Kun jij een introductie geven van wie je bent?
Mijn naam is Myneke eigenaar van Ploeteren en ik heb de PDA-jackpot gewonnen. Zowel mijn beide kinderen, mijn vader en ik passen in het PDA-profiel. Ik heb ook een PDA bestie. Kortom, ik leid een leven vol PDA. De ervaring die ik daardoor heb opgedaan, heb ik aangevuld met verschillende opleidingen en die kennis deel door informatie en advies te geven over pathologische vraagvermijding.
Wat is PDA?
PDA staat voor Pathological Demand Avoidance wat in het Nederlands pathologische vraagvermijding betekent. Dit is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. De belangrijkste kenmerken van dit profiel zijn:
● Het vermijden van de eisen die in het dagelijks leven aan je worden gesteld zoals persoonlijke hygiëne, naar school gaan, eten, slapen, enz.
● Een door angst gedreven behoefte aan controle die alles overheerst.
● De gangbare aanpak in opvoeding, onderwijs en ondersteuning wekt niet en ook de gangbare autisme aanpak werkt niet.
Waar komt jouw interesse voor dit onderwerp vandaan?
Na een zoektocht van meer dan twintig jaar vond ik eindelijk een beschrijving van het gedrag binnen onze familie. De diagnose autisme paste nooit helemaal. Er waren wel kenmerken van autisme, maar er was duidelijk meer aan de hand. Zoals veel ouders ben ik altijd blijven zoeken tot ik bij Pathological Demand Avoidance uit kwam.
Wat is het verschil tussen PDA en Autisme?
De grootste verschillen zijn het soort vraagvermijding en welke aanpak helpend is. Bij autisme zie je rationele vraagvermijding. Dingen worden vermeden met een reden en dat kan bijvoorbeeld zijn, omdat ze onbekend zijn of te veel prikkels geven. Daar helpt duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur. Bij PDA is er sprake van irrationele vraagvermijding. Dingen die bekend zijn worden vermeden, maar ook dingen die iemand heel graag wil doen. Er is bij PDA geen duidelijke reden om deze dingen te vermijden behalve de vecht- of vlucht reactie die het triggert. Helaas helpen duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur daar niet bij en kunnen het probleem zelfs erger maken.
Kan je iets vertellen over onderzoeken naar PDA?
Uit een onderzoek wat is uitgevoerd binnen de autismegemeenschap op de Falklandeilanden blijkt dat 1,8% van de kinderen met een autisme diagnose op dat moment voldeed aan de criteria van PDA (Pathological Demand Avoidance). Deze criteria zijn begin jaren 80 door Elizabeth Newson opgesteld en uitgewerkt door Liz O’nions in de The ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q). Deze kan gebruikt worden om te kijken of er sprake is van extreme vraagvermijding.
Omdat de PDA groep zo klein is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Gelukkig komt er onder leiding van de PDA Society steeds meer onderzoek beschikbaar.
Hoe werkt het traject “Het Panda pad”?
Het PANDA Pad geeft handvatten om met PDA om te gaan. Het is opgesteld door de PDA Society om ouders en hulpverleners handvatten te geven die werken bij PDA.
PANDA staat voor:
● Pick your battles, kies waar je voor gaat strijden
● Anxiety managment, werk aan omgaan met angst
● Negotiation & collaboration, gebruik onderhandelen en samenwerken
● Demand management, verminder demands (eisen) waar het kan
● Adaptation, doe aanpassingen en werk aan acceptatie
Door hier gebruik van te maken kan het leven met PDA een stuk dragelijker worden.
Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?
Binnen onze familie zijn we door schade en schande wijs geworden. Er was geen informatie beschikbaar dus we moesten ons maar zien te redden. Wat we daardoor geleerd hebben willen we graag delen met anderen in een soortgelijke situatie, zodat ze niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. Het is fijn om anderen te kunnen helpen, maar het allerleukste vind ik het om live voor een groep uitleg te geven over PDA. Uit de reacties en vragen blijkt dan altijd weer hoe hard deze informatie nodig is.
Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging?
Mijn grootste uitdaging is tijd. Daar heb ik altijd te weinig van. Daardoor heb ik vaak het gevoel dat ik te weinig kan doen. Ed de CEO van de PDA Society vertelde me dat dit erbij hoort en dat je daar mee om moet leren gaan. Ook zij hebben altijd het idee dat het niet genoeg is wat ze doen. Dat was wel een eyeopener voor mij. Het hoort schijnbaar bij dit werk.
Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik ben een rasechte betweter en vind niets fijner dan alle kennis die ik heb opgedaan te delen. Ik krijg energie van voor de groep staan om mijn kennis te kunnen delen. Het is helemaal leuk als er dan vragen gesteld worden, dan ontstaat er interactie en gaan we dieper op het onderwerp in waardoor we allemaal meer leren. Dit is precies wat de PDA-meets zo waardevol maken.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Zoek lotgenoten, er is niets wat zo goed helpt als contact met mensen die weten waar je het over hebt.
Kijk voor meer informatie op de website https://ploeteren.nl/