Hallo allemaal,
De afgelopen jaren heb ik enorm veel geleerd over mezelf, de maatschappij en ook nog een beetje over autisme. Omdat ieders verhaal uniek is en ik alles wat ik heb meegemaakt graag wil delen, zal ik jullie meenemen op mijn reis van de afgelopen jaren.....
Allereerst wil ik ons even voorstellen. Mijn naam is Diana, is ben getrouwd met Peter en samen hebben wij een zoon, genaamd Nate.
Nate is 17 jaar en al een aantal jaren een thuiszitter. Toen hij in het voortgezet onderwijs uitviel wisten wij nog niet wat er aan de hand was; een half jaar en diverse onderzoeken later wisten wij het wel en was de diagnose 'ASS' gesteld.
Wij dachten dat deze diagnose Nate en ons zou helpen de juiste school en de juiste ondersteuning te vinden, niets was echter minder waar. Wat er vanaf het moment van de diagnose allemaal is gebeurd is kan ik af en toe zelf nog steeds niet geloven.....
Maar goed, laat ik bij het begin beginnen...... Nate kon en kan goed leren, zijn hersens zijn fenomenaal op het gebied van taal. Vanaf het moment dat hij had leren lezen las hij zelfstandig de hele Harry Potter reeks achter elkaar uit. Helaas mocht hij op school alleen de Avi-niveau boekjes lezen die ver onder zijn kunnen lagen. Aangezien hij een rustige jongen was die niet op de voorgrond trad, werd er niet gesignaleerd dat hij veel verder was. Ook wanneer ik aangaf dat hij veel verder was, werd er niet geluisterd. Omdat ik geen zin had hierover in discussie te gaan, liet ik het maar en zorgde ik zelf voor voldoende uitdagende boeken.
Er waren dagen dat alles Nate even te veel was en hij enorme buikpijn had. Hij bleef dan thuis om bij te tanken om meestal de volgende dag weer naar school te gaan. Hoewel de buikpijn bleef opspelen konden de huisarts en de specialist niets bijzonders vinden; blijkbaar wist niemand dat er een verband is tussen buikpijn en autisme....
Er kwam een eind aan zijn lagere schooltijd en hij ging naar de Havo.
Hoewel hij een flitsende start maakte op zijn nieuwe school en snel nieuwe vrienden maakte kwam de buikpijn en daarmee het uitvallen weer terug. Helaas bleven alle mooie beloften over persoonlijke begeleiding, extra uitdagingen en/of extra ondersteuning uit en ging het 10-minuten gesprekje alleen over zijn cijfers....
Nadat ik de mentor had wakker geschud duurde het nog een maand voordat er daadwerkelijk actie werd ondernomen. Nate was inmiddels volledig uitgevallen en wilde (kon) niet meer naar school. Naar al mijn voorstellen en ideeën om hem toch bij school betrokken te houden, zoals gedeeltelijk afstandsonderwijs, werd (opnieuw) niet geluisterd. Uiteindelijk moest hij naar het passend onderwijs...
Het duurde meer dan een jaar voordat hij daar kon beginnen. Tegen die tijd had hij zijn dag-en-nacht ritme omgedraaid en was zijn motivatie om naar school te moeten gaan, verder weg dan ooit.
Omdat hij niet op de standaardtijden kon beginnen (vanwege zijn problemen met opstaan) moest ik hem zelf naar school brengen. Passend vervoer bleek zeer lastig te regelen. Omdat hij inmiddels een jaar zonder de prikkels van school en andere kinderen had geleefd was zijn overgevoeligheid op dat punt nog groter geworden en lukte het hem niet meer om in een klas te zitten.
Aangezien ik altijd mijn best heb gedaan me in een ander te verplaatsen kon ik me ook voorstellen wat alles met Nate had gedaan. Als ik alles wat er tot dat moment was gebeurd vanuit zijn perspectief bekeek, was hij eerst van school 'gestuurd', waren zijn vrienden hem ontnomen en was hij in één klap gedegradeerd van een leerling met goede cijfers en dito motivatie naar probleemgeval met ASS. Ik weet niet hoe hij het heeft ervaren, maar mij zou het behoorlijk hebben gedemotiveerd....
De ondersteuning vanuit deze school voor passend onderwijs was helaas nog slechter geregeld dan door zijn eerdere school. Driekwart jaar en een heleboel soebatten verder kon hij eindelijk één-op-één begeleiding krijgen, de voorwaarde bleef echter dat hij in een klas moest zitten terwijl dat nu juist hetgeen was wat voor zijn overprikkelde brein te veel was geworden....
Ondertussen was ik op het gebied van begeleiding en ondersteuning vanuit en/of door de Jeugdzorg al heel wat wijzer geworden. Wat mij bovenal duidelijk was dat ik steeds hoorde dat er 'professionele hulp' moest worden ingezet en dat dit in de praktijk betekende dat het werk vooral op mij neerkwam en dat ik, wanneer ik als ervaringsdeskundige mijn mening wilde geven, er vooral niet op moest rekenen dat er ook maar enigszins naar mij geluisterd werd.
Vooral het plaatselijke 'sociale' team liet zich van zijn beste kant zien. Eerst werden wij een half jaar aan ons lot overgelaten en daarna, nadat we commentaar hadden geleverd op de gang van zaken, werd de schuld (welke, is mij tot op de dag van vandaag totaal onbekend) in onze schoenen geschoven. In ieder geval kregen wij alles van ze behalve hulp, begrip en ondersteuning.
Ook sommige andere ‘professionals’ gaven eerder blijk van een gebrék dan aan een óvervloed van inlevingsvermogen. In die tijd kwam dikwijls de vraag bij me op wie er nu echt een probleem had met het tonen van wederkerigheid, mijn zoon of de hulpverlening.....
Uiteindelijk hebben wij een onderwijsplek gevonden waar persoonlijke begeleiding wordt gegeven en hij zijn weg mag in de maatschappij mag gaan vinden. Dat dit na alle voorgaande ervaringen niet eenvoudig meer voor hem is, vind ik niet vreemd.
Het zou fijn zijn als de maatschappij (en dan met name de politiek die veel problemen heeft gecreëerd door de Jeugdzorg zonder goede begeleiding en financiering over te dragen naar de gemeenten) eindelijk zou gaan inzien dat deze weg vooral problemen brengt. Allereerst voor de jongere zelf, maar ook maatschappelijk zijn de gevolgen van de manier waarop nu met deze kinderen wordt omgegaan catastrofaal. Er kan heel veel geld en ellende bespaard worden door het onderwijs niet stop te zetten maar juist in te zetten op afstandsonderwijs, eventueel in combinatie met schoolgaan. Want, niet naar school kunnen gaan is niet hetzelfde als niet kunnen of niet willen leren!
Iemand als Martine Delfos heeft duidelijk gemaakt dat de ontwikkeling van veel kinderen met ASS een andere volgorde doorloopt dan die van neuro-typische kinderen. Kinderen met ASS ontwikkelen hun sociale vermogen op latere leeftijd dan hun cognitieve vermogen. Dus, juist terwijl ze op de leeftijd zijn dat ze naar school moeten en hun cognitieve vermogen hun daar prima toe in staat stelt, worden zij niet uitgedaagd op het cognitieve vlak. Vervolgens legt men wél de focus op de nog niet tot ontwikkeling gekomen sociale vaardigheden. Het kind wordt zo letterlijk met zijn eigen problemen geconfronteerd op een leeftijd waarop men de focus juist op het cognitieve vlak zou moeten leggen. De hulp die, waar nodig, op het punt van sociale vaardigheden geboden kan worden, zou naast het leren moeten gebeuren en niet in plaats daarvan.
Eén en ander zou ook nog eens eenvoudiger en goedkoper te regelen zijn dan nu het geval is; namelijk wanneer men gebruik gaat maken van alle deskundigheid van ouders en betrokkenen.
Een gemeente zou dan bijvoorbeeld een ruimte kunnen regelen en financieren waarbij goede professionals en ervaringsdeskundigen samen deze kinderen ondersteunen op een menselijke, laagdrempelige en betrokken manier. Op deze manier kunnen dure en overbodige zorgkosten worden bespaard en wordt het kind omgeven door mensen die vanuit zowel hun professie als vanuit hun hart betrokken zijn bij de uitdagingen waar deze kinderen voor staan.
Hoewel ik merk dat er maatschappelijk steeds meer begrip komt voor autisme vind ik wel dat er in de hulpverlening nog veel kan verbeteren. De wetgeving kan hier een belangrijke bijdrage in leveren door van leerplicht over te gaan op leerrecht.