10x vragen aan Suzanne van het Autismepaspoort
10x vragen aan Suzanne van het Autismepaspoort
https://www.autismepaspoort.nl/
1) Kun jij een introductie geven wie je bent?
Mijn naam is Suzanne Agterberg-Rouwhorst. Ik kom oorspronkelijk uit het onderwijs. Ik was (en ben daarmee voor altijd) juf. Ik heb altijd een hart gehad voor speciale kinderen. Kinderen waar ‘iets mee was’, die iets extra’s nodig hadden van ons, die dus iets meer van mij vroegen als leerkracht. Dat is eigenlijk begonnen in mijn eigen jeugd…
Ik begin mijn verhaal vaak met te vertellen dat ik zélf vroeger een rotkind was. De juf in groep 3 vond het al ingewikkeld om met mij om te gaan. Zij zei tegen mijn ouders; “Ik weet gewoon niet wat ik met haar aan moet!” Ik was eigenlijk altijd een beetje té. Te druk, te gezellig, te spontaan en te eerlijk. Inmiddels weet ik dat ik ‘gewoon’ ADHD heb en PDD-nos, en dat weet ik pas 5 jaar. Wat vond ik dat bijzonder om te horen! Toen wist ik: Het lag niet aan mij, ik wás geen rot kind en ik had gewoon iets anders nodig van die juf en meester! Het heeft er wel voor gezorgd dat ik al heel vroeg wist wat ik later wil worden, namelijk juf. En dat ben ik ook 25 jaar geweest.
Ik wilde als leerkracht het verschil maken door niet te kijken naar wát een kind deed, maar me af te vragen waaróm hij of zij dat deed. En daarbij te bedenken; ‘heeft hij misschien iets (anders) van mij nodig?” Ik wilde dat ook graag aan mijn collega’s overdragen, dus ik ben ook een periode intern begeleider geweest.
Naast leerkracht en inmiddels autismespecialist, ben ik ook partner van René en moeder van een fantastische meidentweeling van 16. De laatste tien jaar heeft ieder van ons gezin een diagnose autisme of ADHD (of beiden) gekregen. Dat is heftig, en betekent hard werken om het met zijn vieren te ‘redden’ op school, in werk, maar ook tussen de vier muren van ons huis!
Het heeft er wel voor gezorgd dat het verhaal dat ik te vertellen heb niet alleen een theoretisch verhaal is, of van een leerkracht met veel ervaring. Maar ook het verhaal van een moeder, partner en mens met ADHD en kenmerken van autisme. En dat vinden veel mensen fijn om te horen.
2) Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?
Mijn belangrijkste leerschool was het werken in het Voortgezet Speciaal Onderwijs, op een Onderwijs-Zorg afdeling. Daar werkte ik in de speciale autismeklas van maximaal acht leerlingen, samen met een assistent. Ik vond het magisch; we hadden alle tijd om de hele dag samen te puzzelen. Hoe gaat het met onze leerlingen, waar wordt stress opgebouwd en wat kunnen wij doen om deze leerling weer in welbevinden te krijgen? Het was soms heftig, omdat je zeker in het geval van autisme dingen soms helemaal niet aan zag komen. Maar ik genoot van het (grote) verschil dat wij konden maken voor deze leerlingen. Als wij écht goed naar ze keken en hun autisme leerden kennen, dan konden we stress en escalaties steeds meer voorkomen.
Ik wilde dit nóg beter kunnen en deed daarom de master SEN tot autismespecialist. Het onderzoek dat ik deed tijdens mijn master (2014), won een aantal landelijke prijzen. Onder andere van de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA). Op basis van dat onderzoek, en gesteund door die prijzen, heb ik een Autismepaspoort ontwikkeld. Ik werd toen op steeds meer scholen gevraagd om uitleg te komen geven over ‘Autisme Anders Bekijken’. Dit was overigens de titel van mijn eerste boek. Dit schreef ik naar aanleiding van het onderzoek dat ik deed tijdens mijn opleiding. De vraag naar ‘Autisme Anders Bekijken’ werd zo groot, en ik vond dat zo leuk om te doen, dat ik sinds 2017 ben gestopt in het onderwijs en mijn eigen bedrijf heb opgericht. Vanuit Spectrumvisie, de naam van dit bedrijf, ben ik de afgelopen jaren in heel Nederland (én België) op scholen geweest. Maar ook bijvoorbeeld bij de politieacademie, UWV, in zorginstellingen en op ouderavonden, om uit te leggen wat autisme kan zijn. Ik vertel daar ook hoeveel het op kan leveren als je autisme leert herkennen maar bovenal érkennen! Dat betekent autisme serieus nemen en je ondersteuning, de omgeving, het leven en leren er veel meer op aanpassen.
