Ik fietste nooit..

22 Jaar geleden kocht ik een fiets. Ik was zwanger van mijn oudste en had alleen maar een oude studentenfiets en geen rijbewijs. Op die nieuwe fiets heb ik mijn twee jongens vervoerd, boodschappen gehaald en heel wat tochtjes naar school mee gemaakt. Sinds een jaar of 10 staat hij, met twee lekke banden en een hoop roest, achter de schuur. Werkloos..

Verleden jaar ging ik een weekend met vriendinnen weg en huurden we een ebike. Man, dát was leuk. Lachend het talud op! En razendsnel er weer af.

Na jaren mijn leven in de wacht te hebben gezet omdat mijn focus en volle aandacht op mijn jongste zoon gericht was, heb ik de afgelopen jaren steeds meer gekozen voor mezelf. Met als hoogtepunt in maart dit jaar een gastric bypass, oftewel een maagverkleining. Een bijzonder traject van afvallen volgde en is nog steeds gaande. En in dat proces is bewegen belangrijk en bleef een nieuwe fiets door mijn gedachten gaan. In juni huurde ik er ééntje voor een week om eens écht uit te proberen. Ik fietste de Saksenroute en genoot volop van de wisselende natuur en waande me in vroegere tijden van Widukind.

Na die week was ik bijna om; want zo’n fiets kost hartstikke veel geld, zal ik hem wel genoeg gebruiken, mag ik wel zoiets duurs voor mezelf kopen? Een hoop twijfels, wikken en wegen en uiteindelijk tóch een keuze.

Ik kocht de fiets. En nu ben ik weer een week aan het fietsen. Eerst de Hanzeroute; langs Deventer, Zutphen en Doesburg en dan de Limesroute, van Berg en Dal naar Katwijk aan zee. Dit jaar fiets ik nog binnen Nederland, maar man want lonkt de wereld!

Ik fiets alleen. Mensen vragen of ik dat leuk vind. Na jaren alleenstaande moeder te zijn geweest vind ik het heerlijk om met helemaal niemand rekening te hoeven houden en te stoppen zonder overleg. Leuke theetuin, op de rem. Mooie kerk, even stoppen. Zadelpijn, pauze!

Ik zing op de fiets, bedenk onderweg van alles maar vaak ook helemaal niets. Ik zie onze prachtige natuur en geniet intens van het moment, zelfs als het regent. Want ja, de Saksen en de Romeinen gingen ook niet alleen met mooi weer op pad. En thuis, thuis is een jongen van 20 die bij vlagen depressief is en zich terugtrekt uit het leven. Het voelt soms lastig dat ik ga en hem alleen thuis laat. Soms bekruipt me dan een gevoel van schuld. Maar hij wil niet mee en ik heb besloten niet meer naast hem op de bank te blijven zitten. Ik geloof dat ik het beste kan voorleven hoe je regie neemt over je eigen leven, zoals ik de laatste jaren steeds meer doe. En als hij hulp wil, dan staan alle hulptroepen paraat.

We hebben afgesproken dat we elke dag even contact hebben zodat ik weet dat hij nog leeft. En tot nu toe, doen we dat allebei! Hij thuis en ik zingend op de fiets.

Hartelijke groet,

Kitty Spier

Lees meer

https://www.uitgeverijpica.nl/blogs/101-blog/796-achter-op-de-fiets

Als je kind met ASS 18 jaar wordt blog van Petra Dekker

Handig om te weten als je kind met autisme 18 jaar wordt.

16 maart 2019

Als je kind 18 jaar wordt verandert er best wel het een en ander. Er zijn een aantal zaken waar je rekening mee moet houden. En met name met jongeren met autisme die 18 jaar worden.
Als ouder bent je niet meer financieel verantwoordelijk voor je kind. Het kind kan bijvoorbeeld zonder toestemming abonnementen afsluiten, rijlessen volgen of leningen afsluiten.

Mensen met autisme hebben een regenboog aan verschillende leeftijden. Je hebt de kalenderleeftijd en de emotionele leeftijd. Hierin kunnen op bepaalde situaties grote verschillen zichtbaar zijn. Voor uitleg klik hier.
Zodra je kind 18 jaar wordt wordt het gezien als volwassen. Hij of zij worden voor een aantal dingen verantwoordelijk gesteld, maar sommige jongeren zijn er nog helemaal niet aan toe om die verantwoordelijkheden al te dragen. Helaas wordt jij als ouder in verband met de wet privacy AVG bij veel zaken buitengesloten. Als je kind moeite heeft met telefoneren en dit eerder vermijdt dan aangaat dan is het niet zeker dat als jij als ouder gaat bellen de gewenste informatie krijgt.

Zo wilde ik in het nieuwe schooljaar inloggen op het Magister van school, maar kreeg geen toegang. School gebeld, waar zij aangaven dat ik toestemming en inloggegevens moest vragen bij ons kind. Helaas kreeg ik geen inloggegevens dus kon ik ook niet meer meekijken en bellen naar school had geen nut want zij mochten geen informatie meer geven.

Zolang je nog op de middelbare school zit kun je een tegemoetkoming scholieren aanvragen. Deze tegemoetkoming komt in de plaats van de kinderbijslag. De kinderbijslag vervalt als het kind 18 jaar wordt. Je vraagt de tegemoetkoming aan bij DUO.

Tot hun 18e verjaardag zijn kinderen gratis meeverzekerd in de ziektekostenverzekering. Vanaf je 18e jaar ben je daarvoor zelf premieplichtig. Je kind kan zelf de toeslag aanvragen en krijgt de toeslag op zijn rekening gestort. Maar is jouw kind al zover dat hij zelf zijn zorgverzekering kan beheren? Klik hier voor meer info.

Mocht je zorg krijgen vanuit de Jeugdwet dan kan je voor zijn 18 de jaar verlengde Jeugdwet aanvragen tot 23 jaar bij het jeugd-/wijkteam van de gemeente. Dit was mij niet verteld en we gingen over naar de WMO.
WMO zorg is toch wel wat onpersoonlijker en bij onze gemeente krijg je bij elke nieuwe aanvraag een nieuwe WMO consulent met het gevolg dat je steeds weer je verhaal opnieuw moet vertellen. Alhoewel de jongeren wordt geacht de aanvragen in te dienen en zijn verhaal te doen. Met persoonlijke- of schriftelijke toestemming mag je informatie opvragen of communiceren voor je kind.

Regel op tijd schriftelijk toestemming voor de huisarts en apotheek. Zonder toestemming kan je niet makkelijk meer medicatie ophalen of een medicatieoverzicht meekrijgen bij de apotheek. Gegevens opvragen of iets regelen bij de huisarts gaat ook niet meer zonder toestemming van je kind.

Mocht je de gemeente moeten bellen of het UWV in verband met een uitkering dan kan je dit alleen nog doen in het bijzijn van je kind zodat deze door de telefoon toestemming geeft. Zo ook met de woningbouwvereniging of woningcoöperatie.

Je kan een DigiD aanvragen. Met een persoonlijke DigiD log je in op websites van de overheid. Je kunt een DigiD gebruiken voor de aanvraag van studiefinanciering. Voor de DigiD heb je je burgerservicenummer nodig. Dit nummer staat in je paspoort of op je identiteitskaart.

Als je onder toezicht bent gesteld, stopt die OTS ook als je 18 wordt. Heb je na je 18e verjaardag nog hulp nodig, dan moet je (gezins)voogd/jeugdbeschermer daar ruim op tijd met jou en de jongvolwassenen over praten.

Vanaf 18 jaar heeft het kind Actief kiesrecht wat wil zeggen dat je kind mag stemmen!!

Ik had voor onze zoon een indicatie voor beschermd wonen aangevraagd bij de gemeente. We hadden de indicatie bijna binnen, onze zoon moest alleen nog tekenen. Omdat hij niet eens was met de informatie die er in stond en hij zijn diagnose niet accepteert werden de papieren niet getekend en kwam de aanvraag te vervallen. Wij hadden vooraf geen mentorschap geregeld en hadden nu dus ook geen recht op deze indicatie.

Wil je meer informatie over wat er gebeurt als je 18 jaar wordt?

· Rijksoverheid
· Kwikstart
· 18 en nu
· Pleegzorg, voor pleegouders wanneer een pleegkind 18 jaar wordt

Als iemand niet zelf kan beslissen over zijn persoonlijke verzorging, verpleging, behandeling en begeleiding, kan de kantonrechter op verzoek de beschermingsmaatregel mentorschap instellen. Klik hier voor meer info over mentorschap, curatele en bewindvoering. Je kan als ouder(s) dit aanvragen maar je kan ook iemand anders vragen om de taken van mentorschap op zich te nemen.

www.petradekker.nl

Lees meer

Een nieuw jaar met nieuwe regiomoeders

Een nieuw jaar met nieuwe regiomoeders ... ..

Binnen de Ronde Venen hebben we een nieuwe Mama Vita jaar en met 2 nieuwe regiomoeders. Wij zijn een enthousiaste regiomoeder op, die jammer Lustereigere verder gaat, met haar verhuizing. Zij heeft echter de afgelopen jaren veel werkzaamheden verricht op Mama Vita op de kaart te zetten hier in de omgeving. En met succes. Aan ons de schone taak dit te vervolgen samen met alle moeders, dat we elke maand om de tafel (of aan de borrel) zitten. Het aantal moeders dat elke maand aanwezig is, stijgt en is de samenstelling anderen, moeders komen en gaan. Wat opvalt is dat elke keer als nieuw moedersheel, de behoefte aan informatie, kennis en de bijbehorende emotie enorm groot is. Evenals de herkenbaarheid van ieders ervaring. Precies natuurlijk waarvoor Mama Vita er is :). Elke thuissituatie is weer anders, we leren allemaal van elkaar, maar we hebben 1 ding gemeen, we willen graag het beste voor ons gezin en hebben daar heel veel voor over. Dat vind ik mooi om te zien en daar draag ik graag mijn steentje toe bij. En natuurlijk dat internet is, we hebben elkaar geserveerd en allemaal graag wil, zitten we vol vragen. In elke levensfase van ons autistisch soort (kinderen) is er weer nieuw thema 's te rijzen. Er is veel hulp en er zijn veel vormen, maar dat moet een keer een zoektocht zijn in dat dat moet uitvinden en uitdragen. Deel aan tafel onze verhalen uiten, hebben we daarom voor 2019 bedacht dat we per maand een thema centraal stellen. Iemand (of een groepje) bereidt het voor en we hebben na een hele jaar over het onderwerp over de slag te gaan, of naar een gast / spreker te luisteren. Wil ook al zijn we allemaal anders en is de situatie overal anders, de thema ' s komen eigenlijk min of meer gelijk. Voor de gezelligheid hebben we er een hapje en een drankje bij en wisselen we deze (soms) serieuze avonden met het thema'hoe verwen ik mezelf '? Vorig jaar hebben we hier al met veel plezier een start mee gemaakt en ook dit jaar gaan we op zoek naar het juiste adres voor broodnodige verwen en laat momenten ... laat 2019 dus maar komen :)! de thema's komen eigenlijk min of meer gelijk. Voor de gezelligheid hebben we er een hapje en een drankje bij en wisselen we deze (soms) serieuze avonden met het thema'hoe verwen ik mezelf '? Vorig jaar hebben we hier al heel veel plezier een start mee gemaakt en ook dit jaar gaan we op zoek naar het juiste adres voor broodnodige verwen en laat momenten ... laat 2019 dus maar komen :)! de thema's komen eigenlijk min of meer gelijk. Voor de gezelligheid hebben we er een hapje en een drankje bij en wisselen we deze (soms) serieuze avonden met het thema'hoe verwen ik mezelf '? Vorig jaar hebben we hier al met veel plezier een start mee gemaakt en ook dit jaar gaan we op zoek naar het juiste adres voor broodnodige verwen en laat momenten ... laat 2019 dus maar komen :)!

Regiomoeder Nienke Hoogenstraaten

Lees meer

Landelijke Dag Mama Vita 2018

Op avontuur naar wat autisme voor mij betekent, zoek ik naar vrouwennetwerken met dit thema. Mijn beeld van autisme werd lange tijd ge- en vertekend door de mannen die ik ken met autisme. De uiting van autisme bij vrouwen zou namelijk heel anders zijn. Verder heb ik tot nu toe weinig vergelijkingsmateriaal. Ik (her)ken veel meer mannen, als vrouwen met autisme.

Via de nieuwsbrief van IQ Coaches kwam ik erachter dat Mama Vita (Autisme netwerk voor moeders) een landelijke dag organiseerde op 9 juni 2018. Omdat mij dit een dag leek voornamelijk voor moeders van kinderen met autisme, heb ik mijn eigen moeder meegevraagd. Achteraf bleek het publiek te bestaan uit onder andere vrouwen met autisme, moeders van kinderen met autisme en partners van mannen met autisme.

Het was prachtig weer. We gingen met de auto naar ’t Gooi. In een bosrijke omgeving werden we ontvangen in een oud sanatorium. We liepen naar de grote zaal waar drie sprekers hun lezing zouden houden. Onder het genot van een bakje koffie zochten we een prettige zitplaats uit.

De sprekers;

Spreker 1: Inge Vandicke – Puberbrein. Op het moment is veel te doen over het puberbrein. Niet alleen in de autismewereld. Het vergelijk tussen neurotypischen en mensen met autisme is interessant. Inge vertelde ons dat het mogelijk is dat sommigen met autisme meer tijd nodig hebben voordat de pubertijd intreed dan de ‘norm’. Dit is iets wat ik me door de jaren heen ook heb afgevraagd. Hoe zit het bij mij? En nu, nu ik 35 ben, stel ik mezelf die vraag nog steeds. Ik vergelijk mezelf dan onbewust met mijn vrienden, maar die lijken net zo volwassen als ik. En de uitdagingen in hun leven zijn eender met die van mij.

Spreker 2: Natasja Hoogerheide – Ervaringsdeskundige (moeder met zoon met autisme). De worsteling en onmacht omdat onvoldoende ruimte en/of kennis was om haar zoon op te vangen. Scholen schieten soms te kort in het bieden van een veilige plaats aan kinderen/jongeren met autisme. Het is schrijnend als leerplichtambtenaren de verantwoordelijkheid leggen bij ouders die alles doen om hun kind naar een passende school te laten gaan. Verder vertelde ze over de keuzes die ze zelf maakte om haar zoon een goed leven te kunnen bieden. En als laatste dat het lukt om te zorgen dat haar zoon (weer) kwaliteit van leven heeft. Hij voelt zich stukken beter en kan weer richting de toekomst kijken. Ook hier herkende ik punten in; het door de omgeving en mijzelf her- en erkennen wat ik nodig heb, is een heel lang traject geweest. Voor mij was het grootste struikelblok, hoe weet je wat je aan iets moet doen, als je niet weet dat je hebt wat je hebt.

Spreker 3: Patrick van Hees – Geluksprofessor (over geluk). Hij vertelde op een geestige manier over geluk, wat de bepalende factoren zijn (in- en extern) en welk cijfer bepaalde groepen mensen zichzelf gaven op het gebied van geluk. Dit deed me denken aan een aflevering van klasgenoten waarin klasgenoten van Anne Frank zichzelf veel hogere cijfers gaven dan de andere klassen die de oorlog niet hadden meegemaakt. Voor mijn gevoel zet dit geluk in een heel ander perspectief. Wat heb ik dan eigenlijk nog te klagen; ik ben relatief gezond, ik heb een fijn netwerk om me heen, ik heb een leuk huisje met tuintje en de vrijheid om m’n eigen waarden te ontwikkelen. Enfin, de beste man vertelde ons bij het weggaan dat we 1 ding moesten onthouden, geluk is DOM (doelen, oplaadpunten en mensen). Na een dag met toch wel zware topics was dit fijne, luchtige kost om dit deel van de dag af te ronden.

Aansluitend aan de lezingen was er een informatiemarkt. Van Autishop tot ‘geleide’ honden, van IQ coaches tot vakantieorganisaties. Heel gemêleerd. We zijn alle stands afgegaan om informatie te verzamelen. Ook had Mama Vita activiteiten vertroetelactiviteiten georganiseerd: dit jaar een stoelmassage, nageltjes lakken, yoga, mandala’s maken en een photo booth, etc. Dit is iets wat de ‘mama’s’ zeker hebben verdiend.

Mijn indruk is dat via deze organisatie veel informatie beschikbaar is en gedeeld wordt. Ervaring en kennis maakt macht. Mijn eerste ervaring met deze organisatie is fijn. De dag was tot in de puntjes georganiseerd, door iedereen werd open gecommuniceerd en genetwerkt. Het is duidelijk dat leven met en zonder autisme niet altijd makkelijk is, maar dat er wel handvatten zijn die je verder kunnen helpen.

Lees meer

verslag Landelijke Dag 2018

Naast de maandelijkse regiobijeenkomsten organiseert Stichting Mama Vita elk jaar een landelijke dag. Ook dit jaar kwamen de diverse regio’s weer bij elkaar en wel op Landgoed Zonnestraal. Na het onbestendige weer van afgelopen week, variërend van bloody hot tot tropische regen- en onweersbuien, deed het landgoed zijn naam eer aan: het was deze zaterdag prachtig weer!

Tien moeders uit de regio Zaanstad reisden af richting Landgoed Zonnestraal. Evelien en ik waren wat aan de vroege kant en wij waren niet de enige, de moeders van regio Zeewolde stonden ook al te trappelen voor de deur en dikke zoenen werden uitgedeeld. “Hoe is het, hoe gaat het bij jullie, hoe is het thuis?”, en dit hoorde ik niet alleen in de ochtend maar de hele dag door want dat is waar Mama Vita voornamelijk voor staat: verbinding maken ♥

Na de aanmelding, stickertje, lootje, kopje koffie/thee en een lekker Mama Vita-taartje werden wij welkom geheten door Audrey van het bestuur. Door ziekte en zeertes waren er helaas wat afzeggingen voor het dagprogramma. Wat ik ontzettend fijn vond om te horen, is dat het bestuur ondersteuning gaat krijgen onder meer in de persoon van Monique van Eijkelenburg. Na de introductie nam Monique gelijk het stokje of liever gezegd de microfoon over van Audrey en heeft de dag met verve én strakke hand geleid.

In Inge Vandicke was een waardige vervanger voor de zieke Annelies Spek gevonden, zij heeft ons helemaal bijgepraat over het puberbrein. Want dat pubers lastig kunnen zijn dat is niet alleen van deze tijd maar speelde zelfs al in de tijd van Socrates! Na een heldere uitleg en diverse tips en tricks, was het tijd voor een verse bak koffie of thee en de volgende spreekster: Natasja Hoogerheide. Ik denk dat ik voor veel moeders spreek als ik zeg dat haar verhaal recht in mijn hart binnenkwam. Dit verhaal is heftig, zwaar en op veel punten heel herkenbaar voor mij als moeder. De onmacht, onmogelijke keuzes moeten maken en dan uiteindelijk, na zoveel jaren ellende, haar lieve zoon eindelijk op de rails hebben… ik moest na dit verhaal echt even slikken en mij zelf vermannen…

Rondom de lunch kwamen de deelnemers van de kennismarkt op het podium om zichzelf te “pitchen”, zodat wij, de altijd naar kennis hunkerende moeders, precies wisten welke bedrijven en organisaties waar aanwezig waren! Experts en ervaringsdeskundigen op het gebied van onderwijs, zorg, PGB, autisme en eten, vitaliteit, beschermd wonen, autisme en relaties, opvoedtips, levensbrede begeleiding, autisme en studie, puberbrein info en algemene kennis over autisme en empowerment…. you name it en zij waren aanwezig!

Na een paar broodjes, salade, drinkje en de zoetgevooisde klanken van zanger Jarl van Maltha waren wij klaar voor het middagprogramma. Uit het Zaanse heb ik Patrick van Hees, expert in geluk, “meegesleept” naar de moeders van Mama Vita. Juist wij, de moeders die als een leeuwin voor hun kinderen met autisme moeten vechten, vinden het soms lastig om geluk te vinden of te ervaren. Op een luchtige manier met heel veel humor en interactie bracht Patrick zijn boodschap en denk ik dat bij veel moeders het muntje gevallen is: Geluk is D.O.M. (Doelen, Oplaadpunten en Mensen!).

Met een lach op ons gezicht en na een overheerlijke smoothie en een stokje fruit begeven wij ons richting kennismarkt en de funmarkt (fotobooth, massage, manicure, mandala’s, yoga, hartjes maken, spelletjes, quiz). Niks moest, niks hoefde, je kon zelf kiezen waar je aan mee wilde doen of waar je meer informatie over wilde. Samen met een groep moeders en Jarl ging ik op de foto en liet ik mij lekker masseren en daarna…. onder het genot van een drankje en een hapje lekker bijkletsen met de moeders uit de verschillende regio’s want of je nu in Noorden of het Zuiden van Nederland woont… uiteindelijk willen wij allemaal hetzelfde: het beste voor ons kind met autisme!

Liefs Sandra

Lees meer