Wanneer er gesproken wordt over autisme, gaat de aandacht meestal uit naar het kind. Terecht, want kinderen met autisme lopen vaak tegen uitdagingen aan in het dagelijks leven, op school en in sociale situaties. Maar veel minder zichtbaar is de impact die dit heeft op hun moeders. Achter de zorg, de afspraken, de zorgen en de voortdurende alertheid schuilt een groep vrouwen die vaak zelf onder grote druk staat.
Voor veel moeders van kinderen met autisme begint de dag al voordat hun kind wakker wordt. Er moet vooruitgedacht worden, gepland worden en rekening gehouden worden met prikkels, onverwachte situaties en de behoefte aan structuur. Wat voor andere gezinnen vanzelfsprekend lijkt, kan voor deze gezinnen veel energie kosten. Die voortdurende verantwoordelijkheid zorgt ervoor dat veel moeders jarenlang op hun tenen lopen.
Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat moeders van kinderen met autisme aanzienlijk meer stress ervaren dan ouders van kinderen zonder autisme. Die stress wordt niet alleen veroorzaakt door de zorg voor hun kind, maar ook door het voortdurend moeten uitleggen, regelen en opkomen voor de behoeften van hun gezin. Onderzoekers beschrijven hoe deze belasting vaak langdurig aanwezig blijft en kan leiden tot uitputting en gezondheidsklachten.
Daar komt nog iets anders bij. Steeds vaker blijkt dat autisme binnen families voorkomt. Veel moeders ontdekken pas wanneer hun kind wordt onderzocht dat zij zelf ook autistisch zijn of sterke autistische kenmerken hebben. Wat jarenlang werd gezien als perfectionisme, overgevoeligheid, sociale vermoeidheid of moeite met veranderingen, blijkt dan onderdeel te zijn van hun eigen neurodivergente profiel.
Juist voor deze moeders kan het opvoeden van een kind met autisme extra zwaar zijn. Niet omdat zij minder goede ouders zouden zijn, maar omdat zij vaak dezelfde gevoeligheden ervaren als hun kind. Prikkelrijke omgevingen, onverwachte gebeurtenissen en voortdurende sociale verwachtingen vragen veel energie. Tegelijkertijd wordt van hen verwacht dat zij de stabiele factor zijn binnen het gezin.
Onderzoekers die autistische moeders van autistische kinderen bestudeerden, beschrijven deze groep als een nauwelijks onderzochte maar belangrijke doelgroep. Hun ervaringen verschillen vaak van die van niet-autistische ouders. Veel van hen geven aan zich niet begrepen te voelen door hulpverlening, scholen of hun omgeving. Zij dragen niet alleen de zorg voor hun kind, maar proberen tegelijkertijd hun eigen balans te bewaren.
Naast stress speelt ook eenzaamheid een belangrijke rol. Veel moeders ervaren dat hun sociale wereld kleiner wordt. Activiteiten die voor andere gezinnen vanzelfsprekend zijn, kunnen ingewikkeld zijn wanneer rekening gehouden moet worden met de behoeften van een kind met autisme.
Vriendschappen veranderen, spontane ontmoetingen worden schaarser en niet iedereen begrijpt de uitdagingen waarmee het gezin dagelijks te maken heeft. Hierdoor voelen veel moeders zich alleen staan, zelfs wanneer zij omringd worden door mensen.
De gevolgen hiervan zijn groot. Onderzoek naar ouderlijke burn-out laat zien dat moeders van kinderen met autisme een verhoogd risico lopen op ernstige uitputtingsklachten. Wanneer de draaglast jarenlang groter is dan de draagkracht, kunnen lichamelijke en psychische klachten ontstaan. Sommige moeders vallen uit op hun werk, anderen raken sociaal geïsoleerd of worstelen met gevoelens van schuld en tekortschieten.
Toch wordt er ook vaak een enorme veerkracht gezien. Moeders ontwikkelen creatieve oplossingen, bouwen specialistische kennis op en zetten zich onvermoeibaar in voor hun kinderen. Maar veerkracht betekent niet dat ondersteuning overbodig is. Integendeel. Juist omdat deze moeders zo lang doorgaan, worden hun eigen behoeften vaak over het hoofd gezien.
Daarom zijn herkenning, begrip en lotgenotencontact zo belangrijk. Wanneer moeders elkaar ontmoeten, ontstaat er ruimte voor erkenning. Niet omdat problemen worden opgelost, maar omdat zij even niet hoeven uit te leggen waarom het soms zo zwaar is. De wetenschap bevestigt wat veel moeders al jaren ervaren: de belasting is reëel, de impact op gezondheid en welzijn is groot, en deze groep verdient meer aandacht en ondersteuning.
Want achter ieder kind met autisme staat vaak een moeder die elke dag haar uiterste best doet. Een moeder die gezien mag worden.
Bronnen
• Adams, D., Stainsby, M., & Paynter, J. (2021). Autistic Mothers of Autistic Children: Parenting Experiences and Outcomes. Autism in Adulthood.
• Bujnowska, A. M., Rodríguez, C., García, T., Areces, D., & Marsh, N. V. (2022). Parenting Burnout in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health.
• Onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders over ouderlijke stress bij moeders van kinderen met autisme (2024).
• Onderzoek gepubliceerd in Clinical Child and Family Psychology Review en verwante autismestudies over kwaliteit van leven, stress en mentale gezondheid van ouders van kinderen met autisme.
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita