Het experiment: de camping

De scheldwoorden gaan onder mijn huid zitten

‘Mama wat is grof taalgebruik eigenlijk?’ Ik frons mijn wenkbrauwen en er schieten direct allerlei gedachten door mijn hoofd. ‘Dat is wat jij de hele dag door doet schat’, zeg ik en ik vervolg: ‘Hoezo, wie zegt dat?’ Pepijn zegt niks meer, maar ik weet al genoeg. ‘Heeft een van de ouders een opmerking daarover gemaakt?’ Hij knikt ja.

Het is een heus experiment gebleken: kamperen. Mijn eigen jeugdherinneringen aan ellenlange dagen struinen op een camping met mijn nieuwe vakantievrienden, het buitenleven en gevoel van vrijheid zitten nog vers in mijn geheugen.  Dat leek me nou zo leuk voor mijn kinderen. Maar afgelopen jaren durfden we het nog niet aan om Pepijn bloot te stellen aan het campingleven, want zo vroeg wakker, opstandig gedrag, teveel prikkels, gedoe met andere kinderen. We zagen het niet zitten. Dit jaar wilden we het toch wel eens proberen en dat hebben we geweten.

WOORDEN ZIJN OP

Beneden horen we rumoer en gelach. Alsof er geen tijd bestaat. Leven en laten leven. De zorgeloze uitbundigheid speelt zich voor onze neus af. Alsof het ons uitlacht in ons gezicht.  Een bonte mix aan gezinnen met voornamelijk jonge kinderen stookt ’s avonds met elkaar vuurtjes, bakt pizza’s, houdt talentenjachten en speurtochten. Enigszins murw geslagen zitten Bram en ik naast elkaar. Als ik probeer iets te zeggen, er woorden aan te geven, slik ik het toch maar weer mompelend in. Woorden kunnen soms helend zijn en inzicht bieden. Maar er is al zoveel gesproken, getroost en geanalyseerd. Soms zijn er geen woorden meer over. Of ze zijn te confronterend. Alsof ze een licht schijnen op precies datgene waar je je ogen voor wilde sluiten. We lachen even lief naar elkaar. Bemoedigend. Een lach waarmee je alleen maar even wil laten weten: ik zie jou, ik snap je. Lotgenoten.

(WAARSCHUWING: hieronder volgt grof taalgebruik)

Ik staar voor me uit. In de verte steken naaldbomen fier hun toppen de lucht in. Zij laten zich niet omwaaien. Voelde ik me maar zo onverwoestbaar, zo diepgeworteld. De scheldwoorden zijn onder mijn huid gaan zitten. Ook thuis heb ik er veel moeite mee, maar kan ik er makkelijker van weglopen. Hier zo ‘out in the open’, wat een camping nou eenmaal is, is dat geen optie. Godverdomme, kankermoeder, kutkind, rot op, hou je bek, ik haat je, etc etc. En dat soms uren achter elkaar. Ik kan je vertellen: daar word je gek van. Dat gaat onder je huid zitten. Ik hoor je gelijk denken: ‘dan bestraf je dat toch? Dat kan echt niet!’ Maar was het maar zo makkelijk.

EMOTIEREGULATIE

Deze verbale agressie, want dat is het, heeft te maken met het reguleren van emoties. Of beter gezegd: het moeilijk vinden om die emoties te reguleren (emotieregulatieproblemen). Dat kan zich uiten in de vorm van boosheid en antisociaal gedrag, externaliserend noemen ze dat. Maar het kan ook naar binnen slaan in de vorm van angst, verdriet of depressie, dat heet internaliserend. Bij Pepijn is het altijd externaliserend geweest. Toen hij nog niet goed kon praten heeft hij een fase heel veel geschreeuwd. Gewoon in huis, uit het niets, en dan schrok ik me rot, of op straat, of zomaar tegen auto’s, scooters en mensen. Ik zie hem nog zitten op de fiets met de handen op zijn oren schreeuwend achterop door die drukke stad (was een hele goede reden om te verhuizen naar een dorp in het bos). Hij heeft ook een tijd letterlijk om zich heen geslagen. Ik heb zelfs meegemaakt dat hij in de Hema zomaar een wildvreemde vrouw ging slaan. Toen kwam er de fase van het spugen. Voortdurend. De televisie zat onder, achter de bank zaten vlekken, de spiegel, de vloer. Gek werden we ervan. Sinds een jaar is het dus vooral verbaal geweld geworden.

We hebben het al verschillende keren met de psychiater besproken en zijn antwoord is dan: ‘Niks aan te doen, zal weer een fase zijn en gaat vast over.’ We hebben het voorgelegd aan de psychotherapeut van Altrecht. We moesten er toch maar 'directiever' mee omgaan (eerder kregen we adviezen dat we het zoveel mogelijk moesten negeren). Maar het was toch beter als we er wel consequenties aan verbonden. Makkelijker gezegd dan gedaan. Want dan ben je de hele dag bezig! Ik heb er zelf nu voor gekozen om alleen directief te reageren als het schelden duidelijk richting een persoon is. Na drie waarschuwingen pak ik de I-pad af. Maar vaak genoeg doet hij het niet zo bewust en is het zoveel dat je niet eens de tijd hebt om te waarschuwen of er is er geen I-pad die ik kan afpakken (het heeft al helemaal geen zin om te zeggen: dan mag je vanavond (oftewel over een paar uur) niet op de I-pad). Maar als hij naar buiten gaat, ben ik er alert op en waarschuw ik hem: ‘Je weet het Pepijn, als je gaat schelden kom je mee naar binnen.’ Eerlijk gezegd is de realiteit: dweilen met de kraan open.

ONVOORSPELBAAR

Goed, terug naar de vakantie. Eerst zitten we een week in een huisje in Normandië. Ook daar is het al grillig. Hij kan zich niet goed zelf vermaken, wil voortdurend nabijheid en aandacht. Ook ’s nachts. Pepijn kan niet alleen slapen en om te voorkomen dat we elke nacht allemaal wakker worden, gaat Bram bij hem liggen. Hij blijft vroeg wakker worden, elke ochtend tussen 5 en 6 uur staat hij aan. De nachten zijn te kort, zien we terug in zijn gezicht en buien. Het gedrag wordt nog onvoorspelbaarder. Gevolg: continu ruzie met zijn zusje en we lopen allemaal weer op eieren.

Natuurlijk zijn er ook leuke momenten. Zoals die middag toen Pepijn en Tirza samen speelden en zelfs voor ons gingen optreden (kijk die ouders glunderen), toen ze gingen ponyrijden (en wij anderhalf uur lang braaf meeliepen, Bram op zijn slippers snakkend naar een koud biertje, haha), toen we speelden in de golven van de koude zee (ik haat koud water dus dat is blijkbaar erg lachwekkend), toen ik samen met Pepijn ging midgetgolven (allebei lekker fanatiek), toen het eb bleek en we heel veel krabbetjes zagen lopen tussen de rotsen en we ze makkelijk konden vangen (of nouja, ik keek vooral geamuseerd toe) en toen we slakjes in schelpen gingen proeven (leven ze nog?!). Al deze mooie momenten koester ik en stop ik in dat doosje waar die fijne meivakantie nog in zit. 

