Zorg goed voor je kind en zorg nog beter voor jezelf!

Ik dacht dat ik best goed voor mezelf zorgde. Ik ging toch zeker elke maand wel wat

leuks doen voor mezelf? Ik sprak met vriendinnen af, ging weleens naar de sauna en

we gingen ook elk jaar op vakantie met het gezin. Nu is op vakantie gaan met een

zorgintensief gezin niet echt ontspannend, durf ik nu wel te zeggen. Op vakantie gaan

met kinderen met autisme is eigenlijk heel stressvol.

Omdat je als ouder vooral met iedereen rekening moet houden behalve met jezelf. Want als

het niet goed voorbereid wordt en dingen anders gaan of anders zijn dan gedacht, levert dat

veel stress op bij de kinderen. Stress bij een kind loopt al snel uit op overprikkeling en een

meltdown, die je als ouder dan moet incasseren. Incasseren lukt niet als jezelf ook in de

stress schiet. Jouw eigen emoties worden opzijgezet omdat die op zo’n moment niet echt

helpend zijn. Als moeder van een kind met autisme vraagt de zorg voor je kind veel aandacht

waardoor je jezelf, vaak ongemerkt, wegcijfert met alle gevolgen van dien. Als moeder van

een kind met autisme sta je altijd aan!

Zelfzorg? Of een pleister op de wond?

Na 20 jaar zorgen kwam ik er pas achter wat de betekenis van het woord Zelfzorg werkelijk

in houdt! Juist door ongemerkt niet goed voor mezelf te zorgen, heeft zich bij mij een auto-

Immuunziekte ontwikkeld. Had ik dat kunnen voorkomen? Nee, dat denk ik niet omdat ik

altijd dacht dat ik aan goede zelfzorg deed. Nu weet ik dat goede zelfzorg veel meer

betekent dan iets leuks doen voor jezelf.

Het altijd maar aan staan, alert zijn op de behoeften van het kind en eventueel van anderen

zoals school en hulpverlening kan voor een overbelast zenuwstelsel zorgen. Bij langdurige

stress raakt het zenuwstelsel uit balans. Je stress-systeem raakt dan overactief, waardoor je

je bijvoorbeeld constant gespannen voelt en moeilijk kunt ontspannen. Er is geen balans

meer in het brein en het lichaam met zowel fysieke als emotionele klachten als gevolg.

Vertel dat stemmetje in je hoofd dat je het prima doet

Zelfzorg betekent bewust zijn van je eigen behoeften en grenzen. Anderzijds door deze

grenzen te bewaken en gericht aandacht te besteden aan zelfzorg activiteiten. Maar ook

vriendelijk zijn over jezelf en met compassie naar jezelf communiceren. Het stemmetje in je

hoofd wat zegt dat je het niet goed genoeg doet tot een halt roepen en jezelf vertellen dat je

het prima doet! Stuur die innerlijke criticus maar het bos in want deze is niet helpend bij

goede zelfzorg.  Maar wat dan wel?

Wees mild naar jezelf en neem eens wat meer tijd tijdens het douchen, koffiedrinken en naar

buiten staren. Als je hoofd maar doordraaft met piekeren ga dan zingen of neuriën. Je hoofd

kan namelijk geen twee dingen tegelijk en we weten allemaal dat piekeren niet helpend is.

Geef stress minder kans en zorg dat je de vier belangrijkste gelukshormonen blijft

aanmaken. Serotonine, Oxytocine, Endorfine en Dopamines. Deze maak je onder andere

aan door beweging, knuffelen, gezond eten, meditatie en muziek. Goed voor jezelf zorgen in

een zorgintensief gezin klinkt makkelijker dan het is, maar dit alles is verre van makkelijk.

Zorg goed voor je kind en zorg vooral goed voor jezelf!

Petra Dekker, coördinator Mama Vita en regiomoeder Velsen

Heb vertrouwen in jezelf en je kind

Het is weer zover, de vakantie zit er weer op en onze kinderen gaan naar school of weer naar school. De laatste week van de vakantie bouwt de spanning zich weer op, en komt ‘moeilijk’ gedrag weer boven water. Dit ‘moeilijke gedrag’ is een uiting van angst. Niet dat het ‘moeilijke gedrag’ in de vakantie helemaal weg is, maar toch is ons kind in de vakantie meer ontspannen en toegankelijker.

Gaat je kind voor het eerst naar school of gaat hij of zij naar een nieuwe school, probeer dan uit te vinden of de school en de leerkracht ervaring heeft met autisme. Onderzoek of de nieuwe leerkracht weet waarvan een kind met autisme overprikkeld kan worden, en op welke manier de leerkracht jouw kind veiligheid en vertrouwen kan bieden. Het is van belang dat je als ouder voelt dat de leerkracht je serieus neemt, en dat hij of zij tijd wil maken om over de situatie van jou en jullie kind te praten. Maar nog belangrijker is dat het klikt tussen jouw kind en zijn of haar mentor. Het kind moet zich veilig voelen, anders zal de samenwerking moeizaam kunnen verlopen.

Probeer ruim voor het nieuwe schooljaar begint, er achter te komen, wie de mentor van jou kind wordt, en kijk of er een mogelijkheid is dat je kind voor het nieuwe schooljaar nog even kennis kan maken met de mentor, maar ook met het gebouw. Je kan ook vragen naar het rooster, klasindeling of dagindeling voor het nieuwe schooljaar en eventueel een lijst van medeleerlingen. Soms kun je van tevoren met je kind en mentor een plekje in de klas uitzoeken. Onze zoon heeft moeite met zonlicht, en heeft een plekje in de klas uitgezocht waar geen zonlicht binnen komt.
Ga de school bekijken op een moment dat er geen of weinig leerlingen op school zijn. Hierdoor kan het kind de details in zich opnemen, en aanvoelen of het veilig is. Het van tevoren kennismaken met de mentor, gebouw, klaslokaal en eventuele betrokken leerkrachten zoals de gymleerkracht, biedt veiligheid en vertrouwen waardoor angst enigszins kan afnemen.

Soms moet je even aandringen en misschien extra uitleg geven, want de meeste scholen organiseren hiervoor een gezamenlijke kennismakingsdag.
Zo’n kennismakingsdag is voor de meeste kinderen erg spannend maar geeft voor kinderen met autisme extra veel spanning en prikkels. Het kind gaat binnen 1 dag zijn mentor ontmoeten, zijn nieuwe klasgenoten zien, het ontdekken van een gebouw en klaslokaal, en wordt op de hoogte gebracht van nieuwe regels.

Met hartelijke groet,

Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita

T : 06-12703456 
E : coordinator@mamavita.nl
W: mamavita.nl 
F : https://www.facebook.com/StichtingMamaVita

Brusjes lossen alles zelf op omdat hun ouders het al zwaar genoeg hebben

Hoe moet zij weten wat normaal is?

‘Laat hem maar mama’, fluistert mijn dappere dochter in mijn oor. Soms heb ik het idee dat Tirza haar grote broer het allerbeste snapt. Ze weet niet beter dan dat ze op haar tenen moet lopen om niet teveel geluid te maken, dat gezellig eten met elkaar als gezin vaak geen optie is, dat er geregeld conflicten zijn, dat er veel geschreeuwd en gescholden wordt. Maar als ze niet beter weet, hoe moet ze dan weten wat ‘normaal’ is? En hoeveel last zal ze krijgen van al het gedoe? Het zijn pijnlijke vragen die ik mezelf geregeld stel en waar ik me ook veel zorgen over kan maken. Tirza is wat je noemt een ‘brusje’: Een zusje van een kind met autisme (of een andere intensieve zorgvraag).

Nog maar zes jaar, een kleuter is ze, toch doen we al jaren elke dag een enorm beroep op Tirza haar aanpassingsvermogen, veerkracht en verantwoordelijkheidsgevoel, want hier in huis draait het allemaal om haar grote broer Pepijn en zijn buien. Het vraagt veel van haar en dat realiseren we ons. ‘Maar zij is leerbaar en flexibel’, hou ik mezelf voor. Tegelijkertijd besef ik dat we oog moeten blijven houden voor haar gevoelens en behoeften. Bovendien is Tirza geen stil muisje. Soms jammer voor ons want de combinatie van haar pit en drukke gedrag met de grilligheid van Pepijn is vaak letterlijk niet te doen, maar het is wel haar ‘redding’.

YOU GO TIRZA!

Al vanaf jong kan onze dochter dus heel goed voor zichzelf opkomen. Zo kreeg Pepijn twee jaar geleden een nieuwe persoonlijk begeleider, die op de dinsdagmiddagen ook Tirza ‘erbij’ zou krijgen. 'Maar zo werkt dat niet', moet Tirza gedacht hebben. Nog maar vier jaar oud, maar ze kwam goed voor zichzelf op. Begeleidster Ciska na de eerste twee weken: ‘Ik heb mijn handen vooral vol aan Tirza, want het lijkt wel of ze mij niet accepteert.’ We besloten dat ze zou gaan investeren in haar relatie met onze dochter. Ik nam twee dinsdagmiddagen vrij en Ciska ging leuke dingen doen met Tirza. Het was direct opgelost. ‘You go Tirza!’ Kan ik dan denken.

Op de site van het Nederlands Jeugdinstituut lees ik een onderzoek waaruit blijkt dat brussen bijna drie keer meer kans op grote problemen hebben dan andere broers en zussen. ‘Ingewikkeld’ en ‘bijzonder’: zo kan de levenssituatie van brussen het beste worden omschreven. Zij lopen het risico om problemen te ontwikkelen, maar kunnen tegelijkertijd profiteren van deze bijzondere ervaring. Brussen noemen bijvoorbeeld als positieve kenmerken: maturiteit, het openstaan voor diversiteit, geduldig kunnen zijn, goed kunnen zorgen en vriendelijk zijn. Ook worden mooie gevoelens ten opzichte van die broer of zus juist dieper en bewuster beleefd. Opvallend is dat daarbij sprake is van uitersten: een groot aantal brussen dat zich uitstekend ontwikkelt, en een groot aantal met forse problemen. Het blijkt voor brussen een uitdaging om een eigen leven te leiden: dat wél verbonden is met hun broer of zus, maar er niét door wordt bepaald. Professor Frits Boer, voormalig kinder- en jeugdpsychiater: ‘Een speciaal kind werkt in een gezin als een vergrootglas: het versterkt de normale processen (blijdschap, woede, frustratie, et cetera), en dat heeft impact op de andere kinderen.’

OPBLOEIEN

Ik geef toe: laatst nog was ik veel te ongeduldig naar Tirza over iets kleins, omdat ik het er gewoon niet bij kon hebben. Met een groot schuldgevoel zat ik die avond op de bank juist omdat ik haar niet tekort wil doen. Ik wil haar niet gewoon ‘maar laten’, omdat er ogenschijnlijk niks aan de hand lijkt met haar. Juist ik weet maar al te goed hoe het is om het gevoel te hebben dat je je best moet doen en vrolijk moet zijn om een vervelende sfeer te compenseren. Ze lijkt op mij. Ik zie dat Tirza soms veel te hard werkt om het gezellig te houden. Soms lijkt zij wel de wijsheid in pacht te hebben.  Dan ben ik zelf radeloos door moeilijk gedrag van Pepijn en dan gaat zij mij opeens knuffelen en fluistert ze: ‘laat hem maar mam’.

Of Pepijn sluit zich boos op de wc met zijn I-pad en dan gaat zij op de gang zitten en een liedje voor hem zingen om hem te troosten. Zo ontzettend lief en verzorgend. Ze pakt ook echt haar momenten met haar grote broer. Dan zie je haar opbloeien als hij met haar wil spelen, meestal is dat stoeien op het grote bed of op de trampoline. En dat gaat steeds vaker zonder ruzies. Het gebeurt dus niet vaak, maar soms vinden ze elkaar en maken ze lol en dan maakt mijn hart een sprongetje. Pepijn kan bovendien ook ontzettend verzorgend zijn naar zijn zusje. Hij noemt haar vaak 'Tirzie' en ik zie hem soms zo lief naar haar kijken als ze iets grappigs doet. Ik voel diep van binnen dat ze veel om elkaar geven.  

VERADEMING

Afgelopen jaren heeft Tirza ons vaak versteld doen staan. Dan komt ze (bijna) direct van de I-pad af als we het vragen, dan ruimt ze iets op omdat we het vragen, dan begint ze niet direct te schreeuwen als ze haar zin niet krijgt, dan is ze al aangekleed voordat we het hebben gevraagd, dan wil ze ineens zelf haar brood smeren, dan vermaakt ze zichzelf prima als we ergens op bezoek zijn. ‘Normaal’ gedrag dat veel andere ouders de vanzelfsprekendste zaak van de wereld vinden, maar wij zijn vaak blij verrast en opgelucht. Ze is opvoedbaar en dat is een verademing. Maar uiteraard 'lijdt' ze ook onder de situatie. Gelukkig was zij afgelopen twee schooljaren gezegend met hele lieve, begripvolle kleuterjuffen. 's Ochtends had ik soms een blik van verstandhouding met de juf na een moeilijke ochtend. Dan wist de juf genoeg en ik leverde haar met een gerust hart af. Meestal had ze dan aan het einde van de schooldag mooie ingevlochten haren en dan wist ik dat ze haar even wat extra aandacht hadden gegeven, soms met een fijn gesprekje. Heel waardevol en geruststellend voor ons als ouders.

Onze roodharige dochter staat sterk in haar schoenen en heeft pit, maar ze is ook heel gevoelig. En natuurlijk maken we ons dus ook zorgen over haar. Dat ze opgroeit in conflictsituaties, dat ze veel in spanning zit. Sterker nog, er was een fase waarin ze voortdurend Pepijn uitdaagde en wij snapten er niks van: dan was hij eindelijk even rustig en dan ging zij hem tergen. Een orthopedagoog legde ons uit dat dat juist heel logisch was: ‘zo probeert ze de controle te pakken, want ze weet wat voor reactie ze van haar broer kan verwachten. Het is voor haar juist onveilig als het rustig is en elk moment mis kan gaan.’ Afgelopen maanden kan ze hem wel nog veel beter gewoon laten en haar eigen gang gaan. En steeds minder vaak gaat zij de aandacht (negatief) opeisen op het moment dat Pepijn minder een beroep doet op ons. 

BRUTAAL

Soms weet ik niet meer wat mijn eigen normen en waarden zijn in de opvoeding. Totaal vervaagd in de dagelijkse chaos in het grootbrengen van Pepijn. Mijn eigen grenzen zijn daardoor te vaak verlegd. Natuurlijk vind ik het niet normaal om uitgescholden te worden. Natuurlijk wil ik niet dat er boos met afstandsbedieningen wordt gegooid om je zin te krijgen. Natuurlijk wil ik niet dat er gespuugd wordt als ik nee zeg. Maar inmiddels weet ik vooral dat consequent zijn niet het heilige recept is in de opvoeding van een jongen met emotieregulatieproblemen, maar vooral: choose your battles. Dat betekent dat we dingen tolereren hier in huis waar de meeste ouders zich he-le-maal niks bij kunnen voorstellen. Nog geen 1/10e daarvan zou in hun huis toelaatbaar zijn. Maar goed, dit heeft dus ook weer invloed op het opvoeden van Tirza. Want hoe kan ik haar corrigeren op brutaal gedrag als ze letterlijk soms Pepijn nadoet, als ze dagelijks ziet dat hij ermee ‘wegkomt’? Kinderen kopiëren gedrag: het is de manier om te leren. Maar wat als je elke dag een ‘verkeerd voorbeeld’ krijgt voorgespiegeld?

Wij proberen vooral heel bewust emotioneel beschikbaar te zijn voor Tirza. Haar aandacht te geven en te laten weten dat we er voor haar zijn. Maar het betekent ook  voor ons dat het ook met haar dubbel zo hard werken is. Want steeds weer moet ik haar uitleggen dat het niet normaal is om je ouders uit te schelden, dat je netjes aan tafel blijft zitten tot je klaar bent met eten en van tafel mag, dat je met bestek moet eten, dat het niet gebruikelijk is om met een filmpje te eten, dat je niet dwars door anderen heen kan praten, dat je niet begint te gillen of boos te worden als je je zin niet krijgt etc, etc. Hoopvol is dat Tirza vaak goed aanspreekbaar is en leerbaar. Op school vinden ze haar een ondeugende lieverd die niet goed stil kan zitten maar wel heel goed met andere kinderen omgaat en vooral heel lief en gevoelig is.

HARMONIE

Naast de zorgen is er ook verdriet. Ik had natuurlijk niets liever gewild dan een harmonieus gezin waarin iedereen zichzelf kan zijn. Vooral Tirza had ik dat zo gegund en het betreurt me dat ik haar dat niet kan ‘geven’. Het is heel pijnlijk als ze terugkomt van een logeerpartij en zegt dat ze liever daar woont, ‘zij eten gezellig met elkaar en daar is niet de hele tijd ruzie. Het was daar gewoon gezellig.’ Het is dus de kunst het plaatje van het ‘gezellige gezin’ los te laten en mooie en gezellige momenten te creëeren 1 op 1 of met zijn drieën als Pepijn er niet is (wat niet vaak gebeurt). Deze zomer gaan we met zijn vieren een weekje naar Terschelling en daarna ga ik met Tirza een week kamperen in de Ardennen. Lekker met mijn meissie zien wat de dag ons brengt. Samen op avontuur. En even echt ontspannen. 

Juli 2024

Uit het niets gaf mijn jongste zoon vorig jaar aan dat hij graag naar Japan wilde.

Nou is dat bij ons in de familie geen rare mededeling maar is het ook voor ons gezin, die al heel wat heeft gezien van de wereld, wel een dingetje. Nu is het ook weer niet zozeer dat Japan nieuw is omdat zoonlief wel vaker besteld uit dit land van de rijzende zon. Denk hierbij aan anime figuren en boeken met Engelse vertaling.

Allebei mijn zonen hebben interesse in wat Japan te bieden heeft en kunnen inmiddels ook heel wat Japanse woorden verstaan. Persoonlijk ben ik ook erg nieuwsgierig naar andere culturen en mensen want ik hou van een afwisselende en avontuurlijke reis. Dan denk je; nou dan boek je een vakantie en is het allemaal geregeld. Maar iedereen die te maken heeft met ARFID weet wel beter. Mijn zoon heeft namelijk ARFID en ASS. Daarentegen heb ik alleen een vegetarisch dieet vanwege darmklachten.

Tja, en wat eten ze vooral in Japan; veel vis en vlees. En natuurlijk een heleboel andere en etenswaren die wij totaal niet gewend zijn of überhaupt kennen. Het idee was inmiddels wel al zover gevorderd dat vanuit de intrinsieke motivatie de reis er moest gaan komen. Gelukkig leer je als ouder en kind met een bepaalde ondersteuningsbehoefte wel om out of the box te denken. Het plan was om 1 week op reis te gaan met Tokio als uitvalbasis. Een goed hotel met een westers ontbijt in een centraal gelegen stadsdeel vlakbij het station. Het voordeel van een moderne stad zoals Tokio is dat er altijd een bekende Amerikaanse fastfood restaurant aanwezig zijn en talloze pizza restaurants. Het favoriete eten maar ook 1 van de 5 etensproducten die hij graag en durft te eten.

Vanuit Amsterdam vlogen wij met Emirates met overstap in Dubai. Vanaf het instapmoment op Schiphol en douane Tokio zijn wij  in totaal 24 uur onderweg geweest. Omdat het nogal lang vliegen is hebben wij dus ook gewoon op Schiphol een broodje kaas en chips het vliegtuig meegenomen. En had ik in de koffer natuurlijk Nederlandse stroopwafels meegenomen! Ja, je blijft toch een echte kaaskop.

De extra bonus op deze reis was dat er 3x online vrienden overkwamen uit Amerika en in hetzelfde hotel verbleven. Na 6 jaar dagelijks contact wilde deze online vrienden ook graag de trip maken en elkaar persoonlijk ontmoeten. Dat moeders ook mee ging was ‘no problemo’ haha. Maar ja zijn vrienden hebben geen ARFID en wilde juist alles proeven van de Japanse keuken. Nu moet ik eerlijk zeggen dat het eten zeer vers en goed bereid was. Het is eigenlijk heel jammer dat ik vegetarisch ben en mijn zoon door de ARFID het niet aandurft om ook te gaan proeven. Vooral niet wanneer je in een nieuwe en stressvolle omgeving bent.

Iedereen begrijpt inmiddels dat wij het allebei hebben overleefd en genoten van een fantastische vakantie. Al betekende het elke dag hetzelfde dieet van een croissantje, patat en pizza. Een hele rondreis zat er dus niet in gezien de ARFID maar ben ik zo blij voor mijn zoon dat hij toch de stap heeft gezet. Gewoon iets van 9 maanden van tevoren boeken en alles goed voorbereiden. Mijn zoon is tijdens de reis 24 jaar oud geworden en was eigenlijk de reisleider van deze vakantie. Wij wensen iedereen die te maken heeft met ARFID een mooie vakantie zonder te veel stress en mogelijkheden!

‘Het is echt knap van ons hoe we dit doen', zeg ik in de auto richting het vliegveld van het Italiaanse Brindisi na twee leuke, grillige, uitdagende en zonnige vakantieweken. Hou ik nu een soort van wijs betoog tegen de andere gezinsleden of vooral tegen mezelf? ‘Het is heel makkelijk om het leuk met elkaar te hebben als het vanzelfsprekend fijn is samen. Maar wat wij doen met elkaar is pas echt heel knap. Dat wij het toch zo goed en gezellig met elkaar kunnen hebben terwijl er zoveel moeilijke momenten zijn, daar ben ik trots op. Wij zijn echt familie knotsgek.’ 

Wiebelende armen en benen liggen even stil en losjes in de schoten, wangen gloeien nog na van de ochtendzon. Het is voor een paar minuten vredig en stil in de auto. Later zei Bram hierover: ‘Het was mooi om te merken dat ze je ook echt leken te begrijpen.’ De kinderen leken sowieso vooral goed terug te kijken op deze vakantie. 'Alles was leuk!’ Riepen ze in koor, toen we vroegen hoe ze het vonden. 'Tien sterren!' Al die moeizame momenten en conflicten werden ineens relatief en mijn eigen teleurstellingen smolten als sneeuw voor de zon. 

SLECHTE PATRONEN

De weken voor vertrek waren zwaar. We dachten dat het voorjaar, meer licht en meer buiten, de negatieve sleur van de wintermaanden kon doorbreken. En ja, er was letterlijk en figuurlijk meer lucht als de deuren naar de tuin open konden, maar moeizaam bleef het. Met ieder conflict groeiden vermoeidheid en moedeloosheid. Steeds meer moeite kostte het ons om Pepijn naar school te krijgen. En na een schooldag was hij bijna altijd overprikkeld en boos. Elke dag werd de sfeer bepaald door zijn buien, negatief en positief. De geplande autovakantie naar Italië zagen we in ieder geval niet meer zitten. Met zijn vieren in die kleine auto, 12 uur lang. En sowieso: op vakantie met het gezin… werd dat niet een grote deceptie? Boven op elkaar, 24/7, met de bedoeling: ‘nu moeten we het leuk hebben.’ 

We besloten: het wordt misschien niet alleen maar leuk en ontspannen, maar we moeten er wel echt even uit. Zon, strand, lekker eten. We snakten naar een ‘change of scenery’. En wie weet konden we ook iets doorbreken in de negatieve vicieuze cirkel thuis? Ik moest nog even over mijn vliegschaamte heenstappen en toen boekten we vier tickets naar het Italiaanse Brindisi. 13 nachten weg: het voelde als een wereldreis. En ja, ik zag er enigszins tegenop, maar het helpt als je verwachtingen zo laag zijn. Ik had zin om tijdens de vakantie alle slechte patronen bij het grofvuil te gooien. Maar hoe dan? 

UITSTEL VAN BEHOEFTE

Verwachtingen. Die moeten wij als ouders van een zorgintensief kind steeds temperen en bijstellen, maar we hebben vooral ook te maken met de torenhoge verwachtingen van Pepijn. Hij heeft zijn eigen waarheid en hij gaat ervan uit dat iedereen om hem heen daarnaar handelt. Alsof we allemaal hetzelfde denken en doen. Hij snapt nog steeds niet dat we niet altijd direct kunnen reageren als hij ons iets vraagt. Zo boos en teleurgesteld kan hij worden als we niet NU komen. Als hij niet NU iets te eten krijgt. Kinderen leren naarmate ze ouder worden dat je je behoeftes soms even moet parkeren, dat je moet wachten op je beurt, maar voor Pepijn lijkt dat vaak nog steeds onmogelijk: uitstel van behoefte. Er is maar zo weinig nodig voor hem om in ‘rood te schieten’. We hoeven maar een beetje onze stem te verheffen om duidelijk te maken wat we verwachten of dat ‘nee, nee is’, en we belanden in een groot conflict of er sneuvelt iets in huis omdat hij denkt dat we boos zijn of nog erger: ‘jullie mishandelen mij!’

OPVOEDSTIJLEN

Van een achterbuurvrouw die jarenlang met kinderen met autisme had gewerkt kreeg ik nog een advies mee voor onze vakantie: terug naar de basis met hem en meer niet verwachten. Klinkt simpel, was het niet. De hele eerste week waren het precies die basisdingen die we nauwelijks voor elkaar kregen zonder conflict: tandenpoetsen, eten, drinken, slapen en insmeren. Alles was teveel gevraagd. We vroegen het lief, geduldig, met trucjes, noem maar op. Het zorgde voor veel spanning. Moet je het dan maar laten voor de goede vrede? Of consequent blijven want anders leert hij het nooit? 

Deze vakantie was eigenlijk net als thuis: grillig. Van enorme dieptepunten tot mooie gezellige fijne momenten. We moesten veel opsplitsen om ‘het gezellig te houden’, maar zo konden we toch genieten. En Pepijn leek gaandeweg iets van zich af te laten vallen. Hij voelde na een paar dagen veel ‘lichter’. Toch lukte het mij niet om echt te ontspannen de eerste dagen. Daarvoor liep ik teveel op eieren. Was ik te bang voor escalatie. Wilde ik te graag de lieve vrede bewaren. Waarom kon ik niet accepteren dat ook op vakantie de conflicten zouden blijven? Dat het ook hier niet vanzelfsprekend goed zou gaan? Dat we ook hier goed na moesten blijven denken hoe we de dag indeelden en of we wel of niet met zijn vieren iets konden gaan doen? Dat ook nu, of misschien juist wel, het zoeken was naar goede nachtrust? Kortom, ook bij mij speelden onbewuste verwachtingen me weer parten. 

ONMENSELIJK GEDULD

Je zou denken dat conflicten wennen. Dat het je op een gegeven moment koud laat omdat je het al zo vaak hebt meegemaakt. Maar zo werkt het niet. Niet voor mij althans. Het is eerder het omgekeerde, dat ik bij het eerste scheldwoord of gedoe al kan denken: 'daar gaan we weer'. Op de meeste dagen kan ik meer geduld opbrengen dan ik ooit voor mogelijk had gehouden, maar soms moet ik het echt uit mijn tenen trekken om moeilijke situaties te beheersen. Doodvermoeiend. Het heftigste aan opvoeden is misschien wel dat het vooral over jou gaat, over jou als ouder, als mens. Ik ben van nature niet een heel geduldig persoon, hou ervan om de touwtjes in handen te hebben en snel te denken en schakelen. Bij Pepijn moet ik veel (onnatuurlijke) rust bewaren, op de rem staan en emoties inslikken. Het liefst onderneem ik spontaan dingen, ga ik samen elke dag op avontuur, samen eten, beleven, lachen en ervaren. Soms voelt het dus onnatuurlijk om op vakantie te zijn met zijn vieren en dan met een van de kinderen steeds op pad te gaan en Bram de hele dag nauwelijks te zien. Maar ik weet dat het geforceerd zou zijn om als gezin op pad te gaan terwijl je weet dat dat teveel gevraagd is van Pepijn. Het is dus steeds weer het bijstellen van eigen verwachtingen om teleurstellingen te voorkomen.

EIGEN GRENZEN

Opvoeden gaat ook over ons als verschillende ouders. Allebei met een eigen achtergrond, overtuigingen, normen en waarden. Met een zorgintensief kind word je nog meer geconfronteerd met je eigen ongeduld, overtuigingen en ongemakkelijkheden. Bijna wekelijks moeten Bram en ik de klokken gelijk zetten: wat vinden we hier nou eigenlijk van? Hoe ver gaan we daarin over onze eigen grenzen? Verliezen we onze eigen behoeften niet teveel uit het oog?

Soms kwamen er natuurlijk wel ook verwachtingen uit. Vooral op onverwachte momenten. Zit geluk niet sowieso vaak in de meest onverwachte, simpele, mooie momenten? Zo fijn was bijvoorbeeld de ochtend toen ik met Pepijn om half zeven al naar de zee was gelopen. We sliepen samen op een kamer, want op vakanties lukt het Pepijn niet om alleen te slapen en met zijn zusje op een kamer is geen optie. Hij was om 2 uur ’s nachts wakker geworden en kon niet meer slapen (zoals je kon lezen in vorige blog komt dat regelmatig voor). Na een paar uren, waarin het niet was gelukt om weer de slaap te vatten, slopen we samen het huis uit, terwijl Tirza en Bram nog lekker sliepen.

De lucht was nog fris en kleurde roze en blauw. Je kon al voelen dat de zon die dag hard zou gaan werken. We liepen door het droge dennenbos naar het strand. Op de rotsen waren een handjevol amateurvissers als zonderlingen naar hun dobbers aan het staren. Ik genoot van Pepijn die daar natuurlijk weer zeer door geboeid was en zich bijna leek te identificeren met deze rauwe, authentieke types. 

ONVERWACHT GELUK

En zo waren er meer onverwachte geluksmomenten. Toen Pepijn en Tirza samen melig aan het stoeien waren op het strand, toen we in een prachtig dorpje van het uitzicht genoten, toen Pepijn een quiz had gemaakt voor het hele gezin, toen ik in mijn eentje 's ochtends vroeg was gaan wandelen, toen de kinderen verse eieren pakten bij onze eigen kippen, toen Pepijn en Bram zelf pizza's gingen bakken in de houtoven, toen ik met Tirza lag te gieren en brullen in het zwembad, toen Bram en ik weer ouderwets samen aan het poolen waren, toen ik met Pepijn op de mountainbike naar het dorp fietste voor brood,  ‘Zie je wel dat we het kunnen: we maken bijna geen ruzie’, kon Pepijn dan opeens glunderend opmerken. 

Toen kwam die perfecte vakantiedag waar ik zo naar hunkerde. Het was de dag voor vertrek. De zon scheen weer volop, terwijl wolken waren voorspeld. We lagen al een uur met zijn vieren naakt in ons zwembad - Pepijn had bedacht dat we allemaal wel onze zwemkleding konden uittrekken - en hadden zoveel lol. Daarna zijn we naar de kust gereden om op een terrasje te gaan lunchen en dat ging goed! Pepijn voelde rustig. Hij gaf goed aan wanneer het teveel werd voor hem en dan mocht hij van ons even een spelletje op de telefoon spelen om tien minuten later weer bij ons aan te schuiven. Vlak voor de vakantie waren we weer begonnen aan nieuwe medicatie (breek me de bek niet open) en we vroegen ons af of die dan nu zou werken? Of was het gewoon een goeie dag? We zijn gestopt met analyseren en kijken vooral met een warm gevoel hierop terug.  

HEIMWEE

Als ik de foto’s terugkijk van de vakantie heb ik oprecht heimwee, terwijl ik tijdens die weken vaak genoeg snakte naar mijn eigen ruimte en het duidelijke stramien van de schoolweek. Pas thuis realiseerde ik me dat ik op vakantie toch ineens veel minder aan mijn hoofd had. Ja ik had minder tijd voor mezelf, maar alle afspraken en regeldingen vielen ook weg. Vlak voordat we vertrokken kregen we namelijk het slechte nieuws dat de zorgboerderij stopt met opvang op de woensdagmiddagen en dat Pepijn zijn vaste PGB-begeleider ook zou gaan stoppen. Daar zaten we dan: op standje overleven met een gapend gat voor onze neus. Terwijl ik dus al meer dan een half jaar thuis zat, herstellende van een burn-out, raasde ineens weer dat bekende gevoel door mijn lijf waar ik jaren op had geleefd: adrenaline. Als een ‘gek’ ben ik aan het bellen geslagen. Het leek alsof ik een fulltime baan had voor vertrek. In Italie heb ik het allemaal losgelaten. We hadden ook even geen gesprekken met Altrecht, psychiaters, gemeente of school. Al die ballen die ouders in de lucht moeten houden als ze werk en gezin willen combineren, stuiteren bij ons voortdurend flink op de grond en tijdens de vakantie had ik ze gewoon even in een hoek gelegd. Dus ongemerkt had ik toch mijn hoofd leeggemaakt in die twee weken weg en vertrouwde ik erop dat het vast allemaal wel goed zou komen.

HOOP

Terug naar die autorit en die tien sterren. Gek genoeg was het voor mezelf, voor ons, toch ook een soort inzicht. ‘Zonder wrijving geen glans’, past goed bij ons gezin. Emoties zoals boosheid, irritatie en zelfs frustratie mogen er zijn. Het hoeft niet altijd leuk en gezellig te zijn om het toch goed met elkaar te hebben en veel van elkaar te houden. Het blijft moeilijk om dat te voelen als je middenin een woedebui van je zoon zit, maar als we daarna weer samen in bed liggen en ik dat ontwapenende koppie zie en wordt fijn geknepen met de woorden: ‘ik hou zoooooveeel van je mama’ dan geeft dat toch altijd weer hoop voor de volgende dag. Dan besef ik dat hij zich vooral heel veilig voelt bij ons, daarom kan hij zich ook zo laten gaan.

Voor meer informatie kijk op de website van Saskia Adriaens https://www.bijzonder-kind.nl/