‍ ‍

Nabij blijven als je kind niet meer wil leven

Er zijn woorden die als ouder dwars door je heen snijden.

‘Ik wil niet meer leven.’

Op zo’n moment staat alles stil. Angst, verdriet en machteloosheid nemen het over. Je wilt maar één ding: je kind beschermen. Je wilt de pijn wegnemen, een oplossing vinden, zorgen dat het weer goedkomt.

Maar wat als juist dat niet lukt?

Wat als je kind zich steeds verder terugtrekt en woorden nauwelijks meer binnenkomen? Wat als praten, uitleggen, overtuigen of oplossingen aandragen alleen maar meer afstand lijkt te creëren?

Dan kan nabij blijven het belangrijkste zijn wat je kunt doen. Dat is meer dan letterlijk in de buurt zijn. Het betekent dat je emotioneel beschikbaar blijft. Dat je vertraagt wanneer de spanning oploopt. Dat je luistert zonder direct te oordelen of oplossingen aan te dragen.

Juist wanneer een kind het leven niet meer ziet zitten, kan die houding van onschatbare waarde zijn. Een kind dat zich gezien, gehoord en begrepen voelt, hoeft zijn pijn niet helemaal alleen te dragen.

‘Nabij blijven’: een indrukwekkend ervaringsverhaal
Op het ouderplatform MijnKindWilDood.nl staat het indrukwekkende ervaringsverhaal ‘Nabij blijven’ van de moeder van Sanne. Een verhaal dat voor mij goed laat zien wat verbinding en nabijheid kunnen betekenen wanneer een kind worstelt met suïcidale gedachten.

Lees het ervaringsverhaal ‘Nabij blijven’ op Mijnkindwildood.nl

Het is bijzonder als dat lukt, maar niet eenvoudig om te doen. Als je kind worstelt met donkere gedachtes dan doet dit ook ontzettend veel met jou als ouder. Daarom is het zo belangrijk dat ook ouders ergens terechtkunnen.

Mijnkindwildood.nl: een plek voor ouders
Wanneer je kind niet meer wil leven, kan je je als ouder ontzettend alleen voelen. Alle aandacht gaat begrijpelijkerwijs naar het kind. Naar behandeling, veiligheid, hulpverlening en de vraag wat er moet gebeuren. Maar ondertussen zit jij als ouder thuis met je angst. Met slapeloze nachten. Met vragen waarop je soms geen antwoord krijgt.

Wat moet ik zeggen?
Wat moet ik juist niet zeggen?
Hoe blijf ik overeind?
Hoe ga ik hiermee om?
Ben ik wel een goede ouder?

Daarom vind ik het ouderplatform MijnKindWilDood.nl zo waardevol.

Het platform is door en voor ouders van kinderen die worstelen met suïcidale gedachten. Je vindt er informatie, ervaringsverhalen, wegwijzers en vooral: herkenning. Het uitgangspunt is nadrukkelijk het perspectief van ouders. Want ouders hebben niet alleen informatie nodig, maar willen zelf ook gezien worden.

Dat maakt MijnKindWilDood.nl meer dan een website met informatie. Het is een plek waar ouders kunnen ervaren: ik ben niet de enige die dit meemaakt.

Juist die ervaringskennis kan steunend zijn. Niet dat ieder verhaal hetzelfde is, maar omdat het laat zien hoe anderen hun weg hebben gezocht. Dat er manieren zijn om overeind te blijven. Dat je het wiel niet in je eentje hoeft uit te vinden.

Monique Hoppenbrouwers
Regiomoeder Mama Vita Hilversum
Gehechtheidsspecialist Loekemeijermethode, Verbindingspracht

Sanne Tuijtel-Koelman, mama van Elise (8) met autisme &

voorzitter stichting HONK

Na aanvankelijk een vlotte en normale ontwikkeling de eerste maanden begon Sanne langzaam wat verschil te merken tussen haar dochter Elise en de kindjes van vriendinnen die enkele weken ouder én jonger waren maar wel dezelfde ontwikkeling leken te volgen. Elise haar ontwikkeling leek te vertragen, maar ze ontwikkelde zich nog wel. Tot ze vanaf ongeveer 14 maanden langzaam in zichzelf leek te keren en vaardigheden verloor. Op andere gebieden maakte ze nog wel stapjes vooruit waardoor Sanne als moeder heen en weer werd geslingerd tussen hoop en vrees, het knagende gevoel dat iets niet klopte én de ontkenning dat er iets aan de hand was. Dit ging een poosje zo door, tot Elise 2,5 jaar was en ontkennen niet meer mogelijk was. Sanne schrijft over haar zoektocht naar een goede ondersteuning voor haar dochter, de kennis en ervaring die ze heeft opgedaan met leefstijlinterventies en wat uiteindelijk ertoe heeft geleid dat ze Stichting HONK heeft opgericht om ouders en professionals te informeren over de kracht van leefstijlgeneeskunde voor neurodiverse kinderen.

“Elise was pas net hersteld van een pseudokroep aanval of ze was alweer verkouden. Ze was vrijwel continu ontevreden aan het huilen, zwaar overprikkeld, ze begon steeds vaker repeterende bewegingen te maken en leek zich verder terug te trekken. Mijn ooit zo vrolijke meisje leek nergens te bekennen. Ze kon geen oogcontact meer maken en registreerde het niet meer als haar vader thuiskwam van zijn werk en haar een kus op het hoofd gaf. Nul reactie, ze leek het niet te merken. Problemen met het gehoor werden uitgesloten, al wisten we van binnen eigenlijk al wel dat dat het niet was maar we met autisme te maken hadden. Door mijn ervaring in de zorg, ik werk nu zo’n 20 jaar als verpleegkundige, waarvan de laatste 11 jaar op de ambulance, wist ik dat de behandeling voor autisme vaak bestaat uit een combinatie van ondersteunende therapie en indien nodig medicatie zoals bijvoorbeeld de antipsychotica en amfetaminen die het meest worden voorgeschreven. Voor mij voelde dat niet als de weg die ik wilde nemen.

Hoewel nog veel onduidelijk is over het ontstaan van autisme, is wel algemeen geaccepteerd dat het om een combinatie van genetische- en omgevingsfactoren lijkt te gaan. Ik besloot mij te gaan verdiepen in die omgevingsfactoren, omdat dat zaken zijn die je potentieel kunt beïnvloeden. Ik hoopte daarmee mijn dochter te kunnen ondersteunen in wat ze nodig had om zich verder te kunnen ontwikkelen. Net zoals in de beginfase, voordat ze allerlei vaardigheden weer begon te verliezen, toen maakte ze makkelijk oogcontact, lachte ze veel en vertoonde ze ‘normaal spel’. Voor mij zat daar een aanwijzing in om te gaan zoeken naar onderliggende factoren die haar nu in de weg leken te zitten en hoe ik daar verbetering in kon brengen.

Al snel kwam ik erachter dat men internationaal al veel verder is hiermee. Ik kwam online grote groepen ouders tegen die informatie deelden over:

Een MTHFR-mutatie: een kleine gen-variatie (SNP) die het omzetten van B-vitaminen bemoeilijkt wat onder andere essentieel is voor een goed functionerend zenuwstelsel en de aanmaak van anti-oxidanten waardoor ontgiften moeizamer verloopt en meer sprake is van oxidatieve stress

Primitieve reflexen (zoals de grijp- en zuigreflex bij baby’s) die niet zijn geïntegreerd: hierdoor ontstaat bijvoorbeeld overgevoeligheid voor texturen (zoals bepaalde stoffen, kledinglabels en de textuur van voedsel). Ook geven niet geïntegreerde reflexen vaak problemen met de motoriek, balansproblemen, leerproblemen of overprikkeling en angst wanneer bijvoorbeeld de schrikreflexen nog ‘aan’ staan.

Darmklachten en de relatie tussen darmbacteriën en korteketenvetzuren en neurotransmitters ( de signaalstofjes die boodschappen verzenden tussen zenuwcellen en gevoelens van kalmte en geluk kunnen geven maar ook overprikkeling en depressie bij een verstoorde balans) en een hyperpermeabele (verhoogd doorlaatbare) darmwand die laaggradige ontstekingen in het lichaam en in de hersenen kan veroorzaken.

Naast deze drie factoren worden nog vele andere genoemd zoals voeding, maar ook een verhoogde toxische lading (mogelijk door de beperkte ontgifting), mycotoxines, sluimerende (virale) infecties, auto-immuun problemen, allergieën en meer.

Ik leerde dat hoewel autisme niet door één van deze problemen op zichzelf veroorzaakt wordt, een combinatie van deze en andere factoren wel bij kunnen dragen aan forse verstoringen in het lichaam die van grote invloed kunnen zijn op de hersenen en symptomen van autisme.

Vele ouders gaven aan dat door al deze problemen te behandelen ze veel verlichting konden bieden voor bepaalde symptomen waar hun kinderen last van hadden. Ze konden beter slapen, gingen beter eten, hadden minder last van overprikkeling en maakten vaak grote sprongen in hun ontwikkeling. Ik verdiepte mij verder in medisch wetenschappelijke literatuur, las boeken van artsen die veel ervaring hadden hiermee en bekeek veel podcasts van experts die door vele ouders werden aangeprezen. Het deed mij deugd dat de behandelingen grotendeels gebaseerd zijn op leefstijlgeneeskunde en ondersteunende therapieën zoals reflexintegratie en functionele neurologische therapie.

Inmiddels ben ik zo’n 5 jaar bezig nu met het leefstijlprogramma van mijn dochter en heb ik ontzettend veel hierover geleerd. Zo zijn er vele testen die je kunt doen zoals een darmmicrobioom en zonuline test, die je wat zeggen over je darmbacteriën en de verhoogd doorlaatbare darm die laaggradige ontstekingen (ook in de hersenen) en zelfs een verhoogd doorlaatbare bloedhersenbarrière kan veroorzaken, een OAT test die je wat zegt over de energieproductie (ATP) in je cellen, eventuele vitaminetekorten, disbalans in neurotransmitters en teveel aan toxische stoffen, een FRAT test die test op een auto-immuunreactie waardoor je een tekort folaat (B9) in de hersenen kunt krijgen, testen die kijken naar genetische SNP’s (zoals die MTHFR die mijn dochter inderdaad ook heeft en heel vaak voor blijkt te komen) en een Neurozoomer test die kijkt naar de aanwezigheid van sluimerende infecties en auto-immuun reacties tegen bepaalde delen en receptoren in de hersenen.

Met de uitslagen van deze testen kun je kijken met meetbare gegevens welke problemen er spelen bij je kind en daar samen met een professional een behandeling speciaal toegespitst op jouw kind voor starten.

Ik heb mijn dochter zien opbloeien van een heel gefrustreerd en overprikkeld meisje wat zich volledig afsloot, van ons wegrende, niet sliep, niet sprak en niets kon imiteren waardoor leren en spelen dus geen opties leken naar een meisje wat vrolijk is, zorgzaam, liedjes zingt en steeds beter articuleert en van echolalia over is gegaan naar correct labelen van meerdere items, soms losse woorden of korte zinnen gebruikt om aan te geven wat ze wil, kan koken, zichzelf aankleden, fietsen, paardrijden en opbloeit op de dagbesteding waar ze zelfs vriendinnetjes heeft. Ze heeft inclusiemomenten in een reguliere klas en maakt op sociaal gebied grote sprongen, maar ook qua motorische vaardigheden, sporten, interesses en zelfstandigheid.

Omdat er hier in Nederland naar mijn mening te weinig aandacht voor en kennis over is besloot ik Stichting HONK~Holistische Ondersteuning Neurodiverse Kinderen op te richten. Om de informatie die ik met duizenden uren speurwerk heb verzameld samen te vatten en gemakkelijk te kunnen delen met ouders die hier over willen leren en ze te kunnen ondersteunen hiermee, maar ook om artsen en andere behandelaren hierover te informeren. Dit doen wij via onze website www.stichtinghonk.com en via onze social media kanalen, de links staan op de website.

Vorig jaar zijn wij een petitie gestart om artsen te vragen het mogelijk te maken om kinderen met autisme te screenen op cerebrale folaat deficiëntie; door een auto-immuunprobleem wat volgens een aantal onderzoeken bij een flink deel (volgens de review van Rossignol et al. bij 38%) van de kinderen met autisme een rol speelt en zorgt voor tekort folaat (B9) in de hersenen. Behandeling met folinezuur (variant van foliumzuur !let op foliumzuur kan potentieel juist problemen verergeren!) kan voor grote verbetering zorgen, o.a. verbetering van communicatie en spraak wordt veel gezien maar ook een vermindering van algehele autisme symptomen en epilepsie wordt waargenomen.

De behandeling geeft relatief weinig bijwerkingen, vooral een tijdelijke toename van agitatie, hyperactiviteit en slaapproblemen. Na 6 weken zijn deze problemen meestal juist verminderd ten opzichte van de controlegroep. Wij vragen artsen kinderen hierop te testen (dit kan met een bloedafname) en indien nodig de behandeling (hoog gedoseerde vitamine op recept) te faciliteren of een Nederlandse studie te starten. Internationaal zijn op social media grote groepen ouders die ervaringen hierover delen, we lezen daar ook veel ouders die zonder begeleiding hun kind hiermee behandelen en het medicijn uit het buitenland halen. Dit raden wij af, er zijn ook cofactoren nodig en je hebt zeker voldoende kennis (dus deskundige begeleiding) nodig. Willen jullie ook dat artsen kijken naar een veilige behandeling waar onze kinderen mogelijk veel baat bij hebben? Je kunt hier onze petitie tekenen: https://petities.nl/petitions/maak-leucovorine-folinezuur-behandeling-beschikbaar-voor-kinderen-met-autisme?locale=nl

Wil je meer weten over Cerebrale Folaat Deficiëntie of één van de andere onderwerpen zoals de reflexen of de darmen, kijk dan in de blogs op onze website www.stichtinghonk.com of volg onze social mediakanalen. We hebben op onze website ook een bibliotheek met een lijst van boeken, websites, andere nuttige links en een lijst met honderden studies die zijn verricht naar de diverse onderliggende problemen en effecten van leefstijlgeneeskunde, ondersteunende therapieën en meer.”

We spraken allemaal een andere taal

"We zijn met z'n vijven en we spreken allemaal een andere taal."

Die zin heb ik vaak uitgesproken toen onze kinderen jong waren. Niet omdat ze letterlijk een andere taal spraken, maar omdat het zo voelde. We begrepen elkaar gewoon niet.

De één zei iets heel feitelijk, terwijl de ander het als een aanval hoorde. De één zocht contact, terwijl de ander juist rust nodig had. En voordat ik het wist, stond ik alweer een ruzie te sussen.

Ik was de tolk.

Als moeder probeerde ik de taal van ieder kind te leren. Vervolgens vertaalde ik de hele dag.

"Hij bedoelt het niet zo."

"Zij heeft nu even rust nodig."

"Hij begrijpt niet waarom jij boos wordt."

Inmiddels zijn onze kinderen volwassen en doen ze dat gelukkig steeds vaker zelf. Toch ben ik soms nog steeds de tolk. Alleen iets minder dan vroeger.

Meer politieagent dan moeder

We hadden een tweeling en een kind dat maar tweeënhalf jaar ouder was. Alle drie hadden ze voortdurend toezicht nodig. Adviezen als "laat ze maar even apart spelen" waren mooi bedoeld, maar vaak niet haalbaar.

Ze hoefden van mij niet samen te spelen. Ze leefden gewoon voortdurend in elkaars ruimte.

De één liep door de kamer en de ander reageerde. De één maakte geluid en de ander raakte overprikkeld. Ze hoefden elkaar niet eens op te zoeken om ruzie te krijgen.

Ik voelde me vaak meer politieagent dan moeder. Uit elkaar halen, uitleggen, straffen, belonen... ik heb het allemaal geprobeerd.

En eerlijk? Het hielp zelden echt.

Huilend op de trap

Er zijn momenten geweest dat ik huilend op de trap zat en dacht: "Zoek het maar uit. Ik weet het niet meer." Niet omdat ik dat werkelijk wilde. Maar omdat ik op was.

Natuurlijk wist ik dat niemand elkaar pijn mocht doen. Natuurlijk greep ik in. Maar weten wat je zou willen, is iets anders dan het ook voor elkaar krijgen.

Ik voelde me verantwoordelijk voor de veiligheid van al mijn kinderen en juist daarom voelde ik me soms zo machteloos.

Achteraf besef ik dat ik dacht dat ik harder mijn best moest doen. Beter moest opvoeden. Slimmer moest reageren.

Maar sommige situaties waren gewoon ontzettend ingewikkeld.

Een andere taal én een andere batterij

Pas veel later begreep ik dat we niet alleen allemaal een andere taal spraken.

Iedereen had ook een andere sociale batterij.

De één kon uren samen zijn. De ander was na tien minuten al overprikkeld. En als die batterij leeg was, ontstond er ruzie.

Niet uit onwil. Maar uit overbelasting.

Dat besef heeft mij milder gemaakt. Naar mijn kinderen, maar ook naar mezelf.

Voor de ouder die dit herken

Heel soms waren ze de beste vrienden. Dan zag ik ze samen lachen of voor elkaar opkomen. Die momenten duurden soms maar even, maar ze gaven me hoop.

Misschien lees jij dit terwijl je net weer een ruzie hebt moeten sussen. Misschien voel jij je ook meer scheidsrechter dan ouder.

Dan wil ik je dit meegeven.

Soms ligt het niet aan jouw opvoeding.

Soms is de dynamiek in een gezin gewoon ongelooflijk ingewikkeld.

Onze kinderen zijn inmiddels volwassen. Ze spreken nog steeds niet helemaal dezelfde taal, maar ze doen wel hun best om elkaar te begrijpen. Ze luisteren beter, vragen door en zoeken elkaar op.

Soms ben ik nog steeds de tolk.

Maar veel minder dan vroeger.

En iedere keer als ik zie dat ze zélf de moeite nemen om elkaars taal te verstaan, denk ik terug aan die moeder die huilend op de trap zat en dacht dat het nooit zou veranderen.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Als een pakketje niet komt…

"Vandaag tussen 16.00 en 16.30 uur bezorgd."

Voor veel mensen is dat gewoon een indicatie. Voor mijn zoon was het een afspraak.

Zodra hij iets had besteld, leefde hij er naartoe. Hij keek meerdere keren per dag naar de track & trace en wist precies wanneer de bezorger zou komen. Op de dag van bezorging zat hij, bij wijze van spreken, al klaar voor de deur. Vol verwachting. Blij. Gespannen.

En dan gebeurde het.

16.30 uur… geen pakketje.

Nog een keer de track & trace bekijken.

Nog een keer uit het raam kijken.

"Waar blijft hij nou?"

Langzaam zag ik de onrust toenemen. Eerst kwamen de vragen. Daarna de frustratie. En uiteindelijk de boosheid.

Want wat als het pakketje kwijt was? Of verkeerd bezorgd? Of gestolen?

Om 18.00 uur verscheen ineens de melding: 'Bezorgd.'

Maar er was helemaal niets bezorgd.

De spanning sloeg om in paniek.

"Mam, wil jij bij de buren vragen of het daar ligt?"

Als ik voorstelde dat hij zelf even kon aanbellen, was dat op dat moment simpelweg te veel gevraagd. Zijn hoofd zat al zo vol met spanning en onzekerheid dat hij dat niet meer aankon. Boosheid, verdriet, frustratie en angst wisselden elkaar in rap tempo af. De hele avond stond in het teken van dat ene pakketje.

En uiteindelijk?

De volgende dag werd het alsnog bezorgd.

Voor veel mensen klinkt dat misschien als iets kleins. "Dan wacht je toch gewoon een dag?" Maar zo werkt het niet als je autisme hebt. Het ging bij mijn zoon niet alleen om het pakketje. Het ging om de verwachting die was gewekt. Er was duidelijkheid beloofd en die veranderde ineens in onzekerheid. En juist die onzekerheid kon hij ontzettend moeilijk verdragen.

Ik denk dat veel ouders dit zullen herkennen. Niet alleen bij pakketjes, maar bij alles waarbij verwachtingen ineens veranderen. Een afspraak die uitloopt. Een planning die wijzigt. Een belofte die niet wordt nagekomen.

Online bestellen lijkt dan een uitkomst. Geen drukke winkel, geen overprikkeling, geen keuzestress. Maar ook online bestellen kent zijn valkuilen. Want als er staat: 'Vandaag besteld, morgen in huis,' dan is dat voor veel kinderen met autisme geen reclamekreet, maar een belofte.

Inmiddels weet ik beter hoe belangrijk het is om vooraf te benoemen dat een bezorgtijd niet altijd een garantie is. Dat het soms anders loopt. Niet omdat dat de teleurstelling wegneemt, maar omdat het helpt om verwachtingen iets realistischer te maken. Toch blijft het lastig. Want op het moment dat de bezorger niet komt, wint de emotie het vaak van de logica.

Ik ben benieuwd…

Herken jij dit ook bij jouw kind?

Hoe gaan jullie om met een pakketje dat te laat komt, een track & trace die niet klopt of een planning die ineens verandert? Hebben jullie iets gevonden wat helpt om de spanning te verminderen?

Deel je ervaring hieronder. Misschien kunnen we elkaar als ouders weer een beetje verder helpen.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Blog Autisme en Verslaving; een helse tocht

Uit onderzoek blijkt dat mensen met autisme twee keer zo veel kans hebben op verslavingsproblemen in vergelijking met neurotypische leeftijdsgenoten*. Dat klinkt enigszins heftig maar ook ongrijpbaar. Tot dat je als moeder van een kind met autisme er ineens zelf mee te maken krijgt.

In deze blog lees je mijn en ons stormachtige verhaal.

Ons kind kreeg al voordat hij naar school mocht de diagnose PDD-NOS, inmiddels vervangen door de bredere benaming ASS. Zoals velen weten ontvang je dan wel de diagnose en de handvaten, maar uiteraard niet de gebruiksaanwijzing. Onze zoon doorliep met pieken en dalen zijn basisschoolperiode en ging vervolgens verder naar de middelbare school.

Corona kwam en ging voorbij en ondertussen brak zijn pubertijd aan. Hij ontwikkelde neerslachtige gevoelens; een veranderende wereld, een veranderend lijf en zich anders voelen dan de rest. Kort gezegd; pubertijd, depressie en zeer laag zelfbeeld. Diverse ingrediënten die uiteindelijk een giftige combinatie vormden. Dus begon hij met dempen.

Wat begon met een beetje gokken en een beetje blowen vloeide in rap tempo over naar een levensgevaarlijke verslaving aan verschillende soorten harddrugs. Als ouders voelden we ons kind ons ontglippen en reikten we uit naar alle soorten hulp. Dat bleek een meer dan ingewikkelde opgave omdat bij de autisme-behandelaar expertise op het gebied van verslaving ontbrak en binnen de verslavingszorg weinig kennis was op het gebied van autisme.

Dus bouwden we bruggen. Bruggen tussen al die mensen en instanties die ons zo graag wilden helpen. Door de fantastische medewerking van die mensen en instanties (en we weten hoe we het daarmee getroffen hebben en zijn hen eeuwig dankbaar) vormden we een crew, een hecht team. De enige die we nog niet aan boord hadden, was onze zoon zelf. Die moest helaas nog dieper rockbottom gaan voordat hij inzag dat hij met de toegeworpen reddingsboei het niet langer meer allemaal alleen hoefde te doen.

Inmiddels zijn we een tijdje verder. Onze zoon werkt hard, heel hard. Hij is open, transparant en zo ontzettend veerkrachtig. Hij is weer de kapitein in zijn eigen verhaal. Als een woeste wervelwind heeft hij, zoals hij zelf zegt; gekozen voor het leven. Wij als ouders hebben geleerd om helpend te zijn in plaats van reddend.

Zit je als ouders zelf in een dergelijke situatie, probeer dan ook die instanties te verbinden en vraag daarbij hulp. Ik hoop dat ook bij jullie die storm uiteindelijk gaat liggen.

Marina Lukassen-Koerts
Regiomoeder Deventer

*Bron: www.afkickkliniekwijzer.nl

Een brief aan familie en vrienden

Wanneer een kind autisme heeft en vastloopt, raakt dat niet alleen het kind. Het raakt het hele gezin.

Toch merken veel ouders dat er nog steeds veel onbegrip bestaat. Zeker wanneer een kind niet meer naar school kan, thuis komt te zitten of in een autistische burn-out terechtkomt. Van buitenaf is vaak niet zichtbaar hoe groot de impact is. Daardoor ontstaan aannames, goedbedoelde adviezen en soms zelfs oordelen. Terwijl ouders zelf vaak midden in een intensieve zoektocht zitten: zoeken naar de juiste hulp, proberen te begrijpen wat hun kind nodig heeft en ondertussen dag en nacht zorgen voor een kind dat overprikkeld, angstig of uitgeput is.

Ik weet hoe dat voelt. Er was een periode waarin mijn drie kinderen tegelijkertijd thuis kwamen te zitten omdat school niet meer ging. Ze waren overbelast, angstig en volledig uitgeput. Ons gezin draaide niet meer om leven, maar om overleven. In die periode ontdekte ik hoe moeilijk het is om uit te leggen wat er werkelijk gebeurt. Want autisme zie je niet altijd. De uitputting zie je niet. De constante alertheid van ouders zie je niet. En de eenzaamheid die kan ontstaan, zie je al helemaal niet.

Veel ouders raken hierdoor geïsoleerd. Niet omdat mensen niet willen helpen, maar omdat ze niet weten hoe. Of omdat er verwachtingen zijn die niet passen bij de werkelijkheid.

Met deze brief willen we familie en vrienden meenemen in onze wereld. Niet om medelijden te vragen, maar om begrip. Niet om iemand iets te verwijten, maar om te laten zien hoe waardevol echte steun kan zijn.

Je hoeft autisme niet volledig te begrijpen om een verschil te maken. Soms begint dat al met luisteren zonder oordeel. Soms met een maaltijd voor de deur zetten. De tuin doen. Een boodschap meenemen. Of simpelweg naast ons blijven staan, ook als je niet precies weet wat je moet zeggen.

Misschien herken jij jezelf in deze brief. Misschien wil je er dingen aan toevoegen of aanpassen zodat hij past bij jouw gezin. Dat is precies de bedoeling. Want ieder kind is anders. Iedere ouder is anders. Maar de behoefte aan begrip, vertrouwen en steun is voor veel gezinnen hetzelfde.

Dankjewel dat je de tijd neemt om deze brief te lezen.

Lieve familie en vrienden,

Allereerst willen we jullie bedanken dat jullie deel uitmaken van ons leven. Jullie zijn belangrijk voor ons. Juist daarom willen we iets met jullie delen wat soms moeilijk onder woorden te brengen is.

Ons kind heeft autisme. Misschien wist je dat al, maar wat dat in ons dagelijks leven betekent, is moeilijk uit te leggen. Zeker wanneer ons kind is vastgelopen en niet meer naar school kan of nauwelijks nog energie heeft.

Wat je misschien ziet, is een kind dat thuis is.

Wat je niet ziet, is een kind dat elke dag probeert te herstellen van een zenuwstelsel dat langdurig overbelast is geweest. Een kind dat niet lui of ongemotiveerd is, maar uitgeput. Een kind dat voortdurend prikkels verwerkt waar anderen nauwelijks bij stilstaan.

En terwijl ons kind probeert te herstellen, proberen wij als ouders ons gezin draaiende te houden. We zoeken hulp, voeren gesprekken, lezen ons in, regelen afspraken, vangen emoties op en proberen tegelijkertijd een veilige basis te blijven voor ons kind.

Dat vraagt ontzettend veel.

Soms krijgen we goedbedoelde opmerkingen zoals:

"Hij moet gewoon weer naar school."

"Je moet wat strenger zijn."

"Vroeger was dit er ook niet."

"Geef hem maar een week aan mij."

"Misschien leg je er wel te veel bovenop."

We weten dat deze opmerkingen meestal liefdevol bedoeld zijn. Toch doen ze pijn. Ze geven ons het gevoel dat we ons moeten verdedigen, terwijl we juist iedere dag alles doen wat binnen onze mogelijkheden ligt.

Wat helpt wél?

Het helpt wanneer je ons gelooft.

Wanneer je erop vertrouwt dat wij ons kind kennen.

Wanneer je vragen stelt vanuit nieuwsgierigheid in plaats van vanuit twijfel.

Wanneer je accepteert dat autisme niet altijd zichtbaar is.

En misschien nog wel het meest: wanneer je er gewoon bent.

Vaak wordt gevraagd: "Laat maar weten als ik iets kan doen."

Dat is ontzettend lief bedoeld. Alleen hebben wij op zulke momenten vaak geen ruimte om na te denken over hulp, laat staan om erom te vragen.

Praktische hulp is daarom vaak veel waardevoller.

Bijvoorbeeld:

• Een maaltijd brengen.

• De boodschappen meenemen.

• De tuin doen.

• Een keer stofzuigen of een was draaien.

• Even langskomen voor een kop koffie zonder verwachtingen.

• Meedenken over mogelijkheden of passende hulp.

• Een kaartje sturen.

• Af en toe vragen hoe het écht met ons gaat.

Misschien denk je: "Kan ik niet gewoon een paar uurtjes oppassen?"

Dat is ontzettend lief aangeboden. Alleen is dat vaak ingewikkelder dan het lijkt. Veel kinderen met autisme hebben veel tijd nodig om iemand te vertrouwen. Ze voelen zich alleen veilig bij mensen die hen begrijpen, hun signalen herkennen en communiceren op een manier die aansluit bij autisme. Die veiligheid bouw je niet in een middag op.

We verwachten niet dat iedereen alles begrijpt.

We vragen alleen of je naast ons wilt blijven staan.

Soms betekent dat luisteren zonder oplossingen aan te dragen.

Soms betekent het accepteren dat herstel tijd kost.

Soms betekent het geloven dat wij niet kiezen voor deze situatie, maar er elke dag ons uiterste best voor doen.

De wereld kan voor een kind met autisme overweldigend zijn.

Jouw begrip kan die wereld een stukje veiliger maken.

En jouw steun kan het verschil maken voor ons als gezin.

Dankjewel dat je de moeite hebt genomen om deze brief te lezen.

Liefs,

..............................................

(Ouders van ...................................)

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita