Autisme, angst en het verplichte gesprek
Vijftien jaar autisme, enorme angsten en vastgelopen op het voortgezet onderwijs. Onze zoon zat twee jaar thuis toen hij opnieuw een poging wilde wagen op de school waar hij al bekend was.
In overleg met iemand van het samenwerkingsverband meldde ik hem weer aan. Er volgde een gesprek met de directeur, zorgcoördinator en aanstaande mentor, mensen die hij gelukkig al kende. Samen met onze zoon had ik het gesprek zorgvuldig voorbereid. Hij had precies uitgedacht hoe hij het wilde aanpakken. Alles stond op papier en wij steunden hem daarin volledig.
Maar op het moment dat we naar school zouden gaan, liep hij vast van angst. Hij schoot in zijn overlevingsmechanisme: verstijven. Er was niets wat hem op dat moment kon helpen om die stap naar school te zetten.
Dus ging ik alleen, met zijn plan onder mijn arm.
Toen ik binnenkwam, was iedereen onaangenaam verrast dat hij er niet bij was. Het gesprek verliep allesbehalve soepel. Want als hij nu niet eens op school kon verschijnen voor een gesprek, dan hadden zij er weinig vertrouwen in.
De school wilde per se “in gesprek gaan”, terwijl juist dát gesprek voor hem te overweldigend was. Het leidde tot een pijnlijk misverstand: school zag vermijding of “niet willen”, terwijl hij neurologisch en emotioneel volledig overbelast raakte. Er werd zelfs gezegd dat hij niet naar school mocht komen voordat hij “in gesprek” zou gaan.
In tranen reed ik naar huis. Hoe moest ik onze zoon vertellen dat hij zonder gesprek niet welkom was?
Mensen onderschatten vaak hoe zwaar dit soort gesprekken kunnen zijn voor kinderen met autisme en angst. Wat voor anderen misschien een simpel overleg lijkt, kan voor hen voelen als complete overbelasting. Sociale informatie verwerken, onverwachte vragen beantwoorden, emoties reguleren en tegelijk proberen sociaal wenselijk te reageren vraagt enorm veel van een zenuwstelsel dat al onder spanning staat. Zeker wanneer eerdere ervaringen met school of hulpverlening niet veilig hebben gevoeld.
Veel kinderen kunnen thuis prima uitleggen wat er speelt, maar klappen dicht zodra er meerdere volwassenen tegenover hen zitten of zodra ze voelen dat er druk of oordeel is. Dat is geen onwil. Dat is een zenuwstelsel dat in de overlevingsstand schiet.
Vandaag hoorde ik opnieuw een verhaal van een moeder over een online MDO-gesprek. De aanwezige hulpverlener deed er alles aan om het kind met autisme in beeld te krijgen. Want iedereen wilde het kind toch “even zien”. Alsof aanwezigheid automatisch betekent dat een kind zich veilig genoeg voelt om zichzelf te laten zien.
En dat is precies waar het vaak misgaat.
Scholen en hulpverleners bedoelen het meestal niet verkeerd. Vaak geloven zij oprecht dat een kind moet oefenen met gesprekken, dat vermijding angst groter maakt of dat ze pas kunnen helpen als een kind zelf mee praat. Soms klopt dat ook. Maar bij autisme werkt druk opvoeren vaak averechts, omdat het niet alleen om angst gaat. Onder stress raakt ook de verwerking overbelast. Dan kan een kind letterlijk niet meer bij woorden, overzicht of contact.
Wat veel ouders bovendien niet weten, is dat zo’n gesprek wettelijk niet zomaar verplicht is. Scholen mogen een kind uitnodigen en proberen een leerling te betrekken bij overleg, maar er bestaat geen algemene wet die zegt dat een kind met autisme of ernstige angst altijd fysiek aanwezig moet zijn bij een gesprek om onderwijs te mogen volgen. Toch wordt dat richting ouders vaak wel zo gebracht.
Een school heeft juist ook een zorgplicht en hoort rekening te houden met beperkingen en belastbaarheid. Participatie kan namelijk ook op andere manieren. Schriftelijk, via ouders, in een één-op-één contact, online of op een later moment. Zeker wanneer een kind door stress in shutdown raakt, is forceren niet hetzelfde als helpen.
De gevolgen van die druk zie je vaak pas thuis. Kinderen die op school “stil maar prima” lijken, kunnen thuis volledig instorten. Boosheid, verdriet, shutdowns, buikpijn, uitputting of school trauma zijn vaak geen losse problemen, maar signalen van langdurige overbelasting.
Toen ik thuiskwam, moest ik onze zoon vertellen dat hij niet naar school mocht komen voordat hij het gesprek was aangegaan. Eerst werd hij boos en verdrietig tegelijk, daarna trok hij zich terug op zijn kamer.
Man, wat voelde ik me boos en machteloos.
Een week later werd ik gebeld door de mentor met de vraag of onze zoon nog naar school kwam.
Verbaasd zei ik:
“Maar hij mocht toch niet meer komen?”
De mentor antwoordde:
“Weet je, laat hem morgen gewoon maar komen." Hij heeft het eerste uur Engels bij mij. "Ik vang hem op en bespreek met hem het plan dat hij bedacht heeft.”
En daar ging hij de volgende dag.
Op weg naar school.
Op weg naar zijn havo diploma.
Misschien is dat wel wat deze kinderen het hardst nodig hebben. Geen druk om eerst te bewijzen dat ze mee kunnen doen, maar volwassenen die voorbij het gedrag kijken. Volwassenen die begrijpen dat veiligheid altijd vóór ontwikkeling komt.
Want pas als een kind zich veilig voelt, ontstaat er ruimte om te groeien.
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita
