10 vragen aan Willeke van den Hoek (programmaleider VAB)

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Hallo, mijn naam is Willeke van den Hoek, ooit opgeleid als biologe en milieukundige, dus ja, ik houd van natuur en van de planeet. En ik houd ook erg van mensen, vooral als ze lekker authentiek zijn.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?

Vanalles. Zo hebben mijn partner en ik jarenlang een speelprogramma (van stichting Horison) in de lucht gehad voor onze zoon. Samen met anderen maakte ik een rapport over kleinschalige zorg en onderwijs voor kinderen met autisme. En later werkte ik voor VAB waar we bv een keuzehulp maakten voor ouders van kinderen met autisme om zo wegwijs te kunnen worden in de veelheid aan methoden, therapieën en hulpmiddelen. Ook schreef ik op basis van ervaringen van 80 ouders een rapport ‘een kind met autisme in je gezin; ervaringen van achter de voordeur’. Verder werk(te) ik mee aan initiatieven die zorg en onderwijs combineren. En de laatste jaren ben ik met veel collega’s vooral bezig met de ontwikkeling van Levensloopbegeleiding vanuit perspectief van mensen met autisme. En we hebben ook de Autisme Ambassade, waar mensen met autisme en een baan opgeleid kunnen worden tot ambassadeurs die openheid over autisme op de werkvloer stimuleren.

Wat is VAB (Vanuit Autisme Bekeken) en waarom is VAB in het leven geroepen?

Vanuit Autisme Bekeken is een expertisecentrum op gebied van autisme en de inclusieve samenleving. We bestaan ongeveer acht jaar en werden destijds opgericht omdat het Ministerie van VWS voorzag dat mensen met autisme tussen wal en schip konden vallen bij de decentralisatie van 2015. Ondertussen zijn we een zelfstandige stichting. Wij houden ons eigenlijk niet bezig met wat autisme precies is. Wij proberen werkwijzen uit waarbij mensen meer de kans krijgen om zichzelf te zijn, ook als ze niet zo gemiddeld zijn. Dat vraagt veel van onze maatschappij, want die is vaak stevig ingericht voor gemiddelde mensen. Steek je anders in elkaar? Dan word je vaak doorverwezen naar therapie of behandeling en kun je helaas vaak geen onderwijs volgen, geen baan hebben, niet meedoen op de sportclub, etcetera. Bij Vanuit autisme bekeken willen we voorbeelden laten zien van hoe het anders kan, en zo willen we alle mensen, dus ook medewerkers van scholen, medewerkers bij bedrijven, beleidsmakers van gemeenten en ook de rijksoverheid meenemen richting een meer inclusieve maatschappij.

Kan je aangeven hoe belangrijk de pilot Levensloopbegeleiding is (geweest) voor de autisme wereld?

Superbelangrijk. Al in 2009 schreef de Gezondheidsraad op dat mensen met autisme geholpen kunnen zijn met levensloopbegeleiding. Een aantal organisaties begon levensloopbegeleiding aan te bieden, echter zij waren en zijn gebonden aan allerlei randvoorwaarden die gesteld worden door financiers. Zo krijgen mensen die hulp vragen doorgaans een indicatie voor een jaar. Er moet verplicht aan doelen gewerkt worden. Het aantal uur per week wordt vastgelegd. Die randvoorwaarden maken dat het niet makkelijk is dat er goede levensloopbegeleiding geboden wordt, terwijl de mensen die het aanbieden wellicht super zijn. Door de pilot hebben we levensloopbegeleiding opnieuw kunnen vormgeven, even in een soort bubbel waarin we met geen enkel systeem rekening hoefden te houden. We deden alles vanuit het perspectief van de persoon met autisme. En zo kwamen we tot gave uitganspunten. Zo mogen bij ons alle deelnemers hun eigen levensloopbegeleider kiezen. Dat mag een professional zijn, maar ook iemand anders en zelfs een naaste. Ook leggen we niet vast hoeveel uur er besteedt mag worden. We laten de inzet volgen op wat de persoon nodig heeft. Ook mogen onze levensloopbegeleiders mee naar alle domeinen waar hulp nodig is en ook is er geen sprake van een indicatie die na een jaar stopt.

Wat zijn de resultaten van deze pilot? En hoe reageren bepaalde gemeenten op het rapport?

Mensen met autisme zijn zeer enthousiast en hun naasten ook. Er is ook een maatschappelijke businescase uitgevoerd en daaruit blijkt dat Levensloopbegeleiding VAB zeer rendabel is. Dit komt doordat mensen met zo’n vorm van levensloopbegeleiding vaak minder dure zorg nodig hebben, vaker in staat zijn een opleiding af te maken of te werken. En ook naasten kunnen weer vaker aan het werk nu ze ontlast worden door een levensloopbegeleider.

Gemeenten dachten aanvankelijk dat ze Levensloopbegeleiding VAB helemaal niet kunnen inkopen omdat het niet past binnen de WMO of de Jeugdwet. Ondertussen is duidelijk dat Levensloopbegeleiding prima past binnen deze wettelijke kaders. Daarmee is het nog steeds wennen voor gemeenten, want vaak hebben gemeenten zelf ook allerlei regels bedacht waardoor het lastig is. Maar aan de andere kant: we krijgen ondertussen zeer veel vragen van gemeenten die met ons in gesprek willen omdat ze Levensloopbegeleiding VAB voor hun burgers willen regelen. Ook het ministerie werkt eraan mee dat deze vernieuwende vorm van ‘zorg’ in Nederland beschikbaar komt. Een paar weken geleden mocht een deelneemster aan de pilot Levensloopbegeleiding aan minister Conny Helder vertellen wat de levensloopbegeleiding voor haar betekent. De aanwezigen waren in tranen van haar verhaal, ik ook trouwens.

Hoe ervaar jij de samenwerking van levensloopcoaches en de zorg in heel Nederland?

Wellicht kan ik hierop antwoorden: zo goed als we mogen verwachten. Ik kom vrijwel nooit iemand tegen in de zorg waarvan ik denk: deze persoon heeft verkeerde bedoelingen. Bijna altijd zijn het fijne mensen die oprecht graag willen helpen. Maar toch is het voor de hulpvrager vaak een ondoorzichtig doolhof met bijzonder veel verschillende poortjes en vakjes. Met Levensloopbegeleiding VAB hopen we deze versnippering tegen te gaan. We hebben bv mensen in onze pilot waar voorheen wel 40 hulpverleners bij betrokken waren. Dat was natuurlijk totaal onoverzichtelijk. Nu is er een Levensloopbegeleider als spin in het web en indien nodig zijn er enkele begeleiders of specialisten betrokken.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Die autenthiciteit, dat iemand echt heel, heel uniek is, daar houd ik van. Mijn angst is namelijk dat als we geen hele unieke mensen meer toelaten in ons bestaan, dat we uiteindelijk allemaal worden zoals de oom en tante van Harry Potter: Herman en Petunia Duffeling, die in een doorsnee huis in de Ligusterlaan wonen.

Wat het me gebracht heeft? Deze week nog was ik met mijn zoon in een stoffenwinkeltje om stof te kopen voor een jasje dat hij gaat maken. Het betreft een jasje van een van zijn anime-helden. In het winkeltje waren twee dames. Hun ogen rolden bijna uit hun hoofd en ze hadden erg veel vragen aan mijn zoon. Niet speciaal over de stof die hij kwam kopen, maar over zijn leven. Want wat doet een jongeman van begin twintig met zijn moeder in een stoffenwinkeltje? Dat zien ze normaal niet. Daar geniet ik dan enorm van, dat mijn zoon niet in een standaard vakje past en deze dames achterlaat met een groot vraagteken boven hun hoofd.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het lastigste vind ik het gevoel van overvraagd zijn. Overvraagd door de flexibiliteit die ik moet opbrengen en de claim op mijn tijd. Hiermee vertel ik natuurlijk niets nieuws binnen Mama vita. En natuurlijk kan ik ook trots vertellen over alles dat we bereikt hebben, over de ontwikkeling die heeft plaatsgevonden en plaatsvindt. Dat is namelijk ook allemaal waar. Meestal ben ik dus vooral trots, blij en dankbaar. Maar er zijn ook momenten dat ik het echt lastig vind. Bijvoorbeeld als ik ziek ben of als iets anders om aandacht schreeuwt. Dan weet ik weer even hoe lastig het is om mezelf een stukje ‘vrij’ te regelen.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Wandelen met ons hondje, een goed gesprek, groenten kweken, volleybal, lekker eten, mijn werk – ik houd enorm van dat flow-gevoel als we met heel verschillende mensen samenwerken en iets super gaafs aan het neerzetten zijn.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Wooow. Ik zou het bijna arrogant vinden als ik hier zou zeggen: doe nou maar dit of dat, dan komt het allemaal wel goed. Terugkijkend zie ik wel dat ik hem eerder serieus had mogen nemen. Al héél jong gaf hij aan dat die nette broek hem pijn deed en de joggingbroek heerlijk zat. Of dat de schooldag te lang is. Nooit had ik mogen zeggen dat de lengte van de schooldagen nou eenmaal zo geregeld is in Nederland. Dus toch een tip: durf aanpassingen te vragen voor je kind.

Wie zijn jullie?

Debby: We zijn Mireille & Debby, regiomoeders van Mama Vita Boxtel.

Mireille: Mijn naam is Mireille 42 jaar, getrouwd en moeder van twee dochters van 13 en bijna 12. Ik heb jaren gewerkt als verpleegkundige maar nu ben ik al een paar jaar thuis. Ik ben vrijwilliger in de terminale zorg.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Debby: Ik heb een dochter met ADHD/autisme.

Mireille: mijn man en jongste dochter hebben beide ASS.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?

Debby: Toen onze regiomoeder ging stoppen i.v.m. andere verplichtingen ca 4 jaar geleden, wilde ik niet dat Mama Vita Boxtel zou stoppen en heb ik het overgenomen. Ik heb vrij snel daarna Mireille erbij gevraagd omdat het me fijn leek om af en toe samen te sparren en taken te verdelen. Ik vind het erg leuk om activiteiten te organiseren en dat ik de mogelijkheid krijg van Mama Vita om me te ontwikkelen. Ik kom regelmatig valkuilen tegen van mezelf waar ik vervolgens weer van kan groeien. Het maakt me creatief. Inmiddels groeit Mama Vita Boxtel langzaam en zijn we vanuit verschillende huiskamers nu gegroeid naar een ruimte elders. Inmiddels hebben we 2 geschikte ruimtes waar we gebruik van mogen maken. Het zijn leuke uitdagingen om op zoek te gaan naar de mogelijkheden. We vinden het ook leuk om onze moeders een gevarieerd programma aan te bieden, soms is het eenvoudig om te bedenken. Soms kost het wat meer moeite/ energie om een leuke spreker te zoeken/vinden die we kunnen betalen. Het is fijn om vragen te kunnen stellen aan andere regiomoeders en elkaar op die manier van ideeën te kunnen voorzien. Dit geeft een samenhorigheidsgevoel dat we er niet alleen voor staan. Het is leuk om de moeders te leren kennen via de Mama Vita dagen of regiomoederdagen. Dit maakt het makkelijker om contact met elkaar op te nemen.

Mireille: Ik ben een jaar of vijf geleden bij mama vita gekomen en sinds een jaar of drie regiomoeder samen met Debby.

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Debby: Ik ben door een oproepje te lezen in een lokale winkel n keer bij Mama Vita Boxtel te gaan kijken. Dit voelde meteen als een warm bad. Het is heel fijn om moeders te ontmoeten die je begrijpen en dezelfde ervaringen hebben. Ik heb de afgelopen jaren veel geleerd m.b.t contacten met de gemeente en instanties. Heel jammer dat consulenten deze informatie nooit aan me verstrekt hebben. Het zijn vaak ook een van de eerste dingen waar ik nieuwe Mama Via vriendinnen over informeer. Ik vind het erg jammer als ze zoveel tijd kwijt zijn met een zoektocht die niet nodig is.

Mama Vita brengt/bracht mij leuke, fijne ontmoetingen. Nieuwe contacten, vriendschappen en ook weer nieuwe mogelijkheden. Maar ook kennis en kracht om door te zetten en niet op te geven. Door verhalen van anderen te horen heeft het me geholpen door te zetten en vol te houden. Werkt het niet met een hulpverlener of instantie, geef niet op en blijf door te zoeken. Ik heb er niet altijd de energie voor, soms neem ik even rust. Na een "pauze" heb ik vaak weer energie om me in te zetten en op zoek te gaan naar de mogelijkheden voor ons gezin.

Mireille: Bij Mama Vita vind ik het zo fijn dat mensen zich herkennen in elkaars verhalen. De worstelingen en zorgen worden gedeeld, tips gegeven en er wordt ook heerlijk gelachen om de ‘autistische’ dingen die er soms in onze levens gebeuren.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Debby: We hebben nu nog niet echt een "levens veranderende verandering" gehad. Het zijn meerdere dingen bij elkaar die goed lijken te werken. Mijn dochter heeft de autisme module bij de Davis methode bijna doorgewerkt. Het lijkt langzaam zijn vruchten af te werpen. Sociale situaties lijken beter te gaan, ze lijkt de wereld beter te begrijpen. Daarnaast wordt ze ook ouder gaat ze inmiddels naar de middelbare school, praktijkonderwijs. Dat doet haar goed. De laatste jaren bij het sbo waren zwaar voor haar. Veel gedoe met interacties tussen de meiden in de klas die elkaar niet begrepen. Daarnaast de bezuinigingen op school waardoor er minder extra hulp beschikbaar is op het gebied van sociale interacties/zelfredzaamheid. Sinds een paar jaar zit ze op paardrijden, dit geeft haar rust in de omgeving van het paard te zijn. We hebben een tijdje paardencoaching gedaan, allemaal tijdrovende, activiteiten die vaak veel geld kosten waarbij ze wel heeft kunnen ervaren hoe ze in haar kracht kan staan.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Debby: Het zou heel fijn zijn als de gemeente begrijpt dat autisme niet verdwijnt. Het heeft geen zin om indicaties voor een half jaar of een jaar af te geven. Dit zou veel frustraties en energie bij ouders besparen.

Mireille: Wat ik zou willen veranderen in de regio is sowieso dat meer moeders weten van Mama Vita. Ik hoor zo vaak dat mensen het fijn vinden dat ze een club met gelijkgestemden hebben gevonden. En dan de jeugdzorg bij de gemeente….. ‘t lijkt allemaal moeilijk, langdradig en moeizaam te gaan. Als dat ooit verandert…

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Debby: Geheel afhankelijk van mijn stemming. Bij het poetsen doe ik graag een top40 muziekje waarbij ik gemotiveerd wordt. Als ik even tijd heb voor mezelf graag new age of helemaal niets.

Mireille: Ik houd van diverse soorten muziek: Blof, Ed Sheeran, Guus Meeuwis, Adèle. Beetje pop en Nederpop dus.

Favoriete boek?

Debby: Ik ben geen echte lezer, lees met regelmaat een boek over opvoeden of autisme. Bianca Toeps vond ik erg leuk om te lezen " maar je ziet er helemaal niet autistisch uit".

Mireille: Ik lees graag romans; groot fan van Lucinda Riley. Al heb ik het lezen pas de laatste drie jaar weer ontdekt want toen de kinderen kleiner waren had ik er geen rust voor.

Favoriete vakantieland?

Debby: Ik ben lang geleden 2 keer in India geweest. Dat vond ik geweldig, zoveel verschil in cultuur in een land. arm, rijk, vies, schoon, mooie gebouwen, Vervelende mensen, maar ook heel veel vriendelijke mensen, Die ook al hebben ze niet vol levensgeluk zitten. Daar kunnen we in Nederland nog veel van leren.

Mireille: Ik ga graag op vakantie naar de zee, Spanje Frankrijk, Italië. Als t maar warm is!

Favoriete gerecht?

Debby: groentecurry

Mireille: carpaccio en een lekkere sappige biefstuk. Oh en ik ben dol op taart! Die maak ik trouwens ook op bestelling

Bijna niemand weet dat…

Debby: ik een paar maanden geleden van werk ben veranderd, nu weer op zoek ga naar iets anders

Mireille: poeh, nou volgens mij ben ik een redelijke flap uit en open boek dus mensen die mij kennen weten best veel

Wat wilde je vroeger worden?

Debby: zuster/ verpleegster

Mireille: moeder, al vanaf dat ik drie jaar was!

Wat is jouw grootste droom?

Debby: Mijzelf niet gek te laten maken door stress

Mireille: dat mijn kinderen leuke, evenwichtige volwassenen worden zonder al te veel problemen

Guilty pleasure?

Debby: lekker dansen op jaren 80 muziek, of n lekker dans muziekje aan bij het opruimen/schoonmaken thuis

Mireille: ik luister graag naar de muziek van de Backstreet Boys

Favoriete quote?

Debby: Korte termijn pijn, lange termijn fijn

Mireille: het is wat het is, al moet ik er wel bij zeggen dat ik t ook wel vaak lastig vind om dingen niet naar mijn hand te kunnen zetten

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Mijn naam is Tamara Miranda, alleenstaand moeder van Djamilo (17 jaar) filmregisseur, initiatiefnemer en directeur Zorg van Brilliant Future Kids (SBFK).

Stichting Brilliant Future Kids is een zorginstelling gespecialiseerd in autisme. SBFK biedt (hoog)begaafde jongeren met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS), een toekomstgerichte, specialistische dagbesteding en opleidingsmogelijkheden. We werken via verschillende routes aan een passend toekomstperspectief. Deze routes zijn altijd maatwerk. Een mogelijke route is door middel van coaching en stages door professionals uit de creatieve industrie toewerken naar een creatief beroep. Een andere route is via volgen van formeel onderwijs binnen onze zorginstelling. Voor het formeel onderwijs biedt SBFK de mogelijkheid tot het behalen van deelcertificaten en staatexamens via Onderwijs Zorg Arrangementen (OZA), die wij samen met onze onderwijspartners organiseren. Onze onderwijspartners zijn verantwoordelijkheid voor het onderwijsdeel. . Jongeren kunnen zich bij ons op professioneel niveau ontwikkelen in onder andere animatie, 3D design, game developing, film, scenario schrijven, fotografie, acteren, dans, grafisch design, Virtual Reality, tekenen, schilderen, etc.

Waarom ben jij je eigen initiatief gestart met Stichting Brilliant Future Kids in Amsterdam?

Toen ik 17 jaar geleden moeder werd, dacht ik dat ik de wereld aan mijn zoon zou gaan uitleggen. Toen mijn zoon op zijn vijfde de diagnose Autisme, MCDD kreeg, realiseerde ik me dat ik vooral bezig zou zijn mijn zoon aan de wereld uit te leggen.Mijn zoon heeft een IQ van 132, maar hij is op acht scholen vastgelopen Hij is super creatief en heel goed leerbaar maar zat toch thuis met vrijstelling van onderwijs. Hij kan geen regulier of speciaal onderwijs volgen omdat hij extreem overprikkeld raakt van drukte en psychische druk. Dit leidde tot een burn-out op zijn achtste en twee maal acht maanden thuiszitten. Djamilo zat drie jaar thuis en zag ik hem elke dag dat hij binnen zat en geen sociaal contact had met vriendjes, afzakken in die negatieve spiraal van het thuiszitterschap. Als ik nu terugkijk op de afgelopen 17 jaar, hebben we 17 jaar een voortdurende strijd gevoerd. Niet zozeer met zijn autisme, daar vonden we onze eigen ‘gebruiksaanwijzingen” voor. De strijd was vooral met het vinden van een plek in de wereld voor hem. Een plek waar hij zich veilig en thuis voelt en mag zijn wie hij is.

Djamilo vat die jaren zelf zo samen: “Mama ik deed mijn best, maar mijn best was nooit goed genoeg.” die zin doet nog pijn. Want hoezo niet goed genoeg? Hij heeft zichzelf op zijn negende leren programmeren, 3D-animeren, editen en visual-effects creëren en vloeiend Engels lezen en schrijven. Toen ik die plek na 10 jaar nog niet had gevonden, heb ik hem vanuit wanhoop maar zelf gecreëerd. Ik heb als filmregisseur een groot creatief netwerk en niemand heeft mij in die 30 jaar als regisseur ooit naar een diploma gevraagd. Het gaat in de creatieve industrie om wat je kunt, om skills. Met onze jongeren gaan we op zoek naar waar hun talent en intrinsieke motivatie ligt, zowel zorgprofessionals gespecialiseerd in autisme en professionals uit de creatieve industrie begeleiden dit proces, zodat ze hun zelfvertrouwen terugvinden en doelgericht aan een toekomstperspectief kunnen werken, zodat een baan in de creatieve industrie of terugstromen naar onderwijs mogelijk is.

We zijn nu 16 maanden open, met groot succes. We hebben eigenlijk maar plek voor 12 kinderen per dag maar zitten al op 25, gelukkig niet allemaal tegelijkertijd maar verspreid over de dagen. We moeten dus dringend uitbreiden en werken aan het opzetten van een campus met beschermd wonen en werken.

Het mooiste van het werk hier is dat jongeren vaak depressie en suïcidaal binnen komen maar hier weer binnen korte tijd een toekomstperspectief krijgen, en hun zelfvertrouwen terug vinden. Je ziet ze volledig veranderen en weer open gaan. Het werkt ook goed om dat de jongeren heel veel aan elkaar hebben, ze vinden herkenning en het sociaal contact doet ze vaak enorm goed. Ze helpen elkaar en werken samen aan groepsprojecten die ze vaak zelf bedenken.

Welke reis en ontwikkelingsproces heb jij de afgelopen jaren doorlopen?

Ik ben nog steeds filmregisseur maar toen mijn zoon met 5 jaar een diagnose kreeg en ik in een burn out zat heb ik daarnaast opleiding gevolgd tot autismecoach. Samen met twee andere autisme-moeders, Naomi Veerman en Saskia Buma, heb ik toen Mama Vita opgericht. Van andere ouders heb ik het allermeest geleerd. Het is belangrijk om als ouders elkaar te ondersteunen. Iedere ouder heeft ongeveer 10 jaar nodig om de juiste diagnose, de juiste zorg te vinden en te houden voor hun kind. Iedere ouder moet telkens opnieuw het wiel uitvinden lijkt het wel, iedere ouder met een zorgintensief kind raakt vroeg of laat in een burn out. Dat is zo zonde van onze toch al zo kostbare energie. Als ouders hun kennis verbinden en elkaar steunen kan dat veel korter en effectiever. Alle negatieve ervaringen en wanhoop heb ik omgezet in iets positiefs, waarmee ik niet alleen mijn eigen kind maar ook andere kinderen en hun ouders kan helpen. Ouders worden nog veel te vaak niet serieus genomen of niet gehoord. Daarom werkt Sbfk ook graag samen met Mama Vita en alle andere autisme initiatieven en Jeugdzorg organisaties, zodat we al onze kennis bundelen en onze kinderen op de beste manieren kunnen ondersteunen.

Het succes van Brilliant Future Kids is echt te verklaren door de ervaringsdeskundigheid en samen met mijn team van professionals kunnen wij bewijzen dat wij veel kennis en ervaring hebben op het gebied van autisme. En daardoor ook onze kinderen begrijpen en kunnen begeleiden.

Hoe zet jij jouw ervaringsdeskundigheid in voor andere ouders en/of professionals?

In het verleden heeft mijn kind op 8 verschillende plekken gezeten in het onderwijs en geen 1 plek was passend voor hem. Daardoor heb ik een eigen plek ontwikkeld op basis van ervaringsdeskundigheid, kennis, expertise en creatief zijn. Wat wel of niet doen en wat werkt wel of niet bij kinderen met autisme in combinatie met hoogintelligentie. BKF is geen ouderinitiatief maar een professionele organisatie die goed aansluit op wat de kinderen nodig hebben aan ondersteuning, onderwijs maar ook op het gebied van toekomstplanning. Alles heeft te maken met de intrinsieke motivatie vanuit de kinderen zelf.

Wat vind jij het leukste om te doen voor en/of samen met de kinderen van SBFK?

Ik probeer als directeur om minimaal 1 uur per dag of meer met de jongeren zelf dingen te doen. Samen naar buiten of als groepsproject een film maken. Het 1 op 1 coachen en het geven van zelfvertrouwen geeft mij zeer veel voldoening. Ik kan vaak inschatten wat kinderen nodig hebben omdat ik ze serieus neem en zowel met mijn intuïtie als moeder en als vakvrouw werk.

Wat is jouw ervaring met Thuiszitters?

Mijn zoon heeft 3 jaar thuis gezeten op basis van een leerplichtontheffing 5a. Niemand kijkt dan ook meer naar je kind om en zie je dat jouw kind zich steeds per dag slechter gaat voelen. Het is heel moeilijk om jouw kind in deze situatie te zien en kapot gaat. Daarom heb ik ook SBFK opgestart. Vanuit SBFK kom ik nu dagelijks in contact met Thuiszitters en het is funest, voor ieder kind en hun omgeving. Ouders verliezen hun baan, scheiden, komen in de schulden, hele gezinnen gaan eraan kapot. Kinderen worden onterecht uit huis geplaatst of opgenomen in klinieken, Ouders worden onder druk gezet en gedreigd met Veilig Thuis meldingen en Beschermingstafels. Niet omdat de ouders of het kind iets fout doet maar simpelweg omdat er geen passend onderwijsplek is voor dat kind en de hulpverlening ook vaak met hun handen in het haar zitten. Hier zijn wij als zorginstelling bijna wekelijks, soms dagelijks mee bezig, om de juiste hulp voor ouders en kind te krijgen. Dat kost enorm veel tijd en energie van ons en van de ouders. Tijd die eigenlijk naar de jongeren zou moeten gaan.

Wij hebben maar beperkte plekken en kunnen helaas niet elk kind aannemen omdat onze doelgroep heel specifiek voor normaal tot hoogbegaafd autisme en creatieve interesses is, we sluiten bijvoorbeeld niet aan bij klassieke autisme. Maar we dromen ervan dat ieder kind een plek krijgt waar hij zichzelf kan zijn en kan ontwikkelen. Daarom zijn we lid van het platform van initiatieven voor thuiszitters en zijn we gelukkig ook geselecteerd voor de proeftuinen van de overheid, die de combinatie zorg en meer ruimte geeft. We verwijzen ook wel naar andere initiatieven die steeds meer ontstaan zoals de Digibende Walhallab, of dingen die nog in ontwikkeling zijn zoals Back on Track van Orion en Altra. Daar zijn ze geïnspireerd door onze aanpak en hopen daar een bredere doelgroep op te kunnen vangen, bijvoorbeeld ook voor hoogbegaafdheid en ADHD, en andere diagnoses.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Kinderen die na een tijdje bij SBKF opengaan en bezig zijn met projecten. We hebben jongeren die 1,5 jaar lang met hun capuchon op de gang van een onderwijs instelling hebben gezeten zonder contact te maken of een woord te zeggen, die nu hier open zijn en het hoogste woord hebben. Doordat ze weer meetellen en zich veilig voelen is er weer ruimte in hun hoofd om te leren, dat kan niet als je alleen maar aan het overleven bent. Om deze kinderen te zien veranderen daar word ik heel blij van maar krijg dan ook heel veel voldoening. Ik ben zelf net als veel van onze jongeren een creatieve beelddenker (en daarnaast beroeps ADHD-er) en ik wordt heel bij van de dingen die ze (op ontzettend hoog niveau al) maken, tekenen, ontwerpen, schrijven. Echt elke dag een feestje om te zien,

Waarom ben je de samenwerking met stichting A-Talent aangegaan?

In eerste instantie heb ik de oprichter van stichting A-Talent, Jantien Aerts benaderd om haar zoon Quinten eventueel te filmen voor mijn film Binnenkinderen, over de bijzondere binnenwereld van kinderen met autisme. Dit is helaas nog niet doorgegaan omdat het oprichten van het centrum er tussendoor kwam. Maar wij kwamen wel in gesprek met elkaar. Wij hadden allebei het idee om ook een digitaal talentontwikkelings platform te bieden aan kinderen met een talent. Vanaf het begin ben ik dus zeer betrokken bij stichting A-Talent.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom?

Het idee dat mensen met autisme geen inlevingsvermogen hebben. De meeste kinderen en volwassen met ASS zijn zeer sensitief en juist vaak te gevoelig. Dit vooroordeel komt door de standaardtyperingen vanuit het verleden en films. The intense-world-theory verklaart voor mij veel, en schijnt voor veel volwassen met autisme herkenbaar te zijn.

Maar ook de opvatting dat autisme een gedragsprobleem is veroorzaakt heel erg veel schade bij kinderen en volwassenen met autisme. Scholen, jeugdzorg en hulpverleners kijken vaak alleen op gedragsniveau en niet wat de oorzaken zijn van dat gedrag. Er ligt bijna altijd overprikkeling, angst, onduidelijkheid, overbelasting of zintuiglijke problemen aan ten onder. We komen echt een schrijnend gebrek aan kennis over autisme tegen. Zelfs in het speciaal onderwijs en de jeugdzorg, weet men vaak niets of veel te weinig over sensomotorische integratie, dyspraxie, disharmonisch profiel etc.

