“Balanceren tussen werk, zorg en liefde”

Mijn naam is Tashiana en ik ben moeder van een geweldige jongen van 7 jaar met autisme, een ontwikkelingsachterstand, een verstandelijke beperking en hij is non-verbaal. Naast moeder zijn, werk ik ook als verpleegkundige. Op instagram (journey_on_with_amari) deel ik een deel van ons leven. Het dagelijks leven is een constante zoektocht naar balans tussen mijn werk en de zorg voor mijn zoon, terwijl ik zo veel mogelijk rust en structuur probeer te houden. Het is een druk leven, vol routines, logistieke uitdagingen, onverwachte situaties en ook blije momenten die alles de moeite waard maken.

Mijn dag begint met het voorbereiden van alles voor dagbesteding. Daarna ga ik met hem mee in de taxi naar dagbesteding. Zodra hij daar is, haast ik mezelf naar mijn werk, waar ik een aantal uurtjes werk. Die uren zie ik niet alleen als werk, maar ook als tijd voor mezelf om op te laden, mijn gedachten te ordenen en even te ontspannen voordat het tweede deel van onze dag begint. Daarna race ik terug om hem op te halen, en begint het tweede deel van onze dag samen. Deze rituelen en logistieke puzzels vragen veel planning, flexibiliteit en energie, zeker omdat ik alles zelf moet regelen. Geen dag is hetzelfde en soms zijn er momenten dat het zwaar is.

Wat ik in dit proces zeker heb geleerd, is flexibel zijn. Geen dag verloopt zoals gepland en ik moet me vaak aanpassen aan de situatie. Sommige dagen zijn zwaarder dan andere, en het kan moeilijk zijn om vooruitgang en positieve momenten te zien in het dagelijks leven. 

Wat mij helpt, is terugkijken naar momenten waarop het wél beter ging. Door
dingen vast te leggen en later terug te lezen/kijken, zie ik dat er ook mooie momenten tussen zitten; momenten waar ik als vrouw, moeder en werknemer trots op mag zijn. Ik merk dat ik door mijn werk en het volgen van routines bij mijn zoon soms extra scherp ben gaan kijken naar kleine veranderingen. Een glimlach, een geluidje, of een nieuwe manier waarop hij iets laat zien; het zijn deze subtiele signalen die me doen beseffen dat er vooruitgang is, ook als het klein lijkt. Het dwingt me ook om stil te staan bij mijn eigen balans: soms voel ik me uitgeput, maar tegelijkertijd besef ik dat die korte momenten voor mezelf tijdens werk me helpen om de rest van de dag bewuster en rustiger in te
vullen.

Er zijn zoveel kleine, mooie momenten die alles goedmaken: zijn spontane lach, trots op iets nieuws wat hij leert, of een onverwachte knuffel op een moment dat ik het het hardst nodig heb. Soms is het iets eenvoudigs, zoals wanneer hij blij reageert op een spelletje dat we samen doen, of wanneer hij iets zelf kan doen wat eerst moeilijk leek. Het zijn deze kleine overwinningen die laten zien dat vooruitgang er altijd is, ook als het soms nauwelijks zichtbaar lijkt.

Wat ik graag wil meegeven aan andere moeders die zich soms alleen voelen: je bent niet de enige. Het delen van ervaringen, tips en herkenning kan een wereld van verschil maken. Soms kan een simpel gesprek met iemand die begrijpt wat je doormaakt je dag helemaal anders laten voelen. Het kleine gebaar van steun en begrip doet wonderen. Het is ook belangrijk om open te staan voor contact met anderen en zo een netwerk te vormen. Door elkaar te steunen en ervaringen te delen, kunnen we elkaar sterker maken.

Lieve moeders, onthoud dat: jullie inzet, liefde en geduld zijn onbetaalbaar. Maar vergeet nooit dat jullie ook mensen zijn, met eigen grenzen en behoeften. Wees lief voor jezelf, want om er goed voor onze kinderen te kunnen zijn, moeten we ook goed voor onszelf zorgen. Deel je ervaringen, wees trots op alles wat je doet en omarm jezelf met dezelfde warmte die je elke dag aan je kinderen geeft. Jullie doen het geweldig, en dat mag je ook tegen jezelf zeggen.  

Warme groet,

Tashiana

Medicatie bij kinderen met autisme of ADHD: een ingewikkelde afweging

Als ouder van kinderen met autisme of ADHD voel je vaak een constante spanning: je wilt dat je kind zich goed voelt, dat het mee kan komen op school, dat het thuis rustig is, en dat het gezin kan functioneren. Tegelijkertijd wil je je kind vooral laten zijn wie het is. Medicatie kan een optie zijn, maar de vragen en twijfels zijn groot: is het nodig, voor wie, en wat betekent het voor mijn kind?

Wij hebben dit zelf ervaren met onze twee zonen. Onze oudste was op de basisschool zo angstig dat naar school gaan bijna onmogelijk werd. Thuiszitten was een noodzaak, maar ook thuis was niet altijd veilig: de angst en spanning waren zo groot dat hij zich nauwelijks kon ontspannen. Onze andere zoon had heftige emoties en meltdowns, zowel thuis als op school. Het hele gezin was ontregeld, uitgeput en constant in overlevingsstand.

In overleg met de kinderpsycholoog kregen beide kinderen medicatie voorgeschreven. Voor ons voelde dat dubbel: we wilden onze kinderen helpen, maar we vroegen ons af of we hen teveel in een systeem duwden dat vooral beheersing zocht.

Medicatie hielp in zekere zin. De meltdowns werden iets minder heftig, de scherpe randjes van emoties werden zachter. Toch bleef school een groot struikelblok: het naar school gaan was te veel, te spannend, te onveilig. Medicatie maakte sommige momenten draaglijker, maar loste de kern van de angst of de overprikkeling niet op.

Er zijn geen makkelijke antwoorden, maar een paar overwegingen kunnen helpen:

Voor wie is medicatie bedoeld? Primair om het kind te ondersteunen: zodat het zich veiliger voelt en positieve ervaringen kan opdoen, bijvoorbeeld op school en in het gezin. Tegelijkertijd kan medicatie ook het gezin wat ademruimte geven in het dagelijks leven.

Wat zijn alternatieven of aanvullingen? Therapie of begeleiding, meer of minder structuur thuis, schoolaanpassingen en sociale ondersteuning.

Hoe ervaart het kind zelf de medicatie? Het luisteren naar en observeren van je kind is cruciaal.

Hoe monitoren we effect en bijwerkingen? Medicatie kan bijstellen of stoppen noodzakelijk maken.

Het kind mag gewoon kind zijn.

Een belangrijk inzicht voor ons was dat medicatie een hulpmiddel kan zijn, maar dat het kind daardoor niet “stuk” is. Onze kinderen hebben angsten en emoties die soms overweldigend zijn, maar dat maakt ze niet minder waardevol. Ze mogen spelen, ontdekken, lachen, boos worden en weer verder gaan. Medicatie kan sommige momenten draaglijker maken, maar verandert niets aan hun kern als kind.

Het blijft een persoonlijke en complexe afweging. Medicatie kan steun bieden, maar is nooit de enige oplossing. Het vraagt luisteren, samenwerken met school en artsen, en ruimte laten voor het kind om zich op eigen tempo te ontwikkelen. Het belangrijkste is dat je kind gezien wordt, gehoord wordt, en vooral mag zijn wie het is.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Tijd en autisme: waarom mijn ene kind al klaarstaat en de ander nog tien dingen moet doen

Tijd kan bij zowel kinderen als volwassenen met autisme een uitdaging zijn. Dat merk ik thuis bijna dagelijks, want mijn twee zoons gaan er totaal verschillend mee om.

Als ik zeg: “Over tien minuten zitten we in de auto,” dan gebeurt er vaak precies hetzelfde.

Mijn ene zoon staat stipt op tijd klaar. Jas aan, schoenen aan, tas gepakt. Soms zelfs al een paar minuten eerder. Voor hem is tijd namelijk heel duidelijk: tijd is tijd. Als we om tien uur weggaan, dan gaan we om tien uur weg.

Mijn andere zoon reageert heel anders. Terwijl ik heb gezegd dat we over tien minuten vertrekken, moet hij ineens nog van alles doen. Nog even iets pakken. Iets zoeken. Iets laten zien. Misschien nog snel naar de wc. Of toch nog even iets afmaken waar hij mee bezig was. En voor hem voelt dat ook logisch. Want in zijn beleving is er nog tijd genoeg.

Hoe kan dat zo verschillend zijn?
Wat ik door de jaren heen ben gaan begrijpen, is dat het bij autisme vaak niet zozeer gaat over willen luisteren, maar over hoe tijd wordt ervaren.
Voor sommige kinderen met autisme is tijd heel concreet en letterlijk. Een afspraak om tien uur is precies dat: tien uur. Niet vijf minuten later en ook niet “ongeveer”. Dat geeft houvast en duidelijkheid.
Als er dan iets verandert, bijvoorbeeld wanneer iemand te laat is, kan dat verwarrend zijn. Want de afspraak klopte toch?

Mijn zoon die altijd op tijd klaarstaat, vindt die duidelijkheid juist prettig. Het geeft hem structuur en voorspelbaarheid.

Tijd kan ook een vaag begrip zijn
Bij mijn andere zoon werkt het totaal anders. Voor hem is tijd veel minder concreet. Tien minuten kunnen voelen als een half uur. Of soms juist als één minuut. Als hij ergens mee bezig is, kan hij daar helemaal in opgaan. Daardoor lijkt het alsof er nog alle tijd van de wereld is.
Dus wanneer ik zeg: “Over tien minuten gaan we weg,” denkt hij oprecht dat er nog genoeg tijd is om eerst nog even dit of dat te doen. En voor je het weet zijn die tien minuten voorbij. Dat is geen onwil. Het is simpelweg dat het besef van tijd minder sterk is.

Twee uitersten in één gezin
Wat ik bijzonder vind, is dat je binnen één gezin zulke verschillen kunt zien. De één houdt zich strak vast aan de tijd en aan afspraken. De ander heeft juist hulp nodig om tijd beter te kunnen inschatten.
En als ouder moet je daar steeds weer een balans in vinden.

Door de jaren heen heb ik een paar dingen ontdekt die helpen om het vertrek uit huis iets soepeler te laten verlopen.

1. Tijd zichtbaar maken
Tijd is eigenlijk een abstract begrip. Door het zichtbaar te maken, wordt het duidelijker.
Een timer, een aftellende klok of een zandloper kan helpen. Dan zien mijn kinderen letterlijk hoeveel tijd er nog is.

2. Niet één keer, maar meerdere keren aankondigen
Alleen zeggen “over tien minuten gaan we weg” is vaak niet genoeg.
Wat beter werkt is bijvoorbeeld:
• “Nog tien minuten.”
• “Nog vijf minuten.”
• “Nog twee minuten.”
• “We gaan nu echt richting de auto.”
Zo wordt de overgang minder abrupt.

3. Duidelijk maken wat er verwacht wordt
Ik probeer niet alleen de tijd te noemen, maar ook de actie.
Dus niet alleen:
“Over tien minuten gaan we weg.”
Maar bijvoorbeeld:
“Over tien minuten zitten we met jas en schoenen aan in de auto.”
Dat maakt het concreter.

En soms… gewoon wat extra tijd
Wat ik misschien wel het meest heb geleerd, is dat een beetje extra tijd inplannen veel stress kan schelen.
Als ik weet dat vertrekken soms wat langer duurt, probeer ik daar rekening mee te houden. Dat maakt het voor iedereen een stuk rustiger.

Tijd lijkt voor veel mensen vanzelfsprekend. Maar voor kinderen met autisme kan het heel verschillend aanvoelen. Mijn ene zoon laat zien hoe belangrijk duidelijke afspraken kunnen zijn. Mijn andere zoon laat me zien hoe lastig het kan zijn om tijd goed in te schatten.
En eerlijk gezegd leer ik daar als ouder elke dag nog van. Want uiteindelijk gaat het er niet om dat alles perfect op tijd gaat, maar dat we elkaar beter begrijpen. 

Als je in een trein zit waar je niet uit kunt stappen

We zijn onrust normaal gaan vinden.
Een vol hoofd. Altijd iets dat geregeld moet worden. Altijd alert. Altijd een stap vooruit denken.

Voor veel moeders van zorgintensieve kinderen is dat geen tijdelijke fase. Het is een werkelijkheid die zich dag na dag herhaalt. De zorg voor je kind. Gesprekken op school. Passend onderwijs dat toch niet passend voelt. Hulpverlening die start, stopt, wacht, of verandert. Wachtlijsten.
Formulieren. Uitleg geven. Weer uitleg geven. En ondertussen ook moeder zijn van je andere kinderen. Partner. Werknemer. Dochter. Vriendin. Soms voelt het alsof je in een trein zit die maar doorraast.

Je zit erin.
Je probeert alles bij te houden.
Maar uitstappen? Dat kan niet.

Wanneer ‘aan’ de nieuwe standaard wordt
Stress is niet verkeerd. Sterker nog: het is een prachtig systeem. Het helpt je reageren als je kind je nodig heeft. Het maakt je scherp in gesprekken. Het zorgt dat je dóórgaat als het zwaar is. Je lichaam maakt stresshormonen aan zoals cortisol en adrenaline. Die geven energie. Focus. Actie. Maar wat als dat systeem nooit meer uitgaat? Wat als je lijf niet meer weet hoe ‘uit’ voelt?

Veel moeders herkennen dit:
Je schrikt snel. Je slaapt licht, zelfs als het eindelijk stil is in huis. Je bent moe, maar ontspannen lukt niet. Je hoofd blijft lijstjes maken. Je voelt je soms kortaf of emotioneler dan je zou willen. Alsof je zenuwstelsel continu denkt dat er gevaar dreigt. En ergens is dat ook zo.

Want als je kind kwetsbaar is, blijf je alert. Altijd. Alleen… een lichaam dat 24 uur per dag in paraatheid staat, raakt uitgeput.
Langdurige stress kan zich uiten in:
vaker ziek zijn spierpijn of spanningsklachten gewichtsschommelingen
ontstekingsgevoeligheid, slecht slapen,
concentratieproblemen. Niet omdat je zwak bent. Maar omdat je systeem te lang heeft moeten overleven.

“Wat heb je nodig?”
Soms wordt er hulp geboden.
En vaak wordt er gevraagd: “Wat heb je nodig?” Een logische vraag. Maar ook een ingewikkelde. Als je al maanden of jaren in overlevingsstand staat, is voelen wat je nodig hebt niet eenvoudig. Je hoofd draait op regelstand. Je lijf staat op scherp. Je bent gewend om dóór te gaan. En zelfs als je wéét wat je nodig hebt, past het niet altijd binnen het aanbod. Dat kan een gevoel van eenzaamheid versterken.
Alsof jij moet passen in het systeem, terwijl jouw leven al zo weinig ruimte kent.

Zelfzorg is geen bad met kaarsen
Zelfzorg wordt vaak klein gemaakt. Of juist groot. Een dag spa. Een weekend weg. Tijd voor jezelf. Maar voor moeders in chronische stress is zelfzorg iets veel fundamentelers. Het is je zenuwstelsel helpen herinneren hoe veiligheid voelt.

Dat zit in kleine dingen:
Iemand die écht luistert zonder oplossingen te pushen.
Even huilen zonder dat je sterk hoeft te zijn.
Een wandeling waarbij je schouders langzaam zakken.
Een arm om je heen.
Een paar minuten bewust ademen terwijl je kind naast je speelt.

Dat zijn momenten waarop je lichaam andere stoffen kan aanmaken, stoffen die helpen herstellen. Stoffen die verbonden zijn met rust, verbinding, hoop.
Niet omdat je “positiever moet denken”.
Maar omdat je lichaam regulatie nodig heeft.

Voor zorgverleners
Achter veel sterke moeders zit een overbelast zenuwstelsel.

Wat soms lijkt op:
weerstand
emotionele reacties
besluiteloosheid
vermijding

kan ook een teken zijn van chronische stress.

Een systeem dat te lang ‘aan’ staat, kan geen grote keuzes maken.
Kan niet goed voelen.
Kan niet helder prioriteren.

Wat helpt?
Veiligheid en voorspelbaarheid.
Erkenning vóór interventie.
Samen woorden zoeken als iemand het zelf niet kan formuleren.
Begrijpen dat regulatie voorafgaat aan verandering.

Soms is de meest helende vraag niet:
“Wat heb je nodig?”
Maar: “Hoe is het om dit al zo lang te dragen?”

Jij bent geen machine
Moeders van zorgintensieve kinderen dragen vaak meer dan zichtbaar is.
Ze zijn planners. Regelaar. Pleitbezorger. Trooster.
En vaak ook degene die alles bij elkaar houdt.

Maar een lichaam is geen machine.
Een zenuwstelsel kan niet eindeloos in paraatheid blijven zonder gevolgen.

Zelfzorg is daarom geen luxe.
Het is onderhoud van het systeem dat voor iedereen zorgt. En misschien begint dat niet met meer doen. Maar met één moment waarop je erkent en mag erkennen:
dit is zwaar.
dit vraagt veel.
en mijn lijf voelt dat.

Misschien is dát de eerste stap uit die trein.
Niet eruit springen.
Maar even gaan zitten.
En ademhalen.

_____________________________________________

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Mama Vita Coordinator

12:07 (7 uur geleden)

aan mij

Leven op standje overleven: mijn verhaal als moeder van een kind met autisme

Elke dag voelt alsof ik op een constant waakvlammetje leef. Het zorgen voor mijn kind met autisme is intens en mooi, maar ook uitputtend. Het gaat niet alleen om de dagelijkse zorg, maar om het voortdurend schakelen tussen therapieën, afspraken, zorgverleners, school en een wereld die vaak weinig begrip toont. Wachtlijsten lijken eindeloos, het zorgaanbod sluit niet altijd aan, en onbegrip van familie, vrienden of buren maakt het zwaar.

Wat ik pas later besefte, is hoe diep deze constante stress ingreep op mijn lichaam. Mijn zenuwstelsel stond dag en nacht op scherp. Mijn nervus vagus, een zenuw die hart, longen en maag reguleert, zat continu in overlevingsmodus. Mijn lijf dacht 24 uur per dag dat het in gevaar was, en ik merkte het nauwelijks. Uiteindelijk ontwikkelde ik een auto-immuunziekte. Pas toen drong het tot me door hoe zwaar mijn lichaam dit jarenlang had gedragen.

Toch probeer ik nu kleine momenten van herstel te vinden. Een wandeling, een paar minuten ademhaling, korte oefeningen,
een kop thee in stilte. Het zijn deze momenten die mijn zenuwstelsel even laten ontspannen en mij helpen weer aanwezig te zijn, bij mezelf én bij mijn kind.

Aan andere moeders: weet dat je niet alleen bent. Aan vrienden, familie en hulpverleners: luister, wees er, erken de intensiteit van deze zorg. Want alleen als wij zelf adem kunnen halen, kunnen wij blijven zorgen, liefhebben en echt aanwezig zijn voor onze kinderen.

‘Ik omarm onze village’

‘It takes a village to raise a child, maar waar is die village?’ Dat heb ik me de afgelopen jaren vaak afgevraagd tijdens de ingewikkelde opvoeding van onze zoon. De laatste maanden realiseer ik me dat we inmiddels toch een behoorlijke village om ons heen hebben opgebouwd en hoe dankbaar ik daarvoor ben. 

‘Wij eten niet met het gezin samen’, als ik de woorden uitspreek zie ik de ogen van mensen vaak groter worden. Doordat ik het zo nonchalant mogelijk probeer te brengen, zal de ander wellicht niet veel ruimte voelen om verbaasd te reageren of door te vragen, dus daar blijft het vaak wel een beetje bij. Het is niet iets waar de meeste vrienden of kennissen zich een voorstelling van kunnen maken: ‘Je eet toch ‘gewoon’ met elkaar?’ Maar nee dus, vandaag eet Pepijn met zijn begeleider beneden en ik met Tirza boven. Bram is later van werk. Op zondagen proberen we wel met elkaar te eten.

Opgelucht ademhalen

Voor Pepijn is het gezin te druk. Afgelopen zomer op vakantie in Oostenrijk werd dat duidelijker dan ooit. In de auto met elkaar, op pad, in een huisje, eten, afstemmen wat we op een dag kunnen gaan doen, in de speeltuin van het vakantiepark met andere kinderen was lastig: hij werd met de dag ongelukkiger en daarmee dwarser, grilliger en bozer. We zaten in een prachtige omgeving, maar het was een regelrechte ramp en we haalden dus ook allemaal opgelucht adem toen we na die lange twee weken thuiskwamen. Pepijn zei letterlijk: ‘Eindelijk!’ Nu kon hij weer lekker zijn eigen gang gaan (lees: aan de slag met zijn knutselprojecten), in alle stilte.

Het kerngezin is de norm in onze samenleving. Daar leven we mee, gaan we mee op vakantie, eten we, doen we leuke dingen. Ouders zijn DE aangewezen personen voor troost, comfort, correctie en meer. Dat was ook voor mij vanzelfsprekend. Wij kiezen voor kinderen, dus wij nemen alle verantwoordelijkheden die daarbij komen kijken op ons. Zo hoort het en zo doe je dat. Maar hoort het echt zo? Het moderne kerngezin is in de westerse samenlevingen pas sinds enkele decennia, vooral sinds de Tweede Wereldoorlog, de norm. Voor die tijd waren uitgebreide gezinnen, (ooms, tantes, opa’s, oma’s) of andere structuren heel normaal en dat is in veel landen nog steeds zo.

Luister de podcast: 'kweekje'. https://www.nporadio1.nl/podcasts/kweekje

Opvoedpoli

Hulp vragen in de opvoeding is niet makkelijk. Al toen Pepijn 3 jaar was, en niet meer naar de opvang kon omdat ze het niet aankonden, moesten we al aankloppen bij de Opvoedpoli. Alleen die naam al, met schaamrood op de kaken belde ik de eerste keer aan bij die grote deur aan de Biltstraat in Utrecht (lees: iedereen kon ons ‘hulpeloze, onbekwame’ ouders zien staan) en dan maar hopen dat er snel werd opengedaan.  

Ook hebben we door de jaren heen om hulp gevraagd in onze omgeving, bij familie. Maar ons informele netwerk, zoals dat dan officieel bij jeugdzorg wordt genoemd, bleek niet toereikend. Terwijl, onze hulpvraag werd juist prangender. Niet alleen voor de opvoeding, maar vooral ook voor ontlasting en ondersteuning. Het gevoel hebben dat je er niet alleen voor staat. We waren genoodzaakt nog meer een beroep te doen op de gemeente (centrum jeugd en gezin), maar dat leverde ook stress op, want je moet alles uitleggen, verantwoorden en loopt voortdurend tegen dichte deuren op. En dan heb ik het nog niet eens over alle verschillende mensen waar je voortdurend mee te maken krijgt. Gelukkig zijn er wel wat deuren geopend inmiddels, waarover later meer.

Hoop

Terwijl leeftijdsgenootjes fulltime naar school gaan, open dagen van middelbare scholen bezoeken, op sportclubs zitten en daar zelf naartoe fietsen, met andere kinderen in de buurt spelen, op kamp gaan in de vakanties en vanzelfsprekend zelfstandig worden en zich ontwikkelen, krijgt Pepijn het steeds zwaarder. Naar school gaan is een steeds grotere opgave en dus gaat hij alleen nog in de ochtenden. Het leven wordt niet makkelijker maar moeilijker nu hij ouder wordt en steeds meer doorheeft dat de bedrading in zijn hoofd anders werkt. De opvoedboeken en adviezen van hulpverleners kunnen we inmiddels dromen: structuur, ritme, duidelijkheid. We hebben het eindeloos toegepast, maar met weinig resultaat. In een volgende blog meer hierover. 

Hoop op een ‘gewoon’ gezinsleven was er heel lang. Als we zouden beginnen aan die therapie, zou straks alles beter worden. Als we meer begeleiding zouden krijgen, zou er meer lucht komen en zouden we alles beter aankunnen. Als we de medicatie zouden verhogen, zouden we ‘gezellig en normaal’ met elkaar kunnen eten en misschien zelfs toch weer op vakantie kunnen. Als we onze verwachtingen zouden bijstellen, zou het allemaal meevallen. Maar de juiste diagnose kwam maar niet. Of is er al, maar passende behandelingen of aanpak sloegen in ieder geval niet aan. Medicatie werkte wel, maar toch weer niet. Hoop is uitgestelde teleurstelling.

Koesteren

Gelukkig zijn we heel goed in het genieten van de kleine dingen, de onverwachte geluksmomenten, en die zijn en blijven er altijd. En het helpt om per dag te leven. Overleven noemt men dat. We proberen mee te bewegen met de grillen van een overprikkelde zoon, ons niet van de wijs te laten brengen en de kleine, mooie momenten met elkaar te koesteren.

Nog even terug naar dat apart eten.

We maken het samen gezellig boven. De uitgeklapte campingtafel past net op het kantoortje. De verwarming staat aan en ik heb een kaarsje aangestoken. Vandaag eten Tirza en ik boven. En zo eten we dus elke avond gesplit, behalve de zondagen of bij hoge uitzondering ook doordeweeks. Ook de ochtenden splitten we. We wisselen per week. Ik ben deze week ‘aan de beurt’ om de ochtenden met Pepijn boven op zijn kamer te ontbijten, en we komen er pas vanaf als hij naar school gaat. We hebben zo ons ritme gevonden en dat werkt best goed, maar een echte status quo zullen we nooit bereiken, daarvoor is het gedrag van Pepijn te grillig. Soms wordt mij om voorbeelden gevraagd: wat is er dan zo zwaar of ingewikkeld? Maar ik ben steeds terughoudender om daarop in te gaan. Het voelt privé, en ik wil niet negatief praten over mijn zoon. Bovendien zullen veel mensen toch niet het gedrag los kunnen zien van het kind, ben ik bang. En het valt me op dat weinig mensen echt doorvragen (bang voor het antwoord?), dus houd ik het vaker liever oppervlakkig.

Eenzaam

Bij tijd en wijle voelt dat wel eenzaam. Niemand (die wij kennen) weet wat het is om niet het gezinsleven te leven wat zo ‘normaal’ lijkt, onzeker te zijn over de komende maanden en of we het volhouden, hoe het is om je wekelijks grote zorgen te maken over je kind en je gezin, om niet 'gewoon' met elkaar naar een verjaardag te gaan, om geregeld met meer dan 10 mensen een ‘groot overleg’ te voeren over je zoon en daarna maar weer afwachten wat daar dan uitkomt…

Zoals vorige week maandag: 14 uur crisisgesprek. Er was een escalatie geweest op school. De jeugdconsulent (nummer 5) van de gemeente heeft ineens door hoe slecht het gaat. Hoe precair de situatie is. Ze trommelt iedereen op: de psychiater, de intern begeleider en orthopedagoog van school, de begeleider van Pepijn en wij als ouders.

Op zich goed, maar afgelopen maanden hadden we al voortdurend aan de bel getrokken: er is echt 1-op- 1 begeleiding nodig, dit is geen gezonde situatie voor onze dochter, hoe regelen we respijtzorg, waar is de ouderbegeleiding, wat als hij uitvalt van school etc. Nu, eindelijk iemand bij de gemeente die echt luistert en doordrongen lijkt te zijn van de ernst. Er is weer wat hoop. De uren van de begeleiding kunnen voorlopig behouden worden en misschien, ‘bij Gods gratie’, zelfs uitgebreid worden.

En dat is maar goed ook want die ambulante begeleiding heeft ons leven al een stuk lichter gemaakt. Sinds de zomer hebben we 20 uur hulpverleners aan huis: ‘it takes a village to raise a child’. Pepijn is helemaal dol op zijn begeleider Zakaria, zijn maatje. Hij komt in de middagen tot half 8 ’s avonds en is er dus ook op de moeilijke uren, als de medicatie is uitgewerkt. Het geeft ruimte en lucht. Bram en ik kunnen met een gerust hart naar ons werk en af en toe samen op pad of met Tirza. Even ademhalen. 

Mentale steun

En er is gelukkig ook informele hulp, uit ons eigen netwerk. Ik heb steeds beter geleerd erom te vragen. Er is onze betrokken (schoon-) moeder die meeleeft en altijd gebeld kan worden in crisissituaties. Zij biedt ook af en toe een warm thuis aan Pepijn waar hij wel naartoe wil en kan (verder is hij het huis bijna niet uit te krijgen). En gelukkig zijn er lieve buren waar Tirza te pas en te onpas kan mee eten. Opa’s en oma’s waar zij altijd terecht kan. Een tante die een paar keer last-minute Pepijn kon opvangen. En dan is er nog alle mentale steun van onze beste vrienden, die zo goed en kwaad als het kan (ze zijn geen ‘lotgenoten’) mee te leven. Ik ben dus vooral dankbaar voor wat er wel is. En omarm onze ‘village’.