Kun jij een introductie geven wie jij bent?
Hallo, mijn naam is Willeke van den Hoek, ooit opgeleid als biologe en milieukundige, dus ja, ik houd van natuur en van de planeet. En ik houd ook erg van mensen, vooral als ze lekker authentiek zijn.
Welke activiteiten heb je inmiddels gedaan op het gebied van autisme?
Van alles. Zo hebben mijn partner en ik jarenlang een speelprogramma (van stichting Horison) in de lucht gehad voor onze zoon. Samen met anderen maakte ik een rapport over kleinschalige zorg en onderwijs voor kinderen met autisme. En later werkte ik voor VAB waar we bv een keuzehulp maakten voor ouders van kinderen met autisme om zo wegwijs te kunnen worden in de veelheid aan methoden, therapieën en hulpmiddelen. Ook schreef ik op basis van ervaringen van 80 ouders een rapport ‘een kind met autisme in je gezin; ervaringen van achter de voordeur’. Verder werk(te) ik mee aan initiatieven die zorg en onderwijs combineren. En de laatste jaren ben ik met veel collega’s vooral bezig met de ontwikkeling van Levensloopbegeleiding vanuit perspectief van mensen met autisme. En we hebben ook de Autisme Ambassade, waar mensen met autisme en een baan opgeleid kunnen worden tot ambassadeurs die openheid over autisme op de werkvloer stimuleren.
Wat is VAB (Vanuit Autisme Bekeken) en waarom is VAB in het leven geroepen?
Vanuit Autisme Bekeken is een expertisecentrum op gebied van autisme en de inclusieve samenleving. We bestaan ongeveer acht jaar en werden destijds opgericht omdat het Ministerie van VWS voorzag dat mensen met autisme tussen wal en schip konden vallen bij de decentralisatie van 2015. Ondertussen zijn we een zelfstandige stichting. Wij houden ons eigenlijk niet bezig met wat autisme precies is. Wij proberen werkwijzen uit waarbij mensen meer de kans krijgen om zichzelf te zijn, ook als ze niet zo gemiddeld zijn. Dat vraagt veel van onze maatschappij, want die is vaak stevig ingericht voor gemiddelde mensen. Steek je anders in elkaar? Dan word je vaak doorverwezen naar therapie of behandeling en kun je helaas vaak geen onderwijs volgen, geen baan hebben, niet meedoen op de sportclub, etcetera. Bij Vanuit autisme bekeken willen we voorbeelden laten zien van hoe het anders kan, en zo willen we alle mensen, dus ook medewerkers van scholen, medewerkers bij bedrijven, beleidsmakers van gemeenten en ook de rijksoverheid meenemen richting een meer inclusieve maatschappij.
Kan je aangeven hoe belangrijk de pilot Levensloopbegeleiding is (geweest) voor de autisme wereld?
Superbelangrijk. Al in 2009 schreef de Gezondheidsraad op dat mensen met autisme geholpen kunnen zijn met levensloopbegeleiding. Een aantal organisaties begon levensloopbegeleiding aan te bieden, echter zij waren en zijn gebonden aan allerlei randvoorwaarden die gesteld worden door financiers. Zo krijgen mensen die hulp vragen doorgaans een indicatie voor een jaar. Er moet verplicht aan doelen gewerkt worden. Het aantal uur per week wordt vastgelegd. Die randvoorwaarden maken dat het niet makkelijk is dat er goede levensloopbegeleiding geboden wordt, terwijl de mensen die het aanbieden wellicht super zijn. Door de pilot hebben we levensloopbegeleiding opnieuw kunnen vormgeven, even in een soort bubbel waarin we met geen enkel systeem rekening hoefden te houden. We deden alles vanuit het perspectief van de persoon met autisme. En zo kwamen we tot gave uitganspunten. Zo mogen bij ons alle deelnemers hun eigen levensloopbegeleider kiezen. Dat mag een professional zijn, maar ook iemand anders en zelfs een naaste. Ook leggen we niet vast hoeveel uur er besteedt mag worden. We laten de inzet volgen op wat de persoon nodig heeft. Ook mogen onze levensloopbegeleiders mee naar alle domeinen waar hulp nodig is en ook is er geen sprake van een indicatie die na een jaar stopt.
Wat zijn de resultaten van deze pilot? En hoe reageren bepaalde gemeenten op het rapport?
Mensen met autisme zijn zeer enthousiast en hun naasten ook. Er is ook een maatschappelijke businescase uitgevoerd en daaruit blijkt dat Levensloopbegeleiding VAB zeer rendabel is. Dit komt doordat mensen met zo’n vorm van levensloopbegeleiding vaak minder dure zorg nodig hebben, vaker in staat zijn een opleiding af te maken of te werken. En ook naasten kunnen weer vaker aan het werk nu ze ontlast worden door een levensloopbegeleider.
Gemeenten dachten aanvankelijk dat ze Levensloopbegeleiding VAB helemaal niet kunnen inkopen omdat het niet past binnen de WMO of de Jeugdwet. Ondertussen is duidelijk dat Levensloopbegeleiding prima past binnen deze wettelijke kaders. Daarmee is het nog steeds wennen voor gemeenten, want vaak hebben gemeenten zelf ook allerlei regels bedacht waardoor het lastig is. Maar aan de andere kant: we krijgen ondertussen zeer veel vragen van gemeenten die met ons in gesprek willen omdat ze Levensloopbegeleiding VAB voor hun burgers willen regelen. Ook het ministerie werkt eraan mee dat deze vernieuwende vorm van ‘zorg’ in Nederland beschikbaar komt. Een paar weken geleden mocht een deelneemster aan de pilot Levensloopbegeleiding aan minister Conny Helder vertellen wat de levensloopbegeleiding voor haar betekent. De aanwezigen waren in tranen van haar verhaal, ik ook trouwens.
Hoe ervaar jij de samenwerking van levensloopcoaches en de zorg in heel Nederland?
Wellicht kan ik hierop antwoorden: zo goed als we mogen verwachten. Ik kom vrijwel nooit iemand tegen in de zorg waarvan ik denk: deze persoon heeft verkeerde bedoelingen. Bijna altijd zijn het fijne mensen die oprecht graag willen helpen. Maar toch is het voor de hulpvrager vaak een ondoorzichtig doolhof met bijzonder veel verschillende poortjes en vakjes. Met Levensloopbegeleiding VAB hopen we deze versnippering tegen te gaan. We hebben bv mensen in onze pilot waar voorheen wel 40 hulpverleners bij betrokken waren. Dat was natuurlijk totaal onoverzichtelijk. Nu is er een Levensloopbegeleider als spin in het web en indien nodig zijn er enkele begeleiders of specialisten betrokken.
Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Die authenciteit, dat iemand echt heel, heel uniek is, daar houd ik van. Mijn angst is namelijk dat als we geen hele unieke mensen meer toelaten in ons bestaan, dat we uiteindelijk allemaal worden zoals de oom en tante van Harry Potter: Herman en Petunia Duffeling, die in een doorsnee huis in de Ligusterlaan wonen.
Wat het me gebracht heeft? Deze week nog was ik met mijn zoon in een stoffenwinkeltje om stof te kopen voor een jasje dat hij gaat maken. Het betreft een jasje van een van zijn anime-helden. In het winkeltje waren twee dames. Hun ogen rolden bijna uit hun hoofd en ze hadden erg veel vragen aan mijn zoon. Niet speciaal over de stof die hij kwam kopen, maar over zijn leven. Want wat doet een jongeman van begin twintig met zijn moeder in een stoffenwinkeltje? Dat zien ze normaal niet. Daar geniet ik dan enorm van, dat mijn zoon niet in een standaard vakje past en deze dames achterlaat met een groot vraagteken boven hun hoofd.
Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Het lastigste vind ik het gevoel van overvraagd zijn. Overvraagd door de flexibiliteit die ik moet opbrengen en de claim op mijn tijd. Hiermee vertel ik natuurlijk niets nieuws binnen Mama vita. En natuurlijk kan ik ook trots vertellen over alles dat we bereikt hebben, over de ontwikkeling die heeft plaatsgevonden en plaatsvindt. Dat is namelijk ook allemaal waar. Meestal ben ik dus vooral trots, blij en dankbaar. Maar er zijn ook momenten dat ik het echt lastig vind. Bijvoorbeeld als ik ziek ben of als iets anders om aandacht schreeuwt. Dan weet ik weer even hoe lastig het is om mezelf een stukje ‘vrij’ te regelen.
Waar word jij blij van en krijg je energie van?
Wandelen met ons hondje, een goed gesprek, groenten kweken, volleybal, lekker eten, mijn werk – ik houd enorm van dat flow-gevoel als we met heel verschillende mensen samenwerken en iets super gaafs aan het neerzetten zijn.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?
Wooow. Ik zou het bijna arrogant vinden als ik hier zou zeggen: doe nou maar dit of dat, dan komt het allemaal wel goed. Terugkijkend zie ik wel dat ik hem eerder serieus had mogen nemen. Al héél jong gaf hij aan dat die nette broek hem pijn deed en de joggingbroek heerlijk zat. Of dat de schooldag te lang is. Nooit had ik mogen zeggen dat de lengte van de schooldagen nou eenmaal zo geregeld is in Nederland. Dus toch een tip: durf aanpassingen te vragen voor je kind.