Dat maakt dat de kinderen die bij ons komen vaak op heel jonge leeftijd al volledig kapot zijn. Vaak hebben zij (en hun ouders) al jaren op hun tenen gelopen en worden chronisch zowel over- als ondervraagd. Aan een kind in een rolstoel vraag je niet om een trap op te rennen, maar we eisen van kinderen met autisme bijna dagelijks dingen te doen die ze niet kunnen, zoals hele dagen informatie opnemen en stilzitten op school. Autisme met een normaal tot hoog IQ is eigenlijk een onzichtbare handicap. We noemen onze doelgroep op SBFK ook wel de onzichtbare kinderen. Autisme zelf is niet de handicap, maar het wordt dat wel doordat de buitenwereld niet van buitenaf kan zien wat er in hun hoofd gebeurd, we vertellen mensen met autisme voortdurend dat ze beter hun best moeten doen, dat ze zich aan moeten passen, zich niet zo moeten aanstellen of harder moeten werken en gaan eraan voorbij dat ze een werkelijk andere manier hebben waarop hun hersenen de wereld ervaren en verwerken. Autisme is een neurodiversiteit en geen stoornis of probleem maar simpelweg een anders werkende prikkelverwerking. Zolang autisme (en ander neurodiversiteiten als ADHD en hoogbegaafdheid) als een stoornis en gedragsprobleem wordt gezien en behandeld en niet erkend wordt als een neurodiversiteit, zal het probleem van thuiszitters blijven bestaan. Er zal eerst moeten worden ingezien dat mensen met andere hersenen anders functioneren, en daardoor ook andere (school en leer en leef) systemen nodig hebben om hun ongekende talenten en hun prachtige, soms kwetsbare maar ook enorm sterke kanten aan te kunnen spreken!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Zet je eigen steunnetwerk op. Gebruik je ervaringsdeskundigheid om het beste voor je kind(eren) te creëren, neem de regie, leer wat je rechten zijn als ouder over beslissingen over school zorg, onderwijs en jeugdhulp (die liggen namelijk altijd bij de ouders totdat of tenzij een kinderrechter die advies heeft ingewonnen bij een autismespecialist anders heeft beslist) zet wanhoop om in actie en geloof altijd in je eigen intuïtie. En leer alles over autisme, bijvoorbeeld door cursussen en boeken van Anneke Groot (zie in de tiplijst hier beneden)

Meer informatie over Briljant Future Kids Amsterdam https://brilliantfuturekids.nl/

lijst met adressen van andere plekken voor thuiszitters;

https://www.regelhulp.nl/complexe-zorgvragen/thuiszitters/initiatieven-voor-thuiszitters

https://www.swpbook.com/boeken/5/opvoeding-en-jeugdzorg/2295/neurospeciale-kinderen-begrijpen-en-begeleiden

korte samenvatting over intense world therapy: https://www.youtube.com/watch?v=wScwQjvkNPU

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Martin Schravesande, leerkracht voor thuiszitters en opengeestig pedagoog. Ik ben 46 jaar, heb drie volwassen dochters en ben een gelukkig mens. Dat laatste is niet vanzelf gegaan. Ik heb van alles gedaan in mijn leven en had altijd mooie woorden om uit te leggen waarom ik deed wat ik deed. Maar nu ik echt ‘thuisgekomen’ ben in de pedagogiek heb ik daar niet zoveel woorden bij. Waarom glimlacht een boer als hij uitkijkt over een akker waar hij het gewas ziet opkomen? Gewoon. Omdat hij boer is.

Waarom heb je na jaren werken bij het OCW de overstap gemaakt naar het onderwijs?

Het zou best kunnen dat ik op het ministerie van OCW nuttig was voor het onderwijs in Nederland. Het zou ook best kunnen van niet. Ik vond het lastig om dat niet zeker te weten. Vanaf dag één dat ik in de klas stond voelde ik dat hier mijn plek was. Het bleek voor mij belangrijk om elke dag thuis te komen met het gevoel dat ik die dag voor minimaal één persoon op één moment van nut geweest was. Het is verleidelijk om te denken in verbetering van systemen, structuren en beleid. Je hoeft dan geen direct contact aan te gaan met een mens van vlees en bloed, want dat is altijd een beetje spannend. Toch is dat waar het gebeurt: in het directe contact tussen twee mensen. Onderwijs is contactsport!

Welk ontwikkelingsproces heb jij de afgelopen jaren doorlopen?

Ik denk dat mijn eigen proces goed beschreven is in mijn boek ‘De thuiszittersklas’. Ik was verlegen en vond kinderen met moeilijk verstaanbaar gedrag een beetje eng. De afgelopen tien jaar ben ik gaan beseffen dat mijn effectiviteit uiteindelijk niet afhangt van mijn vakkennis, mijn omgeving of van ‘het onderwijssysteem’. Het gaat om de moed om werkelijk contact met kinderen te leggen. Natuurlijk ben ik niet altijd moedig, nu. Maar de kern van mijn ontwikkeling is dat ik nu weet dat het uiteindelijk daar om gaat. Om pedagogische moed dus.

Hoe zet jij jouw ervaringsdeskundigheid en expertise in voor andere ouders, kinderen en/of professionals?

Allereerst ben ik er natuurlijk voor mijn eigen klas met thuiszitters. Daarnaast publiceer ik graag over pedagogische moed, pedagogiek en hechting en de pedagogische relatie. Ik ben opgeleid als Neerlandicus en schrijf al mijn hele leven met veel plezier. Verder geef ik training en advies via www.inmenstraining.nl en mijn eigen praktijk www.opengeestig.nl

Wat is jouw ervaring met Thuiszitters?

Ik geloof niet dat er kinderen bestaan zonder ontwikkelwil. Ik heb er althans nooit een ontmoet. Werken met thuiszitters is dus vooral het wegnemen van alles wat die ontwikkelwil belemmert. Het is prachtig als dat lukt en je ziet die ontwikkelwil weer effectief tot leven komen! Wel merk ik dat er over het wegnemen van die belemmeringen nog veel naïeve opvatting bestaan. Zeker in het onderwijs, maar ook wel bij ouders van thuiszitters. Er is echt meer nodig dan alleen vrijheid en creativiteit. Het is juist de fijne afstemming tussen vorm en structuur aan de ene kant en vrijheid en wegnemen van druk aan de andere kant die tot succes leidt.

Waarom moet er een benadering komen voor de Thuiszittersproblematiek als pedagogisch vraagstuk?

Omdat er heel veel mis gaat in het onderwijs en we vanuit de boosheid daarover vaak tegen ‘het systeem’ gaan strijden zoals Don Quichote dat tegen windmolens deed. Die boosheid is wel terecht, maar niet effectief. Geen systeemvraagstuk dus maar een pedagogisch vraagstuk dat in de eerste plaats gaat over moed, contact en relaties. Dat vraagstuk begint bij de individuele pedagoog. Als die gaat zitten wachten tot het systeem zo verandert dat hij opeens de moed voelt om anders met kinderen om te gaan, komen we nooit verder. Gewoon doen!

Welke mooie momenten heb je geboekt in de klas?

Het meest trots ben ik dat het gelukt is een veilig klimaat te scheppen waar niet alleen kinderen met ASS en depressieve klachten goed aarden, maar ook leerlingen met moeilijk gedrag. Een heel diverse groep dus, waarin we allemaal van elkaar leren. Een inclusieve klas waar geen ‘normaal’ bestaat. Het is heel mooi als je kinderen die heel stoer en opgedirkt starten na een paar weken ziet ontspannen omdat ze voelen dat ze de strijd om er bij te horen of aan een norm te voldoen in mijn klas niet hoeven te voeren.

Wat is jouw motivatie om je in te zetten voor kinderen die (dreigen) uit te vallen?

Ik geef om alle kinderen. Niet speciaal om de kinderen die het moeilijk hebben. Maar ik vind het wel interessanter om met uitvallers te werken. Ze leren me meer over pedagogiek, over mezelf en over mensen in het algemeen. Want deze leerlingen hebben dezelfde emoties, twijfels en angsten als ieder van ons. Alleen in wat sterkere mate of op het ‘verkeerde’ moment. En juist dat maakt dat je in contact met deze kinderen zo veel leert over het raadsel dat ‘mens’ heet.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Als een leerling die drie maanden depressief voor zich uit heeft zitten staren voor het eerst opstaat als ik vraag of ze mee wil helpen een legpuzzel maken. Met zulke kleine stappen begint een verbetering vaak. Als je de waarde van die kleine stappen niet ziet of kunt voelen, word je moedeloos. Ik geniet dus volop van die ‘kleine doorbraakjes’.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan professionals in het onderwijs voor kinderen met een ondersteuningsbehoefte?

Focus op de relatie! Basis van die relatie is vertrouwen. Voor vertrouwen is moed nodig. Die moed haal je uit je pedagogisch vuur, uit verdieping in de pedagogische relatie en uit collegiale steun, want niemand kan tot het oneindige zichzelf bemoedigen!

Maak kennis met de regiomoeders van Mama Vita Haarlem

Wie zijn jullie?

Hoi, wij zijn Petra en Sylvia, allebei moeder van een kind met autisme en allebei regiomoeder van Mama Vita Haarlem.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?
Petra: Ik heb de zorg voor inmiddels volwassen kinderen met autisme. En daarnaast werk ik met mensen van verschillende leeftijden met autisme.
Sylvia: Mijn 2 jongens hebben beide rond hun 6e jaar de diagnose autisme gekregen. Ik wilde “het” graag snappen om ze zo goed mogelijk te kunnen begeleiden. Hiervoor heb ik veel gelezen, lezingen bezocht, diverse auticafés afgelopen me natuurlijk aangesloten bij Mama Vita.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?
Petra: Ik ben bijna vanaf het begin (bijna 10 jaar terug) regiomoeder geworden omdat ik behoefte had een verbinding met andere moeders. Ik voelde me erg alleen en wilde graag kennis en ervaring delen.

Sylvia: Ik ben sinds 2 jaar samen met Petra regiomoeder van Haarlem. Ikzelf heb het als een fijne ondersteunende plek ervaren en gun dit andere moeders ook.

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?
Petra: Een mooie groep vriendinnen die niet al te veel uitleg nodig hebben en met een woord begrijpen wat je bedoeld. Daarnaast heb ik heel veel kennis opgedaan die ik weer mag delen.

Sylvia: Mama Vita heeft me verbinding, ondersteuning, begrip, kennis, samen delen, een lach en een traan met een groep hele fijne moeders/vriendinnen gebracht.

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?
Petra: Ik heb een goede vriendin met veel kennis van autisme die altijd voor mij klaar staat wanneer het moeilijk was of is. Zij heeft zo vaak gezegd: Peet, ga zitten, leun achter over en zie waar het naar toe gaat.

Sylvia: De tip van mijn eigen zoon, om vertrouwen te blijven hebben is het meest waardevol voor me geweest.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?
Petra: Ik zou wel meer begrip en erkenning willen voor de moeders die met hun partner of alleen hun kind of meerdere kinderen met autisme opvoeden. Ook zie ik graag voor de ouders die dat willen, ambulante coaching wat vergoed wordt vanuit de gemeenten. Ouders krijgen soms weinig ondersteuning. Ik denk dat wanneer iemand makkelijk bereikbaar is voor vragen, bevestiging, tips en tools voor ouders, dat ouders minder snel overbelast raken.

Sylvia: Ik sluit me helemaal bij Petra aan. Ondersteuning aan het hele gezin is super belangrijk.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?
Petra: Pink en James Blunt Sylvia: Heel divers maar een greep daaruit is: Blof en Tori Amos

Favoriete boek?
Petra: Het Explosieve kind van Ross W Greene Sylvia: Vaslav van Arthur Japin

Favoriete vakantieland?
Petra: Ik wil graag nog eens door Italië reizen. Sylvia: Frankrijk blijft heerlijk maar Terschelling maakt me ook heel blij.

Favoriete gerecht?
Petra: Pasta Sylvia: Prei als die is klaargemaakt door mijn moedertje. Zo lekker krijg ik hem nooit.

Bijna niemand weet dat…
Petra: geen idee, ik ben een open boek J Sylvia: Dat ik vroeger vogelspinnen als huisdier had.

Wat wilde je vroeger worden?
Petra: toen ik rond de 17 jaar was wilde ik met kinderen met autisme of down gaan werken.

Sylvia: Ik had geen idee en heb dat nu nog niet 😉

Wat is jouw grootste droom?
Petra: Dat mijn jongens hun draai vinden in onze maatschappij.

Sylvia: Kunnen leven vanuit mijn hart.

Guilty pleasure?
Petra: Slagroomtruffels Sylvia: In een gestolen uurtje in het zonnetje zitten met iets lekkers.

Favoriete quote?
Petra: Alles wat aandacht krijgt dat groeit! & Life is better whit friends! Sylvia: This too shall pass.

10 vragen aan Birsen Basar

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Ik heet Birsen. In het dagelijkse leven werk ik bij een gemeente, studeer orthopedagogiek op de universiteit en ben daarnaast een autisme-ambassadeur en autismecoach. Ik onderneem veel verschillende activiteiten op het gebied van autisme.

Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?

Ik heb boeken geschreven over mijn leven met autisme, trainingen en presentaties gegeven, onderzoeken verricht en begeleid / coach mensen met autisme. Binnenkort start ik met nieuwe initiatieven. Omdat deze nog in het beginstadium zijn, maak ik daarover nog niets bekend.

Waarom heb je gekozen voor het onderwerp “Parent Power” voor jouw onderzoek?

Ik kreeg een aantal onderwerpen van mijn afstudeerbedrijf en deze sprak mij het meest aan omdat ik heel veel te maken heb en heb gehad met ouders van een kind met autisme. Ik zag hoe sommige ouders het moeilijk hadden. Sommige ouders vonden het moeilijk te verwerken dat hun kind autisme had, of ze gingen op zoek naar oplossingen. Ik wilde heel graag meer de wereld van de ouder en de omstandigheden daaromtrent begrijpen en daarom wilde ik dat onderzoeken. Ik heb er heel veel van geleerd. Ik vind dat er veel meer aandacht voor mag komen voor de leefwereld van de ouder.

Vertel eens over jouw coachingstraject “Geluk en welbevinden” bij mensen met autisme?

Het coachingstraject ‘Geluk en welbevinden’ bij autisme gaat over hoe positiviteit in het leven van mensen met autisme vergroot kan worden. In de maatschappij zijn de meeste interventies erop gericht om iets te ‘verbeteren’ bij mensen met autisme. Bv op het gebied van socialiseren zijn er tal van interventies om dat te ‘verbeteren’. Het coachingstraject ‘Geluk en welbevinden’ gaat over wat mensen met autisme gelukkig maakt en gaat in op hun sterkte punten. Door middel van een persoonlijk werkboek en 10 interventies wordt er een plan gemaakt voor de persoon met autisme om aan de slag te gaan met zijn of haar geluk. Als je weet waar je een goed gevoel van kunt krijgen, dan kun je dat duidelijk en gericht inzetten. Sommige mensen met autisme weten niet wat hen gelukkig maakt. Zo’n traject kan daar goed bij helpen.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Ik weet niet of het ligt aan autisme of aan mijzelf. Autisme is een deel van mij. Daarom vind ik dat moeilijk te scheiden. Wat het autisme mij heeft gebracht is dat ik een community ben terechtgekomen met gelijkgestemden. Ik voelde mij altijd alleen en dacht dat ik de enige was die daarmee te maken had. Na mijn diagnose ben ik erachter gekomen dat ik dingen die ik dacht niet te kunnen wel kon doen, zoals presenteren en creativiteit. Ik kan eigenlijk goed presenteren en ben ook creatief.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Ik vind het lastig om om te gaan met de (negatieve) prikkels die ik krijg vanuit mensen. Ze zeggen onuitgesproken dingen en dan moet ik maar puzzelen en denken wat ze bedoelen. Ik denk dan waarom zeg je het niet gewoon duidelijk in plaats van niet uit te spreken? Ik heb nu geleerd om vervolgvragen te stellen als dat gebeurt. Dat helpt wel.

Wat is jouw ervaring met autisme in de Turkse gemeenschap?

Ik ben 11 jaar geleden begonnen met het starten van voorlichting over autisme in de Turkse gemeenschap. Moskeeën bezocht en voorlichtingen gegeven. Het was erg moeilijk om daar aandacht te krijgen. Ik vind dat er sindsdien meer aandacht voor autisme is. Een aantal jaar geleden was er op de Turkse televisie de Turkse versie van ‘The good doctor’. Dat heeft geholpen om ook meer aandacht voor autisme te krijgen. Dus het wordt steeds beter en meer bekend.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom?

Dat autisme een ziekte is en weg kan gaan. Sommige mensen vinden het moeilijk om te accepteren dat autisme blijvend is en blijven zoeken naar een middel of manier waarmee het weg kan gaan. Dat is lastig en dat begrijp ik. Acceptatie is een moeilijk proces maar is de sleutel tot dit proces.

En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Er wordt gedacht dat mensen met autisme altijd gebaat zijn bij routines en structuur. Er zullen mensen met autisme zijn die zullen zeggen dat dat niet zo is. Ik denk dat het stiekem toch wel klopt omdat structuur en routines zorgen voor voorspelbaarheid en rust.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Hoe klassiek het ook misschien klinkt. Het leven is niet altijd makkelijk met het hebben van een kind met autisme. Probeer daarbij ook te kijken naar dingen die wel goed gaan. Als moeder bent u zover gekomen en dat betekent dat u beschikt over veerkracht. Probeer goed de balans van draagkracht en draaglast in de gaten te houden.

10 vragen aan Saskia Buma

De Mama Vita moeders van het 1e uur kennen haar nog wel: Saskia Buma. Oprichtster van onze mooie organisatie. Net als wij, is zij een moeder van 2 kinderen met autisme. Zij liep na de diagnose destijds tegen zoveel onbegrip aan en miste een organisatie als Mama Vita. Waarbij je gewoon jezelf kunt zelf, zonder oordelen… en daar ontstond Mama Vita!

Zij heeft al haar opleidingen, trainingen, ervaringen en vooral haar bevlogenheid van afgelopen jaren omgezet naar een officiële trainingsorganisatie, te weten: https://bumatrainingen.nl/. Heb jij interesse in de 15 daagse training NLP waarbij ook Meer veerkracht minder stress is meegenomen? Dat komt mooi uit, want Saskia geeft alle Mama Vita moeders 10% korting op deze training!

Voor diegene die Saskia nog niet kennen of nog meer van haar willen weten: wij hebben haar 10 vragen gesteld…

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Ik ben eigenaar van BumaTrainingen en ben sinds 2005 bezig met persoonlijke ontwikkeling, communicatie en de werking van het brein en hart.

Doordat ik in 1997 moeder werd van, wat later bleek, een zoon met autisme en kort daarna ook mijn jongste zoon de diagnose kreeg, werd het noodzaak voor me om meer te begrijpen van communicatie en stressmanagement.

Daarnaast heeft mijn man een terugkerend prolactinoom en ben ik nog meer geïnteresseerd geraakt in de mens tot op celniveau. Waar gedrag vandaan komt en hoe het werkt in het brein en hart. En vooral hoe je flexibel blijft met alle uitdagingen en langdurige stress! Hoe blijf je staande?!

Ik heb vele studies gedaan waaronder NLP, HeartMath en Neurochangesolutions.

Mijn opgedane inzichten en kennis deel ik met passie met anderen via trainingen.

Sinds 2017 ben ik hoofdtrainer bij de Autismeacademie waar basis NLP gegeven wordt in combinatie met een ervaringsdeskundige co-trainer.

Samen met Marjon Kuipers schreef ik het boek “Minder stress, minder autisme” en ontwikkelde ik samen met Marjon de AutismeVriendelijkeCoachMaster training bij de Autismeacademie.

Projecten die ik sinds 2004 (mede) heb opgezet en geleid zijn Stichting Joemie, Stichting Reager, Stichting Mama Vita en het product Prikkelprofiel in de klas.

Welke reis en ontwikkelingsproces heb jij de afgelopen jaren doorlopen?

Mijn ontwikkelingsreis ging vooral over mijn gevoel dat ik geen leuke moeder was en dat wel heel graag wilde zijn.

Ook dat ik mijn kinderen wil ondersteunen naar hun volle potentie als mens en dat was een hele pittige reis kan ik je vertellen. Vaak met veel verdriet en irritaties en onmacht. En nog wel eens.

En niet alleen naar mijn kinderen omdat ik me tekort voelde schieten maar ook naar de buitenwereld. In het onderwijs waar ik me een lastige moeder voelde die zo aan het strijden was voor het welzijn van mijn zonen.

En nu ik zoveel meer weet en tools heb over zoveel zaken weet ik dat ik goed voor mezelf moet en kan zorgen. Eerst altijd maar heel hard werken voor alles en iedereen naar een zachter en milder mens die eerst voor zichzelf zorgt en dan voor de anderen.

En het is topsport om alles vol te houden. Dankzij NLP en Meer veerkracht minder stress heb ik alle tools om me staande te houden en van overleven naar leven te zijn gegaan.

Kun je kort uitleggen wat NLP kan bieden voor moeders met een kind met ASS?

NLP geeft je inzichten in je eigen communicatie en ook hoe je meer kunt aansluiten bij de communicatie van je kind.

Je wordt je bewust van je onbewuste patronen en krijgt meer keuze.

Je leert heel veel over het gebruik van taal en hoe je nog veel beter kunt aansluiten bij je kind.

Vertel eens over de opzet en doel van jouw training “Meer veerkracht minder stress”?

Dit is een training van HeartMath die al 30 jaar onderzoek doen naar stressmanagement.

Je leert heel praktisch om via ademhalingstechnieken je hartslag “rustig te krijgen “en hierdoor geeft je hart door aan je oerbrein dat er geen gevaar meer is en je dus weer veilig bent en dan verdwijnen de stresshormonen. Via biofeedback-apparatuur wordt het zichtbaar wat er gebeurd met je als je dit inzet en kun je zien wat het met je doet als je dit inzet.

Als je dit veel meer gaat inzetten op alle energielekken in je leven zul je meer veerkracht ontwikkelen en kun je beter tegen veranderingen en langdurige stress die we als moeders allemaal kennen, toch?

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Bij mijn jongens vind ik het bijzonder en mooi dat ze zo eigen zijn en ze leren me nog steeds heel veel en verbazen me vaak over hun gedachtenroutes.

Het heeft me milder gemaakt als mens en dat ik me kan openstellen voor alle verschillen die wij als mensen ervaren. Ik zeg altijd dat het me een beter mens heeft gemaakt omdat ik me op een bepaalde manier gedwongen voelde om aan mezelf te werken. Wie ben ik en waarom vind ik dit eigenlijk belangrijk? En hoe anderen de wereld ervaren. Maar ook zeker hoe kan ik daarbij aansluiten, wat kan ik doen? Dat heeft het me opgeleverd.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het onbegrip van de wereld buiten het gezin.

De struggles met het onderwijsland en ook wel eens met de zorg.

Dat vond ik het allermoeilijkste, het gevoel dat je er dan alleen voorstaat omdat je het gevoel hebt dat niemand je ziet je of je goed hoort in je zoektocht en dan naast je gaat staan. Gelukkig heb ik wel een paar goede lieve professionals om me heen weten te verzamelen en natuurlijk het netwerk van moeders waar ik me gesteund voelde.

Hoe zet jij jouw persoonlijke ervaring in voor andere ouders?

Door mijn verhalen te delen in mijn trainingen, workshops en columns die ik de afgelopen jaren heb geschreven en ook in het boek Minder Stress Minder Autisme met Marjon Kuipers.

Waar wordt jij blij van of krijg je energie?

Zoveel! Wandelen in de natuur, met mijn gezicht in de zon, zwemmen in warm weer, verbinden met andere mensen in mijn privéleven en mijn professionele leven.

Mijn honden, zingen en dansen en het aanhoren van onze 5 kinderen (ook van mijn man) met aanhang die elkaar begrijpen terwijl ik er niets van begrijp☺.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Ik vind deze vraag lastig omdat ik eigenlijk zelf en ook wereldwijd nog niet precies weten wat autisme is en dat het zich bij iedereen toch wel anders uit in gedrag.

Wat ik wel denk is dat mensen met autisme een verhoogde “afstelling” hebben als het gaat over stress ervaren. Een hogere HPAas h(hypothalamus-hypofyse-bijnier as) hebben waardoor overprikkeling sneller gebeurd.

Ik zie veel overprikkeling bij mensen met autisme en dat er vaak door de buitenwereld vergeten wordt dat we allemaal mensen zijn met chemische processen en dat we alleen kijken naar het gedrag en daar een oordeel over hebben.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Zorg goed voor jezelf!

Echt waar dat is het allerbelangrijkste omdat je anders opbrand.

Het is topsport als je autisme hebt en het is topsport als je moeder en of vader bent van kinderen met autisme. Levensstijl is het belangrijkste zodat je het volhoud.

Levensstijl op alle gebieden, voeding, kennis over communicatie en over je eigen patronen, ademhalingen en bewegen.

Maak kennis met de regiomoeder(s) van Mama Vita Zuid-Limburg

Wie zijn jullie?

Ik ben Sandra van Geffen, ben 35 jaar, getrouwd met Marc en moeder van 2 kinderen ( zoon Quinn 5 jaar, dochter Imke 3 jaar). Ik ben werkzaam als verpleegkundige in de ouderenrevalidatie en voor ontspanning ben ik geregeld bij mijn paard Indezz te vinden.

Ik ben Claudia van den Boorn, 40 jaar. Ik woon in Brunssum met mijn partner Sander, mijn zoon Daniël 8 jaar en stiefzoon Mika 13 jaar. Ik werk als medewerkster bewindvoering en in mijn vrije tijd wandel ik graag met de buddyhond van mijn zoon: Layka.

Wat is jullie “lijntje” m.b.t. autisme?

Sandra : mijn zoontje Quinn heeft autisme.

Claudia: mijn zoon Daniël heeft autisme.

Wanneer en hoe zijn jullie regiomoeder geworden? En waarom?

Eind vorig jaar. We waren toevallig beide op zoek naar iets in Zuid-Limburg. Omdat er nog zo weinig in de regio is en wij van mening zijn dat het zeker een grote meerwaarde heeft en vraag naar is om met mama’s te spreken die weten waar je het over hebt hebben wij besloten samen een regio te beginnen.

Wat heeft Mama Vita jullie gebracht?

Door de coronacrisis hebben we nog weinig kunnen organiseren. Maar de herkenning bij elkaar wordt als heel prettig ervaren. En we hopen een mooie regio te kunnen opzetten waar we zowel herkenning als ontspanning bij elkaar kunnen vinden en daarnaast leuke en leerzame thema’s te kunnen organiseren!

Welk advies/tip m.b.t. autisme is voor jouw kind/jullie gezin lifechanging geweest?

Kijk naar en ben trots op de kleine stapjes die vooruitgaan i.p.v. te kijken naar de dingen die niet lukken. Pick your battles: soms is het beter om met jouw kind mee te bewegen, dan de strijd aan te gaan.

Wat zouden jullie in jullie regio willen veranderen m.b.t. autisme en waarom?

Meer bekendheid wat autisme is en dan met name op scholen ed. Vroege signalering is zo belangrijk. En de signalering op zich om te zien wanneer en waarom een kind (met autisme) onder- of overprikkeld is en wat kun je daarmee doen / hoe kun je dit voorkomen. Dat gaat nog zo vaak mis met uitval op school of ontstaan van gedragsproblemen tot gevolg. Een bredere kennis van autisme zou hierbij helpend zijn. Autisme is zo veel meer dan alleen maar de bekende standaardsignalen.

En dan nu, even een snel rondje kort door de bocht!

Favoriete muziek?

Sandra: Ik heb een brede muzieksmaak, de smaak wisselt in welke “mood” ik ben.

Claudia: Ik sluit me hierbij aan. Ik luister alleen geen klassiek, hardcore en hardrock.

Favoriete boek?

Sandra: Virginia Andrews Dawn Serie

Claudia: de voorleesboeken van mijn zoon. Voor de rest lees ik geen boeken.

Favoriete vakantieland?

Sandra: Als het maar warm en zonnig is.

Claudia: Mexico.

Favoriete gerecht?

Sandra: Zuurkoolstampot

Claudia: Koude schotel van mijn moeder.

Bijna niemand weet dat…

Sandra: Ik stiekem soms duim.. haha

Claudia: Ik tatoeages heb.

Wat wilde je vroeger worden?

Sandra: Ik wilde graag met kinderen werken.

Claudia: Juf op de basisschool

Wat is jouw grootste droom?

Sandra: Wonen en een (zorggerelateerd, bv. vakantiehuis of dagopvang) bedrijf aan huis in een carréboederij.

Claudia: dat mijn zoon gelukkig is en blijft.

Guilty pleasure?

Sandra: Chocolade en dan met name pinda rotjes..

Claudia: Haribo-snoepjes

Favoriete quote?

Sandra: Het leven is als een boom, je kunt meebuigen in de wind of breken.

Claudia: Volg je moedergevoel, dat klopt altijd.