10 vragen interview regiomoeder Mama Vita Cora Krapman regio Schagen

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Ik ben Cora 47 jaar, getrouwd en we hebben een samengesteld gezin. 2 kinderen van mijn man wonen niet bij ons. Mijn zoon 23 jaar is geboren vanuit mijn eerste huwelijk en onze dochter 13 jaar is van ons samen. Beiden hebben autisme. Ik wilde altijd al iets voor moeders opzetten en toen kwam mam vita op mijn pad. Samen met nog 2 regiomoeders vormen wij de 3 musketiers voor regio Schagen en omgeving. Ik werk bijna 5 jaar vanuit huis, omdat onze dochter een thuiszitter is. Mijn zoon ben ik altijd een achterban, dus mantelzorger voor. Alles voor de kinderen uit liefde.

Waarom ben jij regiomoeder geworden?

Als moeder kun je je vaak onbegrepen voelen, voordat je kind een diagnose heeft gekregen. Daarna word er van alles in werking gezet maar de aandacht naar de ouders vind ik minimaal. Er komt een hoop op je af. Maar je gehoord en gezien voelen als moederszijde is minimaal. Het is juist zo fijn om ervaringen te kunnen delen, info in te kunnen winnen en om je verhaal te kunnen delen met wederzijds begrip.

Wat beteken jij voor mensen met ASS en de MV moeders in jouw eigen regio?

Dat we met zijn drieën een mooi steunpunt zijn, die wij nog misten in Schagen en omgeving. We bestaan nu 1 jaar en we hebben al een mooi groepje. We krijgen veel positieve reacties op hoe we het organiseren. En zelf ervaar ik meer gehoord en gezien te worden. En dat meer in ons kracht komen te staan doordat we veel leren. En het gevoel elkaar te begrijpen en te steunen is zo fijn.

Welke ervaringen en/of opleidingen heb je opgedaan op het gebied van autisme

of zelfzorg?

Ik heb veel gedaan. Ik verdiep mij heel veel in autisme.

Zo heb ik 10 jaar lang in de zorg gewerkt met autisme. Bij kinderen en volwassen.

Heb verschillende cursussen gevolgd en methodes van begeleiden gebruikt.

Zoals: positief opvoeden, Geef me de 5 methode, atypische ontwikkeling, beertjes methode, HBO opleiding coaching bij autisme, opleiding ervaringsdeskundige.

Dit jaar is het thema 'ruimte voor autisme'. Nog te vaak stuit de manier van denken, waarnemen en communiceren van mensen met autisme op onbegrip in de maatschappij.

Hoe kijk jij naar het thema ‘ruimte voor autisme’?

Mooi thema! Er mag zeker meer ruimte komen voor autisme. Er is nog veel onbegrip en te veel vooroordelen naar autisme toe.

Waar zie jij verbetering als je kijkt naar het thema ‘ruimte voor autisme’?

Tja, eigenlijk het onbegrip naar ouders toe. En ook instanties mogen meer gaan luisteren vanuit de expertise van de ouder.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Ik vind mensen met autisme heel erg puur! Ze genieten meer van de kleine dingen. Ze hebben mooie kwaliteiten waar wij nog iets, van kunnen leren. Hun eerlijkheid! Ze zijn gewoon wie ze zijn…mooi!

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

De overprikkeling waar ze soms mee moeten dealen. En het onbegrip vanuit andere mensen die oordelen of geen respect tonen. Die soms de gek ermee aan steken. Dat er vaak dingen gezegd worden, ook over de ouders ipv dat ze zelf naar je toekomen om te vragen hoe iets in elkaar steekt.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Na een bijeenkomst van Mama vita dat de mama’s weer dankbaar zijn. En dat ze uitkijken naar de volgende bijeenkomst. En krijg er energie van, van alle stapjes die gezet worden van onze kids.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een

ondersteuningsbehoefte?

Zoek mama vita op in jou regio. Erg waardevol. En blijf je kracht staan. Laat je horen en zien! Je bent het als mama waard, ook voor je kind. Samen staan we sterker. Laten we er samen een mooie wereld van proberen te maken voor onze kinderen, zij zijn onze toekomst❤️

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Renate van der Kwast. 20 jaar werkte ik met liefde in de jeugdzorg. Een botsing in 2008 zette letterlijk in 1 klap mijn wereld op de kop. Ik kwam arbeidsongeschikt thuis te zitten.
Toen bleek dat van mijn 2 zonen de oudste PDD-NOS had , was het een geluk bij een ongeluk, dat ik er voor hem kon zijn. Hem de ondersteuning kon bieden die nodig was.
Veel steun vond ik bij Mama Vita, waar ik mede-moeders tegenkwam, die in hetzelfde schuitje zaten.
Na mijn scheiding ging ik op zoek naar wie ik ook weer was, dat was ik kwijt.

‘Bewust zijn’ kwam op mijn pad en al vlot voelde ik dat dit mijn nieuw te bewandelen pad was. Ik volgde opleidingen en deed sessies, pelde mezelf laagje voor laagje af. Zo ontdekte ik steeds meer wie ik ben. Ook mijn missie werd duidelijk: Mensen ondersteunen in hun proces van weer trouw zijn aan zichzelf!

Vanuit coachpraktijk Onyx bied ik nu transformatieve coachsessies en diverse persoonlijke readingen. Daarnaast leid ik cirkels en geef meditaties. En al is mijn energiepeil soms lager dan ik zou wensen, ik geniet met volle teugen van het werk dat ik nu doen kan. Zo draag ik nu mijn steentje bij om de wereld een beetje mooier te maken!

Waarom ben jij regiomoeder geworden?

Toen er een plek vrij kwam in regio Zeewolde/ Harderwijk kriebelde het meteen; ik wilde daar graag invulling aan geven. Even nog twijfelde ik of het slim was, qua mijn eigen energie, maar het levert ook heel veel op, om ook op deze wijze,  mensen/ moeders te mogen steunen. Bovendien zijn mijn zonen inmiddels volwassen. Zij wonen nog wel heel gezellig thuis, maar hebben een stuk minder zorg en aandacht nodig, waardoor ik de ruimte voelde.
Samen met de andere regiomoeder(s) is dit een dankbare taak, die me veel voldoening geeft.

Wat beteken jij voor mensen met ASS en de MV moeders in jouw eigen regio?
De belangrijkste kwaliteiten die ik inzet zijn het uitstralen van rust, creëren van veiligheid en het bieden van duidelijkheid. Het mooie is dat ik steeds meer ‘dwarsverbanden’ leg, tussen mijn levens-  en werk-ervaringen. Al enkele malen heb ik een Me-time – ochtend aan de Mama Vita-moeders geboden, met een fijne meditatie als afsluiter. En vanaf nu bied ik die ook aan andere regio’s aan!

Welke ervaringen en/of opleidingen heb je opgedaan op het gebied van autisme

of zelfzorg?

Ooit was mijn eerste beroepsopleiding die tot creatief therapeut. Daarmee kwam ik op een structuurgroep met oa kinderen met autisme aan het werk, waar ik later leidinggevende werd binnen diezelfde organisatie.  Vele interne en externe opleidingen deed ik in die tijd, van ‘Geef me de vijf’ tot ‘Oplossingsgericht coachen’. Naast het groepswerk leidde ik meermaals een oudergroep, met ‘Opvoeden zo’.

Zelfzorg is van wezenlijk belang! Zeker voor moeders van een kind dat extra zorg nodig heeft. Dit heb ik zelf ervaren, hoe gemakkelijk je jezelf op de laatste plaats zet. Dit houdt je een tijdje vol, in de overlevingsstand, maar uiteindelijk ‘knap je af’. Alle opleidingen die ik de laatste jaren deed, zijn erop gericht om steeds weer naar binnen te keren en te ontdekken wat het is dat jij nodig hebt. De blokkades die je eventueel tegenkomt om dat jezelf te geven/ gunnen, die kunnen getransformeerd en geheeld worden! Dankbaar ben ik, dat ik daar aan kan bijdragen.

Dit jaar is het thema 'ruimte voor autisme'. Nog te vaak stuit de manier van denken, waarnemen en communiceren van mensen met autisme op onbegrip in de maatschappij.

Hoe kijk jij naar het thema ‘ruimte voor autisme’?

Het is voor ieder mens belangrijk dat hij kan zijn, wie hij werkelijk is.
In onze maatschappij worden mensen zo in hokjes geduwd en wordt er van ze gevraagd zich aan te passen, met alle gevolgen van dien.
Ook kinderen en volwassenen met autisme hebben de ruimte nodig om zichzelf te kunnen en mogen zijn! Om te kunnen groeien en ontwikkelen op hun manier.

Waar zie jij verbetering als je kijkt naar het thema ‘ruimte voor autisme’?

Als ik om me heen kijk, naar mijn eigen zoon en andere kinderen met autisme, dan word ik zo niet blij van hoe het onderwijs vaak de plank misslaat. Er wordt van kinderen verwacht dat ze zich aanpassen, maar als er zoveel kinderen uitvallen in het onderwijs, dan lijkt het me toch tijd om eens te bezien of er niet is aangepast dient te worden in het aanbod van onderwijs.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Elk mens met wie ik in contact kom, laat mij iets zien. Mijn zoon leerde mij, dat ik me soms om dingen druk maakte, die niet van wezenlijk belang zijn. Een mooi voorbeeld vind ik het omgaan met tijd:

Toen wij op tijd de deur uit moesten voor een tandartsafspraak nam mijn zoon alle tijd om ondanks mijn haast, toch nog even het konijn een dikke knuffel te geven…
Hij bleef daarin dichter bij zichzelf, terwijl ik me de stress liet opdringen van het op tijd zijn.

Daarnaast heb ik via Mama Vita veel mooie moeders ontmoet en daar zijn fijne vriendschappen uit ontstaan.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het lastigste vind ik de zorg om de toekomst, die ik lange tijd had, voor mijn zoon. Tegenwoordig krijg ik steeds meer vertrouwen in hem en zie ik hem groeien. Ik weet dat hij zijn levenspad op zijn manier en in zijn tempo bewandelt en dat dit ok is.
Op de buitenwereld heb je weinig grip, wel op je binnenwereld!

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik ben blij met het leven!
Dat klinkt misschien heel cliché, maar door mijn ongeluk werd ik me er bewust van, dat het leven maar zo voorbij kan zijn.
Een dankbaar mens ben ik, dat ik ben, wie ik ben!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een

ondersteuningsbehoefte?
Zorg eerst goed voor jezelf, zodat je er daarna goed voor een ander kunt zijn!

Meer info over mijn werk en over mij vind je op www.coachpraktijk-onyx.nl .

Warme groet, Renate

Onderneem vaker goedkoop leuke uitjes met jouw kind of gezin dankzij het nieuwe handige platform Tripdealer

Ken je dat gevoel? Je wilt graag iets leuks doen met je kind, even weg uit de dagelijkse drukte, samen nieuwe herinneringen maken. Maar dan kijk je naar de prijzen van een dierentuin, een speeltuin of een pretpark en slaat de twijfel toe. Is het dat geld waard? Kunnen we het ons veroorloven? En dan, als je eindelijk iets hebt gevonden wat past binnen het budget, realiseer je je dat je misschien elders een betere deal had kunnen krijgen.

Het zoeken naar uitjes die én leuk zijn, én betaalbaar, én nog een beetje praktisch te plannen zijn, voelt soms als een extra baan erbij. Je moet verschillende dealwebsites afstruinen, alle prijzen vergelijken en hopen dat je niet nét die ene betere aanbieding hebt gemist. De tijd die je besteedt aan het uitpluizen van kortingen is tijd die je liever met je kind doorbrengt.

Gelukkig ontdekte ik iets nieuws: www.tripdealer.nl! Een nieuw en gratis platform (gebouwd door een student!) waar alle kortingsacties van websites als Social Deal, Tripper en Vakantieveilingen op één plek samenkomen. Geen eindeloos scrollen meer op verschillende sites, geen twijfel of je ergens anders een betere deal had kunnen krijgen. Het is overzichtelijk, met handige filters, waardoor je snel kunt vinden wat bij jou en je kind past.

En dat is zo belangrijk. Want hoe vaak wordt een leuk uitje afgezegd omdat het allemaal te veel gedoe is? Hoe vaak denk je: ‘volgende keer’, terwijl die volgende keer steeds verder weg schuift? Terwijl uitjes zo waardevol kunnen zijn. Niet alleen voor het plezier, maar ook voor de ontwikkeling van je kind. Nieuwe prikkels, andere omgevingen, kleine overwinningen. De eerste keer naar een dierentuin, het ontdekken van een nieuwe speeltuin, samen een theatervoorstelling meemaken – het zijn momenten die groeien en bijdragen aan zelfvertrouwen en sociale vaardigheden.

Maar eerlijk is eerlijk: een uitje plannen met je kind of gezin vergt voorbereiding. Je wilt weten wat je kunt verwachten, of het niet te druk is, of er voldoende structuur is. En je wilt niet ook nog het gevoel hebben dat je teveel hebt betaald. Daarom is een platform als Tripdealer zo’n uitkomst. Je hebt in één oogopslag alle beschikbare kortingen en kunt makkelijker keuzes maken zonder daar onnodig veel tijd aan kwijt te zijn.

Met Tripdealer wordt het eenvoudiger om leuke dingen te ondernemen zonder stress over de kosten. Minder drempels, meer momenten samen. Dus als je regelmatig vastloopt in de ‘wat-zullen-we-doen-en-wat-kost-het-dan’ zoektocht, kijk eens op Tripdealer. Misschien wordt die drempel om iets leuks te ondernemen dan nét wat lager.

Kun jij een introductie geven wie je bent?

Ik ben Martine France Delfos, dat ‘France’ is belangrijk voor mij, want ik ben Française en Nederlandse. Ik studeerde psychologie in Utrecht om te gaan onderbouwen wat ik al piepjong deed: mensen helpen. In feite ben ik altijd therapeut geweest. Op vijfjarige leeftijd had ik al de reputatie therapeut te zijn, want kinderen kwamen naar me toe om hulp.

Hoe ben je op het pad gekomen van autisme?

Ik ben niet ‘op het pad van autisme gekomen’. Ik begon wetenschappelijk met het onderwijs en therapeutisch 2 jaar later met de kinderbescherming. In die tijd was er geen sprake van autisme, waren we ook niet zo gek op diagnoses.

Wat vind jij het leukste aan autisme en wat heeft het jou gebracht?

Ik wil het niet meer over autisme hebben, maar ATO, atypische ontwikkeling en dat gaat hopelijk ook snel over, dan de denkers. Geenstoornis geen defect. Die logica! Dát is pas intelligentie: logische verbanden leggen. Logica geeft zekerheid. Als je dan openstaat dat er toch nog ergens een stukje kennis ronddwaalt waar je niet van wist, kun je je kennis groter maken.

Logische vervolgvraag; en het lastige? Het lastige is de zelfbepaaldheid. Het kost wel wat moeite en opvoeding om dat meer afgestemd op anderen te maken.

Hoe hou jij het vol om elk jaar weer boeken te schrijven en presentaties te geven? Ik houd niets vol. Ik geniet van schrijven. Dat die ik tussendoor, nu een kunstboek over een ontdekking die ik deed. En presentaties? Ik ben dankbaar als ik plantjes kan planten en het leven voor mensen fijne kan maken. Presentaties helpen daarbij.

Denk je aan pensioen?

Nee en het pensioen denkt ook niet aan mij …

Hoe wil jij jouw visie overdragen aan anderen mensen binnen ons netwerk? Aansluiten bij wat ze willen weten. Geven wat ze nodig hebben. Laten zien ho geweldig hun kinderen en mensen kunnen ontwikkelen.

Hoe verloopt de samenwerking met SVW en OCW? Vroeger met Erik Gerritsen heel goed. Maar ik heb met beide (alle) ministeries geen contact. Zou het wel willen.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Verstandelijke beperking is volledig uit de lucht gegrepen, ook als het zo overkomt en door een IQ-test is vastgesteld. Dat vooroordeel is het meest schadelijk, denk ik voor mensen met autisme. Niet stiekem, maar openlijk, is dat hun sociale kennis van de dagelijkse omgang achterloopt. Niet defect, niet een stoornis, maar een achterlopende kennis van de dagelijkse sociale omgang. Hun sociaal inzicht is daarentegen hoog.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Maak écht, oprecht contact, daar zijn mensen met ATO nóg gevoeliger voor dan zonder ATO. En… dat niemand alles weet, alles ervaren heeft, alles geleerd heeft en alles in hun DNA hebben. Dat Iedereen moet leren. Iedereen.

Martine Delfos,

13-2-2025

Vliegen met autisme

In 2016 begon Kees Hoekstra het project “Vliegen met Autisme” als een particulier initiatief. 8 jaar later is het een officiële Stichting geworden en zetten Kees Hoekstra en Inge Meeuwes-Muis zich vol passie in om het vliegen met autisme nog meer te verbeteren. Beide hebben ervaring in de luchtvaart en zijn in hun gezinsleven bekend met het Autisme Spectrum Stoornis.

Een vliegreis kan een behoorlijke opgave zijn als je autisme hebt, vanwege de vele prikkels en de te volgen procedures op een drukke luchthaven. Elke persoon met autisme is uniek en kunnen meer moeite ervaren met bijvoorbeeld veranderingen en onbekende situaties. Het is daarom belangrijk om een aanpak te kiezen die past bij de specifieke sensorische en emotionele behoeften van de reiziger. Met een goede voorbereiding en ondersteuning voorafgaand aan de vliegreis kan de ervaring minder stressvol en beheersbaarder worden. Stichting Vliegen met Autisme helpt hierbij.

​Mogelijke redenen voor een verhoogd stressniveau bij een vliegreis met autisme:

Sensorische overprikkeling; De drukte op de luchthaven, de harde en vele omgevingsgeluiden, de wisselingen in luchtdruk en de beperkte ruimte in het vliegtuig kunnen overweldigend zijn.

Onvoorspelbaarheid en veranderingen; Onverwachte vertragingen, veiligheidscontroles en andere onbekende aspecten van het reizen kunnen extra spanning veroorzaken

Sociale situaties; Interactie met medepassagiers, (cabine)personeel of veiligheidsmedewerkers kan ongemakkelijk zijn voor mensen met autisme.

Fysieke sensaties; Het fouilleren en onverwacht aanraken, het gevoel van opstijgen, turbulentie en landen kan onbekend en beangstigend zijn.

Structuur en routine; Veel mensen met autisme vinden comfort in voorspelbaarheid. De reis kan echter vol onvoorziene gebeurtenissen zitten, zoals vluchten die vertraging hebben, drukke wachttijden en veranderingen in schema's

Als de reiziger een onzichtbare beperking heeft zoals bijvoorbeeld autisme, een stoornis of snel last heeft van overprikkeling, dan is het prettig dat er op de luchthaven en in het vliegtuig hiermee rekening gehouden wordt. Zo is er al een herkenning door de Hidden Disabilities Sunflower keycord. De assistentie en begeleiding op de luchthaven bij autisme is echter vaak maatwerk door de verschillende behoeftes en (noodzakelijke) ondersteuning van de passagier.

Stichting Vliegen met Autisme werkt nauw samen met diverse luchthavens om de reiziger te begeleiden in het voortraject. Dit wordt onder andere gedaan door middel van bijeenkomsten en lezingen door het land én het organiseren van de Luchthaven Autisme Tours. Tijdens de tours worden alle facetten belicht waar een reiziger mee te maken krijgt tijdens een vliegreis. Zoals de handelingen bij de incheckbalie, de bagage drop off, een kijkje en uitleg bij de assistentiebalie en de procedures bij de wachtrijen en de security-check. Tijdens deze tours wordt er veel duidelijkheid en aandacht gegeven aan de deelnemers om zo ontspannen mogelijk de vliegreis tegemoet te kunnen gaan.

Zie voor meer informatie de website https://www.vliegenmetautisme.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Myneke eigenaar van Ploeteren en ik heb de PDA-jackpot gewonnen. Zowel mijn beide kinderen, mijn vader en ik passen in het PDA-profiel. Ik heb ook een PDA bestie. Kortom, ik leid een leven vol PDA. De ervaring die ik daardoor heb opgedaan, heb ik aangevuld met verschillende opleidingen en die kennis deel door informatie en advies te geven over pathologische vraagvermijding.

Wat is PDA?

PDA staat voor Pathological Demand Avoidance wat in het Nederlands pathologische vraagvermijding betekent. Dit is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. De belangrijkste kenmerken van dit profiel zijn:

●        Het vermijden van de eisen die in het dagelijks leven aan je worden gesteld zoals persoonlijke hygiëne, naar school gaan, eten, slapen, enz.

●        Een door angst gedreven behoefte aan controle die alles overheerst.

●        De gangbare aanpak in opvoeding, onderwijs en ondersteuning wekt niet en ook de gangbare autisme aanpak werkt niet.

Waar komt jouw interesse voor dit onderwerp vandaan?

Na een zoektocht van meer dan twintig jaar vond ik eindelijk een beschrijving van het gedrag binnen onze familie. De diagnose autisme paste nooit helemaal. Er waren wel kenmerken van autisme, maar er was duidelijk meer aan de hand. Zoals veel ouders ben ik altijd blijven zoeken tot ik bij Pathological Demand Avoidance uit kwam.

Wat is het verschil tussen PDA en Autisme?

De grootste verschillen zijn het soort vraagvermijding en welke aanpak helpend is. Bij autisme zie je rationele vraagvermijding. Dingen worden vermeden met een reden en dat kan bijvoorbeeld zijn, omdat ze onbekend zijn of te veel prikkels geven. Daar helpt duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur. Bij PDA is er sprake van irrationele vraagvermijding. Dingen die bekend zijn worden vermeden, maar ook dingen die iemand heel graag wil doen. Er is bij PDA geen duidelijke reden om deze dingen te vermijden behalve de vecht- of vlucht reactie die het triggert. Helaas helpen duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur daar niet bij en kunnen het probleem zelfs erger maken.

Kan je iets vertellen over onderzoeken naar PDA?

Uit een onderzoek wat is uitgevoerd binnen de autismegemeenschap op de Falklandeilanden blijkt dat 1,8% van de kinderen met een autisme diagnose op dat moment voldeed aan de criteria van PDA (Pathological Demand Avoidance). Deze criteria zijn begin jaren 80 door Elizabeth Newson opgesteld en uitgewerkt door Liz O’nions in de The ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q). Deze kan gebruikt worden om te kijken of er sprake is van extreme vraagvermijding.

Omdat de PDA groep zo klein is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Gelukkig komt er onder leiding van de PDA Society steeds meer onderzoek beschikbaar.

Hoe werkt het traject “Het Panda pad”?

Het PANDA Pad geeft handvatten om met PDA om te gaan. Het is opgesteld door de PDA Society om ouders en hulpverleners handvatten te geven die werken bij PDA.

PANDA staat voor:

●       Pick your battles, kies waar je voor gaat strijden

●       Anxiety managment, werk aan omgaan met angst

●       Negotiation & collaboration, gebruik onderhandelen en samenwerken

●       Demand management, verminder demands (eisen) waar het kan

●       Adaptation, doe aanpassingen en werk aan acceptatie

Door hier gebruik van te maken kan het leven met PDA een stuk dragelijker worden.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Binnen onze familie zijn we door schade en schande wijs geworden. Er was geen informatie beschikbaar dus we moesten ons maar zien te redden. Wat we daardoor geleerd hebben willen we graag delen met anderen in een soortgelijke situatie, zodat ze niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. Het is fijn om anderen te kunnen helpen, maar het allerleukste vind ik het om live voor een groep uitleg te geven over PDA. Uit de reacties en vragen blijkt dan altijd weer hoe hard deze informatie nodig is.

Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging?

Mijn grootste uitdaging is tijd. Daar heb ik altijd te weinig van. Daardoor heb ik vaak het gevoel dat ik te weinig kan doen. Ed de CEO van de PDA Society vertelde me dat dit erbij hoort en dat je daar mee om moet leren gaan. Ook zij hebben altijd het idee dat het niet genoeg is wat ze doen. Dat was wel een eyeopener voor mij. Het hoort schijnbaar bij dit werk.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik ben een rasechte betweter en vind niets fijner dan alle kennis die ik heb opgedaan te delen. Ik krijg energie van voor de groep staan om mijn kennis te kunnen delen. Het is helemaal leuk als er dan vragen gesteld worden, dan ontstaat er interactie en gaan we dieper op het onderwerp in waardoor we allemaal meer leren. Dit is precies wat de PDA-meets zo waardevol maken.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Zoek lotgenoten, er is niets wat zo goed helpt als contact met mensen die weten waar je het over hebt.

Kijk voor meer informatie op de website https://ploeteren.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Jannie Maasdam en ik woon en werk met veel plezier in Den Haag. Ik ben getrouwd met Ans Cornel, en samen runnen we sinds 2002 ons bedrijf Mannah: zorg met perspectief. Sinds 2011 maakt de Klankpraktijk onderdeel uit van ons bedrijf.

Momenteel werk ik vooral als Peter Hess®klankmasseur in de Klankpraktijk, waar ik ontspanning en support bied aan moeders van een kind met een ondersteuningsbehoefte. Daarnaast ben ik verpleegkundige, gespecialiseerd in de begeleiding van mensen met een beperking, en heb ik gewerkt als creatief therapeute in de GGZ.

Mensen omschrijven mij als nuchter, betrouwbaar, empathisch en creatief, met een gezonde dosis humor.

Wat is jouw ervaring met het zorgen voor jongeren met een ondersteuningsbehoefte?

Vanaf 1981 werkte ik als BIG-geregistreerd verpleegkundige met jongeren en volwassenen met een ernstige meervoudige beperking en jongeren met een lichte verstandelijke beperking en autisme. Dit deed ik zowel in grote zorgorganisaties als via ons bedrijf Mannah, waar we logeeropvang en individuele vakanties organiseerden. Daarnaast heb ik tientallen jaren met veel plezier als pgb’er gewerkt in gezinnen met een kind met een beperking.

Waarom heb jij een eigen praktijk opgericht?

Sinds 2002 ben ik zelfstandig zorgondernemer, en het voelde heel natuurlijk om de Klankpraktijk onderdeel te maken van ons bedrijf.

In de Klankpraktijk ligt de focus nu op het begeleiden van moeders van een kind met een zorgvraag. Zij spelen weliswaar een essentiële rol in het leven van hun kind, maar krijgen zelf zelden de aandacht die ze verdienen. Ook al zorg je met hart en ziel voor je kind, 24/7 ‘aan’ staan is enorm zwaar.

Waar komt jouw passie voor klankwerk vandaan?

In 2011 ontdekte ik klankwerk en was meteen geraakt door de helende en transformerende kracht ervan. Klank gaat voorbij woorden en raakt een mens op vele lagen, waardoor het ruimte biedt om te voelen en te ervaren, juist wanneer woorden tekortschieten.

Deze non-verbale begeleidingsvorm sprak me enorm aan, omdat het zowel mensen die veel in hun hoofd zitten als mensen die vooral non-verbaal communiceren kan helpen.

Wat kan het Harmonieus Herstel-traject betekenen voor moeders?

Veel moeders die ik ontvang in m’n praktijk zijn chronisch overbelast en kunnen niet meer ontspannen. Ik werk met methodes die niet alleen je hoofd, maar ook je lichaam helpen om écht tot rust te komen.

De ruggengraat van het traject vormen de Peter Hess®-klankmassages, aangevuld met ademhalingstechnieken en eenvoudige stem- en fysieke oefeningen. Hiermee geef je je zenuwstelsel precies wat het nodig heeft om te herstellen.

In het zes maanden durende traject staan rust, herstel en het opbouwen van vitaliteit centraal. Aan het einde van het traject voelen moeders zich beter, ervaren ze meer innerlijke rust en genieten ze weer van en met hun gezin.

Hoe werkt het Rust-Ruimte pakket?

Het gratis Rust-Ruimte pakket is een cadeautje voor moeders die vaak niet aan zichzelf toekomen. In drie korte video's van 10 minuten laat ik eenvoudige technieken zien om van actie naar rust te schakelen en even op te laden in de hectiek van de dag.

Het pakket helpt je om:

• Het patroon van altijd ‘aan’ staan te doorbreken.

• Rust in je hoofd te vinden.

• Dieper te ademen voor nieuwe energie.

Moeders kunnen het pakket gratis aanvragen via mijn website en ontvangen de video's per mail.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Ik vind het enorm inspirerend om te zien hoeveel impact het Harmonieus Herstel-traject heeft op moeders en daardoor ook op hun gezin.

Ik begon ooit als 17-jarige in de zorg, omdat ik me wilde inzetten voor een goed leven voor mensen met een beperking. Hoewel fysiek verpleegkundig werk nu te zwaar is, kan ik via mijn Klankpraktijk indirect nog steeds bijdragen aan een goed leven voor hen.

Wat vind je een uitdaging?

Veel moeders zijn overbelast zonder dat ze zich daarvan bewust zijn. Ze negeren de signalen van hun lichaam tot een (bijna) burn-out hen dwingt om te stoppen. Moeders die in de ‘overlevingsstand’ zitten, zoeken zelden hulp voor zichzelf.

De uitdaging is om hen eerder te bereiken en te helpen beter voor zichzelf te zorgen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik word blij wanneer ik van moeders hoor dat ze:
• beter hun grenzen kunnen aangeven en meer ruimte voor zichzelf maken;
• eindelijk sporten, niet omdat het moet, maar omdat ze het fijn vinden;
• meer genieten en weer zin hebben in de dag als ze opstaan;
• makkelijker om hulp vragen, omdat ze beter voelen wat ze nodig hebben.

Dit vertelt me dat hun zenuwstelsel weer in balans is of op zijn minst aan het herstellen is.

En waar ik zelf energie van krijg? Wandelen op het strand tijdens een stormachtige dag en zwemmen in zee. Dat doe ik niet alleen op zomerse dagen; een frisse duik in de winter is voor mij een echte energieboost!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Wees mild voor jezelf: goed is goed genoeg.

Voor meer informatie kijk op de website https://janniemaasdam.nl/

10 vragen interview Sarah Morton  ‘Afwijkend en toch zo gewoon’

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Sarah Morton, auteur van Afwijkend en toch zo gewoon, mijn levensverhaal. Daar geef ik ook lezingen over. De eerste jaren van mijn leven waren onbezorgd. Ik hield van het leven en het leven hield van mij.

Met vier jaar kreeg ik een broertje. Onze ouders zorgden goed voor ons en we deden vaak leuke dingen als gezin, zoals naar het zwembad of naar de grote speeltuin.

De problemen begonnen op school. De juffen werden boos op mij als ik iets deed wat niet de bedoeling was. Vaak was ik me van geen kwaad bewust.

De school drong aan om me te laten onderzoeken op autisme. Daar kwam inderdaad een diagnose uit en een rechtstreekse opdracht om me naar een cluster 4 school te sturen.

Ik had het geluk dat ik in groep 4 een warme, betrokken en enthousiaste juf kreeg, waardoor ik nog op mijn oude school kon blijven. Zij was recht door zee. Zij creëerde een groepsgevoel. Die tijd was relatief onbezorgd. Ik kreeg vrienden en kon kind zijn.

Helaas werd ik in de bovenbouw gepest. Nagedaan en uitgejouwd. Klasgenoten gingen expres harde geluiden maken toen zij merkten dat ik daar niet tegenkon.

Toen wilde ik naar een andere school. De enige optie leek weer de cluster 4 school te zijn (een school voor zogezegd Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen).

In het begin was ik daar meer op mijn plaats. Iedereen had er wel wat. Ik werd niet meer (dagelijks) gepest en genoot van de humor van klasgenoten.

Er waren ook leuke momenten. Ik sloot vriendschappen. Al mijn vrienden verloor trouwens ik uit het oog, toen ze naar een andere school gingen.

En de leerkrachten zagen vooral mijn beperkingen.

Dat is een van de redenen dat ik wil dat jongeren leren zelfstandig reizen. Zodat ze een sociaal leven kunnen hebben. Tegen de verwachtingen van deskundigen in, woon ik nu zelfstandig.

Waar komt jouw passie voor het schrijven van boeken vandaan?

Verhalen bedenken, of eigenlijk verhalen die ontstaan in mijn hoofd, dat was er al zolang ik me kan herinneren. Het verhaal vat post in mijn hoofd en wil verteld worden. Ik wil mensen raken. Mijn drang om te schrijven ontstond rond mijn veertiende, maar al vanaf kleins af aan speelden zich hele films af in mijn hoofd.

Ik kreeg alleen niet genoeg binding met het verhaal dat ik schreef op mijn veertiende. Op mijn achttiende besloot ik het schrijven weer een serieuze kans te geven.

In schrijven kan ik al mijn creativiteit kwijt. En ja, het is een droom van veel mensen om hun eigen boek in hun handen te hebben. Daar ben ik niet anders in.

Is er een rode draad te herkennen in alle 4 boeken?

Ze gaan alle vier over de kindertijd. Ontdekken dat je je niet thuis voelt in de wereld. Kinderen leren al jong om hun gevoelens en behoefden te onderdrukken.

Hun verdriet, angst en boosheid wordt vaak verkeerd begrepen en uitgelegd.

Ook het conflict met organisaties die niet altijd het welzijn van het kind vooropstellen, zijn een rode draad in mijn boeken.

Overigens zijn er momenteel twee boeken in de handel, Afwijkend en toch zo gewoon en Wat je niet verteld is

Dat laatste boek is niet zozeer autobiografisch, maar gaat over wat kinderen meemaken, al vanaf hun tijd in de baarmoeder.

Waarom heb jij een eigen website “Afwijkend en toch zo gewoon” opgericht?

Ik heb een platvorm nodig voor mijn blogs en boeken. Een basis, waarvan uit ik kan werken. Bovendien wil ik vindbaar zijn voor tieners die in eenzelfde situatie zitten als ik destijds en voor hun ouders. In eerste plaats geef ik voorlichting, zodat ze een andere (geïnformeerde) keuze kunnen maken.  

Waarom vind je het zo belangrijk dat jonge mensen met ASS de weg vinden in de maatschappij?

Zoveel jongeren ontwikkelen de overtuiging dat ze van alles niet kunnen, vaak aangepraat door opvoeders en hulpverleners.

Dat ze zoveel negatieve overtuigingen ontwikkelen dat het hun hele ontwikkeling bepaalt.

Tegelijk is overschatting ook een probleem. Zeker van intelligente jongeren wordt vaak verwacht dat ze doen wat anderen ook doen. Hoewel autistische mensen evengoed dingen kunnen leren als anderen, zijn ze op sommige vlakken trager, hebben meer oefening nodig en op andere vlakken zijn ze juist weer verder dan leeftijdgenoten.
Daarnaast zijn sommige zaken gewoon echt niet passend, gaat het tegen hun natuur in. Sommigen kunnen bijvoorbeeld niet tegen drukke kantines. Als je hen toch onder druk zet zich aan te passen, hebben ze minder ruimte en energie om zaken te leren die belangrijk voor hen zijn.
Ze hoeven van mij echt niet te voldoen aan de maatschappelijke norm. Het gaat erom dat ze een weg vinden waarin ze kunnen doen wat bij hen past en wat hen vervulling geeft.

Voor mij is ontwikkeling waardevoller dan aanpassing.

Vraag alsjeblieft niet te veel aanpassing van autistische jongeren, zeker niet als ze al in de stress zitten. Biedt ze in plaats daarvan een luisterend oor, help om in kaart te brengen wat hen dwars zit.

Biedt een steunende omgeving.

Natuurlijk moeten er wel grenzen zijn en die kun je ook liefdevol doch krachtig neerzetten.

Hoe werkt een traject “Zelfstandig leren reizen met het openbaar vervoer”?

Ik zit nu nog in de pilot fase.
Daarbij werk ik zoals mijn begeleidster het me destijds heeft geleerd. Niet tussen vier muren, maar in de buitenwereld. Het is daarmee letterlijk een traject.

Eerst bepaal ik samen met de jongere de route die hij/zij wil zelfstandig wil leren afleggen. Vaak is dat de route naar school of naar stage.

Nodig: Een opgeladen telefoon.
Een reisschema.
Neem iets mee wat helpt om rustig te blijven. Een boek, een spelletje of een een Fidget Toy. Iets wat helpt om kalm en gefocust te blijven.

De eerste keren leg ik de route samen met de jongeren af, waarbij ik eerst alles voordoe. Naarmate hij daaraan toe is, laat ik hem steeds meer zelf doen. Denk aan bij de juiste halte uitstappen en uitchecken met de OV-chipkaart.
Het kan zijn dat hij die handelingen veel sneller doorheeft dan ik van tevoren verwacht, of dat het juist vaker herhaald moet worden. Fouten zijn om van te leren. Daar maak ik dan ook geen probleem van, dat is onderdeel van het proces. Vaak zijn zij al bang om fouten te maken. Ze kunnen zelfs de conclusie trekken dat zelfstandig reizen niet gaat lukken.

Ik geef een jongere de kans om zijn vergissing te corrigeren. Bijvoorbeeld een halte te laat uitstappen.
Ik neem het niet meteen over, tenzij hij hulp vraagt of duidelijk vastloopt of in paniek raakt.

Wat ook kan met een directe verbinding is dat iemand hem bij de halte afzet waar voor hem het startpunt is en waar hij uitstapt dat iemand hem ophaalt. Net als met leren fietsen, dat iemand hem opvangt.
Ik verwacht niet dat hij heel sociaal is. De stappen en handelingen goed doorlopen, zoals de OV-Chipkaart bedienen en bij de juiste halte uitstappen kan al alle aandacht vragen.
Het verschilt natuurlijk ook per individu.
Ik geef geen sociale vaardigheidstraining. Dat is een bewuste keuze, want vaak is toch de boodschap dat iemand minder autistisch moet lijken.

Alleen als iets direct betrekking heeft op het zelfstandig leren reizen of een ander doel, dan geef ik een leidraad.

Tot slot: vier de mijlpalen. Voor de jongere is het een erkenning. Waarbij de gedeelde vreugde belangrijker is dan een groot feest.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Ik vind het mooi als ouders echt voor hun kind durven gaan. Bijvoorbeeld een school vinden waar die wel op zijn plaats is, of een andere oplossing waarbij het kind opbloeit, zich kan ontwikkelen.

Als zowel de ouders als het kind met vertrouwen de toekomst tegemoet gaan.

Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging?

Ik vind het pijnlijk als ik weet dat ik een positieve verandering in iemands leven kan bewerkstellen, maar ouders kiezen toch een ander spoor. Wat dan vaak neerkomt op verder zoeken.
Natuurlijk zijn er meer mensen die het kind verder kunnen helpen. Het gaat niet om mijn ego, maar om een duidelijke keuze voor de ontwikkeling van je kind.

Vaak zijn jongeren ergens anders slechter af, omdat veel deskundigen vooral naar gedrag kijken en niet wat zij nodig hebben.

Als ervaringsdeskundige heb ik vaak een andere visie op zaken dan veel reguliere hulpverleners. Die houden zich vaak bezig met het beheersen van problemen.

Zelf heb ik begeleiding gehad om zelfstandig te leren reizen, van iemand die mijn wensen en noden kon waarnemen, zelfs al kon ik er moeilijk over praten. Stel dat er alleen een kennismaking was geweest en er van de hulp was afgezien? Welke gevolgen had dit gehad voor mijn ontwikkeling? 

Zelfstandig leren reizen was een van de belangrijkste mijlpalen in mijn ontwikkeling.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik kan genieten van de speelsheid en creativiteit van mijn jongste kat en de wijsheid en rust van mijn oudste kat.

Ik krijg ook energie van muziek. Van schrijven. Daarin kan ik al mijn inspiratie en creativiteit kwijt.

Ook lezingen geven. De verbinding die dan ontstaat. Ik merk dat mensen geraakt zijn door mijn verhaal.

Ook biedt het perspectieven, als hun kind in een vergelijkbare situatie zit als ik destijds.

Over ditjes en datjes praten, zogeheten smalltalk vind ik verschrikkelijk. Ik heb geen idee wat ik moet zeggen en verveel me te pletter. Maar gesprekken die ergens heen gaan, die de diepte ingaan, daar krijg ik energie van.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Zie het kind niet als een last, want dat voelt hij, met alle gevolgen van dien. Alles wat je op hem projecteert, wordt uitvergroot.

Als je blij bent dat hij er is, ondanks alle uitdagingen, dan voelt hij zich geliefd en gesteund.

Tijdens crisismomenten is het extra uitdagend om liefdevol te blijven, maar als je daar in slaagt, dan krijg je goud. Dan ontstaat er een diep vertrouwen, een veilige basis waarin alle gezinsleden groeien en bloeien.

Vier de mooie momenten. Waar je aandacht aan geeft, daar krijg je meer van. Richt dus niet al je aandacht op de problemen, maar geniet van de mooie en bijzondere momenten. Bijvoorbeeld zijn originele invallen, de filosofische gesprekken.

De problemen moet je zeker wel serieus nemen, maar besef dat hij niet moeilijk is, maar het moeilijk heeft in een wereld die niet is ingericht op autistische mensen.

Geef hem de ruimte om zaken uit te proberen, ook als succes allerminst zeker is. Pubers hebben het nodig te kunnen ontdekken wat bij hen past en wat niet. Ze moeten fouten kunnen maken, zonder dat volwassenen het meteen overnemen.

Moedig hun vooruitgang aan, dat draagt bij aan hun zelfvertrouwen. Veel tieners hebben een laag zelfbeeld, dus het is belangrijk om hen ook op de kleine successen te wijzen.
Erken ook hun inspanning, niet alleen het resultaat.

Vergeet niet samen te lachen en plezier te hebben. Dat geeft lucht en ruimte.

https://afwijkend-en-toch-zo-gewoon.nl/