Zelfzorg is geen peanuts – het is keihard nodig

Er gaan op LinkedIn berichten rond over zelfzorg, vooral gericht op moeders. Je zou met 150 minuten per week al voldoende aan jezelf kunnen doen. Voor sommigen is dat ‘peanuts’. En wie niet genoeg voor zichzelf zorgt, zou een pleaser zijn of een controlefreak die denkt alles 100% zelf te moeten doen. Maar die aannames doen geen recht aan de werkelijkheid van veel ouders.

Twintig jaar zorg, nauwelijks ruimte

De afgelopen twintig jaar heb ik gezorgd voor mijn drie kinderen met autisme. Omdat zij ook nog eens thuiszitters waren, kwam goede zelfzorg vaak in de knel. Natuurlijk probeerde ik het wel: leuke dingen doen met vriendinnen, een keer per jaar een week alleen op vakantie, sporten, gezond eten. Maar zelfs dat eten was ingewikkeld: met ARFID luistert het zó nauw dat ik bijna elke dag twee verschillende maaltijden kookte.

Ik genoot van mijn werk, maar vond het ook zwaar. Nachten waren kort en onrustig door de angsten van de kinderen. Overdag draaide alles om halen en brengen naar school, dagbesteding of dagbehandeling. Leerlingenvervoer? Dat bleek een drama.

Daarnaast was er een constante stroom aan afspraken: gesprekken met hulpverleners, scholen, samenwerkingsverbanden, leerplicht, CIZ, CJG… En tussendoor ook nog het managen van ons PGB.

Geen tijd, geen rust

Zelfzorg? Wanneer dan? Tussen zwemles, sporten, boodschappen, presentaties en cursussen door? Tussen meltdowns, eindeloze regelzaken en slapeloze nachten in?

Zelfs een afspraak bij de kapper of huisarts ging altijd gehaast en met stress. Het systeem rondom ons werkte vaak tegen: er was geen geld, geen personeel of je werd de verkeerde kant op gestuurd. Ik heb regelmatig huilend met vriendinnen gebeld na een mislukt gesprek, eerst nog even in de auto blijven zitten om mijn emoties te ontladen voordat ik naar huis ging. De kinderen voelden feilloos aan wanneer ik bang, boos of verdrietig was. En dat riep bij hen weer angst op. Elk goedbedoeld advies (“gezamenlijk ontbijten”, “stekker uit de computer trekken”) leidde vaak tot nieuwe meltdowns.

En dan zegt de psycholoog…

Bij de psycholoog kreeg ik te horen dat ik ontspannende dingen moest doen. Maar wát dan? En wanneer? Drie kinderen met autisme laat je niet zomaar bij de buurvrouw achter. Natuurlijk hadden we fijne PGB-begeleiders, maar veel dingen kun je als ouder gewoon niet uit handen geven.

Twintig jaar lang heb ik “aangestaan”. Twintig jaar stress. Uiteindelijk reageerde mijn lijf met een auto-immuunziekte.

Zelfzorg is meer dan een kleurtje zetten

Dus ja, zelfzorg is keihard nodig. Maar laten we ophouden te doen alsof het altijd simpel is. Even vijf minuten mediteren of kleuren lost niet op dat je hoofd overvol zit met plannen, zorgen en organiseren. En nee: dat is geen pleasen of controle willen houden. Dat is de realiteit van zorgintensief ouderschap. Want wie vraagt de PGB aan? Wie verlengt de indicatie? Wie kookt twee maaltijden? Wie brengt angstige kinderen naar school en vangt ze thuis weer op?

Zelfzorg is geen luxe en zeker geen peanuts. Het is keihard werken om er íets van te maken in een leven dat al barstensvol zit.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Schermen, gamen en autisme, hoe vind je de balans?

Kinderen en jongeren met autisme hebben vaak baat bij structuur, duidelijkheid en voorspelbaarheid. Tegelijkertijd kunnen ze zich soms verliezen in hun mobiel, tablet of online games. Schermen bieden afleiding, plezier en sociale contacten, maar het kan ook een valkuil worden. Hoe houd je als ouder de balans?

Onze ervaring

Ook bij ons thuis speelde dit. Onze kinderen konden helemaal verzand raken in gamen of schermgebruik. Grenzen stellen bleek vaak lastig – niet alleen voor ons, maar ook voor hen.

Een van onze zoons zat een periode mentaal niet goed in zijn vel. Hij vond steun bij zijn “internetvrienden” via het spel League of Legends. Daar kon hij praten over dingen die hij bij anderen moeilijk kwijt kon. Maar door tijdsverschillen met internationale spelers betekende dit ook gamen tot diep in de nacht. Voor iemand met autisme en sociale angsten werkt dat natuurlijk allesbehalve bevorderlijk. Inmiddels is hij volwassen, en een deel van die online vriendschappen bestaat nog steeds – wat laat zien dat zulke contacten óók waardevol kunnen zijn.

Onze andere zoon had weer andere uitdagingen. Wanneer een spel niet liep zoals hij wilde, kon de frustratie hoog oplopen. Toetsenborden en muizen hebben dat soms moeten bekopen. Ook stiekem gamen kwam voor. Het werd duidelijk dat er grenzen nodig waren – maar hoe pak je dat als ouder goed aan?

Mogelijke aanpak voor ouders of uitdaging.

• Introduceer alternatieven
  Een mobiel zonder internet op school kan een goede optie zijn. Bespreek dit open en bied het aan als keuze.

• Werk met proefperiodes
  Spreek af dat je samen na een week terugkijkt: wat ging goed, wat kan beter?

• Waarschuw op tijd
  Voorkom abrupt stoppen door signalen te geven: “Nog tien minuten, dan ga je douchen.” Dit maakt de overgang voorspelbaarder.

• Maak overgangen aantrekkelijker
  Koppel stoppen met gamen aan iets positiefs, zoals samen een snack eten of even naar buiten gaan.

• Leg uit waarom rust belangrijk is
  Kinderen met autisme hebben vaak baat bij duidelijke uitleg. Door samen te bespreken waarom slaap en rust nodig zijn, groeit het begrip.

• Blijf in gesprek
  Toon interesse in de spellen, de online vrienden en wat deze voor je kind betekenen. Dit versterkt de band en maakt afspraken makkelijker bespreekbaar.  

Schermen en gamen hoeven geen probleem te zijn, zolang er balans wordt gevonden. Met duidelijke afspraken, betrokkenheid en aandacht voor eigen regie kan schermgebruik een waardevolle plek krijgen in het dagelijks leven van kinderen en jongeren met autisme.  

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Weet je het even niet meer? Je kind met autisme worstelt elke dag op school. Je ziet het aan alles: de meltdowns na school, de vermoeidheid, de angst en weerstand bij het opstaan. En dan komt die gedachte steeds vaker op: zou een leerplichtontheffing misschien beter zijn...?

Maar dan slaat de twijfel toe. Doe ik hier wel goed aan? Is dit niet te drastisch? Wat gaan anderen hiervan vinden en over zeggen? Hoe staat onze hulpverlening hierin? Hoe gaat de toekomst er dan uitzien? Vragen…heel veel vragen! Herkenbaar? Ik heb dat ook gehad met onze kinderen. En uiteindelijk hebben we voor twee van de drie kinderen gekozen voor een vrijstelling van de leerplicht. Inmiddels zijn zij volwassen en hebben zij hun eigen pad, zonder diploma’s, gevonden in onze maatschappij.

We willen je dit zeggen: Je bent geen slechte ouder als je dit overweegt. Je bent een ouder die luistert, kijkt en voelt wat je kind écht nodig heeft.

Een leerplichtontheffing is geen eindpunt. Soms is het een nieuwe start. Voor rust. Voor herstel. Voor ruimte om adem te halen. Praat erover. Stel je vragen. Je hoeft deze keuze niet alleen te maken. Hieronder vind je een aantal voor- en nadelen van een leerplichtontheffing en een aantal links voor meer informatie.

Voordelen van een leerplichtontheffing

1. Rust en herstel
•Kinderen met autisme die op school vastlopen, ervaren vaak overprikkeling, stress of zelfs trauma. Een ontheffing biedt ruimte voor herstel.

2. Individuele aanpak
•Ouders kunnen kiezen voor thuisonderwijs, particuliere begeleiding of andere maatwerkoplossingen die beter aansluiten bij de behoeften van het kind.

3. Voorkomt verergering van klachten
•Leerplichtontheffing voorkomt dat een kind langdurig over zijn grenzen gaat, wat bijvoorbeeld depressie of angststoornissen kan voorkomen.

4. Vermindert strijd en druk
•Het kan voor ouders en kind een enorme opluchting zijn dat ze niet meer continu hoeven te ‘vechten’ tegen instanties of een niet-passende school.

________________________________________

Nadelen van een leerplichtontheffing

1. Sociale isolatie
•School is vaak een belangrijke plek voor sociale ontwikkeling. Zonder school moeten ouders actief zorgen voor sociale contacten, wat niet altijd haalbaar is.

2. Beperkte toekomstopties
•Zonder regulier onderwijs of diploma kunnen sommige opleidings- en arbeidstrajecten moeilijker bereikbaar zijn. Dit hangt af van het alternatief dat wordt gekozen.

3. Grote verantwoordelijkheid voor ouders
•De verantwoordelijkheid voor onderwijs en daginvulling komt bij ouders te liggen. Dit kan belastend zijn, zeker als zij niet over voldoende middelen of kennis beschikken.

4. Minder ondersteuning vanuit instanties
•Zodra een kind buiten het reguliere onderwijssysteem valt, is het lastiger om hulp, begeleiding of vergoedingen te krijgen van bijvoorbeeld het samenwerkingsverband of de gemeente.

________________________________________

Overwegingen
•Een leerplichtontheffing (vrijstelling artikel 5 sub a of b) wordt niet zomaar verleend; er moet bijvoorbeeld sprake zijn van aantoonbare medische of psychologische gronden. Je komt alleen in aanmerking voor financiën vanuit het Samenwerkingsverband wanneer je blijft ingeschreven bij de huidige school!
•Er zijn alternatieven, zoals een tijdelijke vrijstelling (luxeverzuim), thuiszittersarrangementen, onderwijs op afstand, of een Zorgonderwijs Combinatie (Zoco).

1. Ouders & Onderwijs
Onafhankelijke informatie voor ouders over school, zorg en rechten.
Pagina over vrijstelling van de leerplicht:
ouders.nl/vrijstelling-leerplicht

2. Balans Digitaal (voor ouders van kinderen met ontwikkelingsproblemen)
Veel ervaring met kinderen met autisme en onderwijsuitval.
balansdigitaal.nl

3. Leerplicht.net
Duidelijke uitleg over leerplicht, vrijstellingen en de juridische kaders.
leerplicht.net

"Een leerplichtontheffing voelde als falen. Tot ik zag hoe mijn kind weer begon te lachen." Soms is loslaten de eerste stap naar helen.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Waarom kinderen met autisme zelden manipuleren, ook al lijkt het zo

“Hij manipuleert de boel bij elkaar en probeert het gewoon allemaal naar zijn hand te zetten”: zij de leerkracht over mijn zoon met autisme en angsten. En ik, ik was daar nog niet zo zeker van. Mijn zoon was een angstige jongen maar ook behulpzaam en eigenlijk best lief voor anderen. Hij liep vast met naar school gaan en gaandeweg had ik ontdekt dat hij vastliep in zijn hoofd. Hij was het overzicht in zijn huiswerk totaal kwijtgeraakt. Het had zich in de weken opgestapeld en hij kon het niet meer goed verwerken, wat hem vervolgens angstig maakte om weer naar school te gaan. Ik ging op onderzoek uit, want ik twijfelde aan de uitspraak van deze leerkracht en kwam er zo achter dat wat soms op manipulatief gedrag lijkt, is in werkelijkheid een poging om voorspelbaarheid of controle terug te krijgen in een wereld die voor hen vaak chaotisch, verwarrend of overweldigend aanvoelt.

Kinderen met autisme hebben vaak moeite met liegen en manipuleren, en dat komt voort uit een combinatie van cognitieve, sociale en neurologische factoren. Hier zijn de belangrijkste redenen:

1. Beperkte Theory of Mind

• Wat het is: Theory of Mind is het vermogen om je in te leven in de gedachten, gevoelens en intenties van anderen.

• Waarom het belangrijk is bij liegen: Om effectief te liegen of te manipuleren, moet je kunnen inschatten wat de ander weet of denkt — iets waar kinderen met autisme vaak moeite mee hebben.

• Gevolg: Ze begrijpen soms niet goed waarom of hoe iemand anders denkt, en dus vinden ze het lastig om informatie te verdraaien op een strategische manier.

2. Sterke voorkeur voor eerlijkheid en regels

• Veel kinderen met autisme hebben een sterk gevoel voor eerlijkheid, rechtvaardigheid en het volgen van regels.

• Liegen wordt dan als ‘fout’ gezien, ongeacht de sociale context (bijvoorbeeld een leugentje om bestwil).

3. Moeite met sociale communicatie

• Liegen en manipuleren vereisen subtiele sociale vaardigheden zoals lichaamstaal lezen, strategisch taalgebruik, en inschatten hoe iemand zal reageren.

• Kinderen met autisme hebben vaak moeite met deze non-verbale en sociale signalen, waardoor liegen minder "vloeiend" of overtuigend overkomt.

4. Gebrekkige flexibiliteit in denken

• Autistische kinderen denken vaak concreet en letterlijk.

• Dit maakt het moeilijker om flexibel met informatie om te gaan of om "verzonnen scenario’s" geloofwaardig op te bouwen.

5. Minder sociale motivatie

• Sommige kinderen met autisme zijn minder gericht op het beïnvloeden van anderen of het verkrijgen van sociale goedkeuring.

• Manipulatie — wat draait om het sturen van anderen voor eigen voordeel — is dan simpelweg minder relevant of aantrekkelijk.

Belangrijk om te benadrukken
Niet elk kind met autisme is hetzelfde. Sommige kunnen wél liegen, vooral als ze cognitief sterk zijn of sociale strategieën hebben aangeleerd. Het is niet dat ze nooit kunnen liegen, maar het is vaak minder spontaan, minder geraffineerd, en komt minder vaak voor.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Sociale angst bij kinderen met autisme

Ondanks dat onze kinderen met autisme graag met andere kinderen speelden, waren zij op sociaal gebied behoorlijk angstig. Een op een ging het redelijk goed, maar in grotere zettingen zoals school, verjaardagen of sportclubs ging het al snel mis. Op school, bij kringgesprekken, samenwerken, toetsen of spreekbeurten, zo ook de buitenschoolse activiteiten zoals sport, muziekles of verjaardagsfeestjes. Overgangen en nieuwe situaties zoals de start van een nieuw schooljaar, een vakantie, schoolkamp of een logeerpartij waren meestal geen succes en zag je de overlevingsmechanismen ‘vluchten, vechten en verstijven’ in werking gaan. Veel kinderen met autisme ervaren naast hun autisme ook angstklachten. Een van de meest voorkomende vormen is de sociale angst – ook wel sociale angststoornis genoemd. Dit kan diep ingrijpen op het dagelijks leven van een kind, zeker in een sociale omgeving.

Sociale angst is de intense angst voor sociale situaties waarin het kind bang is om beoordeeld, afgewezen of uitgelachen te worden. Kinderen met autisme kunnen extra kwetsbaar zijn voor sociale angst door hun moeite met sociale communicatie, het begrijpen van sociale regels of het verwerken van prikkels. Dit maakt sociale interacties onvoorspelbaar en stressvol. Sociale angst kan zich op veel verschillende manieren uiten. Een van onze kinderen werd snel boos en de ander trok zich in stilte terug. Niet elk kind laat dezelfde signalen zien. Bij kinderen met autisme zijn de uitingen soms anders of minder zichtbaar:

Emotionele signalen:
-Overmatige zorgen over wat anderen van hen denken.
-Laag zelfbeeld en faalangst.
-Paniek of hevige spanning voorafgaand aan sociale situaties 
-Frustratie, huilbuien of woede bij sociale druk.

Gedragsmatige signalen:
-Vermijdingsgedrag: situaties uit de weg gaan, zich verstoppen, “ziek” worden.
-Bevriezen of niets durven zeggen in sociale settings.
-Overdreven sociaal aanpassen of juist rigide vasthouden aan routines.
-Vluchtgedrag of ineens weg willen uit een ruimte.

Lichamelijke klachten:
-Buikpijn, hoofdpijn, misselijkheid zonder lichamelijke oorzaak.
-Trillen, blozen, zweten of stotteren bij spanning.
-Vermoeidheid of terugtrekgedrag na een sociale dag.

Cognitieve kenmerken:
-Negatieve gedachten zoals: “Iedereen vindt me raar” of “Ik doe het toch nooit goed.”
-Over analyseren van gesprekken of situaties achteraf.
-Verwachting dat het mis zal gaan (doemdenken).

Specifieke uitingen bij autisme:
-Onzekerheid door onduidelijke sociale regels of dubbele boodschappen.
-Overprikkeling door drukke, sociale omgevingen.
-Toename van zelfstimulerend gedrag (zoals wiegen of fladderen) als coping bij stress.
-Geen hulp durven vragen, zelfs niet bij overbelasting.

Soms wordt dit gedrag verkeerd geïnterpreteerd als “ongeïnteresseerd” of “ongehoorzaam”, terwijl het voortkomt uit diepe angst en stress.
Neem de angst serieus: Sociale angst is geen verlegenheid, maar een echte belemmering. Creëer voorspelbaarheid: Bereid sociale situaties voor en geef je kind structuur. Werk samen met school: Denk aan aangepaste verwachtingen, een veilige plek, vaste begeleider of rustigere opdrachten. Zoek professionele begeleiding: Een therapeut met kennis van autisme kan helpen bij het verminderen van angst en het versterken van sociale vaardigheden. Laat je kind op eigen tempo groeien: Kleine stapjes zijn vaak de sleutel tot succes. Geef ruimte voor herstel: Sommige kinderen hebben na een drukke dag tijd nodig om weer tot rust te komen. Sociale angst bij kinderen met autisme is een serieuze uitdaging, maar er is veel mogelijk met de juiste ondersteuning. Door het kind te begrijpen en hun behoeften te erkennen, kunnen ouders, leerkrachten en hulpverleners samen zorgen voor een omgeving waarin het kind zich veilig voelt en zich stap voor stap sociaal kan ontwikkelen.

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Zomervakantie met een kind met autisme: zo houd je het haalbaar en leuk

Voor veel ouders van kinderen met autisme is de zomervakantie een flinke uitdaging. Zes weken lang valt de vertrouwde structuur van school weg — en juist structuur, ritme en duidelijkheid zijn essentieel voor kinderen met autisme. Hoe zorg je ervoor dat deze weken prettig en hanteerbaar verlopen voor je kind én voor jezelf?

Vakantie of thuisblijven?

Gaan jullie op vakantie? Blijven jullie thuis? Gaat je kind op zomerkamp of doen jullie dagjes uit? Wat jullie ook kiezen: een goede voorbereiding is essentieel.

Als je op vakantie gaat:

• Bekijk samen van tevoren beelden van de accommodatie en omgeving.

• Zoek uit wat er in de buurt te doen is.

• Vermijd drukke campings en toeristische hotspots om overprikkeling te voorkomen.

Zelfs een dagje uit kan voor een kind met autisme al overweldigend zijn. Het onbekende verloop van de dag kan spanning oproepen. Toch is het waardevol om je kind, met de juiste voorbereiding, uit zijn of haar comfortzone te halen. Dat helpt sociale isolatie te voorkomen.

Structuur aanbrengen met een dagrooster

Een duidelijk weekschema biedt houvast. Maak ruim van tevoren een weekkalender met dagrooster:

• Noteer alle afspraken, activiteiten, vertrektijden, locaties, terugkomsttijd.

• Gebruik picto’s, tekeningen, foto’s of tekst – afhankelijk van wat het beste bij je kind past.

• Houd zoveel mogelijk het dagelijkse ritme aan, zoals vaste eet- en slaaptijden.

Betrek je kind bij de plannen: bespreek wat jullie willen doen, wat leuk en haalbaar is voor iedereen, en laat je kind meedenken over de invulling van de vakantie.

Reizen met kinderen met autisme

Gaan jullie naar het buitenland? Denk dan aan:

• Hoe jullie reizen: auto, boot, vliegtuig?

• Hoelang de reis duurt kan je met behulp van een visuele tijdlijn maken.
  vertrek → rijden → snack → toiletpauze → verder rijden → aankomst.
  Maak gebruik van een zandloper of een Time Timer. Maak een kaart met het aantal vakjes dat je mag doorstrepen na elk half uur.

• Neem vertrouwd speelgoed, boeken of elektronica mee voor onderweg.

• Plan regelmatig pauzes in, zeker na een lange autorit.

• Bereid je vliegreis voor met behulp van de website Vliegen met autisme en De Hidden Disabilities Sunflower.

Beloningssystemen kunnen helpen tijdens lange reizen. Geef bijvoorbeeld elk uur een kleine beloning, zoals een stickerboek waarbij je de stickers per uur uitdeelt, fidgets, compliment of snack.

Gebruikt je kind medicatie zoals methylfenidaat (bijvoorbeeld bij ADHD)? Vergeet dan niet een medisch paspoort en eventueel een Schengenverklaring aan te vragen bij je apotheek, als je naar het buitenland gaat.

De juiste accommodatie kiezen

Kies een vakantieplek die past bij jullie gezin. Denk aan:

• Ruimte: kinderen die snel overprikkeld raken, hebben een rustige plek nodig om zich terug te trekken.

• Aparte slaapkamers: als je kinderen slecht samen slapen, kan dat veel rust opleveren.

• Taalbarrières: in het buitenland kan een onbekende taal onzekerheid en frustratie oproepen. Houd daar rekening mee. Onze zoon dacht dat de kinderen die Frans tegen hem spraken boos op hem waren, waardoor hij telkens gefrustreerd naar de tent terugkwam.

Er bestaan ook gezinsvakanties met begeleiding, speciaal gericht op kinderen met autisme. Dat kan voor sommige gezinnen een uitkomst zijn.

Activiteiten afstemmen op individuele behoeften

Niet ieder kind houdt van dezelfde dingen. Overweeg af en toe te splitsen:

• Eén kind naar een pretpark met een ouder.

• De andere kinderen thuis of ergens anders.

Voor pretparken kan een Autipas (verkrijgbaar via de NVA) handig zijn. Deze pas biedt soms voordelen zoals voorrang bij attracties of toegang tot rustruimtes.

Thuisblijven? Ook dan is structuur belangrijk

Gaan jullie niet op vakantie? Probeer dan toch regelmatig iets te ondernemen:

• Een dagje strand, een boswandeling, het zwembad of een logeerpartijtje bij opa en oma.

• Plan deze activiteiten net zo zorgvuldig in als een echte vakantie.

Ook hier helpt een weekkalender en dagplanning om overzicht te bieden. Benoem duidelijk: wie, wat, wanneer, waar en hoe.

Hoe lastig het soms ook is: het is belangrijk om de leefwereld van je kind stap voor stap te vergroten. Nieuwe ervaringen zijn spannend, maar ook leerzaam. Zo ontdekt je kind wat hij of zij leuk vindt, en ontwikkelt het meer zelfvertrouwen.

Met voldoende voorbereiding, duidelijke communicatie en realistische verwachtingen kan ook de zomervakantie een waardevolle en fijne tijd worden voor het hele gezin

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita