Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Ik ben een alleenstaande moeder van 2 kinderen met autisme (Robin 21 en Sil 19) en ik woon in Goor samen met mijn kinderen, onze Golden Retriever Dex en 3 katten; Lola, Skittels en Suus.

Ik heb 15 jaar als docent kunstvakken in het VO gewerkt en 2 jaar geleden de sprong in het diepe gewaagd, heb mijn vaste contract opgezegd en ben begonnen als zelfstandig ondernemer bij iQ Coaches.

Wat is een IQ coach?

Een iQ Coach is iemand die je kan helpen om van ‘overleven’ weer ‘leven’ te maken. Dit doordat de iQ Coach bij jou thuis komt, ‘present’ is (dwz je laat merken en voelen er écht voor je te zijn op alle vlakken waar je dat nodig hebt), goed kan luisteren en aandacht heeft voor je problematiek én jou als mens en vooral iemand die niet komt met regels, lijstjes, doelen of het moeten werken aan resultaten behalen. Kijken naar wat nodig is per persoon en niet een format opplakken waarbinnen je moet werken. Zo samen werken aan veranderingen waardoor het leven weer draaglijker wordt.

Waar een iQ Coach ook samen met je naar kijkt en aan werkt is het stuk ‘zingeving’. Het gaat immers niet alleen maar om hoe te functioneren in de maatschappij met alles wat daar op je pad komt, maar ook over jou als persoon en hoe je je daar bij voelt en wat het met je doet, van binnen.

Waarom wil jij het stokje overnemen als regiomoeder van Mama Vita Twente?

Omdat ik denk dat het wel bij me past. Met mijn kennis en kwaliteiten die ik als moeder van twee kinderen met ASS, als docent en mentor in het VO én natuurlijk als iQ Coach heb, denk ik dat ik wel een persoon ben die de groep in Twente goed over kan nemen van de huidige regiomoederkanjers!

Wat kan je betekenen voor mensen met ASS en de MV moeders van regio Twente?

Ik kan goed plannen en organiseren, spreek makkelijk voor groepen en heb veel in mijn netwerk waar we bij de Mama Vita groep wel wat aan kunnen hebben. Ik denk dat ik wel een programma kan maken waar we allemaal baat bij kunnen hebben en de verbondenheid zal doen groeien!

Welke ervaringen heb je opgedaan naast de coaching opleiding op het gebied van autisme

of zelfzorg?

Op het gebied van autisme komt mijn grootste ervaring naast de opleiding natuurlijk van mijn leven met 2 kinderen met ASS. Twee kinderen met dezelfde diagnose maar toch zó verschillend! Het voortdurende leerproces in wat ze nodig hebben van mij, van de maatschappij. Waar lopen ze tegenaan, wat hebben ze daarin nodig en kan ik ze daarbij helpen of is er andere hulp nodig. Dit is een proces van zien, herkennen, begrip hebben (en ook begrijpen dat je niet alles kúnt begrijpen en dat dat ook oké is), aanpassen, evalueren, enz.

Op het gebied van zelfzorg ben ik heel bewust bezig met dat ik er zelf ook mag zijn. Ik leef op de agenda, dat moet ik eerlijk toegeven, maar het plan is om toch eens wat vaker, als het kan, een middag of ochtend of soms een hele dag vrij te plannen. Ik mag dan ook geen huishouden doen of die tijd in laten pikken door anderen!

Verder helpt mij heel erg iets dat ik mezelf al heel lang geleden heb aangeleerd: het je bij allerlei dingen die op je pad komen jezelf afvragen “Wat kost het mij of wat levert het mij op?”. Dit houdt me steeds weer scherp op mijn eigen grenzen en behoeftes en ik kan hier ook heel goed naar handelen. Dat levert me enorm veel rust op in het dagelijks leven!

Hoe belangrijk is een coach? Niet alleen voor de persoon die je begeleid maar ook voor de familie en hele omgeving? Een coach kan van levensbelang zijn! Ik begeleid moeders die huilend voor me hebben gezeten omdat ze niet meer wisten wat ze aan moesten met hun kind. De onmacht, het onzekere toekomstbeeld. Het gevoel er alleen voor te staan, je niet begrepen te voelen, is zowel voor de persoon met autisme als voor de omgeving (ouders, broers en zussen, familie, school, sport, werk, enz.) een hele uitdaging.

Een coach kan helpen door kennisoverdracht, begrip, inzicht en ook door de handen uit de mouwen te steken en samen de keuken te schrobben omdat dat op dat moment helpend is! Het gevoel ervaren dat je er niet meer alleen voor staat en dat er zicht is op verbetering, hoe klein soms ook.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het leukste aan ASS vind ik de diversiteit. Allerlei instanties weten vaak maar een heel klein beetje van wat autisme is maar denken heel veel te weten helaas. Er is echter geen format voor een autist! Het is steeds weer een zoektocht en dat samen ontdekken vind ik erg leuk! Dat er kwartjes gaan vallen en daardoor druk van de ketel gaat en het leven een beetje draaglijker wordt.

Het heeft mij gebracht dat ik, nog meer dan ik van nature al deed, anders heb leren kijken naar álle mensen, niet alleen die met autisme en dat er achter elk gedrag een onderliggende reden ligt.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het lastigste aan ASS vind ik dat de mensen met autisme tegen zoveel onbegrip (door gebrek aan kennis!) aanlopen in deze maatschappij. Het “dat doe je toch gewoon even” wat bij hen dus absoluut zo werkt maar wel wordt verwacht. De zielenpijn, de eenzaamheid, het verloren vertrouwen in de mensheid, dát doet mij pijn voor hen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik wordt blij van een weekendje of dagje weg, lekker uit eten, een museumpje pakken, thuis lekker bezig zijn. Ik krijg energie van mensen die blij zijn omdat ze iets gedaan hebben waar ze blij van zijn geworden!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Probeer het niet te lang alleen op te lossen omdat jij toch de moeder bent en het allemaal maar moet kunnen, want JIJ bent de moeder toch en moeders kunnen het wel zelf want dat hoor toch zo………… Je hoeft het niet alleen te doen maar als je niet vraagt lost dat niets op. Verwachting schept teleurstelling en je kunt niet van anderen verwachten dat ze aan jou wel zien/opmerken dat je het niet meer trekt. Als jij niks zegt, gebeurt er ook niks en dan ook nog een teleurgesteld zijn in de ander omdat die niks voor je doet……terwijl die van niks weet……wat doe je jezelf dan allemaal aan? Dus……….!!!

Voor meer informatie zie https://www.iqcoaches.nl/coach/henrike-maat-goor

0 vragen aan Maaike Haaiveld over haar  boek “Au, 't is me een stoornis” 

Kun jij een introductie geven van wie je bent? 

Hallo, ik ben Maaike Haaiveld, 54 lentes jong. Tot mijn 23ste heb ik in de provincie Groningen gewoond. Ik heb de opleiding tot vertaler aan de Rijks Universiteit Groningen gevolgd en daarna ben ik naar Spanje verhuisd om te gaan samenwonen met mijn Spaanse vriend, die ik vier jaar eerder had leren kennen toen ik in Spanje op vakantie was. We hebben samen twee zoons, waarvan de oudste een Autisme Spectrum Stoornis heeft.

Waarom wilde jij jouw verhaal aan het papier toe vertrouwen? 

Het was in eerste instantie niet mijn bedoeling om een boek te schrijven. Mijn psychologe heeft een jaar of vijf terug een keer tussen neus en lippen door gevraagd waarom ik geen boek schreef. Mijn eerste gedachte was meteen: dat lukt me nooit, maar ik ben haar opmerking nooit vergeten. De vraag bleef door mijn hoofd malen en toen begin 2020 de pandemie uitbrak, ben ik begonnen wat dingen op papier te zetten. Zo had ik wat te doen om de tijd te verdrijven. Ik pakte mijn dagboeken erbij en ben een samenvatting gaan maken. Toen ik klaar was, waren het over de duizend pagina’s. Dat vond ik veel teveel. Ik ben gaan schrappen om op ongeveer de helft uit te komen. In de tijd dat onze zoon op de basisschool zat en hij nog geen diagnose had, was er niet zo veel over ASS te lezen als nu. Wat nu nog ontbreekt, vind ik, is meer aandacht voor de ouders van zulke kinderen, want het is echt zwaar. Ik hoop met mijn boek meer begrip te kunnen krijgen voor deze grote groep mensen. 

Heb je al schrijfervaring opgedaan in de vorm van een blog of artikelen voor het uitbrengen van jouw eerste boek? En smaakt het nu naar meer? 

Ja, ik heb een auteursblog aangemaakt waarop ik regelmatig iets over de vorderingen van mijn boek post. Ik heb altijd graag geschreven. Als kind vond ik het al leuk om opstellen voor school te maken en toen ik wat ouder was, ben ik begonnen om een dagboek bij te houden. Gelukkig, want anders had dit boek nooit het licht gezien. Daar komt namelijk een groot deel van alle informatie vandaan.

En ja, het smaakt naar meer. Als dit deel goed verkoopt, volgt er nog een deel 2 en hopelijk 3.

Wat vinden jouw familieleden dat jij schrijft over de hele gezinssituatie? 

Aan de reacties te merken vindt iedereen het erg leuk. Mijn man is wat dat betreft was terughoudender. Ik heb over een aantal passages heel lang na moeten denken of ik ze zou laten staan en zo ja,  hoe ik ze  zou verwoorden, omdat het zo persoonlijk is. Maar aangezien het mijn bedoeling is om een zo compleet mogelijk beeld te geven van ons leven, horen in mijn ogen de minder leuke aspecten ook deels aan de orde te komen, omdat die een grote impact hebben op onze gezinssituatie. 

Hoe gaat het momenteel met jouw kinderen op school? 

De oudste is na zijn eerste ziekenhuisopname in 2017 niet meer naar school geweest, omdat de situatie zich telkens verder compliceerde, maar daarover meer in deel 2 en vooral 3.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Die andere kijk op dingen en het alles letterlijk opvatten kan tot heel leuke, onverwachte situaties leiden. 

Het heeft mij geleerd meer geduld te hebben, al vind ik mezelf nog steeds erg ongeduldig. Ook heb ik (nog meer) respect voor mensen die zich inzetten om andere mensen te helpen. 

Logische vervolgvraag: en het lastigste? 

Ik heb vooral veel moeite met de noodzaak van vaste patronen. Spontaan iets doen (of niet doen) is geen optie. Wat ook erg lastig is, is om niet boos te worden en om op dezelfde lijn te zitten als mijn man. We willen niet alles in het bijzijn van onze zoon bespreken, maar meestal gebeurt dat wel omdat je verder moet. Er doen zich zoveel lastige situaties voor dat je niet precies weet hoe je moet handelen en dan wil ik zus doen en mijn man zo, waarop een discussie volgt die je niet tot later kan uitstellen. 

Verder vind ik het ook erg vermoeiend dat je aldoor alles tig keer moet uitleggen en herhalen. Even gezellig kletsen is er niet bij.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik vind het heerlijk als mijn zoon toenadering zoekt en ineens mijn arm of been begint te aaien of om een knuffel komt vragen. 

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte? 

Ik zou zeggen: geduld en laat vooral nooit merken dat je boos bent. Maar dat is gemakkelijker gezegd dan gedaan. Ga er altijd van uit dat geen twee personen hetzelfde zijn. Iedereen is verschillend, iedereen heeft zijn eigen behoeftes, al wijken ze nog zo ver af van de jouwe. 

https://maaikehaaiveld.auteursblog.nl/artikel/16543

Kan jij een persoonlijke introductie geven wie jij bent?

Ik ben 57 jaar geleden in Nederland geboren en heb drie kinderen tussen de 18 en 28 jaar, die drietalig zijn opgevoed en op jonge leeftijd al veel van de wereld hebben gezien. Dat hebben ze dus niet van een vreemde…. Mijn man en ik hebben door onze interesse in mensen, talen en culturen overal in de wereld gewoond. Na de studie rechten in Groningen te hebben afgerond, studeerde ik bestuurswetenschappen en Midden-Oosten studies in de Verenigde Staten. Na 13 jaar als beleidsadviseur bij het Ministerie van Economische Zaken (o.a. kennisinfrastructuur, digitaliseringsagenda) gewerkt te hebben, maakte ik een ommezwaai naar internationaal onderwijs. Een onderwerp waar mijn hart het meest ligt en waar ik de meeste waarde toevoeg op individueel niveau – voor jongeren en hun ouders.

Met een Nederlandse vader, Chinese moeder en Arabische echtgenoot durf ik wel te zeggen dat ik multi-culti ben. Ik weet hoe het is om ‘anders’ te zijn in Nederland en zie de worsteling van veel kinderen (en ouders) die ‘buiten de norm vallen’. Ik verhuisde daarom voor een paar jaar naar Canada om onze kinderen positievere ervaringen met onderwijs en maatschappij in het algemeen te laten opdoen. Dit kon ik qua werk gelukkig goed combineren met de opzet van UStudy Canada in Vancouver. Inmiddels is ook onze jongste met een Canadees high schooldiploma naar Nederland teruggekeerd.

Ik werk inmiddels al meer dan 20 jaar in de internationale onderwijswereld in Nederland, de VS, Korea, Tunesië, Malta en laatstelijk in Canada. Ik heb als onderwijsadviseur voor de Amerikaanse overheid en o.a. ook als decaan bij de International School in Den Haag. In 2005 zette ik UStudy als internationaal onderwijsadviesbureau op. Inmiddels is het uitgegroeid tot een specialistisch onderwijs kenniscentrum, dat uniek is in Europa: we hebben al duizenden jongeren wereldwijd geadviseerd over en geholpen aan een gap year of hele studie in een ander land, zowel in het middelbaar als hoger onderwijs. Onze Nederlandse klanten zijn tussen de 15 en 50 jaar, waaronder ambitieuze leerlingen, tussenjaar leerlingen, fanatieke sporters en creatieve talenten. Zij schakelen ons in omdat zij weten dat leren en leven in een ander land een verrijking, verbreding en soms bevrijding voor ze hen kan zijn. De dienstverlening van UStudy richt zich op persoonlijk advies en maatwerkbegeleiding op basis van de achtergrond, wensen en het budget van de klant. Onze rol is eigenlijk die van ‘persoonlijke studieadviescoach’ en ‘regelaar’ en we nemen dus elke leerling en ouder stevig aan de hand om alles tot in de puntjes voor ze hen te regelen en eventuele hobbels te overwinnen. Mijn expertisegebied is onderwijs in de VS en Canada. Anderen in ons team zijn expert voor het VK, Spanje en Nederland of doen vertaalwerk, schrijven curriculum vitae, geven essay feedback, beurzen, visumhulp en andere aanmeldingsstappen.

Waarom ben je na al die jaren als CEO bij UStudy (Internationaal Onderwijsadviesbureau) gestart met de PIE Academy?

Door mijn werk bij UStudy zie ik hoe het huidige Nederlandse onderwijssysteem steeds minder passend is voor alle kinderen. Zij worstelen terecht met de vroege selectie, uitsluiting, hokjes en hoepeltjes, apartheid en prestatiedruk in ons systeem. Die druk komt niet alleen vanuit henzelf, ouders en maatschappij, maar duidelijk ook vanuit de scholen, die slagingspercentages moeten halen. Er is te weinig ruimte voor individuele ontwikkeling en het najagen van persoonlijke talenten en interesses. Dit geldt niet alleen voor onze UStudy ‘reguliere’ klanten (vooral op HAVO en VWO), maar juist ook voor de klanten die ‘anders’ zijn (zoals hoogbegaafden, autisten, sporters etc.) en zich niet in het huidige systeem willen of kunnen voegen.

PIE Academy staat voor Progressive International Education (https://www.pieacademy.org). Wij vertegenwoordigen een Amerikaanse school in Florida en bieden hun primair en voortgezet onlineonderwijs aan iedereen, die een andere onderwijservaring zoekt, aan. Het Amerikaanse onderwijssysteem is bijna tegenovergesteld aan het Nederlandse systeem: leerlingen kiezen zelf hun startmoment, krijgen maatwerk naar hun doel, leren op eigen tempo en locatie, volgen vakken op verschillende niveaus en hoeven geen eindexamens te doen. Daarnaast is er veel ruimte voor keuzevakken op allerlei gebied wat ook als verrijking of studiekeuze/loopbaan oriëntatie kan worden ingezet, bijvoorbeeld: programmeren, ondernemerschap, psychologie, filosofie, antropologie, fashion design, -en diergeneeskunde…

Onze leerlingen behalen een startkwalificatie in de vorm van een geaccrediteerd Amerikaans high schooldiploma dat in principe gelijk staat aan een HAVO of VWO-diploma. Hiermee kunnen ze het vervolgonderwijs in en doorgaan met hun maatschappelijke leven en dromen. PIE-leerlingen gaan vaak door in het Nederlandse hoger onderwijs, maar kunnen desgewenst natuurlijk ook verder in het buitenland. Ikzelf kan natuurlijk goed adviseren over studie- en financieringsmogelijkheden in met name de Verenigde Staten en Canada.

Kan je uitleggen wat de PIE Academy kan bieden voor kinderen met een ondersteuningsbehoeftes die uitvallen in het onderwijs?

Wij bieden kinderen en hun ouders allereerst een luisterend oor, verdiepen ons in het tot dan gelopen onderwijstraject en in de leerbehoeften en ontwikkelwens van het kind. Vervolgens maken we een individueel stappenplan naar een Amerikaans diploma en een offerte voor het gewenste aantal vakken plus begeleiding. In de praktijk blijken we ouders echter eerst advies te geven over de eventuele juridische en andere mogelijkheden om de school van inschrijving de rekening van PIE Academy te laten betalen. Gelukkig zijn er steeds meer scholen en samenwerkingsverbanden die ons programma, leermiddelen en expertise willen inkopen. Uiteraard bedienen we ook kinderen die zijn vrijgesteld van schoolplicht of die inmiddels als “onderwijsvluchteling” in het buitenland wonen.

We hebben de manier van het aanbieden van ons primaire en voortgezet onderwijs op diverse onderdelen aangepast, speciaal voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte. Dit om het zelfvertrouwen, succesgevoel en leerplezier te vergroten. Onze docenten kunnen inspelen op de behoeften van de leerlingen, zeker als zij neuro divergent zijn. De persoonlijke bijlessen en video’s van onze docenten bieden de leerlingen de mogelijkheid om – zelfs via slechts één vak - weer in een positieve leerstand te komen en zelfvertrouwen te krijgen. Ze worden gezien en gehoord en sommige leerlingen noemen hun PIE-docent dan ook meer “persoonlijke cheerleader” dan een standaard vakdocent. Iedereen vanaf 5 jaar is welkom bij PIE – we hanteren geen minimale of maximale leeftijdsgrens. Kinderen vanaf 10 jaar zijn welkom in ons high schoolprogramma, zolang ze gemotiveerd zijn en een redelijk niveau Engels beheersen.

Met welke organisaties werken jullie samen?

Steeds meer organisaties melden zich als geïnteresseerde partner bij PIE Academy vanwege ons brede vakkenaanbod, onze zorg en aandacht voor elke leerling, het maatwerk en de flexibiliteit en de lage kosten. Het zijn scholen en samenwerkingsverbanden die ons aanbod promoten bij hun leerlingen ter verrijking of als alternatieve onderwijsroute voor (dreigende) thuiszitters. Wij hebben ook leerlingen bij dagbestedingen die vasthouden aan een doorlopende leerontwikkeling, maar wel op hun eigen voorwaarden. Daarnaast werken we met sporters en creatieve talenten die baat hebben bij flexibel, afstandsonderwijs. Het voldoet namelijk aan de behoefte van velen: op eigen tempo, tijds- en locatie onafhankelijk leren en starten op elk moment van het jaar. Huidige partners zijn bijvoorbeeld het Gemeentelijk Gymnasium Hilversum, Calandlyceum, Centrum voor Hoogbegaafdheid, Basketbal Prep Academy in Italië maar ook diverse Samenwerkingsverbanden die leerlingen naar ons doorverwijzen.

Wat is het verschil van onderwijs op een Internationale school of een reguliere school in Nederland?

PIE Academy biedt alleen het Amerikaanse curriculum aan, desgewenst leidend tot een startkwalificatie. Let op: wij zijn nu (nog) niet een school waar een leerling aan de leerplicht kan voldoen, maar het is wel ons streven om dat op te zetten op meerdere plekken in Nederland.

Het grote verschil met een Nederlandse school is natuurlijk dat wij alles geheel online aanbieden. Dat betekent dus momenteel (nog) geen fysiek schoolbezoek, maar wel een community van leerlingen die ook ‘sociale’ activiteiten met elkaar ondernemen – ook dat is online. We hebben echter ook leerlingen op Nederlandse reguliere scholen die een of meerdere losse vakken bij PIE volgen – bijvoorbeeld omdat ze het leuk en nuttig vinden om actief in het Engels te leren als voorbereiding op de vele Engelstalige bachelors in Nederland. Of om zich actief te willen oriënteren op een bepaalde studierichting. En zoals gezegd kopen scholen ons onderwijs en begeleiding in als vorm van ‘passend onderwijs’ omdat zij dat zelf niet kunnen bieden en zeker niet op een manier die past bij de leerlingen die liever in het Engels dan in het Nederlands leren.

Hoe zet jij jouw persoonlijke ervaring in voor andere ouders en kinderen met een ondersteuningsbehoefte? 

Voordat ik de PIE Academy opzette in 2021, had ik al 20 jaar ervaring met het Amerikaanse onderwijs, maar dan in de fysieke wereld. Ikzelf als masterstudent in de VS, maar ook via mijn kinderen die allemaal onderwijs hebben ervaren in het Nederlands, Amerikaanse en Canadese systeem. De bekostigde scholen in de VS en Canada zijn veel inclusiever: ze kennen geen selectie aan de poort en kunnen leerlingen van allerlei niveau en met verschillende ontwikkelbehoeften en tempo’s bedienen. Er gaat veel geld naar ondersteuning op de school zelf en niemand hoeft dus uit te vallen.

Via mijn werk bij UStudy heb ik al 18 jaar te maken met Nederlandse leerlingen die niet ‘in een hokje’ willen en kunnen passen en daarom naar het buitenland gaan. Daarbij zitten veel kinderen met een ondersteuningsbehoefte of anders gezegd: met een waaier van talenten en interesses waarmee ze in Nederland niet altijd aan hun trekken kunnen komen.

Ik zet mijn 20 jaar professionele en persoonlijk kennis en ervaring van de verschillende systemen en typen ondersteuningsbehoeften in bij mijn werk voor de PIE Academy. Ik leer echter nog elke dag bij – niet op zijn minst van de schrijnende verhalen van leerlingen en ouders die in het Nederlandse systeem vastlopen.

Waar word je blij van of krijg je energie? 

Ik word blij van de hoop en ‘life changing’ onderwijsoplossingen die we kinderen en hun ouders kunnen bieden die in het Nederlandse systeem kunnen of willen passen. Ik ben creatief en denk ‘out-of-the box’ en denk vooral mee vanuit de vraag en de situatie die zo verschilt per kind. Ik krijg energie van het contact met jongeren en het feit dat ik uiteindelijk dingen kan regelen die niemand anders kan. Ik word bijzonder blij als ik oud-leerlingen mag volgen in hun volgende stappen in hun leven en daarin een radartje mocht zijn.

Verder word ik blij van het mogen meedenken met ouders om oplossingen voor hun kinderen te bedenken. Mijn juridische achtergrond helpt daarbij om de vaak emotionele situaties te analyseren en te wijzen op de mogelijkheden die er in de wet en praktijk wel zijn, maar waarvan scholen of samenwerkingsverbanden zelf niet eens bewust zijn.   

Ik kan zeer slecht omgaan met onrecht en zeker als de rechten van kind en ouder worden geschonden, zij nergens terecht kunnen behalve in de ruimte tussen de kast en de muur. In het bijzonder als bepaalde instanties zichzelf ontslaan van elke verantwoordelijkheid of zorgplicht, maar ouders intussen wel met onnodig machtsvertoon in benaderde situaties brengen. Kortom, helpen om problemen in kaart te brengen en te helpen op te lossen, alsook enthousiaste PIE-leerlingen maken mij heel blij.

Welk vooroordeel over autisme en/of Hoogbegaafdheid is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Dat autisten een bepaald uiterlijk, gebrek aan (inlevings-)gevoel of communicatievaardigheden hebben….  Dat hoogbegaafden altijd de slimste van de klas zijn en het hen allemaal wel makkelijk af zal gaan, dus waarom moeilijk doen. Dat elke ouder denkt dat zijn of haar kind hoogbegaafd is en daarom ‘speciale’ behandeling wil…. Dat het soms meer aan de ouders of thuissituatie ligt dat autistische of HB kinderen niet kunnen meekomen op school. Wat wel klopt is dat ze anders, creatief denken en echt anders zijn in het zien van verbanden en mensen doorzien.

Ik vermoed inmiddels ook HB bij mijzelf (en mijn kinderen), terwijl ik vroeger alleen maar dacht ‘anders’ te zijn door mijn thuissituatie, ongeduld of brein. En dus beter passen in een kleinschalige klas of werkomgeving, maar niet passen in een werkomgeving als de ambtenarij. Dit is toch wel een soort eenzaamheid en ook kracht, die ik op die manier kan verklaren en heb leren waarderen.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Ik ben kritisch ten aanzien van zgn. ‘goedbedoelde’ adviezen vanuit (onderwijs)instellingen en zelfbenoemde professionals en experts - wie bepaalt eigenlijk dat zij professional of expert zijn over jouw kind, ontwikkeling en leerbehoeften? Dat de oorzaak allereerst bij de thuissituatie, de ‘afwijkingen’ van jouw kind en jouw invulling van het ouderschap zou liggen. In plaats van bij het onderwijssysteem, de schoolomgeving of de docent. Een systeem waarin we nu allen gevangen lijken te zijn.

Mijn tip aan alle ouders/verzorgers met een kind met een ondersteuningsbehoefte: bepaal allereerst zelf zoveel mogelijk welke ondersteuning je kind nodig heeft en vanuit wie dat het best geregeld kan worden. Verzamel feiten, geen meningen. Wees kritisch op welke ‘professional’ wanneer en hoe wordt ingeschakeld om je kind te beoordelen of te ondersteunen. Dit betekent ook: definieer duidelijk voor welk doel je advies inwint van wie en wees vooral meester van je eigen traject. Alleen jij weet wat je kind nodig heeft en in welke vorm en op welk moment. Bewaak het belang van je kind of van jou als ouder staat namelijk niet altijd bovenaan bij iedereen die zich met je kind bemoeit. Mensen in de onderwijswereld hebben zelf helaas vaak onvoldoende kennis en kunnen daarmee bewust of onbewust schade aan je kind (blijven) aanrichten.

Laat je niets aanpraten waarvan je de terminologie of consequenties niet begrijpt. En waar je niet zelf 100% achter staat. En zet alles zoveel mogelijk op schrift zetten en vraag op basis van welke en wiens input een bepaald advies tot stand is gekomen. En wat de wettelijke basis is van iemands rol in het proces en de uitkomst.

Tenslotte: probeer balans te houden tussen het enerzijds verzorgen en ontzorgen van je kind en het anderzijds gewoon genieten van en met je kind. Sommige ouders raken zo verstrikt in de onderwijsproblemen van hun kind dat ze in een emotionele roller coaster en juridisch gevecht terecht komen, terwijl uiteindelijk niemand meer de precieze problematiek en probleemeigenaar kan beschrijven. Laat niemand je iets wijsmaken en vertrouw op je innerlijke kompas - het welbevinden van jou en je kind staat altijd voorop. Tenslotte: elke burger dus jij als ouder wordt geacht het recht te kennen. Het is dan heel fijn dat een ouderorganisatie als Balans je als ouder kan adviseren. Kennis = Macht.

10 vragen aan Klaske Kooistra  online kookworkshop kinderen

https://www.klaskehaarkookworkshops.nl/

Kun jij een introductie geven wie jij bent?
Mijn naam is Klaske Kooistra en ik ben 37 jaar oud. Ik woon samen met mijn partner Tsjeard en mijn zoon Jan Fetze Mollema in Oosterbierum. Naast de mensen wonen er ook nog dieren: hond Snuf, konijn Tijn en een stuk of wat vissen bij ons in huis. En binnenkort krijgen we ook nog een paar kippen. Oosterbierum ligt trouwens in Friesland, vlakbij de zeedijk. Waar je prachtig kunt fietsen dit doen we regelmatig op de tandem. Vooral nu het weer wat mooier weer wordt.
Naast fietsen ben ik graag creatief bezig. En ik kook en bak heel graag.
Ik denk dat het bakken min of meer genetisch is bepaald want aan mijn moeders kant zitten meerdere bakkers of eigenlijk marktkooplui. Toch koos ik toen voor een hele andere richting qua opleiding namelijk grafische vormgeving/communicatie. Via een kleine omweg ben ik uiteindelijk in de horeca en daarna in de catering beland. En nu mag ik met trots zeggen dat ik een eigen bedrijf heb. Waarmee ik kookworkshops geef aan kinderen.

Wat betekent de ziekte Neurofibromatose voor jou en jouw zoon?
Jan Fetze werd in 2013 geboren in eerste instantie leek het een “normale” baby. Hoewel ik altijd wel een beetje het idee had dat er iets was, stopte ik dat gevoel weg. Hij was wel wat langzamer dan andere baby’s maar mijn moeder zei altijd: ach dat was jij ook niets om je druk om te maken. Ook kreeg hij al vrij snel de kenmerkende vlekken. Maar ach die had ik ook… Omdat hij niet begon met praten kwamen we in de molen terecht. Pas na een hele rits aan diverse artsen, keuringen, onderzoeken en testjes kwamen we terecht bij een geneticus. Zij benoemde meteen Neurofibromatose. Ofwel NF1. Ze vond het zeer bijzonder dat we nooit eerder een diagnose hadden gekregen. Zelf heb ik 7 van de 9 klinische kenmerken zoals ze dat noemen. En ook Jan Fetze heeft een aantal typische kenmerken, de tragere ontwikkeling, de motorische uitdagingen, de kenmerkende vlekken. En ga zo maar door. Hij zit hiervoor op het speciaal onderwijs. Eerst op de Skelp voor kinderen met TOS, inmiddels op Lyndensteyn in Beesterzwaag waar ze hem ook op motorisch vlak ook goed kunnen ondersteunen. Dankzij de ergotherapeut hebben we sinds 2021 een tandem fiets want fietsen is best een uitdaging.
Voor mij vielen er vooral heel veel puzzelstukjes op zijn plek. Als pubermeisje was ik altijd “anders” ik had een Brace voor mijn kyphose, een beugel en een bril dus ik was al de klos, maar ook op sociaal vlak was ik  “die rare”. Leren ging me wel goed af maar bij gym zat ik aan de kant want door mijn rug mocht ik niet sporten. Er werd mij toen ook verteld met kinderen werken is geen optie vanwege je rug. Inmiddels weet ik dat mijn aandoening geen belemmering hoeft te zijn voor wie ik wil zijn.

Waarom ben jij gestart met jouw bedrijf Klaske haar Kookworkshops?
Er zijn meerdere redenen waarom ik gestart ben met mijn bedrijf.
Ik kookte altijd al met Jan Fetze omdat het reuze gezellig was samen in de keuken maar ik ontdekte ook dat hij daardoor motorisch goed kon oefenen. En dat hij beter ging eten. Want tot 2-3 jaar at meneer alles en ineens: poef alles was nee. Waarschijnlijk herkent iedere ouder die fase. Samen lekker de keuken in hielp en helpt nog steeds bij het ontdekken en proeven van ingrediënten.
Voor corona deed ik naast mijn reguliere werk kookworkshops met Tupperware, voornamelijk met volwassenen maar 1 keer op een beurs mocht ik koken met een groep kinderen van de zorgboerderij. Eigenlijk stond ik op die beurs om te promoten maar deze groep jongeren waren zo enthousiast dat ik geen nee kon zeggen. Daar werd het zaadje gepland. Maar ik deed daar verder nog niet zoveel mee.
Toen ik door corona mijn baan kwijt raakte dacht ik misschien wordt het tijd voor wat anders.
Maar ja wat??
Inmiddels was het september 2020 en deed ik mee aan een challenge. Ik vond het leuk om korte videotjes te maken van recepten en zo kwam ook die challenge voorbij. Bij die challenge klikte er iets. Ik wist “ineens” wat ik wilde gaan doen. Kookworkshops geven aan kinderen. Met in het bijzonder kinderen met een uitdaging zoals mijn eigen zoon. Na een paar maandjes online proberen ben ik 1 april 2021 mijn bedrijf gestart: Klaske haar kookworkshops.

In hoeverre heb je kennis en ervaring over kinderen met een ondersteuningsbehoefte?
Ik heb altijd al een connectie gehad met kinderen. Als jonge meid paste ik graag op mijn neefjes/nichtjes en buurtjes. Ik ben de oudste van de familie dus dan gaat dat snel. Maar ook met het dorpsfeest als heit dan vroeg wil je ff helpen? Dan zei ik altijd ja. Omdat ik zelf altijd het “buitenbeentje” was. Heb ik geleerd om er extra voor te zorgen dat iedereen zich welkom voelt juist de kinderen die niet in het hokje passen. Met een zoon die zich anders ontwikkeld dan de standaard ben ik inmiddels heel wat ervaring rijker. Ik geloof ook dat je dat niet uit een boekje kunt leren. Dat heb je of dat heb je niet.

Kan je aangeven waarom het zo belangrijk is om kinderen te laten koken? 
Oh hier kan ik een boek over schrijven.
Jan Fetze zat nog in de tafelstoel toen hij begon met mij te helpen. Super simpel de aardappel of de spruitjes in de pan doen. Ondertussen oefende hij zijn oog-hand coördinatie. Toen hij wat groter was de saucijzenbroodjes insmeren met ei. Dat lijkt simpel maar je moet de kwast niet te ver dippen. Je moet niet te hard op het broodje drukken. Dat vergt best wel wat van je hersenen en motoriek.
Al deze kleine handelingen hebben hem enorm geholpen met zijn motoriek en hij vind het gewoon heel gezellig om iets samen te doen. 1+1 maakt dan 3.
Want een spruitje aanpakken met duim en wijsvinger dat heb je later weer nodig om te schrijven.
Maar bij koken komt ook kijken dat je dingen moet afmeten en wegen. Praktijkles dus.
En als we met een groep koken tijdens de kookworkshop moeten de kinderen soms op elkaar wachten of elkaar helpen. Allemaal vaardigheden die je de rest van je leven gebruikt.
Maar het zijn niet alleen de vaardigheden.
Kinderen ontdekken tijdens het koken ook de verschillende ingrediënten. Ze werken ermee dus ze kunnen de ingrediënten voelen, ruiken, zien, horen en als ze dan het ingrediënt hebben leren kennen kunnen ze het proeven en in hun gerecht stoppen. Want bij mijn workshops is er altijd ruimte voor eigen interpretatie. Je hebt een aantal hoofd ingrediënten maar er is ook altijd ruimte om zelf te beslissen.

Kan ieder kind zelfstandig leren koken? Ook kinderen met bijvoorbeeld DCD?
Mijn motto is met een beetje liefde, creativiteit en geduld kan ieder kind leren koken. Maar dit vergt wel tijd en inzet. Maar 1 ding is voor mij heel duidelijk als je het nooit doet leer je het ook niet. Kinderen krijgen bij mij de kans om zelf te koken en te ontdekken dat ze veel neer kunnen dan dat ze zelf dachten.  Je leert door te doen en door “fouten” te maken. Ze hoeven niet meteen een 3-gangen menu in elkaar te draaien. Dat is het mooie aan de kookworkshops. Het aanbod is heel divers dus er is altijd wel een gerecht wat bij het niveau van jouw kind past. Tijdens een workshop zal ik ook altijd kijken of iets lukt en als dat niet het geval is bedenken we samen een manier waarop het wel lukt.

Het jongetje dat de vork niet goed kon vastpakken heeft de banaan fijn gedrukt met zijn handen. Handen kun je kun je wassen.
Het meisje wat bang was om het ei te laten vallen heb ik verteld dat ik reserve heb.
De vloer kunnen we poetsen.
Het kindje wat het spannend vind om een scherp mesje te gebruiken geef ik een mes waarmee je het brood smeert. Of een speciaal stekertje.

Wat komt er allemaal aanbod in jouw kookworkshop? En wat biedt je aan via jouw website?
Ik geef de kookworkshops op diverse manieren:

1.  Online: Kinderen kunnen via de website bekijken welk gerecht die week gemaakt wordt. Ze kunnen zich dan opgeven via de mail. Dan krijg je via de mail: het recept, een boodschappenlijstje, een lijstje met benodigd keukengerei, zoom-link en betaallink. (De eerste keer is gratis). Op de dag zelf log je in via ZOOM. Je ziet dan mij. Zodra alle kinderen er zijn starten we. Ik werk met 2 camera’s zodat de kinderen ook mijn handen goed kunnen zien. Ik vertel bij iedere stap wat we doen en ik laat het ook zien. Het principe aapje ziet, aapje doet werkt heel goed.
Afhankelijk van het recept komen er diverse onderwerpen aanbod. Zoals het snijden van groente, smelten van chocolade, mixen van ingrediënten, tikken van een eitje, kloppen van eitje, vouwen van (blader)deeg. Aan het einde van de maand staat er meestal een maaltijd op het programma.
Een online kookworkshop duurt gemiddeld 45 minuten.
Online gaat de kookworkshop altijd door of er nu 2 deelnemers of 10.

2.  Online individueel: Sinds kort biedt ik ook individuele kooklessen aan. Als het voor kinderen te druk is om met een groep te koken. Kun je hier voor kiezen. We kiezen dan samen 8 gerechten uit die we in 8 sessies van 45 minuten maken. Ik leer ze dan stap voor stap deze gerechten te maken.

3.  Kookfeestjes: de kookfeestjes zijn op een afgesproken locatie. Bijvoorbeeld op school in een buurthuis of als kinderfeestje. We spreken dan af wat we gaan maken. We spreken een datum af. Ik neem alle ingrediënten en al het benodigde keukengerei mee en dan ga ik met de kinderen aan de slag. Stap voor stap maken we samen het gerecht naar keuze. Aan het einde van de workshop krijgen kinderen in een goodiebag:  de recept(en), een kookdiploma en het gerecht mee naar huis. (Of wat ervan over is)

4.  Website: Op mijn website staan een aantal kookworkshops die je kunt kopen. Na betaling krijg je van mij een mail met daarin: het recept, boodschappenlijstje, lijstje met keukengerei en een link naar het filmpje. Ik leg in het filmpje stap voor stap uit hoe je het recept maakt.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een ondersteuningsbehoefte?

Laat je kind het proberen! Als je nooit iets doet dan leer je het ook niet. En zul je ook niet weten of je dat kunt. Voor het koken is dat oefenen met “veilig” keukengerei en dan ga je vanuit daar steeds een stapje verder. Bijvoorbeeld eerst een broodmes voordatje overstapt naar een scherp mes. Of het “stekertje” wat ik eerder al benoemde.
Of een heel ander voorbeeld: ze vertelden mij dat mijn zoon (toen 4) nooit zou kunnen fietsen… Laten we daar nu net dol op zijn. We zijn toen begonnen op een driewieler en rondjes om de tafel heen waarbij ik zijn trappers in de ronde draaide. Net zolang tot hij in de gaten kreeg dat als hij zijn voeten bewoog hij vooruit ging. Dit heeft meer dan 2 jaar geduurd maar hij fietst wel. Omdat het opstappen en afstappen een hele uitdaging is fietsen we nu voor het gemak en de veiligheid op een tandem en wat hebben we een lol samen.
Het is niet erg als je een hulpmiddel nodig hebt! Die dingen zijn er niet voor niets!

Review “Het sprookje van de Molrat”  door Lolazoe

Het Sprookje van de Molrat gaat over een alleenstaande moeder, Rina Hap. Ze heeft een kwetsbaar kind met hoog functionerend autisme.

Een schokkend relaas gebaseerd op waargebeurde feiten van hoe een moeder moet knokken om haar kind uit de hulpverlening te houden. Wat gebeurd er met je als je ten onrechte een Veilig Thuis-melding krijgt?

Recensie:

Wat een herkenbaar verhaal! Dochter Vlinder, met hoog functionerend autisme, past niet in het schoolsysteem en heeft persoonlijke aandacht en ondersteuning nodig. Maar school is handelingsverlegen omdat ze gewenst gedrag laat zien met goede cijfers. Thuis ziet Rina een heel ander en ongelukkig kind.

Het verhaal begint nog voor de zware en spannende geboorte van Vlinder. Rina schrijft ontroerend en eerlijk over een moeder die vecht voor de rechten van haar kind. En strijdt voor passend onderwijs. Het verhaal laat zich makkelijk lezen met korte hoofdstukken en grote letters. Maar je wil vooral verder lezen in het verhaal omdat je graag wilt weten hoe het allemaal afloopt.

Want wat gebeurt er met je als je als ouder ten prooi valt aan het Veilig Thuis systeem in Nederland?

Rina geeft aan dat je op een gegeven moment schaakmat staat tegenover een log systeem waarbij kennis en inzicht ver te zoeken valt. Een relaas over emoties, onveiligheid, onzekerheid en het onrecht met leugens waarmee je moet handelen als alleenstaande moeder. 

Als medewerker van de Advieslijn van Balans en via Stichting Mama Vita hoor ik dagelijks deze schrijnende verhalen. Met dit verhaal laat Rina zien hoe bewonderenswaardig zij de strijd is aangegaan. Het boek is een echte steun voor andere ouders en hopelijk krijgen professionals meer inzicht zodat zij wel 3x gaan nadenken voordat er een onterechte VT melding wordt gemaakt!

Claudette Nouris

10 vragen interview Mischa Wink ASS en Puberteit

Website Pubermind https://www.pubermind.nl

Dit interview is afgenomen door Kim van Ingen (Orthopedagoog bij praktijk Mischa Wink)

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

In september 2009 is Mischa de Orthopedagogische praktijk ‘Mischa Wink’ gestart, vanuit een passie voor het bieden van snelle en uitgebreide zorg op maat. Voor de start van haar praktijk heeft Mischa als leerkracht gewerkt in het reguliere en speciaal basis onderwijs en heeft ze ervaring opgedaan als behandelcoördinator in een justitiële inrichting. Nu kun (of zou je haar vooral kunnen kennen) je haar vooral kennen als hoofddocent bij de RINO Groep (Autisme specialisten opleiding) of van haar eigen ontworpen methode Pubermind!

Waarom ben jij gestart met de methode Pubermind?

Toen Mischa werkzaam was als orthopedagoog merkte zij dat er weinig  aandacht was voor de levensfase puberteit. Het spel Pubermind kan voor verschillende doeleinden worden ingezet, namelijk als communicatiemiddel, voorlichtingsmiddel of verkenningsmiddel voor kennis én vaardigheden.  Daarnaast is het autisme en ADHD vriendelijk. Het wordt al een aantal jaren succesvol ingezet binnen de Orthopedagogische praktijk en door andere organisaties.

In hoeverre heb je kennis en ervaring met autisme?

Al jaren is Mischa bezig met zich specialiseren rondom autisme. De afgelopen jaren is dit vooral terug te zien in de lessen die zij al vanaf 2013 geeft bij de RINO Groep waar zij haar ervaringen en kennis deelt met betrekking tot autisme. Dit is inclusief lessen met ervaringsdeskundigen. Hierbij heeft Mischa nog een specialisme namelijk ‘de seksuele ontwikkeling’. Zo heeft ze in 2020 in een werkgroep gezeten en meegeschreven aan de richtlijn: ‘De seksuele ontwikkeling van jeugdigen met een stoornis in het autismespectrum.’ Afgelopen jaar is Mischa gestart met de opleiding tot seksuoloog waarmee ze haar kennis wil uitbreiden.

Kan je aangeven waarom het zo belangrijk is om aandacht te schenken aan de Puberteit periode?

De puberteit is een verwarrende periode, waarin er veel veranderingen op een puber afkomen. Denk hierbij aan fysieke veranderingen (o.a. baardgroei, ontwikkeling van borsten, etc.), daarnaast verandert de hormoonhuishouding, de hersenen, maar ook relaties veranderen (o.a. vriendschappen, relatie met ouders en liefdesrelaties). Al deze ingrijpende ontwikkelingen vragen om passende voorlichting die aansluit bij het desbetreffende kind. Hierbij onderkent men steeds meer het belang van een geïntegreerde en brede benadering van seksuele en relationele vorming. De gevolgen van ontbreken van voorlichting of niet bieden van passende voorlichting kunnen groot zijn. Het kan leiden tot angsten, somberheid en grensoverschrijdend gedrag (slachtoffer en dader). Door tijdig aandacht te hebben voor de puberteit en alles wat daarbij hoort kan je hierin tijdig passende hulp bieden of iemand de kennis en vaardigheden geven om tot ontwikkeling te kunnen komen. 

Wat komt er allemaal aan bod in jouw lezing over ASS en Puberteit?

In de lezing zal het gaan over welke veranderingen de puberteit meebrengt en hierin wordt de koppeling gemaakt naar autisme. Waarin loopt de ontwikkeling hetzelfde en waar is extra aandacht voor nodig? Ouders met kinderen met autisme maken zich veelal zorgen over het bespreekbaar maken van de seksuele ontwikkeling en zijn zoekende hoe om te gaan met de puberteit. Een veel gestelde vraag is: “Is het nu het autisme of de puberteit?” In deze lezing wordt hier dan ook aandacht aan besteed. Daarnaast is er ruimte voor vragen. Verder deelt Mischa haar ervaringen die veelal tot de verbeelding zullen spreken.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het leukste aan autisme vindt Mischa dat het elke keer weer opnieuw een puzzel is die je samen met iemand mag ontdekken. Het kijken door een andere bril naar gedrag, benieuwd zijn naar iemand zijn beleving, mensen in hun kracht zetten door deze krachten te ontdekken en leren van elkaar. Dit typeert volgens Mischa het werken met mensen met autisme.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Een van de dingen die wel eens lastig kunnen zijn is volgens Mischa dat je ook met je eigen ongemak te maken krijgt. Een voorbeeld hiervan is dat Mischa samen met een ervaringsdeskundige een dag had georganiseerd. Mischa merkte dat de groep behoefte had aan pauze, echter zat de ervaringsdeskundige nog in haar verhaal. Waarbij Mischa eerst benoemde dat het misschien goed was om zo even pauze te houden. Deze boodschap was echter ‘te vaag’ waardoor er geen pauze kwam. Vervolgens gaf Mischa aan: ‘Het is nu tijd voor pauze.’ Dit gaf de spreker opluchting, want nu wist ze waar ze aan toe was. Mischa vertelt dat men vaak vanuit eigen ongemak of aangeleerde sociale regels niet duidelijk zijn naar anderen en dat zit in alle kleine dagelijkse dingen. De uitdaging om voorbij je eigen ongemak te gaan, duidelijk te zijn en openheid te bieden, blijft een uitdaging in het werk met mensen met autisme, maar een uitdaging die Mischa graag aangaat!

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom?

Een vooroordeel over autisme is dat iedereen met autisme liever alleen zou willen zijn. Dit is volgens Mischa niet waar. Mischa legt uit dat het behoefte hebben aan contact een karaktereigenschap is, dit staat dus los van het hebben van autisme. Daarbij kan het wel zo zijn dat je als gevolg van je autisme sneller overprikkelt raakt en hierdoor meer behoefte hebt aan rust. Mischa noemt als voorbeeld een meisje met autisme dat graag naar festivals gaat en hier erg van geniet. Gedurende het festival geniet ze van het maken van contact (karakter) en de muziek. Hierbij draagt ze geluiddempende oordoppen wegens haar gevoeligheid voor geluid als gevolg van haar autisme. Ook zorgt ze ervoor dat ze de dag daarna niks moet zodat ze kan herstellen. Op deze manier is het voor haar mogelijk om te genieten van haar passie.

En welk klopt er stiekem toch wel een beetje?

Directheid is iets wat Mischa veelal meemaakt wanneer ze werkt met kinderen of volwassenen met autisme. Als voorbeeld noemt ze dat het eerste wat een kind zei bij binnenkomst: ‘Je stinkt’. Die dag had Mischa net een nieuw parfum op. Doordat de sociale normen voor iemand met autisme onduidelijk zijn, voelen deze kinderen vaak meer vrijheid om  te zeggen wat ze denken of wat hen bezig houdt. Een uitzondering hierop is dat er ook sociaal aangepast gedrag kan zijn (dit komt veelal bij meisjes met autisme voor). Vanuit de beleving van iemand met autisme stonk Mischa op dat moment misschien wel. Mischa lacht om de situatie en benoemd: ‘He, en smaken verschillen natuurlijk!’

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met autisme?

Blijf je verwonderen over de belevingswereld van je kind. Ga naast je kind staan en blijf oprecht nieuwsgierig, dan ontstaan de mooiste momenten.

Persbericht boekpublicatie Merijntje Betzema

Hoe moet ik haar vertellen dat ik nog steeds niet precies weet hoe dat werkt? Meedoen. Hoe je mee moet doen met de gewone wereld.

Merijntje krijgt op volwassen leeftijd te horen dat ze autisme heeft nadat ze op het randje van een burn-out zweeft. Ze heeft een eigen ontwerpbureau en is imago-adviseur, wil een goede moeder zijn, een goede partner, wil een gezellig gezin vormen en van betekenis zijn voor de samenleving, en o ja, ze wil haar vriendschappen onderhouden...

Op 2 april 2023 op Wereld Autisme Dag wordt Zee van ruimte, leven met autisme gelanceerd.

Merijntje over haar motivatie om dit boek te schrijven: “Een gezicht geven aan autisme, dat is wat ik voor ogen heb met mijn boek. Daarom ben ik gaan schrijven. Vooronderstellingen over autisme doorbreken, laten zien hoe autisme van binnenuit ervaren wordt via mijn leven, ruimte maken voor mensen die “anders bedraad-zijn” en laten zien dat het leven ondanks alle obstakels die ik ervaar ook waardevol is en niet ophoudt na een diagnose als autisme.”

Zee van ruimte, leven met autisme is een bundeling verhalen over het persoonlijke leven van Merijntje, over haar moederschap, haar ondernemerschap en de onverwachte kanten die het leven dagelijks met zich meebrengt. Merijntje laat zien dat je ongeacht een diagnose kunt zoeken naar een manier van leven die past bij wie jij bent en wilt zijn als mens.

Dankzij een geslaagde crowdfunding op Voordekunst is het boek duurzaam gedrukt met Cradle to Cradle BIO-inkt op Paperwise (gerecycled landbouwafval). Er waren 147 donateurs die het doelbedrag van 12.500 hielpen halen. Onder hen 4 grote donateurs: Provincie Gelderland, Leve het geven, Prins Bernard Cultuurfonds en Barefoot & More.

Merijntje: “Het liefst wil ik dat mijn boek op de bureaus van alle psychologen, coaches en therapeuten van Nederland komt te liggen, zowel in de reguliere als in de alternatieve gezondheidszorg, zodat zij het kunnen meegeven aan hun cliënten en zeggen: lees dit zelf, geef het aan je naasten, je familie, je vrienden, je leerkracht zodat ze je leren begrijpen.

Autisme uit zich bij elk mens anders, mijn verhaal is er een van velen en wat mij hielp, hoeft een ander niet te helpen. Toch denk ik dat het zal inspireren. De diagnose autisme uit het grote DSM-handboek is per slot van rekening ook maar gewoon een middel om de wereld en de mens beter te leren begrijpen. Het gaat uiteindelijk om de kernvraag, kijk naar wie je bent als mens: wat heb jij nodig?”

Het boek is te bestellen bij Uitgeverij Hermans: https://www.uitgeverijhermans.nl/publicaties/verwachte-publicaties/

Titel: Zee van ruimte, leven met autisme

ISB nummer: 978 9492 108 470 / NUR 895

Schrijver: Merijntje Betzema

Redactie: Gabrielle Pinkster

Uitgever: Uitgeverij Hermans

Ontwerp: Merijntje aan de Rijn

Illustratie: Marijke Klompmaker

Publicatiedatum: 2 april 2023

Thema: Autisme

Meer info over de schrijver

Merijntje Betzema (1978), schrijvende ontwerper en imago-adviseur, woont en werkt in Arnhem. Merijntjes drijfveer is een wereld creëren waarin er ruimte is voor ieders kleur.

Meer weten over Merijntje? Kijk op: confidencebycolor.nl, merijntjeaanderijn.nl,

Instagram: merijntje_betzema en LinkedIn: merijntjebetzema

10 vragen aan Nickee Hoedmaekers   webinar Brus in zicht 3 april 2023

https://www.nice2bme.nl/

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Mijn naam is Nickee Hoedemaekers, (brussen) coach van Nice2Bme in Asten, waar ik samen woon met mijn man en dochter van 10.

Het gezin waarin ik opgroeide was anders dan andere gezinnen. Mijn zus heeft een lichte verstandelijke beperking, en dus ben ik ben ik een brus. Zo worden Broertjes en zUSjes dan genoemd. Een term die ik pas een aantal jaren ken, en zoveel meer inhoud dan dat ik voor mogelijk houd.

Ik zal het uitleggen. Het begint al bij de vraag wie ben jij? Nu kan ik goed vertellen wie ik ben, maar jaren wist ik dat eigenlijk niet. Ik was die zorgzame SCHIM. Die perfectionist die geen fouten durfde te maken en veel van mijzelf vroeg. Ik was diegene die zich altijd aanpasstte aan de ander. Die geen NEE kon zeggen en mij verantwoordelijk voelde voor alles en iedereen en dingen relede voor anderen.  Anderzijds was ik ook een driftkikker. Nu pas begrijp ik hoe dat kwam.

Ik groeide op in ons bijzonder gezinsleven en paste mij aan. Zo gaat dat bij kinderen.

Maar het was wel degelijk anders dan in andere gezinnen.

Ik was niet alleen zusje, maar ook voorbeeld voor mijn zus, oppasser, regeleaar, ontlaster van het hele gezin en verzorger.

Tot ik daarin vastliep en ontdekte dat de oorsprong van al dat aanpassen in mijn kinderjaren lag. Het werd mijn missie om andere ouders bewust te maken van de positie en uitdagingen van Brussen en hoe ze hen kunnen ondersteunen zodat hun Brus op oudere leeftijd niet ook met sociaal emotionele ‘last’ uit de kinderjaren zit. Want heel eerlijk, de meeste Brussen kampen hiermee.

Waarom ben jij gestart met een coachingspraktijk voor Brusjes?

Ik was mijzelf kwijt. Het moederschap kende zijn uitdagingen. Ik was alle ballen hoog proberen te houden (werk en thuis), had een kort lontje en was altijd moe. Ik voelde mij al tijden geen leuke moeder meer. Ik wist niet meer wat ik nu echt leuk vond. Ook in mijn werk nam de werkdruk toe.  Ik zag zoveel wat iedereen nodig had en voelde mij zo vaak tekort schieten. De combinatie van dit alles maakte dat ik in een burn-out belandde. Met een coach ging ik een traject in naar wat wel bij mij pastte en hoe ik met mijn uitdagingen om kon gaan.

Een van de dingen was kijken naar waar ik, ook alweer, echt blij van werd. Wat was mijn passie in het werk? Ik werkte al 26 jaar in de (gehandicapten) zorg, iets waar veel Brussen onbewust voor kiezen weet ik nu. Maar pastte dat wel? Welk stuk wel, en wat niet?

Iets met kinderen en ontwikkelen. Ik besloot de kindercoachopleidiing te doen.

Ik wilde het verschil maken voor die kinderen die met hun identiteit en emoties worstelden. En ik vond dat coaching voor iedereen toegankelijk moest zijn, met of zonder handicap of diagnose. Diegene die zich in bijzonder gedrag uitten, maar zeker ook en misschien wel juist voor de stille teruggetrokken onzekere en onzichtbarekinderen.

In de opleiding werd veel stuilgestaan bij je eigen ontwikkeling. In de zoektocht naar mijzelf kwam alles samen in mijn brus historie.

Ik wil een stem geven aan hen die dat niet kunnen, niet weten hoe of niet meer weten hoe. Met in het bijzonder de brussen waarvan ik weet waar ze mee worstelen.

En daarbij neem ik het gezinssysteem mee, om zo patronen te kunnen doorbreken dan wel ondersteunen. Een kind met een beperking heeft invloed op het hele gezin en gezinsdynamiek. Zo werd ik coach voor het kind én gezin, met als specialisatie brussencoaching.

In hoeverre heb je kennis en ervaring met autisme?

Als moeder, maar ook vanuit mijn werk heb ik inmiddels heel wat jaren ervaring met kinderen/jongeren en ook volwassenen met autisme. Werken met picto’s, vaste dagprogramma’s, maar vooral ook de uitdagingen hierin wanneer er iets in het programma anders gaat dan gepland. Hoe leg je dit dan op een duidelijke manier uit. Wat helpt de ander om te ontladen of om het goed te begrijpen, een tekening of juist eerst stoom afblazen?  En terugblikken op welke signalen er aan vooraf gingen?

Sommige dingen kun je voorbereiden, kaderen. Soms niet. Het vooraf denken vanuit open en gesloten mappen (geef me de 5 methodiek),  het omvallen van blokken (brainblocks) en kijken en denken vanuit een autibril geven mij hierbij richting. Van hieruit kan ik deze kinderen meestal goed volgen en begeleiden. Maar soms wordt ook ik nog overvallen door nieuwe inzichten.

Kan je aangeven waarom het zo belangrijk is om aandacht te schenken aan Brusjes?

Hoewel de zorg vaak goed gericht is op ouders en kinderen met een zorgondersteuning, is de aandacht voor de Brussen vaak niet zo groot. Terwijl zij ook hulp nodig hebben. Brusjes cijferen zichzelf weg omdat ze de zorgen van ouders en broer/zus zien en voelen. Ze gaan zich hierop aanpassen om hen niet OOK tot last te zijn. Er zijn verschillen in de opvoeding en de broer of zus heeft door hun ondersteuningsbehoefte vaak meer aandacht nodig. Dat is geen verwijt naar ouders, maar zo gaat dat. Brussen passen zich hierop aan. Meehelpen, terugtrekken zijn hier voorbeelden van. Maar ook levend verlies, gewenst gedrag, of bewust ongewenst gedrag vertonen omdat ze ook aandacht willen. Wanneer hier niet adequaat mee omgegaan wordt kunnen ze hier op latere leeftijd sociaal emotionele problemen door krijgen. Sommige worstelen met trauma. Dat is iets waar vaan niet bij stilgestaan wordt. Ze zijn een soort (niet bewust) vergeten groep.

Wat komt er allemaal aanbod in jouw webinar over Brusjes?

Wat zijn uitdagingen waar Brussen tegenaan lopen. Hoe ga je als ouder om met de verschillen tussen je zorgkind en je Brus? In gedrag, in opvoeding. En hoe kun je hen helpen bij al wat ze voelen, zodat ze zich ook gehoord en gezien voelen.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

ASS heeft ook mooie kwaliteiten. Vooral de puurheid spreekt mij aan. Geen masker, geen verbloemen, maar gewoon doen en zeggen wat ze denken. Die andere kijk kan ook mij mooie inzichten geven. Waarom een verjaardag ook niet leuk kan zijn  bijvoorbeeld omdat iedereen zich gedraagt zich ineens anders na jou gedraagt. En de verwondering en details opmerken van kleine dingen.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het lastigste vind ik het zien van frustraties bij ASS. Het volle hoofd, de onbegrip (overschatting) door anderen. En dan niet altijd tips aan willen nemen van hun naasten, want ‘Jij zweet dat niet, jij bent niet mijn leraar’ of net wat.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom?

Dat een autist niet sociaal kan zijn. Prive ken ik meedere kinderen met autisme die buitengewoon sociaal zijn. Anderen ook in de ogen kijken. Je merkt aan hen weer andere dingen waar ze mee worstelen. Niet elke autist is gelijk, dus benader hen als een individu. Wie zijn zij, wat past bij hen in hun thuissituatie. Een dagprogramma structuur kan met picto’s, maar ook met geschreven woorden. Werkt voor de een een zeer gedetailleerde uitleg en moet bij een ander zo min mogelijk tekst gebruikt worden.

En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Dat autisme vaak erfelijk is. Grote kans dus dat jij als ouder ook autisme hebt, al dan niet gediagnostiseerd. Wanneer ouders hulp voor hun kind zoeken en dan inzichten en vaardigheden krijgen herkennen ze ook dingen bij zichzelf.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Wees er voor je kind, maar probeer soms ook te kijken waar grenzen verlegd kunnen worden. (voorbereiden hierop is wel belangrijk, maar ook hierin kun je duidelijkheid geven wat wel/niet en wanneer). “Normaal eten we op zaterdag friet. Vandaag is Lisa jarig en daarom eten we vandaag  pasta. Volgende week zaterdag eten we weer friet.”  Bijkomstigheid is dat het voor jou als ouder en je brus ook fijn en nodig is om jezelf op 1 te zetten. Ook jij bent belangrijk!