Kun jij een introductie geven wie jij bent?
Mijn wieg stond in het zuiden van het land maar inmiddels woon ik al ruim 15 jaar in de randstad. Samen met mijn vriendin, dochter en Savio de Ara genieten wij van een mooi plekje in Haarlem. In het dagelijks leven zet ik mij zoveel mogelijk in voor mensen die in hun leven te maken krijgen met autisme. In de breedste zin van het woord, allemaal op vrijwillige basis omdat ik inmiddels ruim 10 jaar volledig ben afgekeurd. De fundering voor al deze werkzaamheden is gelegd na de publicatie van mijn eerste boek ‘Help, ik ben een autist. Ik was het al voordat ik het wist.’
Waarom is het traject voor diagnose pas later in gang gezet?
Er was al op jonge leeftijd zichtbaar dat ik mijzelf anders ontwikkelde dan anderen en ben dan ook al vroeg met diverse hulpverleners in aanraking gekomen. Dwanghandelingen hebben een belangrijke rol gespeeld in mijn leven en omdat deze zo zichtbaar waren, werd de diagnose autisme tot mijn 30e over het hoofd gezien.
Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?
Het is allemaal begonnen bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme waar ik bestuurder van de regio Noord-Holland ben geworden. In korte tijd hebben wij veel mensen weten de mobiliseren waardoor we 11 actieve locaties hebben weten te realiseren, verspreid over heel Noord-Holland. We zetten ons met een team van ruim 80 vrijwilligers actief in voor mensen met autisme en hun naasten. Daarnaast probeer ik een actieve bijdrage te leveren aan de verschillende autisme netwerken en verzorg ik training en lezingen voor mensen die meer willen leren over autisme.
Komt er binnenkort een vervolg op het boek “Help ik ben een autist! Ik was het al voor ik het wist?”
We zijn inmiddels weer druk aan het schrijven. Helaas hebben de schrijfwerkzaamheden wel even stilgelegen omdat mijn beste vriendin en collega schrijfster in het voorjaar plotseling is overleden. Het heeft me veel moeite gekost om weer te starten met schrijven maar ik heb haar beloofd om het boek af te maken en daar ben ik samen met een aantal later te noemen mensen druk mee bezig. Inmiddels zitten we op de helft maar we hebben geen deadline dus kan nog niet vertellen wanneer het nieuwe boek verschijnen zal…
Haal je veel voldoening uit jouw werk als vrijwilliger bij de NVA?
Er kunnen zijn voor mensen en ze helpen waar nodig is een rode draad in mijn leven. Als ik dit kan doen ben ik op mijn best. Daarom geniet ik iedere dag van de werkzaamheden bij de NVA. De afgelopen jaren ben ik als persoon ontzettend gegroeid en sta een stuk stabieler in het leven. De werkzaamheden voor de NVA hebben hier een belangrijke bijdrage in geleverd. Ik kan en mag doen waar ik goed in ben, en wat ik leuk vind om te doen.
Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg voor volwassenen met ASS?
De zorg die ik zelf nog steeds ontvang is erg goed, maar in het verleden was dit wel anders. Daarnaast hoor ik natuurlijk ook het nodige en denk dat er nog een hoop beter kan. Het is denk ik goed dat steeds meer mensen met autisme hun ervaringen delen. Daar kan iedereen, dus ook de hulpverlening, heel erg veel van leren.
Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Het bijna schematisch denken heeft mij veel gebracht. Daardoor heb ik heel veel kunnen leren, zonder dat ik daarvoor de boeken in hoefde te duiken. School is nooit mijn sterkste kant geweest en dus heb ik al mijn vaardigheden zelfstandig aangeleerd. Daar heb ik ontzettend veel profijt van want er zijn maar weinig dingen die ik mezelf niet kan aanleren.
Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Alles lijkt meer energie te kosten dan voor mensen zonder autisme. Het lijkt wel of veel van wat ik doe erg bewust gebeurt en dan is het logisch dat je veel van je brein vraagt. Dat maakt dat ik geremd word in het aantal activiteiten die ik op een dag kan doen en dat kan me nog wel eens flink frustreren. Het heeft ook gevolgen voor werk, want ik zou verzuipen in de huidige manier waarop ‘werk’ is ingericht.
Waar word jij blij van en krijg je energie van?
De zon is mijn grote vriend. Zodra deze straalt gaat het goed met mij. Daarnaast vind ik het heerlijk om evenementen te organiseren. Van het ontmoeten van anderen, en waar mogelijk een lekkere discussie kunnen voeren bloei ik helemaal op.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?
Vertrouw in jezelf. Moeders weten vaak perfect wat kinderen nodig hebben. Onderzoeken bevestigen keer op keer dat wanneer ouders zelfverzekerd zijn, ze dit ook overdragen aan hun kinderen. Zodra ze onzeker worden kan dit een nadelig gevolg hebben voor de ontwikkeling van het kind. Het is wel goed om te onthouden dat we alleen kunnen leren buiten onze comfortzone. Hoe moeilijk het soms ook was, ik heb het meeste geleerd van de momenten waarop ik even door alle weerstand heen moest. Als het dan was gelukt kon ik zo trots zijn op mezelf en was ik de strijd die ik ervoor had moeten leveren al snel weer vergeten.
Kijk voor meer informatie op de website https://www.helpikbeneenautist.nl/