10 vragen aan Annemarie Beterams

docent en begeleider BUAS, Breda University of Applied Sciences

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Annemarie Beterams en ik ben docent en begeleider bij de Academie voor Toerisme op BUas in Breda. Ik werk parttime en ik woon in Tilburg.

Wat doet een studiebegeleider op BUAS?

Er zijn verschillende soorten begeleiders en verschillende soorten opleidingen op BUas. Hier hangt dit dus vanaf. Er zijn coaches in jaar 1 tot en met 4, stagebegeleiders en afstudeerbegeleiders en ook langstudeerbegeleiders.

Welke oplossingen mogelijkheden jullie aan voor ondersteuning?

De coach is meestal het eerste aanspreekpunt, maar er zijn nog veel meer mogelijkheden ter ondersteuning. Zo is er begeleiding vanuit de decaan en de studentpsycholoog. Ook geven speciale BEST-trainers persoonlijke training voor extra ondersteuning. Daarnaast is er een hogeschoolbreed team van studenten en medewerkers: zij vormen samen een team van well being ambassadeurs.

Hoe zetten jullie de expertise in voor jongvolwassenen die dreigen uit te vallen in het HBO onderwijs?

Ik denk dat de ondersteuning van de decaan in gesprekken hierbij van belang kan zijn. Verder speelt de signaleer-functie van de coach een grote rol. De coach en decaan kunnen ook doorverwijzen naar bijvoorbeeld extra trainingen. Door kleinschalige BEST-trainingen of – begeleiding aan te bieden, kunnen studenten ook nog extra ondersteuning krijgen in een persoonlijke setting, bijvoorbeeld op het gebied van faalangst, dyslexie of studeren met autisme.

Wat is jouw ervaring met jongvolwassenen met een ondersteuningsbehoefte?

De ondersteuningsbehoefte kan erg divers zijn. Toch merk ik vaak dat studenten behoefte hebben aan overzicht, aan korte lijnen, deskundigheid en aan concrete hulp. Ik vind het fijn als ik die hulp kan bieden.

Wat is jouw motivatie om te werken als coach/studiebegeleider?

Voor mij is het belangrijk dat mensen vriendelijk zijn voor elkaar, dat je elkaar probeert te helpen.

Voor mijn werk houdt dit ook in dat ik jonge mensen help zichzelf te ontwikkelen in hun periode als student. Natuurlijk wil ik  ondersteuning bieden, waardoor studenten uiteindelijk een hbo-diploma kunnen halen.  Als ik door mijn kennis en zienswijze mijn bijdrage kan leveren aan de positieve ontwikkeling van een student, dan vind ik dat zinvol en waardevol.

Hoe zie jij jouw loopbaantoekomst in het hoger onderwijs?

Op dit moment ben ik blij en tevreden met de dingen die ik doe. Toch zou ik het ook leuk vinden om eens iets heel anders te gaan doen, misschien wel naast mijn huidige werk.  Maar wat? Dat weet ik nog helemaal niet.

Welke rol heeft het ECIO bij de ondersteuning van jongvolwassenen in het hoger onderwijs?

Ik vind ECIO een heel belangrijke, invloedrijke speler op de markt.  Al jaren ben ik ‘fan’ van deze verbindende organisatie die zo goed opkomt voor de rechten van studenten, studenten ook een stem geeft. Er is veel kennis en betrokkenheid in huis. En bovenal: welwillendheid om te helpen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik word  blij van alledaagse grappige ontmoetingen met mensen (en met kattten).  Dan hoeven er geen diepgaande gesprekken te zijn. Een grapje of een vrolijke blik is vaak genoeg voor mij. Dit geeft mij dan weer letterlijk meteen energie!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Blijf trots op je kind. En op jezelf!

Maak kennis met de regiomoeder van Mama Vita Zeeland en West-Brabant

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeder van Mama Vita Zeeland en West-Brabant.

Wie ben je?

Ik ben Natasja Rijken en regiomoeder van Mama Vita Zeeland en West-Brabant.

Wat is je “lijntje” m.b.t. autisme?

Mijn zoon heeft verschillende diagnoses waaronder autisme.

Wanneer en hoe ben je regiomoeder geworden?

In januari 2021 ben ik begonnen met online bijeenkomsten dit vanwege de corona en alle maatregelen.

En waarom? 

Toen ik lid werd van Mama Vita was er zo goed als niets in deze regio. Nu ik meer rust heb in mijn leven en ook mijn zoon steeds beter (zonder mijn hulp) zijn weg weet te bewandelen, is de tijd rijp en mijn ervaring, kennis en begrip te delen met andere moeders die dit goed kunnen gebruiken. Tijd om te geven wat ik als moeder gemist heb.

Wat heeft Mama Vita je gebracht?

Het gevoel van je bent niet alleen. Voor mij waren zeker de landelijke dagen een cadeau. Je hoeft eigenlijk niet uit te leggen. Je wordt begrepen en deze dagen zijn met een lach en een traan en met een heel goed gevoel naar huis.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Door mijn zoon zijn eigen weg te laten gaan en mee te lopen is onze band zoveel sterker geworden. Ik vertrouw erop dat hij weet wat het beste voor hem is. En als ik daarnaar luister kan ik hem geven wat hij nodig heeft. Hij weet het en heeft het eigenlijk altijd geweten. Alleen kon hij het soms niet zo goed uitleggen en kon ik niet zo goed luisteren en vertrouwen. Ik wilde hem beschermen en helpen.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Ons groepje mag wat mij betreft nog groeien. Hoeveel meer moeders kunnen verbinden hoe mooier, en sterker we worden!

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

●        Favoriete muziek? Amy Winehouse, The Doors, Prince, S10, Goldband en nog veel meer…

●        Favoriete boek? Blauwlicht

●        Favoriete vakantieland? Noorwegen

●        Favoriete gerecht? Sushi

●        Bijna niemand weet dat ik een panda knuffel heb om mee te slapen.

●        Wat wilde je vroeger worden? Kunstenares

●        Wat is jouw grootste droom? Leven vanuit liefde en verbinding

●        Guilty pleasure? Heel hard en vals meezingen met de radio

●        Favoriete quote? if it excites you and scares you at the same time, it probably means you should do it!

Maak kennis met de regiomoeders van Mama Vita Zeewolde

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeders van Zeewolde.

Wie zijn jullie?

Wij zijn Ria Hester (54), Bianca Clement (51), ik leef samen met mijn zoon in Harderwijk, en Brigitta Dielman-Bleeker, 52 jaar, getrouwd met René, 2 zoons en we wonen Zeewolde.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Ria: Ik heb een dochter en een zoon met ASS. Mijn dochter kreeg de diagnose Asperger toen ze 10 was en mijn zoon al toen hij 5 was. Bij hem herkende ik de symptomen al vanaf zijn geboorte. Tijdens het traject met mijn dochter bedacht ik bij alle vragen die ik kreeg “dat heeft mijn zoon ook”. Gelukkig dat zijn kleuterjuf het ook herkende en daarom is dat balletje al vroeg gaan rollen. Naast ASS heeft mijn dochter ook ADD en mijn zoon ADHD en dyslexie. Zelf verteld hij altijd gekscherend “ik heb het hele pretpakket van mijn moeder meegekregen”

Bianca: Ik heb eigenlijk altijd het idee gehad dat mn zoon autisme had maar werd vaak ontkend, uiteindelijk na de lagere school kreeg hij de diagnose.

Brigitta: In mijn werk als verpleegkundige kwam ik het regelmatig tegen, en nu nog steeds. Daarnaast werd mijn oudste zoon werd op zijn 10e gediagnosticeerd met “Asperger” en dyslexie.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?

Ria: Ik ben sinds 2017 regiomoeder. Ik was al een tijdje aangesloten bij Mama Vita als ‘moeder van’ en had een leuke klik met de regiomoeders van die tijd. Toen 1 van de moeders er mee wilde stoppen, werd ik gevraagd haar plaats in te nemen. Daar ik volledig afgekeurd ben vanwege verschillende chronische aandoeningen en geen betaalde baan had, leek mij dit een leuke manier om als vrijwilliger aan de slag te gaan.

Bianca: Nadat ik 1 jaar bij mama vita zat stopte Rianne er mee en vroeg of ik als regiomoeder mee wilde doen samen met Ria en Brigitta en dat klonk heel leuk en had er zeker zin in. Meer moeders de mogelijkheid geven om herkenning te vinden bij andere moeders of even gewoon iets leuks voor jezelf te doen even ik zijn.

Brigitta: In 2017 ben ik bij Mama Vita gekomen. Ik heb vaak gedacht was ik hen maar eerder tegen gekomen. Ik heb zoveel zelf uit moeten zoeken en heb daarin vaak het gevoel gehad alleen te staan. Door de fijne groep in Zeewolde wilde ik me hier verder voor inzetten. Naast moeder ook even Brigitta zijn…

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Ria: Mama Vita heeft mij heel veel gebracht. Als alleenstaande moeder miste ik het sparren over verschillende dingen rondom de kinderen. Ik stond er alleen voor en in die tijd dat de kinderen de diagnose kregen waren er nog maar weinig tot geen ouderinitiatieven op het gebied van ASS. Ik bezocht wel ASS bijeenkomsten in de omgeving en werd gelijk lid van oudervereniging Balans, waar ik het maandelijkse tijdschrift altijd van voor tot achter uitploos, maar ik miste het kunnen delen van mijn verhaal. Bij Mama Vita voelde ik me gelijk op mijn plek. Je hoefde niet alles tot in de details uit te leggen, je werd begrepen. Het voelde als een “warm bad”. Nu als regiomoeder vind ik het heel fijn iets voor andere moeders in “het zelfde schuitje” te kunnen betekenen.

Bianca: Herkenning, warmte, blijdschap en leermomenten met lezingen of gesprekken. Maar vooral een warm bad, het gevoel thuiskomen.

Brigitta: Contact met moeders die me herkenden in mijn verhalen. Daar waar ik mezelf kon zijn zonder verantwoording af te hoeven leggen. Van hieruit is ook mijn interesse voor coaching gekomen. Niet zelf het wiel uit hoeven vinden maar hulp krijgen.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Ria: Ik ben altijd heel open geweest naar de buitenwereld over het autisme van mijn kinderen, op scholen, (sport)verenigingen en naar vrienden, bekenden en familie. Dit hebben mijn kinderen overgenomen en daardoor kunnen ze meer zichzelf zijn. We praten openlijk over alles waar ze tegenaan lopen door hun ASS en daarin speelt humor ook een grote factor.

Bianca: dat de info later binnenkomt, dus ja ook de wekker! Het geen zin heeft om boos te worden als hij niet reageert, zoek contact en geef duidelijke boodschap.

Brigitta: Vraag om hulp als je geen moeder meer kunt zijn. Probeer het op een andere manier als je alleen maar politieagentje aan het spelen bent.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Ria: In Flevoland is er weinig te vinden op het gebied van lotgenotencontact rondom autisme. Hier is nog veel ruimte voor verbetering.

Bianca: Speciaal onderwijs, dat werkt echt niet.

Brigitta: Meer bekendheid voor autisme. In de gehele polder is er veel te doen maar niemand weet waar te zoeken. Men ziet door de bomen het bos niet meer.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Ria: Di-rect en Anouk zijn wel mijn Nederlandse favorieten maar ik heb een hele brede muzieksmaak. Op zijn tijd kan ik ook van klassieke (piano) muziek genieten tot stevige rock en zelfs de dikke beat die uit de JBL box van mijn zoon komt kan ik waarderen.

Bianca: Maar net welke bui ik ben en wat ik doe. Kan Nederlandstalig zijn. Maar muziek jaren 80 blijf ik zeker leuk vinden. Abba Queen Sting.

Brigitta: Een beetje stevige muziek, rock of beetje metal. Red Hot Chili Peppers, Anouk, Snowpatrol, Metallica… als het maar niet te hedendaags is!

Favoriete boek?

Ria: Momenteel lees ik de serie van de 7 zussen! Heerlijk leesvoer voor het slapen!

Bianca: heb ik niet echt

Brigitta: Zoveel mooie boeken gelezen, te moeilijk om daar 1 uit te kiezen…

Favoriete vakantieland?

Ria: Nederland, vooral de waddeneilanden. Terschelling en Vlieland zijn mijn favorieten.

Bianca: Griekenland... Turkije en ja Nederland blijft super mooi

Brigitta: Zuid-Europa is prachtig. Op huwelijksreis in Venezuela geweest maar daar moet je nu niet meer zijn. Australië staat nog op on wenslijstje!

Favoriete gerecht?

Ria: Eigen gebakken frietjes met schil!

Bianca: Heb ik niet echt.

Brigitta: Ovenschotels, BBQ en steengrillen

Bijna niemand weet dat…

Ria: ik vroeger dwarsfluit speelde

Bianca: ik weet dat niemand dat weet..

Brigitta: Gaat je niets aan :)

Wat wilde je vroeger worden?

Ria: Iets in de zorg…..

Bianca: Werken met kinderen. En dat heb ik bijna 20 jaar gedaan.

Brigitta: Straaljagerpiloot maar ik kon geen natuurkunde dus ben ik maar verpleegkundige geworden. En dat doe ik met veel plezier want ik ben een zorgdoos.

Wat is jouw grootste droom?

Ria: Een huis aan zee! Mag ook een vakantiehuisje zijn.

Bianca: Daar ben ik nog niet over uit denk dat ik daar maar eens een nachtje over slaap of droom.

Brigitta: Een mooie coachingpraktijk opzetten.

Guilty pleasure?

Ria: Toch weer die frieten!

Bianca: Genieten in de tuin of tijdens het wandelen in het bos. Paddenstoelen maar zeker een regenboog. Zo mooi kan ik echt blij van worden.

Brigitta: Mijn moestuin, boeken lezen en het bos. Alles onder het genot van een heerlijk zonnetje.

Favoriete quote?

Ria: Ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk dat ik het wel kan!

Bianca: Het glas altijd half vol.. En wat er ook gebeurt zal altijd wel goed komen.

Brigitta: Blijf kijken naar de mogelijkheden, er is altijd een zonnestraaltje!

Maak kennis met de regiomoeders van Zeewolde

Ben jij moeder/verzorgster van een kind met autisme dan ben je van harte welkom om een keer vrijblijvend langs te komen. Hierna vragen wij je “vriendin” van Stichting Mama Vita te worden voor € 30,00 in het jaar. Aanmelden via: zeewolde@mamavita.nl

10 vragen aan ervaringsdeskundige Pascal van IJzerdoorn

https://www.helpikbeneenautist.nl/

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Mijn wieg stond in het zuiden van het land maar inmiddels woon ik al ruim 15 jaar in de randstad. Samen met mijn vriendin, dochter en Savio de Ara genieten wij van een mooi plekje in Haarlem. In het dagelijks leven zet ik mij zoveel mogelijk in voor mensen die in hun leven te maken krijgen met autisme. In de breedste zin van het woord, allemaal op vrijwillige basis omdat ik inmiddels ruim 10 jaar volledig ben afgekeurd. De fundering voor al deze werkzaamheden is gelegd na de publicatie van mijn eerste boek ‘Help, ik ben een autist. Ik was het al voordat ik het wist.’

Waarom is het traject voor diagnose pas later in gang gezet?

Er was al op jonge leeftijd zichtbaar dat ik mijzelf anders ontwikkelde dan anderen en ben dan ook al vroeg met diverse hulpverleners in aanraking gekomen. Dwanghandelingen hebben een belangrijke rol gespeeld in mijn leven en omdat deze zo zichtbaar waren, werd de diagnose autisme tot mijn 30e over het hoofd gezien.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?

Het is allemaal begonnen bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme waar ik bestuurder van de regio Noord-Holland ben geworden. In korte tijd hebben wij veel mensen weten de mobiliseren waardoor we 11 actieve locaties hebben weten te realiseren, verspreid over heel Noord-Holland. We zetten ons met een team van ruim 80 vrijwilligers actief in voor mensen met autisme en hun naasten. Daarnaast probeer ik een actieve bijdrage te leveren aan de verschillende autisme netwerken en verzorg ik training en lezingen voor mensen die meer willen leren over autisme.

Komt er binnenkort een vervolg op het boek “Help ik ben een autist! Ik was het al voor ik het wist?”

We zijn inmiddels weer druk aan het schrijven. Helaas hebben de schrijfwerkzaamheden wel even stilgelegen omdat mijn beste vriendin en collega schrijfster in het voorjaar plotseling is overleden. Het heeft me veel moeite gekost om weer te starten met schrijven maar ik heb haar beloofd om het boek af te maken en daar ben ik samen met een aantal later te noemen mensen druk mee bezig. Inmiddels zitten we op de helft maar we hebben geen deadline dus kan nog niet vertellen wanneer het nieuwe boek verschijnen zal…

Haal je veel voldoening uit jouw werk als vrijwilliger bij de NVA?

Er kunnen zijn voor mensen en ze helpen waar nodig is een rode draad in mijn leven. Als ik dit kan doen ben ik op mijn best. Daarom geniet ik iedere dag van de werkzaamheden bij de NVA. De afgelopen jaren ben ik als persoon ontzettend gegroeid en sta een stuk stabieler in het leven. De werkzaamheden voor de NVA hebben hier een belangrijke bijdrage in geleverd. Ik kan en mag doen waar ik goed in ben, en wat ik leuk vind om te doen.

Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg voor volwassenen met ASS?

De zorg die ik zelf nog steeds ontvang is erg goed, maar in het verleden was dit wel anders. Daarnaast hoor ik natuurlijk ook het nodige en denk dat er nog een hoop beter kan. Het is denk ik goed dat steeds meer mensen met autisme hun ervaringen delen. Daar kan iedereen, dus ook de hulpverlening, heel erg veel van leren.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het bijna schematisch denken heeft mij veel gebracht. Daardoor heb ik heel veel kunnen leren, zonder dat ik daarvoor de boeken in hoefde te duiken. School is nooit mijn sterkste kant geweest en dus heb ik al mijn vaardigheden zelfstandig aangeleerd. Daar heb ik ontzettend veel profijt van want er zijn maar weinig dingen die ik mezelf niet kan aanleren.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Alles lijkt meer energie te kosten dan voor mensen zonder autisme. Het lijkt wel of veel van wat ik doe erg bewust gebeurt en dan is het logisch dat je veel van je brein vraagt. Dat maakt dat ik geremd word in het aantal activiteiten die ik op een dag kan doen en dat kan me nog wel eens flink frustreren. Het heeft ook gevolgen voor werk, want ik zou verzuipen in de huidige manier waarop ‘werk’ is ingericht.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

De zon is mijn grote vriend. Zodra deze straalt gaat het goed met mij. Daarnaast vind ik het heerlijk om evenementen te organiseren. Van het ontmoeten van anderen, en waar mogelijk een lekkere discussie kunnen voeren bloei ik helemaal op.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Vertrouw in jezelf. Moeders weten vaak perfect wat kinderen nodig hebben. Onderzoeken bevestigen keer op keer dat wanneer ouders zelfverzekerd zijn, ze dit ook overdragen aan hun kinderen. Zodra ze onzeker worden kan dit een nadelig gevolg hebben voor de ontwikkeling van het kind. Het is wel goed om te onthouden dat we alleen kunnen leren buiten onze comfortzone. Hoe moeilijk het soms ook was, ik heb het meeste geleerd van de momenten waarop ik even door alle weerstand heen moest. Als het dan was gelukt kon ik zo trots zijn op mezelf en was ik de strijd die ik ervoor had moeten leveren al snel weer vergeten.

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Eigenlijk vind ik dit altijd al een lastige vraag, omdat ik dan geneigd ben om mijn CV op te dreunen, terwijl dat niet is wie ik ben. Ik probeer zoveel mogelijk mezelf te zijn en dan ben ik vooral een denker, een analyticus en iemand die eerst problemen ziet en daarna kansen, tot regelmatige ergernis van mijn vrouw met wie ik een dochter heb van inmiddels 4 jaar oud. Op werk ben ik psycholoog, maar eigenlijk ben ik ook daar steeds meer mezelf dan de hulpverlenersrol. Thuis ben ik vervolgens weer veel bezig met mensen en de samenleving begrijpen in de vorm van psychologie en filosofie.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme via jouw werkgever Jados (voorheen Stumass)?

Te weinig. Verkeerde antwoord natuurlijk, maar zoals ik al zei: eerst problemen, dan kansen. Het is en blijft een doelgroep waar soms harder aan gesjord en getrokken wordt dan er echt recht toe gedaan wordt. Ik probeer mijn steentje bij te dragen met scholing aan de medewerkers van Jados, sporadische lezingen, supervisie en gesprekken met de mensen met autisme zelf.

Hoe belangrijk is de vaderrol in de opvoeding van een ASS-gezin?

In elk gezin is de rol van de vader uniek, net als de rol van de moeder, al zijn ze in tijden van nood onderling uitwisselbaar. Of dat in een ASS-gezin anders is, weet ik niet goed. Ik ken van dichtbij niet zoveel “normale gezinnen”. Elk voorbeeld dat ik hier zou geven van het belang van een vaderrol, zou ook meteen te weinig rechtdoen aan het geheel. Als ik naar mijn eigen vaderrol nu kijk, dan is mijn “rots-in-de-branding-gehalte” denk ik het eerste wat mijn vrouw zou noemen.

Op welke manier is dr. Martine Delfos op jouw pad gekomen?

Via Norbert Groot, die bij Jados kwam werken. Eerst was ik helemaal niet blij met iemand die begon over dat autisme geen stoornis was. Door met hem het gesprek aan te blijven gaan over Martine haar gedachtengoed, kwam ik er achter dat mijn angst (dat wat ik zelf ervoer dan niet echt bestond) bij mijzelf vandaan kwam en niet door wat hij zei. Hij bedoelde namelijk ook dat het dus door een logische te vinden oorzaak kwam. Toen ging ik voor het eerst pas écht over mijn eigen levensloop en over die van mijn cliënten nadenken. In dit proces ben ik steeds meer in contact met Martine gekomen, wat af en toe confronterend aan mijn kant is, maar wel altijd zijn vruchten afwerpt.

Waarom is het belangrijk om online bijeenkomsten (MIGMO’s) speciaal voor vaders te organiseren met dr. Martine Delfos?

Ik vind het vooral belangrijk dat het open en eerlijk over ‘vader zijn’ en ‘man zijn’ kan gaan. Ik heb dat zelf gemist op momenten in mijn leven en nu als ‘vader’ loop ik daar weer op een hele andere manier tegen aan. Een kind met autisme of een atypische ontwikkeling vraagt alles van je. Elke zwakke plek die je bij je draagt wordt onbedoeld betrokken in het verhaal. Ik praat daar als man niet makkelijk over met mijn vrouw, omdat ik het haar ook niet moeilijker wil maken en het van mezelf allemaal niet zo erg vindt. Maar ik ben er inmiddels ook achter dat dat ‘niet praten en delen’ ook een houdbaarheidsdatum heeft als de stressvolle periode te lang duurt.

Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg en het onderwijs voor kinderen met ASS?

Wat ik er zo van meekrijg ligt de focus vaak te veel op de korte termijn. Als het probleem voor deze week en volgende week te verhelpen is, dan “werkt” een medicijn of een methode, ongeacht wat de gevolgen voor later zijn. Oorzaken onder ‘prikkelgevoeligheid’, angst, rigiditeit en fascinaties blijven vaak onbesproken, waardoor het kind en ook de ouders met relatief lege handen de strijd zelf verder mogen voortzetten wanneer de ingezette methode toch niet afdoende bleek.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Voor mij persoonlijk is autisme een oneindige energie om te begrijpen, analyseren en te interesseren. Ik ben op een plek waar dat ook echt voor mij werkt. Ik zie dit ook bij anderen en dat over en weer delen is mooi. Als een persoon met autisme écht iets begrijpt, dan kan diegene ook echt verder met het onderwerp, waar soms anderen nog nooit geweest zijn.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

De eenzaamheid vrees ik. Het van jongs af aan zien en voelen dat je in de minderheid bent en dat de rest van de klas wel relatief hetzelfde lijkt te zijn. Dat is later op werk niet altijd beter, al is het begrijpen wel veel beter geworden. En dit gaat wederom over mezelf en vele anderen die ik ken.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Mensen enthousiasmeren en vertrouwen geven met kaders. Kaders waar ze zelf verder mee kunnen gaan denken of zichzelf beter mee kunnen zien. In supervisie, in scholing, maar ook zeker in gesprekken met ouders en cliënten.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Niet zomaar adviezen overnemen (wat meteen paradoxaal is, want dit is een advies, maar het geldt ook voor mijn adviezen). Vraag naar kaders en informatie, zodat je mee kan denken. Ouders hebben de meeste ervaring met hun kind, gezin en levenswijze. Dat hebben de hulpverlener en de school niet, dus adviezen zullen altijd gewogen en gevormd moeten worden naar de mensen die het betreft, en dan in het specifiek naar het kind.

Meer informatie over Paul Stoffer https://www.linkedin.com/in/paul-stoffer-a653a468/?originalSubdomain=nl

Meer informatie over de bijeenkomsten voor vaders https://www.mdelfos.nl/agenda/

Maak kennis met de regiomoeders van Mama Vita Hoorn

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeders van Hoorn.

Wie zijn jullie?

Margriet, Maaike en Karen. Met zijn drieën runnen wij Mama Vita Hoorn. We hebben allemaal onze eigen taken en dat werkt erg goed.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Wij hebben allemaal kinderen die gediagnosticeerd zijn met ASS. Margriet kreeg recent zelf ook de diagnose.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom? In juni 2021 Hadden we onze eerste gesprek met de gemeente Hoorn.

Margriet: tijdens de (online ivm covid) oudergroep van gemeente Hoorn kwam duidelijk naar voren dat contact onderling erg werd gemist. Dat ontbrak hier in de regio. Om alléén de kar te trekken zagen we niet zitten, maar samen: leuk!

Maaike: ik ken Margriet uit de oudergroep van gemeente Hoorn. Samen zagen wij het met Karen zitten om Mama Vita Hoorn op te starten.

Karen is erbij gevraagd door de gemeente omdat zij eerder had aangegeven dat er zo weinig was in onze regio voor ouders van kinderen met autisme.

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Margriet: een fijne afwisselende groep moeders, ongedwongen afspraken, een luisterend oor kunnen bieden en krijgen en vooral Herkenning: een steun kunnen zijn voor elkaar. Met een beetje méér energie een bijeenkomst afronden, dat maakt het heel mooi.

Maaike: heel veel liefde, herkenning, warmte, mooie ontmoetingen en het inzetten van mijn organisatie skills… ik kan niet meer zonder Mama Vita!

Karen: Het ontmoeten van andere moeders is heel fijn. Het kunnen steunen en gesteund worden in moeilijke periodes, maar ook begrip vinden. Het verzinnen en organiseren van interessante workshops vind ik erg leuk om te doen.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Margriet: dat thuiskomen en direct achter de pc duiken om te gamen eigenlijk juist heel goed/nodig voor mijn zoon is. Dat is zijn manier van het ordenen van de chaos in zijn hoofd. En: meer complimentjes geven. In overvloed. De positieve dingen benadrukken, hoe klein ze ook zijn.

Maaike: structuur geven en ondertitelen van situaties.

Karen: Eigenlijk een hele simpele. Dat mijn zoon ook gewoon een puber is en dat het gedrag misschien wat uitvergroot naar buiten komt, maar de oorzaak gewoon de puberteit is. Verder weer een mooie realisatie dat ik teveel praat en dit moeilijk te volgen is voor hem, vooral eruit filteren wat dan belangrijk is.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Margriet: makkelijkere toegang tot zorg en toegang tot informatie ‘wat is er eigenlijk allemaal mogelijk’. Hulp zonder omwegen, kastjes en muren. Ook zou het fantastisch zijn als het beeld van ‘de autist’ zou veranderen en er daarmee ook meer begrip zou komen. En ik sluit me helemaal aan bij Karen.

Maaike: ik zou graag zien dat mensen beter de weg weten te vinden binnen de autismezorg en dat we minder het gevoel terug krijgen dat alle gezinnen er zo alleen voor staan (tot ze bij Mama Vita komen).

Karen: Meer activiteiten voor de kinderen zelf. Vooral voor de jonge pubers. De vriendschappen die ze op school hebben zijn vaak dun gezaaid en juist op deze leeftijd is het belangrijk om andere ervaringen op te doen.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Margriet: Queen, rockmuziek.

Maaike: ’80 & ’90 maar ook hedendaagse muziek. Van lekker swingend tot mooi en gevoelig.

Karen: Norah Jones, rustige achtergrondmuziek van Awakening Planets en vrolijke nummers met een beat voor in de auto of tijdens het huishouden.

Favoriete boek?

Margriet: Zondagskind en Zondagsleven van Judith Visser. (Een eyeopener voor mij, wat resulteerde in mijn eigen diagnose: ASS en ADD. Het was alsof ik mijn eigen verhaal las.)

Maaike: Het zoutpad en De wilde stilte van Raynor Winn.

Karen: Autisme en het voorspellende brein van P. Vermeulen.

Favoriete vakantieland?

Margriet: Lastig! Griekenland (de warmte en sfeer)… en NL: Terschelling (de rust en het thuiskomen) en Zuid Limburg (úrenlang trailrunnen).

Maaike: Scandinavië.

Karen: Daar kan ik niet uit kiezen. Scandinavië, Canada, Nieuw-Zeeland maar ook Nederland. Ik zou graag nog een keer naar IJsland reizen.

Favoriete gerecht?

Margriet: Griekse salade op een strandterras op een Grieks eiland met een wit wijntje. De sfeer is voor mij meer bepalend dan het eten.

Maaike: een Italiaanse maaltijd

Karen: Gado Gado maar dan niet te pittig.

Bijna niemand weet dat…

Margriet: ik kan jongleren met fakkels en (vroeger wat beter) op een eenwieler kan rijden.

Maaike: ik getrouwd ben met de beste vriend van mijn ex (we kunnen trouwens nog prima allemaal met elkaar door één deur gelukkig!)

Karen: Ik ben een open boek

Wat wilde je vroeger worden?

Margriet: daar wist ik nooit een antwoord op. Nog steeds niet.

Maaike: wielrenner

Karen: Toneelspeelster

Wat is jouw grootste droom?

Margriet: een (t)huisje op Terschelling

Maaike: mensen verbinden door ontmoeten en delen.

Karen: Om mensen te helpen bij hun overprikkeling en concentratie (gebruik van verschillende golven in het brein) dmv creativiteit, bewegingen en Neurofeedback. En wonen op een plek dicht bij de natuur.

Guilty pleasure?

Margriet: schoolbordkrijtjes

Maaike: chocola!

Karen: Chocolade pepernoten

Favoriete quote?

Margriet: mogen het er twee zijn?

Niets doen is ook iets doen.

If you have the power to make someone smile, do it. The world needs more of that.

Maaike: Life is like a box of chocolates: you never know what you’re gonna get

Karen: Begin de dag zoals je hem wilt beleven

Ben jij moeder/verzorgster van een kind met autisme dan ben je van harte welkom om een keer vrijblijvend langs te komen. Hierna vragen wij je “vriendin” van Stichting Mama Vita te worden voor € 30,00 in het jaar. Aanmelden via: hoorn@mamavita.nl

Maak kennis met de regiomoeder van Mama Vita Apeldoorn

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeder van Apeldoorn.

Wie ben jij?

Hoi, ik ben Marieke Hädicke en ik ben 44 jaar.

Wat is jouw “lijntje” m.b.t. autisme?

Ik heb 3 kinderen die afgelopen jaren allemaal zijn getest op autisme. De oudste liep het eerst tegen problemen aan rondom school, huiswerk maken, schooluitval, depressie etc. De tweede volgde met vergelijkbare klachten en tenslotte ook maar onze jongste laten testen. Naast autisme hebben onze oudste en jongste ook ADHD en de middelste Gilles de la Tourette.

Wanneer en hoe ben jij regiomoeder geworden? En waarom?

Eigenlijk om hetgeen te doen wat ik zo heb gemist in mijn zoektocht. Ik voelde dat ik ouders wilde bijstaan ‘aan de voorkant’ zeg maar. Als informatievoorziening (tips die wel werken), als steunpunt (soms is het leven even ondraaglijk) en gewoon als gezellige en veilige plek waar iedereen zich gewaardeerd voelt..

Wat heeft Mama Vita jouw gebracht?

Leuke nieuwe contacten met de moeders binnen de Mamavita groep Apeldoorn en daarnaast de gezellige en leervolle momenten met de andere regiomoeders. Ik heb Mamavita op de kaart gezet in Apeldoorn en dat voelt best goed. We zijn nu nog relatief klein in Apeldoorn, maar ik ben ervan overtuigd dat er nog veel meer ouders ‘achter de voordeur’ zitten te springen om handvatten en een luisterend oor m.b.t. de problemen die zij ervaren in de opvoeding van hun kinderen.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Wat ons echt heeft geholpen is:

liefdevol loslaten- de groei van je kind vlot vaak niet meer omdat je als ouders de weg van groei van je kind blokkeert. Je gaat als ouder zo hard knokken voor je kind (tot het bittere eind en verder), dat je zeg maar als een leeuwin over je welpen waakt.

Het nadeel is dat dit ons niks bracht, alleen maar frustratie en onzekerheid. Het heeft ons erg geholpen om liefdevol te leren loslaten. Minder regels te stellen, meer te leren vertrouwen op onze kinderen en dat er ups en downs bij horen omdat je daarvan mag leren in dit leven.

bestaansverandering- echt luisteren naar wat onze kinderen zeggen, niks meer invullen en sorry zeggen wanneer we in onze oude gewoontes vallen. Daarnaast meer aandacht besteden en ruimte geven aan wat wij als ouders leuk vinden, door voor te leven kijken onze kinderen hoe het gezellig en leuk is met elkaar.

Wat zou je in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Ik zou graag zien dat leerkrachten/docenten zich meer verdiepen in autisme, zodat kinderen en jongeren zich meer gewaardeerd voelen op school.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Pop muziek, rock op zijn tijd, dansmuziek, 90’s, hahaha eigenlijk van alles.

Favoriete boek?

De jongen die alles voelde

Favoriete vakantieland?

Niet echt 1 land, ik houd enorm van rondreizen, liefst naar verre oorden en onbekende plekken

Favoriete gerecht?

Pizza en sushi

Bijna niemand weet dat…

Ik een echt paardenmeisje ben dat zo’n 5 keer per week bij m’n paard te vinden ben.

Wat wilde je vroeger worden?

Manager/ eigenaar van een chic hotel of straaljagerpiloot

Wat is jouw grootste droom?

Dat ik met mijn eigen coachpraktijk nog meer jongeren en hun ouders kan bijstaan dan ik nu al doe en dat zij een mooi leven tegemoet gaan met veel zelfkennis, inzichten en liefde.

Guilty pleasure?

Chips en sushi

Favoriete quote?

Je mag dingen eerst ervaren (zonder beren op de weg te zetten bij voorbaat) en dan kijken wat je ervan vond.

Ben jij moeder/verzorgster van een kind met autisme dan ben je van harte welkom om een keer vrijblijvend langs te komen. Hierna vragen wij je “vriendin” van Stichting Mama Vita te worden voor € 30,00 in het jaar. Aanmelden via: apeldoorn@mamavita.nl

Boekpresentatie “ARFID te lijf” van Rita Maris

ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder - Vermijdende/restrictieve Voedselinnamestoornis) hangt vaak samen met autismespectrumstoornissen. De meeste mensen met een autismespectrumstoornis geven aan last te hebben van de sensorische problemen rondom eten. Onderzoek heeft aangetoond dat 21% van de kinderen en jongeren voldoen aan de criteria van ARFID.

Op vrijdag 30 september jl. waren Susana en ik één van de vele genodigden op de boekpresentatie van het nieuwe boek “ARFID te lijf” van Rita Maris in de Basiliek te Veenendaal. Rita Maris, tevens auteur van “Over leven met ARFID” en “Thijs lust geen ijs”, journalist en moeder van twee kinderen met ARFID gaat in dit boek opnieuw op zoek naar antwoorden op de vele vragen die zij heeft rondom de eetstoornis ARFID. Dit keer richt zij haar aandacht op pubers en (jong) volwassenen.

Susana, zelf ook moeder van een kind met ARFID die onder behandeling is geweest in het Seyscentrum, was al bekend met het werk van Rita en zij heeft mij geïntroduceerd in de wereld van deze nog relatief onbekende eetstoornis. Met 2 jong volwassenen met autisme thuis die, laten we het voorzichtig zeggen, nogal “lastig” zijn met eten ging er een wereld voor mij open.

Ook op deze boekpresentatie was er een heleboel herkenning. Samen met de vele ervaringsdeskundigen, zorgprofessionals, naasten en afgevaardigden van diverse instanties luisterden wij naar de uitleg van Eric Dumont en Diana Kroes van het SeysCentra (https://www.seyscentra.nl/verwijzers/arfid) wat ARFID inhoudt en welke behandelingen er zijn. Ook kwamen er 2 ervaringsdeskundigen aan het woord. Linda heeft overgewicht omdat zij alleen maar “ongezond” voedsel lust en daarnaast kreeg zij geen enkel begrip is vanuit de familie. De schaamte overheerste, gelukkig weet zij nu dat zij ARFID heeft en staat op de wachtlijst van een eetkliniek. En het zeer schrijnende verhaal van een vrouw die na het overlijden van haar moeder een voortdurende angst voor braken ontwikkelde en hierdoor 62 kilo afviel. Consulten bij 16 verschillende instellingen, vele diagnoses en een zelfmoordpoging verder weet zij nu dat zij ARFID heeft. Zij werkt op haar eigen manier aan haar angsten en ziet haar toekomst weer rooskleurig tegemoet!

Groot respect voor Rita Maris die deze middag ook aangreep om verbinding te zoeken en kennis te delen over de eetstoornis ARFID zodat geen patiënt en/of ouder ooit nog van het kastje naar de muur gestuurd hoeft te worden!

Sandra Raino

Regio-coördinator Stichting Mama Vita en regiomoeder Mama Vita Zaanstad

Het boek “ARFID te lijf” – Rita Maris

Aan het boek hebben tachtig ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals meegewerkt en wordt er in duidelijke overzichtelijke hoofdstukken ingegaan op vragen zoals: Wat is ARFID nu precies? Hoe kan het ontstaan? Hoe komt het dat angst als een rode draad door het leven van ARFID-patiënten loopt en waar komt deze angst vandaan? Wat is het verschil tussen ARFID en picky eating of tussen anorexia en ARFID en waarom hebben zoveel mensen met autisme eetproblemen? Welke behandeling helpt?

Een aanrader voor een ieder die struggelt met deze eetproblematiek!

Uitgeverij: Graviant Publishers – 344 blz. – september 2022 – ISBN 978-9492593603

Wat is ARFID?

ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder - Vermijdende/restrictieve Voedselinnamestoornis)

De eetstoornis ARFID kent meerdere verschijningsvormen. Zo kan ARFID ontstaan doordat er mensen zijn die de sensorische kenmerken van voedsel niet prettig vinden en/of moeite hebben met het proberen van nieuwe voedingsmiddelen. Denk hierbij aan de structuur of de smaak en/of kleur van eten. Dit komt veelal voor bij mensen met autisme, AD(H)D, hooggevoeligheid en/of hoogbegaafdheid.

Daarnaast kan ARFID ontstaan doordat er angst is voor de aversieve gevolgen van het eten van bepaalde producten (of zelfs hele productgroepen). Dit kan zijn ontstaan na een traumatische gebeurtenis rondom eten, zoals een ernstig verslikincident.

Een minder bekende verschijningsvorm van ARFID is het ontbreken van de hongerprikkel of het ontbreken van interesse voor eten. Deze mensen hebben geen trek, een vol gevoel, zitten na een paar hapjes vol of vergeten simpelweg te eten.