Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Myneke eigenaar van Ploeteren en ik heb de PDA-jackpot gewonnen. Zowel mijn beide kinderen, mijn vader en ik passen in het PDA-profiel. Ik heb ook een PDA bestie. Kortom, ik leid een leven vol PDA. De ervaring die ik daardoor heb opgedaan, heb ik aangevuld met verschillende opleidingen en die kennis deel door informatie en advies te geven over pathologische vraagvermijding.

Wat is PDA?

PDA staat voor Pathological Demand Avoidance wat in het Nederlands pathologische vraagvermijding betekent. Dit is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. De belangrijkste kenmerken van dit profiel zijn:

●        Het vermijden van de eisen die in het dagelijks leven aan je worden gesteld zoals persoonlijke hygiëne, naar school gaan, eten, slapen, enz.

●        Een door angst gedreven behoefte aan controle die alles overheerst.

●        De gangbare aanpak in opvoeding, onderwijs en ondersteuning wekt niet en ook de gangbare autisme aanpak werkt niet.

Waar komt jouw interesse voor dit onderwerp vandaan?

Na een zoektocht van meer dan twintig jaar vond ik eindelijk een beschrijving van het gedrag binnen onze familie. De diagnose autisme paste nooit helemaal. Er waren wel kenmerken van autisme, maar er was duidelijk meer aan de hand. Zoals veel ouders ben ik altijd blijven zoeken tot ik bij Pathological Demand Avoidance uit kwam.

Wat is het verschil tussen PDA en Autisme?

De grootste verschillen zijn het soort vraagvermijding en welke aanpak helpend is. Bij autisme zie je rationele vraagvermijding. Dingen worden vermeden met een reden en dat kan bijvoorbeeld zijn, omdat ze onbekend zijn of te veel prikkels geven. Daar helpt duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur. Bij PDA is er sprake van irrationele vraagvermijding. Dingen die bekend zijn worden vermeden, maar ook dingen die iemand heel graag wil doen. Er is bij PDA geen duidelijke reden om deze dingen te vermijden behalve de vecht- of vlucht reactie die het triggert. Helaas helpen duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur daar niet bij en kunnen het probleem zelfs erger maken.

Kan je iets vertellen over onderzoeken naar PDA?

Uit een onderzoek wat is uitgevoerd binnen de autismegemeenschap op de Falklandeilanden blijkt dat 1,8% van de kinderen met een autisme diagnose op dat moment voldeed aan de criteria van PDA (Pathological Demand Avoidance). Deze criteria zijn begin jaren 80 door Elizabeth Newson opgesteld en uitgewerkt door Liz O’nions in de The ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q). Deze kan gebruikt worden om te kijken of er sprake is van extreme vraagvermijding.

Omdat de PDA groep zo klein is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Gelukkig komt er onder leiding van de PDA Society steeds meer onderzoek beschikbaar.

Hoe werkt het traject “Het Panda pad”?

Het PANDA Pad geeft handvatten om met PDA om te gaan. Het is opgesteld door de PDA Society om ouders en hulpverleners handvatten te geven die werken bij PDA.

PANDA staat voor:

●       Pick your battles, kies waar je voor gaat strijden

●       Anxiety managment, werk aan omgaan met angst

●       Negotiation & collaboration, gebruik onderhandelen en samenwerken

●       Demand management, verminder demands (eisen) waar het kan

●       Adaptation, doe aanpassingen en werk aan acceptatie

Door hier gebruik van te maken kan het leven met PDA een stuk dragelijker worden.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Binnen onze familie zijn we door schade en schande wijs geworden. Er was geen informatie beschikbaar dus we moesten ons maar zien te redden. Wat we daardoor geleerd hebben willen we graag delen met anderen in een soortgelijke situatie, zodat ze niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. Het is fijn om anderen te kunnen helpen, maar het allerleukste vind ik het om live voor een groep uitleg te geven over PDA. Uit de reacties en vragen blijkt dan altijd weer hoe hard deze informatie nodig is.

Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging?

Mijn grootste uitdaging is tijd. Daar heb ik altijd te weinig van. Daardoor heb ik vaak het gevoel dat ik te weinig kan doen. Ed de CEO van de PDA Society vertelde me dat dit erbij hoort en dat je daar mee om moet leren gaan. Ook zij hebben altijd het idee dat het niet genoeg is wat ze doen. Dat was wel een eyeopener voor mij. Het hoort schijnbaar bij dit werk.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik ben een rasechte betweter en vind niets fijner dan alle kennis die ik heb opgedaan te delen. Ik krijg energie van voor de groep staan om mijn kennis te kunnen delen. Het is helemaal leuk als er dan vragen gesteld worden, dan ontstaat er interactie en gaan we dieper op het onderwerp in waardoor we allemaal meer leren. Dit is precies wat de PDA-meets zo waardevol maken.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Zoek lotgenoten, er is niets wat zo goed helpt als contact met mensen die weten waar je het over hebt.

Kijk voor meer informatie op de website https://ploeteren.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Jannie Maasdam en ik woon en werk met veel plezier in Den Haag. Ik ben getrouwd met Ans Cornel, en samen runnen we sinds 2002 ons bedrijf Mannah: zorg met perspectief. Sinds 2011 maakt de Klankpraktijk onderdeel uit van ons bedrijf.

Momenteel werk ik vooral als Peter Hess®klankmasseur in de Klankpraktijk, waar ik ontspanning en support bied aan moeders van een kind met een ondersteuningsbehoefte. Daarnaast ben ik verpleegkundige, gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met een beperking, en heb ik gewerkt als creatief therapeute in de GGZ.

Mensen omschrijven mij als nuchter, betrouwbaar, empathisch en creatief, met een gezonde dosis humor.

Wat is jouw ervaring met het zorgen voor jongeren met een ondersteuningsbehoefte?

Vanaf 1981 werkte ik als BIG-geregistreerd verpleegkundige met jongeren en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking en jongeren met een lichte verstandelijke beperking en autisme. Dit deed ik zowel in grote zorgorganisaties als via ons bedrijf Mannah, waar we logeeropvang en individuele vakanties organiseerden. Daarnaast heb ik tientallen jaren met veel plezier als pgb’er gewerkt in gezinnen met een kind met een beperking.

Waarom heb jij een eigen praktijk opgericht?

Sinds 2002 ben ik zelfstandig zorgondernemer, en het voelde heel natuurlijk om de Klankpraktijk onderdeel te maken van ons bedrijf.

In de Klankpraktijk ligt de focus nu op het begeleiden van moeders van een kind met een zorgvraag. Zij spelen weliswaar een essentiële rol in het leven van hun kind, maar krijgen zelf zelden de aandacht die ze verdienen. Ook al zorg je met hart en ziel voor je kind, 24/7 ‘aan’ staan is enorm zwaar.

Waar komt jouw passie voor klankwerk vandaan?

In 2011 ontdekte ik klankwerk en was meteen geraakt door de helende en transformerende kracht ervan. Klank gaat voorbij woorden en raakt een mens op vele lagen, waardoor het ruimte biedt om te voelen en te ervaren, juist wanneer woorden tekortschieten.

Deze non-verbale begeleidingsvorm sprak me enorm aan, omdat het zowel mensen die veel in hun hoofd zitten als mensen die vooral non-verbaal communiceren kan helpen.

Wat kan het Harmonieus Herstel-traject betekenen voor moeders?

Veel moeders die ik ontvang in m’n praktijk zijn chronisch overbelast en kunnen niet meer ontspannen. Ik werk met methodes die niet alleen je hoofd, maar ook je lichaam helpen om écht tot rust te komen.

De ruggengraat van het traject vormen de Peter Hess®-klankmassages, aangevuld met ademhalingstechnieken en eenvoudige stem- en fysieke oefeningen. Hiermee geef je je zenuwstelsel precies wat het nodig heeft om te herstellen.

In het zes maanden durende traject staan rust, herstel en het opbouwen van vitaliteit centraal. Aan het einde van het traject voelen moeders zich beter, ervaren ze meer innerlijke rust en genieten ze weer van en met hun gezin.

Hoe werkt het Rust-Ruimte pakket?

Het gratis Rust-Ruimte pakket is een cadeautje voor moeders die vaak niet aan zichzelf toekomen. In drie korte video's van 10 minuten laat ik eenvoudige technieken zien om van actie naar rust te schakelen en even op te laden in de hectiek van de dag.

Het pakket helpt je om:

• Het patroon van altijd ‘aan’ staan te doorbreken.

• Rust in je hoofd te vinden.

• Dieper te ademen voor nieuwe energie.

Moeders kunnen het pakket gratis aanvragen via mijn website en ontvangen de video's per mail.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Ik vind het enorm inspirerend om te zien hoeveel impact het Harmonieus Herstel-traject heeft op moeders en daardoor ook op hun gezin.

Ik begon ooit als 17-jarige in de zorg, omdat ik me wilde inzetten voor een goed leven voor mensen met een beperking. Hoewel fysiek verpleegkundig werk nu te zwaar is, kan ik via mijn Klankpraktijk indirect nog steeds bijdragen aan een goed leven voor hen.

Wat vind je een uitdaging?

Veel moeders zijn overbelast zonder dat ze zich daarvan bewust zijn. Ze negeren de signalen van hun lichaam tot een (bijna) burn-out hen dwingt om te stoppen. Moeders die in de ‘overlevingsstand’ zitten, zoeken zelden hulp voor zichzelf.

De uitdaging is om hen eerder te bereiken en te helpen beter voor zichzelf te zorgen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik word blij wanneer ik van moeders hoor dat ze:
• beter hun grenzen kunnen aangeven en meer ruimte voor zichzelf maken;
• eindelijk sporten, niet omdat het moet, maar omdat ze het fijn vinden;
• meer genieten en weer zin hebben in de dag als ze opstaan;
• makkelijker om hulp vragen, omdat ze beter voelen wat ze nodig hebben.

Dit vertelt me dat hun zenuwstelsel weer in balans is of op zijn minst aan het herstellen is.

En waar ik zelf energie van krijg? Wandelen op het strand tijdens een stormachtige dag en zwemmen in zee. Dat doe ik niet alleen op zomerse dagen; een frisse duik in de winter is voor mij een echte energieboost!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Wees mild voor jezelf: goed is goed genoeg.

Voor meer informatie kijk op de website https://janniemaasdam.nl/

10 vragen interview Sarah Morton  ‘Afwijkend en toch zo gewoon’

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Sarah Morton, auteur van Afwijkend en toch zo gewoon, mijn levensverhaal. Daar geef ik ook lezingen over. De eerste jaren van mijn leven waren onbezorgd. Ik hield van het leven en het leven hield van mij.

Met vier jaar kreeg ik een broertje. Onze ouders zorgden goed voor ons en we deden vaak leuke dingen als gezin, zoals naar het zwembad of naar de grote speeltuin.

De problemen begonnen op school. De juffen werden boos op mij als ik iets deed wat niet de bedoeling was. Vaak was ik me van geen kwaad bewust.

De school drong aan om me te laten onderzoeken op autisme. Daar kwam inderdaad een diagnose uit en een rechtstreekse opdracht om me naar een cluster 4 school te sturen.

Ik had het geluk dat ik in groep 4 een warme, betrokken en enthousiaste juf kreeg, waardoor ik nog op mijn oude school kon blijven. Zij was recht door zee. Zij creëerde een groepsgevoel. Die tijd was relatief onbezorgd. Ik kreeg vrienden en kon kind zijn.

Helaas werd ik in de bovenbouw gepest. Nagedaan en uitgejouwd. Klasgenoten gingen expres harde geluiden maken toen zij merkten dat ik daar niet tegenkon.

Toen wilde ik naar een andere school. De enige optie leek weer de cluster 4 school te zijn (een school voor zogezegd Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen).

In het begin was ik daar meer op mijn plaats. Iedereen had er wel wat. Ik werd niet meer (dagelijks) gepest en genoot van de humor van klasgenoten.

Er waren ook leuke momenten. Ik sloot vriendschappen. Al mijn vrienden verloor trouwens ik uit het oog, toen ze naar een andere school gingen.

En de leerkrachten zagen vooral mijn beperkingen.

Dat is een van de redenen dat ik wil dat jongeren leren zelfstandig reizen. Zodat ze een sociaal leven kunnen hebben. Tegen de verwachtingen van deskundigen in, woon ik nu zelfstandig.

Waar komt jouw passie voor het schrijven van boeken vandaan?

Verhalen bedenken, of eigenlijk verhalen die ontstaan in mijn hoofd, dat was er al zolang ik me kan herinneren. Het verhaal vat post in mijn hoofd en wil verteld worden. Ik wil mensen raken. Mijn drang om te schrijven ontstond rond mijn veertiende, maar al vanaf kleins af aan speelden zich hele films af in mijn hoofd.

Ik kreeg alleen niet genoeg binding met het verhaal dat ik schreef op mijn veertiende. Op mijn achttiende besloot ik het schrijven weer een serieuze kans te geven.

In schrijven kan ik al mijn creativiteit kwijt. En ja, het is een droom van veel mensen om hun eigen boek in hun handen te hebben. Daar ben ik niet anders in.

Is er een rode draad te herkennen in alle 4 boeken?

Ze gaan alle vier over de kindertijd. Ontdekken dat je je niet thuis voelt in de wereld. Kinderen leren al jong om hun gevoelens en behoefden te onderdrukken.

Hun verdriet, angst en boosheid wordt vaak verkeerd begrepen en uitgelegd.

Ook het conflict met organisaties die niet altijd het welzijn van het kind vooropstellen, zijn een rode draad in mijn boeken.

Overigens zijn er momenteel twee boeken in de handel, Afwijkend en toch zo gewoon en Wat je niet verteld is

Dat laatste boek is niet zozeer autobiografisch, maar gaat over wat kinderen meemaken, al vanaf hun tijd in de baarmoeder.

Waarom heb jij een eigen website “Afwijkend en toch zo gewoon” opgericht?

Ik heb een platvorm nodig voor mijn blogs en boeken. Een basis, waarvan uit ik kan werken. Bovendien wil ik vindbaar zijn voor tieners die in eenzelfde situatie zitten als ik destijds en voor hun ouders. In eerste plaats geef ik voorlichting, zodat ze een andere (geïnformeerde) keuze kunnen maken.  

Waarom vind je het zo belangrijk dat jonge mensen met ASS de weg vinden in de maatschappij?

Zoveel jongeren ontwikkelen de overtuiging dat ze van alles niet kunnen, vaak aangepraat door opvoeders en hulpverleners.

Dat ze zoveel negatieve overtuigingen ontwikkelen dat het hun hele ontwikkeling bepaalt.

Tegelijk is overschatting ook een probleem. Zeker van intelligente jongeren wordt vaak verwacht dat ze doen wat anderen ook doen. Hoewel autistische mensen evengoed dingen kunnen leren als anderen, zijn ze op sommige vlakken trager, hebben meer oefening nodig en op andere vlakken zijn ze juist weer verder dan leeftijdgenoten.
Daarnaast zijn sommige zaken gewoon echt niet passend, gaat het tegen hun natuur in. Sommigen kunnen bijvoorbeeld niet tegen drukke kantines. Als je hen toch onder druk zet zich aan te passen, hebben ze minder ruimte en energie om zaken te leren die belangrijk voor hen zijn.
Ze hoeven van mij echt niet te voldoen aan de maatschappelijke norm. Het gaat erom dat ze een weg vinden waarin ze kunnen doen wat bij hen past en wat hen vervulling geeft.

Voor mij is ontwikkeling waardevoller dan aanpassing.

Vraag alsjeblieft niet te veel aanpassing van autistische jongeren, zeker niet als ze al in de stress zitten. Biedt ze in plaats daarvan een luisterend oor, help om in kaart te brengen wat hen dwars zit.

Biedt een steunende omgeving.

Natuurlijk moeten er wel grenzen zijn en die kun je ook liefdevol doch krachtig neerzetten.

Hoe werkt een traject “Zelfstandig leren reizen met het openbaar vervoer”?

Ik zit nu nog in de pilot fase.
Daarbij werk ik zoals mijn begeleidster het me destijds heeft geleerd. Niet tussen vier muren, maar in de buitenwereld. Het is daarmee letterlijk een traject.

Eerst bepaal ik samen met de jongere de route die hij/zij wil zelfstandig wil leren afleggen. Vaak is dat de route naar school of naar stage.

Nodig: Een opgeladen telefoon.
Een reisschema.
Neem iets mee wat helpt om rustig te blijven. Een boek, een spelletje of een een Fidget Toy. Iets wat helpt om kalm en gefocust te blijven.

De eerste keren leg ik de route samen met de jongeren af, waarbij ik eerst alles voordoe. Naarmate hij daaraan toe is, laat ik hem steeds meer zelf doen. Denk aan bij de juiste halte uitstappen en uitchecken met de OV-chipkaart.
Het kan zijn dat hij die handelingen veel sneller doorheeft dan ik van tevoren verwacht, of dat het juist vaker herhaald moet worden. Fouten zijn om van te leren. Daar maak ik dan ook geen probleem van, dat is onderdeel van het proces. Vaak zijn zij al bang om fouten te maken. Ze kunnen zelfs de conclusie trekken dat zelfstandig reizen niet gaat lukken.

Ik geef een jongere de kans om zijn vergissing te corrigeren. Bijvoorbeeld een halte te laat uitstappen.
Ik neem het niet meteen over, tenzij hij hulp vraagt of duidelijk vastloopt of in paniek raakt.

Wat ook kan met een directe verbinding is dat iemand hem bij de halte afzet waar voor hem het startpunt is en waar hij uitstapt dat iemand hem ophaalt. Net als met leren fietsen, dat iemand hem opvangt.
Ik verwacht niet dat hij heel sociaal is. De stappen en handelingen goed doorlopen, zoals de OV-Chipkaart bedienen en bij de juiste halte uitstappen kan al alle aandacht vragen.
Het verschilt natuurlijk ook per individu.
Ik geef geen sociale vaardigheidstraining. Dat is een bewuste keuze, want vaak is toch de boodschap dat iemand minder autistisch moet lijken.

Alleen als iets direct betrekking heeft op het zelfstandig leren reizen of een ander doel, dan geef ik een leidraad.

Tot slot: vier de mijlpalen. Voor de jongere is het een erkenning. Waarbij de gedeelde vreugde belangrijker is dan een groot feest.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Ik vind het mooi als ouders echt voor hun kind durven gaan. Bijvoorbeeld een school vinden waar die wel op zijn plaats is, of een andere oplossing waarbij het kind opbloeit, zich kan ontwikkelen.

Als zowel de ouders als het kind met vertrouwen de toekomst tegemoet gaan.

Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging?

Ik vind het pijnlijk als ik weet dat ik een positieve verandering in iemands leven kan bewerkstellen, maar ouders kiezen toch een ander spoor. Wat dan vaak neerkomt op verder zoeken.
Natuurlijk zijn er meer mensen die het kind verder kunnen helpen. Het gaat niet om mijn ego, maar om een duidelijke keuze voor de ontwikkeling van je kind.

Vaak zijn jongeren ergens anders slechter af, omdat veel deskundigen vooral naar gedrag kijken en niet wat zij nodig hebben.

Als ervaringsdeskundige heb ik vaak een andere visie op zaken dan veel reguliere hulpverleners. Die houden zich vaak bezig met het beheersen van problemen.

Zelf heb ik begeleiding gehad om zelfstandig te leren reizen, van iemand die mijn wensen en noden kon waarnemen, zelfs al kon ik er moeilijk over praten. Stel dat er alleen een kennismaking was geweest en er van de hulp was afgezien? Welke gevolgen had dit gehad voor mijn ontwikkeling? 

Zelfstandig leren reizen was een van de belangrijkste mijlpalen in mijn ontwikkeling.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik kan genieten van de speelsheid en creativiteit van mijn jongste kat en de wijsheid en rust van mijn oudste kat.

Ik krijg ook energie van muziek. Van schrijven. Daarin kan ik al mijn inspiratie en creativiteit kwijt.

Ook lezingen geven. De verbinding die dan ontstaat. Ik merk dat mensen geraakt zijn door mijn verhaal.

Ook biedt het perspectieven, als hun kind in een vergelijkbare situatie zit als ik destijds.

Over ditjes en datjes praten, zogeheten smalltalk vind ik verschrikkelijk. Ik heb geen idee wat ik moet zeggen en verveel me te pletter. Maar gesprekken die ergens heen gaan, die de diepte ingaan, daar krijg ik energie van.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Zie het kind niet als een last, want dat voelt hij, met alle gevolgen van dien. Alles wat je op hem projecteert, wordt uitvergroot.

Als je blij bent dat hij er is, ondanks alle uitdagingen, dan voelt hij zich geliefd en gesteund.

Tijdens crisismomenten is het extra uitdagend om liefdevol te blijven, maar als je daar in slaagt, dan krijg je goud. Dan ontstaat er een diep vertrouwen, een veilige basis waarin alle gezinsleden groeien en bloeien.

Vier de mooie momenten. Waar je aandacht aan geeft, daar krijg je meer van. Richt dus niet al je aandacht op de problemen, maar geniet van de mooie en bijzondere momenten. Bijvoorbeeld zijn originele invallen, de filosofische gesprekken.

De problemen moet je zeker wel serieus nemen, maar besef dat hij niet moeilijk is, maar het moeilijk heeft in een wereld die niet is ingericht op autistische mensen.

Geef hem de ruimte om zaken uit te proberen, ook als succes allerminst zeker is. Pubers hebben het nodig te kunnen ontdekken wat bij hen past en wat niet. Ze moeten fouten kunnen maken, zonder dat volwassenen het meteen overnemen.

Moedig hun vooruitgang aan, dat draagt bij aan hun zelfvertrouwen. Veel tieners hebben een laag zelfbeeld, dus het is belangrijk om hen ook op de kleine successen te wijzen.
Erken ook hun inspanning, niet alleen het resultaat.

Vergeet niet samen te lachen en plezier te hebben. Dat geeft lucht en ruimte.

https://afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl/

10 vragen interview  Antoinette Scheffers  Bospoort praktijk Ede

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Antoinette Scheffers. Ik heb 4 kinderen en mijn partner heeft 2 kinderen (1 zoon met ASS) samen hebben we dus 6 kinderen. We hebben 2 kleindochters en we zijn al 10 jaar  crisispleegouders.

Ik ben al 24 (!!) jaar werkzaam in het onderwijs, zowel het regulier als het speciaal basis en voortgezet onderwijs als zorgcoordinator en toegepast psycholoog.

Waarom heb jij een eigen praktijk opgericht?

In 2022 besloot ik mijn eigen praktijk op te richten. Ik was toen zorgcoordinator op een grote VO school in Nijmegen en ik wilde iets doen aan die afgrijselijk lange wachtlijsten bij de hulpverlening.

Naast de praktijk wil ik ook met beide benen in het onderwijsveld blijven staan, dus ben ik ook werkzaam als interim in het onderwijs.

Wat is jouw ervaring met het zorgen voor jongeren met een ondersteuningsbehoefte?

Het gaat niet goed met een groot aantal jongeren in Nederland en die groep wordt groter. Ik ben van mening dat scholen veel meer moeten inzetten op welzijn en veerkracht. Dat zou wat mij betreft een heel belangrijk vak moeten zijn, in alle jaarlagen. Daarmee kan je preventief aanbod geven en dat is denk ik hard nodig. De jongeren moeten vaak zo lang wachten op goede hulpverlening en dat maakt de problematiek alleen maar groter en zwaarder.

Welke ondersteuning biedt jij aan jongeren op scholen?

Onder andere lessen over omgaan met stress, lessen over levensvaardigheden (een lesprogramma over veerkracht), faalangsttrainingen, sova trainingen, executieve functies, leren leren, omgaan met rouw (overlijden gezinslid, scheiding), gesprekken met leerlingen, docenten en ouders.  Ook heb ik veel gesprekken met docenten over de begeleiding van leerlingen die extra ondersteuning nodig hebben.

Wat betekent ‘’rouw en verlies’ voor jou? Onze moeders ervaren vaak ‘levend verlies’ zit daar een groot verschil in?

Rouw en verlies hoort voor mij bij het leven. Rouw is de achterkant van liefde. Rouw komt voor bij elke vorm van verlies. Rouw en verlies zijn natuurlijke reacties op een ingrijpende verandering of gemis in iemands leven. Rouw is het proces van aanpassen aan verlies. Rouw gaat gepaard met allerlei gevoelens, zoals verdriet, boosheid, schuld, verwarring en soms zelfs opluchting. Ieder persoon rouwt op zijn eigen manier. Rouwen gaat niet over vergeten. Het doel is om nieuwe balans te vinden waarbij het verlies een plek krijgt in je leven.

Bij levend verlies is de rouw altijd aanwezig.  Dat maakt dat levend verlies zo veel meer impact heeft en blijvende impact heeft op de ouder(s). Rouw om verlies van verwachtingen, dromen, de toekomst etc. …. Ik vroeg mijn partner of hij wel eens wakker ligt met zorgen over zijn zoon met ASS. Zijn antwoord: ‘Als ik wakker zou liggen van zorgen om Anne zou ik nooit meer slapen!” Dat zegt veel over levend verlies. Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen.

Wat kan je verwachten als coachingstraject bij rouw en verlies?

Betrokkenheid, empathie, een veilige ruimte die geboden wordt om het verlies te uiten. Daarnaast bied ik inzicht in het rouwproces,. De client krijgt individuele begeleiding en oefeningen,  Een belangrijk onderdeel is leren omgaan met het verlies. Dit omvat technieken om met moeilijke dagen om te gaan, om steun te vragen en jezelf weer op te bouwen na het verlies.

Na verloop van tijd help ik om nieuwe betekenis en zingeving te vinden. Dit betekent niet da jet het verlies verwerkt, maar dat je leert om ermee samen te leven op een manier die bij jouw leven en identiteit. De begeleiding kan zowel live als online gegeven worden en combinatie is ook mogelijk.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Het omgaan met mensen, op een belangrijk moment aanwezig zijn in het leven van een client  en daarbij iemand weer op de weg helpen, zodat hij of zijn verder kan.

Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging? Ik hou van nieuwe uitdagingen, ik hou van puzzelen om met elkaar te zoeken wat nodig is om verder te komen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van? Ik word blij van het zoeken naar mogelijkheden, met mensen bezig te zijn, om mensen te kunnen begrijpen. Verder ben ik dol op muziek, piano-  en viool spelen.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Sta stil bij je eigen rouw en emoties.

Het hebben met een kind met een ondersteuningsbehoefte brengt vaak onzichtbare rouw met zich mee: het verdriet om verwachtingen, de zorgen over de toekomst….. Het erkennen en ruimte geven aan deze emoties is essentieel, voor jezelf en voor je rol als ouder.

Zoek steun en verbinding met elkaar

Koester de bijzondere momenten. Focus op de waardevolle momenten en vier de kleine stappen en successen. Dit helpt om een balans te vinden tussen verdriet en vreugde.

Wees mild voor jezelf.

Neem de tijd om te rouwen, zoek steun en focus op verbinding en kleine momenten van vreugde. Dit maakt dat je ruimte aan je gevoelens geeft zodat je er met veerkracht voor je kind kan zijn.

https://www.bospoort-praktijk.nl/

10 vragen interview Karol Henke  Talent Twist

Kan jij een introductie geven wie je bent?

Karol Henke, vader van 4, waaronder een kind met ASS/HB.

Zelfstandig sociaal ondernemer . Ik sta bekend als bruggenbouwer. Voormalig directeur Autismefonds en Nederlandse Vereniging voor Autisme. Sinds 2012 opereer ik als sociaal bestuurder in het werkveld van het maatschappelijk middenveld, waarbij ik mij focus op het overbruggen van de afstand die kinderen, jongeren en volwassenen hebben naar onderwijs, werk, sociaal netwerk hebben. Sinds 2024 ben ik ook eigenaar van Talenttwist BV.

Wat zijn jouw ervaringen met het werken van jongvolwassenen met een ondersteuningsbehoefte?

Sinds 2012, dus nu zo’n 12 jaar werk ik met jongvolwassenen. Als stage coördinator, als coach, en begeleider De laatste paar jaar wat meer als arbeidsdeskundige en onderwijsconsulent, speciaal voor jongvolwassen. Via onder ander Talenttwist proberen we jongvolwassenen met een ondersteuningsbehoefte aan een passende baan te helpen. Via mijn projecten in het onderwijs proberen we het zelfde te bereiken m.b.t. een passende plek in het onderwijs. Ik ben onder ander ook voorzitter van een RvT van een Samenwerkingsverband voor primair Onderwijs.

Hoe ziet het aanbod van Talent Twist eruit en is dit beschikbaar voor heel Nederland?

Talentwist opereert landelijk. We proberen mensen te helpen in heel Nederland. Talentwist is voornamelijk voor banen in de ICT, Financieel, Juridisch en Logistiek.

Hoe zoek je de uitdaging uit met alle deelnemers bij Talent Twist?

Door het gesprek aan te gaan met de persoon die zich heeft aangemeld. Dat betekent veel vragen en heel veel luisteren. Iedereen heeft een verhaal voordat ze bij Talentwist komen. Het persoonlijke verhaal is een wezenlijk onderdeel van de gehele procedure.

Hoe belangrijk is de ondersteuning voor jongeren met of zonder diploma (MBO/HBO)? Niet alleen voor de persoon die je begeleid maar ook voor de hele familie en omgeving?

De ondersteuning is een van de dingen die ons onderscheid van anderen. En deze is zeer belangrijk. Het is belangrijk in die zin, dat je moet beseffen dat iemand die tegenover je zit, waarschijnlijk wel de juiste capaciteiten heeft voor een bepaalde vacature. Maar dat andere zaken de afstand tot werk onbereikbaar maken. Je moet als het ware een brug maken voor de persoon die tegenover je zit naar de werkgever die een vacature heeft.

En daarnaast moet je je beseffen, dat er achter de zoektocht voor een baan, vaak een hele historie, een boekwerk vol herinneringen van gebeurtenissen ligt die het thuisfront ook heeft ervaren. Mensen vergeten wat voor mijlpaal het hebben van een (eerste) baan is. Je sluit daarbij de periode van onderwijs, studie, van kind zijn af. Het geeft zo’n beetje het startsignaal van je volgende fase in het leven aan. Dus ga maar na, als het je niet lukt om een baan te krijgen, wat voor gevoel dit geeft aan de jongvolwassene.

Hoe werkt Talent Twist samen met Caparax IT of Sterk Werk(t)?

Talenttwist werkt samen met diverse bedrijven over heel Nederland. Dit zijn bedrijven die al ervaring hebben met het in dienst nemen van mensen met ASS/HB

Wat vind jij het leukste aan jongeren met ASS/HB en wat heeft het jou gebracht?

De afwezigheid van politiek. Geen dubbele bodem. De eerlijkheid, recht door zee. De zachtmoedigheid, Je kunt toch wel zeggen, dat deze groep jongeren gewoon eerlijk is, onbevangen. Vroeger dacht ik, wat moeten we jou leren zodat zodat je kunt functioneren. Tegenwoordig weet ik beter. Wat moeten we doen aan de situatie, aan de omgeving zodat jij kunt blijven wie je bent. En daarbij ook nog een stukje aanpassen. Maar het moet wel in balans zijn. Ik denk dat het dat mij het meest is bijgebleven.

Ik denk nu, wie heeft er nu een sofa training nodig. Wellicht dat de werkgever, de collega’s op de werkvloer meer gebaat zijn met een training, dan een van mijn kandidaten.

Logische vervolgvraag; en het lastigste?

Ooh, dat raakt een gevoelige snaar bij mij. Soms moet je accepteren dat het niet lukt. Dat door welke redenen ook, dingen niet gaan zoals gepland. En soms, soms dan moet je ook eerlijk zijn, dan is iemand (nog) niet klaar om aan het werk te gaan. Dan is bijvoorbeeld een jobcoach traject beter op zijn plek.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Als we weer een succesvolle plaatsing hebben. Als we er samen (werkgever, de kandidaat en wij) ervoor hebben gezorgd dat iemand zich verder kan ontplooien en de kans krijgt om verder te groeien.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een pittige puber?

Vraag je af of het zin heeft om een gevecht aan te gaan met je kind. Wat is het doel? Je gelijk halen? Wat als je je gelijk haalt, verandert het gedrag dan van je kind? is er dan iets aan de situatie gewijzigd? Indien het kind erna nog steeds het zelfde gedraagt. Dan had je je de moeite kunnen besparen. Dan heb je dus een hoop energie verspeeld en alleen een hoop negatieve energie gemaakt. Relativeer de situatie. Ikzelf ben daar veel te laat achter gekomen. Ik was ook zo iemand die alles onder controle wou hebben.

Accepteer, dat de puber, de jongvolwassene een ander persoon is dan jezelf bent. En dat het een illusie is dat je woorden doordringen. Het doet me denken aan dat briefje wat de moeder schrijft aan haar partner als deze thuis komt en een beetje moppert op de situatie thuis. De moeder schrijft aan haar partner zoiets in de trant van  “wees blij, het huis is niet afgebrand, je kind leeft nog, het heeft eten gekregen, ik heb niet alle drank opgedronken”.

Voor meer informatie zie de website https://talenttwist.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Ik ben Marlou Zondervan, voorzitter van Stichting Heppie Times. Stichting Heppie Times is een organisatie die vakanties organiseert voor gezinnen met kind(eren) met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis, zoals autisme en ADHD. Vanuit mijn opleiding Pedagogische Wetenschappen (AOLB) aan de universiteit van Groningen heb ik ervaring in het basisonderwijs en in omgang met kinderen.

Wat doet de stichting Heppie Times?

Stichting Heppie Times is een organisatie die tijdens de vakantie een dagprogramma organiseert voor kinderen met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis, zoals autisme en ADHD.

Wij kunnen hierbij rekenen op een groep enthousiaste begeleiders, die vaak door hun opleiding, werk of ervaring in de privésituatie goed bekend zijn met ontwikkelings- en/of gedragsstoornissen. Deze gescreende en geselecteerde vrijwilligers zetten zich volledig in voor het plezier en welzijn van de kinderen tijdens deze leuke vakantieweek.

Vijf dagen lang is er van 09.30 uur tot 17.30 uur een dagprogramma op maat, met activiteiten afgestemd op de interesses en wensen van uw kind. Ook voor de andere kinderen in het gezin wordt een dagprogramma op maat aangeboden. Door de één op één begeleiding wordt er persoonlijke begeleiding op maat geboden, waardoor de kinderen een ontspannen tijd beleven. Ook voor de andere kinderen in het gezin is er één op één begeleiding gedurende de hele week.

Waarom is de stichting Heppie Times opgericht?

Omdat wij gezinnen met kinderen in de leeftijd van 4 tot en met 16 jaar met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis een onbezorgde en fijne vakantie willen bieden.

Wat kunnen jullie betekenen met de vakanties voor de gezinnen?
We kunnen de kinderen een vakantie vol leuke activiteiten afgestemd op de interesses en wensen van het kind bieden. Door de één op één begeleiding wordt er persoonlijke begeleiding op maat geboden, waardoor de kinderen een ontspannen tijd beleven. Ook voor de andere kinderen in het gezin is er één op één begeleiding gedurende de hele week. Daarnaast is er voor de ouders overdag ruimte om zelf activiteiten te ondernemen en tot rust te komen.

Hoe zien de vakanties eruit?

Gedurende de week zorgt Stichting Heppie Times voor een dagprogramma voor de kinderen met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis, zoals bijvoorbeeld autisme en ADHD. 

De kinderen wordt van 09.30 uur tot 17.30 uur één op één begeleiding aangeboden tijdens een dagprogramma op maat. Ook voor de andere kinderen in het gezin wordt een dagprogramma op maat aangeboden.

Voor ouders is er aan het begin en einde van de week een gezamenlijk koffiemoment. De koffieochtend aan het begin van de week biedt ruimte om kennis te maken met elkaar en verwachtingen uit te spreken. Het koffiemoment aan het einde van de week is een evaluatiemoment, waarbij er wordt geëvalueerd op de week en op de verwachtingen die zijn geuit. Tussendoor is hier uiteraard ook ruimte voor.

Op één avond in de week vindt er een avondactiviteit plaats. Daarnaast wordt er op de laatste avond een gezamenlijke afsluiting georganiseerd in de vorm van een etentje. Deelname aan de avondprogramma’s is vrijblijvend. 

Bij Stichting Heppie Times is geen dag hetzelfde. Soms zijn we de hele dag op pad, soms maar een dagdeel. We lunchen soms op de accommodatie, maar ook wel eens buiten de deur. Activiteiten staan niet vooraf vast; we passen het programma aan op wat het kind leuk vindt en aankan. Voor rust en ontprikkeling organiseren we soms rustige activiteiten op de accommodatie. Dankzij de 1-op-1 begeleiding weten we precies wat elk kind nodig heeft en voorkomen we overprikkeling, zodat elk kind kan genieten van een vakantie op maat.

Welke begeleiding wordt er gegeven tijdens de vakantie?

Is het financieel haalbaar voor alle gezinnen om deel te nemen?

Indien het kind een persoonsgebonden budget heeft, is het mogelijk de individuele begeleidingskosten (totaal €920,-) van de vakantie vanuit het persoonsgebonden budget kunt betalen. Het kind krijgt tijdens de gezinsvakantie en de dagopvang 40 uren à €23,- individuele begeleiding. 

De bijkomende kosten voor de gezinsvakantie zijn €250,- (inclusief BTW). Daarnaast wordt er voor de andere kinderen in het gezin €75,- per kind in rekening gebracht.

Dit komt neer op een totaal bedrag van €1.170,- voor een gezin met één kind, waarvan €250,- eigen bijdrage, indien €920,- uit het persoonsgebonden budget betaald kan worden. De lage eigen bijdrage zorgt ervoor dat het financieel haalbaar is voor gezinnen om deel te nemen aan de vakantie.

Wat vind jij het leukste aan jouw vrijwilligerswerk als voorzitter en wat heeft het jou gebracht?

Elk jaar kijk ik weer uit naar deze week en ben ik vol enthousiasme een jaar lang bezig om een goede vakantie voor de gezinnen neer te zetten, met als doel een fijne vakantie voor de kinderen en de gezinnen! Als ik zie dat de kinderen echt weer even kind kunnen zijn en een leuke week hebben, krijg ik een voldaan gevoel. Daarnaast geven de gesprekken met ouders en de terugkoppeling de bevestiging dat wat wij met Stichting Heppie Times doen zo van belang is.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik word zo blij als ik zie dat de kinderen gedurende de week zichzelf kunnen zijn en echt gaan genieten van de vakantie. Alle zorgen van het dagelijks leven zie je weggaan bij de kinderen, niet alleen ik maar ook de ouders kunnen dit beamen.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Ga mee met de vakantie van Stichting Heppie Times, je komt zelf als ouder tot rust! Niet alleen omdat je overdag volledig tijd voor jezelf hebt, maar ook omdat je je kind volop kan zien genieten van een leuke vakantie met alle ondersteuning en begeleiding die ze nodig hebben!

10 vragen interview Frederik Boven

Kan jij een introductie geven wie je bent?

Ik had een probleemloze kindertijd. In 2000 ging ik filosofie van de psychologie studeren aan de Rijksuniversiteit Groningen. Naast mijn studie deed ik bestuurswerk en werkte ik als schoonmaker. Toen ik 28 was en bezig was met de afronding van de onderzoeksmaster Filosofie werd ik verward en angstig en belandde ik bij de psychiater. Pas na een aantal jaren kon ik mijn studie weer oppakken en toen ik 32 jaar was studeerde ik af, met 7 jaar vertraging. Twee jaar later kreeg ik de diagnose autisme. Dat gaf veel inzicht en hielp me balans te vinden. Ik ben daarna in deeltijd gepromoveerd op autisme, binnen de 6 jaar die daarvoor staat.

Waarom ben jij gestart met jouw coaching praktijk?

Ik heb zelf in mijn studietijd goede begeleiding gemist. Ik denk dat als ik een autisme coach had gehad mijn ergste problemen hadden kunnen worden voorkomen. Ik zou dan niet zo beschadigd zijn en nu veel meer aankunnen. Mijn motivatie is om de volgende generatie studenten met autisme een betere start te geven van hun leven en carrière dan ik heb gehad.

Waarom richt jij je op studenten aan de universiteit?

De uitdagingen van intelligente mensen met autisme worden vaak onderschat. Ze compenseren veel met hun verstand waardoor ze goed lijken te functioneren. Maar dat kan gemakkelijk tot overbelasting leiden. De problemen zijn vaak subtieler en moelijker te herkennen. Omdat ik zelf autisme heb, ervaring heb met studeren aan de universiteit en veel kennis heb over autisme leek ik  bij uitstek geschikt om voor deze doelgroep iets te betekenen.

Hoe ziet het aanbod eruit van VerdermetAutisme?

Ik bied autisme coaching voor studenten aan de RUG in elke fase van hun studie (Ba, Ma, PhD). Deze begeleiding heeft de vorm van gesprekken in mijn spreekkamer of online via Teams. Dit is maatwerk waarbij de doelen en behoeften van de cliënt leidend zijn. Sommige cliënten zie ik 2x per week, andere 1x per maand.

Wat is de meerwaarde van jouw ervaringsdeskundigheid?
Wat ik terugkrijg van cliënten is dat zij zich gezien en begrepen voelen. Ik denk dat ik door mijn eigen autisme me beter in hen kan inleven. Daarbij is het wel belangrijk om in het oog te houden dat elke persoon met autisme anders is.

Hoe  belangrijk is de ondersteuning als coach? Niet alleen voor de persoon die je begeleid maar ook voor de hele familie en omgeving?

Dat verschilt per cliënt. Soms maakt de coaching het leven vooral gemakkelijker, soms leidt het tot betere studieresultaten en soms voorkomt het problemen zoals angst of depressie.

Wat is jouw rol bij de stichting Autisme Digitaal?

Ik heb deze stichting zeven jaar geleden opgericht samen met mijn tweelingbroer. Ik heb sindsdien verschillende rollen gehad. Momenteel ben ik voorzitter van het bestuur, wat betekent dat ik het bestuur en de coördinatoren aanstuur. Het doel van de stichting is om informatie te geven over autisme bij volwassenen vanuit een autistisch perspectief. Dit doen we door middel van webinars, gespreksgroepen en blogs.

Wat vind jij het leukste aan studenten met ASS en wat heeft het jou gebracht? Logische vervolgvraag; en het lastigste?

Voor mij is het vooral interessant om na veel bezig te zijn geweest met de theorie van autisme nu de stap te maken naar de praktijk. Dat bevestigt sommige ideeën maar geeft ook nieuwe inzichten. Het lastigst is om echt te begrijpen wat iemands hulpvraag is en waaruit die voortkomt. Door mijn ervaring en kennis weet ik welke vragen ik het beste kan stellen. Maar ik weet niet de antwoorden, die zijn toch vaak anders dan ik had verwacht. Dat maakt het uitdagend, maar ook interessant.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Bestuurswerk: ik ben goed in plannen en organiseren en het geeft me energie om organisaties en in goede banen te leiden en vrijwilligers aan te sturen. Onderzoek: ik vind het leuk om dingen heel grondig uit te zoeken, al is daar in de wetenschap weinig interesse in.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Ik heb veel gehad aan mijn moeder doordat ze zich weinig aantrok van wat anderen mensen goed en nodig vonden en probeerde echt te luisteren naar wat ik nodig had. Houd er rekening mee dat wat voor iemand met autisme goed werkt heel anders kan zijn dan wat je gewend bent of om je heen ziet.

Voor meer informatie kijk op de volgende websites

https://www.verdermetautisme.nl/

https://www.frederikboven.nl/

https://www.autismedigitaal.nl/

10 vragen interview Frouke van Overveld stichting Kiem

https://stichtingkiem.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Frouke van Overveld en ik werk nu ruim twee jaar met veel plezier als programma manager bij Stichting Kiem. Daarvoor had ik een eigen coachingspraktijk en werkte ik daarnaast als ervaringsdeskundige trainer bij Stichting Kiem en gaf ik workshops over eetstoornissen op middelbare scholen door het hele land.

Wat doet Stichting Kiem?

Stichting Kiem zet zich in om de impact van eetstoornissen te minimaliseren. De stichting richt zich middels haar kernprogramma’s op kennisbevordering onder naasten, scholen en professionals. Dit doen wij zodat (jonge) mensen die kampen met een eetstoornis en hun naasten weer vooruit kunnen. Ook heeft Stichting Kiem het doel om het eetstoornissen-werkveld te versterken en te verbinden. Daarnaast willen we bewustwording in de samenleving vergroten over de ernst en de omvang van eetstoornissen. En tenslotte willen we het werkveld, patiënten en naasten van goede en inhoudelijke informatie te voorzien over eetstoornissen.

Waarom is Stichting Kiem opgericht?

Eetstoornissen zijn in Nederland een onderschat probleem en smoren levens in de kiem. Vele meisjes en vrouwen en ook jongens en mannen van wie je het niet direct zou vermoeden, lopen er mee rond.

Een eetstoornis is een psychische aandoening. Vaak bieden eetstoornissen mensen een gevoel van ‘controle en veiligheid’. Daardoor houden ze deze liever verborgen en vinden ze het eng om de ziekte los te laten. Met als gevolg dat eetstoornissen voor buitenstaanders niet één, twee, drie te herkennen zijn en het lang duurt voordat de behandeling ervan kan starten. Dit verergert de duur en complexiteit van de ziekte. Stichting Kiem is opgericht om meer bekendheid te geven aan eetstoornissen, om professionals te helpen sneller een eetstoornis te signaleren, om opvoeders ondersteuning van ervaringsdeskundigen te geven en om middelbare scholieren te leren sneller hun zorgen te delen als ze ergens mee zitten of wanneer ze zich zorgen maken om iemand anders. Stichting Kiem werkt met ervaringsdeskundige trainers en vrijwilligers. Wij leiden hen zelf op via onze Kiem Academie. Het feit dat je als ouder van een kind met een eetstoornis wordt ondersteund door iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jij, biedt hoop. Want als ouder zie je iemand die is hersteld van deze aandoening in levenden lijve voor je!  

Hoe belangrijk is het om meer bewustzijn te creëren over eetstoornissen?

Het taboe rondom eetstoornissen is groot. Tegelijkertijd zijn de gevolgen ervan niet onschuldig; een eetstoornis gaat vaak samen met andere psychische stoornissen en het komt voor dat mensen aan een eetstoornis overlijden. Anorexia Nervosa is de meest bekende eetstoornis. Deze ziekte kan al op heel jonge leeftijd ontstaan. Er bestaan ook andere eetstoornissen, zoals Boulimia Nervosa en Eetbuienstoornis. Het is belangrijk om ze in een vroeg stadium te herkennen en te behandelen. Een ogenschijnlijk onschuldige vorm kan zomaar doorslaan naar een ernstigere variant. De gevolgen van een eetstoornis treffen ook niet alleen de patiënten zelf, maar ze kunnen gezinnen compleet ontwrichten.

Wat kunnen jullie betekenen met de bijeenkomsten voor ouders?

De ouderbijeenkomsten worden altijd gegeven door een twee mensen: iemand die zelf hersteld is van een eetstoornis, en iemand van wie het kind hersteld is van een eetstoornis. Deze ervaringsdeskundigen kunnen de eetstoornis dus belichten vanuit het perspectief van het kind en vanuit het perspectief van de ouder.

Aan bod komen de volgende thema's:

·         Contact maken

·         Leren over de eetstoornis

·         Onderscheid maken tussen de eetstoornis en mijn kind

·         Emoties (h)erkennen

·         Omgeving betrekken en hulp inzetten

·         Liefdevol begrenzen

Wat het programma nou echt betekent voor opvoeders kan ik het beste weergeven aan de hand van een quote van een ouder die onlangs het programma ‘Eerste Hulp Bij Eetstoornissen’ (EHBE) heeft gevolgd:

“Ik heb deelname als heel waardevol ervaren. Ik moet eerlijk zeggen dat ik alle theorie al via andere wegen tot me had genomen maar het lukte nog niet goed om dit met mijn partner te delen. Deze bijeenkomsten hebben ervoor gezorgd dat we op dezelfde pagina zitten en er dus ook beter over kunnen praten. Dat is heel fijn. Wat ik ook een meerwaarde vond waren de ervaringsverhalen gelinkt aan de theorie. Hoe het echt is of was, dat haal je toch niet helemaal uit een boek. Wat betreft negatieve gevoelens, die had ik en heb ik nog steeds. Ook omdat door je door de training en de ervaringen van anderen met je neus op de feiten wordt gedrukt dat dit de situatie is waar ik mee hebt te dealen. Heel veel dank voor jullie inzet en toewijding! Het is moeilijk in woorden uit te drukken hoe waardevol dit is geweest. Dus dank, dank, dank!”

Wat voor trainingen bieden jullie aan zorgprofessionals?

We geven trainingen voor verschillende zorgprofessionals: voor huisartsen, diëtisten, schoolartsen, jeugdzorgmedewerkers, enzovoorts. We leren hen hoe zij vroegtijdig signalen van een (beginnende) eetstoornis kunnen zien bij kinderen en jongeren. We vertellen hen ook wat zij kunnen doen om dit bespreekbaar te maken en iemand te stimuleren om hulp te zoeken. Dit doen we niet alleen voor zorgprofessionals maar ook in het onderwijs: voor docenten, mentoren, zorgcoördinatoren, enzovoorts. In de trainingen behandelen we onder andere basiskennis over de vele verschillende eetstoornissen en hoe zij kunnen ontstaan. Zo komt ook het signaleringsmodel aan bod: wat zijn concrete signalen vanuit persoonlijkheidskenmerken, triggers en overtuigingen? We leren de professionals hoe ze het gesprek aan kunnen gaan met het kind, de jongeren of de ouders aan de hand van het motivatiefasenmodel. We houden het natuurlijk niet alleen bij de theorie, we gaan ook meteen oefenen in rollenspellen. Uiteraard komen ook de do's & don'ts aan bod: wat kun je wel en vooral niet zeggen tegen iemand die worstelt met verstoord eetgedrag of lichaamsbeeld.

Stichting Kiem bestaat inmiddels 4 jaar. Merk je dat sindsdien de stichting impact heeft gemaakt?

Sinds de oprichting zijn we online gevonden door bijna 190.000 gebruikers, wat een indrukwekkend aantal is. Dat benadrukt ook de ernst van de eetstoornissenproblematiek. Via het programma "Eerste Hulp Bij Eetstoornissen" (EHBE) hebben inmiddels meer dan 1200 ouders online een training gevolgd over hoe om te gaan met een kind met een eetstoornis. Meer dan 12.500 middelbare scholieren hebben sinds de start van Stichting Kiem deelgenomen aan de workshops. Daarnaast hebben ruim 1900 zorgprofessionals (zoals huisartsen in opleiding, sociaalpsychologisch verpleegkundigen, diëtisten, etc.) een training gevolgd in het herkennen van (beginnende) eetstoornissen en het begeleiden van personen met een eetstoornis. Het bereik van onze programma’s neemt dus duidelijk toe, en daarnaast ligt er nog veel werk in het verschiet voor de komende jaren.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk als programma manager en wat heeft het jou gebracht?

Mijn werk is heel veelzijdig en tegelijk ook heel inhoudelijk. Ik ben eindverantwoordelijk voor de inhoud en het doorontwikkelingen van alle programma's van Stichting Kiem. Op dit moment ben ik samen met mijn team bijvoorbeeld bezig om meer informatie in de trainingen te verwerken rondom de impact van social media op eetstoornissen. Dat is een uitdaging, want als er informatie bij komt, moet er ook weer ergens informatie weg: een training duurt tenslotte maar een dagdeel. We onderzoeken daarom de mogelijkheden voor het organiseren van webinars over specifieke thema's, als aanvulling op de trainingen. Daarvoor ben ik altijd op zoek naar en in contact met andere experts en zorgprofessionals uit het werkveld. Dat vind ik heerlijk! Het geeft mij ook weer veel nieuwe kennis en inzichten over eetstoornissen en soms zelfs over mijn eigen eetstoornis, waar ik gelukkig al ruim veertien jaar van hersteld ben.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Voor mij is het ook belangrijk om in verbinding te blijven met de deelnemers van onze programma's. Ik word er heel blij van om te horen wat onze programma's de naaste, de professional of de leerling gebracht heeft. Zo keek ik laatst mee bij een training van Stichting Kiem voor huisartsen in opleiding en toen hoorde ik deelnemer zeggen “Ik denk dat ik afgelopen twee weken drie mensen met een beginnende eetstoornis weer weg heb gestuurd, maar nu ik deze training heb gevolgd, ga ik ze morgen bellen en opnieuw uitnodigen in de huisartsenpraktijk om ze verder te helpen”. Nou, daar krijg ik dan zo'n energie van!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Zorg goed voor jezelf. Als jij goed voor jezelf zorgt, dan kun je je kind veel beter de steun en veiligheid bieden die het nodig heeft. Veel ouders die we bij Stichting Kiem ontmoeten, stappen vrijwel direct in de reddersrol of stellen zichzelf op als hulpverlener van hun kind. Dat is logisch, want de gezondheid van je kind gaat je aan het hart. Maar je kind heeft vooral een ouder nodig die er voor hem of haar is en die veiligheid en stabiliteit kan bieden. Daarmee kun je je kind echt helpen. We zeggen soms letterlijk tegen ouders: als jij een weekend weg gaat met je vriendinnen, dan is dat ook goed voor je kind. Niet alleen voor je eigen ontspanning, maar je geeft ook het signaal af aan je kind dat zelfzorg voor iedereen belangrijk is.