Waarom ontmoeten kinderen elkaar niet meer? De gevolgen zijn deprimerend...

‘Wij hebben besloten dat we in de buurt blijven als onze kinderen met Pepijn spelen’, zegt mijn buurvrouw tussen neus en lippen, terwijl onze kinderen buitenspelen. Ik schrik ervan, maar op dat moment kan ik niet reageren want ik moet ineens een situatie met Pepijn de-escaleren en wil hem mee naar binnen nemen. Later loop ik bij haar langs met een enigszins ongemakkelijk gevoel en dan blijkt dat zij juist het meest empathische en beste antwoord heeft op het samenspelen met Pepijn ooit. Daar kunnen veel ouders wat van leren.

‘Wij zien dat Pepijn heel veel leuke ideeën heeft en dat onze kinderen ook wel graag met hem spelen, maar ze vinden het af en toe ook lastig. Dus we willen ze leren hoe ze het beste met hem om kunnen gaan. Dat ze leren wanneer hij overprikkeld is, of in oranje komt zoals jullie het noemen, en dat ze dan even afstand nemen of naar ons toe komen. Maar ook dat ze beter 1 op 1 met hem kunnen spelen.’ Ik doe mijn best om nuchter te reageren, want het liefst geef ik deze buurvrouw direct een dikke knuffel, maar daar is zij geen type voor dus ik hou me in. Ze vervolgt haar verhaal: ‘Het gaat ons er vooral om dat ze leren dat niet iedereen hetzelfde reageert en dat daar iets aan ten grondslag kan liggen, zoals bij Pepijn. Ik hoop dat ze in de toekomst zo goed mogelijk met verschillende mensen kunnen omgaan.’

BEMOEIZUCHTIGE MOEDER

Laten we eerlijk zijn lieve mensen, dit is toch echt een uitzondering. De meeste ouders hebben niet bedacht dat zoiets ook onderdeel van een opvoeding kan zijn. En dat begrijp ik ook wel, want waar ontmoeten deze kinderen elkaar? En bij al die kinderen van onze familie en vrienden gaat alles over het algemeen zo makkelijk: school, sport, vrienden, minstens twee keer per jaar op vakantie. Ze ontmoeten overal gelijkgestemde kinderen die de sociale spelregels al jong snappen. Hoe kun je dan ooit gaan begrijpen dat er kinderen zijn voor wie het allemaal niet zo vanzelfsprekend is?

Alles is ingericht op het ‘normaal functionerende kind’ en er lijkt weinig ruimte voor kinderen die buiten de lijntjes kleuren. Zo heeft Pepijn op judo gezeten en daar blonk hij in uit. Dus hij werd als een van de jongsten gevraagd voor de selectie. Supergaaf! Ik had de hoofdtrainer al gemaild dat het voor Pepijn wel lastig zou zijn om in een andere groep met een andere trainer ineens mee te doen en of ze daar rekening mee wilden houden. Nooit een mail teruggekregen. Ik hoorde direct weer dat stemmetje in mijn hoofd: ‘hij zal wel denken, weer zo’n bemoeizuchtige moeder die haar kind heel speciaal vindt’. De selectietraining volgde. En jahoor daar ging het mis. Althans, Pepijn heeft zich goed gedragen, maar hij was daarna woedend. ‘Ze deden zo boos en ik was heel moe en ik moest maar doorgaan.’ Hij snapte niet dat het niet boos bedoeld was, maar dat het ‘gewoon’ een pittige training was met een strenge leraar.

Daarna is Pepijn nooit meer naar een judotraining geweest, ook niet naar de reguliere lessen waar hij altijd met plezier naartoe ging. Zo ontzettend zonde… En een talent verspild (volgens de trainer). Want na die selectietraining kregen we nog te horen dat hij technisch al zo goed en handig was en dat hij ondanks zijn lengte (veel korter) en gewicht (veel lichter) zich niet liet omgooien. Ze waren onder de indruk. Had ik dan toch nog explicieter moeten vragen: ‘kunnen jullie hem misschien toch wat milder en rustiger benaderen?’ We hebben het gelaten en Pepijn is nooit meer geweest. Daarna ging hij op freerunnnen. Hij vond het geweldig. Tot er een nieuwe leraar kwam. Een jongeman die Pepijn net te vaak op een wat autoritaire toon corrigeerde. 'Pepijn ga eens in de rij staan.', 'Pepijn doe eens stil.' 'Pepijn hou op.' Toen was de lol er voor Pep snel af. Ook daarmee is hij gestopt. Nu heb ik hem toch maar opgegeven voor een sportklasje skaten voor kinderen met een beperking. Dus toch weer apart van de 'gewone' wereld. Jammer. Ook omdat Pepijn motorisch sterk is en niet angstig zoals veel kinderen met autisme kunnen zijn. Dat werd ook duidelijk tijdens de zwemlessen voor kinderen met autisme. Waar we tot overmaat van ramp naar zijn uitgeweken toen de gewone zwemlessen (bij ons om de hoek) voor hem, ook weer door een te strenge leraar, een nachtmerrie werden. En dus reden we anderhalf jaar lang een uur op en neer voor 'zwemmen onder begeleiding'.   

SOFTE OPVOEDING
Nu zullen sommige ouders dit lezen en denken: ‘hij wordt gewoon te soft opgevoed en kan niks hebben’. Dat heb ik zelf ook wel eens gedacht, maar inmiddels weet ik dat dat het niet is. Het heeft te maken met overprikkeling. En daarin speelt de ‘tone of voice’ een grote rol. Leg maar eens uit aan al die leraren (mensen überhaupt) die denken dat ze door heel streng te zijn en doen, een kind kunnen aanzetten tot iets. Vaak ben je met een kind met adhd of ass juist verder van huis zodra je je autoritair of te streng opstelt. In het boek ‘Het verstrooide brein’ van Gabor Mate wordt hier het volgende over gezegd: een kind met ad(h)d of autisme wordt bang van norse bevelen van een wellicht goedbedoelende maar autoritaire leerkracht. Het kind raakt overprikkeld en kan daardoor niet goed ‘opletten’, waardoor de leerkracht boos op het kind wordt. Door die afkeuring komt het kind nog verder in zijn angstige toestand vast te zitten.

Daarom is het maar goed dat we speciaal onderwijs hebben. Vroeger werd de school waar Pepijn naartoe gaat (cluster 4) veel explicieter de ZMOK-school genoemd, bedoeld voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Eerst even wat vooroordelen tackelen: de meeste kinderen zitten niet op speciaal onderwijs door hun slechte opvoeding. Ik tref daar hele betrokken, lieve ouders die vaak net als wij met de handen in het haar zitten en opgelucht zijn dat ze een goeie plek voor hun kind hebben gevonden waar hij of zij niet overvraagd wordt. En deze kinderen zijn ook niet dom of achterlijk, zoals wellicht gedacht wordt over speciaal onderwijs. Het zijn kinderen die niet passen in het systeem dat gebaseerd is op gemiddelden. Met hangen en wurgen worden zoveel mogelijk kinderen in het reguliere schoolstelsel gepropt (men noemt het ‘passend onderwijs’). Ik ben opgelucht en blij dat er een speciale plek is voor Pepijn waar hij mag zijn wie hij is en waar de leerkrachten pedagogisch veel meer in huis hebben dan op de doorsnee reguliere school. Zij laten zich niet snel gek maken door kinderen die heftig reageren of heel druk zijn.

VEILIGE BUBBEL

Maar toch wringt het… We willen (of tenminste ik dan) zo graag een inclusieve maatschappij waarin iedereen mee mag doen. Waarin niet per se het recht van de sterkste geldt. Kinderen met down, in een rolstoel, doof of blind, zouden er allemaal mogen zijn. Net als die kinderen aan wie niks te zien is, maar die neurodivers zijn, die de wereld anders beleven. Helaas, leren ‘normaal functionerende’ (neurotypische) kinderen nu niet tot nauwelijks hoe ze zich zouden kunnen verhouden tot kinderen met autisme en/of emotieregulatieproblemen. Vaders en moeders zijn vooral bezig met hun kind voor te bereiden op een mooie toekomst door ze zo goed mogelijk te laten presteren op school; door te hopen en stimuleren dat ze zoveel mogelijk vrienden maken en geliefd zijn en door ze zoveel mogelijk te ‘beschermen’ tegen akeligheid (terecht natuurlijk). En zo leven al die kinderen in een veilige ‘bubbel’ net als hun hoger opgeleide ouders. Allemaal volledig te begrijpen, maar ik geloof niet dat we hiermee een inclusieve samenleving creëren. Een samenleving met begrip voor ‘ander’ gedrag. Een samenleving waarin iedereen er mag zijn en eentje waarin ‘die aparte snuiter’ er ook bij hoort zonder raar aangekeken te worden, of nog erger: vermeden. Maar als je er niet mee in aanraking komt, zul je het ook nooit echt begrijpen, laat staan er ‘wat mee kunnen’.  De gevolgen zijn heel deprimerend als je kijkt naar de feiten.

11 % van de mensen met autisme zou werkzoekend zijn (twee keer zoveel als in de algemene bevolking) en 45% van de autistische volwassenen is wel eens ontslagen (2x zo vaak als gemiddeld). En dat ligt niet per se aan hun kwaliteiten, maar eerder aan al die sociale spelregels die enorme obstakels kunnen zijn voor mensen met een neurodivers brein. Het begint al bij de sollicitatiegesprekken. Daarin wordt verwacht dat je iemand aankijkt bij binnenkomst en sociaal vaardig overkomt. En veel werkgevers willen ‘teamspelers’, terwijl mensen met autisme dat vaak juist niet zijn. Ook kunnen mensen met autisme nogal bot overkomen, wat je ook zou kunnen zien als kritisch of eerlijk, maar ongefilterd je mening geven wordt vaak niet gewaardeerd. En dan heb ik het nog niet gehad over misschien wel de ergste trend van de afgelopen tien jaar waar mensen met autisme vooral de dupe van zijn: de kantoortuin. Een vermoeiende, lawaaierige plek voor veel mensen, laat staan als je al die prikkels niet kan filteren. Voor mensen met autisme is het de hel.  

GEMISTE KANS

Vorig jaar februari bleek uit onderzoek (bron: Alludo) dat ruim de helft van de organisaties toptalent misloopt doordat ze te weinig rekening houden met neurodiverse medewerkers. Volgens het onderzoek bieden neurodiverse medewerkers vaak uitzonderlijke vaardigheden. Meer dan 50% van de neurodiverse medewerkers zouden de flexibiliteit en creativiteit op de werkvloer kunnen verbeteren, doordat ze vaak een andere kijk op zaken hebben. Ze zijn vaak heel visueel ingesteld en hebben oog voor detail. Een gemiste kans dus...

Ervaringsdeskundige Koen Bruning heeft een interessant en kritisch boek geschreven over zijn eigen leven (‘op het spectrum’). Een slimme twintiger met autisme, die terugkijkend op zijn jeugd, zich kwetsbaar opstelt en vooral scherpe kritiek uit op onze samenleving. Veel van de hindernissen die mensen met autisme ervaren zijn volgens hem niet het gevolg van ‘de stoornis’ maar van de manier waarop de maatschappij reageert op mensen die van de norm afwijken. En daar komt nog bij dat onze samenleving meedogenloos onvoorspelbaar, chaotisch en lawaaierig is. Ik durf zelf steeds vaker te vragen of de muziek zachter mag. Zoals laatst toen ik met Pepijn naar een trampolinepark ging. Je zou kunnen zeggen: het is zoals het is, en hij moet ermee leren leven. Maar inmiddels denk ik: waarom staat die (vreselijke) muziek zo ontzettend hard te knallen in deze hal waar de akoestiek sowieso te wensen overlaat. Pas toen ik uitlegde aan de manager dat mijn zoon autisme heeft en heel gevoelig is voor harde geluiden, maar zo graag salto’s wil maken, waren ze bereid de muziek zachter te doen. Ik heb me voorgenomen om dit vaker te doen. Vragen staat vrij toch? En het kan me niet meer schelen dat mensen me als moeilijk ervaren.

EYE-OPENER

‘Maar je lijkt helemaal niet autistisch’, krijgt Bruning vaak te horen. Volgens mij is dat net zo’n vervelende opmerking als ‘wat spreek je goed Nederlands.’ Het is het impliciet in hokjes plaatsen van iemand op basis van bepaalde kenmerken en gaat voorbij aan het feit dat het mensen met autisme vaak veel energie heeft gekost om ‘normaal’ te lijken: met het toepassen van sociale trucjes. Hij vergelijkt in zijn boek autisme met huidskleur en sociale klasse: er zou ook een ‘neurodiverse kloof’ zijn in onze samenleving.

ik denk dat hij helaas gelijk heeft. Hoe mooi zou het zijn als deze kinderen elkaar meer ontmoeten en van elkaar leren? En daarom was het voorbeeld waarmee ik dit verhaal begon ook voor mezelf zo’n eye-opener, en zou ik zo graag willen voor Pepijn en al die kinderen zoals Pepijn, dat er meer ouders zijn zoals mijn buurvrouw. Die zich bewust is van het grotere plaatje: namelijk dat er veel kinderen zijn die niet binnen gemiddeldes passen, anders reageren, buiten de lijntjes kleuren. En dat begint dus al bij onze kinderen. Dat we ze meegeven en laten kennismaken met kinderen met een andere culturele achtergrond EN met kinderen met een beperking en leren dat dat er allemaal mag zijn. Dat we niet alleen verwachten dat kinderen met autisme zich altijd maar aanpassen, maar dat we allemaal proberen het voor iedereen een fijne maatschappij (lees: prikkelarm en 'open minded') te laten zijn. 

De werkelijkheid past niet in een hokje

Hoe zou jij reageren?

Wat zou jij doen? Je fietst op een doordeweekse middag door een straat bij jou in de buurt langs een jongetje dat duidelijk overstuur is. Hij staat te schelden en af en toe trapt hij daarbij op het wiel van zijn mountainbike, die naast hem op de grond ligt. Je kijkt ernaar, en misschien dat je ongemerkt een wenkbrauw optrekt, maar voordat je het weet, schreeuwt de jongen: ‘Niet zo kijken, kankermens!’ Wat zou jij dan doen? 1. Je draait snel je hoofd weg en fietst door. 2. Je roept: Nou nou, dat zeg je niet! En fietst door. 3. Je stopt, stapt van je fiets en bent heel verontwaardigd richting de jongen en of de ouder. 4. Je eist een sorry. 5. Je stopt, stapt van je fiets en vraagt gaat het wel?

Waarschijnlijk voel je hem al aankomen. Zo’n situatie hebben wij dus meegemaakt laatst. Ik haalde een overprikkelde Pepijn op uit school. Tirza was ook mee op haar fietsje. Niks was goed. We fietsten niet snel genoeg; hij vond de juf stom; het was een drukke dag; Lucas wilde niet met hem spelen; hij wilde een nieuwe raceauto kopen, etc. In een kort fietsritje van 10 minuten kwam het allemaal voorbij en zijn we meerdere malen gestopt omdat hij zijn fiets in de berm gooide en boos was. Heel sneu. Met Tirza was ik op een gegeven moment wat achter geraakt en ik hoorde in de verte al dat hij aan het schelden was tegen iemand dit keer. ‘Oh nee’, schoot door mijn hoofd. En jahoor, die vrouw (begin zestig vermoed ik) stapte duidelijk verbolgen van haar fiets - haar gezicht sprak boekdelen - en liep met ferme tred naar Pepijn toe...

VERHAAL HALEN

Allereerst: ik snap dat je schrikt als je door je vredige buurtje fietst en ineens geconfronteerd wordt met een scheldkanonnade van een woest jongetje. En ik begrijp dat je dat niet normaal vindt. Echter, dat is alleen maar vanuit jezelf geredeneerd. Als je goed kijkt zie je een kind dat overstuur is. Dan hoop je toch dat een volwassene vooral compassie toont in plaats van een normatief oordeel.

Hoe ik zelf reageerde toen mevrouw ‘verhaal kwam halen’? Nou eerlijk gezegd ben ik daar best trots op (en je mag het niet met me eens zijn). Ik zag het op een afstandje dus al gebeuren. Ik lette direct op mijn ademhaling en voelde mijn emoties diep wegzakken, alsof ik ‘onderkoelde’. Ik zei: ‘dag mevrouw.’ En ik wende direct mijn hoofd af naar Pepijn die naast haar stond met een rood hoofd vol tranen.

‘Lieverd, werd het je allemaal teveel? En dan ga je dingen zeggen die je niet meent he.’

‘Ja, iedereen kijkt naar me en ik word gek!’

‘Maar daar schrok die mevrouw van. Probeer jij eerst rustig te worden, dan gaan we straks sorry zeggen. Nu zit je nog in rood, dus we laten je even goed?’

Pepijn knikte driftig en werd al kalmer. Rustig stond ik ernaast. Een paar minuten later, we hadden nog geen woord met elkaar gewisseld verder, zei de mevrouw met een zachte stem maar wel nog lichtelijk geïrriteerd: 'nou ik ga weer door’. Ik keek haar aan: ‘Ok, fijne dag.’ 

AFWIJKEND GEDRAG

Thuis zei Pepijn sorry tegen mij: ‘Mama, ik had echt lava in mijn hoofd en kon niet meer stoppen, sorry.’ Superlief. En vooral heel sneu voor hem dat hij zo vaak zijn emoties niet de baas is. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben ook blij dat hij inziet dat dit gedrag niet kan. Met het besef dat iets niet kan of mag begint het. Nu die impulscontrole nog. Maar hij is pas acht jaar dus die prefrontale cortex heeft nog wel even wat jaartjes om zich te ontwikkelen. (De prefrontale cortex is betrokken bij cognitieve en emotionele functies als beslissingen nemen, plannen, sociaal gedrag en impulsbeheersing. De prefrontale cortex is zeker tot en met 20 tot 25 jaar in ontwikkeling).

Toch zijn er ook nog volwassenen die last hebben van ‘primair gedrag’. Of omdat ze het nooit hebben geleerd, of omdat ze ‘beperkt’ zijn. Zo las ik in een artikel in de Volkskrant het verhaal van Frank Boske (24 januari). Hij geeft cursussen aan tram- en buspersoneel van het GVB in Amsterdam. Ze worden vaak geconfronteerd met afwijkend gedrag zonder te weten waardoor het komt. Iemand kan slechtziend zijn, of autistisch of hersenletsel hebben. De eerste reactie van het personeel is: ergernis. Boske: ‘Ik houd ze voor: wat zou je ervan denken als je zo iemand vraagt: ‘vind je het fijn als ik iets voor je doe?’ Probeer je in te leven.’ Toon compassie met kinderen die opstandig zijn en doen, die druk kunnen zijn en blijven als je er wat van zegt. Dat wil niet zeggen dat je ze niet moet begrenzen, moet leren ‘hoe het hoort’ etc. Maar iets meer ruimte voor ‘ander’ gedrag zou fijn zijn. Bedenk dat er een reden voor kan zijn, en dat het gedrag niet het kind is.

TRUTTIGE OUDERS

We zijn al in zoveel lastige situaties terecht gekomen. Vroeger in speeltuinen als Pepijn heftig reageerde heb ik me vaak verontschuldigd voor zijn gedrag. Er waren ook situaties die zelfs erger werden gemaakt door de betrokken ouders. Een moeder die verongelijkt naar me toe kwam en vond dat hij ‘echt sorry moest zeggen’ (Pepijn was toen nog maar 3 jaar). Een vader die Pepijn nog net niet fysiek te lijf ging omdat hij brutaal reageerde. Een moeder die haar kind oppakte en letterlijk zei: ‘met hem mag je niet meer spelen’. Wat heb ik me geïrriteerd aan truttige moeders of vaders met rustige (voornamelijk) dochters die zich opwonden over Pepijn zijn gedrag. Gelukkig waren er ook ouders die opvallend coulant of mild reageerden als hun kind in conflict kwam met Pepijn. Die op hun hurken gingen zitten, op ooghoogte van de kinderen, en benoemden: ‘dit is even lastig he voor jullie allebei. Zullen we even apart spelen en misschien lukt het straks wel weer.’ Dan maakte mijn hart altijd een sprongetje en glimlachte ik opgelucht naar de ouder. Dankjewel. Dankjewel voor het feit dat je blijft zien dat het hier om kinderen gaat en er dus geen sprake is van kwade opzet (en ook niet van slechte opvoeding). Dankjewel voor je uitstel van oordeel en voor je compassie.

KEIHARDE MAATSCHAPPIJ

De werkelijkheid past niet in een hokje. Ook al willen we dat zo graag. Mijn punt is vooral: je ziet niet aan Pepijn dat hij een beperking heeft. Juist daarom is het voor dit soort kinderen (mensen) een keiharde maatschappij. Grappig genoeg merkte een moeder van een dochter met down dit op toen we naast elkaar zaten in een speeltuin. We raakten aan de praat en zij vertelde dat hun dochter overal aan de hand wordt genomen en behandeld wordt met veel mildheid en compassie. Ze zei letterlijk: ‘Het is zo duidelijk dat ze anders is en eigenlijk helpt dat haar en ons. Ze wordt vaak zelfs onderschat. Dat is voor jullie zoon niet zo en dat moet toch wel lastig zijn voor hem en voor jullie.’ Zo had ik er nooit naar gekeken, maar ze sloeg de spijker op zijn kop. Het is misschien wel veel lastiger in deze maatschappij als je altijd overschat wordt.

Het liefst hang ik soms een gebruiksaanwijzing om Pepijn zijn nek. Vooral om hem te beschermen. Zo hebben wij sinds kort nieuwe buren en ik had de neiging om alvast een briefje door de bus te gooien met daarin mijn oprechte excuses voor overlast en een uitgebreide uitleg over de emotieregulieproblemen van onze zoon. Dat heb ik niet gedaan, maar ben toch laatst even langsgegaan om een en ander uit te leggen. Er was veel begrip en ze wilden graag mijn blog hierover lezen. Toch vraag ik me regelmatig af wat wij kunnen verwachten van de maatschappij als het gaat om het volledig accepteren van kinderen zoals Pepijn en zelfs rekening houden met hun kwetsbaarheden?

Ik 'durf' wel steeds vaker te vragen of de muziek ergens zachter mag. De overmaat aan auditieve prikkels in onze samenleving is zo groot. We vinden het doodnormaal dat de muziek in winkels, restaurants en in het zwembad (breek me de bek niet open) hard staat te denderen. Zelfs ‘normale’ mensen kunnen daar al last van hebben.

AUTIDAGEN

Gelukkig is er wel steeds meer bewustwording over autisme lijkt het. Zo zijn we dit voorjaar op een studiedag naar de Efteling gegaan en hadden we voor Pepijn een speciale autipas. Daarmee hoefden we niet in ellenlange drukke rijen en konden we (kort) wachten in een prikkelarme ruimte (zonder irritante muziek). Wat een uitkomst! Ook zijn er soms prikkelarme Kermisdagen en speciale dagen in de dierentuin voor mensen met autisme. Er zijn zelfs autisme-campings. 

Maar goed, is dat inclusief? Wij vinden dat Pepijn zo goed en kwaad als het kan zijn weg gaat vinden in deze drukke maatschappij. Door alle prikkels altijd weg te nemen bereik je dat niet. Dat is niet realistisch. Maar we willen ook dat hij een fijn leven heeft en goed in zijn vel zit. Dus hoe dan wel? In mijn volgende blog ga ik hier nog dieper op in. Maar mocht je al suggesties hebben dan hoor ik ze graag.

En mocht je meer willen weten over hoe die overprikkeling bij een kind met autisme werkt, dan is dit interessant om te lezen:

https://www.aspiratiecoach.nl/autismespectrumstoornis/overprikkeling-bij-autisme/

Passend zwemonderwijs

Hoe fijn zou het zijn als kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum bij elke zwemschool passend zwemonderwijs zouden kunnen krijgen?

Nog niet zolang geleden had ik voor mijn onderzoek naar de behoeften van ouders met betrekking tot de zwemlessen aan hun kinderen met ASS, een interview met Claudette. We hadden een mooi gesprek. Ze gaf een heldere inkijk in de ervaren positieve en negatieve punten rondom zwemles en nodigde mij uit mijn zwemlesbevindingen te delen in een blog. Bij dezen.

Als docent bewegingsonderwijs en psychomotorische therapie ben ik al jaren verbonden aan de zwemgerelateerde vakken aan de Calo op Hogeschool Windesheim te Zwolle. Ervaring binnen het schoolzwemmen leerde dat we alle kinderen uit cluster 4 van het speciaal onderwijs binnen twee jaar konden laten afzwemmen voor het A diploma. Opvallend was dat de kinderen bij wie het niet lukte allemaal een ASS-diagnose hadden. Op zich is dat te verklaren omdat 80% van de kinderen met ASS risico lopen op problemen met het (leren) bewegen. Maar verklaarbaar of niet, hoe fijn zou het zijn als ook deze kinderen op plezierige wijze eenzelfde zwemdiploma als hun klasgenootjes zouden kunnen halen?

Onderzoek naar structuur in de activiteiten, structuur in de tijd en organisatie, en naar zwemlesgevers met aandacht voor het kind vonden een relatie met een fijne werksfeer en plezier. Maar duidelijk bewijs voor beter leren zwemmen leverden deze onderzoeken nog niet op. Dat was voor mij de aanleiding voor verder onderzoek.

Leren zwemmen is eigenlijk leren aanpassen aan de eigenschappen van water, en deze eigenschappen zo gebruiken dat je er veilig, veelzijdig en plezierig in kunt bewegen. En met eigenschappen bedoel ik bijvoorbeeld niet dat water kan spetteren. Bovendien, niemand vindt het leuk om spetters in zijn ogen te krijgen, alhoewel ik regelmatig kinderen zie die de breking van het licht in spetters fantastisch vinden. Helaas, het kijken naar spetters of het verdragen ervan alleen, helpt niet om beter te leren zwemmen. En voor dat feit was geen onderzoek nodig.

Van belang zijn de eigenschappen van water die het leren bewegen net weer anders maken dan op het land. Je kunt bijvoorbeeld niet lopen op het water, maar je kunt er wel op drijven. Dat is best raar, toch?  En ook best raar dat het verplaatsen in water geleerd moet worden terwijl je op je rug ligt en je dus weinig kan zien en horen, of op je buik terwijl je benen steeds weer naar beneden zakken. Je zintuigen zijn (nog) helemaal niet gewend aan dat verplaatsen in rug- of buiklig.  En als je die zwembewegingen oefent op het droge, dan ervaar je niet eens dat je daarmee vooruit gaat.

Nog spannender is de opwaartse kracht, een kracht die je alleen in het water kunt ervaren. Een kracht die tegengesteld werkt aan de zwaartekracht. Daar waar de zwaartekracht je op het land stevig en stabiel laat staan, zorgt die opwaartse kracht er steeds voor dat stevig staan in borstdiep water helemaal niet meer zo makkelijk lukt. En dat elke beweging in water je even uit evenwicht brengt. De meeste kinderen passen zich snel aan dit wisselende evenwicht aan, maar de meeste kinderen zijn niet alle kinderen!

Als dat aanpassen niet zo goed gaat, dan zie je dat kinderen verstijven, veel steun zoeken, niet in dieper water willen, heel voorzichtig bewegen. Of je ziet juist te veel beweging; met elke zwemslag draait het hele lichaam mee, of er wordt vooral veel onderwater gezwommen. Als je moeite hebt met evenwicht houden, is het ook moeilijk bewegend te leren. Vergelijk het met op een bevroren pad fietsen of lopen:, alle prioriteit ligt bij vooral niet vallen, met als resultaat weinig aandacht voor de omgeving of voor leren.

In mijn onderzoek naar de ontwikkeling van de ‘perfecte’ zwemles voor kinderen met ASS neem ik alle aspecten van het leren zwemmen uit eerdere onderzoeken mee. Eén belangrijk aspect heb ik echter nog niet scherp in beeld, namelijk: wat is de behoefte van de ouders van kinderen met ASS? Waar vinden zij dat een goede zwemles voor hun kind aan moet voldoen? Welke positieve ervaringen over de zwemles willen ze graag delen, maar ook met welke negatieve ervaringen zouden we rekening moeten houden om deze voor andere kinderen te kunnen voorkomen. Graag kom ik in contact met ouders die met mij hierover van gedachten willen wisselen, zodat hun wensen en kennis kunnen worden meegenomen. Bij interesse kan gemaild worden naar p.van.t.hooft@windesheim.nl

Het interview, van ongeveer een uur,  wordt gedaan door Patty van t Hooft, docent en onderzoeker aan de Calo, Hogeschool Windesheim te Zwolle en PhD kandidaat aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het interview is onderdeel van een promotieonderzoek dat wil bijdragen aan passend zwemonderwijs aan kinderen met ASS.  Alle informatie uit het interview wordt anoniem verwerkt.

Thuiszitter – verleden, heden en toekomst

Een angstig gevoel kruipt bij mij omhoog. Kan ik de juiste toon en boodschap vinden? Ik staar naar mijn lege scherm en er komen allerlei flashbacks en beelden naar boven. Vooral als ik kijk naar de lastige weg die mijn jongste zoon heeft afgelegd. Inmiddels is hij geen kind meer; hij wordt hij dit jaar alweer 24. Bij hem kwamen we er al kort na de geboorte achter dat hij bijzonder is. Zijn Chinese sterrenbeeld is ‘gouden draak’, dus het kon ook niet uitblijven dat mijn kind niet het reguliere pad ging bewandelen…

Toen hij 1,5 jaar oud was, werd er al een diagnose “klassiek autisme” gesteld en er waren ook uitdagingen met een spraak-taalachterstand, slaap- en eetproblemen. Dus sinds zijn 2e jaar gingen wij in een taxibusje naar het Medisch Kinderdagverblijf in Aerdenhout. In eerste instantie werd er aandachtig gekeken naar de moeder ‘die het kind niet aankon en niet kon opvoeden’. Eigenlijk wel grappig, want na de tweede dag werd ik gevraagd om juist de andere moeders bij te staan en te begeleiden omdat ik zo’n goede invloed had op de groep. Je begrijpt het al: het lag niet aan mij als moeder en het MKD kon ook geen extra ondersteuning bieden aan mijn kind. Dus gewoon ruimte maken voor een ander kind en aanmelden bij een reguliere peuterspeelzaal. En ja, je raadt het al: sinds dag 1 ging het totaal mis met de communicatie met andere kinderen en mijn kind werd na een aantal weken weggestuurd. Gedoe met andere ouders en totaal onbegrip.

Na vele gesprekken en onderzoeken werd mijn kind op 4,5 jarige leeftijd met een REC-indicatie doorgestuurd naar een cluster 4-school in Bakkum. Aan de perfecte locatie van de school lag het niet;  een kleine school aan de bosrijke rand van de duinen. Helaas heeft mijn kind hier heel wat trauma’s opgelopen en door zijn perfecte geheugen kan hij zich alles feilloos herinneren. In die tijd was er nog weinig bekend over autisme en vooral over de impact van niet-passend onderwijs. Maar deze eigenwijze moeder volgde haar moederhart en besloot toen al, zonder goedkeuring van de leerplichtambtenaar, om zoonlief van school af te halen.

Na heel wat maanden thuis te hebben gezeten kreeg mijn zoon later de kans om naar een cluster 2-school te gaan. Het was wel ver weg (meer dan een uur in een taxibusje), maar… wat een verademing zeg! Mijn zoon heeft toen in drie maanden tijd zijn spraak-taalachterstand ingehaald en hij heeft een hele veilige en fijne tijd gehad op deze school in Aerdenhout. Ik ben nog heel dankbaar dat hij hier terecht is gekomen, want anders had ik veel langer een thuiszitter gehad.

Aan het einde van groep 8 werd een reguliere VO-school voorgesteld, maar hier had ik geen goed gevoel bij. Tja, die moedergevoelens, haha. Nee, ik ging toch extra actie ondernemen en nam het initiatief om mijn zoon in te schrijven op een speciale VO-school in Haarlem. Ook hier heeft hij wel de nodige uitdagingen gehad, maar door de kleine klassen en de veiligheid heeft hij wel zijn diploma gehaald.

Als je dit leest, dan denk je vast: ‘Maar… er is weinig sprake van uitval op school en hij heeft weinig thuisgezeten’. Wat zijn jonge jaren betreft, klopt dat inderdaad. Maar dan komt het reguliere MBO in het spel. En dát heeft, op mentaal vlak, wél heel veel teweeggebracht bij mijn zoon. Het was heel verdrietig om te zien dat mijn zoon door totale overprikkeling last kreeg van slaapparalyse (slaapverlamming). Hoe angstig hij was en naast mijn bed moest komen liggen. Door de lange wachtlijsten in de GGZ zorg duurde deze periode veel te lang en gaf het mij ook een gevoel van machteloosheid. Persoonlijk ben ik nogal van de actiestand maar ja dit had ik helaas niet onder controle. Gewoon alles loslaten en vertrouwen op begeleiding van de psychiater.

Sinds zijn 16e zit mijn zoon thuis maar heeft hij inmiddels de nodige therapie en medicatie gekregen. Dit heeft er wel voor gezorgd dat er een Wajong-uitkering aangevraagd kon worden en dat de druk van de ketel kon. Mijn zoon zit nu al die jaren bij ons thuis maar hij heeft zich wel van alles zelf aangeleerd. En hij leert nog elke dag bij, op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Hij heeft een grote groep online vrienden voor wie hij de server beheert, en hij is bezig met creatieve hobby’s en reizen. Mijn zoon is zelfstandig genoeg om voor zichzelf te zorgen en we zijn nu ook bezig met een mantelzorgwoning achter ons huis. Mijn verwachtingen zijn aardig bijgesteld in al die jaren, maar ik kan nu alleen maar zeggen dat ik heel blij ben dat wij de toekomst positief tegemoet kunnen zien.

Met de invoering van Passend Onderwijs, een aantal jaren geleden, zou je denken dat er geen kinderen meer thuis hoeven te zitten. Maar niets is minder waar. Het aantal ‘thuiszitters’ blijft maar stijgen, en nog niet alle samenwerkingsverbanden kunnen de juiste ondersteuning inzetten of passend onderwijs aanbieden. De ‘thuiszitters’ hebben daarom een speciaal plaatsje in mijn hart, en ik ga voor ieder kind strijden. Ieder kind heeft recht op een veilige, inspirerende en passende onderwijsvorm. Balans en Mama Vita gaan daarom in 2024 extra aandacht schenken aan de ‘thuiszitters’, maar we hebben ook oog voor de kinderen die school een uitdaging vinden.

Alsof ik het als ouder niet aankan of zeur

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs’

‘Ik vind Pepijn helemaal niet zo ingewikkeld’, zegt een kennis nonchalant maar net serieus genoeg om mij een pijnlijk gevoel te bezorgen. Wat zegt ze hier nu eigenlijk mee? Dat wij ons aanstellen? Dat zij hem beter aankan? Ze zijn net een middagje met hem naar het bos geweest, dus fijn dat het geslaagd was. Maar ik weet nooit goed wat ik met dit soort opmerkingen moet. Ouders van zorgintensieve kinderen zullen heel goed begrijpen waarom zo’n opmerking verkeerd kan vallen, omdat het kan voelen alsof je wordt weggezet als zeur of als ouder die het gewoon niet aankan.

Eigenlijk is het vooral onwetendheid: alsof Pepijn 24/7 moeilijk gedrag laat zien. Natuurlijk niet. Sterker nog, als Pepijn ‘in groen zit’ is hij sociaal, lief, gezellig, nieuwsgierig en enthousiast. ‘Niks aan de hand’, kan je dan zeker denken. Precies daarom wordt hij trouwens ook vaak overschat (ook nog steeds door ons soms). Er zijn legio voorbeelden van kinderen met autisme of adhd (vooral meisjes) die op een reguliere school zich voortreffelijk gedragen (bijna te zou je dan dus ook kunnen stellen) en thuis flinke meltdowns hebben van hun aangepaste gedrag (lees: op hun tenen lopen). Tot ze een keer knappen en alsnog vastlopen. Zie de hoge instroom van kinderen op het speciaal onderwijs vanaf groep 5/6 en dan heb ik het nog niet eens over het aantal thuiszitters.

DAG MET EEN GOUDEN RANDJE

Laatst had ik zelf nog een topdag met Pepijn. We gingen samen op een maandag naar Burgers Zoo en we hebben urenlang contact gehad en lol. Er is geen moeilijk moment geweest. Dat is wel een uitzondering trouwens, maar het leek wel of alles meezat. De omstandigheden waren dan ook ideaal: hij had goed geslapen, het was superrustig, ik had alle aandacht voor hem, het was kalm weer, en hij houdt zoveel van dieren dus hij was superenthousiast en blij. Vroeger zou ik zelf bij zo’n dag ook gedacht hebben: ‘misschien valt het allemaal wel mee’. Maar inmiddels zijn we wat moeilijke fases, diagnoses en illusies verder, en weet ik wel beter. Het zal altijd grillig blijven.

Mijn coach Esther van Dinteren, gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen snapt heel goed waarom opmerkingen van anderen over je kind met autisme zo kunnen raken. ‘Dit is precies waar al mijn cliënten tegenaan lopen. Bij een kind met een lichamelijke beperking is het zo overduidelijk dat hij of zij zorgintensief is en dat het heel zwaar is voor de ouders, maar bij jullie niet en dat maakt het ook zo eenzaam. Iedereen wil erkenning, maar dat is lastig als niemand het echt begrijpt.’

ZOVEEL REACTIES

Precies om deze reden ben ik vorig jaar januari aan deze blog begonnen. Al bijna 20 duizend mensen hebben de site bezocht. Boven verwachting. Spannend vond ik het zeker, want als ik iets niet wilde was het klagerig overkomen, medelijden, of Pepijn tekortdoen. Dus de opluchting was groot toen ik dit soort reacties ontving:

‘Dank voor je prachtige, eerlijke blog. Je omschrijft het zo treffend en ik herken veel’

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs over Pepijn. Het maakt dat we ons wat minder alleen voelen tussen de vanzelfsprekendheid van al die ‘normale’ gezinnen.’,

‘Wat schrijf je liefdevol over je zoon en eerlijk over hoe zwaar het kan zijn.’

Je snapt dat deze reacties behoorlijk motiverend waren om ermee door te gaan.

Het publiceren van de blogs kwam voort uit een behoefte om onze worsteling, zoektocht en dagelijkse realiteit op te schrijven. Het op een rij zetten. En ook vooral om aandacht te vragen voor al die ouders van zorgintensieve kinderen naar wie mijn gedachten vaak uitgaan: hoe houden zij dit vol? Maar ook om aan kennissen, familie en vrienden zonder emoties ‘uit te leggen’ hoe het zit. Want in gesprekken probeerde ik vaak over onze zoektocht te vertellen, over waar we tegenaan lopen, over de vermoeiende conflicten thuis, over onze zoektocht, over waarom ik me zo moe en zelfs uitgeput voel van het harde werken thuis, etc. maar meestal hield ik daar een onvoldaan gevoel aan over. Zelfs een schuldgevoel. Had ik Pepijn niet tekortgedaan? Is het wel goed overgekomen? Heb ik niet te veel geklaagd? Is het wel duidelijk dat ik vooral heel veel van hem hou en dat hij vooral ook heel lief en gevoelig is? Maar vooral: snappen mensen het echt? Er zijn toch maar weinig mensen die oprecht doorvragen. Echt willen weten hoe het zit of hoe het werkt en zonder oordeel kunnen luisteren. Dat is positief veranderd sinds deze blogs. Er is veel meer begrip gekomen en daarmee erkenning (lees: geen medelijden dus) en dat helpt ons. 

KWETSBAAR

Als opvoeder ben je kwetsbaar. Het gaat tenslotte over je grote liefde (s), je kinderen. Dat wil je goed doen. Als je een kind hebt dat niet in de pas loopt en moeilijk gedrag kan vertonen, ben je al snel geneigd om je te schamen of nog erger: om de schuld bij jezelf te zoeken. Hoe vaak heb ik wel niet gedacht: ‘wat doe ik verkeerd?’. Of: ‘ze zullen me wel een slechte moeder vinden.’ Inmiddels doe ik dat niet meer (of tenminste bijna nooit meer). Ik weet nu beter: wij doen alles zo goed mogelijk en zeker niet perfect. Net als alle ouders. Alleen is het als ouder van een kind ‘dat gewoon lekker gaat’ makkelijker om trots op zichzelf te zijn en te denken ‘dan zal ik wel iets goed doen’. Maar eerlijk is eerlijk: dan doe je het ook niet zo snel ‘verkeerd’. Ooit deelde een psychiater mij hier zijn analyse over: de meeste kinderen zijn paardenbloemkinderen (80%), die zijn veerkrachtig en kunnen tegen een stootje.  En dan heb je de orchideeënkinderen. Die zijn kwetsbaar, maar als je ze goed verzorgt bloeien ze spectaculair op.

