Normaal - door Anneke Groot

Had je ooit gedacht dat je je kind zou begeleiden zoals je dat nu doet? Dat het zo anders zou zijn dan wat je geleerd hebt? Dat het zo niet-normaal zou zijn? Ik niet. Ik vind het tenminste niet normaaaaal!. Ik maak het dagelijks mee, dus het went en dan lijkt het wel normaal. Maar dat vind ik het niet.

Mijn zoon is ziek. Hij is een tijdje enorm ziek, en dan drie weken lang helemaal van de rit. Snel geraakt, snel overprikkeld en verhoogd risico’s op oorinfecties. Dan moeten we alle zeilen bijzetten.

Sinterklaas komt eraan. Dat is voor veel gezinnen niet alleen feest, maar ook hard werken. In gezinnen met kinderen met autisme is het vaak wél gebruikelijk om van te voren te vertellen welke kadootjes ze krijgen. Of zelfs geen nieuwe dingen te kopen, maar kadootjes te maken van het vertrouwde speelgoed van je kind. Je zingt nog tot ver in de zomer Sinterklaasliedjes, en als je kind het na 10 minuten voor gezien houdt op pakjesavond, dan accepteer je dat grootmoedig.

Met kerst blijft een van de twee achter met je speciale kind en gaat de rest bij de familie op bezoek. Of je gaat allemaal niet. Of je partner rijdt wat extra rondjes met de auto tijdens het bezoek om je kind ook een goede tijd te geven.

Ook school is hard werken. Veel van ons hebben weinig contact met andere ouders; wel heb je professionele gesprekken op schoolover hoe de school zich kan aanpassen om jouw kind daar welkom te laten zijn. En als het niet lukt, ga je bijvoorbeeld op bezoek bij een leerplichtambtenaar.

Had je ooit gedacht dat je het zo zou doen?

Dat het zo anders zou zijn dan wat je geleerd hebt? Dat het zo niet-normaal zou zijn? Ik niet. Ik vind het tenminste niet normaaaaal!. Ik maak het dagelijks mee, dus het went en dan lijkt het wel normaal. Maar dat vind ik het niet. Ik had nooit gedacht dat ik dit allemaal zou meemaken.

Tja, en wat is normaal dan?

Ja, normaal is: als de norm. Dus wat we gemiddeld waar vinden. En het lastige is dat we die norm eigenlijk niet eens kunnen omschrijven, want die verandert steeds. Wat nu normaal is, was 10 jaar geleden echt niet normaal. En wat hier niet normaal is, is in andere culturen weer heel normaal.

En dan zie ik hoe hard mensen (inclusief mezelf) hun best doen om normaal te zijn. We willen er allemaal graag bij horen. Dat is een sterke drang in ons. Terwijl ik dit schrijf, ben ik bijvoorbeeld al bang dat dit stukje misschien niet helemaal normaal is. We willen er zo graag bij horen, dat we ons aanpassen en een deel van onze eigenheid opgeven. Onze eigen oorspronkelijke levendigheid. Dat doen onze kinderen met autisme niet. Die geven hun eigenheid niet op. Ze kunnen het niet. Ze hebben weinig houvast en kunnen niet anders dan trouw zijn aan zichzelf.