Op een dun draadje balanceren we door het leven

Behoorlijk uitgeput zaten we twee jaar geleden op de bank bij kinder- en jeugdpsycholoog Rianne. Via de kinderarts waren we naar haar doorverwezen voor een nieuw diagnosetraject. Hier zat iemand met een onbevooroordeeld, vriendelijk en vooral professioneel luisterend oor. Ze vroeg door waar anderen stopten: ‘hoe zorgen jullie voor jezelf?’. Deze sessie ging even niet over Pepijn, maar over ons.

Het was een confronterend maar inzichtelijk uurtje. We waren zo opgegaan in de zoektocht naar hulp en een nieuwe school voor Pepijn en de dagelijkse struggles dat we onszelf ook een beetje waren kwijtgeraakt in die rollercoaster. Op een dun draadje balanceerden we door het leven, zo voelde het af en toe. ‘Je kunt er ook vanaf vallen en dan is Pepijn nog verder van huis’, zei Rianne tegen ons.

BURN-OUT

Alle ouders van jonge kinderen zullen bij tijd en wijle het overzicht verliezen in de combinatie van werk, gezin en sociaal leven. Het gevoel van ‘geleefd worden’ zal de meesten niet onbekend in de oren klinken. Maar het gevoel hebben dat je ‘aan het overleven bent’ gaat nog een stap verder. Zo hebben wij het de laatste jaren ook vaak ervaren. Los van de dagelijkse intensiteit van het opvoeden dat allesbehalve vanzelfsprekend gaat, was er de zoektocht naar de juiste hulp en onderwijs, de zorgen en onzekerheid over de toekomst en dan zijn er al nog die afspraken die altijd overdag doordeweeks (dus onder werktijd) plaatsvinden. Het verbaast me niet dat meer dan 60% van de ouders van een kind met autisme, stress- en burn-outklachten heeft.

Zo lees ik in een artikel een interview met Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater bij Sarr-YOUZ, het expertisecentrum voor autisme in Rotterdam. 'Als ik de bloeddruk meet van een achtjarig kind om te kijken wat het effect is van een lage dosis antipsychoticum, denk ik vaak: ik kan beter de bloeddruk meten van de ouders!' Volgens haar zijn er bij autisme specifieke stressfactoren. 'Wat vaak gebeurt bij autisme, is dat het gezin geïsoleerd kan raken. Ouders schamen zich voor het gedrag van hun kind (of bang zijn voor overprikkeling met als gevoel een woede-aanval, is mijn aanvulling hierbij). Gezinnen gaan soms niet meer naar familiefeestjes.' 

Ester heeft ook een achtergrond in de biologie en vroeg zich af wat de lichamelijke klachten zijn van de ouders die zoveel mentale stress ervaren. Want dat langdurige stress een ziekmaker is, is al jaren bekend in de wetenschap. Met een aantal collega’s zette Ester de bestaande internationale literatuur hierover op een rij. Daaruit blijkt dat ouders met de zorg voor een kind met ASS vaker een minder goed functionerend stresshormoon- en immuunsysteem hebben en zelfs een hogere kans op sterfte bij kanker. 'Bij deze ouders staat hun eigen gezondheid vaak helemaal onderaan. Het is een onderbelichte groep. Deze ouders gaan niet protesteren bij het Binnenhof omdat ze hulp willen. Daar hebben ze niet eens tijd voor.'

BUREAUCRATIE

In de meeste gezinnen met een ‘zorgintensief’ kind stopt één van de ouders (meestal de moeder) met haar werk. Dat was en is voor ons allebei geen optie. We houden van ons werk, want het geeft voldoening. Bovendien ben ik een leukere moeder als ik intellectueel word uitgedaagd en ook buitenshuis mijn steentje kan bijdragen. Daarom had ik inmiddels mijn zinnen gezet op een PGB (persoonsgebonden budget) om een professionele oppas/begeleider voor Pepijn te kunnen betalen. Goed voor hem en een grote verlichting voor ons. Maar wat zo simpel en logisch leek, werd onmogelijk gemaakt door bureaucratie en starheid.

Het centrum jeugd en gezin (CJG) van onze gemeente zette vanaf het begin de hakken in het zand. Terwijl, een gewone oppas was niet gelukt en de ‘speciale’ naschoolse opvang bij ons in de buurt was niet passend gebleken. Een reguliere BSO was sowieso geen optie. Toch kreeg ik dit mailtje van een ambtenaar: ‘Ik heb net overleg gehad met twee van mijn collega’s. Naschoolse opvang valt niet onder de jeugdwet. Er is ook geen indicatie dat het met een oppas thuis niet goed zou gaan. Als het niet onder de jeugdwet valt, blijft de verantwoordelijkheid voor een BSO bij ouders liggen.’

Dat was een teleurstelling, want wij hadden dus geen naschoolse opvang voor Pepijn en vonden het zelf in combinatie met ons werk best zwaar. Gelukkig hadden we ook veel hulp van lieve opa’s en oma’s die in de buurt wonen, maar voor de lange termijn was het niet vol te houden.

KLACHTEN

Vorig voorjaar besloot ik om even twee maanden geen nieuwe klussen aan te nemen en een stapje terug te doen. Ik had stiekem al jaren last van vage lichamelijke klachten. Maar nu had ik zelfs last van kortademigheid, veel hoofdpijn en van traplopen of stofzuigen werd ik al doodmoe, terwijl mijn conditie altijd top was. Wat was er aan de hand? Was het door corona waar ik niet goed van was hersteld? Uiteindelijk bleek, na een bezoek aan de huisarts, dat ik een te hoge bloeddruk had en een ijzertekort. En ja, het kon ook een nasleep zijn van corona, omdat mijn lichaam te weinig reserves had. In die periode ben ik begonnen met korte meditaties en ademhalingsoefeningen. Dat hielp. En nog steeds. Het zijn ‘mijn momentjes’ en die werpen hun vruchten af: ik voel me ‘gegrond’, minder opgejaagd en heb nauwelijks nog lichamelijke klachten.

In die periode kwam ook goed nieuws: we kregen een PGB. Die maanden daarvoor was ik er wekelijks mee bezig geweest. Toen ik hoorde dat onze consulent van CJG met pensioen ging, klopte ik aan bij haar vervanger. Ook van haar kreeg ik direct nul op rekest. Maar ze wilde wel een keertje langskomen om kennis te maken met Pepijn. Ik zag dat als een opening. En zo geschiedde. Ik was zenuwachtig, want hoe zou Pepijn zich gedragen? De vrouw die steeds resoluut mijn PGB-aanvraag had afgewezen, stelde hem vragen en Pepijn liet zich van zijn beste kant zien. Sterker nog, ik zag haar denken: ‘met deze jongen is toch niks aan de hand? Wat een voorbeeldige, innemende jongen.’

ONTMOEDIGING

Toen kwam ik er ook achter dat ik in de aanvraagformulieren voor een PGB vooral niet moest benadrukken dat we allebei vier dagen werken, want het was niet de bedoeling dat wij als werkende ouders het budget gebruikten voor opvang. Ik kan nog steeds niet geloven dat dit de argumentatie was. Zoveel ontmoediging voor ouders (moeders) om te blijven werken naast een ‘zorgintensief’ kind. Terwijl, ik wil niet terecht komen in de fuik waar veel moeders in terecht komen: die van jezelf wegcijferen, stoppen met werken en alleen nog maar zorgen.

Nou goed, lang verhaal kort: we hebben het voor elkaar! We hadden inmiddels een nieuwe diagnose voor Pepijn: ADHD en autisme. De consulent had zijn dossier nog eens goed gelezen en toen ik haar vertelde dat juist dat gewenste, voorbeeldige gedrag bij zijn diagnose past, leek ze te buigen.

HAAL DIEP ADEM

Sinds september vorig jaar staat Ciska twee middagen in de week op het schoolplein om Pepijn op te halen. We zijn nu een half jaar verder en superblij met haar. Ze is nuchter, laat zich niet gek maken door woedeaanvallen of scheldpartijen en vooral: ze is dol op Pepijn en hij op haar. Wij kunnen naar ons werk zonder ‘bang’ te zijn voor een verontrustend telefoontje. Wij gaan soms samen uit eten en weten dan dat de kinderen bij haar in goede handen zijn. En ze is ons ‘derde’ oog, want bij haar is Pepijn inmiddels helemaal zichzelf. Zij ziet en ervaart dezelfde situaties met hem, dus kan ze meedenken over de beste aanpak. Maar goed, dat is nog steeds ‘work in progress’. Haar beste advies aan ons tot nu toe: als Pepijn in woede uitbarst en grenzeloos boos wordt: haal diep adem en tel tot tien.

Om 10 uur al overprikkeld in de klas

Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

De wind suist langs mijn oren. Ik heb een lekker ritme te pakken. 26 kilometer per uur gaan we. De afstand lijkt gek genoeg steeds korter te worden. Elke dag fietsen we vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist. Naar speciaal onderwijs, SO-cluster 4, voor leerlingen met ernstige gedragsstoornissen en/of psychiatrische problematiek. Pepijn zit lekker cosy in de bak voor mij en lijkt ervan te genieten. Meedeinend op het ritme van de fiets. Even een momentje voor zichzelf.

Met gemengde gevoelens pak ik ’s ochtend de gloednieuwe bakfiets, speciaal aangeschaft voor deze gelegenheid. Geparkeerd aan het plein naast het schattige buurtschooltje, waar Pepijn zijn schoolcarrière begon. Die was van korte duur. Al na 10 dagen kregen we te horen dat hij niet te hanteren was. Juf Sanne, een zachtaardige kleuterjuf met blonde pijpenkrullen, zat met tranen in haar ogen te vertellen dat ze Pepijn niet aankon. Dat hij om half 10 ’s ochtends al overprikkeld leek en ging schreeuwen. Dat hij niet luisterde en niet meedeed met de groep. Dat ‘andere kinderen niet veilig waren’.

CHAOS

Probeer het je even voor te stellen: je loopt door de voor jouw onbekende gangen van een school. Felle fluorescerende lichten, een kakofonie aan echoënde geluiden, rinkelende bellen, kinderen en mensen die elkaar aanstoten, vreemde geuren, geduw bij de jassen. Het is een onoverzichtelijke chaos. Je komt het lokaal binnen en moet een hoek kiezen waar je mag spelen. Maar je moet snel zijn, want ‘wie het eerst komt, wie het eerst maalt’. Helaas, de bouwhoek zit al vol. De school is nog niet eens begonnen en je hoofd lijkt al uit elkaar te barsten. Mama geeft je een knuffel en zegt: ‘Veel plezier vandaag schatje.’ En daar zit je dan: tussen 27 andere kinderen op een stoeltje en je moet stil zijn en stilzitten.

Deze overprikkeling aan geluid en informatie verwerkt het autistische brein niet zomaar. Het is een grote bron aan stress en leidt bij kinderen met ASS vaak tot ‘ontregeld’ gedrag (sociaal onacceptabel gedrag). Sommige kinderen zullen zich in extreme mate terugtrekken en zelfs stoppen met praten. Andere kinderen, zoals Pepijn, laten meer externaliserend gedrag zien: uiten op een extreme manier hun emoties. Maar dat begrepen wij toen nog allemaal niet. En de juffen en intern begeleider hadden hier duidelijk ook geen kaas van gegeten. Het was vooral: ‘Wat is die Pepijn toch lastig.’

Al na een maand zaten we in een zogenaamd ‘groot overleg’. De school was ‘handelingsverlegen’. Een diplomatieke manier om te zeggen: jouw kind kan niet langer op deze school blijven. En dat terwijl we voor de zomervakantie nog hadden aangegeven dat zo’n kleuterklas met meer dan 20 kinderen waarschijnlijk te veel voor Pepijn zou zijn. Gepokt en gemazeld waren we tenslotte al door onze ervaringen op de kinderopvang en peuterspeelzaal. Dus we vroegen om extra begeleiding voor hem vooral voor die beginperiode. En we ‘waarschuwden’ de juffen, dat hij wellicht anders benaderd moest worden. Ze hoorden ons aan, maar zouden het toch eerst wel even aankijken. ‘Komt goed’, was eigenlijk de boodschap. Dat hoorden we wel vaker in die tijd. Sterker nog, voordat hij naar school ging en we al worstelden met zijn gedrag, kregen we goedbedoelde opmerkingen als: ‘Straks als hij naar school gaat, wordt het vast beter.’ Natuurlijk hoopten wij dat ook. Op goeie momenten kon ik denken: ‘Het valt allemaal mee. Het is een fase.’ Maar diep vanbinnen wist ik dat er meer aan de hand was.

ALLESBEHALVE PASSEND ONDERWIJS

Lang verhaal kort: we ‘mochten’ Pepijn nog twee ochtenden brengen en na de herfstvakantie werd ambulant begeleider Laura als een-op-eebegeleider ingezet op die ochtenden. Verder was hij thuis. Wat een zegen dat we toentertijd een flexibele gastouder hadden. Maar ook met ‘engel’ Laura bleek deze school niet de juiste plek voor hem. Haar conclusie was al snel: ja hij is leerbaar, maar nee, deze school, dit systeem is niet goed voor hem. Later vertrouwde ze ons toe dat het niet alleen iets over Pepijn zegt. Maar minstens zoveel over ons schoolsysteem: grote klassen, veel prikkels, weinig pedagogische kennis van kinderen met ontwikkelingsproblematiek etc etc. Oftewel: allesbehalve passend onderwijs.

Een zoektocht naar een andere school volgde. De intern begeleider had nog het lumineuze idee om ons mee te nemen naar een ‘speciale school’ in Overvecht. Om het even onomwonden te stellen: dat was een grote schrok, een andere wereld. De kleuters waren nog best schattig, maar om een helder beeld te schetsen: er zat welgeteld 1 blond kind in die klas. Vooral opvallend: waar waren de frisse, guitige koppies die kleuters zo eigen is? Veel van deze kinderen leken helemaal niet gelukkig. Of beeldde ik me dat maar in?

DIT NOOIT

Om 10 uur ’s ochtends zagen we Fristi’s en andere zoetigheid tevoorschijn komen. Op het schoolplein leken de leerlingen van de bovenbouw al pubers en waren ze aan het stoeien en dollen op een manier die in onze schattige elitaire buurtje zouden worden uitgelegd als vechten. Op de gang stonden ‘rode stoeltjes’ voor leerlingen die het te bont maakten. Leraren leken eerder buurtwerkers. En het meest opvallend: er waren nauwelijks meisjes. Na de rondleiding en vele blikken met grote ogen die wij met elkaar hadden uitgewisseld durfde de intern begeleider nog te zeggen: ‘Tja, uiteindelijk gaat het vooral om de liefde die jullie thuis geven’. Intern kookte ik en ik wist dat Bram hetzelfde voelde en dacht: dit nooit.

Pepijn kon in februari 2019 beginnen bij Noorderlicht. Een klein antroposofisch schooltje in Zeist, speciaal voor kinderen met ontwikkelingsproblematiek maar ook voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dat laatste had Pepijn niet. Sterker nog, zelfs op dat ‘witte’ schooltje in Utrecht viel op dat Pepijn verbaal erg sterk was en kwam hij slim over (waardoor hij toen al vaak overschat werd). Toch kozen we voor deze school (zelf gevonden overigens). Klein, veilig, deskundig en bovenal: de enige plek waar hij op dat moment terecht kon. Het bleek een goeie keuze want geweldige juffen, duidelijke structuur, veel positiviteit en overzicht. Ze konden zelfs al extra werk aanbieden in de kleuterklas, zodat Pepijn genoeg uitdaging had en al leerde lezen, daar had hij behoefte aan.

CONFRONTEREND

Toch was het ook een verdrietige periode. Confronterend vooral. We hadden totaal geen aanspraak of contact met andere ouders. De paar ouders die er stonden konden nauwelijks Nederlands of zeiden niks. Er waren vooral veel busjes. In welke wereld waren we nu beland? Regelmatig moest ik mijn tranen wegslikken als ik ’s ochtends alle buurtkinderen naar school zag lopen. Met de kin omhoog, door weer en wind, fietste ik dan weer naar Zeist. Grote troost was uiteraard dat Pepijn er blij van werd en dat de onzekerheid en onrust even weg waren. Na een mindere dag wisten deze juffen het ook nog eens steevast positief te brengen: ‘Hij had een gevoelige dag vandaag.’ Na anderhalf jaar moesten we samen met de juffen toch concluderen dat dit geen consistente plek was voor Pepijn gezien zijn cognitieve vermogens. Hij liep ver voor en kon uit verveling ook moeilijk gedrag laten zien.

We besloten te kiezen voor de C.P. van Leersumschool, aan de andere kant van Zeist. Ook een SO-school cluster 4 (vroeger heette dat de ZMOK-school, voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen) maar voor kinderen met een ‘normaal IQ’. En toen namen we ook de rigoreuze beslissing om te verhuizen vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist, dus nu wonen we om de hoek van Pepijn zijn school. Alles lijkt daarmee ‘normaal’. Maar ook daar zijn er vooral busjes en komen leerlingen van heinde en ver. Dus een speeldate na school zit er nooit in. Echt contact met andere ouders is summier. Ik probeer het wel maar het blijft lastig als je elkaar niet tegenkomt op het schoolplein.

DOODZONDE

Sinds een jaar gaat Tirza (5 jaar) nu ook naar school, tegenover ons huis, en realiseren we ons hoe anders dat is. Het geeft vooral ook aan hoe niet inclusief ons onderwijs is. Want hoe blij wij ook zijn dat Pepijn nu op zijn plek zit, in een klas met maar 10 leerlingen en 2 juffen met veel pedagogische kennis die hem enorm liefhebben (maar ook nog worstelen met zijn grillige buien). Het is ook doodzonde dat hij niet met buurtkinderen naar school gaat. Dat die buurtkinderen niet leren hoe het is om in een klas te zitten met een kind met autisme, die anders op dingen reageert. Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

INFO

Van 2000 tot en met 2019 maakten jaarlijks 100 tot 110 duizend leerlingen gebruik van speciaal basisonderwijs (SBO) en speciaal onderwijs (SO). Relatief steeg het aandeel leerlingen dat gebruik maakte van deze speciale voorzieningen van 3,8 procent naar 4,3 procent van alle leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Opvallend, want ‘passend onderwijs’ was eigenlijk bedoeld om ook kinderen met extra behoeften zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te laten meedraaien.

Een SBO-school is voor kinderen die zich niet optimaal kunnen ontwikkelen in het reguliere onderwijs. Vaak hebben zij een ontwikkelingsachterstand. Een SO-school gaat nog wat verder. Deze leerlingen hebben een ontwikkelingsprobleem (bijv autisme, adhd, hechtingsproblemen of id) en dat uit zich in gedragsproblemen. Vroeger heette dat een zmok-school (zeer moeilijk opvoedbare kinderen). 

Als ouders kijken we nu naar de wereld met een ‘auti-bril’

Moet je je voorstellen dat je een woonkamer in komt. De geluiden die je hoort zijn zo hard dat het pijn doet aan je oren. Je ziet een tafeltje, een stoel, oh en daar staat een vaas met bloemen, daar zit iemand, en dat is een televisie. Komt daar het geluid uit? Er is ook nog een bank en nog een tafel met stoelen. Er zijn nog meer mensen. Nog meer geluid. In kleine deeltjes, gefragmenteerd, verwerken je hersens de informatie. Ondertussen stelt iemand vragen aan je. En waarom kijken mensen zo? In je buik voel je zenuwen. Je voelt je moe en opgejaagd. Je doet je jas en schoenen uit. De geluiden om je heen lijken steeds harder te worden. Je zusje loopt langs en net op dat moment stoot je je knie, het is de fout van je zusje, want zij was tenslotte in de buurt. Dus je geeft haar een duw. Als dan iemand tegenover je staat en voor je gevoel, schreeuwend zegt dat je dat niet moet doen, flip je. Je gooit je schoenen tegen de deur. Je gezicht wordt rood. Je hoofd lijkt wel een vulkaan. Chaos! En dan begin je te schreeuwen en schelden en geef je iedereen de schuld.

Dit is een uitbarsting van een kind met een ‘inflexibel brein’ dat snel gefrustreerd raakt en geen overzicht heeft. Het is een van de vele voorbeelden van een uitbarsting van een kind met autisme (en ADHD) dat informatie anders verwerkt dan de meesten, waardoor overzicht verloren gaat, geluiden harder binnenkomen en dat terwijl je hoofd al overuren maakt van wat je daarvoor al hebt meegemaakt.

Dagelijks maken wij dit soort uitbarstingen mee. In de kerstvakantie elk uur, en soms meerdere keren per uur. En soms maakte wanhoop plaats voor opluchting: We hadden net een uur doorgebracht zonder grote onrust. Tijdens bezoek van familie was het zelfs nog langer ‘rustig’, want dan liet hij zich minder gaan en was hij afgeleid, maar wel met een rebound in zijn vertrouwde omgeving (dus bij ons) als gevolg. Maar dat dit gedrag ergens uit voorkomt, namelijk omdat de wereld te onoverzichtelijk is en/of er teveel prikkels zijn, dat weten we inmiddels wel.

NIKS IS VANZELFSPREKEND

Sproetjes, blonde haartjes, guitige blik. “Mama, waar eindigt het heelal eigenlijk?’ Hij stelt interessante vragen, kan lief en verzorgend zijn. Een lolbroek. Niks aan de hand, zou je zeggen op het eerste gezicht. Sterker nog, hij wordt daardoor voortdurend overschat. Ook nog steeds door ons. Terwijl, een ‘vrij uurtje’ kan funest zijn. Soms al een vrije 5-minuten, tussen het ontbijt en schoenen aan doen bijvoorbeeld. Een verjaardagsfeest of spontaan uitstapje kan uitmonden in een crisissituatie (wat vaak pas daarna thuis tot uiting komt). Een ogenschijnlijke simpele vraag kan leiden tot woede-uitbarstingen. Niks in ons gezin is vanzelfsprekend.

Mijn beeld van autisme was altijd een ouderwets beeld gebleken, Van de ‘klassiek autist’ dat geen contact maakt en repeterende geluiden of bewegingen maakt. Aan wie je kunt ‘zien’ dat er iets aan de hand is. En ik merk het keer op keer in mijn omgeving. Vanmorgen nog bij de kapper. Ze had net een filmpje van mijn zoon gezien en daarna hoorde ze over autisme. ‘Maar dat kan ik me helemaal niet voorstellen joh. Hij praat zo goed en lijkt zo sociaal.’ Interessant denk ik, dus ik vraag: ‘Wat is jouw beeld dan van autisme?’ Ze denkt even na en zegt: ‘Ja toch echt anders. Van iemand die stil is en je niet aankijkt.’ Ze schetst het beeld van een ‘klassiek autist.’ Een beeld dat ik zelf ook had en de meeste mensen zullen hebben. Die van ‘Rainman’. Een clichébeeld weet ik nu.

GEWENST GEDRAG

Het autismespectrum is breed en is er in lichtere en zwaardere mate. Voor onze zoon zo zwaar dat hij niet naar regulier onderwijs kan, niet naar een gewone BSO, we krijgen inmiddels PGB voor 1 op 1 begeleiding thuis en hij gaat 1 middag per week naar een zorgboerderij. Maar er is niets aan hem te zien. Sterker nog, hij is een slimme autist, dus hij kan zo goed ‘gewenst gedrag’ laten zien dat hij mensen totaal op het verkeerde been kan zetten. Terwijl als je echt goed luistert en naar hem kijkt, kom je erachter dat het ‘ingestudeerd gedrag’ is. Heel knap van hem trouwens en het kan hem ver brengen, maar het risico blijft dat hij overschat wordt daardoor.

Regelmatig krijgen we de vraag van vrienden of familie tijdens een bezoek: ‘Nou dat ging toch heel goed.’ Of ze zeggen het niet, maar je hoort het ze bijna denken. Terwijl wij na zo’n bezoek vaak een ‘verwilderd’ kind hebben. Alles heeft hij dan gegeven. Dat gewenste gedrag (passend bij kinderen met ASS met een boven gemiddelde intelligentie) leidt ertoe dat hij op zijn tenen loopt en dus later ergens moet reguleren (in zijn geval even boos worden). Maar niet alleen dat: hij beleeft alles zo intens en geeft zich helemaal dat hij daarna vaak uitgeput is.

VERWILDERD KIND

Zo maakten we tijdens de laatste vakantie weer verschillende ‘fouten’. Een logeerpartij bij mijn zus, vlak na de kerstdagen, om vervolgens naar een huisje te vertrekken voor een paar dagen ‘vakantie’. Nou we hebben het geweten. Die logeerpartij ging vlekkeloos. Maar de dagen daarna waren een grote meltdown. Alsof hij alles ‘eruit’ gooide wat hij bij mijn zus had ingehouden. We hadden zijn wereld weer even te onoverzichtelijk gemaakt, terwijl een vakantie al zo anders is. En dan ook nog een ander huisje, een ander bed en wat gingen we daar dan doen? Hij leek daar wel een verwilderd kind: alleen maar boos. Terug naar huis gaan, was de enige optie nog. En ik was vooral boos op mezelf: Wat dacht ik nou? Wat een beetje hielp was een forum voor ouders van kinderen met autisme. Verhaal na verhaal passeerde de revue van ouders die tijdens de kerstvakantie met de handen in hun haar zitten, die ook snakken naar het einde van die ellenlange, lastige dagen. Ook de psychiater van Altrecht, waar we meerdere malen contact mee hadden tijdens de vakantie, benadrukte dat vakanties en weekenden nou eenmaal lastig zullen blijven voor een kind met ASS en dus ook voor ons als gezin.

SYSTEEMFOUTEN

Het feit dat er niks aan onze zoon te zien is. Dat hij ‘gewoon’ lijkt en zelfs vaak overschat wordt en welke gevolgen dat heeft voor hem en voor ons daar wil ik deze blog over schrijven. Maar vooral om meer bekendheid te geven aan autisme. Om meer begrip en herkenning te kweken. Om te laten zien dat niet alle kinderen met alles vanzelfsprekend mee kunnen doen. Dat boos, ongepast en zelfs agressief gedrag bij kinderen met autisme vaak voorkomt en een manier is om emoties te reguleren. Maar ook om aan te tonen waar je als ouders van een zorgintensief kind tegenaan loopt in het systeem, waar je automatisch in terecht komt met een kind met een zorgvraag: De jeugdhulpverlening, de gemeente en het onderwijsstelsel. 

Ik geef eerlijk toe: Vaak genoeg kijken wij elkaar als ouders aan met een blik vol machteloosheid en staat het huilen ons nader dan het lachen. Maar... daar tegenover staat de enorme rijkdom van het opvoeden van Pepijn. Het is nooit saai. Hij verrast ons keer op keer met zijn weetjes en slimme vragen. Het is onze zoon die details opmerkt als geen ander. Hij ziet het als er een tafeltje is verschoven of als ik nieuwe oorbellen heb. Het is onze zoon die opmerkt hoe de bladeren aan de boom van kleur veranderen, die vragen stelt over zaken waar je zelf nooit over na hebt gedacht, die dingen ziet waar anderen niet op letten, die ons attent maakt op kleine zaken die dan ineens groot worden.

ONVOORWAARDELIJKE LIEFDE

En juist omdat niks vanzelfsprekend is, omdat we niet ‘gewoon’ op vakantie kunnen of even op bezoek, waarderen wij alle mooie gezinsmomenten en zijn er dus ook veel pieken. Door hem leren we naar de wereld te kijken met de zogenaamde ‘auti-bril’. De bril waarmee je naar de wereld kijkt als iemand met ASS. Dan heb je pas door hoeveel prikkels er zijn, hoeveel geluiden, hoeveel indrukken, hoeveel indirecte communicatie die voor een autist vaak onbegrijpelijk is. Het is bijna alsof je een extra taal leert. Een enorme verrijking dus. En voorop staat dat er zoveel liefde is, voor elkaar, onvoorwaardelijk.

In het weekend van vrijdag 10 juni t/m maandag 13 juni mochten we met een aantal moeders van MamaVita Haarlem er even tussenuit. Er was een mooie en ruime vakantiewoning geboekt op Europarcs in De Rijp. Het vinden van het park en de woning was wel een kleine uitdaging, maar eenmaal daar kon de ontspanning beginnen. Wat een bijzondere vrouwen heb ik dat weekend nog beter mogen leren kennen. Ik voelde mij verbonden met iedereen en in combinatie met de ongedwongen sfeer kwamen de mooiste gesprekken tot stand. Verder konden we er ook op uit. Maar het motto was: Niks moest en alles mocht. Dus heerlijk samen gewandeld en de Rijp bewonderd (en natuurlijk een ijsje gegeten), boodschappen gedaan, gekookt, afgewassen en gekletst totdat onze oren er bijna vanaf vielen. Toen ik even een heerlijk momentje voor mijzelf had ging een groot deel van de groep een eindje varen in een elektrische sloep. Ik had het hele weekend echt het gevoel er even tussenuit te zijn. Het weer deed ook z’n best waardoor we heerlijk met z’n allen buiten konden gourmetten. Wat een gezelligheid! Dat de mieren in de ochtend van de tweede dag een pot honing en onze voorraadkast hadden gevonden, mocht de pret gelukkig niet drukken. Ook al was is vaak van de vroege ochtend tot de late avond op, toch voelde ik mij wonderlijk genoeg fris en opgewekt. Met een glimlach op mijn gezicht gingen op maandag de tassen en het gourmetstel weer in de auto en had ik het gevoel de wereld weer even aan te kunnen. Dank jullie wel liever MamaVita vriendinnen!

Autisme en wij

Hallo allemaal,

De afgelopen jaren heb ik enorm veel geleerd over mezelf, de maatschappij en ook nog een beetje over autisme. Omdat ieders verhaal uniek is en ik alles wat ik heb meegemaakt graag wil delen, zal ik jullie meenemen op mijn reis van de afgelopen jaren.....

Allereerst wil ik ons even voorstellen. Mijn naam is Diana, is ben getrouwd met Peter en samen hebben wij een zoon, genaamd Nate.

Nate is 17 jaar en al een aantal jaren een thuiszitter. Toen hij in het voortgezet onderwijs uitviel wisten wij nog niet wat er aan de hand was; een half jaar en diverse onderzoeken later wisten wij het wel en was de diagnose 'ASS' gesteld.

Wij dachten dat deze diagnose Nate en ons zou helpen de juiste school en de juiste ondersteuning te vinden, niets was echter minder waar. Wat er vanaf het moment van de diagnose allemaal is gebeurd is kan ik af en toe zelf nog steeds niet geloven.....

Maar goed, laat ik bij het begin beginnen...... Nate kon en kan goed leren, zijn hersens zijn fenomenaal op het gebied van taal. Vanaf het moment dat hij had leren lezen las hij zelfstandig de hele Harry Potter reeks achter elkaar uit. Helaas mocht hij op school alleen de Avi-niveau boekjes lezen die ver onder zijn kunnen lagen. Aangezien hij een rustige jongen was die niet op de voorgrond trad, werd er niet gesignaleerd dat hij veel verder was. Ook wanneer ik aangaf dat hij veel verder was, werd er niet geluisterd. Omdat ik geen zin had hierover in discussie te gaan, liet ik het maar en zorgde ik zelf voor voldoende uitdagende boeken.

Er waren dagen dat alles Nate even te veel was en hij enorme buikpijn had. Hij bleef dan thuis om bij te tanken om meestal de volgende dag weer naar school te gaan. Hoewel de buikpijn bleef opspelen konden de huisarts en de specialist niets bijzonders vinden; blijkbaar wist niemand dat er een verband is tussen buikpijn en autisme....

Er kwam een eind aan zijn lagere schooltijd en hij ging naar de Havo.

Hoewel hij een flitsende start maakte op zijn nieuwe school en snel nieuwe vrienden maakte kwam de buikpijn en daarmee het uitvallen weer terug. Helaas bleven alle mooie beloften over persoonlijke begeleiding, extra uitdagingen en/of extra ondersteuning uit en ging het 10-minuten gesprekje alleen over zijn cijfers....

Nadat ik de mentor had wakker geschud duurde het nog een maand voordat er daadwerkelijk actie werd ondernomen. Nate was inmiddels volledig uitgevallen en wilde (kon) niet meer naar school. Naar al mijn voorstellen en ideeën om hem toch bij school betrokken te houden, zoals gedeeltelijk afstandsonderwijs, werd (opnieuw) niet geluisterd. Uiteindelijk moest hij naar het passend onderwijs...

Het duurde meer dan een jaar voordat hij daar kon beginnen. Tegen die tijd had hij zijn dag-en-nacht ritme omgedraaid en was zijn motivatie om naar school te moeten gaan, verder weg dan ooit.

Omdat hij niet op de standaardtijden kon beginnen (vanwege zijn problemen met opstaan) moest ik hem zelf naar school brengen. Passend vervoer bleek zeer lastig te regelen. Omdat hij inmiddels een jaar zonder de prikkels van school en andere kinderen had geleefd was zijn overgevoeligheid op dat punt nog groter geworden en lukte het hem niet meer om in een klas te zitten.

Aangezien ik altijd mijn best heb gedaan me in een ander te verplaatsen kon ik me ook voorstellen wat alles met Nate had gedaan. Als ik alles wat er tot dat moment was gebeurd vanuit zijn perspectief bekeek, was hij eerst van school 'gestuurd', waren zijn vrienden hem ontnomen en was hij in één klap gedegradeerd van een leerling met goede cijfers en dito motivatie naar probleemgeval met ASS. Ik weet niet hoe hij het heeft ervaren, maar mij zou het behoorlijk hebben gedemotiveerd....

De ondersteuning vanuit deze school voor passend onderwijs was helaas nog slechter geregeld dan door zijn eerdere school. Driekwart jaar en een heleboel soebatten verder kon hij eindelijk één-op-één begeleiding krijgen, de voorwaarde bleef echter dat hij in een klas moest zitten terwijl dat nu juist hetgeen was wat voor zijn overprikkelde brein te veel was geworden....

Ondertussen was ik op het gebied van begeleiding en ondersteuning vanuit en/of door de Jeugdzorg al heel wat wijzer geworden. Wat mij bovenal duidelijk was dat ik steeds hoorde dat er 'professionele hulp' moest worden ingezet en dat dit in de praktijk betekende dat het werk vooral op mij neerkwam en dat ik, wanneer ik als ervaringsdeskundige mijn mening wilde geven, er vooral niet op moest rekenen dat er ook maar enigszins naar mij geluisterd werd.

Vooral het plaatselijke 'sociale' team liet zich van zijn beste kant zien. Eerst werden wij een half jaar aan ons lot overgelaten en daarna, nadat we commentaar hadden geleverd op de gang van zaken, werd de schuld (welke, is mij tot op de dag van vandaag totaal onbekend) in onze schoenen geschoven. In ieder geval kregen wij alles van ze behalve hulp, begrip en ondersteuning.

Ook sommige andere ‘professionals’ gaven eerder blijk van een gebrék dan aan een óvervloed van inlevingsvermogen. In die tijd kwam dikwijls de vraag bij me op wie er nu echt een probleem had met het tonen van wederkerigheid, mijn zoon of de hulpverlening.....

Uiteindelijk hebben wij een onderwijsplek gevonden waar persoonlijke begeleiding wordt gegeven en hij zijn weg mag in de maatschappij mag gaan vinden. Dat dit na alle voorgaande ervaringen niet eenvoudig meer voor hem is, vind ik niet vreemd.

Het zou fijn zijn als de maatschappij (en dan met name de politiek die veel problemen heeft gecreëerd door de Jeugdzorg zonder goede begeleiding en financiering over te dragen naar de gemeenten) eindelijk zou gaan inzien dat deze weg vooral problemen brengt. Allereerst voor de jongere zelf, maar ook maatschappelijk zijn de gevolgen van de manier waarop nu met deze kinderen wordt omgegaan catastrofaal. Er kan heel veel geld en ellende bespaard worden door het onderwijs niet stop te zetten maar juist in te zetten op afstandsonderwijs, eventueel in combinatie met schoolgaan. Want, niet naar school kunnen gaan is niet hetzelfde als niet kunnen of niet willen leren!

Iemand als Martine Delfos heeft duidelijk gemaakt dat de ontwikkeling van veel kinderen met ASS een andere volgorde doorloopt dan die van neuro-typische kinderen. Kinderen met ASS ontwikkelen hun sociale vermogen op latere leeftijd dan hun cognitieve vermogen. Dus, juist terwijl ze op de leeftijd zijn dat ze naar school moeten en hun cognitieve vermogen hun daar prima toe in staat stelt, worden zij niet uitgedaagd op het cognitieve vlak. Vervolgens legt men wél de focus op de nog niet tot ontwikkeling gekomen sociale vaardigheden. Het kind wordt zo letterlijk met zijn eigen problemen geconfronteerd op een leeftijd waarop men de focus juist op het cognitieve vlak zou moeten leggen. De hulp die, waar nodig, op het punt van sociale vaardigheden geboden kan worden, zou naast het leren moeten gebeuren en niet in plaats daarvan.

Eén en ander zou ook nog eens eenvoudiger en goedkoper te regelen zijn dan nu het geval is; namelijk wanneer men gebruik gaat maken van alle deskundigheid van ouders en betrokkenen.

Een gemeente zou dan bijvoorbeeld een ruimte kunnen regelen en financieren waarbij goede professionals en ervaringsdeskundigen samen deze kinderen ondersteunen op een menselijke, laagdrempelige en betrokken manier. Op deze manier kunnen dure en overbodige zorgkosten worden bespaard en wordt het kind omgeven door mensen die vanuit zowel hun professie als vanuit hun hart betrokken zijn bij de uitdagingen waar deze kinderen voor staan.

Hoewel ik merk dat er maatschappelijk steeds meer begrip komt voor autisme vind ik wel dat er in de hulpverlening nog veel kan verbeteren. De wetgeving kan hier een belangrijke bijdrage in leveren door van leerplicht over te gaan op leerrecht.

Help mijn kind heeft autisme, wie ben ik?

Zorgen voor een kind met autisme is topsport, zowel mentaal als fysiek.

Ben jij moeder van een kind of kinderen met autisme? Dan kun je de kracht van Super Woman heel goed gebruiken. Je hebt heel veel energie nodig want opgeven is geen optie, ook niet wanneer iedereen om je heen dit wel doet.

Waar de buitenwereld jouw kind maar raar vindt, nukkig, niet sociaal, onbeleefd of ongeïnteresseerd, weet jij wel beter. Jij ziet de mooie eigenschappen die jouw kind heeft, maar ziet ook de worsteling die hij dagelijks voert om zich staande te houden in deze wereld die hij niet begrijpt. Je vecht elke dag tegen het onbegrip, de vooroordelen. Mensen oordelen heel snel, ook al hebben ze geen idee waar het over gaat.

Jij bent de tolk tussen je kind en de buitenwereld. Zowel binnen het gezin, als bijvoorbeeld in de sport, op school of werk, in de hulpverlening en zelfs naar de rest van de familie.

Je hebt dus niet alleen heel veel energie nodig, maar ook een dikke huid om al dat onrecht en kritiek te kunnen verdragen.

Ook heb je een heel sterk hart nodig met heel veel liefde en begrip voor jouw kind. Maar ook begrip en geduld naar de buitenwereld. Je moet het steeds opnieuw uitleggen. En om je eigen verdriet aan te kunnen, als je de worsteling en het onvermogen bij je kind ziet. Want net als iedere andere moeder wil je maar één ding, namelijk dat je kind gelukkig is.

Ook uithoudingsvermogen en vastberadenheid heb je nodig in je zoektocht naar de juiste hulp en begeleiding voor je kind, maar misschien ook wel voor jezelf en de rest van je gezin. Want ook aan hen moet je de nodige aandacht schenken.

Kortom, een levenslange topsportcarrière op eigen kracht, zonder een professionele trainer of coach en zonder rustpauzes of vakanties.

Soms kan het al heel helpend zijn eens met iemand te praten die begrijpt wat je doormaakt, die niet oordeelt en alleen luistert. Lijkt het jou ook niet fijn eens gehoord te worden en misschien wat tips te krijgen van iemand die weet wat het betekent om moeder te zijn van een kind met autisme. Eens gewoon jezelf kunnen zijn en een plek hebben waar je even kunt ontspannen.

Deze plek bestaat, Mama Vita is een landelijk netwerk voor moeders van kinderen met autisme. Mama Vita brengt moeders bij elkaar en biedt ondersteuning middels maandelijkse regiobijeenkomsten, een jaarlijkse ontmoetingsdag, een sociaal netwerk, kennisbijeenkomsten, momenten zonder zorgen en een maandelijkse nieuwsbrief. Het doel van Mama Vita is verbinding en veerkracht creëren van en tussen moeders van kinderen met autisme.

Ben jij een moeder van een kind met autisme en wil je meepraten, ervaringen delen, andere moeders ontmoeten, kennis vergaren en delen, inspiratie en veerkracht opdoen, minder stress ervaren en je gehoord en weer sterk voelen? Sluit je dan ook aan bij Mama Vita. Er zijn regio’s door het hele land. Je verdient het.

Mama Vita