Grondlegger van deze theorie is van de Amerikaanse professor Thomas Boyce. 'Kinderen reageren verschillend op hun ouders en op de sfeer binnen een gezin. Sommigen zijn meteen van slag als papa of mama ze een standje geeft, anderen kijken je onaangedaan aan. Een aantal kampt zijn hele leven met een kille jeugd, terwijl lotgenoten desondanks heel goed terechtkomen.’ In een notendop is dit de theorie van de zogenaamde differential susceptibility: bepaalde kinderen zijn ontvankelijker voor hun omgeving.' 

Hier zijn hele lezing over de studie: https://www.youtube.com/watch?v=FJjhE-C9wiw

Maarja, leg dat maar eens uit aan iemand die nog nooit te maken heeft gehad met een kind met autisme en aan wie je dus niet kan zien dat hij een andere (milde) aanpak nodig heeft. Dan heb je zo’n ontwapenend, bijdehand jochie op het speelplein, dat leuk lijkt mee te doen met andere kinderen en ineens slaat zijn bui om. En daar sta je dan als vader van twee schattige dochters met je oren te klapperen om wat er uit het mond komt van dat jongetje. Een botte corrigerende opmerking is dan snel gemaakt en dan moet je net Pepijn hebben. Die is die vader te lijf gegaan met zijn stok. Vervolgens stond hij kokend van woede bij ons aan de voordeur. Met een rood hoofd en een tierend en vloekend kind achter me in de gang (Pepijn was inmiddels naar binnen gevlucht) zei ik snel tegen deze man die ik alleen nog maar van gezicht uit de buurt kende, dat hij maar even mijn blog moest lezen en dat we elkaar later dan nog zouden spreken want nu wilde ik eerst mijn kind kalmeren. Een paar uur later stond hij schoorvoetend weer voor de deur. ‘Als ik dit had geweten had ik nooit zo gereageerd.’ Hij wilde het graag uitpraten met Pepijn. En dat hebben ze een paar dagen later ook gedaan (het leek mij verstandig om het eerst even te laten rusten). Hulde voor deze vader en voor Pepijn trouwens, die ook sorry heeft gezegd. Ik wil maar zeggen: meer bekendheid en vooral meer terughoudend naar kinderen die heftig reageren (lees: emotieregulatieproblemen kunnen hebben en niet per se niet opgevoed zijn) zou fijn zijn. De laatste tijd vraag ik me steeds vaker af: moet Pepijn zich altijd aanpassen of ligt er wat dat betreft ook een verantwoordelijkheid bij de maatschappij? (daarover gaat mijn volgende blog).

ZELFZORG

Terug naar de theorie dat sommige kinderen en al helemaal kinderen met autisme, overgevoelig zijn voor de omstandigheden waarin ze opgroeien. Juist daarom – realiseer ik me sinds kort nog meer – is het zo belangrijk dat wij als ouders goed voor onszelf blijven zorgen. Vandaar dat wij dit jaar inzetten op verlichting en zelfzorg. Al die therapieën, alle tijd die dat ons heeft gekost en hoe weinig het heeft opgeleverd, laten we even voor wat het is. Zelfzorg vond ik vroeger nog egoïstisch klinken, maar is misschien wel het meest sociale wat ik juist kan doen. Het is net zoals bij de veiligheidsinstructies in het vliegtuig: eerst je eigen zuurstofmasker, zodat je daarna een ander kan helpen. Ik ben erachter gekomen dat ik veel meer tijd alleen nodig heb om op te laden. En dat voelt gek, want de vrije tijd die ik over had naast werk en gezin wilde ik graag ‘effectief’ inrichten: vriendinnen zien, sporten, huishouden, gezelligheid. Ondertussen was ik helemaal vergeten dat ik ervan hou om alleen te zijn. Te schrijven, te wandelen, te mijmeren, me te verwonderen over wat ik tegenkom. Dan pas laad ik echt op.

OMA

Gelukkig hebben we mijn schoonmoeder, de lievelingspersoon van Pepijn. Regelmatig ontfermt zij zich een hele zaterdagmiddag liefdevol en toegewijd over hem. Bij haar voelt hij zich veilig. Ze neemt hem zoals hij is en doet moeite om hem te begrijpen. Alsof hij dat voelt. Dat is dus een plek waar wij hem met een rustig gevoel naar toe kunnen brengen. Maar we kunnen niet altijd bij haar aankloppen, dus we waren heel blij dat we dit nieuwe jaar goed nieuws kregen: er was eindelijk een plekje vrijgekomen bij de logeerweekenden van Be Active (gespecialiseerd in opvang voor kinderen met autisme). Komend weekend gaat hij voor het eerst daar naartoe van vrijdagavond tot zondag einde middag en dat zou dan elke maand zijn. Nu duimen dat dit goed gaat en wij elke maand een weekend lucht hebben, meer rust en tijd hebben voor Tirza, vrienden kunnen uitnodigen bij ons thuis en spontaan dingen kunnen ondernemen. En dan vooral weer opladen om ons lieve mannetje weer thuis helemaal zichzelf te kunnen laten zijn.

Hoe kom je de feestdagen door met autisme?

Orde scheppen in de 'chaos' van komende kerstweken

Je kan proberen een prikkelarm feest te vieren, maar er is geen ontkomen aan: overal in het straatbeeld, winkels, op school (zelfs op speciaal onderwijs, al is het in mindere mate) en op televisie worden kinderen alweer wekenlang geconfronteerd met versieringen, reclames, snoepgoed en nog meer prikkels. De feestdagen zorgen in elk huishouden met kinderen voor de nodige spanning en dus ook hier bij ons. Hoewel Tirza er een beetje dromend en zingend doorheen dartelt, is deze periode met Pepijn de meest uitdagende van het jaar. 

‘Wat doen jullie hiermee?' Vraagt de winkelier van de KPN-zaak verbaasd. ‘Deze is niet meer te maken.’ Met twee gloednieuwe afstandsbedieningen ga ik naar huis. Benieuwd hoe lang deze het overleven. Bestonden er maar ‘hufterproof’ apparaten, deuren en plantenpotten, dat zou wat centjes en scherven schelen. Er wordt namelijk de laatste tijd nogal veel aan diggelen geslagen, noem het emotieregulatie. Onze arme jongen kan ontsteken in razernij als hij 'in rood zit'. Vaak heeft hij daarna veel spijt en zegt hij dat hij er niks aan kan doen: 'mijn hoofd explodeerde mam'. 

 Ik kijk op onze gloednieuwe klok, de vorige heeft de zoveelste woedebui ook niet overleefd. Nog maar 6.15 uur. Dat wordt een lange dag… We hebben afgesproken dat we vanmiddag om 4 uur Sinterklaas gaan vieren (dat werd 3 uur, want het was niet meer te houden). Al drie dagen eerder dan 5 december. Maar we hebben er inmiddels alles voor over om dit achter de rug te laten zijn. En geloof me: alles wat spanning kon opleveren hebben we al tot een minimum beperkt: vorig jaar zomer, toen Pepijn nog maar net 7 jaar was, vertelden we hem dat Sinterklaas niet bestaat. Hij zette er sowieso al vanaf dat hij kon praten zijn vraagtekens bij, dus deze openbaring was een grote opluchting voor hem. (En wat blijkt: kinderen met autisme hebben gemiddeld genomen sneller door dat Sinterklaas een verkleed persoon is.)

SPANNING

We kijken geen Sinterklaasjournaal, zijn niet naar de intocht geweest en hebben maar twee keer de schoen gezet. Als Pepijn boven is, zing ik met Tirza nog wat Sinterklaasliedjes, want hij trekt het niet als we zingen. Als de kinderen boven tandenpoetsen en zich klaarmaken om naar bed te gaan, ga ik naar boven en zeg: ‘kijk nou in je schoen joh, Sint is nu al langs geweest, hij had vannacht geen tijd!’ Zo, spanning voor de nacht is er ook weer af. Sterker nog, Pepijn weet van tevoren al precies wat hij allemaal krijgt van de Sint. Zo heeft hij ‘de regie’ en kan hij het iets beter aan. Hoe minder verrassingen, hoe beter. Pepijn wilde een slang voor Sinterklaas, en dat heeft Bram gelukkig weten ‘om te buigen’ naar een ander reptiel. Dus was dit jaar zijn ‘grote’ Sinterklaaskado een gekko! Inmiddels staat er een terrarium op zijn kamer met alle benodigdheden (levende krekels, sprinkhanen en maden om te voeren). Geweldig om te zien hoe teder hij omgaat met dieren en hoe bovenmatig geïnteresseerd hij is in alles wat beweegt.

Tirza slikt deze periode als zoete koek. Ze weet niet beter. Ze negeert alle opmerkingen van Pepijn die voortdurend roept: Sinterklaas bestaat toch niet! En dan zegt ze heel laconiek: echt wel, ik heb hem zelf gezien. Zij WILT graag geloven. Zij houdt van het hele fantasieverhaal. Zingt de hele dag Sinterklaas- of kerstliedjes. Maakt zich niet druk over wat ze allemaal zou kunnen krijgen en roept bij alles: dat wilde ik altijd al hebben! 

DE TELEURSTELLING VOORBIJ

Zelf heb ik hele warme herinneringen aan het Sinterklaasfeest. Vond het spannend, gezellig en leuk. Liedjes zingen, gedichten schrijven, in de kou staan kijken of we een Piet zagen, pepernoten, open haard aan en schoen zetten. De teleurstelling die ik voorgaande jaren voelde als het bij ons niet zo gezellig kon gaan, heb ik gelukkig kunnen parkeren. Wij vieren het op onze eigen manier en dat is dan maar zo. En het moet gezegd: het was oprecht een gezellige middag. Pepijn was superlief en blij en wij dus ook: missie geslaagd. Wel jammer (voor hem en voor ons) dat er de dag daarna toch nog een flinke meltdown kwam. Dit keer zelfs zo erg dat ik tot overmaat van ramp een totaal onbereikbare Pepijn heb meegenomen in de auto om hem te kalmeren. Dat werkte. We kunnen onszelf dit jaar in ieder geval niet ‘verwijten’ dat we iets niet goed hebben gedaan. De spanning is sowieso teveel. Dan nog: we koesteren vooral de mooie herinnering aan een geslaagde Sinterklaaspakjesmiddag. 

En dan staan de kerstdagen en die ellenlange kerstvakantie nog voor de deur met als klapper op de vuurpijl: oudejaarsnacht. De laatste jaren heb ik vaak gewenst dat ik in een hutje op een hei in een diepe winterslaap kon vallen zodat het snel weer februari was. Met het voorjaar voor de deur en in het school- en werkritme voelt het een stuk overzichtelijker. Nooit verwacht dat ik dit zou zeggen trouwens, want ik heb zelf altijd zo van de winter en de feestdagen gehouden: alle gezelligheid, lichtjes, donkere dagen, kaarsjes, lekker eten, kneuterigheid, familie, kerstboom… Voor kinderen met autisme is het anders. Feestdagen zijn heel ingewikkeld: veel prikkels, onvoorspelbaarheid en veel ‘lege’ momenten. 

VOORSPELBAARHEID EN VEILIGHEID

Inmiddels ben ik er ook van overtuigd dat de seizoenswisselingen en deze donkere dagen veel effect hebben op de gemoedstoestand van Pepijn. Hij wordt niet letterlijk somber, maar is duidelijk meer geïrriteerd, nog minder flexibel en heel licht geraakt. Als echt ‘buitenkind’ moet hij zich vaker binnen vermaken en dat helpt ook niet. Dus raadde de psychiater laatst lichttherapie aan (‘baat het niet dan schaadt het niet’). Dus zit Pepijn nu sinds een week ‘s ochtends een half uur voor een felle lamp. Duimen dat het iets doet!

Maar toch, ondanks dat we het pittig vinden hier thuis, we zijn inmiddels gepokt en gemazeld door voorgaande winters. Daardoor 'overviel' de heftigheid van deze tijd ons dit jaar minder en waren we in die zin 'voorbereid'. En Pepijn heeft gelukkig ook langere periodes waarin hij zich zelf kan vermaken binnen en dat geeft rust. Verder aan ons als ouders vooral de taak om orde te scheppen in de chaos van komende weken (Tirza is ook nog jarig op 30 december). We moeten voor Pepijn zoveel mogelijk voorspelbaarheid en veiligheid creëren. Kerstavond ga ik alleen met Tirza naar mijn familie. Op eerste kerstdag zijn we alleen met elkaar en houden we het simpel. En dan lunchen we op tweede kerstdag wel met het andere deel van de familie bij ons thuis zodat Pepijn zich eventueel kan terugtrekken. Voor de rest van de vakantiedagen zijn we al begonnen met een ‘schema’ om zoveel mogelijk lege momenten te voorkomen, om te kijken wie welke dag met wie optrekt en om overzicht te creëren. Twee jaar geleden was ik er nog verdrietig over dat we niet ‘gewoon’ gezellig met elkaar de kerstvakantie konden vieren. Nu denk ik: het is zoals het is en er zijn gelukkig genoeg mooie, fijne momenten. Wat dat betreft is het leven met een kind met autisme (en adhd) vooral een proces van leren en accepteren en verwachtingen voortdurend bijschaven.

INFO

Als je vrije tijd bekijkt door de ogen van een kind met autisme, zie je een berg van informatie (heel veel verschillende mogelijkheden). Eerst moet die berg met informatie verwerkt worden en de lijntjes moeten uit de knoop worden gehaald, om vervolgens op een rijtje te krijgen wat al de verschillende opties zijn. Als dat gebeurd is, moet er ook nog een mening over gevormd worden, want de vraag is: “Wat vind ik leuk om te gaan doen?” Om erachter te komen wat leuk is, wordt er in het geheugen gezocht naar een cirkeltje dat al gevormd is tijdens een andere situatie. Als het cirkeltje aanwezig is en het is een positief cirkeltje, dan is de keuze snel gemaakt. Bestaat er echter nog geen cirkeltje, dan gaat dat weer veel energie kosten en is de kans groot dat er verzet optreedt. (bron: Koekie)