Kun jij een introductie geven van wie je bent?
Ik ben Petra Dekker, moeder van inmiddels volwassen kinderen met autisme. Ik heb in de ouderenzorg gewerkt en toen ik 2025 ziek werd heb ik ongeveer 6 jaar gewerkt als ambulant begeleider, voor kinderen, jongeren, en volwassenen met autisme. Nu ben ik inmiddels een aantal jaar afgekeurd en werk ik met veel plezier op vrijwillige basis als regiomoeder en regiocoördinator bij Mama Vita.
Waarom ben jij regiomoeder geworden?
Ik ben in 2012 regiomoeder geworden in de regio Haarlem en Velsen. Ik was toendertijd moeder van kinderen met autisme die niet naar school gingen. De zogezegde thuiszitters. Ik voelde me daarin alleen en eenzaam en was op zoek naar verbinding met andere ouders. Via de socialmedia ontmoette ik Saskia Buma (de oprichtster van Mama Vita) en na een leuk gesprek met haar over Mama Vita besloot ik dat ik ook regiomoeder wilde worden. Ik vond het fijn om andere moeders van kinderen met autisme te ontmoeten en ook om moeders met elkaar te verbinden.
Wat beteken jij voor mensen met ASS en de MV moeders in jouw eigen regio?
Samen met mijn vriendin/regio moedermaatje Sylvia organiseren we elke maand waardevolle bijeenkomsten voor onze moeders. We proberen altijd een ontspannen, veilige en gezellige sfeer te creëren waarin we ervaring en kennis delen over autisme, iets creatiefs of iets aan ontspanning gaan doen. Het onderwerp 'Zelfzorg' staat bij ons hoog in het vaandel omdat zelfzorg een van de eerste dingen is die moeders wegcijferen weten we uit ervaring. Elk jaar proberen we iets bijzonders met de moeders te gaan doen. Hier openen we vaak een crowdfunding voor. Een weekendje in een huisje, een dag paardencoaching en een kerstbingo met speciale prijzen zoals een sauna entree, massages, paardencoaching voor vier moeders, bon van de bowlingbaan is daar het resultaat van.
Welke ervaringen en/of opleidingen heb je opgedaan op het gebied van autisme
of zelfzorg?
Ik heb aardig wat opleidingen, cursussen en workshops gevolgd. Daarnaast krijgen we vanuit Mama Vita al jaren bijscholing over autisme. Een kleine greep uit mijn diploma's zijn onder andere coaching bij autisme en adhd. Psychologie 1 en 2, gezinstherapie, jongerencoach en NLP practitioner. Mijn grootste leermeesters zijn onze eigen kinderen. Van hen heb ik het meeste mogen leren over autisme. Daarnaast heb ik minder fijne en hele fijne hulpverleners in huis gehad. Ook van hen heb ik veel mogen leren. Het stuk zelfzorg is pas de afgelopen jaren aan bod gekomen. Dat was naar aanleiding van het feit dat ik zo'n 1 jaar geleden ziek werd. Er werd een auto-immuunziekte geconstateerd. Ik heb drie keer een fikse opvlamming gehad en ik was zoekende hoe ik hier het beste mee om kon gaan. Ik ontdekte dat de 20 jaar stress, het constant 'aan staan' de veroorzaker was van mijn ziektebeeld. Sindsdien heb ik mijn aandacht gevestigd op zelfzorg. Sylvia en ik proberen de moeders op onze bijeenkomsten ook in te laten zien dat zelfzorg echt belangrijk is voor de gezondheid.
Sinds vorig jaar zet jij je ook in als coördinator voor MV landelijk. Welke
vrijwilligerswerkzaamheden doe jij vooral en welke voldoening haal je hier uit?
Ik organiseer samen met Sylvia de bijeenkomsten in regio Velsen en daarnaast ondersteun ik Claudette (onze manager) met haar taken. Ik onderhoud contact met de regiomoeders en beheer de social media. Daarnaast neem ik deel aan het bestuur en ben ik een vraagbaak voor moeders die een luisterend oor nodig hebben. Ik deel graag mijn kennis met iedereen die het kan gebruiken. Eigenlijk haal ik overal wel mijn voldoening uit. Zowel met de contacten met de moeders uit de regio als de regiomoeders door het hele land.
Welke uitdagingen zie jij bij onze moeders als het gaat om zorg en onderwijs?
Het onderwijs en zorgsysteem kent alleen maar uitdagingen. We zien veel moeders waarvan de kinderen vastlopen in het onderwijs. Overprikkeling en onderprikkeling wordt niet altijd goed gezien en zo is de kennis over de autistische burn-out ook nog niet overal aanwezig. Het vinden van passende zorg is niet makkelijk en de wachtlijsten zijn slopend. Hierin is het stuk zelfzorg voor ouders en met name moeders een onderdeel wat snel wegvalt. Mantelzorger ben je 24/7 en er zijn maar weinig mensen die deze zorg (tijdelijk of deels) over kunnen nemen.
Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Het leukste zou ik zo niet kunnen zeggen. Het mooiste wat ik van autisme heb mogen leren is elke kleine overwinning die gemaakt wordt te waarderen. Ik heb leren luisteren naar hetgeen juist niet verteld werd en leren kleuren buiten de lijntjes. Mijn vermogen om oplossingsgericht te denken en telkens weer alles in het positieve te kunnen zien. Ik heb geleerd meerdere keren te vallen en weer op te staan. Ik heb geleerd wie mijn echte vrienden waren en heb kennis mogen maken met heel veel sterke, dappere ouders van thuiszitters en moeders van kinderen met autisme. Ook heeft de hulpverlening mij mooie vriendschappen bezorgd. Een aantal PGB begeleiders en een consulente van het samenwerkingsverband behoren nog steeds tot mijn vrienden. Ik ben een dankbare moeder.
Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Omdat onze kinderen vastliepen in het onderwijs was samenwerking met bepaalde organisaties niet makkelijk. Wat ik nu nog lastig vind, zijn de verhalen van moeders die nog steeds tegen dezelfde problemen aan lopen. Wat betekent dat er in de afgelopen twintig jaar niet zo veel veranderd is.
Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik word van veel dingen blij. Ik kan heerlijk genieten van muziek en dansen. Ook van het ontmoeten en lekker kletsen met mijn vriendinnen. Daarnaast word ik blij van mijn vrijwilligerswerk bij Mama Vita. En op vakantie gaan, samen met mijn man en hond, daar kan ik nu ook erg van genieten. Ik wordt ook 'happy in love' als ik mijn kleinzoon hoor en zie.
Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een
ondersteuningsbehoefte?
Zoek professionals die naast jou en je kind staan. Als je twijfelt over je hulpverlener, zoek dan een ander want je functioneert het beste wanneer je je gesteund voelt. Neem altijd iemand mee naar een gesprek, samen hoor je meer dan jij alleen. Juist omdat sommige gesprekken emoties kunnen oproepen is het goed om iemand ter ondersteuning mee te nemen. Maak ook geen keuzes wanneer je emotioneel bent en geef aan dat je "erover na wilt denken en er zo spoedig mogelijk op terugkomt."
Surround yourself with people who will lift you higher!
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita