Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeders van IJmond.
Kun jij een introductie geven wie jij bent?
Ik ben Mirjam Lepeltak geboren in 1968 te Beverwijk, samenwonend en ik heb 3 kinderen
Eén jongen van 22 heeft ASS en woont niet meer thuis. 2 meiden van 19 en 16 beide een diagnose.
Ik werk als persoonlijke begeleidster met een 5 jarige verstandelijke beperkte jongen met ASS.
Mijn hobby’s zijn glas graveren, wandelen en fietsen, uit eten, naar de sauna.
Daarnaast doe ik veel vrijwilligerswerk zoals een voorleesproject met buitenlandse kinderen, lunchjuf op een basisschool, vakanties organiseren voor verstandelijke beperkte volwassenen in mijn eigen vakantiehuis en penningmeester/ lid van adviesraad Sociaal domein en van Stichting Vakantieweken.
Waarom ben je gestart met het organiseren van speciale moederweekenden?
Dit kwam n.a.v. een moederweekend vanuit Autstede. Een andere lotgenootmoeder vanuit Autstede zei tegen mij: “waarom organiseer jij niet een moederweekend?”
Ik trok toen de stoute schoenen aan en 3 moeders die ik al kenden die kwamen, dit was in mei 2019. Daarnaast zette ik een oproep in een Facebookgroep en wachtte de reacties af. Vier onbekende moeders gaven zich op en kwamen. Het werd een groot succes. Ik deed mijn oproep op andere Facebookgroepen. Er kwamen steeds meer aanmeldingen. Er zijn zelfs moeders die vaker komen en de groep die ontstaan was met onbekende moeders blijven als groep terugkomen 1 á 2 keer per jaar. Tot op heden organiseer ik nog steeds moederweekenden en voor volgend jaar komen er weer nieuwe datums.
Voor meer info: Website weekend Drenthe? www.moederweekend.jouwweb.nl
Hoe is Mama Vita op jouw pad terecht gekomen? Ik zag het via Facebook en ik raakte geïnteresseerd en ging op de website kijken. Het sprak mij aan.
Waarom vind je het belangrijk om de rol als regiomoeder op te pakken? Ik merkte dat de andere regiogebieden wat uit elkaar lagen en toen dacht ik “ de IJmond” ligt er precies tussen.
Zodat als er een klik is met verschillende moeders onderling met elkaar, kunnen ze elkaar bezoeken/ steunen. En ik vind het leuk om dingen te organiseren voor lotgenoten.
Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht? Het verveelt nooit met mijn ASS kinderen. Dat ik in contact kwam met Autstede. Dat ik ontspannende weekenden krijg als ik met Autstede mee kan.
Logische vervolgvraag: en het lastigste? De vele zorgondersteuning. Steeds maar blijven vechten voor de rechten van je kind.
Hoe ben je zo handig geworden met het aanvragen van bepaalde zaken bij de gemeente en/of het UWV etc?
Door veel te onderzoeken en te lezen. Vroeger was ik erg onzeker en durfde weinig, sinds ik kinderen heb met een rugzak vecht ik voor ze. Ik accepteer geen Nee en ga door totdat ik een ja heb. Daardoor heeft mijn zoon een Wajong uitkering en een fijne woonplek. Ook had hij een Canta. Ik ben zelfs tot de Centrale Hoge Raad gegaan en gewonnen. Dit wel in samenwerking met een deskundige.
Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? Dat ze je niet aankijken. Mijn kids kunnen goed in gesprek met andere mensen en ze aankijken ook.
En welke klopt er stiekem toch wel een beetje? Geen inlevingsvermogen, dat vind ik toch een beetje lastig.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?
Laat je niet wegsturen bij welke instantie ook. Als je vind dat je kind de zorg/ ondersteuning/ uitkering enz nodig heeft, ga er voor en vraag om hulp om je bij te staan. Er zijn mensen die werken op no cure no pay basis. Maak daar gebruik van.