FRANSE LUCHTEN

Tweede week: de camping dus, in midden-Frankrijk. Het experiment. Mijn adem zit al dagen hoog in mijn lijf. Ons gezin wordt gedomineerd door de wispelturige buien van Pepijn. Ik kan er moeilijk afstand van nemen. Waar is mijn filter? Als hij vrolijk is, blijf ik alert (‘vluchten, bevriezen of vechten’), want het kan elk moment weer omslaan. Er is geen dag dat we als gezin met elkaar wegglijden in ontspanning. Mijn gevoel is inmiddels net zo grillig als de Franse luchten. Frisse witte plukjes worden afgewisseld met donkergrijze, onheilspellende wolken en af en toe sijpelt er wat roze lucht doorheen. Tot we onverwachts worden overvallen door enorme onweersbuien.

Het moet gezegd: de kinderen vinden het geweldig hier. Slangetjes en kikkers zoeken in het meer, struinen met hun nieuwe campingvrienden, in de tent schuilen tijdens onweer. Wat een avonturen. Maar terwijl Tirza zich vermaakt bij de knutselclub of in de speelschuur, blijft een van ons erbij als Pepijn bij het meertje speelt. Monomaan gefocust op het vissen van de kikkers en slangen, heeft hij inmiddels een troep jongens om zich heen verzameld die vol ontzag kijkt hoe hij - met zijn blote handen desnoods - soepel al die beestjes vangt en verzamelt. Maar het moet allemaal op zijn voorwaarden. Dus het groepje dunt al snel uit tot er een jongen overblijft. Met Max gaat het spelen samen goed.

BOKSBAL

We komen er dus zowaar aan toe om regelmatig bij dat meertje een boek te lezen. Heerlijk. Maar daar tegenover staat dat de harmonieuze momenten met het gezin hier op de camping zijn geslonken tot nul en het contact met Pepijn ver te zoeken is. Het is duidelijk dat deze camping hem opslokt. Hij moet zich verhouden tot al die nieuwe kinderen, alle geluiden, al die leuke dingen. Dus wij worden als gezin de boksbal. Hij kan niet meer lief zijn tegen ons. Het naar bed gaan is het dieptepunt van de dag. Totaal overprikkeld zijn we uren bezig om hem rustig te krijgen. Natuurlijk wil hij ook naar de avondactiviteiten. Maar dan is zijn medicatie uitgewerkt en hebben we om 10 uur een hyper stuiterbal die niet kan slapen en weer voor zessen wakker wordt en de volgende dag nog minder te genieten is. Het is te veel. Teveel gevraagd. Van hem. Van ons. En ik schaam me inmiddels dood voor mijn campingburen…

Tijdens al deze campingoverpeinzingen, realiseer ik me ineens dat de baby aan de overkant eindelijk stil is. Terwijl het gezellige (maar best irritant als je er niet aan mee kan doen) rumoer beneden nog volop aan de gang is, maken de jonge vader en moeder – net nog samen druk in de weer met flesjes en luiers - samen liefdevol een zwijgzaam dansje voor hun tent. Ontroerend. Alsof ze alleen op de wereld zijn met als enige zorgen de huiltjes van de baby: is het slaap, een poepluier of is het honger? Hoe heb ik me daar ooit druk over kunnen maken?  

OPLUCHTING

Dan kijken Bram en ik elkaar aan: zullen we gewoon al morgen vertrekken? Zonder er al te veel woorden aan vuil te maken, pakken we de volgende ochtend eensgezind onze spullen in. Wat een opluchting. We gaan eerder weg. Opvallend: er wordt door beide kinderen niet geprotesteerd tegen dit eerdere vertrek, we zitten na een zonnige ochtend spelen in de auto en Pepijn is rustig. We slapen die avond in een prachtige ‘gite’, zwemmen in een meertje waar we de enigen zijn, gaan in een uitgestorven dorp op een terras nog heerlijk eten en we hebben zelfs lol! Pepijn laat zich weer knuffelen, maakt weer contact met ons en scheldt minder. Na vijf turbulente dagen hebben we ons mannetje terug en rijden we richting het regenachtige noorden. Naar huis.

‘Ik wil later op Terschelling wonen bij de krabbetjes’

Pepijn is Kees maar dan anders

‘Vandaag heb ik een blije dag, want de zon schijnt’, Pepijn kijkt me stralend aan. Om kwart over 6 vanmorgen kwam hij al luid zingend de trap af. Totaal niet bewust van het feit dat hij anderen (elke ochtend) wakker maakt. We weten wel altijd direct hoe zijn pet staat: of hij komt vrolijk denderend naar beneden of luidkeels scheldend. Maakt niet uit hoe vaak we vragen of het stiller kan. Typisch. En zo is eigenlijk alles zo typisch, realiseren we ons als Bram en ik naar de documentaire ‘Kees vliegt uit’ kijken. Het ontroert en raakt ons: want wat zijn er veel overeenkomsten.

Kees is een ‘klassiek autist’. Woont met zijn 50 jaar nog bij zijn ouders. Is welbespraakt, voorkomend en heeft oog voor detail. Maar je ‘ziet’ wel aan hem dat hij ‘anders’ is. Hij heeft iets houterigs, staccato. Iets meer het typische voorkomen van wat je je voorstelt bij iemand met autisme wellicht. Pepijn heeft dat helemaal niet, maar toch zijn er verbluffend veel overeenkomsten tussen Kees en Pepijn. Pepijn is Kees maar dan anders.

Veel kinderen met autisme zijn opvallend goed in waarnemen van details en hebben een uitstekend geheugen. Zo is het ook met Pepijn. Al toen hij heel jong was viel het op. Als er bij oma een tafeltje was verschoven, zag hij dat direct bij binnenkomst. Als er in onze tuin een bloem bij is gekomen, wijst hij mij daarop. Veel kinderen met autisme hebben overgevoelige zintuigen. Daar heeft Pepijn ook veel last van, maar het levert hem ook wat op: hij kan intens genieten van mooie kleuren en daar helemaal in opgaan. Hij is ook enorm getriggerd door glitters, glimmende stenen en alles wat fonkelt. Aan zijn pols schittert sinds kort een blauw armbandje met een ‘kitscherig’ schildpadje, wat volgens hem ‘echte diamanten bevat’. Hij kijkt er graag naar.

HERKENBAAR

We zien ook in de film dat Kees snel overprikkeld raakt als dingen anders lopen en hij kan duidelijk niet tegen te veel of te hard geluid. Het moet allemaal precies zoals hij het wil en de rest schikt zich naar hem, want anders gaat het mis… Hoe herkenbaar is dit voor ons. Zo zit er een aangrijpende scène in de film. Daarin vertelt Kees met veel spijt dat hij zijn moeder fysiek had aangevallen, omdat hij boos was en de controle verloor. Het enige wat ik zie is een hulpeloze man, die zo hard zijn best doet, maar nog steeds ‘de dupe’ kan zijn van zijn ‘starre’ brein.

Maar ik zie ook zijn moeder. Hoe ze zichzelf heeft aangemeten neutraal te reageren. En ik zie vooral de eieren waarop ze loopt. Nog steeds, na al die jaren. En ik denk aan hoe het moet voelen om door je 50-jarige zoon nog steeds aangevallen te kunnen worden. Je weet dat het niet persoonlijk is, dat het zijn onmacht is, maar het is toch vreselijk verdrietig. En ik zeg eerlijk: ik ben soms huiverig voor het moment dat ik Pepijn niet meer fysiek aankan…

NABIJHEID

Maar ik zie ook dat Kees verschrikkelijk veel van zijn moeder houdt. Zij is zijn veilige haven, zijn alles. Samen met Bram ben ik dat ook voor Pepijn, maar als moeder toch net wat meer. Het liefst wil hij dat ik hem op bed leg. We hebben inmiddels een heel ritueel ontwikkeld (waarover ik in mijn vorige blog schreef). Nabijheid is voor Pepijn belangrijk. Als hij gaat spelen of klussen wil hij graag dat wij in de buurt zijn. Als hij er helemaal in op gaat en goed in zijn vel zit, sluip ik soms weg om mijn eigen dingen te kunnen doen en dan kan dat ook prima en dat gaat steeds vaker goed. Maar als hij ‘in rood’ zit is dat absoluut onmogelijk. Dan vraagt hij ongekend veel aandacht en nabijheid. Laat staan als hij zich pijn doet. Als ik dan niet binnen 1 seconde reageer of ter plaatse ben, is het hek van de dam. Hij denkt serieus dat ik dan niet genoeg om hem geef…

Een kleuterjuf van speciaal onderwijs van wie Pepijn twee jaar les kreeg, omschreef het helder voor ons: ‘jullie zullen nog lang de zijwieltjes voor Pepijn moeten zijn.’ Waar je ‘normale’ kinderen al veel sneller zonder zijwieltjes leert fietsen op weg naar een zelfstandig leven, is het dus zaak dat we bij Pepijn niet te snel ‘loslaten’. We hebben al vaak gedacht dat dat wel kon en door schade en schande wijzer geworden weten we nu dat dat voor hem zelfs traumatisch zou kunnen zijn.

In een normale opvoeding volgen ouders de ontwikkeling van het kind en hierop reageren ze intuïtief. Je probeert daarmee het kind zoveel mogelijk leiding te geven over zijn of haar leven. Eigenlijk is het opvoeden wat dat betreft vaak vooral begeleiden en bijsturen. Maar voor Pepijn is het vooral zaak dat we voortdurend de wereld zien door zijn ogen en samenhang aanbrengen. Daarvoor is het boek ‘Geef me de 5’ door Colette de Bruin een hele goeie. Het gaat over hoe je duidelijkheid en voorspelbaarheid aan een kind met autisme geeft. Samengevat: wat is mijn taak, hoe voer ik het uit, waar vindt het plaats, wanneer moet ik beginnen, wanneer ben ik klaar en wie is erbij betrokken?

TOEKOMST

We zien in de documentaire ook dat de ouders van Kees hem nog steeds zoveel mogelijk begeleiden. Uiteraard roept het ook vragen op: in hoeverre en hoelang moet je die zijwieltjes blijven?

Kees krijgt op een gegeven moment van zijn ouders een eigen huis. Zij worden oud en de vraag is hoelang hij nog bij hen kan wonen. Het nieuwe huis is ingericht en klaar om in te trekken. Het loopt anders. Jaren later slaapt hij nog steeds thuis, in zijn vertrouwde omgeving. Soms vragen bekenden hoe wij denken dat het met Pepijn zal gaan in de toekomst. Geen idee natuurlijk. Wij denken wel dat hij zelfstandig zal kunnen gaan wonen en onafhankelijk wordt en een zo ‘normaal’ mogelijk leven kan gaan leiden.

Hij heeft zelf al een heel duidelijk beeld van zijn toekomst: hij wil ecoloog van de Waddenzee worden. Op zijn 26e wil hij op zichzelf gaan wonen op Terschelling: ‘lekker rustig aan de waddenkant, vlakbij de krabbetjes.’ En hij wil ook een gezin: ‘een rustige, lieve vrouw en kinderen. En ik wil dan wel een apart huis in de tuin voor jullie, zodat jullie altijd langs kunnen komen.’

Saskia Adriaens

Meer informatie zie de website https://www.bijzonder-kind.nl/

De prikkelarme aanpak

Het avondeten lijkt op een Italiaans filmdrama

Het is stipt 6 uur als ik voor ons huis parkeer. Het was een drukke dag op het werk. Wat tref ik zo aan? Ik loop naar de voordeur. ‘Ok, daar gaat ie’, spreek ik mezelf moed in. Ik heb altijd zin om mijn kinderen te zien, maar in de spits thuiskomen is niet mijn favoriete moment van de dag. Ik zucht diep. Als ik bij de voordeur aankom, hoor ik al geschreeuw. Ik heb de deur nog nauwelijks open en er klinkt al ’mama!’ Pepijn stormt op me af. Hij struikelt over zijn zusje. Duwt haar weg. ’Rotkind. Ik was eerst.’ Er volgt een dikke omhelzing met op de achtergrond het gehuil van Tirza. De avond is begonnen. 

Eigenlijk is samen eten geen optie. Voor mensen met autisme is het vaak heel stressvol. Voelen, ruiken, proeven en horen. We realiseren ons vaak niet hoeveel er samenkomt tijdens het eetmoment. Je proeft de structuur en smaak van het eten, meestal wordt er gepraat (zijn wij allang mee gestopt) of er zijn in ieder geval geluiden en dan ‘moet’ je ook nog blijven zitten.

SLECHTE FILM

Als je dan ook nog een wiebelig zusje hebt, dat af en toe ook aandacht vraagt. Lees: geluid maakt, van tafel wegloopt, veel beweegt of haar grote broer uitdaagt), is het hek van de dam. Vaak hebben we het gevoel in een slechte film te spelen. Een soort Italiaans familiedrama. Als het niet zo vervelend zou zijn, zou het komische slapstick zijn, want er vliegt regelmatig eten tegen de muren of door de kamer, er wordt geschreeuwd of gehuild, een van de twee loopt altijd van tafel weg en dat lokt weer een reactie bij de ander uit, en ga zo maar door. Alles hebben we al geprobeerd: een time-out als je van tafel gaat, om de twee happen een rondje door de kamer rennen, beloningen als het wel goed gaat. Apart eten, dus Bram samen met Tirza boven en Pepijn en ik beneden, of omgekeerd. Maar zelfs dat kan tot gedoe leiden, want dan wordt het strijd wie waar eet. Tot je op een gegeven moment denkt: ‘het zal wel’ en sindsdien eet Pepijn steeds vaker met een koptelefoon op achter zijn I-Pad. Totaal niet hoe ik het had gewild, maar wel zo rustig voor iedereen.

Natuurlijk zijn er ook goeie momenten. Dat ik na een paar rustige happen voel hoe ik mijn schouders even kan ontspannen. Dat ik daadwerkelijk proef wat ik eet. Dat we zowaar zelfs even een kort gesprekje hebben. Maar vaker zijn we op onze hoede. Een verkeerde opmerking, of zelfs al een woord kan - vooral zo aan het einde van de dag - leiden tot een explosie. Zo beweerde Pepijn laatst dat er ui in het eten zat. Dat was niet zo. Maar inmiddels weet ik dat je ten alle tijden een discussie moet vermijden: dat is olie op het vuur.

MACHTELOOSHEID

Het klinkt intens? Is het ook. En er zijn tijden geweest dat Bram en ik zelf ook explodeerden en nog steeds heel af en toe, uit machteloosheid, maar ook uit frustratie. Kon het dan nooit eens normaal gaan? Als ik die teleurstelling voelde, werd mijn boosheid alleen maar groter. Terwijl, het heeft totaal geen zin. En ik hield er zelf alleen maar een vreselijk rotgevoel aan over.

Een tijdje terug raadde de kinderpsychiater ons dit boek aan: ‘Explosief gedrag bij autisme, wat kun je eraan doen?’. Een compact boekje voor maar liefst 50 euro, maar het was het geld zeker waard. Het komt erop neer dat je als ouder te allen tijde neutraal reageert. Onmogelijk? Ja dat is het ook, maar de intentie zetten is in ieder geval een begin.

Het gaat over de prikkelarme aanpak. Een methode die vaak indruist tegen je intuïtie want we groeien allemaal op met bepaalde waarden en de daarbij behorende ‘regels’. Ik merk ook aan mezelf dat ik vastzat in bepaalde overtuigingen die me belemmerden in het rustig blijven als Pepijn over grenzen ging. Want ik wilde ‘consequent’ zijn en dus voet bij stuk houden, of ik ‘vond’ dat hij zich moest gedragen of dat hij iets moest opruimen wat hij zelf op de grond had gegooid.

KALME TOON

Ook zo’n overtuiging: ‘Ik moet hem niet zijn zin geven, want dan beloon ik zijn gedrag.’ Vaak raak(te) ik verstrikt in gevoelens van irritatie, woede en verontwaardiging. Want uitgescholden worden door je eigen kind - te midden van andere volwassenen - is gênant en je voelt aan alles dat je ‘hard moet ingrijpen, want dit kan toch echt niet’. Maar inmiddels weet ik - door schade en schande wijzer geworden en door dit boekje - dat je bij iemand met autisme ALTIJD een kalme toon moet aanslaan, want zelfs als ik mijn stem verhef, kan hij al flippen. Het is alleen wel een dunne lijn, want als ik niet duidelijk genoeg ben werkt het ook niet, dan gaat hij maar door. De juiste toon zoeken is dus steeds weer een uitdaging.

Het is heus niet zo dat ik Pepijn ‘maar zijn gang laat gaan’. Het gaat er vooral om dat ik als ouder van een kind met autisme de wereld zo veilig en voorspelbaar mogelijk wil maken. Ook als hij mij uitscheldt of op mij of anderen spuugt moet ik dus proberen rustig te blijven en het me niet persoonlijk aantrekken. Het is voor hem puur afreageren. Sterker nog, ik probeer het zelfs zoveel mogelijk te negeren en dat zal voor veel ouders die zoiets zien ‘raar’ overkomen.

Als hij, ik neem even een voorbeeld: een pak vla op de grond gooit, omdat hij zijn zin niet krijgt, en mij uitscheldt, moet ik eerst op mijn adem letten. Zodat ik niet in ‘een reactie schiet’. Ik adem in en uit. Eerst moet ik nu zorgen dat hij rustig wordt, door bij hem in de buurt te blijven en te benoemen dat ik zie dat hij boos is. Het helpt om te denken: dit gaat stoppen, geen idee wanneer, maar ooit stopt het. En pas als hij ‘in groen zit’ gaan we samen de vla opruimen. Het klinkt hier op papier makkelijker dan het is trouwens. In de dagelijkse routine is dit echt ‘oefening baart kunst’. Een training in geduld en rustig blijven. En dat is sowieso altijd makkelijker als je zelf uitgerust bent. Het is net topsport. Ik ben net als vroeger toen ik nog op het hoogste niveau hockeyde, dus altijd bezig met fit blijven.

NIET CONFRONTEREN

In het boekje wordt de prikkelarme aanpak zo omschreven: ‘een niet-confronterende manier voor het reguleren van gedrag, een aanpak waarvoor het nodig is goed te kijken naar onze eigen reacties en niet alleen naar het probleem van de persoon met autisme. Gooi geen olie op het vuur en zorg dat je kalm overkomt.’ Dus wij gaan - in principe - nooit meer een discussie aan en zijn niet bezig met straffen maar met dereguleren. En ik moet zeggen: het loont soms al. Al is het alleen maar om het feit dat mijn bloeddruk laag blijft.

Op een dun draadje balanceren we door het leven

Behoorlijk uitgeput zaten we twee jaar geleden op de bank bij kinder- en jeugdpsycholoog Rianne. Via de kinderarts waren we naar haar doorverwezen voor een nieuw diagnosetraject. Hier zat iemand met een onbevooroordeeld, vriendelijk en vooral professioneel luisterend oor. Ze vroeg door waar anderen stopten: ‘hoe zorgen jullie voor jezelf?’. Deze sessie ging even niet over Pepijn, maar over ons.

Het was een confronterend maar inzichtelijk uurtje. We waren zo opgegaan in de zoektocht naar hulp en een nieuwe school voor Pepijn en de dagelijkse struggles dat we onszelf ook een beetje waren kwijtgeraakt in die rollercoaster. Op een dun draadje balanceerden we door het leven, zo voelde het af en toe. ‘Je kunt er ook vanaf vallen en dan is Pepijn nog verder van huis’, zei Rianne tegen ons.

BURN-OUT

Alle ouders van jonge kinderen zullen bij tijd en wijle het overzicht verliezen in de combinatie van werk, gezin en sociaal leven. Het gevoel van ‘geleefd worden’ zal de meesten niet onbekend in de oren klinken. Maar het gevoel hebben dat je ‘aan het overleven bent’ gaat nog een stap verder. Zo hebben wij het de laatste jaren ook vaak ervaren. Los van de dagelijkse intensiteit van het opvoeden dat allesbehalve vanzelfsprekend gaat, was er de zoektocht naar de juiste hulp en onderwijs, de zorgen en onzekerheid over de toekomst en dan zijn er al nog die afspraken die altijd overdag doordeweeks (dus onder werktijd) plaatsvinden. Het verbaast me niet dat meer dan 60% van de ouders van een kind met autisme, stress- en burn-outklachten heeft.

Zo lees ik in een artikel een interview met Wietske Ester, kinder- en jeugdpsychiater bij Sarr-YOUZ, het expertisecentrum voor autisme in Rotterdam. 'Als ik de bloeddruk meet van een achtjarig kind om te kijken wat het effect is van een lage dosis antipsychoticum, denk ik vaak: ik kan beter de bloeddruk meten van de ouders!' Volgens haar zijn er bij autisme specifieke stressfactoren. 'Wat vaak gebeurt bij autisme, is dat het gezin geïsoleerd kan raken. Ouders schamen zich voor het gedrag van hun kind (of bang zijn voor overprikkeling met als gevoel een woede-aanval, is mijn aanvulling hierbij). Gezinnen gaan soms niet meer naar familiefeestjes.' 

Ester heeft ook een achtergrond in de biologie en vroeg zich af wat de lichamelijke klachten zijn van de ouders die zoveel mentale stress ervaren. Want dat langdurige stress een ziekmaker is, is al jaren bekend in de wetenschap. Met een aantal collega’s zette Ester de bestaande internationale literatuur hierover op een rij. Daaruit blijkt dat ouders met de zorg voor een kind met ASS vaker een minder goed functionerend stresshormoon- en immuunsysteem hebben en zelfs een hogere kans op sterfte bij kanker. 'Bij deze ouders staat hun eigen gezondheid vaak helemaal onderaan. Het is een onderbelichte groep. Deze ouders gaan niet protesteren bij het Binnenhof omdat ze hulp willen. Daar hebben ze niet eens tijd voor.'

BUREAUCRATIE

In de meeste gezinnen met een ‘zorgintensief’ kind stopt één van de ouders (meestal de moeder) met haar werk. Dat was en is voor ons allebei geen optie. We houden van ons werk, want het geeft voldoening. Bovendien ben ik een leukere moeder als ik intellectueel word uitgedaagd en ook buitenshuis mijn steentje kan bijdragen. Daarom had ik inmiddels mijn zinnen gezet op een PGB (persoonsgebonden budget) om een professionele oppas/begeleider voor Pepijn te kunnen betalen. Goed voor hem en een grote verlichting voor ons. Maar wat zo simpel en logisch leek, werd onmogelijk gemaakt door bureaucratie en starheid.

Het centrum jeugd en gezin (CJG) van onze gemeente zette vanaf het begin de hakken in het zand. Terwijl, een gewone oppas was niet gelukt en de ‘speciale’ naschoolse opvang bij ons in de buurt was niet passend gebleken. Een reguliere BSO was sowieso geen optie. Toch kreeg ik dit mailtje van een ambtenaar: ‘Ik heb net overleg gehad met twee van mijn collega’s. Naschoolse opvang valt niet onder de jeugdwet. Er is ook geen indicatie dat het met een oppas thuis niet goed zou gaan. Als het niet onder de jeugdwet valt, blijft de verantwoordelijkheid voor een BSO bij ouders liggen.’

Dat was een teleurstelling, want wij hadden dus geen naschoolse opvang voor Pepijn en vonden het zelf in combinatie met ons werk best zwaar. Gelukkig hadden we ook veel hulp van lieve opa’s en oma’s die in de buurt wonen, maar voor de lange termijn was het niet vol te houden.

KLACHTEN

Vorig voorjaar besloot ik om even twee maanden geen nieuwe klussen aan te nemen en een stapje terug te doen. Ik had stiekem al jaren last van vage lichamelijke klachten. Maar nu had ik zelfs last van kortademigheid, veel hoofdpijn en van traplopen of stofzuigen werd ik al doodmoe, terwijl mijn conditie altijd top was. Wat was er aan de hand? Was het door corona waar ik niet goed van was hersteld? Uiteindelijk bleek, na een bezoek aan de huisarts, dat ik een te hoge bloeddruk had en een ijzertekort. En ja, het kon ook een nasleep zijn van corona, omdat mijn lichaam te weinig reserves had. In die periode ben ik begonnen met korte meditaties en ademhalingsoefeningen. Dat hielp. En nog steeds. Het zijn ‘mijn momentjes’ en die werpen hun vruchten af: ik voel me ‘gegrond’, minder opgejaagd en heb nauwelijks nog lichamelijke klachten.

In die periode kwam ook goed nieuws: we kregen een PGB. Die maanden daarvoor was ik er wekelijks mee bezig geweest. Toen ik hoorde dat onze consulent van CJG met pensioen ging, klopte ik aan bij haar vervanger. Ook van haar kreeg ik direct nul op rekest. Maar ze wilde wel een keertje langskomen om kennis te maken met Pepijn. Ik zag dat als een opening. En zo geschiedde. Ik was zenuwachtig, want hoe zou Pepijn zich gedragen? De vrouw die steeds resoluut mijn PGB-aanvraag had afgewezen, stelde hem vragen en Pepijn liet zich van zijn beste kant zien. Sterker nog, ik zag haar denken: ‘met deze jongen is toch niks aan de hand? Wat een voorbeeldige, innemende jongen.’

ONTMOEDIGING

Toen kwam ik er ook achter dat ik in de aanvraagformulieren voor een PGB vooral niet moest benadrukken dat we allebei vier dagen werken, want het was niet de bedoeling dat wij als werkende ouders het budget gebruikten voor opvang. Ik kan nog steeds niet geloven dat dit de argumentatie was. Zoveel ontmoediging voor ouders (moeders) om te blijven werken naast een ‘zorgintensief’ kind. Terwijl, ik wil niet terecht komen in de fuik waar veel moeders in terecht komen: die van jezelf wegcijferen, stoppen met werken en alleen nog maar zorgen.

Nou goed, lang verhaal kort: we hebben het voor elkaar! We hadden inmiddels een nieuwe diagnose voor Pepijn: ADHD en autisme. De consulent had zijn dossier nog eens goed gelezen en toen ik haar vertelde dat juist dat gewenste, voorbeeldige gedrag bij zijn diagnose past, leek ze te buigen.

HAAL DIEP ADEM

Sinds september vorig jaar staat Ciska twee middagen in de week op het schoolplein om Pepijn op te halen. We zijn nu een half jaar verder en superblij met haar. Ze is nuchter, laat zich niet gek maken door woedeaanvallen of scheldpartijen en vooral: ze is dol op Pepijn en hij op haar. Wij kunnen naar ons werk zonder ‘bang’ te zijn voor een verontrustend telefoontje. Wij gaan soms samen uit eten en weten dan dat de kinderen bij haar in goede handen zijn. En ze is ons ‘derde’ oog, want bij haar is Pepijn inmiddels helemaal zichzelf. Zij ziet en ervaart dezelfde situaties met hem, dus kan ze meedenken over de beste aanpak. Maar goed, dat is nog steeds ‘work in progress’. Haar beste advies aan ons tot nu toe: als Pepijn in woede uitbarst en grenzeloos boos wordt: haal diep adem en tel tot tien.

Om 10 uur al overprikkeld in de klas

Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

De wind suist langs mijn oren. Ik heb een lekker ritme te pakken. 26 kilometer per uur gaan we. De afstand lijkt gek genoeg steeds korter te worden. Elke dag fietsen we vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist. Naar speciaal onderwijs, SO-cluster 4, voor leerlingen met ernstige gedragsstoornissen en/of psychiatrische problematiek. Pepijn zit lekker cosy in de bak voor mij en lijkt ervan te genieten. Meedeinend op het ritme van de fiets. Even een momentje voor zichzelf.

Met gemengde gevoelens pak ik ’s ochtend de gloednieuwe bakfiets, speciaal aangeschaft voor deze gelegenheid. Geparkeerd aan het plein naast het schattige buurtschooltje, waar Pepijn zijn schoolcarrière begon. Die was van korte duur. Al na 10 dagen kregen we te horen dat hij niet te hanteren was. Juf Sanne, een zachtaardige kleuterjuf met blonde pijpenkrullen, zat met tranen in haar ogen te vertellen dat ze Pepijn niet aankon. Dat hij om half 10 ’s ochtends al overprikkeld leek en ging schreeuwen. Dat hij niet luisterde en niet meedeed met de groep. Dat ‘andere kinderen niet veilig waren’.

CHAOS

Probeer het je even voor te stellen: je loopt door de voor jouw onbekende gangen van een school. Felle fluorescerende lichten, een kakofonie aan echoënde geluiden, rinkelende bellen, kinderen en mensen die elkaar aanstoten, vreemde geuren, geduw bij de jassen. Het is een onoverzichtelijke chaos. Je komt het lokaal binnen en moet een hoek kiezen waar je mag spelen. Maar je moet snel zijn, want ‘wie het eerst komt, wie het eerst maalt’. Helaas, de bouwhoek zit al vol. De school is nog niet eens begonnen en je hoofd lijkt al uit elkaar te barsten. Mama geeft je een knuffel en zegt: ‘Veel plezier vandaag schatje.’ En daar zit je dan: tussen 27 andere kinderen op een stoeltje en je moet stil zijn en stilzitten.

Deze overprikkeling aan geluid en informatie verwerkt het autistische brein niet zomaar. Het is een grote bron aan stress en leidt bij kinderen met ASS vaak tot ‘ontregeld’ gedrag (sociaal onacceptabel gedrag). Sommige kinderen zullen zich in extreme mate terugtrekken en zelfs stoppen met praten. Andere kinderen, zoals Pepijn, laten meer externaliserend gedrag zien: uiten op een extreme manier hun emoties. Maar dat begrepen wij toen nog allemaal niet. En de juffen en intern begeleider hadden hier duidelijk ook geen kaas van gegeten. Het was vooral: ‘Wat is die Pepijn toch lastig.’

Al na een maand zaten we in een zogenaamd ‘groot overleg’. De school was ‘handelingsverlegen’. Een diplomatieke manier om te zeggen: jouw kind kan niet langer op deze school blijven. En dat terwijl we voor de zomervakantie nog hadden aangegeven dat zo’n kleuterklas met meer dan 20 kinderen waarschijnlijk te veel voor Pepijn zou zijn. Gepokt en gemazeld waren we tenslotte al door onze ervaringen op de kinderopvang en peuterspeelzaal. Dus we vroegen om extra begeleiding voor hem vooral voor die beginperiode. En we ‘waarschuwden’ de juffen, dat hij wellicht anders benaderd moest worden. Ze hoorden ons aan, maar zouden het toch eerst wel even aankijken. ‘Komt goed’, was eigenlijk de boodschap. Dat hoorden we wel vaker in die tijd. Sterker nog, voordat hij naar school ging en we al worstelden met zijn gedrag, kregen we goedbedoelde opmerkingen als: ‘Straks als hij naar school gaat, wordt het vast beter.’ Natuurlijk hoopten wij dat ook. Op goeie momenten kon ik denken: ‘Het valt allemaal mee. Het is een fase.’ Maar diep vanbinnen wist ik dat er meer aan de hand was.

ALLESBEHALVE PASSEND ONDERWIJS

Lang verhaal kort: we ‘mochten’ Pepijn nog twee ochtenden brengen en na de herfstvakantie werd ambulant begeleider Laura als een-op-eebegeleider ingezet op die ochtenden. Verder was hij thuis. Wat een zegen dat we toentertijd een flexibele gastouder hadden. Maar ook met ‘engel’ Laura bleek deze school niet de juiste plek voor hem. Haar conclusie was al snel: ja hij is leerbaar, maar nee, deze school, dit systeem is niet goed voor hem. Later vertrouwde ze ons toe dat het niet alleen iets over Pepijn zegt. Maar minstens zoveel over ons schoolsysteem: grote klassen, veel prikkels, weinig pedagogische kennis van kinderen met ontwikkelingsproblematiek etc etc. Oftewel: allesbehalve passend onderwijs.

Een zoektocht naar een andere school volgde. De intern begeleider had nog het lumineuze idee om ons mee te nemen naar een ‘speciale school’ in Overvecht. Om het even onomwonden te stellen: dat was een grote schrok, een andere wereld. De kleuters waren nog best schattig, maar om een helder beeld te schetsen: er zat welgeteld 1 blond kind in die klas. Vooral opvallend: waar waren de frisse, guitige koppies die kleuters zo eigen is? Veel van deze kinderen leken helemaal niet gelukkig. Of beeldde ik me dat maar in?

DIT NOOIT

Om 10 uur ’s ochtends zagen we Fristi’s en andere zoetigheid tevoorschijn komen. Op het schoolplein leken de leerlingen van de bovenbouw al pubers en waren ze aan het stoeien en dollen op een manier die in onze schattige elitaire buurtje zouden worden uitgelegd als vechten. Op de gang stonden ‘rode stoeltjes’ voor leerlingen die het te bont maakten. Leraren leken eerder buurtwerkers. En het meest opvallend: er waren nauwelijks meisjes. Na de rondleiding en vele blikken met grote ogen die wij met elkaar hadden uitgewisseld durfde de intern begeleider nog te zeggen: ‘Tja, uiteindelijk gaat het vooral om de liefde die jullie thuis geven’. Intern kookte ik en ik wist dat Bram hetzelfde voelde en dacht: dit nooit.

Pepijn kon in februari 2019 beginnen bij Noorderlicht. Een klein antroposofisch schooltje in Zeist, speciaal voor kinderen met ontwikkelingsproblematiek maar ook voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dat laatste had Pepijn niet. Sterker nog, zelfs op dat ‘witte’ schooltje in Utrecht viel op dat Pepijn verbaal erg sterk was en kwam hij slim over (waardoor hij toen al vaak overschat werd). Toch kozen we voor deze school (zelf gevonden overigens). Klein, veilig, deskundig en bovenal: de enige plek waar hij op dat moment terecht kon. Het bleek een goeie keuze want geweldige juffen, duidelijke structuur, veel positiviteit en overzicht. Ze konden zelfs al extra werk aanbieden in de kleuterklas, zodat Pepijn genoeg uitdaging had en al leerde lezen, daar had hij behoefte aan.

CONFRONTEREND

Toch was het ook een verdrietige periode. Confronterend vooral. We hadden totaal geen aanspraak of contact met andere ouders. De paar ouders die er stonden konden nauwelijks Nederlands of zeiden niks. Er waren vooral veel busjes. In welke wereld waren we nu beland? Regelmatig moest ik mijn tranen wegslikken als ik ’s ochtends alle buurtkinderen naar school zag lopen. Met de kin omhoog, door weer en wind, fietste ik dan weer naar Zeist. Grote troost was uiteraard dat Pepijn er blij van werd en dat de onzekerheid en onrust even weg waren. Na een mindere dag wisten deze juffen het ook nog eens steevast positief te brengen: ‘Hij had een gevoelige dag vandaag.’ Na anderhalf jaar moesten we samen met de juffen toch concluderen dat dit geen consistente plek was voor Pepijn gezien zijn cognitieve vermogens. Hij liep ver voor en kon uit verveling ook moeilijk gedrag laten zien.

We besloten te kiezen voor de C.P. van Leersumschool, aan de andere kant van Zeist. Ook een SO-school cluster 4 (vroeger heette dat de ZMOK-school, voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen) maar voor kinderen met een ‘normaal IQ’. En toen namen we ook de rigoreuze beslissing om te verhuizen vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist, dus nu wonen we om de hoek van Pepijn zijn school. Alles lijkt daarmee ‘normaal’. Maar ook daar zijn er vooral busjes en komen leerlingen van heinde en ver. Dus een speeldate na school zit er nooit in. Echt contact met andere ouders is summier. Ik probeer het wel maar het blijft lastig als je elkaar niet tegenkomt op het schoolplein.

DOODZONDE

Sinds een jaar gaat Tirza (5 jaar) nu ook naar school, tegenover ons huis, en realiseren we ons hoe anders dat is. Het geeft vooral ook aan hoe niet inclusief ons onderwijs is. Want hoe blij wij ook zijn dat Pepijn nu op zijn plek zit, in een klas met maar 10 leerlingen en 2 juffen met veel pedagogische kennis die hem enorm liefhebben (maar ook nog worstelen met zijn grillige buien). Het is ook doodzonde dat hij niet met buurtkinderen naar school gaat. Dat die buurtkinderen niet leren hoe het is om in een klas te zitten met een kind met autisme, die anders op dingen reageert. Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

INFO

Van 2000 tot en met 2019 maakten jaarlijks 100 tot 110 duizend leerlingen gebruik van speciaal basisonderwijs (SBO) en speciaal onderwijs (SO). Relatief steeg het aandeel leerlingen dat gebruik maakte van deze speciale voorzieningen van 3,8 procent naar 4,3 procent van alle leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Opvallend, want ‘passend onderwijs’ was eigenlijk bedoeld om ook kinderen met extra behoeften zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te laten meedraaien.

Een SBO-school is voor kinderen die zich niet optimaal kunnen ontwikkelen in het reguliere onderwijs. Vaak hebben zij een ontwikkelingsachterstand. Een SO-school gaat nog wat verder. Deze leerlingen hebben een ontwikkelingsprobleem (bijv autisme, adhd, hechtingsproblemen of id) en dat uit zich in gedragsproblemen. Vroeger heette dat een zmok-school (zeer moeilijk opvoedbare kinderen). 

Als ouders kijken we nu naar de wereld met een ‘auti-bril’

Moet je je voorstellen dat je een woonkamer in komt. De geluiden die je hoort zijn zo hard dat het pijn doet aan je oren. Je ziet een tafeltje, een stoel, oh en daar staat een vaas met bloemen, daar zit iemand, en dat is een televisie. Komt daar het geluid uit? Er is ook nog een bank en nog een tafel met stoelen. Er zijn nog meer mensen. Nog meer geluid. In kleine deeltjes, gefragmenteerd, verwerken je hersens de informatie. Ondertussen stelt iemand vragen aan je. En waarom kijken mensen zo? In je buik voel je zenuwen. Je voelt je moe en opgejaagd. Je doet je jas en schoenen uit. De geluiden om je heen lijken steeds harder te worden. Je zusje loopt langs en net op dat moment stoot je je knie, het is de fout van je zusje, want zij was tenslotte in de buurt. Dus je geeft haar een duw. Als dan iemand tegenover je staat en voor je gevoel, schreeuwend zegt dat je dat niet moet doen, flip je. Je gooit je schoenen tegen de deur. Je gezicht wordt rood. Je hoofd lijkt wel een vulkaan. Chaos! En dan begin je te schreeuwen en schelden en geef je iedereen de schuld.

Dit is een uitbarsting van een kind met een ‘inflexibel brein’ dat snel gefrustreerd raakt en geen overzicht heeft. Het is een van de vele voorbeelden van een uitbarsting van een kind met autisme (en ADHD) dat informatie anders verwerkt dan de meesten, waardoor overzicht verloren gaat, geluiden harder binnenkomen en dat terwijl je hoofd al overuren maakt van wat je daarvoor al hebt meegemaakt.

Dagelijks maken wij dit soort uitbarstingen mee. In de kerstvakantie elk uur, en soms meerdere keren per uur. En soms maakte wanhoop plaats voor opluchting: We hadden net een uur doorgebracht zonder grote onrust. Tijdens bezoek van familie was het zelfs nog langer ‘rustig’, want dan liet hij zich minder gaan en was hij afgeleid, maar wel met een rebound in zijn vertrouwde omgeving (dus bij ons) als gevolg. Maar dat dit gedrag ergens uit voorkomt, namelijk omdat de wereld te onoverzichtelijk is en/of er teveel prikkels zijn, dat weten we inmiddels wel.

NIKS IS VANZELFSPREKEND

Sproetjes, blonde haartjes, guitige blik. “Mama, waar eindigt het heelal eigenlijk?’ Hij stelt interessante vragen, kan lief en verzorgend zijn. Een lolbroek. Niks aan de hand, zou je zeggen op het eerste gezicht. Sterker nog, hij wordt daardoor voortdurend overschat. Ook nog steeds door ons. Terwijl, een ‘vrij uurtje’ kan funest zijn. Soms al een vrije 5-minuten, tussen het ontbijt en schoenen aan doen bijvoorbeeld. Een verjaardagsfeest of spontaan uitstapje kan uitmonden in een crisissituatie (wat vaak pas daarna thuis tot uiting komt). Een ogenschijnlijke simpele vraag kan leiden tot woede-uitbarstingen. Niks in ons gezin is vanzelfsprekend.

Mijn beeld van autisme was altijd een ouderwets beeld gebleken, Van de ‘klassiek autist’ dat geen contact maakt en repeterende geluiden of bewegingen maakt. Aan wie je kunt ‘zien’ dat er iets aan de hand is. En ik merk het keer op keer in mijn omgeving. Vanmorgen nog bij de kapper. Ze had net een filmpje van mijn zoon gezien en daarna hoorde ze over autisme. ‘Maar dat kan ik me helemaal niet voorstellen joh. Hij praat zo goed en lijkt zo sociaal.’ Interessant denk ik, dus ik vraag: ‘Wat is jouw beeld dan van autisme?’ Ze denkt even na en zegt: ‘Ja toch echt anders. Van iemand die stil is en je niet aankijkt.’ Ze schetst het beeld van een ‘klassiek autist.’ Een beeld dat ik zelf ook had en de meeste mensen zullen hebben. Die van ‘Rainman’. Een clichébeeld weet ik nu.

GEWENST GEDRAG

Het autismespectrum is breed en is er in lichtere en zwaardere mate. Voor onze zoon zo zwaar dat hij niet naar regulier onderwijs kan, niet naar een gewone BSO, we krijgen inmiddels PGB voor 1 op 1 begeleiding thuis en hij gaat 1 middag per week naar een zorgboerderij. Maar er is niets aan hem te zien. Sterker nog, hij is een slimme autist, dus hij kan zo goed ‘gewenst gedrag’ laten zien dat hij mensen totaal op het verkeerde been kan zetten. Terwijl als je echt goed luistert en naar hem kijkt, kom je erachter dat het ‘ingestudeerd gedrag’ is. Heel knap van hem trouwens en het kan hem ver brengen, maar het risico blijft dat hij overschat wordt daardoor.

Regelmatig krijgen we de vraag van vrienden of familie tijdens een bezoek: ‘Nou dat ging toch heel goed.’ Of ze zeggen het niet, maar je hoort het ze bijna denken. Terwijl wij na zo’n bezoek vaak een ‘verwilderd’ kind hebben. Alles heeft hij dan gegeven. Dat gewenste gedrag (passend bij kinderen met ASS met een boven gemiddelde intelligentie) leidt ertoe dat hij op zijn tenen loopt en dus later ergens moet reguleren (in zijn geval even boos worden). Maar niet alleen dat: hij beleeft alles zo intens en geeft zich helemaal dat hij daarna vaak uitgeput is.

VERWILDERD KIND

Zo maakten we tijdens de laatste vakantie weer verschillende ‘fouten’. Een logeerpartij bij mijn zus, vlak na de kerstdagen, om vervolgens naar een huisje te vertrekken voor een paar dagen ‘vakantie’. Nou we hebben het geweten. Die logeerpartij ging vlekkeloos. Maar de dagen daarna waren een grote meltdown. Alsof hij alles ‘eruit’ gooide wat hij bij mijn zus had ingehouden. We hadden zijn wereld weer even te onoverzichtelijk gemaakt, terwijl een vakantie al zo anders is. En dan ook nog een ander huisje, een ander bed en wat gingen we daar dan doen? Hij leek daar wel een verwilderd kind: alleen maar boos. Terug naar huis gaan, was de enige optie nog. En ik was vooral boos op mezelf: Wat dacht ik nou? Wat een beetje hielp was een forum voor ouders van kinderen met autisme. Verhaal na verhaal passeerde de revue van ouders die tijdens de kerstvakantie met de handen in hun haar zitten, die ook snakken naar het einde van die ellenlange, lastige dagen. Ook de psychiater van Altrecht, waar we meerdere malen contact mee hadden tijdens de vakantie, benadrukte dat vakanties en weekenden nou eenmaal lastig zullen blijven voor een kind met ASS en dus ook voor ons als gezin.

SYSTEEMFOUTEN

Het feit dat er niks aan onze zoon te zien is. Dat hij ‘gewoon’ lijkt en zelfs vaak overschat wordt en welke gevolgen dat heeft voor hem en voor ons daar wil ik deze blog over schrijven. Maar vooral om meer bekendheid te geven aan autisme. Om meer begrip en herkenning te kweken. Om te laten zien dat niet alle kinderen met alles vanzelfsprekend mee kunnen doen. Dat boos, ongepast en zelfs agressief gedrag bij kinderen met autisme vaak voorkomt en een manier is om emoties te reguleren. Maar ook om aan te tonen waar je als ouders van een zorgintensief kind tegenaan loopt in het systeem, waar je automatisch in terecht komt met een kind met een zorgvraag: De jeugdhulpverlening, de gemeente en het onderwijsstelsel. 

Ik geef eerlijk toe: Vaak genoeg kijken wij elkaar als ouders aan met een blik vol machteloosheid en staat het huilen ons nader dan het lachen. Maar... daar tegenover staat de enorme rijkdom van het opvoeden van Pepijn. Het is nooit saai. Hij verrast ons keer op keer met zijn weetjes en slimme vragen. Het is onze zoon die details opmerkt als geen ander. Hij ziet het als er een tafeltje is verschoven of als ik nieuwe oorbellen heb. Het is onze zoon die opmerkt hoe de bladeren aan de boom van kleur veranderen, die vragen stelt over zaken waar je zelf nooit over na hebt gedacht, die dingen ziet waar anderen niet op letten, die ons attent maakt op kleine zaken die dan ineens groot worden.

ONVOORWAARDELIJKE LIEFDE

En juist omdat niks vanzelfsprekend is, omdat we niet ‘gewoon’ op vakantie kunnen of even op bezoek, waarderen wij alle mooie gezinsmomenten en zijn er dus ook veel pieken. Door hem leren we naar de wereld te kijken met de zogenaamde ‘auti-bril’. De bril waarmee je naar de wereld kijkt als iemand met ASS. Dan heb je pas door hoeveel prikkels er zijn, hoeveel geluiden, hoeveel indrukken, hoeveel indirecte communicatie die voor een autist vaak onbegrijpelijk is. Het is bijna alsof je een extra taal leert. Een enorme verrijking dus. En voorop staat dat er zoveel liefde is, voor elkaar, onvoorwaardelijk.