Vanmorgen had ik een gesprek met een andere ervaringsdeskundige moeder. Een gesprek dat me aan het denken zette en me meer raakte dan ik op dat moment kon verklaren.
Ze gaf aan dat veel ouders van zorgintensieve kinderen strijden. Dat de sleutel tot samenwerking juist bij ouders ligt. Ergens begreep ik wat ze bedoelde. Want natuurlijk geloof ik in samenwerking. Sterker nog, ik heb daar zelf altijd naar gezocht. Toch voelde ik weerstand.
De vraag bleef hangen: waarom raakt dit mij zo?
Langzaam besefte ik dat het niet haar pleidooi voor samenwerking was dat mij raakte, maar de suggestie die ik erin hoorde. Alsof ouders die strijden een verkeerde strategie kiezen. Alsof zij beter hadden moeten samenwerken. En juist dát schuurt. Ik wilde helemaal niet strijden. Als ervaringsdeskundige moeder ken ik beide kanten. Ik weet hoe belangrijk samenwerking is, maar ook hoe het voelt wanneer je die samenwerking zoekt en merkt dat er eigenlijk weinig ruimte voor is.
Je gaat gesprekken aan, denkt mee en probeert duidelijk te maken wat je kind nodig heeft. Maar de hulp blijkt vooral aanbodgericht te zijn, in plaats van afgestemd op de behoeften van je kind. Wanneer je aangeeft dat het aanbod niet passend is, blijkt er nauwelijks ruimte om samen naar alternatieven te zoeken.
Dan verandert er iets. Samenwerken lijkt ineens te betekenen dat je moet meegaan in wat er wordt aangeboden. En wanneer je dat niet kunt, omdat je ziet dat het niet aansluit bij wat jouw kind nodig heeft, ontstaat er spanning.
Soms krijg je te maken met druk, drang of zelfs dwang. Of je krijgt te horen: "Dan zijn wij blijkbaar niet de juiste partij en kunnen wij niets meer voor jullie betekenen." En daar sta je dan. Met een kind dat nog steeds hulp nodig heeft. Het voelt als buigen of breken. Ik wilde geen strijd. Ik wilde passende hulp voor mijn kind. En ik wilde daar samen aan werken. Ik koos niet voor de strijd. Ik belandde erin.
We zien de strijd, maar niet wat eraan voorafging. Wat mij raakt, is hoe gemakkelijk we soms oordelen over ouders die strijden. We zien de ouder die kritisch is geworden. Die vragen blijft stellen, grenzen aangeeft of geen genoegen meer neemt met antwoorden.
Maar veel minder vaak zien we de ouder die daaraan voorafging. De ouder die vol vertrouwen aan tafel zat. Die bereid was mee te denken, concessies deed en steeds opnieuw probeerde de samenwerking te laten slagen. We zien soms de strijd, maar niet de weg die ouders hebben afgelegd voordat ze daarin terechtkwamen. Natuurlijk hebben ouders invloed op hoe een samenwerking verloopt. Ook hun houding en communicatie doen ertoe. Maar samenwerken kun je niet alleen.
Echte samenwerking vraagt wederkerigheid. Ruimte voor verschillende perspectieven. En vooral de mogelijkheid om als ouder aan te geven dat iets niet passend is, zonder dat dit meteen als weerstand wordt gezien. Wanneer samenwerken alleen mogelijk is zolang ouders meegaan in het bestaande aanbod, is er geen sprake van gelijkwaardige samenwerking.
Waarom het mij raakte?
Nu begrijp ik waarom dat gesprek me zo raakte. Omdat ik mezelf herkende in die ouders. Omdat ik weet hoe het voelt om vanuit vertrouwen de samenwerking aan te gaan en uiteindelijk te moeten strijden voor wat je kind nodig heeft. En omdat het pijn doet wanneer die strijd vervolgens wordt gezien als een verkeerde keuze, zonder oog voor wat eraan voorafging.
Voordat we ouders vertellen dat ze minder moeten strijden en meer moeten samenwerken, moeten we eerst begrijpen waarom zij in die strijd terecht zijn gekomen. Want als ouders moeten buigen om de samenwerking te behouden, is er dan nog wel sprake van samenwerking?
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita