Wat gebeurt er als je niet alleen kijkt naar de kinderen die ondersteuning nodig hebben, maar ook naar hun moeders?
Die vraag stelden wij aan de leden van Mama Vita.
De respons was hoog en bleef gedurende de onderzoeksperiode stabiel. De uitkomsten laten een patroon zien dat veel moeders zullen herkennen, maar dat nog nauwelijks zichtbaar is in onderzoek en beleid.
Uit onze enquête blijkt dat 24,4% van de moeders een officiële diagnose autisme heeft. Nog opvallender is dat driekwart van deze diagnoses pas in de afgelopen vijf jaar is gesteld. Dat betekent dat veel vrouwen jarenlang hebben gefunctioneerd zonder te weten waarom bepaalde situaties zoveel energie kostten of waarom zij zich anders voelden dan hun omgeving.
Daarnaast geeft 43,6% van de moeders aan kenmerken van autisme te herkennen en het vermoeden te hebben dat zij zich binnen het autismespectrum bevinden, zonder dat daar op dit moment een officiële diagnose tegenover staat. Samen betekent dit dat 68% van de moeders binnen Mama Vita kenmerken van autisme heeft of een autismediagnose heeft ontvangen.
Maar daar stopt het verhaal niet.
71,6% van de respondenten geeft aan ook kenmerken of een diagnose te hebben van ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Voor een deel van deze moeders gaat het om meerdere diagnoses. Neurodiversiteit blijkt daarmee eerder regel dan uitzondering binnen onze gemeenschap.
De impact daarvan zien we terug in de gezondheid. Maar liefst 79% van de moeders geeft aan mentale en/of fysieke gezondheidsklachten te ervaren. Dat is een percentage dat vragen oproept. Hoeveel van deze klachten hangen samen met jarenlang overleven zonder passende ondersteuning? Hoeveel moeders combineren de intensieve zorg voor hun gezin met het voortdurend maskeren van hun eigen uitdagingen?
Deze cijfers vertellen een verhaal dat verder gaat dan statistiek. Ze laten zien dat veel moeders niet alleen een kind begeleiden dat extra ondersteuning nodig heeft, maar zelf ook dagelijks leven met autisme, ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Tegelijkertijd proberen zij partner, ouder, werknemer en mantelzorger te zijn. Vaak zonder dat hun eigen ondersteuningsbehoefte wordt gezien.
Voor Mama Vita bevestigen deze resultaten wat wij al langer horen in gesprekken met moeders. Achter iedere diagnose, ieder vermoeden en ieder percentage schuilt een persoonlijk verhaal. Een verhaal van jarenlang zoeken naar verklaringen, van laat ontdekte herkenning en van de wens om eindelijk begrepen te worden.
Wij hopen dat deze uitkomsten bijdragen aan meer bewustwording. Niet alleen binnen de zorg, maar ook bij gemeenten, werkgevers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij gezinnen. Want als we de kinderen willen ondersteunen, mogen we de moeders niet vergeten.
Deze enquête laat zien dat het tijd is om ook hen te zien.
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita