Na aanvankelijk een vlotte en normale ontwikkeling de eerste maanden begon Sanne langzaam wat verschil te merken tussen haar dochter Elise en de kindjes van vriendinnen die enkele weken ouder én jonger waren maar wel dezelfde ontwikkeling leken te volgen. Elise haar ontwikkeling leek te vertragen, maar ze ontwikkelde zich nog wel. Tot ze vanaf ongeveer 14 maanden langzaam in zichzelf leek te keren en vaardigheden verloor. Op andere gebieden maakte ze nog wel stapjes vooruit waardoor Sanne als moeder heen en weer werd geslingerd tussen hoop en vrees, het knagende gevoel dat iets niet klopte én de ontkenning dat er iets aan de hand was. Dit ging een poosje zo door, tot Elise 2,5 jaar was en ontkennen niet meer mogelijk was. Sanne schrijft over haar zoektocht naar een goede ondersteuning voor haar dochter, de kennis en ervaring die ze heeft opgedaan met leefstijlinterventies en wat uiteindelijk ertoe heeft geleid dat ze Stichting HONK heeft opgericht om ouders en professionals te informeren over de kracht van leefstijlgeneeskunde voor neurodiverse kinderen.
“Elise was pas net hersteld van een pseudokroep aanval of ze was alweer verkouden. Ze was vrijwel continu ontevreden aan het huilen, zwaar overprikkeld, ze begon steeds vaker repeterende bewegingen te maken en leek zich verder terug te trekken. Mijn ooit zo vrolijke meisje leek nergens te bekennen. Ze kon geen oogcontact meer maken en registreerde het niet meer als haar vader thuiskwam van zijn werk en haar een kus op het hoofd gaf. Nul reactie, ze leek het niet te merken. Problemen met het gehoor werden uitgesloten, al wisten we van binnen eigenlijk al wel dat dat het niet was maar we met autisme te maken hadden. Door mijn ervaring in de zorg, ik werk nu zo’n 20 jaar als verpleegkundige, waarvan de laatste 11 jaar op de ambulance, wist ik dat de behandeling voor autisme vaak bestaat uit een combinatie van ondersteunende therapie en indien nodig medicatie zoals bijvoorbeeld de antipsychotica en amfetaminen die het meest worden voorgeschreven. Voor mij voelde dat niet als de weg die ik wilde nemen.
Hoewel nog veel onduidelijk is over het ontstaan van autisme, is wel algemeen geaccepteerd dat het om een combinatie van genetische- en omgevingsfactoren lijkt te gaan. Ik besloot mij te gaan verdiepen in die omgevingsfactoren, omdat dat zaken zijn die je potentieel kunt beïnvloeden. Ik hoopte daarmee mijn dochter te kunnen ondersteunen in wat ze nodig had om zich verder te kunnen ontwikkelen. Net zoals in de beginfase, voordat ze allerlei vaardigheden weer begon te verliezen, toen maakte ze makkelijk oogcontact, lachte ze veel en vertoonde ze ‘normaal spel’. Voor mij zat daar een aanwijzing in om te gaan zoeken naar onderliggende factoren die haar nu in de weg leken te zitten en hoe ik daar verbetering in kon brengen.
Al snel kwam ik erachter dat men internationaal al veel verder is hiermee. Ik kwam online grote groepen ouders tegen die informatie deelden over:
Een MTHFR-mutatie: een kleine gen-variatie (SNP) die het omzetten van B-vitaminen bemoeilijkt wat onder andere essentieel is voor een goed functionerend zenuwstelsel en de aanmaak van anti-oxidanten waardoor ontgiften moeizamer verloopt en meer sprake is van oxidatieve stress
Primitieve reflexen (zoals de grijp- en zuigreflex bij baby’s) die niet zijn geïntegreerd: hierdoor ontstaat bijvoorbeeld overgevoeligheid voor texturen (zoals bepaalde stoffen, kledinglabels en de textuur van voedsel). Ook geven niet geïntegreerde reflexen vaak problemen met de motoriek, balansproblemen, leerproblemen of overprikkeling en angst wanneer bijvoorbeeld de schrikreflexen nog ‘aan’ staan.
Darmklachten en de relatie tussen darmbacteriën en korteketenvetzuren en neurotransmitters ( de signaalstofjes die boodschappen verzenden tussen zenuwcellen en gevoelens van kalmte en geluk kunnen geven maar ook overprikkeling en depressie bij een verstoorde balans) en een hyperpermeabele (verhoogd doorlaatbare) darmwand die laaggradige ontstekingen in het lichaam en in de hersenen kan veroorzaken.
Naast deze drie factoren worden nog vele andere genoemd zoals voeding, maar ook een verhoogde toxische lading (mogelijk door de beperkte ontgifting), mycotoxines, sluimerende (virale) infecties, auto-immuun problemen, allergieën en meer.
Ik leerde dat hoewel autisme niet door één van deze problemen op zichzelf veroorzaakt wordt, een combinatie van deze en andere factoren wel bij kunnen dragen aan forse verstoringen in het lichaam die van grote invloed kunnen zijn op de hersenen en symptomen van autisme.
Vele ouders gaven aan dat door al deze problemen te behandelen ze veel verlichting konden bieden voor bepaalde symptomen waar hun kinderen last van hadden. Ze konden beter slapen, gingen beter eten, hadden minder last van overprikkeling en maakten vaak grote sprongen in hun ontwikkeling. Ik verdiepte mij verder in medisch wetenschappelijke literatuur, las boeken van artsen die veel ervaring hadden hiermee en bekeek veel podcasts van experts die door vele ouders werden aangeprezen. Het deed mij deugd dat de behandelingen grotendeels gebaseerd zijn op leefstijlgeneeskunde en ondersteunende therapieën zoals reflexintegratie en functionele neurologische therapie.
Inmiddels ben ik zo’n 5 jaar bezig nu met het leefstijlprogramma van mijn dochter en heb ik ontzettend veel hierover geleerd. Zo zijn er vele testen die je kunt doen zoals een darmmicrobioom en zonuline test, die je wat zeggen over je darmbacteriën en de verhoogd doorlaatbare darm die laaggradige ontstekingen (ook in de hersenen) en zelfs een verhoogd doorlaatbare bloedhersenbarrière kan veroorzaken, een OAT test die je wat zegt over de energieproductie (ATP) in je cellen, eventuele vitaminetekorten, disbalans in neurotransmitters en teveel aan toxische stoffen, een FRAT test die test op een auto-immuunreactie waardoor je een tekort folaat (B9) in de hersenen kunt krijgen, testen die kijken naar genetische SNP’s (zoals die MTHFR die mijn dochter inderdaad ook heeft en heel vaak voor blijkt te komen) en een Neurozoomer test die kijkt naar de aanwezigheid van sluimerende infecties en auto-immuun reacties tegen bepaalde delen en receptoren in de hersenen.
Met de uitslagen van deze testen kun je kijken met meetbare gegevens welke problemen er spelen bij je kind en daar samen met een professional een behandeling speciaal toegespitst op jouw kind voor starten.
Ik heb mijn dochter zien opbloeien van een heel gefrustreerd en overprikkeld meisje wat zich volledig afsloot, van ons wegrende, niet sliep, niet sprak en niets kon imiteren waardoor leren en spelen dus geen opties leken naar een meisje wat vrolijk is, zorgzaam, liedjes zingt en steeds beter articuleert en van echolalia over is gegaan naar correct labelen van meerdere items, soms losse woorden of korte zinnen gebruikt om aan te geven wat ze wil, kan koken, zichzelf aankleden, fietsen, paardrijden en opbloeit op de dagbesteding waar ze zelfs vriendinnetjes heeft. Ze heeft inclusiemomenten in een reguliere klas en maakt op sociaal gebied grote sprongen, maar ook qua motorische vaardigheden, sporten, interesses en zelfstandigheid.
Omdat er hier in Nederland naar mijn mening te weinig aandacht voor en kennis over is besloot ik Stichting HONK~Holistische Ondersteuning Neurodiverse Kinderen op te richten. Om de informatie die ik met duizenden uren speurwerk heb verzameld samen te vatten en gemakkelijk te kunnen delen met ouders die hier over willen leren en ze te kunnen ondersteunen hiermee, maar ook om artsen en andere behandelaren hierover te informeren. Dit doen wij via onze website www.stichtinghonk.com en via onze social media kanalen, de links staan op de website.
Vorig jaar zijn wij een petitie gestart om artsen te vragen het mogelijk te maken om kinderen met autisme te screenen op cerebrale folaat deficiëntie; door een auto-immuunprobleem wat volgens een aantal onderzoeken bij een flink deel (volgens de review van Rossignol et al. bij 38%) van de kinderen met autisme een rol speelt en zorgt voor tekort folaat (B9) in de hersenen. Behandeling met folinezuur (variant van foliumzuur !let op foliumzuur kan potentieel juist problemen verergeren!) kan voor grote verbetering zorgen, o.a. verbetering van communicatie en spraak wordt veel gezien maar ook een vermindering van algehele autisme symptomen en epilepsie wordt waargenomen.
De behandeling geeft relatief weinig bijwerkingen, vooral een tijdelijke toename van agitatie, hyperactiviteit en slaapproblemen. Na 6 weken zijn deze problemen meestal juist verminderd ten opzichte van de controlegroep. Wij vragen artsen kinderen hierop te testen (dit kan met een bloedafname) en indien nodig de behandeling (hoog gedoseerde vitamine op recept) te faciliteren of een Nederlandse studie te starten. Internationaal zijn op social media grote groepen ouders die ervaringen hierover delen, we lezen daar ook veel ouders die zonder begeleiding hun kind hiermee behandelen en het medicijn uit het buitenland halen. Dit raden wij af, er zijn ook cofactoren nodig en je hebt zeker voldoende kennis (dus deskundige begeleiding) nodig. Willen jullie ook dat artsen kijken naar een veilige behandeling waar onze kinderen mogelijk veel baat bij hebben? Je kunt hier onze petitie tekenen: https://petities.nl/petitions/maak-leucovorine-folinezuur-behandeling-beschikbaar-voor-kinderen-met-autisme?locale=nl
Wil je meer weten over Cerebrale Folaat Deficiëntie of één van de andere onderwerpen zoals de reflexen of de darmen, kijk dan in de blogs op onze website www.stichtinghonk.com of volg onze social mediakanalen. We hebben op onze website ook een bibliotheek met een lijst van boeken, websites, andere nuttige links en een lijst met honderden studies die zijn verricht naar de diverse onderliggende problemen en effecten van leefstijlgeneeskunde, ondersteunende therapieën en meer.”