Handout autisme paspoort Suzanne Agterberg

presentatie trauma en ASS Marjon Kuipers

TRAINING / VOORLICHTINGSBIJEENKOMST ONDERSTEUNDE COMMUNICATIE (NON VERBAAL ASS)

ZATERDAG 1 OKTOBER 2022

De training en voorlichting zal een dagdeel beslaan waarin zowel de theorie als de praktijk rondom OC-implementatie aan bod komen, met veel ruimte voor oefening. Met OC bedoelen we alle vormen en manieren om de bestaande communicatie aan te vullen. Denk aan gebaren, pictogrammen, foto’s of verwijzers. De voorlichting is bedoeld voor iedereen die omgaat met kinderen én volwassenen met een communicatieve beperking; ouders, begeleiders, leerkrachten, therapeuten en behandelaren. Na afloop krijgt iedereen een startpakket waarmee hij/zij direct aan de slag kunt. Ook helpen we u op weg bij het vinden van overige ondersteuning en informatie.

In de voorlichting bespreken we de Leidraad ondersteunde communicatie, hierin wordt uiteengezet wat OC is en hoe je die kunt inzetten in het dagelijks leven. De informatie uit de Leidraad is een bundeling van deze praktijk- en wetenschappelijke kennis. Communiceren met OC leer je niet in een training, dat leer je doordat iedereen om je heen middels OC communiceert. Net zoals een kind gesproken taal en een doof kind gebarentaal leert gebruiken: ze worden erdoor omgeven. In de praktijk wijs je bijvoorbeeld één of twee symbolen per zin aan, of maak je gebaren. Op deze manier ondersteun je je gesproken taal met één of meerdere symbolen. We noemen dit principe modelleren en het aanleren van OC is grotendeels hierop gebaseerd. We zien dat er nog te weinig gebruik wordt gemaakt van OC en dat er nog veel mythes bestaan over het gebruik ervan. Dit terwijl in de praktijk en de wetenschap OC keer op keer zijn nut heeft bewezen. Tijdens de voorlichting ontkrachten we de mythes en geven we tips en adviezen hoe OC in te zetten.

Iedereen heeft recht op ondersteunde communicatie als hij/zij niet goed (genoeg) kan praten, we volgen hierin het VN verdrag inzage rechten voor mensen met een handicap. Als iemand niet spreekt, weten we niet wat er echt in iemand omgaat, wat hij/zij snapt, voelt, wil zeggen of vertellen. Er is geen enkele test die dit kan voorspellen of bepalen. Pas als we iemand omgeven met een communicatievorm die hij/zij ook kan gebruiken en waar hij/zij alles mee kan uiten wat hij/zij zou willen, komen we erachter wat er echt in iemand omgaat. We weten van te voren niet hoelang het duurt voordat iemand OC gaat gebruiken, wat ermee gezegd gaat worden en hoe uitgebreid dit is. Maar als we geen toegankelijke communicatie aanbieden, komen we er nooit achter. Deze bijeenkomsten wordt deels gesubsidieerd door ZonMw en de medewerking van de Vereniging Angelman Syndroom Nederland (VASN).

PRAKTISCHE INFORMATIE

WANNEER ZATERDAG 1 OKTOBER 2022

TIJDEN 9.30 UUR T/M 14.00 UUR

Inloop vanaf 9.00 uur

WAAR CONGRES- EN PARTYCENTRUM LOCATIE 78

ADRES Burgemeester van de Weijerstraat 78, 3981 EK Bunnik

Gratis parkeren meer info website https://www.locatie78.nl

BIJDRAGE AD EURO 25,00 VOOR LEDEN MAMA VITA EN BALANS

AD EURO 50,00 VOOR NIET-LEDEN

· Wanneer u graag wilt deelnemen maar geen financiële mogelijkheden heeft dan kunt u een mailtje sturen aan claudette@mamavita.nl en kijken wij naar een alternatief.

LUNCH Tijdens het programma bieden wij een uitgebreide lunch aan met dranken, koffie en thee (dieetwensen van tevoren aangeven via de mail)

AANMELDEN Graag een mailtje sturen voor 25 september a.s. aan CLAUDETTE NOURIS via mailadres claudette@mamavita.nl

Na de aanmelding kunt u de bijdrage handmatig overmaken naar onze

Bankrekening NL41 RABO 0317416103 t.a.v Mama Vita onder vermelding van uw naam en training Ondersteunde Communicatie.

Kun jij een introductie geven wie je bent?

Mijn naam is Nancy Teuben. Ik ben medisch gedragswetenschapper uitstroom jongeren. Ik heb daarna de opleiding voor remedial teacher en EMDR gedaan. Ik heb jaren in het onderwijs met zorgleerlingen gewerkt. In 2006 ben ik mijn eigen praktijk begonnen met het idee dat “1 kind = 1 plan” als basis moest dienen voor begeleiding van kinderen met een hulpvraag. Ik ben gespecialiseerd in co-morbiditeit.

Wat is het “JEUGDPLEINcan”?

We zijn een kleinschalige jeugdhulporganisatie. We begeleiden, onderzoeken en behandelen kinderen tot en met 18 jaar vanwege hun problematiek. We doen dit in nauw contact met de ouders, school en eventueel andere zorgorganisaties. De hulp is op maat en wordt gegeven door een multidisciplinair team. Samen kijken we welke behandeling het beste past. Bijzonder is dat wij onderwijs hebben opgenomen in ons behandelplan. We kijken naar alle levensgebieden van het kind.

Welke reis en ontwikkelingsproces heeft de praktijk de afgelopen jaren doorlopen?

Door de komst van collega’s hebben we steeds meer expertise in huis. We kunnen daardoor meer diensten aanbieden. Ouders waarderen dat en de jongeren vinden het fijn dat het vertrouwd is. Een klacht van ouders is vaak dat ze naar allerlei verschillende organisaties moeten. Bij ons is het allemaal onder één dak. Van de gemeente hebben we een mooi pand gekregen om onze ideeën uit te kunnen voeren.

Hoe hebben jullie de Zorg en Onderwijs aan elkaar gekoppeld?

In Nederland is passend onderwijs en Jeugdwet strikt gescheiden. Menig organisatie heeft zijn tanden daar al op stuk gebeten en mooie projecten zijn daardoor niet doorgegaan. Wij blijven vechten voor onze visie; wij kijken naar alle levensgebieden van het kind of de jongere, dus ook onderwijs. Remedial teaching is een onderdeel in het behandelplan. Daarnaast kunnen middelbare scholieren gebruikmaken van onze gespecialiseerde huiswerkbegeleidingsdienst. Een deel van de executieve vaardigheden wordt hier aangeleerd. We gebruiken school als instrument in de behandeling. Bijvoorbeeld: een meisje met selectieve mutisme doet onder begeleiding van de behandelaar in de klas haar spreekbeurt. In samenwerking met docenten en mentoren is school bij uitstek de plek om vaardigheden toe te passen van de behandeling.

Hoe zetten jullie de ervaringsdeskundigheid en expertise in voor de kinderen die dreigen uit te vallen in het onderwijs?

Jammer genoeg is het aantal leerlingen dat dreigt uit te vallen in het onderwijs de laatste jaren enorm toegenomen. We zien het op de basisscholen en middelbare onderwijs. Kinderen die gepest worden, hoogbegaafd zijn of een DSM-diagnose hebben, zijn extra kwetsbaar. In samenwerking met de middelbare scholen Dalton College en Portus Groen Hart zijn we in de gemeente Barendrecht sinds 1 november een project gestart om deze leerlingen in het onderwijs te houden. De Satellietklas is een schoolvervangende klas waar leerlingen even op adem kunnen komen. Hier zitten ook leerlingen met lichamelijke klachten zoals NAH of kanker. De eerste reacties van ouders en leerlingen zijn lovend. Een groot deel van deze leerlingen gaat terug naar het regulier onderwijs, sommigen stromen door naar het beroepsonderwijs en drie leerlingen gaan naar het speciaal onderwijs. Vol trots wachten we op de uitslag van onze examenleerlingen.

Wat is jullie ervaring met kinderen met een ondersteuningsbehoefte?

Er wordt vaak gesproken over de pedagogische driehoek, wij spreken liever over de pedagogische cirkel. Ouders, school en behandelaar (en eventueel andere betrokkenen) staan hand in hand om het kind. Samenwerking tussen alle partijen is belangrijk en maakt het verschil. Opvallend is dan hoe ver deze kinderen kunnen komen.

Wat is jouw motivatie voor dit project?

Met mijn praktijk heb ik al veel van mijn dromen kunnen laten uitkomen. De Satellietklas is weer een mooi hoogtepunt. Het geeft heel veel voldoening als leerlingen weer verder kunnen in het onderwijs en het gevoel hebben hun leven weer op de rails te hebben en zichzelf te kennen. Bureaucratie en administratiedruk vergen veel energie. Gelukkig heb ik een fijn en zeer gemotiveerd team. Elke keer zetten we onze schouders er weer onder. We motiveren elkaar!

Hoeveel kinderen kan het project ondersteunen?

De Satellietklas heeft tot nu toe 27 aanmeldingen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Mijn team en de kinderen en jongeren. Het is werken met een lach en een traan, maar het geeft enorm veel voldoening.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Geen enkel ouder zou alleen moeten staan in de opvoeding van een kind met ondersteuningsbehoefte. Zoek steun in die pedagogische cirkel en verbind die partijen met elkaar.

voor meer informatie kijk op de website https://jeugdpleincan.nl/

10 vragen aan Robine Kroon-Zijderhand en Tineke van der Klink-Bouwens van Leren Leren Schiedam https://www.lerenlerenschiedam.nl/ Kun je een introductie geven wie jullie zijn? Wij zijn Tineke van der Klink en Robine Zijderhand. Bij elkaar hebben wij zo’n 60 jaar ervaring in het basisonderwijs en in de begeleiding van leerlingen in het basisonderwijs en voortgezet onderwijs. Wij werkten op dezelfde school, Tineke als leerkracht en als boven bestuurlijke plusklas leerkracht en Robine als ambulant begeleider en kindercoach. Met al onze opleidingen en praktijkervaring op zak, richtten we in 2015 Leren Leren Schiedam op. Wat zijn Executieve Functies? Executieve functies zijn de regelfuncties van de hersenen die ervoor zorgen dat wij sociaal aangepast gedrag kunnen laten zien en doelgericht kunnen werken. Executieve functies helpen je bij het maken van verstandige beslissingen, bij het starten van een taak, het vasthouden van de aandacht, het kunnen omgaan met onverwachte uitdagingen, bij weerstand bieden aan verleidingen en bij gefocust blijven. Ze sturen je denken, gedrag en emoties aan. Ze zijn dus heel belangrijk voor ons. Welke reis en ontwikkelingsproces heeft de praktijk de afgelopen jaren doorlopen? Na het gezamenlijk afronden van diverse opleidingen op het gebied van leren, besloten wij trainingen aan leerlingen in het voortgezet onderwijs te gaan geven. Wij leerden de leerlingen hoe ze hun favoriete leerstrategieën kunnen herkennen en inzetten. Na een aantal trainingen kwamen we erachter dat veel leerlingen, vaak van het VWO en het gymnasium, onder hun potentie scoorden. Maar wat de precieze oorzaak daarvan was, was nog niet helemaal duidelijk. Wij gingen op onderzoek uit en ontdekten dat bij de meeste leerlingen bepaalde executieve vaardigheden nog niet goed ontwikkeld waren. Waarom hebben jullie de gesprekskaarten ontwikkeld voor het onderwijs? Nu we hadden geconstateerd wat er precies aan de hand was, was de volgende vraag: Hoe lossen we dit op? Wij stortten ons volledig in de wereld van de executieve functies en alle daarbij horende vaardigheden en lazen alles wat er te lezen valt. Vervolgens wilden we graag materialen aanschaffen om samen met de leerlingen aan de slag te gaan. Wat bleek? Dit was nergens te vinden. Nergens konden we materiaal vinden dat ingezet kan worden om samen met de leerlingen de precieze hulpvraag helder te krijgen. Echter hadden we dat materiaal wel nodig, want het oefenen van executieve vaardigheden vormt de basis van (gerichte) ontwikkeling. Dat was het moment waarop er een lampje bij ons ging branden. Wat er niet was, konden we namelijk met onze expertise heel goed zelf maken. Om te bepalen aan wat voor materialen er precies behoefte was, gingen wij in gesprek met de leerlingen. Zij gaven aan dat er veel óver hen wordt gesproken, maar nog veel te weinig mét hen. We namen dit als uitgangspunt en creëerden ons eerste materiaal: Gesprekskaarten Executieve Functies Voortgezet Onderwijs. Deze gesprekskaarten zijn het middel waarmee professionals en hun leerlingen met elkaar in gesprek kunnen gaan over executieve functies. Zo kunnen zij er samen achter komen wat er al goed gaat en waar de leerling door vastloopt. Al gauw maakten steeds meer professionals kennis met onze gesprekskaarten. Er kwamen aanvragen voor materialen die ook in andere doelgroepen gebruikt kunnen worden. Vanuit deze groeiende vraag naar materialen over executieve functies en vaardigheden, breidden wij ons assortiment uit. Inmiddels heeft Leren Leren Schiedam elf kwaliteitsmaterialen uitgebracht. Ieder materiaal kan zowel op zichzelf als in combinatie met de andere materialen worden gebruikt. Allemaal met hetzelfde doel: Alle kinderen voelen zich gezien en gehoord. Hoe zetten jullie de ervaringsdeskundigheid en expertise in voor de kinderen in het onderwijs? Wij geven trainingen op scholen en instellingen door heel Nederland en België over de door ons ontwikkelde methodiek. Tijdens deze trainingen leren wij professionals te werken met de materialen die wij ontwikkeld hebben. Ook leiden we mensen op die namens ons trainingen mogen geven op de school of praktijk waar zij werken. Wat is jullie ervaring met kinderen met een ondersteuningsbehoefte? Wij werken al jaren met kinderen en leerlingen in het onderwijs en daarnaast heeft Robine zelf twee kinderen die ondersteuning nodig hebben. We hebben daarom veel ervaring met verschillende uitdagingen. Waarom organiseren jullie een speciaal Festival over Executieve Functies? We willen dat iedereen kennis maakt met executieve functies omdat een goede ontwikkeling ervoor zorgt dat je je goed kunt handhaven in de maatschappij. In oktober 2022 vindt alweer ons derde online Festival Executieve Functies En Zo! plaats. We proberen ook deze keer weer een gevarieerd en interessant programma samen te stellen voor iedereen die met kinderen en tieners werkt. Ook voor ouders met kinderen zal het leerzaam en interessant zijn om de masterclasses van de experts te volgen. Ouders kunnen thuis veel doen aan het ondersteunen van de executieve vaardigheden van hun kind. Kunnen ouders samen met het kind ook aan de slag met de gesprekskaarten voor Executieve Functies? Dat kan zeker. De stellingen op de kaarten geven een handreiking om over de executieve vaardigheden met je kind in gesprek te gaan. Zo kun je samen ontdekken wat je kind nog lastig vindt of waar je kind juist erg goed in is. Deze gesprekken zijn ontzettend waardevol. Naar aanleiding van dit gesprek over vaardigheden kunnen jullie samen bespreken wat er nodig is om de vaardigheid beter te ontwikkelen. Zo kun je bijvoorbeeld samen tot de conclusie komen dat het handig kan zijn om al ’s avonds je spullen voor de volgende dag klaar te leggen. Of dat je een checklist maakt waar je op kunt afstrepen welke klusjes je al gedaan hebt. Naast de Gesprekskaarten kunnen ouders ook het Executieve Functies Spel spelen of met behulp van de informatie uit onze Spellenmap ontdekken welke spelletjes geschikt zijn om vaardigheden te oefenen. Waar worden jullie blij van of krijg je energie van? Wij worden blij van een kind dat zich gezien, gehoord en gewaardeerd voelt. Een blij kind is het mooiste wat er is. Als afsluiter: Wat is jullie tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte? Blijf in gesprek en in goed contact met je kind. Observeer en ontdek samen wat je kind nodig heeft om zich te ontwikkelen. Laat je kind successen ervaren en beweeg met je kind mee.

10 vragen aan Miranda Meijer en Natasja Esmeijer van Het Beelddenkende Brein https://beelddenkendebrein.nl/

Kun jij een introductie geven wie jullie zijn? Miranda: Ik heb veel ervaring met beelddenkers die vastlopen in alle systemen: onderwijs, hulpverlening, werk, relatie, gezin. Kortom: een opstapeling van gevolgen van het anders denken.
Alles wat regulier is, werkt niet. Dus begin ik bij al mijn klanten met wat ze leuk vinden, wat ze makkelijk af gaat, waar ze blij van worden of misschien juist wel met dat wat ze altijd al hebben willen doen, hebben, ondernemen, zien, zijn. Procesbegeleiding vanuit coaching, aangevuld met wat er nog meer nodig is. Jezelf zijn houd je het langst vol.

Natasja: Ik ben een moeder van een beelddenker(20) en een kind met autisme(16) en ben zelf een taaldenker. Mijn oudste kind liep al snel vast in het onderwijs waardoor ik mij in het beelddenken ben gaan verdiepen. Ik kwam uit de techniek maar wilde wat anders gaan doen en ben mijn praktijk ‘beeldig brein’ begonnen. In mijn praktijk kwam ik steeds meer uiteenlopende problemen tegen waardoor ik steeds verder ben gaan zoeken naar antwoorden hoe het beelddenkende brein werkt. Ik heb veel boeken gelezen, cursussen gevolgd en heb al die informatie samengebracht waardoor ik een totaaloverzicht kreeg van beelddenken en de verschillende neurodiversiteiten als ADHD, ADD en autisme maar ook TOS, Dyslexie en dyscalculie. Dat resulteerde in het boek: Beelddenkers, Als kwartjes vallen….

Waarom zijn jullie met Het Beelddenkende Brein gestart?

Omdat het boek “Beelddenkers, Als kwartjes vallen…”zoveel losmaakte bij volwassen beelddenkers en wij vonden dat wij onze kennis over het beelddenkende brein verder moesten verspreiden. Omdat er geen fysiek contact mogelijk was de afgelopen twee jaar hebben wij onze tijd gestoken in het maken van een online cursus.

Welke reis en ontwikkelingsproces hebben jullie de afgelopen jaren doorlopen?

Door onze intensieve samenwerking tijdens het maken van de filmpjes en de rest van de cursus hebben wij ontdekt welke obstakels in de communicatie en uitvoering je tegenkomt als beelddenkers en taaldenkers samen een project doen. Deze ervaringen hebben wij weer verwerkt in de cursus. Hetzelfde geldt voor de podcasts, alle informatie die we daar opdoen delen wij ook weer in onze cursussen en video’s waardoor het totale overzicht steeds duidelijker wordt. Wij waren eerst volledig op het onderwijs gericht maar kwamen er al snel achter dat ook volwassen beelddenkers tegen allerlei problemen aanlopen zowel op de werkvloer als in de opvoeding waardoor wij het cursus aanbod een stuk breder hebben getrokken

Hoe zetten jullie de ervaringsdeskundigheid in voor andere ouders en/of professionals?

Door kennis te delen via podcasts, cursussen, workshops, lezingen en video’s en inmiddels dus Webinars. En door mensen het gevoel te geven dat je niet alleen staat en mensen te verbinden met elkaar waardoor je weet dat je niet gek bent alleen maar anders denkt.

Wat vinden jullie het leukste aan het maken van de Podcasts en sinds kort de Webinars? Wat heeft het jullie gebracht?

De podcasts zijn een manier om zelf heel veel kennis te vergaren door andere mensen hun ervaringen te laten vertellen en ondertussen zelf ook kennis te delen waardoor er samen steeds meer verbinding ontstaat. Tijdens de Webinars merken wij dat mensen thuiskomen en ontdekken dat ze echt niet dom zijn of gek zijn maar dat neurodiversiteit heel veel voorkomt en echt niet het einde van de wereld is maar juist de mogelijkheid biedt om een uniek mens te zijn.

Wat is jullie ervaring met kinderen met een ondersteuningsbehoefte?

Elk kind heeft ergens wel ondersteuning nodig. Wij werken niet met diagnoses maar kijken naar wie het kind is, wat de eigenschappen zijn en hoe het specifieke brein denkt en leert. Daar gaan wij van uit en dan komt de oplossing niet vanzelf maar wel veel makkelijker. Het geeft vertrouwen in eigen kunnen voor kind en gezin. Wij werken met beelddenkers, hoogbegaafd, laagbegaafd(Natasja), sterke wil (Miranda), Autisme, ADD, ADHD, dyscalculie of andere neurodiversiteiten. Sinds kort zelfs met een LHBTIQA+ achtergrond.

Wat is jouw motivatie Miranda om vrijwilliger te zijn van Balans?

Ik help toch al vaker mensen via de telefoon en dat nu graag via Balans doe om zo ook mijn ervaring te kunnen inzetten bij mensen die daar echt behoefte aan hebben waarbij het voordeel van Balans is dat je individuele casussen ook in het grote geheel kan plaatsen waardoor er ook beleid mee gemaakt kan worden.

Waarom heb jij Natasja het boek “Beelddenkers, als kwartjes vallen” en “Allergisch voor Moeten” geschreven?

Omdat er nog geen enkel boek was dat alle aspecten van het beelddenken duidelijk naar voren bracht en ik inmiddels de verschillende verbanden goed uit kon leggen. Na het verschijnen van het eerste boek wilde ik ook graag dat deze kennis voor de jongeren zelf beschikbaar was en heb ik het boek nogmaals geschreven maar nu gericht op de kinderen zelf met nog meer achtergrond, ervaringsverhalen en verdieping.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Natasja: Van het inzicht geven in hoe een specifiek brein werkt. Door uitleg te geven en het kind of de volwassenen zelf te laten ontdekken hoe het denkt en waar het spaak loopt. Daarnaast vind ik het erg leuk om uit te zoeken hoe complex ons brein werkt en hoe de verschillende onderdelen met elkaar samenhangen. We kunnen niet in hokjes denken omdat een brein een samenspel is van eigenschappen, karakter, neurodiversiteit en gender en dus niet in een hokje te vangen is.

Miranda: Als ik de capaciteiten van mijn beelddenkende brein gebruik en zie dat anderen daar voordeel van hebben zoals het oplossen van crisissituaties, het associërende denken en daarmee andere inspireer om weer wat moois van hun leven te gaan maken.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Hou altijd de behoefte van je kind in de gaten en hou minder rekening met de behoeftes van de volwassenen eromheen. Zorg dat je weet welke problemen/neurodiversiteit je kind heeft zodat je kan inspelen op zijn specifieke behoeftes en ga niet af op het algemene plaatje. Zorg ook dat je jezelf in beeld hebt. Wat zijn jouw behoeftes en sterke punten. Wat kun jij voor jouw kind doen en geef je grenzen aan. Laat je niet meeslepen door zorgprofessionals die vanuit een standaard plaatje denken.

Maak kennis met de regiomoeders van Mama Vita Deventer

Wie zijn toch die regiomoeders die elke maand namens Stichting Mama Vita bijeenkomsten voor moeders/verzorgsters met een kind (of kinderen) met autisme organiseren? Om deze toppers in het zonnetje te zetten, stellen wij regelmatig de regiomoeders uit 1 van onze meer dan 20 regio's aan jullie voor! Dit keer is het de beurt aan de regiomoeders van Deventer.

Wie zijn jullie?

Ik ben Kitty, moeder van Job en Bram. Ik werk fulltime bij Ixta Noa en Acare. Daarnaast heb ik een eigen coachingspraktijk Vrij Spel.

Ik ben Erna, getrouwd met Mark en moeder van Michiel (2002) en Annemijn (2005). Ik werk met veel plezier parttime bij Sportbedrijf Deventer als receptiemedewerker.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Kitty: Bij mijn jongste zoon is op zijn 12de een diagnose PDD-NOS gediagnostiseerd.

Erna: Bij onze dochter van inmiddels 16 jaar is op 6-jarige leeftijd de diagnose ADHD gesteld, waar niet zoveel later de diagnose PDD-NOS bij is gekomen.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?

Kitty: Ongeveer 4 jaar geleden kon de toenmalige regiomoeder niet meer de ochtenden verzorgen. We hebben het toen als groep overgenomen. We wilden een zelfsturend Mama Vita. Er moesten echter wel aanspreekpunten zijn voor het landelijk bestuur. Zo ben ik, samen met twee andere moeders, die rol gaan vervullen. Inmiddels doe ik het samen met Erna. We halen enorm veel voldoening uit het organiseren van de bijeenkomsten, het concept halen/brengen en herkenning en erkenning in deze supportgroep en zijn immens trots dat we zo groeien, blijkbaar doen we wat goeds én is de nood hoog.

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Kitty: In mijn tropenjaren heeft het me veel herkenning en erkenning gebracht. Het was een warm bad waar zonder oordeel naar mijn verhaal werd geluisterd. Bij mama vita heb ik geleerd de schaamte voorbij te gaan. Die ervaring zet ik nu in bij mama vita en tijdens mijn dagelijks werk. Daarnaast heeft het me prachtige vriendschappen opgeleverd! Het heeft mijn leven op verschillende vlakken verrijkt.

Erna: Door mij aan te sluiten bij Mama Vita ben ik weer in mijzelf gaan geloven als moeder. Ik kwam terecht in een warm bad van “lotgenoten” die mij direct en zonder oordeel begrijpen. Op een gegeven moment ga je enorm aan jezelf twijfelen omdat het je niet lukt om op een goede/juiste manier met je kind in contact te komen. Het is dan superfijn om te kunnen klankborden en je gesteund te voelen door een fijne groep vrouwen. Ook ik heb er al fijne vriendschappen aan overgehouden.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Kitty: Niet zozeer over autisme an sich. Maar breder; goed ouderschap ziet er aan de buitenkant niet altijd fraai uit. Vaak twijfelen we aan ons ouderschap omdat een kind niet binnen de marges blijft. Dit zegt echter niets over jouw kwaliteiten als ouder.

Erna: Wij hebben in meerdere trajecten begeleiding gehad van Autimaat, van thuisbegeleiding tot systeemtherapie. Omdat Annemijn 2 diagnoses heeft was de begeleiding die m.n. gericht was op ASS niet altijd helpend. Toch hebben we er waardevolle dingen uit kunnen halen. Een van de belangrijkste tips vind ik toch wel “choose your battles”, hoe moeilijk dat soms ook is. En verder is mijn advies maak je niet druk om wat de buitenwereld ervan vindt, jij kent je kind het beste, weet welke aanpak helpend is en doet dit vooral uit liefde.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Kitty: Ik zou willen dat de gemeente Deventer meer zou investeren in het voorliggend veld. We bieden een prachtig product, waar echt behoefte aan is, maar ze willen alleen in geïndiceerde zorg investeren. Volgens mij kunnen ze dit veel beter al eerder in het proces doen.

Erna: Beter aanbod van scholen in het speciaal voortgezet onderwijs, m.n. voor ASS’jes met een HAVO/VWO advies. Nu moeten de kinderen uit Deventer, waaronder mijn dochter, iedere dag een uur heen en uur terug met de taxi reizen naar een VSO in de regio. Daarnaast is het verontrustend om te zien dat vervolgens veel kinderen alsnog afzakken van HAVO naar VMBO-TL (waaronder mijn dochter) omdat er door de overheid geen geld beschikbaar wordt gesteld voor gekwalificeerde docenten op school. Er wordt v.a. HAVO 3 noodgedwongen met IVIO gewerkt, wat voor veel kinderen met ASS niet haalbaar is.

Wil je meer informatie over deze regio of ook een keer aansluiten? Mail naar deventer@mamavita.nl

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Kitty: Sing a song writers jaren ‘70 en meezingers jaren ‘80

Erna: Zoveel! Van de laatste jaren, Ed Sheeran, Adele, Lady Gaga, maar ook popmuziek uit de jaren 80/90, welke ik tot mijn verrassing steeds vaker terug hoor op de playlists van mijn kinderen en waar ik nog veel teksten van kan meezingen. Ook van de muziek van bijv. Andre Rieu kan ik erg genieten.

Favoriete boek?

Kitty: Alles van John Irving, absurd en lekker dik. Kan ik even verdwijnen uit de realiteit.

Erna: ik kan niet kiezen, Zondagskind van Judith Visser, de Crèche van Elle van Rijn, Mijn ware verhaal van Karin Bloemen

Favoriete vakantieland?

Kitty: Ik wil de wereld nog ontdekken!

Erna: Scandinavië en de alpenlanden

Favoriete gerecht?

Kitty: Tapas

Erna: Pokebowl met zalm en avocado

Bijna niemand weet dat…

Kitty: Ik ben best een open boek..

Erna: Ik heb eigenlijk geen geheimen!

Wat wilde je vroeger worden?

Kitty: Actrice in Hollywood

Erna: kan ik mij niet meer herinneren!

Wat is jouw grootste droom?

Kitty: Dat mijn kinderen gelukkige, zelfredzame mannen worden. Én dan kan ik met een camper de wijde wereld in

Erna: Dat mijn kinderen gezonde en gelukkige volwassenen worden in een veilige wereld. En dat ik ooit oma mag worden!

Guilty pleasure?

Kitty: karaoke, bellenblazen, married at first sight Australia.. en zo kan ik nog even doorgaan

Erna: chocola

Favoriete quote?

Kitty: You are enough! Wat maken we, voor mijn gevoel m.n. vrouwen, het onszelf vaak onnodig moeilijk met twijfel, onzekerheid en vergelijk. Laten we elkaar versterken, ondersteunen en accepteren.

Erna: “Pluk de dag!” en “Morgen is er weer een dag”. Met andere woorden geniet van vandaag en als het tegen zit, morgen ziet de wereld er weer anders uit.

10 vragen aan Willeke van den Hoek (programmaleider VAB)

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Hallo, mijn naam is Willeke van den Hoek, ooit opgeleid als biologe en milieukundige, dus ja, ik houd van natuur en van de planeet. En ik houd ook erg van mensen, vooral als ze lekker authentiek zijn.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?

Vanalles. Zo hebben mijn partner en ik jarenlang een speelprogramma (van stichting Horison) in de lucht gehad voor onze zoon. Samen met anderen maakte ik een rapport over kleinschalige zorg en onderwijs voor kinderen met autisme. En later werkte ik voor VAB waar we bv een keuzehulp maakten voor ouders van kinderen met autisme om zo wegwijs te kunnen worden in de veelheid aan methoden, therapieën en hulpmiddelen. Ook schreef ik op basis van ervaringen van 80 ouders een rapport ‘een kind met autisme in je gezin; ervaringen van achter de voordeur’. Verder werk(te) ik mee aan initiatieven die zorg en onderwijs combineren. En de laatste jaren ben ik met veel collega’s vooral bezig met de ontwikkeling van Levensloopbegeleiding vanuit perspectief van mensen met autisme. En we hebben ook de Autisme Ambassade, waar mensen met autisme en een baan opgeleid kunnen worden tot ambassadeurs die openheid over autisme op de werkvloer stimuleren.

Wat is VAB (Vanuit Autisme Bekeken) en waarom is VAB in het leven geroepen?

Vanuit Autisme Bekeken is een expertisecentrum op gebied van autisme en de inclusieve samenleving. We bestaan ongeveer acht jaar en werden destijds opgericht omdat het Ministerie van VWS voorzag dat mensen met autisme tussen wal en schip konden vallen bij de decentralisatie van 2015. Ondertussen zijn we een zelfstandige stichting. Wij houden ons eigenlijk niet bezig met wat autisme precies is. Wij proberen werkwijzen uit waarbij mensen meer de kans krijgen om zichzelf te zijn, ook als ze niet zo gemiddeld zijn. Dat vraagt veel van onze maatschappij, want die is vaak stevig ingericht voor gemiddelde mensen. Steek je anders in elkaar? Dan word je vaak doorverwezen naar therapie of behandeling en kun je helaas vaak geen onderwijs volgen, geen baan hebben, niet meedoen op de sportclub, etcetera. Bij Vanuit autisme bekeken willen we voorbeelden laten zien van hoe het anders kan, en zo willen we alle mensen, dus ook medewerkers van scholen, medewerkers bij bedrijven, beleidsmakers van gemeenten en ook de rijksoverheid meenemen richting een meer inclusieve maatschappij.

Kan je aangeven hoe belangrijk de pilot Levensloopbegeleiding is (geweest) voor de autisme wereld?

Superbelangrijk. Al in 2009 schreef de Gezondheidsraad op dat mensen met autisme geholpen kunnen zijn met levensloopbegeleiding. Een aantal organisaties begon levensloopbegeleiding aan te bieden, echter zij waren en zijn gebonden aan allerlei randvoorwaarden die gesteld worden door financiers. Zo krijgen mensen die hulp vragen doorgaans een indicatie voor een jaar. Er moet verplicht aan doelen gewerkt worden. Het aantal uur per week wordt vastgelegd. Die randvoorwaarden maken dat het niet makkelijk is dat er goede levensloopbegeleiding geboden wordt, terwijl de mensen die het aanbieden wellicht super zijn. Door de pilot hebben we levensloopbegeleiding opnieuw kunnen vormgeven, even in een soort bubbel waarin we met geen enkel systeem rekening hoefden te houden. We deden alles vanuit het perspectief van de persoon met autisme. En zo kwamen we tot gave uitganspunten. Zo mogen bij ons alle deelnemers hun eigen levensloopbegeleider kiezen. Dat mag een professional zijn, maar ook iemand anders en zelfs een naaste. Ook leggen we niet vast hoeveel uur er besteedt mag worden. We laten de inzet volgen op wat de persoon nodig heeft. Ook mogen onze levensloopbegeleiders mee naar alle domeinen waar hulp nodig is en ook is er geen sprake van een indicatie die na een jaar stopt.

Wat zijn de resultaten van deze pilot? En hoe reageren bepaalde gemeenten op het rapport?

Mensen met autisme zijn zeer enthousiast en hun naasten ook. Er is ook een maatschappelijke businescase uitgevoerd en daaruit blijkt dat Levensloopbegeleiding VAB zeer rendabel is. Dit komt doordat mensen met zo’n vorm van levensloopbegeleiding vaak minder dure zorg nodig hebben, vaker in staat zijn een opleiding af te maken of te werken. En ook naasten kunnen weer vaker aan het werk nu ze ontlast worden door een levensloopbegeleider.

Gemeenten dachten aanvankelijk dat ze Levensloopbegeleiding VAB helemaal niet kunnen inkopen omdat het niet past binnen de WMO of de Jeugdwet. Ondertussen is duidelijk dat Levensloopbegeleiding prima past binnen deze wettelijke kaders. Daarmee is het nog steeds wennen voor gemeenten, want vaak hebben gemeenten zelf ook allerlei regels bedacht waardoor het lastig is. Maar aan de andere kant: we krijgen ondertussen zeer veel vragen van gemeenten die met ons in gesprek willen omdat ze Levensloopbegeleiding VAB voor hun burgers willen regelen. Ook het ministerie werkt eraan mee dat deze vernieuwende vorm van ‘zorg’ in Nederland beschikbaar komt. Een paar weken geleden mocht een deelneemster aan de pilot Levensloopbegeleiding aan minister Conny Helder vertellen wat de levensloopbegeleiding voor haar betekent. De aanwezigen waren in tranen van haar verhaal, ik ook trouwens.

Hoe ervaar jij de samenwerking van levensloopcoaches en de zorg in heel Nederland?

Wellicht kan ik hierop antwoorden: zo goed als we mogen verwachten. Ik kom vrijwel nooit iemand tegen in de zorg waarvan ik denk: deze persoon heeft verkeerde bedoelingen. Bijna altijd zijn het fijne mensen die oprecht graag willen helpen. Maar toch is het voor de hulpvrager vaak een ondoorzichtig doolhof met bijzonder veel verschillende poortjes en vakjes. Met Levensloopbegeleiding VAB hopen we deze versnippering tegen te gaan. We hebben bv mensen in onze pilot waar voorheen wel 40 hulpverleners bij betrokken waren. Dat was natuurlijk totaal onoverzichtelijk. Nu is er een Levensloopbegeleider als spin in het web en indien nodig zijn er enkele begeleiders of specialisten betrokken.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Die autenthiciteit, dat iemand echt heel, heel uniek is, daar houd ik van. Mijn angst is namelijk dat als we geen hele unieke mensen meer toelaten in ons bestaan, dat we uiteindelijk allemaal worden zoals de oom en tante van Harry Potter: Herman en Petunia Duffeling, die in een doorsnee huis in de Ligusterlaan wonen.

Wat het me gebracht heeft? Deze week nog was ik met mijn zoon in een stoffenwinkeltje om stof te kopen voor een jasje dat hij gaat maken. Het betreft een jasje van een van zijn anime-helden. In het winkeltje waren twee dames. Hun ogen rolden bijna uit hun hoofd en ze hadden erg veel vragen aan mijn zoon. Niet speciaal over de stof die hij kwam kopen, maar over zijn leven. Want wat doet een jongeman van begin twintig met zijn moeder in een stoffenwinkeltje? Dat zien ze normaal niet. Daar geniet ik dan enorm van, dat mijn zoon niet in een standaard vakje past en deze dames achterlaat met een groot vraagteken boven hun hoofd.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het lastigste vind ik het gevoel van overvraagd zijn. Overvraagd door de flexibiliteit die ik moet opbrengen en de claim op mijn tijd. Hiermee vertel ik natuurlijk niets nieuws binnen Mama vita. En natuurlijk kan ik ook trots vertellen over alles dat we bereikt hebben, over de ontwikkeling die heeft plaatsgevonden en plaatsvindt. Dat is namelijk ook allemaal waar. Meestal ben ik dus vooral trots, blij en dankbaar. Maar er zijn ook momenten dat ik het echt lastig vind. Bijvoorbeeld als ik ziek ben of als iets anders om aandacht schreeuwt. Dan weet ik weer even hoe lastig het is om mezelf een stukje ‘vrij’ te regelen.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Wandelen met ons hondje, een goed gesprek, groenten kweken, volleybal, lekker eten, mijn werk – ik houd enorm van dat flow-gevoel als we met heel verschillende mensen samenwerken en iets super gaafs aan het neerzetten zijn.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Wooow. Ik zou het bijna arrogant vinden als ik hier zou zeggen: doe nou maar dit of dat, dan komt het allemaal wel goed. Terugkijkend zie ik wel dat ik hem eerder serieus had mogen nemen. Al héél jong gaf hij aan dat die nette broek hem pijn deed en de joggingbroek heerlijk zat. Of dat de schooldag te lang is. Nooit had ik mogen zeggen dat de lengte van de schooldagen nou eenmaal zo geregeld is in Nederland. Dus toch een tip: durf aanpassingen te vragen voor je kind.