De onzichtbare last van moeders van kinderen met autisme

Wanneer er gesproken wordt over autisme, gaat de aandacht meestal uit naar het kind. Terecht, want kinderen met autisme lopen vaak tegen uitdagingen aan in het dagelijks leven, op school en in sociale situaties. Maar veel minder zichtbaar is de impact die dit heeft op hun moeders. Achter de zorg, de afspraken, de zorgen en de voortdurende alertheid schuilt een groep vrouwen die vaak zelf onder grote druk staat.

Voor veel moeders van kinderen met autisme begint de dag al voordat hun kind wakker wordt. Er moet vooruitgedacht worden, gepland worden en rekening gehouden worden met prikkels, onverwachte situaties en de behoefte aan structuur. Wat voor andere gezinnen vanzelfsprekend lijkt, kan voor deze gezinnen veel energie kosten. Die voortdurende verantwoordelijkheid zorgt ervoor dat veel moeders jarenlang op hun tenen lopen.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat moeders van kinderen met autisme aanzienlijk meer stress ervaren dan ouders van kinderen zonder autisme. Die stress wordt niet alleen veroorzaakt door de zorg voor hun kind, maar ook door het voortdurend moeten uitleggen, regelen en opkomen voor de behoeften van hun gezin. Onderzoekers beschrijven hoe deze belasting vaak langdurig aanwezig blijft en kan leiden tot uitputting en gezondheidsklachten.
Daar komt nog iets anders bij. Steeds vaker blijkt dat autisme binnen families voorkomt. Veel moeders ontdekken pas wanneer hun kind wordt onderzocht dat zij zelf ook autistisch zijn of sterke autistische kenmerken hebben. Wat jarenlang werd gezien als perfectionisme, overgevoeligheid, sociale vermoeidheid of moeite met veranderingen, blijkt dan onderdeel te zijn van hun eigen neurodivergente profiel.

Juist voor deze moeders kan het opvoeden van een kind met autisme extra zwaar zijn. Niet omdat zij minder goede ouders zouden zijn, maar omdat zij vaak dezelfde gevoeligheden ervaren als hun kind. Prikkelrijke omgevingen, onverwachte gebeurtenissen en voortdurende sociale verwachtingen vragen veel energie. Tegelijkertijd wordt van hen verwacht dat zij de stabiele factor zijn binnen het gezin.

Onderzoekers die autistische moeders van autistische kinderen bestudeerden, beschrijven deze groep als een nauwelijks onderzochte maar belangrijke doelgroep. Hun ervaringen verschillen vaak van die van niet-autistische ouders. Veel van hen geven aan zich niet begrepen te voelen door hulpverlening, scholen of hun omgeving. Zij dragen niet alleen de zorg voor hun kind, maar proberen tegelijkertijd hun eigen balans te bewaren.
Naast stress speelt ook eenzaamheid een belangrijke rol. Veel moeders ervaren dat hun sociale wereld kleiner wordt. Activiteiten die voor andere gezinnen vanzelfsprekend zijn, kunnen ingewikkeld zijn wanneer rekening gehouden moet worden met de behoeften van een kind met autisme.

 Vriendschappen veranderen, spontane ontmoetingen worden schaarser en niet iedereen begrijpt de uitdagingen waarmee het gezin dagelijks te maken heeft. Hierdoor voelen veel moeders zich alleen staan, zelfs wanneer zij omringd worden door mensen.

De gevolgen hiervan zijn groot. Onderzoek naar ouderlijke burn-out laat zien dat moeders van kinderen met autisme een verhoogd risico lopen op ernstige uitputtingsklachten. Wanneer de draaglast jarenlang groter is dan de draagkracht, kunnen lichamelijke en psychische klachten ontstaan. Sommige moeders vallen uit op hun werk, anderen raken sociaal geïsoleerd of worstelen met gevoelens van schuld en tekortschieten.

Toch wordt er ook vaak een enorme veerkracht gezien. Moeders ontwikkelen creatieve oplossingen, bouwen specialistische kennis op en zetten zich onvermoeibaar in voor hun kinderen. Maar veerkracht betekent niet dat ondersteuning overbodig is. Integendeel. Juist omdat deze moeders zo lang doorgaan, worden hun eigen behoeften vaak over het hoofd gezien.

Daarom zijn herkenning, begrip en lotgenotencontact zo belangrijk. Wanneer moeders elkaar ontmoeten, ontstaat er ruimte voor erkenning. Niet omdat problemen worden opgelost, maar omdat zij even niet hoeven uit te leggen waarom het soms zo zwaar is. De wetenschap bevestigt wat veel moeders al jaren ervaren: de belasting is reëel, de impact op gezondheid en welzijn is groot, en deze groep verdient meer aandacht en ondersteuning.

Want achter ieder kind met autisme staat vaak een moeder die elke dag haar uiterste best doet. Een moeder die gezien mag worden.

Bronnen
• Adams, D., Stainsby, M., & Paynter, J. (2021). Autistic Mothers of Autistic Children: Parenting Experiences and Outcomes. Autism in Adulthood.
• Bujnowska, A. M., Rodríguez, C., García, T., Areces, D., & Marsh, N. V. (2022). Parenting Burnout in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health.
• Onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders over ouderlijke stress bij moeders van kinderen met autisme (2024).
• Onderzoek gepubliceerd in Clinical Child and Family Psychology Review en verwante autismestudies over kwaliteit van leven, stress en mentale gezondheid van ouders van kinderen met autisme.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Mogen we eigenlijk nog wel fouten maken?

Soms vraag ik me dat echt af. Mogen we nog falen? Mogen we nog een verkeerde keuze maken? Mogen we ergens niet aan toe zijn? Of moeten we tegenwoordig altijd alles meteen goed doen?

Als ik om me heen kijk, zie ik andere signalen. Kinderen én volwassenen lijken steeds minder ruimte te krijgen om te leren, te twijfelen of fouten te maken. We worden afgerekend op wat niet lukt, terwijl juist daar de grootste lessen verborgen liggen.

Bij kinderen met autisme zie ik dat misschien nog wel het duidelijkst. Mijn kind kon op zijn tiende prima rekenen. Tenminste... op de dagen dat zijn hoofd rustig was.

Maar op dagen waarop hij overprikkeld was, angstig of gespannen, leek alle kennis verdwenen. Hij kon eenvoudige sommen ineens niet meer maken. Niet omdat hij het niet wist, maar omdat zijn brein op dat moment simpelweg niet meer beschikbaar was voor leren.

Hij kon dat alleen nog niet uitleggen. Dus zei hij: "Ik heb er geen zin in." De reactie van de juf was goedbedoeld.

"Kom op, je weet het heus wel. Je hebt er gewoon geen zin in."

En ergens had ze gelijk. Hij zei immers zelf dat hij geen zin had. Maar achter die woorden zat een heel andere werkelijkheid. Want "geen zin" betekent bij veel kinderen helemaal niet letterlijk geen zin.

Het kan betekenen:

• Ik kan het nu niet.

• Mijn hoofd zit vol.

• Ik ben bang om fouten te maken.

• Ik ben overprikkeld.

• Ik weet niet waar ik moet beginnen.

• Het kost me op dit moment te veel energie.

Met andere woorden: geen onwil, maar onmacht.

En precies daar gaat het zo vaak mis.

We beoordelen gedrag, terwijl we niet zien wat eraan voorafgaat.

Negatieve ervaringen blijven hangen

We weten uit onderzoek dat negatieve ervaringen een veel grotere impact hebben dan positieve. Zeker kinderen met autisme kunnen hier extra gevoelig voor zijn. Een afkeurende opmerking, een onvoldoende of het gevoel te falen kan nog lang blijven doorwerken. Daar staan vaak meerdere positieve ervaringen tegenover voordat een kind zich weer veilig voelt.

Maar hoe geef je die positieve ervaringen als een kind dagelijks overprikkeld raakt?

Hoe bouw je zelfvertrouwen op als een kind steeds opnieuw het gevoel krijgt dat het tekortschiet? Dat is misschien wel één van de grootste uitdagingen voor ouders én onderwijs.

Ook volwassenen mogen blijkbaar niet meer leren

Eigenlijk stopt het daar niet. Ook volwassenen lijken steeds minder ruimte te krijgen om fouten te maken. Je maakt een keuze op basis van de informatie, kennis en mogelijkheden die je op dat moment hebt.

Soms pakt die keuze goed uit. Soms niet. En dan? Dan leer je. Dan stuur je bij. Tenminste... dat zou logisch zijn.

Maar in de praktijk krijgen we vaak te horen dat we het "verkeerd" hebben gedaan. Dat herken ik ook.

Toen wij besloten ons kind thuis te houden van school omdat hij er letterlijk ziek en ongelukkig van werd, kwamen daar veel oordelen over. Alsof er maar één juiste keuze bestond. Terwijl wij simpelweg deden wat iedere ouder probeert te doen: de beste beslissing nemen met alles wat we op dat moment wisten.

Misschien zouden we nu sommige dingen anders doen. Maar dat maakt die keuze van toen niet fout.

Waarom zijn fouten eigenlijk zo bedreigend geworden?

Op school zie je het al. Een werkblad wordt nagekeken. Een krul betekent goed. Een kruis betekent fout. Gelukkig zie je tegenwoordig steeds vaker complimenten en positieve feedback. Maar toch blijft de aandacht vaak hangen bij wat niet goed ging. Terwijl leren juist ontstaat doordat iets eerst niet lukt.

Fouten zijn geen bewijs dat je dom bent. Ze zijn bewijs dat je aan het leren bent.

Misschien moeten we kinderen iets anders leren

Misschien hoeven we kinderen niet te leren hoe ze perfect moeten zijn. Misschien moeten we ze laten zien dat volwassenen óók twijfelen. Dat we keuzes maken. Dat sommige keuzes anders uitpakken dan gehoopt. En dat we vervolgens opnieuw kiezen. Niet omdat de eerste keuze fout was. Maar omdat we nieuwe informatie hebben gekregen. Dat is geen falen. Dat is groeien.

En misschien is dat wel het mooiste voorbeeld dat we onze kinderen kunnen geven. Zeker onze kinderen met autisme. Want als zij leren dat fouten niet betekenen dat zij zélf fout zijn, maar dat fouten simpelweg bij het leven horen, geven we hen iets veel waardevollers mee dan perfecte cijfers.

We geven hun de veiligheid om te blijven proberen. En misschien is dat uiteindelijk wel de belangrijkste les die we allemaal mogen leren.

Autisme, angst en het verplichte gesprek

Vijftien jaar autisme, enorme angsten en vastgelopen op het voortgezet onderwijs. Onze zoon zat twee jaar thuis toen hij opnieuw een poging wilde wagen op de school waar hij al bekend was.

In overleg met iemand van het samenwerkingsverband meldde ik hem weer aan. Er volgde een gesprek met de directeur, zorgcoördinator en aanstaande mentor, mensen die hij gelukkig al kende. Samen met onze zoon had ik het gesprek zorgvuldig voorbereid. Hij had precies uitgedacht hoe hij het wilde aanpakken. Alles stond op papier en wij steunden hem daarin volledig.

Maar op het moment dat we naar school zouden gaan, liep hij vast van angst. Hij schoot in zijn overlevingsmechanisme: verstijven. Er was niets wat hem op dat moment kon helpen om die stap naar school te zetten.

Dus ging ik alleen, met zijn plan onder mijn arm.

Toen ik binnenkwam, was iedereen onaangenaam verrast dat hij er niet bij was. Het gesprek verliep allesbehalve soepel. Want als hij nu niet eens op school kon verschijnen voor een gesprek, dan hadden zij er weinig vertrouwen in.

De school wilde per se “in gesprek gaan”, terwijl juist dát gesprek voor hem te overweldigend was. Het leidde tot een pijnlijk misverstand: school zag vermijding of “niet willen”, terwijl hij neurologisch en emotioneel volledig overbelast raakte. Er werd zelfs gezegd dat hij niet naar school mocht komen voordat hij “in gesprek” zou gaan.

In tranen reed ik naar huis. Hoe moest ik onze zoon vertellen dat hij zonder gesprek niet welkom was?

Mensen onderschatten vaak hoe zwaar dit soort gesprekken kunnen zijn voor kinderen met autisme en angst. Wat voor anderen misschien een simpel overleg lijkt, kan voor hen voelen als complete overbelasting. Sociale informatie verwerken, onverwachte vragen beantwoorden, emoties reguleren en tegelijk proberen sociaal wenselijk te reageren vraagt enorm veel van een zenuwstelsel dat al onder spanning staat. Zeker wanneer eerdere ervaringen met school of hulpverlening niet veilig hebben gevoeld.

Veel kinderen kunnen thuis prima uitleggen wat er speelt, maar klappen dicht zodra er meerdere volwassenen tegenover hen zitten of zodra ze voelen dat er druk of oordeel is. Dat is geen onwil. Dat is een zenuwstelsel dat in de overlevingsstand schiet.

Vandaag hoorde ik opnieuw een verhaal van een moeder over een online MDO-gesprek. De aanwezige hulpverlener deed er alles aan om het kind met autisme in beeld te krijgen. Want iedereen wilde het kind toch “even zien”. Alsof aanwezigheid automatisch betekent dat een kind zich veilig genoeg voelt om zichzelf te laten zien.

En dat is precies waar het vaak misgaat.

Scholen en hulpverleners bedoelen het meestal niet verkeerd. Vaak geloven zij oprecht dat een kind moet oefenen met gesprekken, dat vermijding angst groter maakt of dat ze pas kunnen helpen als een kind zelf mee praat. Soms klopt dat ook. Maar bij autisme werkt druk opvoeren vaak averechts, omdat het niet alleen om angst gaat. Onder stress raakt ook de verwerking overbelast. Dan kan een kind letterlijk niet meer bij woorden, overzicht of contact.

Wat veel ouders bovendien niet weten, is dat zo’n gesprek wettelijk niet zomaar verplicht is. Scholen mogen een kind uitnodigen en proberen een leerling te betrekken bij overleg, maar er bestaat geen algemene wet die zegt dat een kind met autisme of ernstige angst altijd fysiek aanwezig moet zijn bij een gesprek om onderwijs te mogen volgen. Toch wordt dat richting ouders vaak wel zo gebracht.

Een school heeft juist ook een zorgplicht en hoort rekening te houden met beperkingen en belastbaarheid. Participatie kan namelijk ook op andere manieren. Schriftelijk, via ouders, in een één-op-één contact, online of op een later moment. Zeker wanneer een kind door stress in shutdown raakt, is forceren niet hetzelfde als helpen.

De gevolgen van die druk zie je vaak pas thuis. Kinderen die op school “stil maar prima” lijken, kunnen thuis volledig instorten. Boosheid, verdriet, shutdowns, buikpijn, uitputting of school trauma zijn vaak geen losse problemen, maar signalen van langdurige overbelasting.

Toen ik thuiskwam, moest ik onze zoon vertellen dat hij niet naar school mocht komen voordat hij het gesprek was aangegaan. Eerst werd hij boos en verdrietig tegelijk, daarna trok hij zich terug op zijn kamer.

Man, wat voelde ik me boos en machteloos.

Een week later werd ik gebeld door de mentor met de vraag of onze zoon nog naar school kwam.

Verbaasd zei ik:
“Maar hij mocht toch niet meer komen?”

De mentor antwoordde:
“Weet je, laat hem morgen gewoon maar komen." Hij heeft het eerste uur Engels bij mij. "Ik vang hem op en bespreek met hem het plan dat hij bedacht heeft.”

En daar ging hij de volgende dag.

Op weg naar school.
Op weg naar zijn havo diploma.

Misschien is dat wel wat deze kinderen het hardst nodig hebben. Geen druk om eerst te bewijzen dat ze mee kunnen doen, maar volwassenen die voorbij het gedrag kijken. Volwassenen die begrijpen dat veiligheid altijd vóór ontwikkeling komt.

Want pas als een kind zich veilig voelt, ontstaat er ruimte om te groeien.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Maskeren bij autisme: we zien het ook bij jongens

Er wordt de laatste jaren veel geschreven over meisjes en vrouwen met autisme die maskeren. Over hoe zij zich aanpassen, sociaal gedrag kopiëren en proberen niet op te vallen. Dat is belangrijk, want jarenlang zijn veel meisjes niet gezien of begrepen. Maar soms bekruipt me het gevoel dat we daardoor ongemerkt een nieuw beeld creëren: alsof maskeren vooral iets vrouwelijks is. Terwijl ik het bij onze inmiddels volwassen zonen net zo goed zie.

Niet ieder meisje met autisme maskeert. Niet iedere jongen met autisme doet dat ook. Net zoals zoveel kenmerken van autisme niet voor iedereen gelden. Toch herken ik in het dagelijks leven heel duidelijk dat ook jongens zichzelf kunnen aanpassen tot ver over hun grenzen heen.

Onze zonen gaan naar hun werk. Ze functioneren. Collega’s zullen waarschijnlijk zeggen dat het rustige, vriendelijke jonge mannen zijn die hun zaken goed op orde hebben. Ze weten wat er van hen verwacht wordt en proberen daar zo goed mogelijk aan te voldoen. Ze doen mee in gesprekken, lachen op de juiste momenten en houden zich staande in een wereld die vaak veel vraagt van sociale intuïtie en flexibiliteit.

Maar thuis zien wij iets anders.

Dan komen de vragen.

“Wat bedoelde hij daar precies mee?” “Waarom zei ze dat op die toon?” “Hoe had ik dat anders kunnen aanpakken?”

Soms volgen hele gesprekken om een situatie terug te halen en te analyseren. Niet omdat ze dramatisch willen doen of blijven hangen in details, maar omdat ze grip proberen te krijgen op iets wat voor anderen vanzelf lijkt te gaan. Waar collega’s aan het einde van een werkdag gewoon naar huis rijden en de dag loslaten, nemen zij alle losse eindjes mee naar binnen.

Ik denk weleens dat veel mensen maskeren zien als iets uiterlijks. Alsof het alleen gaat om sociaal gedrag nadoen of vriendelijk glimlachen terwijl je je ongemakkelijk voelt. Maar maskeren zit vaak veel dieper. Het is voortdurend afstemmen. Kijken hoe anderen reageren. Twijfelen of je iets goed hebt geïnterpreteerd. Jezelf corrigeren voordat iemand anders dat doet.

En misschien is dat bij jongens minder zichtbaar omdat het anders verpakt wordt.

Een meisje dat sociaal gedrag kopieert valt tegenwoordig eerder op binnen de gesprekken over autisme. Maar een jongen die zich stilhoudt, hard werkt, humor gebruikt of zich volledig aanpast aan wat er verwacht wordt, wordt vaak gezien als iemand die het “prima redt”. Terwijl daar net zo goed een enorme inspanning onder kan zitten.

Ik herinner me momenten waarop één van onze zonen thuiskwam van zijn werk en volledig “dwarsaf” leek. Kortaf. Overprikkeld. Moe van alles en iedereen. Voor de buitenwereld onverwacht misschien, want hij had toch gewoon gewerkt? De dag was toch goed gegaan?

Maar juist dat contrast zegt zoveel.

Buitenshuis alle prikkels verwerken, sociale verwachtingen aanvoelen, gesprekken volgen, voortdurend alert zijn op wat passend gedrag is. Het kost veel energie. En thuis komt vaak pas de ontlading. Niet omdat thuis onveilig is, maar juist omdat het veilig genoeg is om het masker even los te laten.

Wat ik ingewikkeld vind, is dat goed maskeren soms juist tegen iemand werkt. Hoe beter iemand zich aanpast, hoe minder de omgeving ziet hoeveel moeite het kost. Mensen zien het functioneren, maar niet de uitputting erachter. Ze horen het nette antwoord op het werk, maar niet het gesprek aan de keukentafel uren later waarin alles opnieuw uitgeplozen moet worden om rust in het hoofd te krijgen.

Wat ik als moeder zie, zijn geen stereotype jongens die nergens mee zitten. Ik zie volwassen mannen die zich iedere dag proberen te verhouden tot een wereld die niet vanzelfsprekend voelt. Jongvolqassen mannen die zich aanpassen, zich groot houden en normaal gevonden willen worden. En die thuis pas laten zien hoeveel denkwerk er achter één gewone werkdag schuilgaat.

Misschien is dat ook maskeren. Alleen hebben we het bij jongens lang niet altijd zo genoemd.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Waarom douchen met autisme soms een onmogelijke taak lijkt

Onze jongens gebruiken douchen om te ontprikkelen. Terwijl ik heel vaak hoor dat andere kinderen met autisme heel veel moeite hebben met douchen of in bad te gaan? Voor veel mensen met autisme (en vaak ook ADHD) is dit geen kwestie van “geen zin hebben”, maar van een complexe mix van uitdagingen die tegelijk spelen.

Wat er allemaal bij komt kijken

Douchen lijkt een simpele handeling, maar in werkelijkheid vraagt het veel: plannen, schakelen, keuzes maken en omgaan met prikkels. Juist die combinatie kan ervoor zorgen dat iets alledaags overweldigend wordt.

Uitvoerend functioneren: een taak die uit tientallen stappen bestaat

Wat voor de buitenwereld één handeling lijkt, bestaat eigenlijk uit een hele reeks kleine stappen:

* Besluiten om te gaan douchen

* Stoppen met waar je mee bezig bent

* Opstaan en naar de badkamer gaan

* Spullen verzamelen

* De juiste temperatuur instellen

* Je lichaam wassen in een bepaalde volgorde

* Afdrogen, aankleden en eventueel opruimen

Voor iemand met moeite in het uitvoerend functioneren kan dit voelen als een berg in plaats van een drempel.

En zelfs “spullen verzamelen” is geen simpele stap, maar een proces op zich. Het vraagt om meerdere keuzes en gedachten tegelijk:

Welke spullen heb je nodig? Waar liggen ze? Heb je alles? Wat gebruik je waarvoor? Denk aan handdoeken, schone kleding, shampoo, zeep of een washandje. Nog vóór het douchen begonnen is, kan iemand hier al op vastlopen.

Daarnaast wordt vaak vergeten dat omkleden óók een aparte handeling is die energie vraagt. Schone kleren uitzoeken, verschillende stoffen op de huid voelen en opnieuw schakelen naar “klaar zijn” kan op zichzelf al lastig zijn.

Sensorische overbelasting: te veel prikkels tegelijk

De douche is voor veel mensen met autisme geen ontspannende plek, maar juist een bron van intense prikkels:

* Water dat op de huid slaat (te hard, te scherp, onvoorspelbaar)

* Schommelingen in temperatuur

* Stoom en vochtigheid

* Het geluid van stromend water

* Fel licht in de badkamer

* Geuren van shampoo en zeep

Al deze prikkels tegelijk kunnen overweldigend aanvoelen en ervoor zorgen dat het lichaam in de weerstand schiet.

Overgangen zijn vaak lastig, en douchen zit er vol mee:

* Van droog naar nat

* Van warm naar koud (vooral het moment na het douchen)

* Van een vertrouwde activiteit naar een compleet andere omgeving

Deze veranderingen kunnen het zenuwstelsel ontregelen en maken het moeilijk om de stap überhaupt te zetten.

Tijdsbesef en motivatie

Bij ADHD of PDA profiel kunnen extra obstakels ontstaan:

* “Ik doe het later” verandert in uren uitstel

* Het voelt als een verplichting, wat weerstand oproept

* Er is geen directe beloning, waardoor motivatie laag blijft

Wat kan helpen?

Er is geen universele oplossing, maar een aantal benaderingen kan helpen om het proces hanteerbaarder te maken:

1. Erkenning en begrip

Begin met erkennen dat het moeilijk is. “Ik zie dat dit lastig voor je is.” Vanuit daar kun je samen onderzoeken waar het precies vastloopt.

2. Maak het concreet en overzichtelijk

Breek het proces op in kleine, duidelijke stappen. Dit kan visueel met een schema of simpel lijstje.

3. Bouw het in een routine

Een vast moment op de dag of in de week helpt om de drempel te verlagen. Voorspelbaarheid geeft rust.

4. Verlaag de drempels

Leg alles al klaar: handdoek, kleding, verzorgingsproducten. Hoe minder er nog bedacht hoeft te worden, hoe makkelijker het wordt om te starten.

5. Denk in kleine successen

Alleen even afspoelen of alleen haren wassen is ook vooruitgang. Het hoeft niet in één keer perfect.

Moeite met douchen betekent niet dat iemand lui is of geen discipline heeft. Het betekent dat er extra ondersteuning nodig is bij het starten en uitvoeren van een complex proces. Met begrip, kleine aanpassingen en geduld kan douchen stap voor stap beter hanteerbaar worden.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Hoe ik het spelen kwijt raakte en weer terugvond

Er was een tijd dat spelen vanzelf ging.
Niet omdat ik daar bewust mee bezig was, maar omdat het er gewoon was. In kleine dingen. In lichtheid. In even nergens aan hoeven denken.
Tot het leven anders liep.

Als moeder van drie kinderen met autisme verschoof mijn aandacht langzaam maar zeker volledig naar zorgen. Vastlopen in het onderwijs, thuiszitten, zoeken naar wat werkt, proberen te begrijpen wat er speelt. Mijn hoofd stond altijd “aan”.

En ergens onderweg ben ik iets kwijtgeraakt. Mezelf. En ook het spelen.

Niet alleen het spelen met mijn kinderen maar het spelen in het leven.

Altijd “aan” staan

Ik kwam in een soort regelstand terecht.
Gewoon dóór. Praktisch blijven. Oplossen wat er opgelost moest worden.

Dat was nodig. Daar heb ik mijn kinderen mee geholpen.
Maar het betekende ook dat er weinig ruimte overbleef voor iets anders.

Spelen met vriendinnen?
Gewoon iets doen zonder doel?
Plagen, uitdagen, iets geks proberen?

Het kwam allemaal op een laag pitje te staan. Niet bewust, maar omdat er simpelweg geen ruimte voor was.

En toen was er ruimte… en wist ik het niet meer

Toen mijn kinderen volwassen werden, kwam er langzaam weer wat ruimte voor mij.

En dat was confronterend.

Want ik wist eigenlijk niet meer: wie ben ik zonder die constante zorg?
Wat vind ik leuk?
Waar krijg ik energie van?

Het klinkt misschien vreemd, maar ik kon niet zomaar uit die regelstand stappen. Mijn systeem was gewend geraakt aan “aan staan”. Aan verantwoordelijk zijn. Aan vooruitdenken.

Zelfs ontspanning voelde soms onrustig.

Spelen voelde… ingewikkeld

Ik ontdekte dat ik spelen verleerd was. Op sommige vlakken dan.

Ik kan bijvoorbeeld enorm genieten van een avondje uit en dansen.
Maar door een beperking weet ik ook: de volgende dag lever ik in.

Dus zelfs daar zat ineens een afweging: is dit het waard?

Ook met iets simpels als een spelletje spelen met mijn kinderen merkte ik het.
Ik deed het wel, maar mijn lijf was zelden echt ontspannen. In mijn hoofd stonden er altijd nog tien dingen op me te wachten.

Achteraf zie ik pas hoe weinig ruimte er was voor echt plezier.

Wat spelen voor mij betekent (nu)

Langzaam begin ik het weer te ontdekken.

En ik merk dat spelen voor mij niet gaat over “grote dingen doen”.
Het zit juist in iets anders.

In:

• iets doen zonder dat het nuttig hoeft te zijn

• even lichtheid voelen, al is het maar kort

• mezelf toestaan om te lachen, te proberen, te ontdekken

• een beetje plagen of uitdagen, zonder doel

Spelen is voor mij het tegenovergestelde van overleven.

Het is het moment waarop mijn lijf even mag zakken.
Waarop ik niet alleen functioneer, maar ook weer iets vóel.

Waarom het zo belangrijk is

Ik zie nu pas hoe essentieel dat spelende deel is.

Voor mij betekent het:

• dat mijn lichaam momenten van rust krijgt

• dat ik weer iets van mezelf terugvind

• dat mijn wereld groter wordt dan alleen zorgen en regelen

En ook richting mijn kinderen merk ik verschil.
Niet omdat ik ineens “meer doe”, maar omdat ik anders ben.

Iets zachter. Iets lichter. Iets minder gespannen.

En dat werkt door in het contact.

Opnieuw leren spelen

Ik ben er nog steeds mee bezig. Het is geen eindpunt.

Soms zit ik weer helemaal in de regelstand.
Soms voelt spelen nog steeds onwennig of zelfs vermoeiend.

Maar ik weet nu: het hoeft niet perfect.
Het hoeft niet groot.
Het mag klein beginnen.

En misschien is dat wel het belangrijkste wat ik geleerd heb:

dat het spelende deel in mij niet weg is.
Het heeft alleen heel lang moeten wachten.