1. Kun je een introductie geven wie je bent?
Hallo, ik ben Judith. Ik woon met mijn man, twee kinderen en twee sledehonden in Noord Noorwegen. Onze oudste dochter is elf jaar en ze heeft autisme.
2. Hoe ben je terecht gekomen in het Hoge Noorden?
Van jongs af aan voelde ik me aangetrokken door Arctische gebieden. Als biologiestudent ging ik op vakantie naar Groenland en Canada; hoe kouder hoe beter (afgezien van de muggen!). Als oecoloog en gedragsbioloog heb ik me gespecialiseerd in onderzoek aan zeevogels. Toen zich een mogelijkheid voordeed om veldwerk te doen op Spitsbergen, greep ik die meteen. Dat resulteerde uiteindelijk in een baan als wetenschapper op een onderzoeksinstituut in Noorwegen. Omdat wij als ouders een grote zorgtaak hebben, kan ik geen veldwerk-expedities meer doen, maar we hebben de Noorse natuur vlak voor de deur en dat is geweldig.
3. Hoe lang heeft het diagnose-traject geduurd?
Het diagnose-traject voor onze dochter heeft ongeveer vijf jaar geduurd. Haar problemen met rigiditeit, overprikkeling, etc. werden aanvankelijk verklaard door het feit dat ze prematuur is geboren. We zijn 2x vier weken naar een familie-observatie geweest. De specialist daar had een sterk vermoeden dat om een autismespectrum-diagnose ging. Toch duurde het nog een aantal jaar voor er zekerheid kwam. Er volgenden twee ronden met testen, een in het lokale ziekenhuis en een in het autismecentrum in de buurt van Oslo (een reis van 1745km). Er kwam geen diagnose omdat het symptoombeeld complex was en omdat het toen nog min of meer goed ging op school. Thuis werden ondertussen de problemen steeds groter. Uiteindelijk zijn we via een achterdeur terechtgekomen bij een ervaren kinderpsychiater, die breder keek en vrij snel autisme diagnosticeerde (syndroom van Asperger).
4. Hoe werkt het schoolsysteem in Noorwegen voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte zoals autisme?
Als er problemen zijn op school die niet kunnen worden opgelost met eenvoudige aanpassingen, dan verwijst de school naar de speciaal pedagogische dienst. Die doen een onderzoek en schrijven een rapport. Het rapport gaat terug naar de school, zodat die de aanbevelingen kunnen implementeren. In de praktijk is het niet zo eenvoudig. Onze dochter gebruikt ontzettend veel energie om zich aan te passen, bijvoorbeeld door te proberen het gedrag van andere kinderen te kopiëren. Ze is slim en de lesstof beheerst ze prima. Omdat de school niet zag wat wij zagen, hebben we op eigen initiatief de pedagogische dienst ingeschakeld. Het blijft moeizaam, zelfs nu er zwart op wit staat dat ze recht heeft op speciaal onderwijs. Het is een kleine, landelijke school, met beperkte middelen en weinig kennis op het gebied van autisme. Ze kreeg onvoldoende hulp bij de overgang van de lagere school (klas 1-4) naar de middelschool (klas 5-7). Het ging mis en we kregen problemen met schoolweigering. Ze heeft geen assistent en voorlopig zit ze in een lagere klas waar ze sociaal gezien meer aansluiting heeft.
5. Hoe werkt het zorgsysteem in Noorwegen voor deze kinderen? Wordt er samengewerkt tussen deze twee systemen?
In Noorwegen krijgen in principe alle kinderen de hulp die ze nodig hebben. Een officiële diagnose is niet nodig. Een beschrijving van de huisarts of een specialist is voldoende om hulp aan te vragen bij de gemeente of sociale dienst. In de praktijk is het echter zo dat er meer deuren open gaan met een diagnose, zoals autisme. Dit hebben wij zelf nog niet ervaren omdat de diagnose nog maar net is gesteld. Kinderen die hulp nodig hebben van meerdere instanties krijgen een individueel plan en een coördinator. Een individueel plan is een elektronisch document waar verschillende hulpverleners en instanties (incl. de school) toegang tot hebben zodat het voor iedereen duidelijk is wie wat doet. De taak van een coördinator is om twee of meer keer per jaar een samenwerkingsbijeenkomst te organiseren. Bij alles geldt dat ouders er bovenop moeten zitten, anders gebeurt er niet veel. Wat opvalt in Noorwegen is dat er grote regionale verschillen zijn in hoeveel hulp er beschikbaar is voor kinderen met autisme.
6. Kan het een voordeel zijn om te leven in een mooie en ruimtelijke omgeving wanneer je te maken hebt met overprikkeling? Heeft jouw kind baat bij de rustige en natuurlijke omgeving?
Ja, het helpt zeker om in een rustige omgeving te wonen. We hebben de natuur letterlijk voor de deur. In de winter komt de zon twee maanden lang niet boven de horizon. Dan kunnen we het Noorderlicht zien. Langs de kust zorgt de Atlantische golfstroom ervoor dat het niet heel erg koud wordt, maar een meter sneeuw en temperaturen van 15-20 graden onder nul zijn heel gewoon. In Noorwegen hebben we een uitdrukking: ‘Det finnes ikke dårlig vær, bare dårlige klær’. Dat betekent dat je altijd naar buiten kunt, ongeacht het weer, als je je maar goed aankleedt. Noorse kinderen zitten natuurlijk ook voor de tv en achter de computer. Maar als je onze dochter laat kiezen tussen kamperen in de bergen of overnachten in een hotel in de stad, dan kiest ze voor kamperen.
7. Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt stiekem toch wel een beetje.
Ik vind het jammer dat autisme vaak wordt gezien als iets negatiefs. Autistische kinderen zouden bijvoorbeeld geen empathie hebben. Ik denk dat ze dat wel hebben, maar dat ze het op een andere manier uiten. Autisme hoeft geen handicap te zijn, als de maatschappij zich een beetje aanpast. Veel kinderen hebben ‘super powers’ die ze op een positieve manier kunnen ontplooien, als ze daar de ruimte voor krijgen. Dat autistische kinderen houden van structuur en routines, dat klopt wel een beetje. Ik heb moeten leren dat een verrassing onrust veroorzaakt, ook als het een leuke verassing is. Aan de andere kant, de behoefte aan voorspelbaarheid is niet uniek voor autistische mensen. Ik denk dat veel mensen die niet op het autisme-spectrum zitten, ook minder chaos in hun leven zouden willen hebben!
8. Hoe ben je in aanraking gekomen met Mama Vita Nederland?
Dat was eigenlijk heel toevallig. We kregen bezoek van oude studiegenoten uit Nederland die met de auto op vakantie waren in Noorwegen. Het werd snel duidelijk dat speciaal een van hen erg goed met onze dochter om kon gaan. Het klikte meteen. We raakten aan de praat en het bleek dat zij twee autistische zoons had. Ze was al verder in het proces en vertelde onder andere dat ze veel steun kreeg van Mama Vita. Ik was nieuwsgierig en zocht contact. Er is wel een landelijke autisme vereniging in Noorwegen, maar bijeenkomsten zijn voor ons vaak erg ver weg. Het is niet zo gemakkelijk om in contact te komen met anderen die in een vergelijkbare situatie zitten en 24/7 te maken hebben met autisme in het gezin.
9. Als afsluiter: Wat is jouw tip aan ons de moeders / verzorgsters met een kind met autisme
Hoewel we al lang vermoedden dat er iets aan de hand was, is het idee dat onze dochter autisme heeft nog vrij nieuw. Ik ben geen expert, maar wat ik tegen anderen zou zeggen is: ga op je gevoel af. Luister naar deskundigen, maar houd altijd in je achterhoofd dat jij je kind het beste kent. Wat past voor de een, past niet voor de ander. Zit er boven op: vraag een nieuwe evaluatie, stuur die extra e-mail naar de school etc. Met sommige dingen hebben wij te lang gewacht en daar heb ik spijt van.