Van kortsluiting naar rust: Hoe het water ons de weg wees bij ASS en schooltrauma
Van kortsluiting naar rust: Hoe het water ons de weg wees bij ASS en schooltrauma

Van kortsluiting naar rust: Hoe het water ons de weg wees bij ASS en schooltrauma

Als moeder van twee prachtige, neurodivergente kinderen weet ik hoe het voelt als de wereld constant 'te luid' is. Mijn kinderen liepen in het reguliere onderwijssysteem volledig vast. Het resultaat? Totale overprikkeling, een flink schooltrauma en een officiële medische onbelastbaarheid. Thuiszitten met je kinderen is zwaar en In de traditionele zorgkamers vonden we niet de doorbraak die zo hard nodig was. Dus besloot ik buiten de gebaande paden te kijken. We pakten onze koffers voor een intensief traject: dolfijnondersteunde therapie  in de regio Antalya, Turkije.

Waarom dolfijntherapie en waarom hier?

Ik hoor je denken: "Dolfijntherapie? Is dat niet onbetaalbaar en hoe zit het met de dieren?" Geloof me, die vragen stelde ik mezelf vooraf ook heel kritisch. Als moeder neem je geen overhaaste beslissingen. Ik heb ter plaatse uitgebreid onderzoek gedaan en werkelijk alles nagevraagd: van de voeding en vitamines tot de verblijven en de medische zorg.

Toen ik therapeute en therapeuten-opleider Gönül Alper vroeg naar de leefomstandigheden van de dieren, legde zij uit hoe essentieel een stabiele, stressvrije omgeving is voor zowel de dolfijnen als de kinderen:
"Onze focus ligt volledig op een holistische benadering en het allerhoogste dierenwelzijn. De dolfijnen bepalen zelf het tempo van de interactie. Door deze intensieve zorg en medische begeleiding is een van onze dolfijnen inmiddels al bijna 30 jaar oud. Dat is bijna het dubbele van hun gemiddelde leeftijd in het wild."
De rust en de respectvolle band tussen de trainers en de dieren was aan alles te voelen.

En het financiële plaatje? In tegenstelling tot wat veel mensen denken liggen de kosten van deze therapie in Turkije een stuk lager. Bovendien wordt deze specifieke vorm van intensieve revalidatie — die in landen als Duitsland bijvoorbeeld al heel gangbaar en vaker vergoed is — onder bepaalde voorwaarden soms deels vergoed vanuit de Nederlandse zorgverzekering. Dat haalt als ouder direct een enorme zorg van je schouders.

Therapiesessies én familietijd

Wat deze plek in Turkije zo uniek maakt, is dat het hersteltherapietraject perfect te combineren is met een echte gezinsvakantie. De regio Antalya staat bekend om de betaalbare all-inclusive hotels met heerlijk eten, direct aan het strand en met prachtige zwembaden.

Omdat de therapiesessies met de dolfijnen altijd in de ochtend plaatsvinden, is de middag volledig gereserveerd voor familietijd. Hierdoor konden we na de intensieve ochtendtherapie in alle rust ontspannen bij het hotel of op het strand. Dit gaf de kinderen de perfecte balans tussen diepe therapeutische prikkels en de veilige, warme structuur van een gezinsvakantie. Het werkte voor ons zó goed, dat de plannen om volgend jaar terug te gaan al definitief vaststaan. Dan willen we het traject zelfs uitbreiden met extra dagen. 

Wat het water met een overprikkeld brein doet

De setting in het water doet iets magisch met een overprikkeld ASS-brein. Het water haalt de fysieke zwaartekracht weg, waardoor het zenuwstelsel direct ontprikkelt. Tijdens de sessies hoor en voel je de klik- en ultrasone geluiden van de dolfijnen. Zoals dolfijnen therapeut Gönül Alper terecht opmerkte tijdens ons gesprek: "De echolocatie van de dolfijn werkt als een natuurlijke spiegel voor het zenuwstelsel. " In mijn onderzoek naar dolfijn therapie las ik over  de hersengolven tijdens dolfijntherapie en over de diepe, kalme Alfa- en Theta-status. Ik zag de blokkades en trauma’s in het water zacht worden.

Waar praten in een behandelkamer barrières opwerpt, opent het water juist de deuren. Ik zag mijn kinderen veranderen; De constante 'vecht-of-vlucht'-paniek maakte plaats voor diepe fysieke en mentale rust. Ze stonden weer open voor contact. Ik zie weer vrolijke gezichten en oprecht geluk en plezier.

De basis voor de toekomst

Hier in Turkije is de broodnodige basis gelegd voor ons verdere herstel. De rust is terug in ons gezin. Natuurlijk zijn we er nog niet, maar we hebben nu een sluitende 'zorgmuur' gebouwd voor na de zomer. Dit traject loopt in Nederland direct door in revalidatiezwemmen en een intensief revalidatietraject bij Klimmendaal.

Soms ligt de oplossing niet in een praatkamer, maar diep in het water.

Liefs, Wendy

"Wat heb je nodig?" Misschien is dat niet de eerste vraag die we moeten stellen.
"Wat heb je nodig?" Misschien is dat niet de eerste vraag die we moeten stellen.

"Wat heb je nodig?" Misschien is dat niet de eerste vraag die we moeten stellen.

"Wat heb je nodig?"

Het is een vraag die we vaak stellen. Op school. In de hulpverlening. Op het werk. En ook thuis. Het lijkt een logische vraag, want als we weten wat iemand nodig heeft, kunnen we helpen. Toch is dit voor veel jongeren en volwassenen met autisme juist een van de moeilijkste vragen die er is.

Als moeder heb ik meerdere gesprekken bijgewoond waarin deze vraag centraal stond. Er werd gevraagd aan welk doel ons kind wilde werken. Of, toen school steeds moeilijker werd en er sprake was van uitval: "Wat heb je nodig om weer naar school te kunnen komen?"

Het antwoord was bijna altijd hetzelfde.

"Dat weet ik niet."

En nee, dat was geen onwil. Geen gebrek aan motivatie. Hij wist het écht niet.

Dat is iets wat ik gaandeweg ben gaan begrijpen. Wanneer je overprikkeld bent, vastloopt of al langere tijd op je tenen loopt, is het ontzettend moeilijk om te voelen wat je nodig hebt. Laat staan om daar woorden aan te geven. Er is vaak wel een gevoel dat het niet goed gaat, maar niet het inzicht waarom dat zo is of welke oplossing daarbij past.

Toch gebeurt er in de praktijk iets opvallends. We verwachten eerst een hulpvraag voordat er hulp kan worden geboden. Soms wordt begeleiding zelfs gepauzeerd of beëindigd, omdat iemand geen duidelijke doelen kan formuleren. Alsof het kunnen benoemen van je behoefte een voorwaarde is om ondersteuning te krijgen.

Maar wat als juist dát het probleem is?

Misschien is de eerste stap helemaal niet het formuleren van een doel. Misschien is de eerste stap samen onderzoeken wat er eigenlijk gebeurt.

Dat vraagt om een andere houding. Niet meteen zoeken naar een oplossing, maar eerst nieuwsgierig zijn. Luisteren zonder haast. Doorvragen zonder in te vullen. Soms is er behoefte aan een gesprek waarin iemand gewoon zijn verhaal kwijt kan. Soms helpt het om samen terug te kijken naar een situatie. Wat gebeurde er? Wanneer werd het moeilijk? Hoe voelde dat? Wat maakte dat het vastliep?

Vanuit die nieuwsgierigheid ontstaat vaak iets bijzonders. Langzaam komt er inzicht. Er ontstaat overzicht. En pas als iemand beter begrijpt wat er gebeurt, wordt ook duidelijk wat helpend kan zijn.

Dat betekent ook dat we soms andere vragen mogen stellen.

Niet: "Wat heb je nodig?"

Maar: "Vertel eens wat er gebeurde."

Of: "Zullen we samen uitzoeken waardoor het zo moeilijk was?"

Dat voelt misschien als een klein verschil, maar voor iemand die zijn eigen behoeften nog niet kan overzien, maakt het een wereld van verschil.

Geen antwoord kunnen geven op de vraag "Wat heb je nodig?" betekent niet dat er geen hulp nodig is. Het betekent vaak dat iemand juist hulp nodig heeft om dat samen te ontdekken. En misschien is dát wel de belangrijkste vorm van ondersteuning die we kunnen bieden.

 


Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Onderzoek onder Mama Vita-leden: opvallend hoge cijfers rondom autisme, neurodiversiteit en gezondheid
Onderzoek onder Mama Vita-leden: opvallend hoge cijfers rondom autisme, neurodiversiteit en gezondheid

Onderzoek onder Mama Vita-leden: opvallend hoge cijfers rondom autisme, neurodiversiteit en gezondheid

Wat gebeurt er als je niet alleen kijkt naar de kinderen die ondersteuning nodig hebben, maar ook naar hun moeders?

Die vraag stelden wij aan de leden van Mama Vita.
De respons was hoog en bleef gedurende de onderzoeksperiode stabiel. De uitkomsten laten een patroon zien dat veel moeders zullen herkennen, maar dat nog nauwelijks zichtbaar is in onderzoek en beleid.

Uit onze enquête blijkt dat 24,4% van de moeders een officiële diagnose autisme heeft. Nog opvallender is dat driekwart van deze diagnoses pas in de afgelopen vijf jaar is gesteld. Dat betekent dat veel vrouwen jarenlang hebben gefunctioneerd zonder te weten waarom bepaalde situaties zoveel energie kostten of waarom zij zich anders voelden dan hun omgeving.

Daarnaast geeft 43,6% van de moeders aan kenmerken van autisme te herkennen en het vermoeden te hebben dat zij zich binnen het autismespectrum bevinden, zonder dat daar op dit moment een officiële diagnose tegenover staat. Samen betekent dit dat 68% van de moeders binnen Mama Vita  kenmerken van autisme heeft of een autismediagnose heeft ontvangen.

Maar daar stopt het verhaal niet.

71,6% van de respondenten geeft aan ook kenmerken of een diagnose te hebben van ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Voor een deel van deze moeders gaat het om meerdere diagnoses. Neurodiversiteit blijkt daarmee eerder regel dan uitzondering binnen onze gemeenschap.

De impact daarvan zien we terug in de gezondheid. Maar liefst 79% van de moeders geeft aan mentale en/of fysieke gezondheidsklachten te ervaren. Dat is een percentage dat vragen oproept. Hoeveel van deze klachten hangen samen met jarenlang overleven zonder passende ondersteuning? Hoeveel moeders combineren de intensieve zorg voor hun gezin met het voortdurend maskeren van hun eigen uitdagingen?

Deze cijfers vertellen een verhaal dat verder gaat dan statistiek. Ze laten zien dat veel moeders niet alleen een kind begeleiden dat extra ondersteuning nodig heeft, maar zelf ook dagelijks leven met autisme, ADHD of een andere vorm van neurodiversiteit. Tegelijkertijd proberen zij partner, ouder, werknemer en mantelzorger te zijn. Vaak zonder dat hun eigen ondersteuningsbehoefte wordt gezien.

Voor Mama Vita bevestigen deze resultaten wat wij al langer horen in gesprekken met moeders. Achter iedere diagnose, ieder vermoeden en ieder percentage schuilt een persoonlijk verhaal. Een verhaal van jarenlang zoeken naar verklaringen, van laat ontdekte herkenning en van de wens om eindelijk begrepen te worden.

Wij hopen dat deze uitkomsten bijdragen aan meer bewustwording. Niet alleen binnen de zorg, maar ook bij gemeenten, werkgevers, beleidsmakers en iedereen die betrokken is bij gezinnen. Want als we de kinderen willen ondersteunen, mogen we de moeders niet vergeten.

Deze enquête laat zien dat het tijd is om ook hen te zien.



Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Autisme, hitte en overprikkeling: als de zomer nét iets te veel wordt
Autisme, hitte en overprikkeling: als de zomer nét iets te veel wordt

Autisme, hitte en overprikkeling: als de zomer nét iets te veel wordt

Afgelopen week hadden we te maken met een hittegolf. Temperaturen waar veel Nederlanders al moeite mee hebben. Ook veel kinderen kunnen slecht tegen deze warmte. Voor kinderen met autisme kan langdurige hitte zelfs leiden tot overprikkeling.

Twee van onze jongens konden er deze week ook echt niet goed tegen. De eerste dag ging het nog redelijk. Op de tweede dag werd concentreren al een stuk lastiger en ontstond er sneller irritatie. Op de derde dag volgden de meltdowns.

Bij allebei uitte de overprikkeling zich net iets anders. De één werd sneller boos en emotioneel. De ander kreeg juist meer lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en hoofdpijn. Door die klachten werd hij ook angstiger en kreeg hij paniekgevoelens. Het laat maar weer zien dat overprikkeling er bij ieder kind anders uit kan zien.

Langdurige warmte kan ervoor zorgen dat je slechter slaapt, een hogere hartslag hebt, hoofdpijn krijgt, trager denkt en sneller prikkelbaar, somber of gespannen bent. Dat zijn klachten waar veel mensen tijdens een hittegolf last van hebben. Bij kinderen, maar ook volwassenen met autisme, kunnen deze klachten echter sneller ontstaan en vaak ook heftiger zijn.

De meeste mensen zoeken op warme dagen verkoeling. En juist dát is voor veel kinderen met autisme niet zo eenvoudig. De plekken waar je kunt afkoelen, zoals het zwembad, het strand of een recreatieplas, zijn vaak ontzettend druk.

Toen onze kinderen nog jonger waren, ging ik regelmatig met ze naar het zwembad of het strand. Maar vaak kon ik binnen een half uur alweer inpakken. Het water zorgde wel voor verkoeling, maar de enorme hoeveelheid prikkels was simpelweg te veel. De warmte, het geluid van spelende kinderen, het gespetter van het water, onverwachte aanrakingen en alle sociale interacties maakten dat ze volledig overprikkeld raakten.

Heb je geen airco in huis, dan is het soms echt zoeken naar manieren om het koel te houden. Een wandeling door het bos kan fijn zijn vanwege de schaduw. Winkelcentra, musea en bibliotheken bieden vaak ook verkoeling. Maar eerlijk is eerlijk: dat is leuk voor een dag, niet wanneer de hitte vier of vijf dagen aanhoudt.

Een ventilator kan helpen, al vinden sommige kinderen juist het zoemende geluid weer vervelend. Gelukkig zijn er nog andere mogelijkheden. Denk bijvoorbeeld aan koeldoeken of cooling towels. Deze zijn speciaal ontworpen om verkoeling te geven tijdens warm weer of bij het sporten en blijven vaak een half uur tot enkele uren koel.

Ook koel beddengoed kan een verschil maken. Bamboe of Tencel hoeslakens voeren warmte beter af en voelen koeler aan dan gewoon katoen. Daarnaast kan een zwembadje in de tuin, een bak met water en waterspeelgoed op het balkon of in de tuin voor veel plezier én verkoeling zorgen. Waterpistolen, waterballonnen... en ja mam, je mag gewoon meedoen!

Krijgt je kind ondanks alle voorzorgsmaatregelen toch een meltdown? Weet dan dat dit voor jullie allebei ontzettend zwaar is. Jij als ouder functioneert door de warmte waarschijnlijk ook minder goed, bent sneller moe en sneller geprikkeld. Probeer, hoe moeilijk dat soms ook is, rustig en begripvol te blijven. Je kind doet dit niet expres.

Voor het slapengaan kan een lauwe douche helpen om de lichaamstemperatuur iets te verlagen. Een beetje lavendel in de douche of op het kussen kan daarnaast voor sommige kinderen een rustgevend effect hebben.

Ik ga zelf op zoek naar een bamboe of Tencel hoeslaken voor onze inmiddels volwassen zoon. Een airco zit er helaas financieel niet in, dus we blijven zoeken naar kleine dingen die nét wat verlichting kunnen geven.

Aan alle ouders die deze warme dagen proberen door te komen: heel veel sterkte.

En onthoud vooral: ook deze hitte gaat weer voorbij.



Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

Sporten met een ondersteuningsbehoefte: ieder kind verdient een plek om mee te doen
Sporten met een ondersteuningsbehoefte: ieder kind verdient een plek om mee te doen

Sporten met een ondersteuningsbehoefte: ieder kind verdient een plek om mee te doen

Hoe belangrijk is het dat kinderen met een ondersteuningsbehoefte kunnen sporten? Niet alleen om sterker, fitter of motorisch vaardiger te worden, maar juist ook om erbij te horen. Om samen te spelen, grenzen te leren kennen, succeservaringen op te doen en deel uit te maken van de sociale interactie met andere kinderen.

Mijn jongste zoon heeft autisme en DCD. Na 3,5 jaar zwemles en vier verschillende zwemscholen haalde hij eindelijk zijn A-diploma. Wat een mijlpaal was dat. Tegelijkertijd zochten we ook naar een plek waar hij sportief bezig kon zijn, kon werken aan zijn weerbaarheid en op een veilige manier sociaal contact kon oefenen. Zo kwam er een bijzondere sportleraar op ons pad: Frank.

Frank is helaas veel te vroeg overleden, maar als martial arts-leraar kon hij als geen ander veiligheid bieden aan álle kinderen. Hij leerde hun dat inclusief sporten waardevol is, dat verliezen niet erg is en dat meedoen vaak belangrijker is dan winnen. Zo’n lieve, bekwame en betrokken sportleraar gun je ieder kind.

Juist daarom doet het pijn om te merken dat het aanbod voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte kleiner wordt wanneer gemeenten de financiële kraan dichtdraaien. Want voor deze kinderen is passend sportaanbod geen luxe. Het is een kans om te groeien, mee te doen en vertrouwen op te bouwen.

Vandaag, 30 juni 2026, kwam Bart Neeft bij mij thuis op bezoek om te vertellen wat Team Sportservice kan betekenen voor de regio Kennemerland. Dat gesprek liet opnieuw zien hoeveel verschil goede samenwerking, lokale kennis en betrokken professionals kunnen maken.

Wie is Team Sportservice?

Team Sportservice is een grote beweegorganisatie die gemeenten, scholen, sportverenigingen, zorg- en welzijnspartners helpt om inwoners in beweging te krijgen. De organisatie werkt lokaal en wijkgericht: niet alleen beleid maken, maar zorgen dat plannen ook echt in buurten, sportclubs, scholen en zorgcentra worden uitgevoerd.

Wat mij aanspreekt, is dat Team Sportservice zich niet alleen richt op sport, maar ook op gezondheid, sociale gelijkheid en verbinding. Ze zijn aanjager, verbinder én organisator. Met lokale partners kijken ze wat er nodig is, zodat ook kleine initiatieven kunnen uitgroeien tot iets groots. Meer informatie staat op de website: https://www.teamsportservice.nl/

 

Samen in Stapjes: een mooi voorbeeld uit de Zaanstreek

Ouders kunnen ook zelf een initiatief starten en zich melden bij lokale organisaties. Een prachtig voorbeeld daarvan is Samen in Stapjes in de Zaanstreek. Jessica Loots van NVA/Autismenetwerk Noord-Holland en Susana Groet Gomez van Mama Vita hebben samen een sportklas opgezet voor kinderen met autisme.

Meer informatie over dit initiatief is te vinden via: https://www.sportbedrijfzaanstad.nl/activiteiten/samen-in-stapjes-voor-kinderen-met-autisme-in-zaanstad/

Het enthousiasme van Jessica en Susana werkt aanstekelijk. Inmiddels willen ook andere gemeenten in Noord-Holland starten met beweegactiviteiten voor kinderen met autisme. Dat laat zien wat er mogelijk is wanneer ouders, vrijwilligers, sportorganisaties en gemeenten elkaar weten te vinden.

“Sport is een geweldige manier voor kinderen met autisme om sociale vaardigheden te ontwikkelen in een ondersteunende omgeving.”

Bewegen is belangrijk voor iedereen, maar voor kinderen met autisme kan het extra waardevol zijn. Het kan helpen bij het verbeteren van sociale vaardigheden, het verminderen van stress en het opbouwen van zelfvertrouwen. Bij Samen in Stapjes staan structuur, duidelijkheid, veerkracht en plezier centraal. In een kleine groep en in een rustige omgeving kunnen kinderen op een veilige manier bewegen, ontdekken en groeien.

 

Wat is DCD?

Soepel bewegen, een bal gooien en vangen, fietsen, jezelf aan- en uitkleden, veters strikken, tandenpoetsen, met mes en vork eten, schrijven of knippen: voor veel kinderen lijken dit vanzelfsprekende vaardigheden. Voor kinderen met DCD is dat vaak anders.

DCD staat voor Developmental Coordination Disorder, in het Nederlands ook wel coördinatie-ontwikkelingsstoornis genoemd. Kinderen met DCD hebben moeite met het aanleren en coördineren van motorische vaardigheden. Daardoor kosten dagelijkse handelingen vaak meer energie en tijd dan bij leeftijdsgenoten. DCD komt volgens Balans voor bij ongeveer vijf tot zes procent van de schoolgaande kinderen. Meer informatie staat in het kennisdossier van Balans: https://balansdigitaal.nl/ondersteuning-bij/dcd

 

Zwemles en sport: tips voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte

Voor ouders kan het een zoektocht zijn om een passende zwemschool of sportclub te vinden. Op de website van Balans staat een overzicht met zwemscholen en tips voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte, zoals autisme of DCD.

Die tips kunnen helpen om zwemles voorspelbaarder, veiliger en plezieriger te maken. Denk aan duidelijke uitleg, voldoende herhaling, een rustige benadering en begeleiding die kijkt naar wat een kind wél kan.

De zwemlestips zijn te vinden via: https://balansdigitaal.nl/kennisbank/vrije-tijd/sport/zwemlestips-voor-kinderen-met-een-ondersteuningsbehoefte

Tot slot: inclusief sporten begint lokaal

Kinderen met een ondersteuningsbehoefte hebben niet minder behoefte aan sport, spel en contact. Ze hebben vooral behoefte aan een omgeving die hen begrijpt, structuur biedt en ruimte geeft om op hun eigen tempo mee te doen.

Daarom zijn initiatieven zoals Samen in Stapjes, betrokken sportleraren zoals Frank en organisaties zoals Team Sportservice zo belangrijk. Zij laten zien dat inclusief sporten niet ingewikkeld hoeft te zijn, zolang er aandacht, deskundigheid en samenwerking is.

Mijn oproep aan gemeenten, sportverenigingen en ouders: blijf elkaar opzoeken. Want ieder kind verdient een plek waar het veilig kan bewegen, plezier kan maken en mag ervaren: ik hoor erbij.

 

Warme groetjes,

Claudette Nouris

Manager Mama Vita

De onzichtbare last van moeders van kinderen met autisme
De onzichtbare last van moeders van kinderen met autisme

De onzichtbare last van moeders van kinderen met autisme

Wanneer er gesproken wordt over autisme, gaat de aandacht meestal uit naar het kind. Terecht, want kinderen met autisme lopen vaak tegen uitdagingen aan in het dagelijks leven, op school en in sociale situaties. Maar veel minder zichtbaar is de impact die dit heeft op hun moeders. Achter de zorg, de afspraken, de zorgen en de voortdurende alertheid schuilt een groep vrouwen die vaak zelf onder grote druk staat.


Voor veel moeders van kinderen met autisme begint de dag al voordat hun kind wakker wordt. Er moet vooruitgedacht worden, gepland worden en rekening gehouden worden met prikkels, onverwachte situaties en de behoefte aan structuur. Wat voor andere gezinnen vanzelfsprekend lijkt, kan voor deze gezinnen veel energie kosten. Die voortdurende verantwoordelijkheid zorgt ervoor dat veel moeders jarenlang op hun tenen lopen.


Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat moeders van kinderen met autisme aanzienlijk meer stress ervaren dan ouders van kinderen zonder autisme. Die stress wordt niet alleen veroorzaakt door de zorg voor hun kind, maar ook door het voortdurend moeten uitleggen, regelen en opkomen voor de behoeften van hun gezin. Onderzoekers beschrijven hoe deze belasting vaak langdurig aanwezig blijft en kan leiden tot uitputting en gezondheidsklachten.
Daar komt nog iets anders bij. Steeds vaker blijkt dat autisme binnen families voorkomt. Veel moeders ontdekken pas wanneer hun kind wordt onderzocht dat zij zelf ook autistisch zijn of sterke autistische kenmerken hebben. Wat jarenlang werd gezien als perfectionisme, overgevoeligheid, sociale vermoeidheid of moeite met veranderingen, blijkt dan onderdeel te zijn van hun eigen neurodivergente profiel.


Juist voor deze moeders kan het opvoeden van een kind met autisme extra zwaar zijn. Niet omdat zij minder goede ouders zouden zijn, maar omdat zij vaak dezelfde gevoeligheden ervaren als hun kind. Prikkelrijke omgevingen, onverwachte gebeurtenissen en voortdurende sociale verwachtingen vragen veel energie. Tegelijkertijd wordt van hen verwacht dat zij de stabiele factor zijn binnen het gezin.


Onderzoekers die autistische moeders van autistische kinderen bestudeerden, beschrijven deze groep als een nauwelijks onderzochte maar belangrijke doelgroep. Hun ervaringen verschillen vaak van die van niet-autistische ouders. Veel van hen geven aan zich niet begrepen te voelen door hulpverlening, scholen of hun omgeving. Zij dragen niet alleen de zorg voor hun kind, maar proberen tegelijkertijd hun eigen balans te bewaren.
Naast stress speelt ook eenzaamheid een belangrijke rol. Veel moeders ervaren dat hun sociale wereld kleiner wordt. Activiteiten die voor andere gezinnen vanzelfsprekend zijn, kunnen ingewikkeld zijn wanneer rekening gehouden moet worden met de behoeften van een kind met autisme.

 Vriendschappen veranderen, spontane ontmoetingen worden schaarser en niet iedereen begrijpt de uitdagingen waarmee het gezin dagelijks te maken heeft. Hierdoor voelen veel moeders zich alleen staan, zelfs wanneer zij omringd worden door mensen.


De gevolgen hiervan zijn groot. Onderzoek naar ouderlijke burn-out laat zien dat moeders van kinderen met autisme een verhoogd risico lopen op ernstige uitputtingsklachten. Wanneer de draaglast jarenlang groter is dan de draagkracht, kunnen lichamelijke en psychische klachten ontstaan. Sommige moeders vallen uit op hun werk, anderen raken sociaal geïsoleerd of worstelen met gevoelens van schuld en tekortschieten.


Toch wordt er ook vaak een enorme veerkracht gezien. Moeders ontwikkelen creatieve oplossingen, bouwen specialistische kennis op en zetten zich onvermoeibaar in voor hun kinderen. Maar veerkracht betekent niet dat ondersteuning overbodig is. Integendeel. Juist omdat deze moeders zo lang doorgaan, worden hun eigen behoeften vaak over het hoofd gezien.


Daarom zijn herkenning, begrip en lotgenotencontact zo belangrijk. Wanneer moeders elkaar ontmoeten, ontstaat er ruimte voor erkenning. Niet omdat problemen worden opgelost, maar omdat zij even niet hoeven uit te leggen waarom het soms zo zwaar is. De wetenschap bevestigt wat veel moeders al jaren ervaren: de belasting is reëel, de impact op gezondheid en welzijn is groot, en deze groep verdient meer aandacht en ondersteuning.


Want achter ieder kind met autisme staat vaak een moeder die elke dag haar uiterste best doet. Een moeder die gezien mag worden.

Bronnen
• Adams, D., Stainsby, M., & Paynter, J. (2021). Autistic Mothers of Autistic Children: Parenting Experiences and Outcomes. Autism in Adulthood.
• Bujnowska, A. M., Rodríguez, C., García, T., Areces, D., & Marsh, N. V. (2022). Parenting Burnout in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. International Journal of Environmental Research and Public Health.
• Onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Journal of Autism and Developmental Disorders over ouderlijke stress bij moeders van kinderen met autisme (2024).
• Onderzoek gepubliceerd in Clinical Child and Family Psychology Review en verwante autismestudies over kwaliteit van leven, stress en mentale gezondheid van ouders van kinderen met autisme.


Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita