Het doel? ‘Wanhopige ouders helpen’
Ouders van kinderen met autisme laten hen behandelen met kostbare, onbewezen stamceltherapieën. Deze handel, gebaseerd op hoop, wint jaar na jaar terrein. Verminderen of verdwijnen de autistische kenmerken ook? Journalisten Roos Menkhorst en Catrien Spijkerman hebben hierover een artikel geschreven voor de Groene Amsterdammer en Trouw.
De zesjarige Rayan kijkt strak naar de grond terwijl hij onophoudelijk rondjes loopt door het kantoor van de dokter. Af en toe schudt hij met zijn hoofd, grist een nietmachine van de tafel, een pen, een schaar. ‘Leg dat terug, Rayan’, zegt zijn moeder Anca Minoiu. Hij zegt niks terug, maar slaakt nu en dan uit het niets een kreet. Toen Rayan zes maanden was, vermoedde ze al dat hij autisme had, vertelt Minoiu. ‘Vanwege de buitensporige bewegingen die hij maakte met zijn armen en benen. Ik zag de video’s op internet over “vroege tekenen van autisme” en toen wist ik het zeker.’ Toen hij twee jaar was, bevestigden de doktoren wat ze al wist.
Minoiu bracht haar zoon sindsdien naar ergotherapie, logopedie, spraaktherapie en dolfijntherapie – met weinig resultaat. Daarom is ze nu voor de derde keer vanuit hun woonplaats in Frankfurt afgereisd naar het centrum van Wenen, waar de stamcelkliniek van dokter Georg Kobinia zit. Morgenochtend wordt Rayan onder narcose gebracht. Via een beenmergpunctie haalt de dokter stamcellen uit zijn heupbot, waar hij een concentraat van maakt. Vervolgens brengt hij de stamcellen weer met een ruggenprik in het hersenvocht rond het ruggenmerg. Twaalfduizend euro betaalt zijn moeder voor die behandeling.
Minoiu vertrouwt erop dat de behandeling ‘iets goeds’ voor haar zoon zal doen. De eerste keer, twee jaar geleden, maakte Rayan vlak na de behandeling ineens oogcontact met zijn ouders, vertelt ze. De tweede keer, een jaar geleden, was het verschil volgens haar nog groter. ‘Voorheen had hij vaak woedeaanvallen, zo erg dat ze hem bij de kinderopvang niet aankonden. Hij at alleen maar chips, hij sliep slecht. Ongeveer drie maanden na de behandeling begon hij ineens schnitzel te eten, later ook brood, pizza, rijst, fruit. Voorheen wilde hij dat niet eens aanraken! Hij speelt nu met andere kinderen op de opvang en hij slaapt de hele nacht door. Iedereen zei: wat hebben jullie met hem gedaan, het lijkt wel een nieuwe Rayan.’
Dat deze ontwikkelingen zich mogelijk ook hadden voorgedaan zónder de behandeling, gaat er bij Minoiu niet in. ‘Daarvoor zijn de verschillen te groot.’ Met een schuin oog op Rayan, die inmiddels op de vensterbank is geklommen: ‘Ga maar weer naar beneden, Rayan.’ De jongen doet wat ze vraagt. ‘Zie je? Dat zou hij eerder niet gedaan hebben.’ Ze denkt even na. ‘Bovendien, stamceltherapie is nu overal. Zelfs bokser Mike Tyson gebruikt het tegen zijn hersenletsel.’
Ouders van kinderen met autisme stellen hen bloot aan onbewezen stamcelbehandelingen in de hoop dat de autistische kenmerken verminderen of verdwijnen. Dat blijkt uit onderzoek van onderzoekscollectief Spit, dat zich de afgelopen maanden verdiepte in het zogenoemde ‘stamceltoerisme’ voor deze doelgroep. De behandeling is niet wetenschappelijk bewezen en in de meeste landen niet toegestaan, maar handhaving schiet tekort. Radeloze ouders vliegen met hun kinderen de hele wereld over voor een behandeling: van Panama tot India, Turkije, China en Servië. Bij de ene kliniek zijn de stamcellen afkomstig uit het eigen bloed, bij de ander gaat het om gedoneerd of aangekocht bloed uit bijvoorbeeld de navelstreng van pas bevallen vrouwen. De klinieken die deze behandelingen aanbieden beweren dat ontstekingen in de hersenen een rol spelen bij de typische symptomen van autisme. Stamcellen zouden die ontstekingen kunnen dempen, waardoor de verbindingen in de hersenen beter zouden werken. Wetenschappelijk bewijs voor deze theorie ontbreekt.
Nieuwsbrief
Ontvang de selectie van de dag, met op zondag een terugblik op onze belangrijkste verhalen
Tot voor kort was ook het Brabantse Best een bestemming, waar een anesthesist een tandartspraktijk afhuurde om voor het Slowaakse bedrijf CBC Health kinderen met autisme navelstrengbloed toe te dienen. Vorig jaar stak de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (igj) hier na twee jaar een stokje voor, het bedrijf is nog wel actief in andere Europese landen.
Hoeveel Nederlandse ouders hun toevlucht zoeken tot stamcelbehandelingen is onbekend, aangezien de behandeling niet door de zorgverzekering wordt vergoed. De ouders handelen op eigen houtje, de commerciële klinieken die we benaderden delen geen cijfers. In Europa zijn er minstens negen klinieken die de behandeling aanbieden, onder andere in Duitsland, Bulgarije, Servië, Oostenrijk en minstens drie in Turkije. Wereldwijd zijn er naar conservatieve schatting van wetenschappers zeker honderd klinieken. Deze handel, gebaseerd op hoop, wint jaar na jaar terrein. We spraken voor dit stuk met een tiental Europese ouders die kozen voor een stamcelbehandeling, we interviewden onderzoekers en autisme-experts en we bezochten een kliniek in Wenen die deze behandeling aanbiedt.
Ouders die op zoek zijn naar steun en opvoedingsadviezen belanden online al snel in een fuik van misinformatie waarin geadverteerd wordt met stamcelbehandelingen. Hoe jonger het kind; hoe effectiever de behandeling zou zijn, omdat de hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Wanhopige ouders voelen hierdoor de druk om te kiezen voor de dure, onbewezen behandelingen. Ze spreken hun spaargeld aan, nemen een tweede hypotheek en reizen de wereld over met hun autistische kind, met wie een bezoek aan de tandarts al een te grote uitdaging kan zijn.
De kans dat je als ouder via sociale media op dit type advertenties stuit is behoorlijk groot. We zochten op de hashtag #autismtreatment en in ruim dertien procent van de gevallen kwamen we uit bij een post van een kliniek die stamceltherapie aanbiedt. Zij adverteren met slogans als ‘Fighting autism together’ en ‘Stop Googling, start getting the facts’. Bij een Turkse kliniek staat: ‘Our clinic specializes in cutting-edge stem cell therapy, offering hope and support to families worldwide. Start the journey to a brighter future today’. Vaak laten de klinieken de ouders zelf aan het woord over hun kind en de behandeling die ze hebben ondergaan. Een belangrijke overtuigingsstrategie die vaker wordt gebruikt als het gaat om medische desinformatie.
Via filmpjes op sociale media krijgen ouders beelden te zien van kinderen die na een behandeling plotseling een paar woorden kunnen spreken terwijl ze eerst non-verbaal waren, of een kind dat na de behandeling alle continenten scandeert. Artsen in witte jassen geven in snippets uitleg over de relatief simpele behandeling. Moeders vloggen vlak voor hun kind onder narcose gaat, tijdens en doen erna ook uitgebreid verslag. Ouders die kritische vragen stellen of die negatieve ervaringen delen, zijn op de fora nauwelijks te vinden.
Steevast wordt op deze platforms en door klinieken zelf verwezen naar een specifieke wetenschappelijke studie: in 2017 publiceerde de Amerikaanse Duke University een fase 1-onderzoek, een type onderzoek dat zich vooral richt op de veiligheid van een behandeling, waaruit zou blijken dat kinderen met autisme verbeteringen vertoonden in hun spraak, socialisatie en oogcontact na behandeling met navelstrengbloed. De fase 2-vervolgstudie in 2020, meer gericht op de werkzaamheid, toonde echter geen verbeteringen aan. Bij gebrek aan bewijs stopte Duke daarna met het onderzoek. Toch vormt de Duke-studie nog altijd een baken van hoop voor radeloze ouders.
Kinderpsychiater Hilgo Bruining noemt het Duke-onderzoek ‘een schot hagel in het donker’. Bruining is hoogleraar neurobiologische ontwikkelingsstoornissen en leidt een centrum voor kinderen met problemen tijdens de ontwikkeling. ‘Het onderzoek aan Duke is niet voor niets stopgezet’, zegt hij. Het achterliggende idee was dat stamceltherapie uit navelstrengbloed een soort herprogrammering van het immuunsysteem zou moeten veroorzaken. Er was geen duidelijke motivatie voor deze behandeling. Dat er nu commerciële partijen mee aan de haal gaan, daar moeten we veel scherper op zijn.’
Uit recente cbs-gegevens komt naar voren dat 3,5 procent van de kinderen van vier tot en met twaalf jaar volgens hun ouders een autismestoornis heeft. Dat komt neer op zestig- tot zeventigduizend kinderen in deze leeftijdsgroep.
Zowel erfelijkheidsfactoren als omgevingsfactoren kunnen een rol spelen bij het ontstaan van autisme. Bruining stelt dat er sinds een aantal jaar onder wetenschappers een duidelijke verandering gaande is. ‘We hebben ons in de psychiatrie te veel gericht op het stellen van diagnoses op basis van gedragskenmerken om vervolgens een verklaring te vinden voor die diagnoses.’ Een belangrijke houvast daarbij was genetisch onderzoek, vertelt hij. ‘Bij ongeveer tien tot twintig procent van de kinderen is inderdaad een afwijking in het dna te vinden die de veranderde hersenontwikkeling kan verklaren, maar bij veel kinderen is de oorzaak niet duidelijk en vooral niet eenduidig.’
Bruining wordt regelmatig benaderd door ouders die voor hun kind een stamcelbehandeling overwegen. Hij ziet dat er bij deze ouders sprake is van een ‘enorme onvervulde behoefte’. De ouders vertellen ons hoezeer ze op zichzelf zijn teruggeworpen. De zoektocht naar goede ondersteuning naast de intensieve aandacht voor het kind put hen vaak uit. ‘Ik kan me dan ook voorstellen dat je als ouder dan bij zo’n stamcelkliniek uitkomt.’
Wie door de jubelende ervaringen van ouders op sociale media scrolt, zou haast vergeten dat de behandelingen niet zijn goedgekeurd door het Europees geneesmiddelenbureau ema, noch door de fda, de vergelijkbare autoriteit in de VS, omdat er tot nu toe geen enkel wetenschappelijk bewijs is voor de effectiviteit van de behandeling.
Dit soort stamcelklinieken zijn meesters in ‘zelfkwalificatie’, zegt professor Leigh Turner, die in het Center for Health Ethics aan de University of California al meer dan tien jaar onderzoek doet naar de juridische en ethische aspecten van Amerikaanse stamcelklinieken. ‘Ze claimen dat hun product buiten de ingewikkelde regels valt, en kunnen vervolgens jarenlang hun gang gaan.’ De markt heeft momentum gekregen, juist doordat er inmiddels veel stamcelbedrijven in de VS zijn. Turner vergelijkt het met te hard rijden op de snelweg: ‘Er is natuurlijk een kans dat je betrapt wordt, maar meestal niet. Het is voor deze bedrijven een makkelijke risico-batenberekening. Je kunt een bedrijf als dit runnen zonder echte vaardigheden of expertise op het gebied van stamcellen, en miljoenen dollars verdienen. Zelfs áls je na jaren betrapt wordt, dan haal je je website uit de lucht en begin je een paar maanden later onder een andere naam.’
In Europa zijn er nog niet zoveel klinieken als in de VS, maar de capaciteit van de Inspectie is beperkt, zegt jurist Koosje van Lessen Kloeke die gespecialiseerd is in Europese wetgeving over geneesmiddelen en lichaamsmateriaal. ‘De autoriteiten kunnen onderzoek doen als er meldingen of signalen zijn, maar mede door bezuinigingen en personeelskrapte kunnen ze niet overal tegen optreden.’
In Nederland duurde het twee jaar voordat de Inspectie een einde maakte aan de stamcelbehandelingen bij kinderen met autisme. ‘Wij zijn afhankelijk van meldingen, die hebben we eerder niet gekregen’, legde de Inspectie uit. Het internationale karakter van stamceltoerisme maakt de handhaving niet makkelijker. ‘Mensen uit het buitenland weten ons misschien niet te vinden’, erkende de Inspectie.
De behandeling in Nederland werd stopgezet omdat de arts niet de juiste vergunning had voor bepaalde medische verrichtingen – niet omdat het een onbewezen methode betrof. ‘Soms is de igj heel praktisch’, zegt Lessen Kloeke. ‘Het was voor de Inspectie waarschijnlijk sneller en makkelijker om het onderzoek te richten op de vergunningen. Er is ook een wet die zegt dat je verplicht bent “goede zorg” te verlenen, dat betekent dat de aangeboden zorg van goede kwaliteit moet zijn.’ Maar het is tijdrovend en ingewikkeld om te bewijzen dat een kliniek daar niet aan voldoet. Leigh Turner maakt zich er boos over: ‘Als je alleen maar kijkt naar de vergunningen en niet zegt: dit is totaal fout wat ze doen, dan legitimeer je daarmee dit soort dubieuze therapieën.’
Stamcelbioloog Sean Morrison weet waar dat toe kan leiden. Als voormalig voorzitter van de International Society of Stem Cell Research, heeft hij in de VS naar eigen zeggen twintig jaar lang gewaarschuwd voor de onbewezen stamceltherapieën. ‘Eerst vonden die alleen plaats in landen met weinig regels, zoals Mexico. Het werd gezien als een toerisme-ding. Maar toen kwamen de eerste bedrijven naar de VS, en de fda was erg traag met handhaving. Toen men zag dat rechtszaken uitbleven of heel lang duurden, explodeerde het aantal bedrijven.’
‘Hi sweetheart’, zegt Georg Kobinia, oprichter van Kobinia Med, tegen een Italiaans meisje dat in de wachtkamer van Kobinia Med zit met haar moeder en een au pair. Het meisje kijkt op en geeft hem een lach van herkenning. Morgen ondergaat ze voor de tweede keer een stamcelbehandeling in de Oostenrijkse kliniek. Georg Kobinia is van oorsprong hartchirurg. Drieduizend openhartoperaties voerde hij uit, vertelt hij in zijn werkkamer. In 2012 moest hij stoppen omdat hij zelf leed aan hartproblemen en geopereerd moest worden. Hij knoopt zijn overhemd open en laat het litteken van de operatie zien.
Rond 2010 hoorde hij voor het eerst over stamceltherapie, die werd uitgevoerd in een kliniek in Duitsland. De betreffende kliniek in Düsseldorf moest gedwongen sluiten, onder meer omdat een jongen van anderhalf jaar oud was overleden na toediening van stamcellen in de hersenen. Volgens Kobinia was het een ongelukkige samenloop van omstandigheden en behaalde de kliniek veelbelovende resultaten. De Duitse kliniek vroeg hem of hij een soortgelijke kliniek in Oostenrijk wilde openen.
In 2011 begon de voormalig hartchirurg met het behandelen van kinderen die leden aan cerebrale parese, een hersenbeschadiging die baby’s vlak voor, na of tijdens de geboorte oplopen. Al gauw ging hij ook kinderen met autisme behandelen, mensen met multiple sclerose, en reumapatiënten.
Inmiddels bestaat het merendeel van zijn patiënten uit kinderen met een autismestoornis. De patiëntengroep is heel internationaal, vertelt de arts. Hoeveel patiënten de kliniek jaarlijks behandelt, wil ze niet zeggen. De grootste groep komt uit Roemenië (35 procent), gevolgd door het Verenigd Koninkrijk (15 procent) en Duitsland (10 procent), 2,4 procent van de kinderen komt uit Nederland. Opvallend genoeg komt maar 3,4 procent van de patiënten uit Oostenrijk zelf.
In de werkkamer van oprichter Kobinia zit naast hem arts Gürkan Erman, die ook stamcelbehandelingen uitvoert, en Brenda Laky, die diëtist is en de onderzoeksactiviteiten coördineert. Die activiteiten bestaan vooral uit het verzamelen van data door contact te onderhouden met de ouders die daarvoor openstaan, zo houdt de kliniek bij welke verbeteringen er zijn na een behandeling.
Om te kunnen blijven concurreren met andere klinieken legt Kobinia nu ook in Instagram-reels uit hoe je een goede stamcelkliniek vindt, wat de oorzaken zijn van autisme en hoe een behandeling bij Kobinia Med eruitziet. In een van de video’s (bijna tweeduizend keer geliket) zie je hoe Kobinia Med-medewerker Gürkan Erman, met harde gitaarmuziek eronder gemonteerd, een beenmergpunctie uitvoert in het heupbot van een kind.
Bij 85 procent van de kinderen die Kobinia Med behandelt, treedt een verbetering op, stelt Kobinia trots. Vijf procent van de kinderen begeeft zich volgens hem na behandeling zelfs niet meer op het autistische spectrum. Die cijfers zijn afkomstig uit een studie die zijn kliniek zelf uitvoerde.
Een dubbelblinde studie – de wetenschappelijke standaard – vinden de drie medewerkers van Kobinia Med ethisch niet verantwoord. Hierin wordt een patiëntengroep zonder behandeling vergeleken met een groep die wél behandeling onderging. Om beïnvloeding van de resultaten te voorkomen, mogen zowel patiënten als behandelaars niet weten tot welke groep de patiënten behoren. De Kobinia-medewerkers vinden dat ze het niet kunnen maken om de kinderen in de placebogroep aan een ‘nep-ingreep’ aan de ruggengraat bloot te stellen. Los daarvan: zo’n studie kost miljoenen euro’s. ‘Dat kan geen enkele stamcelkliniek financieren’, zegt Kobinia.
Kobinia streed tot aan het hooggerechtshof om de behandeling te kunnen aanbieden. Die oordeelde uiteindelijk in 2019 dat Kobinia’s behandeling valt onder een ‘heilzame poging’ (Heilversuch): dit betekent dat een arts mag afwijken van de medische standaard wanneer geen andere behandeling meer helpt, de patiënt volledig is geïnformeerd en er een realistische kans op verbetering bestaat. Wel werd hij beboet voor de vermelding in contracten dat de behandeling was goedgekeurd door Oostenrijkse toezichthouders, wat onjuist was, en voor het onterecht voeren van de titel ‘Primarius Emeritus’.
Kobinia spreekt over een ‘autisme-pandemie’ en beschouwt onder meer glyfosaat in pesticiden en paracetamol tijdens de zwangerschap als belangrijke triggers. Hij verwijst ook naar de minister van Volksgezondheid van de regering Trump, Robert F. Kennedy Jr., die volhoudt dat vaccins een rol spelen bij het ontstaan van autisme, hoewel dit in wetenschappelijk onderzoek is weerlegd.
‘Acht van de tien ouders die hier komen zien dat de symptomen van autisme zijn begonnen na de bmr-vaccinatie’, zegt Kobinia. Hij slikt ook fulvinezuur om te ontgiften van glyfosaat en laat zich daarnaast elke twee jaar behandelen met eigen en gedoneerde stamcellen.
Maar zijn hoofddoel, zo zegt hij, is het helpen van de wanhopige ouders. ‘Het doorsnee autistische kind bonkt met zijn hoofd tegen de muur, maakt alles kapot en kan niet slapen. Ze houden hun ouders zestien tot achttien uur per dag bezig. Die ouders komen hier en zeggen: “Ik kán niet meer.”’
Het klassieke venster op autisme is aan het verschuiven, zegt hoogleraar Hilgo Bruining. Door de zoektocht naar de genetische afwijking, zagen onderzoekers andere invloedrijke factoren over het hoofd, erkent hij. ‘Het opvallende is dat we al die tijd vergeten zijn om de stofwisseling bij deze kinderen te onderzoeken. Juist tijdens de vroege levensjaren is een gezonde energiehuishouding cruciaal en die kan snel onder druk komen te staan: om nieuwe dingen te leren en alle prikkels te leren verwerken, heb je veel energie nodig. Het ligt voor de hand dat kinderen met ontwikkelingsproblemen dus ook problemen in de energiehuishouding hebben. We hebben te weinig aandacht gehad voor logische vragen.’
Mede daardoor zijn de kernsymptomen van autisme niet goed gedefinieerd, vertelt Bruining. ‘Die gaan van oudsher over sociaal gedrag en herhalend stereotiep gedrag. Maar als je ouders heel precies gaat vragen waar hun kinderen écht last van hebben, dan zijn het vermoeidheidsproblemen, prikkelbaarheid, slaapproblemen. Dat wijst erop dat de eisen van de omgeving bepalend zijn. Denk aan kinderen die bepaalde vormen van onderwijs niet aankunnen, of die worstelen met prestatiedruk en de invloed van de online wereld. Ontwikkelen en opgroeien is een samenspel tussen de mogelijkheden van het kind en hoe de omgeving wel of niet gunstige voorwaarden biedt.’
Deze inzichten geven mogelijk openingen voor nieuwe behandelingen. Maar een stamceltherapie is ‘veel en veel te kort door de bocht’, benadrukt Bruining. ‘Daarvoor is echt geen enkel bewijs.’ Waar hij Kobinia wél gelijk in moet geven: ‘We hebben een blinde vlek gehad voor de impact van schadelijke omgevingsfactoren. Zoals nu bijvoorbeeld blijkt dat pesticiden de kans op parkinson verhogen – dat soort dingen zijn bij autisme nog nauwelijks onderzocht. Zo zijn er aanwijzingen dat er bij kinderen ontstekingsprocessen in de hersenen optreden wanneer de moeder tijdens de zwangerschap is blootgesteld aan toxische stoffen. Maar het is nog lang niet duidelijk in welke mate en bij welke kinderen dit gevolgen heeft.’
In een kantoorruimte van Kobinia Med in Wenen zit de tienjarige Mirabel naast haar moeder Anamaria Vinciotti op een bank. Aan de deur van het kantoor hangt een geprint A4’tje met de bankgegevens van de kliniek. Het hele gezin van Mirabel is vanuit Boekarest naar de Oostenrijkse hoofdstad gereisd voor een derde stamcelbehandeling. Vandaag heeft het meisje een afspraak voor een medische check en het ziet er niet goed uit: het meisje hoest onophoudelijk. De kans dat ze morgen fit genoeg is om de behandeling te ondergaan is klein, oordeelt arts Gürkan Erman nadat hij naar de longen van Mirabel heeft geluisterd. Vinciotti zucht, ze zullen opnieuw op en neer naar Wenen moeten.
Haar dochter kreeg de eerste stamcelbehandeling in Wenen toen ze drieënhalf jaar was: ongeveer zeven maanden na de behandeling begon Mirabel met praten, vertelt Vinciotti. Ze registreerde alle ontwikkelingen van haar dochter met haar camera en plaatste video’s van Mirabel binnen een Roemeense Facebook-groep. Ze besloten voor een tweede behandeling te gaan toen Mirabel vijf jaar was. Mirabel trok erna minder grimassen en maakte minder bewegingen met haar handen, zegt Vinciotti.
Mirabel legt haar hoofd tegen de arm van haar moeder, glimlacht en kijkt haar moeder liefdevol aan. Die vertelt dat Mirabel naar een gewone school gaat, maar dat ze soms vastloopt op rekenen. Vinciotti is nu nog altijd in de buurt om haar te helpen. ‘Soms besteed ik wel drie uur aan een bepaalde opgave, ik ga dan door tot ze het begrijpt.’ Het kost alleen steeds meer tijd om haar mee te laten doen, zegt ze. Vandaar ook de keuze voor een derde behandeling in de hoop dat Mirabel zelfstandiger wordt in haar schoolwerk.
‘Mensen vliegen naar Zuid-Amerika voor een dure, niet vergoede stamceltransfusie voor hun kind. Soms worden ze de volgende dag al teruggezet op het vliegtuig. Stel dat de cellen niet steriel zijn, dan heb je een kind dat dood kan gaan door bloedvergiftiging, ik vind dat onverantwoord en mensen moeten daar wel voor gewaarschuwd worden’, zegt Manon Benders, hoogleraar neonatologie aan de Universiteit van Utrecht. Samen met Cora Nijboer, hoogleraar translationele perinatale neurologie, werkte ze de afgelopen jaren aan een veelbelovend onderzoek waarin ze een ‘stamcelneusspray’ ontwikkelden voor pasgeborenen met hersenschade. Hun onderzoek laat zien dat het toedienen van de druppels aan deze groep pasgeborenen hoopgevende resultaten biedt.
Of stamcellen ook voor kinderen met autisme nuttig kunnen zijn, is de grote vraag. Benders en Nijboer achten het onwaarschijnlijk. De twee worden wekelijks benaderd door ouders van kinderen met hersenschade of autisme. Ze proberen altijd te reageren en duidelijk te maken dat er in de klinieken die de mensen overwegen te bezoeken geen sprake is van controle op kwaliteit, dat het een onbewezen behandeling is en dat er ook infecties kunnen ontstaan.
Zou het kunnen dat stamceltherapie voor kinderen met autisme uiteindelijk toch blijkt te werken? ‘Ik vind het gevaarlijk om dat te zeggen’, reageert Benders. ‘Allereerst zijn er heel veel oorzaken van autisme. Stamcellen helpen niet voor alles. Wij hebben in ons onderzoek een aantal dingen gezien die echt indrukwekkend zijn. Bijvoorbeeld: na een infarct verwacht je een gat in de hersenen, maar dat gat blijkt vervolgens vele malen minder groot dan we hadden gedacht bij het kleine aantal pasgeborenen dat we nu hebben behandeld. De motorische ontwikkeling lijkt ook beter dan die van een historische niet-behandelde groep kinderen met hersenschade. Maar ja, zijn dat dan de stamcellen? Dat weten we nu nog niet, daarvoor moeten we eerst een gerandomiseerde studie doen.’
Deze nieuwe studie wordt onder meer gefinancierd door het Zorginstituut, vanwege ‘veelbelovende zorg’. Ook de Hersenstichting doet mee. Het is een proces van de lange adem, maar het is de enige manier om dit soort therapieën uiteindelijk verzekerd te krijgen, weten de twee. ‘Wij werden aanvankelijk uitgelachen om onze stamcelneusdruppels’, zegt Nijboer. ‘Terwijl we inmiddels weten dat het echt een optimale route is als je de hersenen wil bereiken. Als stamcellen via een infuus worden toegediend, belanden ze grotendeels in lever, longen en milt. Ze komen nauwelijks terecht in de hersenen.’
Het is vroeg in de ochtend. Busjes rijden af en aan bij een kinderdagcentrum van Ons Tweede Huis in Noord-Holland. De opvanglocatie telt zestig kinderen, van nul tot achttien jaar, met een verstandelijke beperking, een aanzienlijk deel ervan heeft daarnaast ook een autismestoornis. Uit het laatste busje stapt één meisje, ze heeft haar pyjama nog aan. Teamarts Heleen Eijlders licht toe: ‘Dit gebeurt regelmatig, dan is in de ochtend alle energie al uit de ouders weggevloeid.’
Eijlders heeft vier locaties onder zich, in totaal gaat het om zo’n 240 kinderen. Meerdere keren is ze het afgelopen jaar ouders tegengekomen die een stamcelbehandeling overwogen, of zelfs al hadden laten uitvoeren. Ze maakt zich zorgen over deze ontwikkeling, maar ze constateert ook dat er binnen organisaties nog geen duidelijke richtlijnen bestaan. ‘Ik zie dat het een snelgroeiend veld is, ik zeg tegen ouders die het overwegen: de behandeling is onbewezen en te invasief. Maar je kunt ze alleen maar waarschuwen, je wil mensen ook niet het gevoel geven dat ze geen goede ouder zijn.’
In verschillende groepen krijgen de kinderen in het opvangcentrum zo veel mogelijk passende begeleiding, allemaal zijn ze non-verbaal. In de ‘snoezelruimtes’ springen kinderen op een neer over kussens, een begeleider kijkt toe. Ieder kind heeft een eigen programma, bijvoorbeeld als het gaat om eten, legt Eijlders uit: ‘De een vindt het al spannend dat er eten op zijn of haar bord ligt, de ander moet vooral leren om niet te proppen en weer een ander is aan het oefenen met bestek.’
Uit de gymzaal klinkt hard geschreeuw en gehuil. ‘Het jongetje dat je hoort gaat een keer per jaar voor een langere tijd naar het buitenland’, vertelt Eijlders. ‘Hier is hij erg gestrest, maar daar gaat het relatief goed met hem: hij eet goed, elke dag is hetzelfde, hij hoeft geen kleren aan, hij ligt in een hangmat en zijn familie let op hem.’
beeld Aart-Jan Venema