikkeling.

Hij zat het liefst in het donker, met de gordijnen dicht zodat er geen licht of zonnestralen naar binnen kwamen. Licht ervaarde hij vaak als te fel, terwijl ik zelf juist behoefte had aan licht. Dat zorgde regelmatig voor een strijd om de gordijnen. Op zijn slaapkamer was dat geen probleem; daar kon hij in het donker zijn. Maar we hadden drie jonge kinderen met autisme die veel toezicht en nabijheid nodig hadden, waardoor het soms zoeken was naar een balans voor iedereen.

Ook was hij gevoelig voor prikkels op zijn huid. Zodra hij thuiskwam, ruilde hij zijn joggingbroek en trui in voor een korte broek en T-shirt. De sokken gingen direct uit. ’s Ochtends naar school gaan en het aankleden aanpassen aan het weer was vrijwel altijd een drama, tenzij het écht korte-broeken-en-T-shirt-weer was. Wanneer hij veel spanning ervaarde, wilde hij douchen. Dat was voor hem een effectieve manier om spanning te reguleren. Op ‘slechte’ dagen stond hij wel vier tot vijf keer per dag onder de douche. Ook temperatuur luisterde nauw: warmte en kou, en zelfs het weer, hadden veel invloed op zijn humeur.

Eten is nog steeds ingewikkeld. Inmiddels weten we dat hij ARFID heeft, maar dat wisten we toen nog niet. Zijn eetpatroon was eenzijdig en merkgevoelig. Jarenlang kookte ik twee verschillende maaltijden, omdat hij anders niet at. De gedachte “dan eet hij maar niet, dan krijgt hij vanzelf honger” werkte niet. Omdat hij qua gewicht een spriet was, was het vooral belangrijk dat er überhaupt eten en drinken binnenkwam.

Ook zijn gehoor is zeer gevoelig. Hij kon — en kan — scherp horen. Inmiddels maakt hij met die oren prachtige muziek; elke noot die niet klopt, hoort hij. Met drie kinderen in huis was dat soms lastig, omdat hij een normaal gesprek al als herrie ervaarde. Buiten hoorde en voelde hij de wind langs zijn oren, en in de klas hoorde hij pennen vallen en het bladeren in boeken en schriften.

Daarnaast rook hij alles extreem sterk. Veel geuren vond hij vies, en als een geur niet weggenomen kon worden, frustreerde hem dat enorm. Naast andere kinderen zitten was moeilijk, omdat hij hun lichaamsgeur rook. Parfum en bodylotion leidden hem sterk af en haalden hem uit zijn concentratie. Mensen die rookten probeerde hij zoveel mogelijk te vermijden.

Veel kinderen met autisme zijn zintuiglijk prikkelgevoelig. Welke zintuigen gevoelig zijn, verschilt per kind en per persoon. Het maken van een prikkelprofiel of prikkelsignalering gaf mij als moeder veel duidelijkheid over zijn zintuiglijke gevoeligheden. Het hielp ons bij het zoeken naar oplossingen en het bijstellen van verwachtingen.

Prikkelgevoeligheden kun je niet zomaar wegnemen of negeren. Wat je wél kunt doen, is je kind helpen door begrip te tonen en samen te kijken hoe je met deze gevoeligheden om kunt gaan. Is het makkelijk? Nee. Maar onmogelijk is het zeker niet.

LINK: Wat is ARFID, hoe wordt de diagnose steld en wat is effectieve behandeling?   - Balans https://share.google/4RrurnCrlXk51Lt9Q

Link : zuintuigelijke prikkels

wat zijn prikkels en welke soorten prikkels zijn er? – Sensonate https://share.google/7DpT10fLfTgv7ZjYA

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Wanneer school niet meer past: durven kiezen voor herstel.

Toen ons kind vastliep op school, waren onze eerste reacties heel herkenbaar:

Maar hij moet toch naar school? Zonder diploma heb je niks. Dan word je later putjesschepper.

Dat is wat ons is aangeleerd. Wat bijna iedereen gelooft. Dus toen hij uiteindelijk thuis kwam te zitten in een autistische burn-out, raakten we in paniek. Van alle kanten werd gekeken hoe hij zo snel mogelijk weer terug naar school kon. Samen met school en hulpverlening begon het duw- en trekwerk. Want één ding stond vast, dachten wij: hij móét terug naar school.

Wij dachten dat. En de meeste mensen in onze omgeving ook.

Totdat er een kantelmoment kwam. Een moment waarop we ons afvroegen:

Hoe kan hij terug naar school als hij daar zo ongelukkig is? Als hij zich onveilig voelt? Als hij elke dag thuiskomt met meltdowns en diepe somberheid?

Het voelde steeds minder goed. Maar als dit niet de juiste weg was… wat dan wel?

De juiste weg bleek anders denken te zijn.

Wat ons voortdurend wordt ingefluisterd, is dat je zonder diploma niet zoveel waard bent. Dat een kind niet zeven dagen per week thuis hoort te zijn. Dat hij niet elke dag achter een computer mag zitten. En tussen de regels door hoor je soms iets nóg pijnlijkers: dat jij het als ouder niet goed doet.

Maar wat is eigenlijk goed? En wat is fout?

Wij leerden hoe belangrijk het is om steun te zoeken bij andere ouders van thuiszitters. Bij hulpverlening die niet alleen focust op terugkeer naar school, maar bij deskundigen die begrijpen dat het jouw kind op dit moment simpelweg niet lukt om naar school te gaan. Mensen die niet vragen: “Wanneer gaat hij weer?” maar:

“Wat heeft hij nu nodig om te herstellen?”

En ook: wat heb jij als ouder nodig om weer te kunnen vertrouwen?

Vertrouwen op het hier en nu.

Vertrouwen op rust in het lijf.

Vertrouwen op herstel.

Vertrouwen op het leven.

Onze kinderen zijn niet stuk.

Onze kinderen hebben het moeilijk.

En daardoor hebben wij het als ouders ook niet makkelijk. Luister naar je hart, want dat klopt. Letterlijk én figuurlijk. Volg je intuïtie en omring je met mensen die dat gevoel versterken. Mensen die je daarin niet steunen, mag je, hoe pijnlijk ook, leren loslaten. Het is een keiharde les, maar soms noodzakelijk.

Als ouder(s) mág je, nee: móét je opkomen voor het kind dat dit nog niet zelf kan.

Een kind in een autistische burn-out heeft tijd en ruimte nodig om te herstellen. Geen druk. Geen moeten. Geen plek waar het niet kan functioneren en zich niet veilig voelt.

Onze kinderen zijn thuiszitters geweest, zowel in het speciaal basisonderwijs als in het voortgezet onderwijs. Twee van hen zijn geëindigd zonder diploma. De derde heeft zich in allerlei bochten gewrongen en uiteindelijk de universiteit afgerond.

En weet je wat? Alle drie hebben ze met hun talent, kennis en levenservaring een goedbetaalde baan gevonden. Alle drie zijn ze gelukkige volwassenen geworden.

Misschien is de weg anders dan we geleerd hebben. Maar anders betekent niet verkeerd.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita