Onderzoek onder Mama Vita-leden: opvallend hoge cijfers rondom autisme, neurodiversiteit en gezondheid

Wat gebeurt er als je niet alleen kijkt naar de kinderen die ondersteuning nodig hebben, maar ook naar hun moeders?

Die vraag stelden wij aan de leden van Mama Vita.
De respons was hoog en bleef gedurende de onderzoeksperiode stabiel. De uitkomsten laten een patroon zien dat veel moeders zullen herkennen, maar dat nog nauwelijks zichtbaar is in onderzoek en beleid.

Uit onze enquête blijkt dat 24,4% van de moeders een officiële diagnose autisme heeft. Nog opvallender is dat driekwart van deze diagnoses pas in de afgelopen vijf jaar is gesteld. Dat betekent dat veel vrouwen jarenlang hebben gefunctioneerd zonder te weten waarom bepaalde situaties zoveel energie kostten of waarom zij zich anders voelden dan hun omgeving.

Daarnaast geeft 43,6% van de moeders aan kenmerken van autisme te herkennen en het vermoeden te hebben dat zij zich binnen het autismespectrum bevinden, zonder dat daar op dit moment een officiële diagnose tegenover staat. Samen betekent dit dat 68% van de moeders binnen Mama Vita  kenmerken van autisme heeft of een autismediagnose heeft ontvangen.

Maar daar stopt het verhaal niet.

71,6% van de respondenten geeft aan ook kenmerken of een diagnose te hebben van ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Voor een deel van deze moeders gaat het om meerdere diagnoses. Neurodiversiteit blijkt daarmee eerder regel dan uitzondering binnen onze gemeenschap.

De impact daarvan zien we terug in de gezondheid. Maar liefst 79% van de moeders geeft aan mentale en/of fysieke gezondheidsklachten te ervaren. Dat is een percentage dat vragen oproept. Hoeveel van deze klachten hangen samen met jarenlang overleven zonder passende ondersteuning? Hoeveel moeders combineren de intensieve zorg voor hun gezin met het voortdurend maskeren van hun eigen uitdagingen?

Deze cijfers vertellen een verhaal dat verder gaat dan statistiek. Ze laten zien dat veel moeders niet alleen een kind begeleiden dat extra ondersteuning nodig heeft, maar zelf ook dagelijks leven met autisme, ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Tegelijkertijd proberen zij partner, ouder, werknemer en mantelzorger te zijn. Vaak zonder dat hun eigen ondersteuningsbehoefte wordt gezien.

Voor Mama Vita bevestigen deze resultaten wat wij al langer horen in gesprekken met moeders. Achter iedere diagnose, ieder vermoeden en ieder percentage schuilt een persoonlijk verhaal. Een verhaal van jarenlang zoeken naar verklaringen, van laat ontdekte herkenning en van de wens om eindelijk begrepen te worden.

Wij hopen dat deze uitkomsten bijdragen aan meer bewustwording. Niet alleen binnen de zorg, maar ook bij gemeenten, werkgevers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij gezinnen. Want als we de kinderen willen ondersteunen, mogen we de moeders niet vergeten.

Deze enquête laat zien dat het tijd is om ook hen te zien.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Autisme, hitte en overprikkeling: als de zomer nét iets te veel wordt

Afgelopen week hadden we te maken met een hittegolf. Temperaturen waar veel Nederlanders al moeite mee hebben. Ook veel kinderen kunnen slecht tegen deze warmte. Voor kinderen met autisme kan langdurige hitte zelfs leiden tot overprikkeling.

Twee van onze jongens konden er deze week ook echt niet goed tegen. De eerste dag ging het nog redelijk. Op de tweede dag werd concentreren al een stuk lastiger en ontstond er sneller irritatie. Op de derde dag volgden de meltdowns.

Bij allebei uitte de overprikkeling zich net iets anders. De één werd sneller boos en emotioneel. De ander kreeg juist meer lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en hoofdpijn. Door die klachten werd hij ook angstiger en kreeg hij paniekgevoelens. Het laat maar weer zien dat overprikkeling er bij ieder kind anders uit kan zien.

Langdurige warmte kan ervoor zorgen dat je slechter slaapt, een hogere hartslag hebt, hoofdpijn krijgt, trager denkt en sneller prikkelbaar, somber of gespannen bent. Dat zijn klachten waar veel mensen tijdens een hittegolf last van hebben. Bij kinderen, maar ook volwassenen met autisme, kunnen deze klachten echter sneller ontstaan en vaak ook heftiger zijn.

De meeste mensen zoeken op warme dagen verkoeling. En juist dát is voor veel kinderen met autisme niet zo eenvoudig. De plekken waar je kunt afkoelen, zoals het zwembad, het strand of een recreatieplas, zijn vaak ontzettend druk.

Toen onze kinderen nog jonger waren, ging ik regelmatig met ze naar het zwembad of het strand. Maar vaak kon ik binnen een half uur alweer inpakken. Het water zorgde wel voor verkoeling, maar de enorme hoeveelheid prikkels was simpelweg te veel. De warmte, het geluid van spelende kinderen, het gespetter van het water, onverwachte aanrakingen en alle sociale interacties maakten dat ze volledig overprikkeld raakten.

Heb je geen airco in huis, dan is het soms echt zoeken naar manieren om het koel te houden. Een wandeling door het bos kan fijn zijn vanwege de schaduw. Winkelcentra, musea en bibliotheken bieden vaak ook verkoeling. Maar eerlijk is eerlijk: dat is leuk voor een dag, niet wanneer de hitte vier of vijf dagen aanhoudt.

Een ventilator kan helpen, al vinden sommige kinderen juist het zoemende geluid weer vervelend. Gelukkig zijn er nog andere mogelijkheden. Denk bijvoorbeeld aan koeldoeken of cooling towels. Deze zijn speciaal ontworpen om verkoeling te geven tijdens warm weer of bij het sporten en blijven vaak een half uur tot enkele uren koel.

Ook koel beddengoed kan een verschil maken. Bamboe of Tencel hoeslakens voeren warmte beter af en voelen koeler aan dan gewoon katoen. Daarnaast kan een zwembadje in de tuin, een bak met water en waterspeelgoed op het balkon of in de tuin voor veel plezier én verkoeling zorgen. Waterpistolen, waterballonnen... en ja mam, je mag gewoon meedoen!

Krijgt je kind ondanks alle voorzorgsmaatregelen toch een meltdown? Weet dan dat dit voor jullie allebei ontzettend zwaar is. Jij als ouder functioneert door de warmte waarschijnlijk ook minder goed, bent sneller moe en sneller geprikkeld. Probeer, hoe moeilijk dat soms ook is, rustig en begripvol te blijven. Je kind doet dit niet expres.

Voor het slapengaan kan een lauwe douche helpen om de lichaamstemperatuur iets te verlagen. Een beetje lavendel in de douche of op het kussen kan daarnaast voor sommige kinderen een rustgevend effect hebben.

Ik ga zelf op zoek naar een bamboe of Tencel hoeslaken voor onze inmiddels volwassen zoon. Een airco zit er helaas financieel niet in, dus we blijven zoeken naar kleine dingen die nét wat verlichting kunnen geven.

Aan alle ouders die deze warme dagen proberen door te komen: heel veel sterkte.

En onthoud vooral: ook deze hitte gaat weer voorbij.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Sporten met een ondersteuningsbehoefte: ieder kind verdient een plek om mee te doen

Hoe belangrijk is het dat kinderen met een ondersteuningsbehoefte kunnen sporten? Niet alleen om sterker, fitter of motorisch vaardiger te worden, maar juist ook om erbij te horen. Om samen te spelen, grenzen te leren kennen, succeservaringen op te doen en deel uit te maken van de sociale interactie met andere kinderen.

Mijn jongste zoon heeft autisme en DCD. Na 3,5 jaar zwemles en vier verschillende zwemscholen haalde hij eindelijk zijn A-diploma. Wat een mijlpaal was dat. Tegelijkertijd zochten we ook naar een plek waar hij sportief bezig kon zijn, kon werken aan zijn weerbaarheid en op een veilige manier sociaal contact kon oefenen. Zo kwam er een bijzondere sportleraar op ons pad: Frank.

Frank is helaas veel te vroeg overleden, maar als martial arts-leraar kon hij als geen ander veiligheid bieden aan álle kinderen. Hij leerde hun dat inclusief sporten waardevol is, dat verliezen niet erg is en dat meedoen vaak belangrijker is dan winnen. Zo’n lieve, bekwame en betrokken sportleraar gun je ieder kind.

Juist daarom doet het pijn om te merken dat het aanbod voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte kleiner wordt wanneer gemeenten de financiële kraan dichtdraaien. Want voor deze kinderen is passend sportaanbod geen luxe. Het is een kans om te groeien, mee te doen en vertrouwen op te bouwen.

Vandaag, 30 juni 2026, kwam Bart Neeft bij mij thuis op bezoek om te vertellen wat Team Sportservice kan betekenen voor de regio Kennemerland. Dat gesprek liet opnieuw zien hoeveel verschil goede samenwerking, lokale kennis en betrokken professionals kunnen maken.

Wie is Team Sportservice?

Team Sportservice is een grote beweegorganisatie die gemeenten, scholen, sportverenigingen, zorg- en welzijnspartners helpt om inwoners in beweging te krijgen. De organisatie werkt lokaal en wijkgericht: niet alleen beleid maken, maar zorgen dat plannen ook echt in buurten, sportclubs, scholen en zorgcentra worden uitgevoerd.

Wat mij aanspreekt, is dat Team Sportservice zich niet alleen richt op sport, maar ook op gezondheid, sociale gelijkheid en verbinding. Ze zijn aanjager, verbinder én organisator. Met lokale partners kijken ze wat er nodig is, zodat ook kleine initiatieven kunnen uitgroeien tot iets groots. Meer informatie staat op de website: https://www.teamsportservice.nl/

Samen in Stapjes: een mooi voorbeeld uit de Zaanstreek

Ouders kunnen ook zelf een initiatief starten en zich melden bij lokale organisaties. Een prachtig voorbeeld daarvan is Samen in Stapjes in de Zaanstreek. Jessica Loots van NVA/Autismenetwerk Noord-Holland en Susana Groet Gomez van Mama Vita hebben samen een sportklas opgezet voor kinderen met autisme.

Meer informatie over dit initiatief is te vinden via: https://www.sportbedrijfzaanstad.nl/activiteiten/samen-in-stapjes-voor-kinderen-met-autisme-in-zaanstad/

Het enthousiasme van Jessica en Susana werkt aanstekelijk. Inmiddels willen ook andere gemeenten in Noord-Holland starten met beweegactiviteiten voor kinderen met autisme. Dat laat zien wat er mogelijk is wanneer ouders, vrijwilligers, sportorganisaties en gemeenten elkaar weten te vinden.

“Sport is een geweldige manier voor kinderen met autisme om sociale vaardigheden te ontwikkelen in een ondersteunende omgeving.”

Bewegen is belangrijk voor iedereen, maar voor kinderen met autisme kan het extra waardevol zijn. Het kan helpen bij het verbeteren van sociale vaardigheden, het verminderen van stress en het opbouwen van zelfvertrouwen. Bij Samen in Stapjes staan structuur, duidelijkheid, veerkracht en plezier centraal. In een kleine groep en in een rustige omgeving kunnen kinderen op een veilige manier bewegen, ontdekken en groeien.

Wat is DCD?

Soepel bewegen, een bal gooien en vangen, fietsen, jezelf aan- en uitkleden, veters strikken, tandenpoetsen, met mes en vork eten, schrijven of knippen: voor veel kinderen lijken dit vanzelfsprekende vaardigheden. Voor kinderen met DCD is dat vaak anders.

DCD staat voor Developmental Coordination Disorder, in het Nederlands ook wel coördinatie-ontwikkelingsstoornis genoemd. Kinderen met DCD hebben moeite met het aanleren en coördineren van motorische vaardigheden. Daardoor kosten dagelijkse handelingen vaak meer energie en tijd dan bij leeftijdsgenoten. DCD komt volgens Balans voor bij ongeveer vijf tot zes procent van de schoolgaande kinderen. Meer informatie staat in het kennisdossier van Balans: https://balansdigitaal.nl/ondersteuning-bij/dcd

Zwemles en sport: tips voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte

Voor ouders kan het een zoektocht zijn om een passende zwemschool of sportclub te vinden. Op de website van Balans staat een overzicht met zwemscholen en tips voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte, zoals autisme of DCD.

Die tips kunnen helpen om zwemles voorspelbaarder, veiliger en plezieriger te maken. Denk aan duidelijke uitleg, voldoende herhaling, een rustige benadering en begeleiding die kijkt naar wat een kind wél kan.

De zwemlestips zijn te vinden via: https://balansdigitaal.nl/kennisbank/vrije-tijd/sport/zwemlestips-voor-kinderen-met-een-ondersteuningsbehoefte

Tot slot: inclusief sporten begint lokaal

Kinderen met een ondersteuningsbehoefte hebben niet minder behoefte aan sport, spel en contact. Ze hebben vooral behoefte aan een omgeving die hen begrijpt, structuur biedt en ruimte geeft om op hun eigen tempo mee te doen.

Daarom zijn initiatieven zoals Samen in Stapjes, betrokken sportleraren zoals Frank en organisaties zoals Team Sportservice zo belangrijk. Zij laten zien dat inclusief sporten niet ingewikkeld hoeft te zijn, zolang er aandacht, deskundigheid en samenwerking is.

Mijn oproep aan gemeenten, sportverenigingen en ouders: blijf elkaar opzoeken. Want ieder kind verdient een plek waar het veilig kan bewegen, plezier kan maken en mag ervaren: ik hoor erbij.

Warme groetjes,

Claudette Nouris

Manager Mama Vita

De onzichtbare last van moeders van kinderen met autisme

Wanneer er gesproken wordt over autisme, gaat de aandacht meestal uit naar het kind. Terecht, want kinderen met autisme lopen vaak tegen uitdagingen aan in het dagelijks leven, op school en in sociale situaties. Maar veel minder zichtbaar is de impact die dit heeft op hun moeders. Achter de zorg, de afspraken, de zorgen en de voortdurende alertheid schuilt een groep vrouwen die vaak zelf onder grote druk staat.

Voor veel moeders van kinderen met autisme begint de dag al voordat hun kind wakker wordt. Er moet vooruitgedacht worden, gepland worden en rekening gehouden worden met prikkels, onverwachte situaties en de behoefte aan structuur. Wat voor andere gezinnen vanzelfsprekend lijkt, kan voor deze gezinnen veel energie kosten. Die voortdurende verantwoordelijkheid zorgt ervoor dat veel moeders jarenlang op hun tenen lopen.

Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat moeders van kinderen met autisme aanzienlijk meer stress ervaren dan ouders van kinderen zonder autisme. Die stress wordt niet alleen veroorzaakt door de zorg voor hun kind, maar ook door het voortdurend moeten uitleggen, regelen en opkomen voor de behoeften van hun gezin. Onderzoekers beschrijven hoe deze belasting vaak langdurig aanwezig blijft en kan leiden tot uitputting en gezondheidsklachten.
Daar komt nog iets anders bij. Steeds vaker blijkt dat autisme binnen families voorkomt. Veel moeders ontdekken pas wanneer hun kind wordt onderzocht dat zij zelf ook autistisch zijn of sterke autistische kenmerken hebben. Wat jarenlang werd gezien als perfectionisme, overgevoeligheid, sociale vermoeidheid of moeite met veranderingen, blijkt dan onderdeel te zijn van hun eigen neurodivergente profiel.

Juist voor deze moeders kan het opvoeden van een kind met autisme extra zwaar zijn. Niet omdat zij minder goede ouders zouden zijn, maar omdat zij vaak dezelfde gevoeligheden ervaren als hun kind. Prikkelrijke omgevingen, onverwachte gebeurtenissen en voortdurende sociale verwachtingen vragen veel energie. Tegelijkertijd wordt van hen verwacht dat zij de stabiele factor zijn binnen het gezin.

Onderzoekers die autistische moeders van autistische kinderen bestudeerden, beschrijven deze groep als een nauwelijks onderzochte maar belangrijke doelgroep. Hun ervaringen verschillen vaak van die van niet-autistische ouders. Veel van hen geven aan zich niet begrepen te voelen door hulpverlening, scholen of hun omgeving. Zij dragen niet alleen de zorg voor hun kind, maar proberen tegelijkertijd hun eigen balans te bewaren.
Naast stress speelt ook eenzaamheid een belangrijke rol. Veel moeders ervaren dat hun sociale wereld kleiner wordt. Activiteiten die voor andere gezinnen vanzelfsprekend zijn, kunnen ingewikkeld zijn wanneer rekening gehouden moet worden met de behoeften van een kind met autisme.

 Vriendschappen veranderen, spontane ontmoetingen worden schaarser en niet iedereen begrijpt de uitdagingen waarmee het gezin dagelijks te maken heeft. Hierdoor voelen veel moeders zich alleen staan, zelfs wanneer zij omringd worden door mensen.

De gevolgen hiervan zijn groot. Onderzoek naar ouderlijke burn-out laat zien dat moeders van kinderen met autisme een verhoogd risico lopen op ernstige uitputtingsklachten. Wanneer de draaglast jarenlang groter is dan de draagkracht, kunnen lichamelijke en psychische klachten ontstaan. Sommige moeders vallen uit op hun werk, anderen raken sociaal geïsoleerd of worstelen met gevoelens van schuld en tekortschieten.

Toch wordt er ook vaak een enorme veerkracht gezien. Moeders ontwikkelen creatieve oplossingen, bouwen specialistische kennis op en zetten zich onvermoeibaar in voor hun kinderen. Maar veerkracht betekent niet dat ondersteuning overbodig is. Integendeel. Juist omdat deze moeders zo lang doorgaan, worden hun eigen behoeften vaak over het hoofd gezien.

Daarom zijn herkenning, begrip en lotgenotencontact zo belangrijk. Wanneer moeders elkaar ontmoeten, ontstaat er ruimte voor erkenning. Niet omdat problemen worden opgelost, maar omdat zij even niet hoeven uit te leggen waarom het soms zo zwaar is. De wetenschap bevestigt wat veel moeders al jaren ervaren: de belasting is reëel, de impact op gezondheid en welzijn is groot, en deze groep verdient meer aandacht en ondersteuning.

Want achter ieder kind met autisme staat vaak een moeder die elke dag haar uiterste best doet. Een moeder die gezien mag worden.

Bronnen
• Adams, D., Stainsby, M., & Paynter, J. (2021). Autistic Mothers of Autistic Children: Parenting Experiences and Outcomes. Autism in Adulthood.
• Bujnowska, A. M., Rodríguez, C., García, T., Areces, D., & Marsh, N. V. (2022). Parenting Burnout in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health.
• Onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders over ouderlijke stress bij moeders van kinderen met autisme (2024).
• Onderzoek gepubliceerd in Clinical Child and Family Psychology Review en verwante autismestudies over kwaliteit van leven, stress en mentale gezondheid van ouders van kinderen met autisme.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Mogen we eigenlijk nog wel fouten maken?

Soms vraag ik me dat echt af. Mogen we nog falen? Mogen we nog een verkeerde keuze maken? Mogen we ergens niet aan toe zijn? Of moeten we tegenwoordig altijd alles meteen goed doen?

Als ik om me heen kijk, zie ik andere signalen. Kinderen én volwassenen lijken steeds minder ruimte te krijgen om te leren, te twijfelen of fouten te maken. We worden afgerekend op wat niet lukt, terwijl juist daar de grootste lessen verborgen liggen.

Bij kinderen met autisme zie ik dat misschien nog wel het duidelijkst. Mijn kind kon op zijn tiende prima rekenen. Tenminste... op de dagen dat zijn hoofd rustig was.

Maar op dagen waarop hij overprikkeld was, angstig of gespannen, leek alle kennis verdwenen. Hij kon eenvoudige sommen ineens niet meer maken. Niet omdat hij het niet wist, maar omdat zijn brein op dat moment simpelweg niet meer beschikbaar was voor leren.

Hij kon dat alleen nog niet uitleggen. Dus zei hij: "Ik heb er geen zin in." De reactie van de juf was goedbedoeld.

"Kom op, je weet het heus wel. Je hebt er gewoon geen zin in."

En ergens had ze gelijk. Hij zei immers zelf dat hij geen zin had. Maar achter die woorden zat een heel andere werkelijkheid. Want "geen zin" betekent bij veel kinderen helemaal niet letterlijk geen zin.

Het kan betekenen:

• Ik kan het nu niet.

• Mijn hoofd zit vol.

• Ik ben bang om fouten te maken.

• Ik ben overprikkeld.

• Ik weet niet waar ik moet beginnen.

• Het kost me op dit moment te veel energie.

Met andere woorden: geen onwil, maar onmacht.

En precies daar gaat het zo vaak mis.

We beoordelen gedrag, terwijl we niet zien wat eraan voorafgaat.

Negatieve ervaringen blijven hangen

We weten uit onderzoek dat negatieve ervaringen een veel grotere impact hebben dan positieve. Zeker kinderen met autisme kunnen hier extra gevoelig voor zijn. Een afkeurende opmerking, een onvoldoende of het gevoel te falen kan nog lang blijven doorwerken. Daar staan vaak meerdere positieve ervaringen tegenover voordat een kind zich weer veilig voelt.

Maar hoe geef je die positieve ervaringen als een kind dagelijks overprikkeld raakt?

Hoe bouw je zelfvertrouwen op als een kind steeds opnieuw het gevoel krijgt dat het tekortschiet? Dat is misschien wel één van de grootste uitdagingen voor ouders én onderwijs.

Ook volwassenen mogen blijkbaar niet meer leren

Eigenlijk stopt het daar niet. Ook volwassenen lijken steeds minder ruimte te krijgen om fouten te maken. Je maakt een keuze op basis van de informatie, kennis en mogelijkheden die je op dat moment hebt.

Soms pakt die keuze goed uit. Soms niet. En dan? Dan leer je. Dan stuur je bij. Tenminste... dat zou logisch zijn.

Maar in de praktijk krijgen we vaak te horen dat we het "verkeerd" hebben gedaan. Dat herken ik ook.

Toen wij besloten ons kind thuis te houden van school omdat hij er letterlijk ziek en ongelukkig van werd, kwamen daar veel oordelen over. Alsof er maar één juiste keuze bestond. Terwijl wij simpelweg deden wat iedere ouder probeert te doen: de beste beslissing nemen met alles wat we op dat moment wisten.

Misschien zouden we nu sommige dingen anders doen. Maar dat maakt die keuze van toen niet fout.

Waarom zijn fouten eigenlijk zo bedreigend geworden?

Op school zie je het al. Een werkblad wordt nagekeken. Een krul betekent goed. Een kruis betekent fout. Gelukkig zie je tegenwoordig steeds vaker complimenten en positieve feedback. Maar toch blijft de aandacht vaak hangen bij wat niet goed ging. Terwijl leren juist ontstaat doordat iets eerst niet lukt.

Fouten zijn geen bewijs dat je dom bent. Ze zijn bewijs dat je aan het leren bent.

Misschien moeten we kinderen iets anders leren

Misschien hoeven we kinderen niet te leren hoe ze perfect moeten zijn. Misschien moeten we ze laten zien dat volwassenen óók twijfelen. Dat we keuzes maken. Dat sommige keuzes anders uitpakken dan gehoopt. En dat we vervolgens opnieuw kiezen. Niet omdat de eerste keuze fout was. Maar omdat we nieuwe informatie hebben gekregen. Dat is geen falen. Dat is groeien.

En misschien is dat wel het mooiste voorbeeld dat we onze kinderen kunnen geven. Zeker onze kinderen met autisme. Want als zij leren dat fouten niet betekenen dat zij zélf fout zijn, maar dat fouten simpelweg bij het leven horen, geven we hen iets veel waardevollers mee dan perfecte cijfers.

We geven hun de veiligheid om te blijven proberen. En misschien is dat uiteindelijk wel de belangrijkste les die we allemaal mogen leren.

Autisme, angst en het verplichte gesprek

Vijftien jaar autisme, enorme angsten en vastgelopen op het voortgezet onderwijs. Onze zoon zat twee jaar thuis toen hij opnieuw een poging wilde wagen op de school waar hij al bekend was.

In overleg met iemand van het samenwerkingsverband meldde ik hem weer aan. Er volgde een gesprek met de directeur, zorgcoördinator en aanstaande mentor, mensen die hij gelukkig al kende. Samen met onze zoon had ik het gesprek zorgvuldig voorbereid. Hij had precies uitgedacht hoe hij het wilde aanpakken. Alles stond op papier en wij steunden hem daarin volledig.

Maar op het moment dat we naar school zouden gaan, liep hij vast van angst. Hij schoot in zijn overlevingsmechanisme: verstijven. Er was niets wat hem op dat moment kon helpen om die stap naar school te zetten.

Dus ging ik alleen, met zijn plan onder mijn arm.

Toen ik binnenkwam, was iedereen onaangenaam verrast dat hij er niet bij was. Het gesprek verliep allesbehalve soepel. Want als hij nu niet eens op school kon verschijnen voor een gesprek, dan hadden zij er weinig vertrouwen in.

De school wilde per se “in gesprek gaan”, terwijl juist dát gesprek voor hem te overweldigend was. Het leidde tot een pijnlijk misverstand: school zag vermijding of “niet willen”, terwijl hij neurologisch en emotioneel volledig overbelast raakte. Er werd zelfs gezegd dat hij niet naar school mocht komen voordat hij “in gesprek” zou gaan.

In tranen reed ik naar huis. Hoe moest ik onze zoon vertellen dat hij zonder gesprek niet welkom was?

Mensen onderschatten vaak hoe zwaar dit soort gesprekken kunnen zijn voor kinderen met autisme en angst. Wat voor anderen misschien een simpel overleg lijkt, kan voor hen voelen als complete overbelasting. Sociale informatie verwerken, onverwachte vragen beantwoorden, emoties reguleren en tegelijk proberen sociaal wenselijk te reageren vraagt enorm veel van een zenuwstelsel dat al onder spanning staat. Zeker wanneer eerdere ervaringen met school of hulpverlening niet veilig hebben gevoeld.

Veel kinderen kunnen thuis prima uitleggen wat er speelt, maar klappen dicht zodra er meerdere volwassenen tegenover hen zitten of zodra ze voelen dat er druk of oordeel is. Dat is geen onwil. Dat is een zenuwstelsel dat in de overlevingsstand schiet.

Vandaag hoorde ik opnieuw een verhaal van een moeder over een online MDO-gesprek. De aanwezige hulpverlener deed er alles aan om het kind met autisme in beeld te krijgen. Want iedereen wilde het kind toch “even zien”. Alsof aanwezigheid automatisch betekent dat een kind zich veilig genoeg voelt om zichzelf te laten zien.

En dat is precies waar het vaak misgaat.

Scholen en hulpverleners bedoelen het meestal niet verkeerd. Vaak geloven zij oprecht dat een kind moet oefenen met gesprekken, dat vermijding angst groter maakt of dat ze pas kunnen helpen als een kind zelf mee praat. Soms klopt dat ook. Maar bij autisme werkt druk opvoeren vaak averechts, omdat het niet alleen om angst gaat. Onder stress raakt ook de verwerking overbelast. Dan kan een kind letterlijk niet meer bij woorden, overzicht of contact.

Wat veel ouders bovendien niet weten, is dat zo’n gesprek wettelijk niet zomaar verplicht is. Scholen mogen een kind uitnodigen en proberen een leerling te betrekken bij overleg, maar er bestaat geen algemene wet die zegt dat een kind met autisme of ernstige angst altijd fysiek aanwezig moet zijn bij een gesprek om onderwijs te mogen volgen. Toch wordt dat richting ouders vaak wel zo gebracht.

Een school heeft juist ook een zorgplicht en hoort rekening te houden met beperkingen en belastbaarheid. Participatie kan namelijk ook op andere manieren. Schriftelijk, via ouders, in een één-op-één contact, online of op een later moment. Zeker wanneer een kind door stress in shutdown raakt, is forceren niet hetzelfde als helpen.

De gevolgen van die druk zie je vaak pas thuis. Kinderen die op school “stil maar prima” lijken, kunnen thuis volledig instorten. Boosheid, verdriet, shutdowns, buikpijn, uitputting of school trauma zijn vaak geen losse problemen, maar signalen van langdurige overbelasting.

Toen ik thuiskwam, moest ik onze zoon vertellen dat hij niet naar school mocht komen voordat hij het gesprek was aangegaan. Eerst werd hij boos en verdrietig tegelijk, daarna trok hij zich terug op zijn kamer.

Man, wat voelde ik me boos en machteloos.

Een week later werd ik gebeld door de mentor met de vraag of onze zoon nog naar school kwam.

Verbaasd zei ik:
“Maar hij mocht toch niet meer komen?”

De mentor antwoordde:
“Weet je, laat hem morgen gewoon maar komen." Hij heeft het eerste uur Engels bij mij. "Ik vang hem op en bespreek met hem het plan dat hij bedacht heeft.”

En daar ging hij de volgende dag.

Op weg naar school.
Op weg naar zijn havo diploma.

Misschien is dat wel wat deze kinderen het hardst nodig hebben. Geen druk om eerst te bewijzen dat ze mee kunnen doen, maar volwassenen die voorbij het gedrag kijken. Volwassenen die begrijpen dat veiligheid altijd vóór ontwikkeling komt.

Want pas als een kind zich veilig voelt, ontstaat er ruimte om te groeien.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita