Onmacht. Een gevoel dat lange tijd als een rode draad door mijn leven liep als moeder van kinderen met autisme.
Ik heb me vaak machteloos gevoeld. In de opvoeding, bij de vele meltdowns, in het verdelen van mijn aandacht over onze kinderen en in het vinden van ruimte voor mijn eigen behoeften en onze relatie. Maar ook in gesprekken met scholen en hulpverlening.
We hadden vaak het gevoel dat we er als gezin alleen voor stonden. Wij keken anders naar wat onze kinderen nodig hadden dan veel hulpverleners en scholen. Waar wij vooral wilden aansluiten bij hun mogelijkheden en behoeften, kregen we regelmatig te horen dat ze dingen gewoon moeten leren.
Maar iets leren kost tijd. Zeker wanneer iets spannend of beangstigend is. Naar onze overtuiging kan een kind zich pas ontwikkelen wanneer er voldoende veiligheid en vertrouwen is. Toch moest er binnen het systeem van alles geleerd en gedaan worden, terwijl juist die veiligheid en dat vertrouwen soms ontbraken.
Wij zagen angst en overprikkeling. Angst om zich in sociale situaties te bewegen, om naar school te gaan, om nieuwe dingen aan te gaan. Zelf had ik behoefte aan mensen om me heen, terwijl mijn kinderen juist beter gedijen in rust en in hun vertrouwde omgeving.
Een moment dat me altijd is bijgebleven, was toen onze oudste zoon na een jaar thuiszitten zelf weer graag naar school wilde. We gingen vol goede moed in gesprek. Hij was welkom, werd ons verteld, maar wel onder bepaalde voorwaarden. Voorwaarden waarvan wij wisten dat hij daar op dat moment niet aan kon voldoen.
De aanpassingen die hij zelf had aangegeven en die hij nodig had om weer naar school te kunnen, werden afgewezen. Er konden geen uitzonderingen worden gemaakt.
We gingen boos, verdrietig en machteloos naar huis.
Niet omdat hij niet wilde. Hij wilde juist heel graag. Maar wat hij nodig had om die stap te kunnen zetten, kon niet worden geboden.
Hij moest eerst maar een behandeling volgen. Alleen waren behandelplekken niet zomaar beschikbaar. Er waren lange wachttijden en sommige behandelingen sloten niet aan bij wat hij nodig had. Er werd zelfs gesproken over een klinische opname, iets wat wij direct afwezen.
Ons kind was angstig. Hoe kon het helpen om een angstig kind bij vreemde mensen achter te laten, in een vreemde omgeving, ver weg van zijn ouders? Wij waren banger voor mogelijke schade dan dat we geloofden dat het hem goed zou doen.
Maar wat dan wel?
Dat was steeds opnieuw de vraag.
Thuisonderwijs werd niet ondersteund en passende alternatieven waren moeilijk te vinden. Ondertussen begonnen ook onze eigen twijfels te groeien. Als anderen steeds een oordeel hebben over jouw keuzes als ouder, ga je uiteindelijk aan jezelf twijfelen. Doe ik het wel goed? Ben ik te beschermend? Vraag ik niet genoeg?
De machteloosheid raakte ook mijn eigen leven. Ik kon mijn werk als coördinator in de zorg niet behouden omdat ik thuis nodig was. Met verdriet heb ik mijn baan opgezegd. Het werk dat ik met zoveel plezier deed, moest ik loslaten. Uiteindelijk vond ik een plek in de thuiszorg die beter aansloot bij onze situatie, maar ook dat betekende minder inkomen.
Machteloosheid brengt angst met zich mee. Angst omdat je op een gegeven moment niet meer weet hoe het wél moet wanneer je aan alle kanten weinig medewerking ervaart en je het gevoel krijgt dat anderen over jou en je gezin oordelen.
Een handjevol mensen om ons heen begreep wat er speelde. Een handjevol mensen zag ons ploeteren en kon soms alleen maar machteloos toekijken.
En toen vond ik via Mama Vita andere moeders. Moeders die maar een half woord nodig hadden. Moeders die begrepen hoe het is om steeds opnieuw voor je kind op te komen, terwijl je zelf ook probeert overeind te blijven. Wat was dat een erkenning en herkenning.
Dankzij Mama Vita heb ik bovendien veel kennis opgedaan. Kennis die mij hielp om tijdens gesprekken beter onder woorden te brengen wat ik zag en wat mijn kinderen nodig hadden. Ik kon beter uitleggen waarom aansluiten voor ons zo belangrijk was en waarom veiligheid en vertrouwen geen luxe waren, maar een voorwaarde.
Nu zijn mijn kinderen volwassen. Ze kunnen steeds beter zelf aangeven wat ze nodig hebben en zelf keuzes maken. Waar ik vroeger regelmatig namens hen moest spreken, kunnen zij dat nu steeds meer zelf.
Als ik terugkijk, zie ik hoeveel machteloosheid er door die jaren heen is geweest. Machteloos tegenover het systeem, tegenover wachtlijsten, regels en voorwaarden. Machteloos tegenover de angsten van mijn kinderen en soms ook tegenover de gevolgen die dit alles had voor mijn eigen leven.
Maar er was iets wat ik nooit machteloos voelde: mijn liefde voor mijn kinderen. Die liefde maakte dat ik bleef zoeken, bleef vragen en bleef opkomen voor wat ik dacht dat zij nodig hadden, ook toen ik zelf niet meer wist waar ik de kracht vandaan moest halen.
Misschien is dat wat ik andere moeders wil meegeven: Je hoeft niet alles op te kunnen lossen om een goede moeder te zijn. Soms zijn er geen passende oplossingen. Soms werkt het systeem niet mee. Soms kun je alleen maar naast je kind blijven zitten en zeggen: “Ik zie je. Ik geloof je. We zoeken samen verder.”
Want ook wanneer je je machteloos voelt, kun je je kind iets geven wat van onschatbare waarde is: het gevoel dat het gezien, gehoord en geloofd wordt.
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita