Kun jij een introductie geven van wie je bent?
Ik ben Maike Arends, ik ben getrouwd en moeder van 3 prachtige kinderen. Wij hebben een dochter van 23 met autisme. En we hebben twee zoons van 19 (een tweeling) die allebei een autisme diagnose hebben.
Het is zó moeilijk geweest in ons gezin. Jaren was het spartelen en verzuipen en vaak waren we allemaal gewoon wanhopig en over onze toeren. Het lukte ons lang niet de passende hulp voor ons gezin te vinden. Ik ben heel erg dankbaar dat het uiteindelijk toch gelukt is om goede hulp te vinden en iedereen goed op de rit te krijgen.

Door alle jaren met autisme heb ik uiteraard heel veel geleerd. Het was al langer mijn wens om iets moois met deze kennis te doen. Toen ik in aanraking kwam met wandelcoaching, wist ik in een split second dat ik dit zelf wilde doen. Hoe tof is de combinatie van autisme en wandelcoaching!
Ik ben degene geworden die ik zelf zo nodig had. Een coach die je echt begrijpt, de vinger op de zere plek kan leggen en je vervolgens weer op het pad zet. Vol liefde en aandacht.
Ik werk met moeders van kinderen met autisme. Jij als moeder bent de belangrijkste persoon in het gezin, en de belangrijkste persoon voor je kind. Jij kunt het verschil maken. Ik heb zelf mogen ervaren dat het zo werkt, in ons gezin is dat echt de ommekeer geweest.
Het geeft zoveel meerwaarde dat ik jullie mag laten zien dat het met kinderen met autisme ook heel mooi kan gaan lopen. Ik weet het zéker; het gebeurt in ons gezin en dat kan bij jou ook! 

Wat is een wandelcoach?
Ik ga als wandelcoach samen met jou aan de slag. Buiten, tijdens een wandeling. De natuurlijke omgeving zorgt voor ontspanning in je lijf en in het brein en jouw stress neemt af. Doordat je buiten bent heb je afstand tot je dagelijks leven, en doordat je in beweging bent komt er ook beweging en ruimte in je hoofd: dus meer creatief denken.
Je voelt je buiten prettiger, en dat neem je mee naar huis.
Ik luister naar je, en we hebben gesprekken. We doen samen wandelcoachoefeningen. Deze zorgen ervoor dat je weer gaat voelen. Daardoor krijg je inzicht. Dan komen jouw oplossingen vanzelf.

Ik kan heel veel over wandelcoaching vertellen, maar je kunt het beter ervaren. Maak een afspraak voor jouw vrijblijvende kennismakingswandeling met mij. Dan bespreken we wat ik voor je kan betekenen en voel je meteen of wij een klik hebben!
(De kennismakingswandeling is kosteloos als deze in de bossen bij Best plaats vindt.)

En wat kan je betekenen voor moeders van een kind met ASS?
Allereerst begrijp ik je, en ik weet echt wat autisme is. Ik ben zelf moeder van 3 kinderen met ass. Ik weet inmiddels aardig wat over autisme, en over wat werkt. Dat kan ik jou leren, aan de hand van de dingen waar jij tegenaan loopt.
In een gezin waar autisme een rol speelt, is het vaak al jaren worstelen. Omdat je het zo goed mogelijk voor je kind probeert te doen, om uitbarstingen of meltdowns te voorkomen, ben je in de loop van de tijd vér over je grenzen gegaan. Je bent jezelf (gedeeltelijk) kwijt, en voelt je misschien helemaal geen goede moeder. Daarom is het zo belangrijk om weer op zoek te gaan naar jezelf en jouw grenzen. Hoe voelen die, wat wil je ermee, en hoe geef je ze vriendelijk maar beslist aan?
Hoe kun je liever voor jezelf worden, en je kind daarmee een heel goed voorbeeld geven?

Door onder andere met deze superbelangrijke zaken aan de slag te gaan neem je je eigen touwtjes weer in handen. Je merkt dat het rustiger wordt binnen je gezin. Je leeft je kinderen voor wat belangrijk is. Zo ontstaat er rust en ruimte, waardoor je kind ook weer tot leren komt. En mag groeien tot een prachtig mens!

Het is mijn overtuiging dat jij alles al weet en kunt wat je nodig hebt, we hoeven het samen alleen maar boven water te halen. Ik ga je dus niet zeggen dat je het allemaal helemaal anders moet doen. Wij vinden jouw eigen oplossing, die bij jóu past. Dat is de enige oplossing die voor jou gaat werken!

Welke ervaringen heb je opgedaan naast de coaching opleiding op het gebied van autisme

of zelfzorg?

·         Ik heb 3 jaar geleden mijn wandelcoachopleiding gedaan behaald; sindsdien werk ik als wandelcoach. Ik werk 1 op 1 met moeders en met groepen.
Qua groepen:
3 keer per maand organiseer ik een GroeiWandeling en 3 keer per jaar een GroeiDag voor Jezelf.
Op 4 zaterdagen in het jaar is er een Krachtdag voor vrouwen met autisme, daarnaast zijn er ook 4 Krachtdagen voor partners van iemand met autisme.

·         Ik ben op het moment een opleiding bij Marja Boxhoorn aan het volgen, om ouders van kinderen met ass nóg beter te kunnen coachen.

·         Ik leer van de collega’s waar ik mee samenwerk, en in m’n intervisiegroep.

·         Ik heb 23 jaar ervaring als moeder van kinderen met autisme. Buiten dat, ben ik ook dochter van mijn vader met autisme, en echtgenote van een man die autisme kenmerken laat zien.
Toen onze kinderen pubers werden, werkte ik enige jaren wekelijks met de orthopedagoge die voor ons gezin kwam. Op mijn beurt kon ik dan weer vooruit met mijn kinderen.

·         Ik las en lees veel boeken over autisme en ben zelf ook bezig met persoonlijke groei. Ik lees niet alleen, maar mag ook een (kleine) bijdrage schrijven aan het boek in wording: Lifehacks voor vrouwen met autisme.

·         Regelmatig bezoek ik lezingen en af en toe een congres rondom autisme.

·         Wat een mooi resultaat is van de afgelopen jaren: er zijn echt heel veel webinars en podcasts die bijzonder de moeite waard zijn. Die kijk en luister ik dus graag.

·         Ongeveer sinds 10 jaar beoefen ik yoga, mindfullness en ademhaling. Op een wijze waarin ik het opneem in mijn dagelijks leven. Ik gebruik altijd mindfullness in mijn coachwandelingen. Een uitstekende start van de wandeling!

Hoe belangrijk is de natuur voor ons welzijn?
Door buiten in de natuur te zijn kom je tot rust. Dat is het allerbelangrijkste wat mij betreft!
Je kunt je hoofd even leegmaken en weer opladen met nieuwe energie.
De frisse lucht in het bos zit vol met zuurstof; dit een stuk meer dan in een gebied met weinig groen. Hierdoor ervaar je een echte gezondheidsboost. Stresshormonen, zoals cortisol, nemen af en gelukshormonen zoals serotonine komen vrij. Is het je wel eens opgevallen dat bepaalde ‘problemen’ ineens helemaal niet zo belangrijk blijken te zijn wanneer je in de natuur bent? Je bent meer in het moment en minder in je hoofd, waardoor je beter kunt relativeren. Na een boswandeling voel je je direct lichter en een stuk meer relaxed.

Kan je iets meer vertellen over de “Krachtdag” die je gezamenlijk organiseert met Stienke

de Jager?
Jazeker! Een kleine twee jaar terug vroeg Stienke me of ik de Krachtdagen mee wilde organiseren en uitvoeren.
Er zijn Krachtdagen voor vrouwen met (een vermoeden van) autisme en Krachtdagen voor mensen die een partner hebben met autisme. De grote kracht van Krachtdagen is dat je mensen net als jij ontmoet, met dezelfde soort issues. Je bent niet de enige!
Zowel voor vrouwen als voor partners hebben we 4 verschillende thema’s (dat zijn dus 8 waardevolle dagen per jaar):  inzicht in autisme, autisme en grenzen, relatie en autisme en stress en autisme.
Op een Krachtdag geven we twee workshops; eentje binnen, die meestal wat meer theorie bevat. En eentje buiten die vaak over ervaren en voelen gaat.
Mensen zeggen over de Krachtdagen: wat een erkenning en herkenning!
Voor het eerst doen we dit jaar ook een pilot met een Krachtdag voor stellen .

Daarnaast heb ik met mijn collega Patricia drie jaar geleden GroeiWandelingen gelanceerd. We lopen 3x per maand een route in de buurt van Eindhoven, we hebben 13 verschillende routes en plekken. Ook zijn er GroeiDagen voor Jezelf. De GroeiDagen en -wandelingen zijn voor persoonlijke groei en ontspanning. We werken wat meer met creativiteit, mindfullness en meditatie. Iedereen is welkom, maar het is grappig dat er veel vrouwen deelnemen die moeder zijn van een kind met autisme.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Autisme heeft me 3 heel bijzondere kinderen gebracht waar ik zielsveel van hou;  3 bijzondere, waardevolle en prachtige jongvolwassenen met bovendien heerlijke humor. Ze kijken vaak anders naar het leven, en dat levert verrassend leuke dingen op.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Dat ik dingen aan mijn kinderen moest leren die ik zelf nog niet onder de knie had.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik word heel erg blij van buiten zijn. Liefst midden in de natuur. Ik zie altijd heel veel en maak graag foto’s van wat ik zie. Er vliegen uren om zonder dat ik het in de gaten heb, en ik kom opgeladen het bos weer uit.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een

ondersteuningsbehoefte?
Zorg goed voor jezelf en werk aan jezelf. Dan zul je wondertjes zien gebeuren.

10x vragen aan Norbert Groot

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Mijn naam is Norbert Groot, ik ben geboren in Enkhuizen en woon in Wageningen waar ik in de jaren ’90 ook gestudeerd heb. Na mijn afstuderen heb ik gedurende 14 jaar in Ecuador gewoond en gewerkt. Ik heb daar ook mijn partner ontmoet en onze drie kinderen zijn in Ecuador geboren. Sinds 2015 wonen we als gezin in Nederland. Ik houd van buiten, natuur, lopen en hardlopen. In dat opzicht is Ecuador een ideaal land, maar ook de omgeving van Wageningen vind ik erg aantrekkelijk. Ik houd van lezen, zowel romans als wetenschappelijk-historische boeken.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?

Ik heb bij het Leo Kannerhuis gewerkt (Workhome) van 2002 tot 2005. In de tien jaar daarna heb ik in Ecuador veel verschillende dingen gedaan op het gebied van autisme. Onderzoek in samenwerking met Martine Delfos, oudergespreksgroepen, een autismecentrum opgezet, trainingen en cursussen gegeven, een boek geschreven ‘Autisme vanuit een ontwikkelingsperspectief’ samen met Martine Delfos. Van 2015 tot 2022 heb ik bij stichting Jados gewerkt op het gebied van onderzoek en ontwikkeling. Sinds 2022 werk ik samen met Habitat Lekker Leven en Martine Delfos om een ‘Habitat Delfos Huis’ op te zetten.

Hoe ben je ooit terecht gekomen in Ecuador?

De eerste keer (in 1995) dat ik naar Ecuador ben gegaan was in het kader van mijn landbouwstudie in Wageningen. Ik had toen een onderzoeksproject samen met een andere student in de bergen in het noorden van het land tegen de Colombiaanse grens aan. In de negen maanden dat ik er woonde heb ik vriendschappen opgebouwd. Onder meer daarom ben ik in 1998 weer naar Ecuador gegaan, maar nu ook om vrijwilligerswerk te doen in de hulpverlening. Mijn idee was om een half jaar te gaan, uiteindelijk ben ik gebleven tot 2002. En in 2005 ben ik wederom naar Ecuador vertrokken en ben tot 2015 gebleven. Sindsdien woon ik weer in Nederland.

Op welke manier heb je dr. Martine Delfos ontmoet en is samenwerking ontstaan?

Ik kende haar werk nog niet, maar las in een tijdschrift (Engagement denk ik) dat zij in Peru op het gebied van autisme actief was geweest. Dat was voor mij een reden om contact met haar te zoeken en van daaruit is samenwerking ontstaan.

Hoe belangrijk is de vaderrol in de opvoeding van een ASS-gezin?

Dat weet ik niet, maar ik vermoed minstens zo belangrijk als de vaderrol in ieder ander gezin.

Waarom is het belangrijk om fysieke bijeenkomsten voor en door vaders te organiseren?

Dat weet ik niet echt. Dat is ook iets wat ik wil ervaren en leren. Maar vaders zullen zowel antwoorden hebben als vragen en het is goed om daar naar te luisteren en een situatie te creëren om dat te doen.

Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg en het onderwijs voor kinderen met ASS?

Dat is een hele grote vraag, waarbij de kans groot is dat ik mijn antwoord tekort doe aan… Algemeen denk ik dat er heel veel aandacht is, dat de docenten en hulpverleners heel veel werk verzetten tot aan overspannenheid toe. Tegelijkertijd denk ik dat we in een land als Nederland ons teveel richten op diagnoses en daardoor juist het kind uit het oog verliezen. Specifiek bij ASS komt dan nog dat we uitgaan van een stoornis en daardoor kinderen juist niet helpen om te ontwikkelen wat ze wel zouden kunnen.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Voorheen zou ik gezegd hebben: dat je aan het denken wordt gezet. Maar dat is niet ASS, niet de diagnose, dat zijn de mensen zelf.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Hetzelfde antwoord: dat je aan het denken wordt gezet. Dat begint meestal lastig als je het nog niet begrijpt en/of je daardoor er nog in slaagt om echt met elkaar in contact te komen.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Als het lukt om in contact te komen, samen te werken en iemand weer zelf aan het roer van zijn of haar leven komt te staan. En je dan, soms naar jaren, een bericht krijgt met een cijferlijst en een diploma.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Dat is moeilijk, dat suggereert dat ik iets zou weten wat ‘een groep mensen die ik niet ken’ nog niet weet. Heel algemeen zou ik daarom zeggen: iedereen heeft zijn of haar perspectief. Dat is een gegeven. Ieder perspectief is een bijdrage aan een geheel, maar nooit een geheel in zichzelf. Vraag de perspectieven van anderen: van vaders, van de kinderen, van de mensen die buiten die cirkel staan op momenten dat je vastloopt / voelt dat je het niet kan overzien.

Zie voor meer informatie https://nl.linkedin.com/in/norbert-groot-3b953739

10x vragen aan Michiel Peereboom

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

In 2001 ben ik afgestudeerd als basis-arts, waarna ik me heb gespecialiseerd in heel andere dingen, met humor als overkoepelend thema. Ik heb meerdere cabaretprogramma’s gemaakt, films en series geschreven en ik regisseer online video’s voor o.a. satirische website De Speld. Daarnaast sta ik regelmatig op het podium op medische congressen als dagvoorzitter, debatleider en met op maat gemaakt “Medisch Cabaret”.

Wat versta jij onder Medisch Cabaret? En hoe belangrijk is humor bij een serieus onderwerp als autisme?

De term “Medisch Cabaret” is ontstaan omdat ik via mond op mond reclame steeds weer werd gevraagd om op te treden in de medische sector. Met mijn geneeskundige achtergrond voel ik meestal goed aan wat er in de zaal speelt en hierdoor weet ik waar de grenzen liggen van wat nog grappig is en wat niet. Met enige regelmaat word ik ook ingevlogen als er een lastige discussie moet worden gevoerd en ik breng als debatleider dan automatisch humor mee in het gesprek. Ik doe dit altijd bewust omdat ik humor zie als belangrijkste bindmiddel in de communicatie. Het neemt spanningen weg en maakt lastige onderwerpen gemakkelijker bespreekbaar omdat je even je brein een sprongetje laat maken. Bij een onderwerp als autisme is dat niet anders. Vaak ligt de humor daar waar dingen mis gaan, waar mensen elkaar niet goed begrijpen. Dit gegeven heb ik dan ook als uitgangspunt genomen voor de pilot van mijn serie “Lieve Livs Leven”.

Op welke manier is het idee gekomen om een film of serie te maken over “Lieve Livs leven”?

NPO ZAPP organiseert ieder jaar een wedstrijd waarvoor meerdere makers een pilot mogen maken van een kinderserie. Toen bij onze dochter de diagnose autisme werd gesteld, vielen alle specifieke kenmerken bij mezelf ook op hun plek. Dit is dus waar ik mijn hele leven al profijt én last van heb. En dit is ook waarom ik mijn dochter vaak net iets beter begrijp dan mijn omgeving. De strijd tussen “normaal moeten doen” en “jezelf kunnen zijn” zie ik bij haar en mezelf en ik wilde dit verbeelden via het fictieve meisje Liv. Ze filmt de wereld om zich heen zonder zichzelf in beeld te brengen en door “haar ogen” krijgen we alle misverstanden en problemen mee. Waarbij ik zelf met veel plezier de ouder speel die zijn uiterste best doet, maar haar simpelweg gewoon niet altijd kan begrijpen.

Hoe belangrijk is de vaderrol in de opvoeding van een ASS-gezin?

Ik denk dat het belangrijk is dat ieder kind opgroeit in een liefdevolle gezinssituatie, ongeacht welke rol de ouders hebben. In mijn geval ben ik blij dat ik continu kan putten uit mijn eigen ervaring met autisme en dit kan vertalen naar mijn dochter toe. Mijn boodschap is: autisme is een andere vorm van normaal, we hoeven het niet perse te verbergen, laten we kijken wat alle voordelen zijn.

Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg en het onderwijs voor kinderen met ASS?

We zijn heel tevreden met de ondersteuning die we krijgen vanuit het onderwijs. Er wordt echt met ons meegedacht en de school zet zich in om meer kennis over autisme op te doen. Onze ervaring met de zorg is wat wisselender. Het kan soms echt een zoektocht zijn om de juiste match te vinden in begeleiding en de lange wachtlijsten maken dit niet veel beter.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Had ik al iets over humor gezegd? :) Ik maak in mijn werk iedere dag gebruik van datgene wat mijn brein net even anders maakt. Tijdens een optreden hoef ik soms niet veel anders te doen dan de associaties die ik in mijn hoofd heb gewoon hardop uit te spreken om de zaal te laten lachen. Daarnaast zie ik nu dat ik altijd heel veel bezig ben geweest met het bestuderen van sociaal gedrag om me heen, zowel verbaal als non-verbaal. Kennelijk om alle regels te begrijpen zodat ik “normaal” kon doen. Dit maakt dat ik nu vrij gemakkelijk hele gesprekken tussen uiteenlopende personages op papier kan zetten, wat ik zie als een enorm voordeel bij het schrijven van scenario’s.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Tijdens mijn jeugd en studietijd heb ik ook moeilijke periodes gekend en achteraf zou ik denk ik enorm geholpen zijn geweest als iemand me kon vertellen dat dit een naam had. Een van mijn drijfveren voor de serie is dan ook om de kenmerken van autisme op een luchtige manier onder de aandacht te brengen. Ik hoor nu van veel ouders hoe herkenbaar ze de serie vinden, maar ik lees op YouTube ook reacties als “wat een brutaal kind”. Ik hoop dat ik hiermee kan laten zien dat achter het woord “brutaal” een hele wereld schuilgaat.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Nou dat zijn alle positieve reacties die ik nu krijg op deze pilot. Of op andere dagen een zaal die keihard lacht. Maar goed, op alle dagen dat ik geen optredens heb werkt een kop koffie, een goed gesprek en samen lachen vaak ook al heel goed.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Ik vind een tip geven wel lastig omdat het zo algemeen is, terwijl iedereen in een andere situatie zit. Maar ik denk dat ik dan toch weer de humor wil noemen. Dit helpt om afstand te nemen, om lucht te krijgen, om contact te maken. Een ruzie kan soms echt als een blad aan de boom omslaan na een onverwachte grap. Heel bijzonder vind ik dat.

Pilot filmpje Lieve Livs Leven  https://www.youtube.com/watch?v=Zg0p7C6sUFY

10 vragen aan Annemarie Beterams

docent en begeleider BUAS, Breda University of Applied Sciences

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Annemarie Beterams en ik ben docent en begeleider bij de Academie voor Toerisme op BUas in Breda. Ik werk parttime en ik woon in Tilburg.

Wat doet een studiebegeleider op BUAS?

Er zijn verschillende soorten begeleiders en verschillende soorten opleidingen op BUas. Hier hangt dit dus vanaf. Er zijn coaches in jaar 1 tot en met 4, stagebegeleiders en afstudeerbegeleiders en ook langstudeerbegeleiders.

Welke oplossingen mogelijkheden jullie aan voor ondersteuning?

De coach is meestal het eerste aanspreekpunt, maar er zijn nog veel meer mogelijkheden ter ondersteuning. Zo is er begeleiding vanuit de decaan en de studentpsycholoog. Ook geven speciale BEST-trainers persoonlijke training voor extra ondersteuning. Daarnaast is er een hogeschoolbreed team van studenten en medewerkers: zij vormen samen een team van well being ambassadeurs.

Hoe zetten jullie de expertise in voor jongvolwassenen die dreigen uit te vallen in het HBO onderwijs?

Ik denk dat de ondersteuning van de decaan in gesprekken hierbij van belang kan zijn. Verder speelt de signaleer-functie van de coach een grote rol. De coach en decaan kunnen ook doorverwijzen naar bijvoorbeeld extra trainingen. Door kleinschalige BEST-trainingen of – begeleiding aan te bieden, kunnen studenten ook nog extra ondersteuning krijgen in een persoonlijke setting, bijvoorbeeld op het gebied van faalangst, dyslexie of studeren met autisme.

Wat is jouw ervaring met jongvolwassenen met een ondersteuningsbehoefte?

De ondersteuningsbehoefte kan erg divers zijn. Toch merk ik vaak dat studenten behoefte hebben aan overzicht, aan korte lijnen, deskundigheid en aan concrete hulp. Ik vind het fijn als ik die hulp kan bieden.

Wat is jouw motivatie om te werken als coach/studiebegeleider?

Voor mij is het belangrijk dat mensen vriendelijk zijn voor elkaar, dat je elkaar probeert te helpen.

Voor mijn werk houdt dit ook in dat ik jonge mensen help zichzelf te ontwikkelen in hun periode als student. Natuurlijk wil ik  ondersteuning bieden, waardoor studenten uiteindelijk een hbo-diploma kunnen halen.  Als ik door mijn kennis en zienswijze mijn bijdrage kan leveren aan de positieve ontwikkeling van een student, dan vind ik dat zinvol en waardevol.

Hoe zie jij jouw loopbaantoekomst in het hoger onderwijs?

Op dit moment ben ik blij en tevreden met de dingen die ik doe. Toch zou ik het ook leuk vinden om eens iets heel anders te gaan doen, misschien wel naast mijn huidige werk.  Maar wat? Dat weet ik nog helemaal niet.

Welke rol heeft het ECIO bij de ondersteuning van jongvolwassenen in het hoger onderwijs?

Ik vind ECIO een heel belangrijke, invloedrijke speler op de markt.  Al jaren ben ik ‘fan’ van deze verbindende organisatie die zo goed opkomt voor de rechten van studenten, studenten ook een stem geeft. Er is veel kennis en betrokkenheid in huis. En bovenal: welwillendheid om te helpen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik word  blij van alledaagse grappige ontmoetingen met mensen (en met kattten).  Dan hoeven er geen diepgaande gesprekken te zijn. Een grapje of een vrolijke blik is vaak genoeg voor mij. Dit geeft mij dan weer letterlijk meteen energie!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Blijf trots op je kind. En op jezelf!

Maak kennis met de regiomoeder van Mama Vita Zeeland en West-Brabant

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeder van Mama Vita Zeeland en West-Brabant.

Wie ben je?

Ik ben Natasja Rijken en regiomoeder van Mama Vita Zeeland en West-Brabant.

Wat is je “lijntje” m.b.t. autisme?

Mijn zoon heeft verschillende diagnoses waaronder autisme.

Wanneer en hoe ben je regiomoeder geworden?

In januari 2021 ben ik begonnen met online bijeenkomsten dit vanwege de corona en alle maatregelen.

En waarom? 

Toen ik lid werd van Mama Vita was er zo goed als niets in deze regio. Nu ik meer rust heb in mijn leven en ook mijn zoon steeds beter (zonder mijn hulp) zijn weg weet te bewandelen, is de tijd rijp en mijn ervaring, kennis en begrip te delen met andere moeders die dit goed kunnen gebruiken. Tijd om te geven wat ik als moeder gemist heb.

Wat heeft Mama Vita je gebracht?

Het gevoel van je bent niet alleen. Voor mij waren zeker de landelijke dagen een cadeau. Je hoeft eigenlijk niet uit te leggen. Je wordt begrepen en deze dagen zijn met een lach en een traan en met een heel goed gevoel naar huis.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Door mijn zoon zijn eigen weg te laten gaan en mee te lopen is onze band zoveel sterker geworden. Ik vertrouw erop dat hij weet wat het beste voor hem is. En als ik daarnaar luister kan ik hem geven wat hij nodig heeft. Hij weet het en heeft het eigenlijk altijd geweten. Alleen kon hij het soms niet zo goed uitleggen en kon ik niet zo goed luisteren en vertrouwen. Ik wilde hem beschermen en helpen.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Ons groepje mag wat mij betreft nog groeien. Hoeveel meer moeders kunnen verbinden hoe mooier, en sterker we worden!

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

●        Favoriete muziek? Amy Winehouse, The Doors, Prince, S10, Goldband en nog veel meer…

●        Favoriete boek? Blauwlicht

●        Favoriete vakantieland? Noorwegen

●        Favoriete gerecht? Sushi

●        Bijna niemand weet dat ik een panda knuffel heb om mee te slapen.

●        Wat wilde je vroeger worden? Kunstenares

●        Wat is jouw grootste droom? Leven vanuit liefde en verbinding

●        Guilty pleasure? Heel hard en vals meezingen met de radio

●        Favoriete quote? if it excites you and scares you at the same time, it probably means you should do it!

Maak kennis met de regiomoeders van Mama Vita Zeewolde

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeders van Zeewolde.

Wie zijn jullie?

Wij zijn Ria Hester (54), Bianca Clement (51), ik leef samen met mijn zoon in Harderwijk, en Brigitta Dielman-Bleeker, 52 jaar, getrouwd met René, 2 zoons en we wonen Zeewolde.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Ria: Ik heb een dochter en een zoon met ASS. Mijn dochter kreeg de diagnose Asperger toen ze 10 was en mijn zoon al toen hij 5 was. Bij hem herkende ik de symptomen al vanaf zijn geboorte. Tijdens het traject met mijn dochter bedacht ik bij alle vragen die ik kreeg “dat heeft mijn zoon ook”. Gelukkig dat zijn kleuterjuf het ook herkende en daarom is dat balletje al vroeg gaan rollen. Naast ASS heeft mijn dochter ook ADD en mijn zoon ADHD en dyslexie. Zelf verteld hij altijd gekscherend “ik heb het hele pretpakket van mijn moeder meegekregen”

Bianca: Ik heb eigenlijk altijd het idee gehad dat mn zoon autisme had maar werd vaak ontkend, uiteindelijk na de lagere school kreeg hij de diagnose.

Brigitta: In mijn werk als verpleegkundige kwam ik het regelmatig tegen, en nu nog steeds. Daarnaast werd mijn oudste zoon werd op zijn 10e gediagnosticeerd met “Asperger” en dyslexie.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?

Ria: Ik ben sinds 2017 regiomoeder. Ik was al een tijdje aangesloten bij Mama Vita als ‘moeder van’ en had een leuke klik met de regiomoeders van die tijd. Toen 1 van de moeders er mee wilde stoppen, werd ik gevraagd haar plaats in te nemen. Daar ik volledig afgekeurd ben vanwege verschillende chronische aandoeningen en geen betaalde baan had, leek mij dit een leuke manier om als vrijwilliger aan de slag te gaan.

Bianca: Nadat ik 1 jaar bij mama vita zat stopte Rianne er mee en vroeg of ik als regiomoeder mee wilde doen samen met Ria en Brigitta en dat klonk heel leuk en had er zeker zin in. Meer moeders de mogelijkheid geven om herkenning te vinden bij andere moeders of even gewoon iets leuks voor jezelf te doen even ik zijn.

Brigitta: In 2017 ben ik bij Mama Vita gekomen. Ik heb vaak gedacht was ik hen maar eerder tegen gekomen. Ik heb zoveel zelf uit moeten zoeken en heb daarin vaak het gevoel gehad alleen te staan. Door de fijne groep in Zeewolde wilde ik me hier verder voor inzetten. Naast moeder ook even Brigitta zijn…

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Ria: Mama Vita heeft mij heel veel gebracht. Als alleenstaande moeder miste ik het sparren over verschillende dingen rondom de kinderen. Ik stond er alleen voor en in die tijd dat de kinderen de diagnose kregen waren er nog maar weinig tot geen ouderinitiatieven op het gebied van ASS. Ik bezocht wel ASS bijeenkomsten in de omgeving en werd gelijk lid van oudervereniging Balans, waar ik het maandelijkse tijdschrift altijd van voor tot achter uitploos, maar ik miste het kunnen delen van mijn verhaal. Bij Mama Vita voelde ik me gelijk op mijn plek. Je hoefde niet alles tot in de details uit te leggen, je werd begrepen. Het voelde als een “warm bad”. Nu als regiomoeder vind ik het heel fijn iets voor andere moeders in “het zelfde schuitje” te kunnen betekenen.

Bianca: Herkenning, warmte, blijdschap en leermomenten met lezingen of gesprekken. Maar vooral een warm bad, het gevoel thuiskomen.

Brigitta: Contact met moeders die me herkenden in mijn verhalen. Daar waar ik mezelf kon zijn zonder verantwoording af te hoeven leggen. Van hieruit is ook mijn interesse voor coaching gekomen. Niet zelf het wiel uit hoeven vinden maar hulp krijgen.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Ria: Ik ben altijd heel open geweest naar de buitenwereld over het autisme van mijn kinderen, op scholen, (sport)verenigingen en naar vrienden, bekenden en familie. Dit hebben mijn kinderen overgenomen en daardoor kunnen ze meer zichzelf zijn. We praten openlijk over alles waar ze tegenaan lopen door hun ASS en daarin speelt humor ook een grote factor.

Bianca: dat de info later binnenkomt, dus ja ook de wekker! Het geen zin heeft om boos te worden als hij niet reageert, zoek contact en geef duidelijke boodschap.

Brigitta: Vraag om hulp als je geen moeder meer kunt zijn. Probeer het op een andere manier als je alleen maar politieagentje aan het spelen bent.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Ria: In Flevoland is er weinig te vinden op het gebied van lotgenotencontact rondom autisme. Hier is nog veel ruimte voor verbetering.

Bianca: Speciaal onderwijs, dat werkt echt niet.

Brigitta: Meer bekendheid voor autisme. In de gehele polder is er veel te doen maar niemand weet waar te zoeken. Men ziet door de bomen het bos niet meer.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Ria: Di-rect en Anouk zijn wel mijn Nederlandse favorieten maar ik heb een hele brede muzieksmaak. Op zijn tijd kan ik ook van klassieke (piano) muziek genieten tot stevige rock en zelfs de dikke beat die uit de JBL box van mijn zoon komt kan ik waarderen.

Bianca: Maar net welke bui ik ben en wat ik doe. Kan Nederlandstalig zijn. Maar muziek jaren 80 blijf ik zeker leuk vinden. Abba Queen Sting.

Brigitta: Een beetje stevige muziek, rock of beetje metal. Red Hot Chili Peppers, Anouk, Snowpatrol, Metallica… als het maar niet te hedendaags is!

Favoriete boek?

Ria: Momenteel lees ik de serie van de 7 zussen! Heerlijk leesvoer voor het slapen!

Bianca: heb ik niet echt

Brigitta: Zoveel mooie boeken gelezen, te moeilijk om daar 1 uit te kiezen…

Favoriete vakantieland?

Ria: Nederland, vooral de waddeneilanden. Terschelling en Vlieland zijn mijn favorieten.

Bianca: Griekenland... Turkije en ja Nederland blijft super mooi

Brigitta: Zuid-Europa is prachtig. Op huwelijksreis in Venezuela geweest maar daar moet je nu niet meer zijn. Australië staat nog op on wenslijstje!

Favoriete gerecht?

Ria: Eigen gebakken frietjes met schil!

Bianca: Heb ik niet echt.

Brigitta: Ovenschotels, BBQ en steengrillen

Bijna niemand weet dat…

Ria: ik vroeger dwarsfluit speelde

Bianca: ik weet dat niemand dat weet..

Brigitta: Gaat je niets aan :)

Wat wilde je vroeger worden?

Ria: Iets in de zorg…..

Bianca: Werken met kinderen. En dat heb ik bijna 20 jaar gedaan.

Brigitta: Straaljagerpiloot maar ik kon geen natuurkunde dus ben ik maar verpleegkundige geworden. En dat doe ik met veel plezier want ik ben een zorgdoos.

Wat is jouw grootste droom?

Ria: Een huis aan zee! Mag ook een vakantiehuisje zijn.

Bianca: Daar ben ik nog niet over uit denk dat ik daar maar eens een nachtje over slaap of droom.

Brigitta: Een mooie coachingpraktijk opzetten.

Guilty pleasure?

Ria: Toch weer die frieten!

Bianca: Genieten in de tuin of tijdens het wandelen in het bos. Paddenstoelen maar zeker een regenboog. Zo mooi kan ik echt blij van worden.

Brigitta: Mijn moestuin, boeken lezen en het bos. Alles onder het genot van een heerlijk zonnetje.

Favoriete quote?

Ria: Ik heb het nog nooit gedaan dus ik denk dat ik het wel kan!

Bianca: Het glas altijd half vol.. En wat er ook gebeurt zal altijd wel goed komen.

Brigitta: Blijf kijken naar de mogelijkheden, er is altijd een zonnestraaltje!

Maak kennis met de regiomoeders van Zeewolde

Ben jij moeder/verzorgster van een kind met autisme dan ben je van harte welkom om een keer vrijblijvend langs te komen. Hierna vragen wij je “vriendin” van Stichting Mama Vita te worden voor € 30,00 in het jaar. Aanmelden via: zeewolde@mamavita.nl

10 vragen aan ervaringsdeskundige Pascal van IJzerdoorn

https://www.helpikbeneenautist.nl/

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Mijn wieg stond in het zuiden van het land maar inmiddels woon ik al ruim 15 jaar in de randstad. Samen met mijn vriendin, dochter en Savio de Ara genieten wij van een mooi plekje in Haarlem. In het dagelijks leven zet ik mij zoveel mogelijk in voor mensen die in hun leven te maken krijgen met autisme. In de breedste zin van het woord, allemaal op vrijwillige basis omdat ik inmiddels ruim 10 jaar volledig ben afgekeurd. De fundering voor al deze werkzaamheden is gelegd na de publicatie van mijn eerste boek ‘Help, ik ben een autist. Ik was het al voordat ik het wist.’

Waarom is het traject voor diagnose pas later in gang gezet?

Er was al op jonge leeftijd zichtbaar dat ik mijzelf anders ontwikkelde dan anderen en ben dan ook al vroeg met diverse hulpverleners in aanraking gekomen. Dwanghandelingen hebben een belangrijke rol gespeeld in mijn leven en omdat deze zo zichtbaar waren, werd de diagnose autisme tot mijn 30e over het hoofd gezien.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?

Het is allemaal begonnen bij de Nederlandse Vereniging voor Autisme waar ik bestuurder van de regio Noord-Holland ben geworden. In korte tijd hebben wij veel mensen weten de mobiliseren waardoor we 11 actieve locaties hebben weten te realiseren, verspreid over heel Noord-Holland. We zetten ons met een team van ruim 80 vrijwilligers actief in voor mensen met autisme en hun naasten. Daarnaast probeer ik een actieve bijdrage te leveren aan de verschillende autisme netwerken en verzorg ik training en lezingen voor mensen die meer willen leren over autisme.

Komt er binnenkort een vervolg op het boek “Help ik ben een autist! Ik was het al voor ik het wist?”

We zijn inmiddels weer druk aan het schrijven. Helaas hebben de schrijfwerkzaamheden wel even stilgelegen omdat mijn beste vriendin en collega schrijfster in het voorjaar plotseling is overleden. Het heeft me veel moeite gekost om weer te starten met schrijven maar ik heb haar beloofd om het boek af te maken en daar ben ik samen met een aantal later te noemen mensen druk mee bezig. Inmiddels zitten we op de helft maar we hebben geen deadline dus kan nog niet vertellen wanneer het nieuwe boek verschijnen zal…

Haal je veel voldoening uit jouw werk als vrijwilliger bij de NVA?

Er kunnen zijn voor mensen en ze helpen waar nodig is een rode draad in mijn leven. Als ik dit kan doen ben ik op mijn best. Daarom geniet ik iedere dag van de werkzaamheden bij de NVA. De afgelopen jaren ben ik als persoon ontzettend gegroeid en sta een stuk stabieler in het leven. De werkzaamheden voor de NVA hebben hier een belangrijke bijdrage in geleverd. Ik kan en mag doen waar ik goed in ben, en wat ik leuk vind om te doen.

Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg voor volwassenen met ASS?

De zorg die ik zelf nog steeds ontvang is erg goed, maar in het verleden was dit wel anders. Daarnaast hoor ik natuurlijk ook het nodige en denk dat er nog een hoop beter kan. Het is denk ik goed dat steeds meer mensen met autisme hun ervaringen delen. Daar kan iedereen, dus ook de hulpverlening, heel erg veel van leren.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het bijna schematisch denken heeft mij veel gebracht. Daardoor heb ik heel veel kunnen leren, zonder dat ik daarvoor de boeken in hoefde te duiken. School is nooit mijn sterkste kant geweest en dus heb ik al mijn vaardigheden zelfstandig aangeleerd. Daar heb ik ontzettend veel profijt van want er zijn maar weinig dingen die ik mezelf niet kan aanleren.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Alles lijkt meer energie te kosten dan voor mensen zonder autisme. Het lijkt wel of veel van wat ik doe erg bewust gebeurt en dan is het logisch dat je veel van je brein vraagt. Dat maakt dat ik geremd word in het aantal activiteiten die ik op een dag kan doen en dat kan me nog wel eens flink frustreren. Het heeft ook gevolgen voor werk, want ik zou verzuipen in de huidige manier waarop ‘werk’ is ingericht.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

De zon is mijn grote vriend. Zodra deze straalt gaat het goed met mij. Daarnaast vind ik het heerlijk om evenementen te organiseren. Van het ontmoeten van anderen, en waar mogelijk een lekkere discussie kunnen voeren bloei ik helemaal op.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Vertrouw in jezelf. Moeders weten vaak perfect wat kinderen nodig hebben. Onderzoeken bevestigen keer op keer dat wanneer ouders zelfverzekerd zijn, ze dit ook overdragen aan hun kinderen. Zodra ze onzeker worden kan dit een nadelig gevolg hebben voor de ontwikkeling van het kind. Het is wel goed om te onthouden dat we alleen kunnen leren buiten onze comfortzone. Hoe moeilijk het soms ook was, ik heb het meeste geleerd van de momenten waarop ik even door alle weerstand heen moest. Als het dan was gelukt kon ik zo trots zijn op mezelf en was ik de strijd die ik ervoor had moeten leveren al snel weer vergeten.

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Eigenlijk vind ik dit altijd al een lastige vraag, omdat ik dan geneigd ben om mijn CV op te dreunen, terwijl dat niet is wie ik ben. Ik probeer zoveel mogelijk mezelf te zijn en dan ben ik vooral een denker, een analyticus en iemand die eerst problemen ziet en daarna kansen, tot regelmatige ergernis van mijn vrouw met wie ik een dochter heb van inmiddels 4 jaar oud. Op werk ben ik psycholoog, maar eigenlijk ben ik ook daar steeds meer mezelf dan de hulpverlenersrol. Thuis ben ik vervolgens weer veel bezig met mensen en de samenleving begrijpen in de vorm van psychologie en filosofie.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme via jouw werkgever Jados (voorheen Stumass)?

Te weinig. Verkeerde antwoord natuurlijk, maar zoals ik al zei: eerst problemen, dan kansen. Het is en blijft een doelgroep waar soms harder aan gesjord en getrokken wordt dan er echt recht toe gedaan wordt. Ik probeer mijn steentje bij te dragen met scholing aan de medewerkers van Jados, sporadische lezingen, supervisie en gesprekken met de mensen met autisme zelf.

Hoe belangrijk is de vaderrol in de opvoeding van een ASS-gezin?

In elk gezin is de rol van de vader uniek, net als de rol van de moeder, al zijn ze in tijden van nood onderling uitwisselbaar. Of dat in een ASS-gezin anders is, weet ik niet goed. Ik ken van dichtbij niet zoveel “normale gezinnen”. Elk voorbeeld dat ik hier zou geven van het belang van een vaderrol, zou ook meteen te weinig rechtdoen aan het geheel. Als ik naar mijn eigen vaderrol nu kijk, dan is mijn “rots-in-de-branding-gehalte” denk ik het eerste wat mijn vrouw zou noemen.

Op welke manier is dr. Martine Delfos op jouw pad gekomen?

Via Norbert Groot, die bij Jados kwam werken. Eerst was ik helemaal niet blij met iemand die begon over dat autisme geen stoornis was. Door met hem het gesprek aan te blijven gaan over Martine haar gedachtengoed, kwam ik er achter dat mijn angst (dat wat ik zelf ervoer dan niet echt bestond) bij mijzelf vandaan kwam en niet door wat hij zei. Hij bedoelde namelijk ook dat het dus door een logische te vinden oorzaak kwam. Toen ging ik voor het eerst pas écht over mijn eigen levensloop en over die van mijn cliënten nadenken. In dit proces ben ik steeds meer in contact met Martine gekomen, wat af en toe confronterend aan mijn kant is, maar wel altijd zijn vruchten afwerpt.

Waarom is het belangrijk om online bijeenkomsten (MIGMO’s) speciaal voor vaders te organiseren met dr. Martine Delfos?

Ik vind het vooral belangrijk dat het open en eerlijk over ‘vader zijn’ en ‘man zijn’ kan gaan. Ik heb dat zelf gemist op momenten in mijn leven en nu als ‘vader’ loop ik daar weer op een hele andere manier tegen aan. Een kind met autisme of een atypische ontwikkeling vraagt alles van je. Elke zwakke plek die je bij je draagt wordt onbedoeld betrokken in het verhaal. Ik praat daar als man niet makkelijk over met mijn vrouw, omdat ik het haar ook niet moeilijker wil maken en het van mezelf allemaal niet zo erg vindt. Maar ik ben er inmiddels ook achter dat dat ‘niet praten en delen’ ook een houdbaarheidsdatum heeft als de stressvolle periode te lang duurt.

Hoe ervaar jij de ondersteuning vanuit de zorg en het onderwijs voor kinderen met ASS?

Wat ik er zo van meekrijg ligt de focus vaak te veel op de korte termijn. Als het probleem voor deze week en volgende week te verhelpen is, dan “werkt” een medicijn of een methode, ongeacht wat de gevolgen voor later zijn. Oorzaken onder ‘prikkelgevoeligheid’, angst, rigiditeit en fascinaties blijven vaak onbesproken, waardoor het kind en ook de ouders met relatief lege handen de strijd zelf verder mogen voortzetten wanneer de ingezette methode toch niet afdoende bleek.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Voor mij persoonlijk is autisme een oneindige energie om te begrijpen, analyseren en te interesseren. Ik ben op een plek waar dat ook echt voor mij werkt. Ik zie dit ook bij anderen en dat over en weer delen is mooi. Als een persoon met autisme écht iets begrijpt, dan kan diegene ook echt verder met het onderwerp, waar soms anderen nog nooit geweest zijn.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

De eenzaamheid vrees ik. Het van jongs af aan zien en voelen dat je in de minderheid bent en dat de rest van de klas wel relatief hetzelfde lijkt te zijn. Dat is later op werk niet altijd beter, al is het begrijpen wel veel beter geworden. En dit gaat wederom over mezelf en vele anderen die ik ken.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Mensen enthousiasmeren en vertrouwen geven met kaders. Kaders waar ze zelf verder mee kunnen gaan denken of zichzelf beter mee kunnen zien. In supervisie, in scholing, maar ook zeker in gesprekken met ouders en cliënten.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Niet zomaar adviezen overnemen (wat meteen paradoxaal is, want dit is een advies, maar het geldt ook voor mijn adviezen). Vraag naar kaders en informatie, zodat je mee kan denken. Ouders hebben de meeste ervaring met hun kind, gezin en levenswijze. Dat hebben de hulpverlener en de school niet, dus adviezen zullen altijd gewogen en gevormd moeten worden naar de mensen die het betreft, en dan in het specifiek naar het kind.

Meer informatie over Paul Stoffer https://www.linkedin.com/in/paul-stoffer-a653a468/?originalSubdomain=nl

Meer informatie over de bijeenkomsten voor vaders https://www.mdelfos.nl/agenda/