Ik kom gelukkig nog wel veel op scholen, met name als leerlingen (en hun leerkrachten) het moeilijk hebben op school. Ik vind het geweldig om dan weer eens in een klas te zijn. Mooi om soms met kleine tips of observaties leerkrachten te stimuleren tot ‘anders doen’. Ik ben ook consulent voor het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), voor hen doe ik hetzelfde.
Ik leid inmiddels onderwijsprofessionals op tot Autismecoach door middel van een zesdaagse cursus, en ik kom op heel veel scholen voor korte of lange scholingstrajecten. Dat vind ik echt geweldig om te doen omdat ik daarmee de ‘olievlek’ groter maak. Professionals die zich inzetten om Autisme Anders te Bekijken, en ook anders te doén, kunnen samen met mij het verschil maken. De interesse voor deze cursussen is groot, daar ben ik heel dankbaar voor.
In 2018 schreef ik mijn tweede boek: ‘Vind je eigen weg met jouw autisme’. Dit schreef ik speciaal voor jongeren, waarbij ik ze wilde uitleggen wat autisme is. Waar ik ze vooral op zoek wilde laten gaan naar wat dat voor henzelf betekent. Ik geloof enorm in het belang van goede psycho-educatie. Waarbij kinderen en jongeren zichzelf leren kennen en weten wat ze zelf kunnen doen (en soms aan een ander kunnen vragen) om zich beter te voelen… mét hun autisme. Het is daarbij belangrijk deze kinderen over te brengen dat ze geen stoornis of handicap hebben, zoals sommige verouderde methodieken nog verkondigen. Maar dat hun informatieverwerking gewoon anders georganiseerd is.
Daarom heb ik dit jaar een complete psycho-educatie methodiek ontwikkeld. Om nog betere uitleg te kunnen geven aan jongeren over autisme. Deze methodiek, die ik Jouw Autisme heb genoemd, is gebaseerd op de theorie uit mijn onderzoek. De methodiek bestaat uit een ToolBox met allerlei uitleg- en spelmaterialen en een online platform met nog veel meer (beeld)materiaal. Ik leid nu trainers op die vanuit deze visie met jongeren aan de slag kunnen gaan. Echt ontzettend leuk om te doen!
ADHD heeft ook voordelen. Naast al deze uitdagingen doe ik namelijk ook nog veel vrijwilligerswerk. Dit doe ik voor een aantal Autismenetwerken, als ambassadeur van de Neurodiversity foundation en als voorzitter van de Expertgroep Autisme & Onderwijs van de NVA. Ook hier weer met als doel een verschil te kunnen maken voor kinderen met autisme (in het onderwijs).
3) Waarom heb je het Autismepaspoort bedacht?
Ik vertelde al dat ik als juf eigenlijk altijd op zoek was naar oorzaken van gedrag. Maar hoe ingewikkelder dat gedrag werd, hoe moeilijker soms die zoektocht was. Ik merkte met name in het werken met leerlingen met autisme, dat ik als leerkracht vaak dingen ‘gemist’ had. Dan had ik een escalatie met een leerling meegemaakt en las ik later in het (vuistdikke) dossier dat deze leerling in de decemberperiode echt verminderd belastbaar was. Of dat hij overgevoelig voor zonlicht bleek te zijn. Of dat hij op emotioneel gebied (bijvoorbeeld behoefte hebben aan nabijheid) een paar jaar achterliep. Allemaal aanwijzingen voor mij als leerkracht. Als ik dat had geweten, had ik (vooraf) iets kunnen doén voor deze leerling.
Maar zoals jullie weten, ieder kind met autisme is anders. Juist de veelzijdigheid van de kenmerken, maakt dat het zo ingewikkeld is om gedrag te begrijpen en echt passend te kunnen ondersteunen, vóórdat er dingen misgaan. Niet voor niets wordt autisme verbonden aan het woord spectrum…
Ik zocht naar een manier om dat individuele autisme van kinderen in beeld te brengen. En dan niet in ‘wat is stuk’ of ‘wat kan niet’. Liever gebruik ik “op welke gebieden heeft dit kind een ondersteuningsbehoefte?” Dus waar moeten wij (als ouders en/of als onderwijs) rekening mee houden en aanpassingen doen?
In het onderzoek dat ik deed, vond ik acht thema’s die allemaal op één of andere manier een rol (kunnen) spelen in het (be)leven van kinderen met autisme. Het is dus niet genoeg om alleen te weten dat een kind autisme heeft. Je moet óók weten hoe het zit met die zintuigen. Met de emotionele ontwikkeling. Met de manier van communiceren. Nog belangrijker is het om te weten waar een kind stress van krijgt. Hoe je dit kunt zien en wat je dan kunt doen om die stress te verminderen.
Mijn aanbeveling was dat deze acht thema’s allemaal op een overzichtelijke manier in beeld gebracht zouden moeten worden in een soort ‘Autismepaspoort’. Zodat je als leerkracht, sportcoach of logeerhuis die informatie altijd goed in beeld hebt, en je je handelen erop aan kunt passen.
Ik ben er ontzettend trots op dat het Autismepaspoort er is gekomen en dat het nu een (digitaal) product is waarmee ouders én scholen in staat gesteld worden hun kind of leerling met autisme beter te begrijpen. Het is een uitgebreide vragenlijst in een veilige online omgeving die je door alle thema’s loodst die belangrijk zijn. Er zit zelfs een test in die de zintuiglijke waarneming in beeld brengt. Ook zit er een extra bijlage bij waarin de schoolse vaardigheden uitgevraagd worden. Het invullen duurt ongeveer een uur. Als resultaat krijg je dus dat Autismepaspoort dat je op één A4 kunt printen. Omdat veel informatie in het Autismepaspoort niet statisch is, hebben we het heel makkelijk gemaakt om informatie te veranderen. Angsten in december kunnen in juni bijvoorbeeld al heel anders zijn. Kinderen met autisme ontwikkelen!
4) Wat kan het Autismepaspoort betekenen voor kinderen en volwassenen met autisme?
Ja, goed dat je al even benoemt dat het Autismepaspoort inmiddels ook geschikt is gemaakt voor volwassenen. Er kwamen zó veel vragen van volwassenen die bijvoorbeeld zeiden: “Ik vind het óók prettig als mijn (andere) zintuiglijke waarneming in beeld gebracht wordt” Ook zei iemand: “Juist omdat mijn autisme niet zichtbaar is aan de buitenkant, vind ik het fijn om iets in handen te hebben waarmee ik op mijn werk in gesprek kan gaan over waar mijn ondersteuningsbehoeften liggen.”
In het NVA Autisme Magazine stond ooit een artikel over het Autismepaspoort met als titel: “Met een Autismepaspoort wordt je autisme serieus genomen”. Ik denk dat dit één van de belangrijkste opbrengsten is voor ouders en hun kinderen met autisme. Ik kreeg afgelopen maand de volgende mail van een moeder, die dit eigenlijk heel mooi verwoordt:
“Morgen hebben we ons tweede gesprek met school. Wat fijn om het autismepaspoort als leidraad te kunnen gebruiken! Het heeft ons als ouders wat meer inzicht gegeven, zodat we het ook wat duidelijker konden maken en zelfs dingen ontdekt waar we eigenlijk niet zo erg bij stil stonden. Door de vragen hadden we zoiets van: “Ja, eigenlijk heeft hij daar ook last van”.
Juf ging ervan uit dat de problemen met [naam] pas ontstonden toen zij door privéomstandigheden minder op school was en ze vervangen werd door een andere leerkracht. Ze was er dan ook erg verbaasd over dat [naam] eigenlijk zijn overprikkeling opbouwt, dat dit al aan het opbouwen was, voor ze de persoonlijke omstandigheden had. Ze vond het allemaal erg fijn om het door te kunnen lezen hoe wij [naam] thuis meemaken.
Blij waren we dat juf ook dit keer echt bereid was te luisteren en ook veranderingen door te voeren. Zo heeft [naam] nu weer een gevoelsthermometer en word het hem te veel mag hij even naar de gang. Ze gaf wel aan dat ze dit persoonlijk moeilijk vond omdat ze dat nog associeert met straf, maar toen wij echt uitlegde dat hij dat prettig vind, hebben ze er samen een afspraak over gemaakt. Ook werd er dit keer geluisterd, toen wij aangaven dat gym bij hem echt een behoorlijk prikkelgevoelig punt is. Ze kijken nu wat haalbaar is, aangezien hij twee keer in de week gym heeft. Hij mag nu aangeven als hij een keer niet wil gymmen en hij heeft een zandloper gekregen, die vijf minuten aangeeft. Dan mag hij in die tijd even naar de kleedkamer van de gymleraar.”
Voor kinderen die wat ouder zijn, en volwassenen natuurlijk ook, kan het Autismepaspoort ook heel inzichtgevend zijn voor hen zelf. Het samen invullen van (delen van) het Autismepaspoort geeft mooie aanleiding tot gesprekken. En door het uitvragen van zoveel verschillende thema’s komen dan de inzichten: ”Goh, ik had me nooit gerealiseerd dat dit eigenlijk ook bij mij hoort, en dat me dit ervoor kan zorgen dat ik het moeilijk vind om…”
Ik hoor juist van bijvoorbeeld jongeren in het MBO/HBO dat ze zichzelf door middel van het Autismepaspoort beter kunnen uitdrukken. Eén jongen gaf mij terug dat hij op school al een aantal keer had aangegeven dat hij het groepswerk zo lastig vond. Maar er werd eigenlijk nooit iets mee gedaan. Toen hij het Autismepaspoort had ingevuld en gedeeld, begreep de school ineens hoé ingewikkeld het voor hem was, en werden er aanpassingen gedaan.
Het Autismepaspoort is een hele goed stap in betere beeldvorming. In duidelijk maken wie iemand is, wat hij moeilijk vindt en ook waar hij goed in is!
Daarmee is passend onderwijs of passend werk nog niet gerealiseerd. Dat staat (en valt!) met de bereidheid en/of het vermogen van een omgeving om die extra ondersteuning ook in te vullen. Daar hebben scholen soms hulp bij nodig. Het is natuurlijk prachtig als je als ouders (leerling zelf) en school sámen kunt puzzelen op wat nodig is, wat mogelijk is.
5) Wat vind jij het leukste aan ADHD en autisme en wat heeft het jou gebracht?
Nou het leukste… dat vind ik toch een ingewikkelde vraag. Om eerlijk te zijn denk ik dat niemand het leuk vindt om autisme te hebben. Autisme ís niet makkelijk, en mensen met autisme zullen hun leven lang moeten zoeken naar manieren waarop zij zich goed kunnen voelen in een wereld die niet op hen afgestemd is. Ik denk dat het belangrijk is dat te erkennen.
Als dat er mag zijn denk ik dat het leukste en het fijnste van mijn eigen ‘neurodiversiteit’ is dat ik dus juist soms zo ‘anders’ ben, en daarom dingen verzin, doe, zeg, die anderen niet verzinnen.
Daarnaast: Mijn perfectionisme, rigiditeit, hyperfocus en energie zijn allemaal veel voorkomende autisme/ ADHD kenmerken. Zonder deze kwaliteiten had ik niet gestaan waar ik nu ben. Ik zei laatst tegen iemand: “Ik zou er toch niet aan moeten denken dat ik morgen wakker zou worden zonder ADHD, dan zou ik echt een probleem hebben…haha!”
6) Logische vervolgvraag; en het lastige?
Ja die benoemde ik hierboven al even. Het feit dat men een leven lang moet leven in een wereld die niet is afgestemd op dat ‘anders zijn’. Waardoor ik, maar ook alle kinderen waar ik voor in de bres spring, hun leven lang aan zullen lopen tegen een bepaalde dosis onbegrip, scepsis en soms zelfs vijandigheid.
En als het gaat om de ‘negatieve kenmerken’ voor mijzelf: Ik ga wel eens te lang door, heb te veel ideeën en loop mijzelf dan voorbij. En ik loop soms in het sociale tegen ongemakkelijke situaties aan. Ik ben soms jaloers op mensen die oprecht kunnen floreren in een (nieuwe) sociale omgeving. Die het naar hun zin hebben op een feest waar ze niet zo veel mensen kennen.
Maar hé… er zijn ergere dingen hoor Ik ben inmiddels best wel oké met de Suzanne die ik ben geworden.
7) Welk persoonlijke ontwikkeling heb jij doorgemaakt en ben je momenteel bezig met een nieuw project?
Hahaha, moet je dat nog vragen? Het bovenstaande geeft dat al heel veel aan denk ik. Ik ben er heel erg gelukkig mee dat ik inmiddels (van mijzelf) mag zijn wie ik ben. Ik ben nu eenmaal een flapuit. Ik praat soms te hard en ik vind verjaardagsfeestjes ingewikkeld. Sterker nog, ik ben dat best wel gaan omarmen. Ik benoemde al mijn ambassadeurschap van de Neurodiversitiy Foundation. Ik denk dat we in de wereld veel meer gebruik zouden moeten maken van juist die verschillen in breinen. Ieder ‘nadeel’ heeft vaak ook zijn voordeel! En als we elkaar kunnen aanvullen in plaats van allemaal proberen op elkaar te lijken, denk ik dat we veel te winnen hebben.
En het nieuwe project…
Dat heeft eigenlijk veel te maken met het Autismepaspoort. Ik kreeg al snel na het op de markt brengen van het Autismepaspoort vragen van ouders en leerkrachten die aangaven dat zij het zo jammer vonden dat dit alleen voor kinderen met autisme in te vullen was. Immers: Ook kinderen met bijvoorbeeld ADHD of ook kinderen zonder diagnose, hebben er baat bij als hun ondersteuningsbehoeften in beeld gebracht worden. Bijvoorbeeld op het gebied van de executieve functies. Of het anders denken, of weer… die stress-signalen en hoe daarmee om te gaan.
Wij hebben daarom al snel de aanpassing gemaakt waardoor er ook een ‘Leerlingpaspoort’ afgedrukt kan worden als er geen diagnose autisme aanwezig is. Dus zonder het woord Autisme erboven. Maar, de kenmerken van autisme staan dan wel (al zijn ze niet aangevinkt) op het paspoort. En je moet om het aan te vragen en in te vullen nog steeds naar www.autismepaspoort.nl
Mijn droom is om komend jaar het Leerlingpaspoort ook op een mooie en goede manier beschikbaar te maken. Misschien wel helemaal los van diagnoses, maar ‘gewoon’ gericht op ondersteuningsbehoeften van kinderen. Hoe mooi zou het zijn als het onderwijs van de toekomst zich ook zou kunnen richten op deze ondersteuningsbehoeften. In plaats van ondersteuning op basis van diagnostiek. Dit is één van de aandachtspunten van de Expertgroep Autisme & Onderwijs.
Ik ben op de achtergrond wel mee bezig met dat Leerlingpaspoort. Onlangs nog werd ik uitgenodigd om bij de werkconferentie van de inspectie, De Staat van het Onderwijs, het idee om het Leerlingpaspoort te pitchen. Daar kwamen veel enthousiaste reacties uit het werkveld. Maar ja, de tijd én de middelen ontbreken op het moment om dat grote project écht af te maken (ook iets met ADHD?)
Daarnaast hoop ik natuurlijk dat ik met de Jouw Autisme Methodiek heel veel leerkrachten, coaches en psychologen kan opleiden en van materiaal kan voorzien om voor een grote groep jongeren een betere toekomst mogelijk te maken. Ik hoop dat we komend jaar ook als ‘effectieve interventie’ door het NJI opgenomen kunnen gaan worden, waardoor het ook voor mensen die voor bijvoorbeeld gemeenten werken, gemakkelijker wordt om de methodiek aan te schaffen. Ik ga, in samenwerking met het Nederlands Autisme Register (NAR) ook bijdragen aan onderzoek naar de noodzaak en effectiviteit van (goede) psycho-educatie.
En dan misschien nog een nieuw boek? Over zelfbeeld en autisme? Over ‘Vind je eigen weg met jouw ADHD?’ Of…. Nou, die parkeren we even denk ik.
8) Wat moet er volgens jou gebeuren om “Anders te gaan kijken naar gedrag”?
Het mooie is; Anders kijken naar gedrag is helemaal niet zo moeilijk. En anders doén eigenlijk ook niet. Het vraagt een beetje lef en het vraagt je openstellen voor het verhaal dat ik, maar ook deze kinderen te vertellen hebben. Anders kijken is heel erg leuk en levert niet alleen deze kinderen iets op, maar óók hun ouders en leerkrachten! Leerkrachten zitten vaak ook gevangen in het onderwijs dat ze opgelegd is, waar ze toe opgeleid zijn en hoe het afgesproken is. En als ik ze dan kom vertellen dat ze het écht anders mogen doen, zéker als ze dit kunnen verantwoorden vanuit hun (hernieuwde) theoretische kennis en visie op autisme, dan zijn ook zij opgelucht en blij dat ze (eindelijk) iets kunnen doen voor deze kinderen. Het kan écht wel!
9) Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom?
En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?
Ook weer een mooie, maar toch ook spannende vraag. Want ik geloof juist zo in
die diversiteit, dat denken vanuit het spectrum. Als ik nu bijvoorbeeld zeg dat veel mensen met autisme juist wel heel sociaal (willen) zijn, dan wordt dat al snel overgenomen als quote, waarmee ik eerder kwaad doe dan goed. Want er zijn ook echt mensen met autisme die niet zo veel geven om sociaal ‘gedoe’ of een diepere sociale/ persoonlijke verbinding.
Maar hier zit voor mij wel een ding. Neem niet zomaar aan dat iemand met autisme die niet sociaal doet, dit ook niet wíl. Misschien is het een kwestie van niet kunnen. Door overprikkeling, overvraging, de groep die te groot is, of een gelegenheid die niet passend is.
En aan de andere kant: Neem niet zomaar aan dat iemand met autisme net zo sociaal wil zijn als jij. Misschien wíl dit kind echt geen vriendjes, wíl hij echt niet buiten spelen met de rest van de klas.
Dus als het gaat om vooroordelen: Laten we door ‘anders te kijken’ onze kinderen leren kennen voor wie ze écht zijn, en wat zij nodig hebben om zich goed te voelen. Zonder aannames of blinde vlekken vanuit verwachtingen en onze (begrijpelijke) gerichtheid op wat je denkt dat normaal is of zou moeten zijn.
10) Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgers met een kind met autisme?
Ik gebruik in mijn lezingen voor ouders vaak het plaatje van een leeuwin die over de rug van haar welpje dreigend de camera in kijkt. Het besef dat je als ouder van, maar ook als betrokken begeleider, autismecoach, IB-er van, een kind met autisme eigenlijk altijd alert moet blijven op het niet ‘gezien’ en begrepen worden van het autisme van dat kind. Je kunt het de mensen in het onderwijs, in sport, in de wijk niet kwalijk nemen. Autisme ís ook ingewikkeld. Niet zichtbaar…en onbegrijpelijk soms.
Dus weet dat de kennis die jij hebt over dit kind, vaak toch weer nodig zal zijn, en waarbij jíj degene zal zijn die deze over moet brengen. Je kind kan het (vaak) niet of wordt niet serieus genomen. Dus bij iedere overgang naar een andere klas, school, werk of club… Weet dat jij nodig bent!
En natuurlijk is het heel fijn als het Autismepaspoort jullie daarin kan ondersteunen!
