Ken en herken jij de woorden ‘levend verlies’ met betrekking tot je kind met autisme? Bij levend verlies gaat het om rouwgevoelens die ontstaan als je afscheid neemt van verwachtingen. Over gedachten hoe het leven anders had kunnen verlopen als de beperking of ziekte er niet was geweest. Maar ook over het erkennen dat het beeld van de toekomst (noodgedwongen) is veranderd. Bij Mama Vita hebben we jaren terug Jose Koster tijdens een bijeenkomst als spreker gehad en zij kwam vertellen over levend verlies en wat dat kon betekenen voor moeders van een kind met autisme. En ik herkende er veel van als moeder van drie kids met autisme. Maar voelde ik het ook?
Nu onze kids volwassen zijn, ik verschillende banen ben kwijtgeraakt en ook nog eens een auto-immuunziekte heb ontwikkeld, komt er ruimte voor mij. Inmiddels ben ik nu 2 jaar afgekeurd en werk ik aan mezelf. Echter schoot het niet op want in de 2 jaar dat ik niet werkte bleef ik maar ziek worden. Het een verplaatst zich voor het ander waardoor ik maar weinig energie overhoud. Mijn spieren en gewrichten waren pijnlijk en wat ik ook deed, het werd niet minder. Na jaren intensieve zorg van drie kids met autisme die ook tegelijkertijd of om beurten thuis zaten van school, kon ik eindelijk beetje bij beetje ruimte voor mezelf maken. Ik kreeg de kans om een NLP-practitioner te gaan volgen om zo ook mezelf weer te ontdekken. In de tijd was ik verloren wie ik nou eigenlijk was en wat ik leuk vond.
Omdat de pijnklachten zonder duidelijke oorzaak bleven, werd ik doorverwezen naar een pijnrevalidatie traject. Ik ben daar begonnen en het is intensief. Ik heb vooral veel inzicht gekregen in het zenuwstelsel, het stresssysteem, het pijnsysteem en het immuunsysteem. Door ruim 20 jaar intensieve zorg is mijn zenuwstelsel volledig uit balans geraakt en zijn alle andere systemen volledig aan gaan staan. Er was weinig ruimte voor emoties zoals boosheid, angst, onmacht en verdriet en als ik ze al had dan werden ze onderdrukt of minimaal geventileerd bij een vriendin. Minder fijne emoties tonen waar onze kinderen bij waren voelde als een NO GO omdat zij er dan ook meteen in mee schoten. Dan was het hele ‘kippenhok’ van slag. Ik heb veel boosheid en onmacht gevoeld met betrekking tot de zorg van onze kinderen maar vooral over de onmogelijkheden op scholen en onbegrip van hulpverlening. Ik sprak hier weleens over, maar ik voelde dat het meestal niet goed begrepen werd, dus stapte ik makkelijk over in iets positiefs. Positiviteit, oplossingsgericht zijn en mijn enorme aanpassingsvermogen waren sterke kwaliteiten van mij. Dat is zeker ook 20 jaar heel gunstig geweest want het heeft onze kinderen geholpen te ontwikkelen tot waar ze nu zijn. Aan de andere kant is het ook zo dat de maatschappij ook een stuk coulanter is als je positief bent en je makkelijk voegt. Voor mijn gevoel zat men niet te wachten op klagers, huilers en piepers. Dus ik profileerde mezelf zo positief mogelijk en dat werd uiteindelijk een onderdeel van mijn zijn. Zo was ik nou eenmaal.
Nu ik tijdens dit traject door de mangel wordt gehaald begrijp ik de woorden ‘levend verlies’ opeens en ga ik steeds meer voelen. Man, man, wat voel ik een spanning in mijn lijf. En hops bij een nieuwe gevoelsvraag stromen voorzichtig de waterlanders over mijn wangen. Ik voel nog niet zo zeer het verlies met betrekking tot de diagnoses van mijn kinderen maar zeker wel het onrecht wat ons is aangedaan en de onmacht hierop volgend. Zo ook op het meerdere keren verliezen van mijn baan en van mijn gezondheid. Ik krijg ruimte voor boosheid, ruimte om te huilen en voel op verschillende momenten ook schuldgevoel. Schuldgevoel waarvan ik cognitief weet dat ik me niet schuldig hoef te voelen. Maar er gebeurt van alles in mijn lijf qua voelen en verlies. Nu komt er ruimte voor rouw, rouwverwerking en ‘levend verlies’.
Petra Dekker, coördinator Mama Vita