Brusjes lossen alles zelf op omdat hun ouders het al zwaar genoeg hebben

Hoe moet zij weten wat normaal is?

‘Laat hem maar mama’, fluistert mijn dappere dochter in mijn oor. Soms heb ik het idee dat Tirza haar grote broer het allerbeste snapt. Ze weet niet beter dan dat ze op haar tenen moet lopen om niet teveel geluid te maken, dat gezellig eten met elkaar als gezin vaak geen optie is, dat er geregeld conflicten zijn, dat er veel geschreeuwd en gescholden wordt. Maar als ze niet beter weet, hoe moet ze dan weten wat ‘normaal’ is? En hoeveel last zal ze krijgen van al het gedoe? Het zijn pijnlijke vragen die ik mezelf geregeld stel en waar ik me ook veel zorgen over kan maken. Tirza is wat je noemt een ‘brusje’: Een zusje van een kind met autisme (of een andere intensieve zorgvraag).

Nog maar zes jaar, een kleuter is ze, toch doen we al jaren elke dag een enorm beroep op Tirza haar aanpassingsvermogen, veerkracht en verantwoordelijkheidsgevoel, want hier in huis draait het allemaal om haar grote broer Pepijn en zijn buien. Het vraagt veel van haar en dat realiseren we ons. ‘Maar zij is leerbaar en flexibel’, hou ik mezelf voor. Tegelijkertijd besef ik dat we oog moeten blijven houden voor haar gevoelens en behoeften. Bovendien is Tirza geen stil muisje. Soms jammer voor ons want de combinatie van haar pit en drukke gedrag met de grilligheid van Pepijn is vaak letterlijk niet te doen, maar het is wel haar ‘redding’.

YOU GO TIRZA!

Al vanaf jong kan onze dochter dus heel goed voor zichzelf opkomen. Zo kreeg Pepijn twee jaar geleden een nieuwe persoonlijk begeleider, die op de dinsdagmiddagen ook Tirza ‘erbij’ zou krijgen. 'Maar zo werkt dat niet', moet Tirza gedacht hebben. Nog maar vier jaar oud, maar ze kwam goed voor zichzelf op. Begeleidster Ciska na de eerste twee weken: ‘Ik heb mijn handen vooral vol aan Tirza, want het lijkt wel of ze mij niet accepteert.’ We besloten dat ze zou gaan investeren in haar relatie met onze dochter. Ik nam twee dinsdagmiddagen vrij en Ciska ging leuke dingen doen met Tirza. Het was direct opgelost. ‘You go Tirza!’ Kan ik dan denken.

Op de site van het Nederlands Jeugdinstituut lees ik een onderzoek waaruit blijkt dat brussen bijna drie keer meer kans op grote problemen hebben dan andere broers en zussen. ‘Ingewikkeld’ en ‘bijzonder’: zo kan de levenssituatie van brussen het beste worden omschreven. Zij lopen het risico om problemen te ontwikkelen, maar kunnen tegelijkertijd profiteren van deze bijzondere ervaring. Brussen noemen bijvoorbeeld als positieve kenmerken: maturiteit, het openstaan voor diversiteit, geduldig kunnen zijn, goed kunnen zorgen en vriendelijk zijn. Ook worden mooie gevoelens ten opzichte van die broer of zus juist dieper en bewuster beleefd. Opvallend is dat daarbij sprake is van uitersten: een groot aantal brussen dat zich uitstekend ontwikkelt, en een groot aantal met forse problemen. Het blijkt voor brussen een uitdaging om een eigen leven te leiden: dat wél verbonden is met hun broer of zus, maar er niét door wordt bepaald. Professor Frits Boer, voormalig kinder- en jeugdpsychiater: ‘Een speciaal kind werkt in een gezin als een vergrootglas: het versterkt de normale processen (blijdschap, woede, frustratie, et cetera), en dat heeft impact op de andere kinderen.’

OPBLOEIEN

Ik geef toe: laatst nog was ik veel te ongeduldig naar Tirza over iets kleins, omdat ik het er gewoon niet bij kon hebben. Met een groot schuldgevoel zat ik die avond op de bank juist omdat ik haar niet tekort wil doen. Ik wil haar niet gewoon ‘maar laten’, omdat er ogenschijnlijk niks aan de hand lijkt met haar. Juist ik weet maar al te goed hoe het is om het gevoel te hebben dat je je best moet doen en vrolijk moet zijn om een vervelende sfeer te compenseren. Ze lijkt op mij. Ik zie dat Tirza soms veel te hard werkt om het gezellig te houden. Soms lijkt zij wel de wijsheid in pacht te hebben.  Dan ben ik zelf radeloos door moeilijk gedrag van Pepijn en dan gaat zij mij opeens knuffelen en fluistert ze: ‘laat hem maar mam’.

Of Pepijn sluit zich boos op de wc met zijn I-pad en dan gaat zij op de gang zitten en een liedje voor hem zingen om hem te troosten. Zo ontzettend lief en verzorgend. Ze pakt ook echt haar momenten met haar grote broer. Dan zie je haar opbloeien als hij met haar wil spelen, meestal is dat stoeien op het grote bed of op de trampoline. En dat gaat steeds vaker zonder ruzies. Het gebeurt dus niet vaak, maar soms vinden ze elkaar en maken ze lol en dan maakt mijn hart een sprongetje. Pepijn kan bovendien ook ontzettend verzorgend zijn naar zijn zusje. Hij noemt haar vaak 'Tirzie' en ik zie hem soms zo lief naar haar kijken als ze iets grappigs doet. Ik voel diep van binnen dat ze veel om elkaar geven.  

VERADEMING

Afgelopen jaren heeft Tirza ons vaak versteld doen staan. Dan komt ze (bijna) direct van de I-pad af als we het vragen, dan ruimt ze iets op omdat we het vragen, dan begint ze niet direct te schreeuwen als ze haar zin niet krijgt, dan is ze al aangekleed voordat we het hebben gevraagd, dan wil ze ineens zelf haar brood smeren, dan vermaakt ze zichzelf prima als we ergens op bezoek zijn. ‘Normaal’ gedrag dat veel andere ouders de vanzelfsprekendste zaak van de wereld vinden, maar wij zijn vaak blij verrast en opgelucht. Ze is opvoedbaar en dat is een verademing. Maar uiteraard 'lijdt' ze ook onder de situatie. Gelukkig was zij afgelopen twee schooljaren gezegend met hele lieve, begripvolle kleuterjuffen. 's Ochtends had ik soms een blik van verstandhouding met de juf na een moeilijke ochtend. Dan wist de juf genoeg en ik leverde haar met een gerust hart af. Meestal had ze dan aan het einde van de schooldag mooie ingevlochten haren en dan wist ik dat ze haar even wat extra aandacht hadden gegeven, soms met een fijn gesprekje. Heel waardevol en geruststellend voor ons als ouders.

Onze roodharige dochter staat sterk in haar schoenen en heeft pit, maar ze is ook heel gevoelig. En natuurlijk maken we ons dus ook zorgen over haar. Dat ze opgroeit in conflictsituaties, dat ze veel in spanning zit. Sterker nog, er was een fase waarin ze voortdurend Pepijn uitdaagde en wij snapten er niks van: dan was hij eindelijk even rustig en dan ging zij hem tergen. Een orthopedagoog legde ons uit dat dat juist heel logisch was: ‘zo probeert ze de controle te pakken, want ze weet wat voor reactie ze van haar broer kan verwachten. Het is voor haar juist onveilig als het rustig is en elk moment mis kan gaan.’ Afgelopen maanden kan ze hem wel nog veel beter gewoon laten en haar eigen gang gaan. En steeds minder vaak gaat zij de aandacht (negatief) opeisen op het moment dat Pepijn minder een beroep doet op ons. 

BRUTAAL

Soms weet ik niet meer wat mijn eigen normen en waarden zijn in de opvoeding. Totaal vervaagd in de dagelijkse chaos in het grootbrengen van Pepijn. Mijn eigen grenzen zijn daardoor te vaak verlegd. Natuurlijk vind ik het niet normaal om uitgescholden te worden. Natuurlijk wil ik niet dat er boos met afstandsbedieningen wordt gegooid om je zin te krijgen. Natuurlijk wil ik niet dat er gespuugd wordt als ik nee zeg. Maar inmiddels weet ik vooral dat consequent zijn niet het heilige recept is in de opvoeding van een jongen met emotieregulatieproblemen, maar vooral: choose your battles. Dat betekent dat we dingen tolereren hier in huis waar de meeste ouders zich he-le-maal niks bij kunnen voorstellen. Nog geen 1/10e daarvan zou in hun huis toelaatbaar zijn. Maar goed, dit heeft dus ook weer invloed op het opvoeden van Tirza. Want hoe kan ik haar corrigeren op brutaal gedrag als ze letterlijk soms Pepijn nadoet, als ze dagelijks ziet dat hij ermee ‘wegkomt’? Kinderen kopiëren gedrag: het is de manier om te leren. Maar wat als je elke dag een ‘verkeerd voorbeeld’ krijgt voorgespiegeld?

Wij proberen vooral heel bewust emotioneel beschikbaar te zijn voor Tirza. Haar aandacht te geven en te laten weten dat we er voor haar zijn. Maar het betekent ook  voor ons dat het ook met haar dubbel zo hard werken is. Want steeds weer moet ik haar uitleggen dat het niet normaal is om je ouders uit te schelden, dat je netjes aan tafel blijft zitten tot je klaar bent met eten en van tafel mag, dat je met bestek moet eten, dat het niet gebruikelijk is om met een filmpje te eten, dat je niet dwars door anderen heen kan praten, dat je niet begint te gillen of boos te worden als je je zin niet krijgt etc, etc. Hoopvol is dat Tirza vaak goed aanspreekbaar is en leerbaar. Op school vinden ze haar een ondeugende lieverd die niet goed stil kan zitten maar wel heel goed met andere kinderen omgaat en vooral heel lief en gevoelig is.

HARMONIE

Naast de zorgen is er ook verdriet. Ik had natuurlijk niets liever gewild dan een harmonieus gezin waarin iedereen zichzelf kan zijn. Vooral Tirza had ik dat zo gegund en het betreurt me dat ik haar dat niet kan ‘geven’. Het is heel pijnlijk als ze terugkomt van een logeerpartij en zegt dat ze liever daar woont, ‘zij eten gezellig met elkaar en daar is niet de hele tijd ruzie. Het was daar gewoon gezellig.’ Het is dus de kunst het plaatje van het ‘gezellige gezin’ los te laten en mooie en gezellige momenten te creëeren 1 op 1 of met zijn drieën als Pepijn er niet is (wat niet vaak gebeurt). Deze zomer gaan we met zijn vieren een weekje naar Terschelling en daarna ga ik met Tirza een week kamperen in de Ardennen. Lekker met mijn meissie zien wat de dag ons brengt. Samen op avontuur. En even echt ontspannen. 

Juli 2024

Uit het niets gaf mijn jongste zoon vorig jaar aan dat hij graag naar Japan wilde.

Nou is dat bij ons in de familie geen rare mededeling maar is het ook voor ons gezin, die al heel wat heeft gezien van de wereld, wel een dingetje. Nu is het ook weer niet zozeer dat Japan nieuw is omdat zoonlief wel vaker besteld uit dit land van de rijzende zon. Denk hierbij aan anime figuren en boeken met Engelse vertaling.

Allebei mijn zonen hebben interesse in wat Japan te bieden heeft en kunnen inmiddels ook heel wat Japanse woorden verstaan. Persoonlijk ben ik ook erg nieuwsgierig naar andere culturen en mensen want ik hou van een afwisselende en avontuurlijke reis. Dan denk je; nou dan boek je een vakantie en is het allemaal geregeld. Maar iedereen die te maken heeft met ARFID weet wel beter. Mijn zoon heeft namelijk ARFID en ASS. Daarentegen heb ik alleen een vegetarisch dieet vanwege darmklachten.

Tja, en wat eten ze vooral in Japan; veel vis en vlees. En natuurlijk een heleboel andere en etenswaren die wij totaal niet gewend zijn of überhaupt kennen. Het idee was inmiddels wel al zover gevorderd dat vanuit de intrinsieke motivatie de reis er moest gaan komen. Gelukkig leer je als ouder en kind met een bepaalde ondersteuningsbehoefte wel om out of the box te denken. Het plan was om 1 week op reis te gaan met Tokio als uitvalbasis. Een goed hotel met een westers ontbijt in een centraal gelegen stadsdeel vlakbij het station. Het voordeel van een moderne stad zoals Tokio is dat er altijd een bekende Amerikaanse fastfood restaurant aanwezig zijn en talloze pizza restaurants. Het favoriete eten maar ook 1 van de 5 etensproducten die hij graag en durft te eten.

Vanuit Amsterdam vlogen wij met Emirates met overstap in Dubai. Vanaf het instapmoment op Schiphol en douane Tokio zijn wij  in totaal 24 uur onderweg geweest. Omdat het nogal lang vliegen is hebben wij dus ook gewoon op Schiphol een broodje kaas en chips het vliegtuig meegenomen. En had ik in de koffer natuurlijk Nederlandse stroopwafels meegenomen! Ja, je blijft toch een echte kaaskop.

De extra bonus op deze reis was dat er 3x online vrienden overkwamen uit Amerika en in hetzelfde hotel verbleven. Na 6 jaar dagelijks contact wilde deze online vrienden ook graag de trip maken en elkaar persoonlijk ontmoeten. Dat moeders ook mee ging was ‘no problemo’ haha. Maar ja zijn vrienden hebben geen ARFID en wilde juist alles proeven van de Japanse keuken. Nu moet ik eerlijk zeggen dat het eten zeer vers en goed bereid was. Het is eigenlijk heel jammer dat ik vegetarisch ben en mijn zoon door de ARFID het niet aandurft om ook te gaan proeven. Vooral niet wanneer je in een nieuwe en stressvolle omgeving bent.

Iedereen begrijpt inmiddels dat wij het allebei hebben overleefd en genoten van een fantastische vakantie. Al betekende het elke dag hetzelfde dieet van een croissantje, patat en pizza. Een hele rondreis zat er dus niet in gezien de ARFID maar ben ik zo blij voor mijn zoon dat hij toch de stap heeft gezet. Gewoon iets van 9 maanden van tevoren boeken en alles goed voorbereiden. Mijn zoon is tijdens de reis 24 jaar oud geworden en was eigenlijk de reisleider van deze vakantie. Wij wensen iedereen die te maken heeft met ARFID een mooie vakantie zonder te veel stress en mogelijkheden!

‘Het is echt knap van ons hoe we dit doen', zeg ik in de auto richting het vliegveld van het Italiaanse Brindisi na twee leuke, grillige, uitdagende en zonnige vakantieweken. Hou ik nu een soort van wijs betoog tegen de andere gezinsleden of vooral tegen mezelf? ‘Het is heel makkelijk om het leuk met elkaar te hebben als het vanzelfsprekend fijn is samen. Maar wat wij doen met elkaar is pas echt heel knap. Dat wij het toch zo goed en gezellig met elkaar kunnen hebben terwijl er zoveel moeilijke momenten zijn, daar ben ik trots op. Wij zijn echt familie knotsgek.’ 

Wiebelende armen en benen liggen even stil en losjes in de schoten, wangen gloeien nog na van de ochtendzon. Het is voor een paar minuten vredig en stil in de auto. Later zei Bram hierover: ‘Het was mooi om te merken dat ze je ook echt leken te begrijpen.’ De kinderen leken sowieso vooral goed terug te kijken op deze vakantie. 'Alles was leuk!’ Riepen ze in koor, toen we vroegen hoe ze het vonden. 'Tien sterren!' Al die moeizame momenten en conflicten werden ineens relatief en mijn eigen teleurstellingen smolten als sneeuw voor de zon. 

SLECHTE PATRONEN

De weken voor vertrek waren zwaar. We dachten dat het voorjaar, meer licht en meer buiten, de negatieve sleur van de wintermaanden kon doorbreken. En ja, er was letterlijk en figuurlijk meer lucht als de deuren naar de tuin open konden, maar moeizaam bleef het. Met ieder conflict groeiden vermoeidheid en moedeloosheid. Steeds meer moeite kostte het ons om Pepijn naar school te krijgen. En na een schooldag was hij bijna altijd overprikkeld en boos. Elke dag werd de sfeer bepaald door zijn buien, negatief en positief. De geplande autovakantie naar Italië zagen we in ieder geval niet meer zitten. Met zijn vieren in die kleine auto, 12 uur lang. En sowieso: op vakantie met het gezin… werd dat niet een grote deceptie? Boven op elkaar, 24/7, met de bedoeling: ‘nu moeten we het leuk hebben.’ 

We besloten: het wordt misschien niet alleen maar leuk en ontspannen, maar we moeten er wel echt even uit. Zon, strand, lekker eten. We snakten naar een ‘change of scenery’. En wie weet konden we ook iets doorbreken in de negatieve vicieuze cirkel thuis? Ik moest nog even over mijn vliegschaamte heenstappen en toen boekten we vier tickets naar het Italiaanse Brindisi. 13 nachten weg: het voelde als een wereldreis. En ja, ik zag er enigszins tegenop, maar het helpt als je verwachtingen zo laag zijn. Ik had zin om tijdens de vakantie alle slechte patronen bij het grofvuil te gooien. Maar hoe dan? 

UITSTEL VAN BEHOEFTE

Verwachtingen. Die moeten wij als ouders van een zorgintensief kind steeds temperen en bijstellen, maar we hebben vooral ook te maken met de torenhoge verwachtingen van Pepijn. Hij heeft zijn eigen waarheid en hij gaat ervan uit dat iedereen om hem heen daarnaar handelt. Alsof we allemaal hetzelfde denken en doen. Hij snapt nog steeds niet dat we niet altijd direct kunnen reageren als hij ons iets vraagt. Zo boos en teleurgesteld kan hij worden als we niet NU komen. Als hij niet NU iets te eten krijgt. Kinderen leren naarmate ze ouder worden dat je je behoeftes soms even moet parkeren, dat je moet wachten op je beurt, maar voor Pepijn lijkt dat vaak nog steeds onmogelijk: uitstel van behoefte. Er is maar zo weinig nodig voor hem om in ‘rood te schieten’. We hoeven maar een beetje onze stem te verheffen om duidelijk te maken wat we verwachten of dat ‘nee, nee is’, en we belanden in een groot conflict of er sneuvelt iets in huis omdat hij denkt dat we boos zijn of nog erger: ‘jullie mishandelen mij!’

OPVOEDSTIJLEN

Van een achterbuurvrouw die jarenlang met kinderen met autisme had gewerkt kreeg ik nog een advies mee voor onze vakantie: terug naar de basis met hem en meer niet verwachten. Klinkt simpel, was het niet. De hele eerste week waren het precies die basisdingen die we nauwelijks voor elkaar kregen zonder conflict: tandenpoetsen, eten, drinken, slapen en insmeren. Alles was teveel gevraagd. We vroegen het lief, geduldig, met trucjes, noem maar op. Het zorgde voor veel spanning. Moet je het dan maar laten voor de goede vrede? Of consequent blijven want anders leert hij het nooit? 

Deze vakantie was eigenlijk net als thuis: grillig. Van enorme dieptepunten tot mooie gezellige fijne momenten. We moesten veel opsplitsen om ‘het gezellig te houden’, maar zo konden we toch genieten. En Pepijn leek gaandeweg iets van zich af te laten vallen. Hij voelde na een paar dagen veel ‘lichter’. Toch lukte het mij niet om echt te ontspannen de eerste dagen. Daarvoor liep ik teveel op eieren. Was ik te bang voor escalatie. Wilde ik te graag de lieve vrede bewaren. Waarom kon ik niet accepteren dat ook op vakantie de conflicten zouden blijven? Dat het ook hier niet vanzelfsprekend goed zou gaan? Dat we ook hier goed na moesten blijven denken hoe we de dag indeelden en of we wel of niet met zijn vieren iets konden gaan doen? Dat ook nu, of misschien juist wel, het zoeken was naar goede nachtrust? Kortom, ook bij mij speelden onbewuste verwachtingen me weer parten. 

ONMENSELIJK GEDULD

Je zou denken dat conflicten wennen. Dat het je op een gegeven moment koud laat omdat je het al zo vaak hebt meegemaakt. Maar zo werkt het niet. Niet voor mij althans. Het is eerder het omgekeerde, dat ik bij het eerste scheldwoord of gedoe al kan denken: 'daar gaan we weer'. Op de meeste dagen kan ik meer geduld opbrengen dan ik ooit voor mogelijk had gehouden, maar soms moet ik het echt uit mijn tenen trekken om moeilijke situaties te beheersen. Doodvermoeiend. Het heftigste aan opvoeden is misschien wel dat het vooral over jou gaat, over jou als ouder, als mens. Ik ben van nature niet een heel geduldig persoon, hou ervan om de touwtjes in handen te hebben en snel te denken en schakelen. Bij Pepijn moet ik veel (onnatuurlijke) rust bewaren, op de rem staan en emoties inslikken. Het liefst onderneem ik spontaan dingen, ga ik samen elke dag op avontuur, samen eten, beleven, lachen en ervaren. Soms voelt het dus onnatuurlijk om op vakantie te zijn met zijn vieren en dan met een van de kinderen steeds op pad te gaan en Bram de hele dag nauwelijks te zien. Maar ik weet dat het geforceerd zou zijn om als gezin op pad te gaan terwijl je weet dat dat teveel gevraagd is van Pepijn. Het is dus steeds weer het bijstellen van eigen verwachtingen om teleurstellingen te voorkomen.

EIGEN GRENZEN

Opvoeden gaat ook over ons als verschillende ouders. Allebei met een eigen achtergrond, overtuigingen, normen en waarden. Met een zorgintensief kind word je nog meer geconfronteerd met je eigen ongeduld, overtuigingen en ongemakkelijkheden. Bijna wekelijks moeten Bram en ik de klokken gelijk zetten: wat vinden we hier nou eigenlijk van? Hoe ver gaan we daarin over onze eigen grenzen? Verliezen we onze eigen behoeften niet teveel uit het oog?

Soms kwamen er natuurlijk wel ook verwachtingen uit. Vooral op onverwachte momenten. Zit geluk niet sowieso vaak in de meest onverwachte, simpele, mooie momenten? Zo fijn was bijvoorbeeld de ochtend toen ik met Pepijn om half zeven al naar de zee was gelopen. We sliepen samen op een kamer, want op vakanties lukt het Pepijn niet om alleen te slapen en met zijn zusje op een kamer is geen optie. Hij was om 2 uur ’s nachts wakker geworden en kon niet meer slapen (zoals je kon lezen in vorige blog komt dat regelmatig voor). Na een paar uren, waarin het niet was gelukt om weer de slaap te vatten, slopen we samen het huis uit, terwijl Tirza en Bram nog lekker sliepen.

De lucht was nog fris en kleurde roze en blauw. Je kon al voelen dat de zon die dag hard zou gaan werken. We liepen door het droge dennenbos naar het strand. Op de rotsen waren een handjevol amateurvissers als zonderlingen naar hun dobbers aan het staren. Ik genoot van Pepijn die daar natuurlijk weer zeer door geboeid was en zich bijna leek te identificeren met deze rauwe, authentieke types. 

ONVERWACHT GELUK

En zo waren er meer onverwachte geluksmomenten. Toen Pepijn en Tirza samen melig aan het stoeien waren op het strand, toen we in een prachtig dorpje van het uitzicht genoten, toen Pepijn een quiz had gemaakt voor het hele gezin, toen ik in mijn eentje 's ochtends vroeg was gaan wandelen, toen de kinderen verse eieren pakten bij onze eigen kippen, toen Pepijn en Bram zelf pizza's gingen bakken in de houtoven, toen ik met Tirza lag te gieren en brullen in het zwembad, toen Bram en ik weer ouderwets samen aan het poolen waren, toen ik met Pepijn op de mountainbike naar het dorp fietste voor brood,  ‘Zie je wel dat we het kunnen: we maken bijna geen ruzie’, kon Pepijn dan opeens glunderend opmerken. 

Toen kwam die perfecte vakantiedag waar ik zo naar hunkerde. Het was de dag voor vertrek. De zon scheen weer volop, terwijl wolken waren voorspeld. We lagen al een uur met zijn vieren naakt in ons zwembad - Pepijn had bedacht dat we allemaal wel onze zwemkleding konden uittrekken - en hadden zoveel lol. Daarna zijn we naar de kust gereden om op een terrasje te gaan lunchen en dat ging goed! Pepijn voelde rustig. Hij gaf goed aan wanneer het teveel werd voor hem en dan mocht hij van ons even een spelletje op de telefoon spelen om tien minuten later weer bij ons aan te schuiven. Vlak voor de vakantie waren we weer begonnen aan nieuwe medicatie (breek me de bek niet open) en we vroegen ons af of die dan nu zou werken? Of was het gewoon een goeie dag? We zijn gestopt met analyseren en kijken vooral met een warm gevoel hierop terug.  

HEIMWEE

Als ik de foto’s terugkijk van de vakantie heb ik oprecht heimwee, terwijl ik tijdens die weken vaak genoeg snakte naar mijn eigen ruimte en het duidelijke stramien van de schoolweek. Pas thuis realiseerde ik me dat ik op vakantie toch ineens veel minder aan mijn hoofd had. Ja ik had minder tijd voor mezelf, maar alle afspraken en regeldingen vielen ook weg. Vlak voordat we vertrokken kregen we namelijk het slechte nieuws dat de zorgboerderij stopt met opvang op de woensdagmiddagen en dat Pepijn zijn vaste PGB-begeleider ook zou gaan stoppen. Daar zaten we dan: op standje overleven met een gapend gat voor onze neus. Terwijl ik dus al meer dan een half jaar thuis zat, herstellende van een burn-out, raasde ineens weer dat bekende gevoel door mijn lijf waar ik jaren op had geleefd: adrenaline. Als een ‘gek’ ben ik aan het bellen geslagen. Het leek alsof ik een fulltime baan had voor vertrek. In Italie heb ik het allemaal losgelaten. We hadden ook even geen gesprekken met Altrecht, psychiaters, gemeente of school. Al die ballen die ouders in de lucht moeten houden als ze werk en gezin willen combineren, stuiteren bij ons voortdurend flink op de grond en tijdens de vakantie had ik ze gewoon even in een hoek gelegd. Dus ongemerkt had ik toch mijn hoofd leeggemaakt in die twee weken weg en vertrouwde ik erop dat het vast allemaal wel goed zou komen.

HOOP

Terug naar die autorit en die tien sterren. Gek genoeg was het voor mezelf, voor ons, toch ook een soort inzicht. ‘Zonder wrijving geen glans’, past goed bij ons gezin. Emoties zoals boosheid, irritatie en zelfs frustratie mogen er zijn. Het hoeft niet altijd leuk en gezellig te zijn om het toch goed met elkaar te hebben en veel van elkaar te houden. Het blijft moeilijk om dat te voelen als je middenin een woedebui van je zoon zit, maar als we daarna weer samen in bed liggen en ik dat ontwapenende koppie zie en wordt fijn geknepen met de woorden: ‘ik hou zoooooveeel van je mama’ dan geeft dat toch altijd weer hoop voor de volgende dag. Dan besef ik dat hij zich vooral heel veilig voelt bij ons, daarom kan hij zich ook zo laten gaan.

Voor meer informatie kijk op de website van Saskia Adriaens https://www.bijzonder-kind.nl/

Ineens overvalt me een machteloosheid die elk moment kan omslaan in gefrustreerde boosheid. Mijn hartslag gaat omhoog, ik voel een knoop in mijn buik en mijn hoofd begint te bonken. Het is een gevoel dat ik inmiddels heel goed ken en dus bijna ‘vertrouwd’ voelt, ware het niet dat ik dacht dat ik ervan af was: de slapeloze nachten van Pepijn…en de frustraties die dat bij mezelf kan opleveren. Het was alweer maanden geleden dat hij ’s nachts aan ons bed stond met de boodschap ‘dat hij echt niet kon slapen’. En geloof het of niet: dat resulteerde vaak daadwerkelijk in opblijven vanaf 1 uur ’s nachts. Dus dacht ik moedeloos: ‘daar gaan we weer.’

Veel ouders kunnen zich vast nog de babytijd herinneren waarin je fases van gebroken nachten meemaakte en de dag met wallen op de kin en een wattenkop als overleven kon gaan voelen. Gewekt worden uit een fijne droom, frustratie over het weer eruit moeten, vroeg wakker worden van huiltjes terwijl je nog zo moe was, zelf niet meer kunnen slapen terwijl je het zo nodig had, de alertheid die de nacht was binnengedrongen en je kon wakker houden. Ik had er zelf veel last van, want ik ben altijd al een gevoelige slaper geweest. ‘Je hebt de beren en de stokpaardjes’, vertelde een slaaptherapeut mij.  ‘Jij bent een stokpaardje, altijd alert, dus ook ’s nachts.’ Kinderen krijgen was voor mijn nachtrust dus behoorlijk funest. Want na Pepijn kregen we weer een wakkere, vroege vogel: Tirza. Urenlang heb ik haar ’s avonds en ‘s nachts gewiegd omdat ze die nabijheid zo nodig leek te hebben (gelukkig duurde dit maar een paar maanden). Als ik de wijzers op de klok op 3 uur zag staan, ging ik rekenen: over 2 a 3 uur kon Pepijn alweer wakker worden, want tussen 5 en 6 uur wakker worden, was jarenlang ‘normaal’ voor hem, hoe vaak we ook trainden met wekkertjes en afspraken. Nog steeds, Pepijn is inmiddels bijna 9 jaar, kan hij zich niet goed aan die afspraken houden en maakt ons allemaal dus regelmatig ’s ochtends wakker. Inmiddels gelukkig wat later, tussen 6.00 en 7.30 uur.  Zelf stilletjes naar beneden gaan of in zijn bed blijven liggen lukt hem bijna nooit (en ja, we hebben alles geprobeerd geloof me).

UITGEPUT

Achteraf was deze vroege fase nog een zegen, want toen wisten we niet dat het nog erger kon. Twee winters geleden kwamen we in een soort crisis terecht (definitie crisis: noodsituatie waarbij het functioneren van een stelsel ernstig verstoord raakt). Pepijn kwam meerdere nachten tussen 1 en 2 uur ’s nachts en dan sliep hij niet meer en een van ons (of allebei) dus ook niet. We hebben boekjes gelezen, gezongen, warme melk gedronken, slaap- (meditatie-) oefeningen gedaan, nachtwandelingen gemaakt, noem het maar op. Uiteraard raakte Pepijn zelf zo uitgeput van deze doorwaakte nachten dat hij overdag echt niet meer te hanteren was en wij zo moe dat we niks meer trokken. Als hij een baby was geweest had je nog de truc kunnen toepassen van ‘laten huilen, dan valt hij vanzelf weer in slaap’. Maar als ‘grote jongen’ was dat geen optie. Sterker nog, hij eist op zo’n moment onze nabijheid, dus het is ook niet zo dat we hem lekker konden laten lezen in bed en zelf door konden slapen.

Nou goed, terug naar die avond toen ik de machteloze frustratie weer voelde opborrelen. Ik ging nog even bij hem liggen en hij werd rustig. Toen ik een half uur later in mijn eigen bed zowaar bijna in slaap viel, kwam hij weer. Het was inmiddels 11 uur. ‘Ik kan echt niet slapen mam. Ik voel allemaal dingen in mijn lichaam.’ Arme jongen. Maar ook: arme ik… Bram was nog op stap met vrienden, dus ik had geen ‘escape’. Hij kon echt niet slapen. De kunst was nu om me niet druk te maken en rustig te blijven. Ik ging hem nog even tien minuten voorlezen en dan zou hij vanzelf moe worden. Heel lief kroop hij tegen me aan en ik streelde zijn haren. Het leek te werken. Hij werd rustig.

SUPERALERT

Weer drie kwartier later, toen ik nog niet sliep maar wel heerlijk weggekropen onder mijn deken lag weg te dommelen, kwam hij weer (want had hem inmiddels weer naar zijn eigen bed gebracht). Nu voelde ik direct een andere energie. Hij was heel wakker, klaarwakker. ‘Onee he’, zei het stemmetje in mijn hoofd en ik voelde me zelf ook direct alert. We gingen samen naar beneden om warme melk met wat honing te drinken en ik zette een natuurfilm op. Een half uurtje later wilde ik naar boven, het was inmidddels 12 uur, maar hij weigerde en werd boos. ‘Nee, slapen lukt echt niet meer.’ En toen voelde ik het dus weer: dat ‘vertrouwde’ gevoel van machteloosheid in combinatie met frustratie en boosheid. Daar ging mijn oh zo gekoesterde nachtrust. Ik moest nu van goede huize komen om rustig te blijven: ‘adem in, adem uit’.

Ondertussen bedacht ik wat ik in godsnaam kon doen. Maar hoe lief en duidelijk ik ook zei dat we nu echt naar boven gingen, hij werd bozer. Toen knapte er iets in mij. ‘Nee Pepijn, niet weer boos!’ Die middag had ik al behoorlijk wat te verduren gehad en ik was zo blij dat we desondanks toch de dag goed hadden kunnen afsluiten. Nu, zo midden in de nacht, met een lichte hoofdpijn van vermoeidheid en vooral moedeloos van het zoeken naar oplossingen, trok ik het even niet meer. Uitgescholden worden voor kankermoeder en een schop in mijn buik waren de grens. Ik werd heel boos. En toen zette hij het op een gillen. Waarop ik nog bozer werd: ‘Je maakt Tirza wakker!’ Ondertussen vroeg ik me af: ‘hoe was ik nou weer in deze conflictueuze situatie beland?’ Gelukkig kon ik mijn eigen boosheid snel temperen en bedaarde ik. ‘Sorry’, zei ik tegen Pepijn. ‘Ik had niet zo moeten reageren. En ik snap dat het je niet lukt om te slapen, maar je moet niet zeggen dat het toch niet lukt en dat je het niet meer wilt proberen, want je moet slapen om je morgen weer goed te voelen. En mama moet ook naar bed.’ Nou, rustig werd hij niet gelijk maar toen zei ik: ‘Weet je wat, ik haal jouw matras en dan kom je bij mij op de kamer liggen.’ Zo geschiedde. Ik pakte al zijn knuffels en maakte een gezellig hoekje. Ondertussen was ik zelf klaarwakker en voelde ik de adrenaline door mijn lijf gieren. Een gevoel dat ik heel goed kende… ‘Als hij nu maar wel ging slapen…’

SLAAPDRANKJE

Ik gaf hem zijn slaapdrankje. Twee jaar geleden toen we meerdere keren per week ’s nachts wakker werden gemaakt door Pepijn en toen hij regelmatig om 5 uur ’s ochtends al klaarwakker was, kregen we alimemazine voorgeschreven door de psychiater. Het is eigenlijk een anti-allergie middel maar is sterk sederend. Pepijn wordt er (meestal) rustig van. Dus we geven het af en toe ook preventief na een drukke dag of als hij zenuwachtig is over iets. (En ja we hebben verder ook allemaal andere dingen geprobeerd: een nachtlampje, een verzwaringsdeken, deur op een kier, lang bij hem blijven liggen etc.)

Het slaapdrankje was weer mijn redding. Pepijn ging lief liggen tussen zijn knuffels in het bedje wat ik voor hem had opgemaakt op onze kamer en viel zowaar snel in slaap. Ik staarde naar het plafond en probeerde me geen zorgen te maken over deze nacht en of de slaap zou komen. Gelukkig had ik zelf nog een slaappil achter de hand (die had ik eigenlijk afgezworen want hoe brak wil je wakker worden…) maar nu was het toch een uitkomst. Samen sliepen we nog tot 8.15 uur en heb ik hem later naar school gebracht. Op dat moment kon ik nog niet weten dat hij twee weken later om 2 uur ’s nachts wakker werd en NIET meer heeft geslapen… En ik dus ook niet.

NACHTWANDELINGEN

Twee winters geleden begon het nachtbraken. Meerdere malen is Bram met hem ’s nachts gaan wandelen. Sterren kijken. In de hoop dat de frisse buitenlucht hem zou ontspannen zodat hij daarna nog lekker kon gaan dromen. Zo liep Bram ooit met hem door de villawijk vlakbij ons huis. En dat moet er toch gek uit hebben gezien om 4 uur ’s ochtends: een man in een dikke winterjas met muts met een klein jochie lopend door het pikkedonker in verlaten straten. Een vrouw in een Tesla reed langs, deed haar raampje open en vroeg enigszins verbolgen: ‘wat zijn jullie aan het doen?’  Bram reageerde: ‘we zijn even aan het wandelen mevrouw want mijn zoon kan niet slapen. Niks aan de hand.’ De vrouw droop af maar zal toch wel gedacht hebben: ‘wat moet ik hiermee?’ 

VICIEUZE CIRKEL

Slapen is denk ik wel de belangrijkste vaardigheid die er is. Wie niet kan slapen heeft bij voorbaat verloren. Wie het kan is gered. Wat kan je nu helemaal gebeuren als je elke avond domweg gaat liggen en verdwijnt en dat je elke ochtend een verse nieuwe dag krijgt opgediend? Als ik een talent zou mogen uitkiezen dan zou ik gaan voor goed slapen. Mijn slaapproblemen zijn grotendeels verholpen, maar het blijft een gevoelig punt. Juist omdat ik weet dat ik de wereld aan kan na een goede nachtrust en wat de negatieve gevolgen zijn van meerdere slechte nachten. Het ergste is de vicieuze cirkel waarin je terecht kan komen in zo’n slapeloze fase: afspraken in de avonden afzeggen, ’s avonds naar bed met de angst niet te kunnen slapen, brak opstaan, nog vroeger naar bed etc.

Ze zeggen ook wel dat slapen een afspiegeling van de dag is. Dus ook voor kinderen. Ook bij Pepijn is het meestal een teken dat hij niet lekker in zijn vel zit als hij slecht slaapt. Zich onrustig voelt. Dat is ook wat hij letterlijk zegt: ‘ik ben wel moe, maar voel me zo onrustig.’ Het blijkt dat 40-80% van de kinderen met autisme op een bepaald moment in hun leven moeilijkheden krijgt met slaap. Dat kan gaan om inslapen, doorslapen of parasomnie (slaapstoornissen). Het percentage is niet helemaal eenduidig, maar in ieder geval komt het vaker voor bij deze groep en ook in heftigere mate. Het heeft te maken met prikkelverwerking voor het slapen gaan of ze verwerken prikkels diep in hun slaap en zijn dus heel actief in de nacht. Maar het kan ook komen doordat kinderen met autisme minder makkelijk switchen tussen slapen en waken.

In slaap vallen heeft natuurlijk alles te maken met loslaten. Je lichaam moet zich overgeven aan ontspanning. En daar gaat het bij Pepijn vaak al mis in de avond. Zijn medicatie werkt uit en hij wordt juist heel druk. Het vraagt soms een bovenmenselijk geduld van ons. Aan het einde van een lange (werk-) dag, als je zelf moe bent en zin hebt in ‘even niks’, moet je van goeden huize komen om rustig te blijven als hij hyper is, geen contact maakt, en nog steeds niet in staat lijkt om de dingen te doen die elke avond hetzelfde zijn: tandenpoetsen, handen wassen, kleren uit. Ik zeg eerlijk dat het soms toch mis gaat: een van ons verliest zijn of haar geduld en uiteindelijk ben je alleen maar langer bezig. Zoals laatst...

BOOS

‘Boe!’ hoor ik Pepijn hard roepen. Nog een keer: ‘Boe! Mama!’ Ik spring op uit mijn bed en loop naar boven, naar zijn kamer. Eindelijk. Eindelijk heeft hij ons codewoord uitgesproken en mag ik hem komen knuffelen. Het is inmiddels 11 uur ’s avonds. Al vanaf 6 uur is het ‘bal’. Ik ben kapot. De overgang van het Paasweekend naar school is Pep zwaar gevallen. Hij had een rotdag. 'De juf was rot en de kinderen waren rot. Alles was rot.' Zoals hij het zelf zegt. Het ligt uiteraard allemaal aan de anderen. We proberen flexibel, geduldig en veerkrachtig met hem om te gaan. Ook al sneuvelt er binnen een uur een wekker, een boek, een kaars en een plant. Ik moet het geduld inmiddels uit mijn tenen halen. 'Hoe maken we hem weer rustig?' Probeer maar eens die overgang te maken van zo boos naar de rust en kalmte om te gaan slapen. Dat heeft dus uren geduurd. Vanaf half 11 hebben we hem even ‘in zijn sop laten gaar koken’ en terwijl ik zelf ook al in bed was gekropen, maar nog onrustig en verdrietig van deze heftige avond, want ‘ach dat arme mannetje’, was ik heel opgelucht toen hij mij riep.

Ooit hebben we afgesproken dat hij altijd ‘Boe!’ mag roepen als hij heel boos of verdrietig is en een knuffel nodig heeft. Het maakt op dat moment niet uit hoeveel hij al heeft gesloopt of heeft gescholden. We laten dan alles uit onze handen vallen en geven hem een dikke knuffel. Je zou het kunnen zien als zijn joker. Uitgeput met rode ogen lag hij in zijn bed tussen zijn hele berg met knuffels. Ik voelde direct dat de boosheid nu eindelijk echt helemaal gezakt was. Hij was klaar voor de nacht. De volgende ochtend hebben we (voor de zoveelste keer) een berichtje naar de juf gestuurd dat we hem wilden laten liggen omdat we hem zijn uurtjes slaap gunnen.

Iedereen weet hoeveel invloed weinig (slecht) slapen heeft op je dagelijks functioneren. Dat kan dus bij kinderen en jongeren met autisme ook van grote (negatieve) invloed zijn op het schoolfunctioneren. Maar omgekeerd ook. School kan veel invloed hebben op het slaappatroon. Op de site Kinderslaapexpert is er van alles over te lezen.  Dat merken wij ook bij Pepijn. In januari en februari kreeg hij er drie klasgenootjes bij. In een klas van 9 kinderen is dat behoorlijk veel. Verhoudingen verschuiven, het geeft onrust en het maakt Pepijn duidelijk onzeker. Hij had nachtmerries over dat hij gepest werd. Goed om te lezen dat er door kinderneuroloog en somoloog Sigrid Pillen gewerkt wordt aan het ontwikkelen van een interventie die door leraren kan worden toegepast om het slapen van jongeren met autisme te verbeteren. Zij richtte ook de vereniging Kind en Slaap op.

VERTROUWEN

Gisteravond ging de overgang van dag naar nacht al iets soepeler. Hij knuffelde nog even met zijn gekko (vraag me niet hoe, maar je kan blijkbaar met een reptiel knuffelen…) en wilde nog even kletsen in bed. Een heerlijk moment van de dag als het lukt om zo met hem verbinding te maken, iets wat ik heel erg kan missen gedurende de dag omdat hij te hyper is of juist te veel in zichzelf gekeerd. Elke avond ga ik nog even bij hem kijken voordat ik zelf naar bed ga. Dan zie ik mijn mannetje met die engelachtige gloed over zijn gezicht heerlijk dromen en dan kan ik alleen maar hopen voor hem dat het bed nooit zijn vijand zal worden en de nacht nooit een eenzame leegte waarin alles donkerder lijkt dan het in werkelijkheid is. Dan wens ik hem het ontspannen gevoel van vertrouwen waarmee hij zonder nadenken onder de wol kruipt om de volgende dag uitgeslapen en met een opgeruimd gevoel de dag weer aan te kunnen.

Voor meer informatie kijk op de website Bijzonder Kind van Saskia Adriaens https://www.bijzonder-kind.nl/

Waarom ontmoeten kinderen elkaar niet meer? De gevolgen zijn deprimerend...

‘Wij hebben besloten dat we in de buurt blijven als onze kinderen met Pepijn spelen’, zegt mijn buurvrouw tussen neus en lippen, terwijl onze kinderen buitenspelen. Ik schrik ervan, maar op dat moment kan ik niet reageren want ik moet ineens een situatie met Pepijn de-escaleren en wil hem mee naar binnen nemen. Later loop ik bij haar langs met een enigszins ongemakkelijk gevoel en dan blijkt dat zij juist het meest empathische en beste antwoord heeft op het samenspelen met Pepijn ooit. Daar kunnen veel ouders wat van leren.

‘Wij zien dat Pepijn heel veel leuke ideeën heeft en dat onze kinderen ook wel graag met hem spelen, maar ze vinden het af en toe ook lastig. Dus we willen ze leren hoe ze het beste met hem om kunnen gaan. Dat ze leren wanneer hij overprikkeld is, of in oranje komt zoals jullie het noemen, en dat ze dan even afstand nemen of naar ons toe komen. Maar ook dat ze beter 1 op 1 met hem kunnen spelen.’ Ik doe mijn best om nuchter te reageren, want het liefst geef ik deze buurvrouw direct een dikke knuffel, maar daar is zij geen type voor dus ik hou me in. Ze vervolgt haar verhaal: ‘Het gaat ons er vooral om dat ze leren dat niet iedereen hetzelfde reageert en dat daar iets aan ten grondslag kan liggen, zoals bij Pepijn. Ik hoop dat ze in de toekomst zo goed mogelijk met verschillende mensen kunnen omgaan.’

BEMOEIZUCHTIGE MOEDER

Laten we eerlijk zijn lieve mensen, dit is toch echt een uitzondering. De meeste ouders hebben niet bedacht dat zoiets ook onderdeel van een opvoeding kan zijn. En dat begrijp ik ook wel, want waar ontmoeten deze kinderen elkaar? En bij al die kinderen van onze familie en vrienden gaat alles over het algemeen zo makkelijk: school, sport, vrienden, minstens twee keer per jaar op vakantie. Ze ontmoeten overal gelijkgestemde kinderen die de sociale spelregels al jong snappen. Hoe kun je dan ooit gaan begrijpen dat er kinderen zijn voor wie het allemaal niet zo vanzelfsprekend is?

Alles is ingericht op het ‘normaal functionerende kind’ en er lijkt weinig ruimte voor kinderen die buiten de lijntjes kleuren. Zo heeft Pepijn op judo gezeten en daar blonk hij in uit. Dus hij werd als een van de jongsten gevraagd voor de selectie. Supergaaf! Ik had de hoofdtrainer al gemaild dat het voor Pepijn wel lastig zou zijn om in een andere groep met een andere trainer ineens mee te doen en of ze daar rekening mee wilden houden. Nooit een mail teruggekregen. Ik hoorde direct weer dat stemmetje in mijn hoofd: ‘hij zal wel denken, weer zo’n bemoeizuchtige moeder die haar kind heel speciaal vindt’. De selectietraining volgde. En jahoor daar ging het mis. Althans, Pepijn heeft zich goed gedragen, maar hij was daarna woedend. ‘Ze deden zo boos en ik was heel moe en ik moest maar doorgaan.’ Hij snapte niet dat het niet boos bedoeld was, maar dat het ‘gewoon’ een pittige training was met een strenge leraar.

Daarna is Pepijn nooit meer naar een judotraining geweest, ook niet naar de reguliere lessen waar hij altijd met plezier naartoe ging. Zo ontzettend zonde… En een talent verspild (volgens de trainer). Want na die selectietraining kregen we nog te horen dat hij technisch al zo goed en handig was en dat hij ondanks zijn lengte (veel korter) en gewicht (veel lichter) zich niet liet omgooien. Ze waren onder de indruk. Had ik dan toch nog explicieter moeten vragen: ‘kunnen jullie hem misschien toch wat milder en rustiger benaderen?’ We hebben het gelaten en Pepijn is nooit meer geweest. Daarna ging hij op freerunnnen. Hij vond het geweldig. Tot er een nieuwe leraar kwam. Een jongeman die Pepijn net te vaak op een wat autoritaire toon corrigeerde. 'Pepijn ga eens in de rij staan.', 'Pepijn doe eens stil.' 'Pepijn hou op.' Toen was de lol er voor Pep snel af. Ook daarmee is hij gestopt. Nu heb ik hem toch maar opgegeven voor een sportklasje skaten voor kinderen met een beperking. Dus toch weer apart van de 'gewone' wereld. Jammer. Ook omdat Pepijn motorisch sterk is en niet angstig zoals veel kinderen met autisme kunnen zijn. Dat werd ook duidelijk tijdens de zwemlessen voor kinderen met autisme. Waar we tot overmaat van ramp naar zijn uitgeweken toen de gewone zwemlessen (bij ons om de hoek) voor hem, ook weer door een te strenge leraar, een nachtmerrie werden. En dus reden we anderhalf jaar lang een uur op en neer voor 'zwemmen onder begeleiding'.   

SOFTE OPVOEDING
Nu zullen sommige ouders dit lezen en denken: ‘hij wordt gewoon te soft opgevoed en kan niks hebben’. Dat heb ik zelf ook wel eens gedacht, maar inmiddels weet ik dat dat het niet is. Het heeft te maken met overprikkeling. En daarin speelt de ‘tone of voice’ een grote rol. Leg maar eens uit aan al die leraren (mensen überhaupt) die denken dat ze door heel streng te zijn en doen, een kind kunnen aanzetten tot iets. Vaak ben je met een kind met adhd of ass juist verder van huis zodra je je autoritair of te streng opstelt. In het boek ‘Het verstrooide brein’ van Gabor Mate wordt hier het volgende over gezegd: een kind met ad(h)d of autisme wordt bang van norse bevelen van een wellicht goedbedoelende maar autoritaire leerkracht. Het kind raakt overprikkeld en kan daardoor niet goed ‘opletten’, waardoor de leerkracht boos op het kind wordt. Door die afkeuring komt het kind nog verder in zijn angstige toestand vast te zitten.

Daarom is het maar goed dat we speciaal onderwijs hebben. Vroeger werd de school waar Pepijn naartoe gaat (cluster 4) veel explicieter de ZMOK-school genoemd, bedoeld voor Zeer Moeilijk Opvoedbare Kinderen. Eerst even wat vooroordelen tackelen: de meeste kinderen zitten niet op speciaal onderwijs door hun slechte opvoeding. Ik tref daar hele betrokken, lieve ouders die vaak net als wij met de handen in het haar zitten en opgelucht zijn dat ze een goeie plek voor hun kind hebben gevonden waar hij of zij niet overvraagd wordt. En deze kinderen zijn ook niet dom of achterlijk, zoals wellicht gedacht wordt over speciaal onderwijs. Het zijn kinderen die niet passen in het systeem dat gebaseerd is op gemiddelden. Met hangen en wurgen worden zoveel mogelijk kinderen in het reguliere schoolstelsel gepropt (men noemt het ‘passend onderwijs’). Ik ben opgelucht en blij dat er een speciale plek is voor Pepijn waar hij mag zijn wie hij is en waar de leerkrachten pedagogisch veel meer in huis hebben dan op de doorsnee reguliere school. Zij laten zich niet snel gek maken door kinderen die heftig reageren of heel druk zijn.

VEILIGE BUBBEL

Maar toch wringt het… We willen (of tenminste ik dan) zo graag een inclusieve maatschappij waarin iedereen mee mag doen. Waarin niet per se het recht van de sterkste geldt. Kinderen met down, in een rolstoel, doof of blind, zouden er allemaal mogen zijn. Net als die kinderen aan wie niks te zien is, maar die neurodivers zijn, die de wereld anders beleven. Helaas, leren ‘normaal functionerende’ (neurotypische) kinderen nu niet tot nauwelijks hoe ze zich zouden kunnen verhouden tot kinderen met autisme en/of emotieregulatieproblemen. Vaders en moeders zijn vooral bezig met hun kind voor te bereiden op een mooie toekomst door ze zo goed mogelijk te laten presteren op school; door te hopen en stimuleren dat ze zoveel mogelijk vrienden maken en geliefd zijn en door ze zoveel mogelijk te ‘beschermen’ tegen akeligheid (terecht natuurlijk). En zo leven al die kinderen in een veilige ‘bubbel’ net als hun hoger opgeleide ouders. Allemaal volledig te begrijpen, maar ik geloof niet dat we hiermee een inclusieve samenleving creëren. Een samenleving met begrip voor ‘ander’ gedrag. Een samenleving waarin iedereen er mag zijn en eentje waarin ‘die aparte snuiter’ er ook bij hoort zonder raar aangekeken te worden, of nog erger: vermeden. Maar als je er niet mee in aanraking komt, zul je het ook nooit echt begrijpen, laat staan er ‘wat mee kunnen’.  De gevolgen zijn heel deprimerend als je kijkt naar de feiten.

11 % van de mensen met autisme zou werkzoekend zijn (twee keer zoveel als in de algemene bevolking) en 45% van de autistische volwassenen is wel eens ontslagen (2x zo vaak als gemiddeld). En dat ligt niet per se aan hun kwaliteiten, maar eerder aan al die sociale spelregels die enorme obstakels kunnen zijn voor mensen met een neurodivers brein. Het begint al bij de sollicitatiegesprekken. Daarin wordt verwacht dat je iemand aankijkt bij binnenkomst en sociaal vaardig overkomt. En veel werkgevers willen ‘teamspelers’, terwijl mensen met autisme dat vaak juist niet zijn. Ook kunnen mensen met autisme nogal bot overkomen, wat je ook zou kunnen zien als kritisch of eerlijk, maar ongefilterd je mening geven wordt vaak niet gewaardeerd. En dan heb ik het nog niet gehad over misschien wel de ergste trend van de afgelopen tien jaar waar mensen met autisme vooral de dupe van zijn: de kantoortuin. Een vermoeiende, lawaaierige plek voor veel mensen, laat staan als je al die prikkels niet kan filteren. Voor mensen met autisme is het de hel.  

GEMISTE KANS

Vorig jaar februari bleek uit onderzoek (bron: Alludo) dat ruim de helft van de organisaties toptalent misloopt doordat ze te weinig rekening houden met neurodiverse medewerkers. Volgens het onderzoek bieden neurodiverse medewerkers vaak uitzonderlijke vaardigheden. Meer dan 50% van de neurodiverse medewerkers zouden de flexibiliteit en creativiteit op de werkvloer kunnen verbeteren, doordat ze vaak een andere kijk op zaken hebben. Ze zijn vaak heel visueel ingesteld en hebben oog voor detail. Een gemiste kans dus...

Ervaringsdeskundige Koen Bruning heeft een interessant en kritisch boek geschreven over zijn eigen leven (‘op het spectrum’). Een slimme twintiger met autisme, die terugkijkend op zijn jeugd, zich kwetsbaar opstelt en vooral scherpe kritiek uit op onze samenleving. Veel van de hindernissen die mensen met autisme ervaren zijn volgens hem niet het gevolg van ‘de stoornis’ maar van de manier waarop de maatschappij reageert op mensen die van de norm afwijken. En daar komt nog bij dat onze samenleving meedogenloos onvoorspelbaar, chaotisch en lawaaierig is. Ik durf zelf steeds vaker te vragen of de muziek zachter mag. Zoals laatst toen ik met Pepijn naar een trampolinepark ging. Je zou kunnen zeggen: het is zoals het is, en hij moet ermee leren leven. Maar inmiddels denk ik: waarom staat die (vreselijke) muziek zo ontzettend hard te knallen in deze hal waar de akoestiek sowieso te wensen overlaat. Pas toen ik uitlegde aan de manager dat mijn zoon autisme heeft en heel gevoelig is voor harde geluiden, maar zo graag salto’s wil maken, waren ze bereid de muziek zachter te doen. Ik heb me voorgenomen om dit vaker te doen. Vragen staat vrij toch? En het kan me niet meer schelen dat mensen me als moeilijk ervaren.

EYE-OPENER

‘Maar je lijkt helemaal niet autistisch’, krijgt Bruning vaak te horen. Volgens mij is dat net zo’n vervelende opmerking als ‘wat spreek je goed Nederlands.’ Het is het impliciet in hokjes plaatsen van iemand op basis van bepaalde kenmerken en gaat voorbij aan het feit dat het mensen met autisme vaak veel energie heeft gekost om ‘normaal’ te lijken: met het toepassen van sociale trucjes. Hij vergelijkt in zijn boek autisme met huidskleur en sociale klasse: er zou ook een ‘neurodiverse kloof’ zijn in onze samenleving.

ik denk dat hij helaas gelijk heeft. Hoe mooi zou het zijn als deze kinderen elkaar meer ontmoeten en van elkaar leren? En daarom was het voorbeeld waarmee ik dit verhaal begon ook voor mezelf zo’n eye-opener, en zou ik zo graag willen voor Pepijn en al die kinderen zoals Pepijn, dat er meer ouders zijn zoals mijn buurvrouw. Die zich bewust is van het grotere plaatje: namelijk dat er veel kinderen zijn die niet binnen gemiddeldes passen, anders reageren, buiten de lijntjes kleuren. En dat begint dus al bij onze kinderen. Dat we ze meegeven en laten kennismaken met kinderen met een andere culturele achtergrond EN met kinderen met een beperking en leren dat dat er allemaal mag zijn. Dat we niet alleen verwachten dat kinderen met autisme zich altijd maar aanpassen, maar dat we allemaal proberen het voor iedereen een fijne maatschappij (lees: prikkelarm en 'open minded') te laten zijn. 

De werkelijkheid past niet in een hokje

Hoe zou jij reageren?

Wat zou jij doen? Je fietst op een doordeweekse middag door een straat bij jou in de buurt langs een jongetje dat duidelijk overstuur is. Hij staat te schelden en af en toe trapt hij daarbij op het wiel van zijn mountainbike, die naast hem op de grond ligt. Je kijkt ernaar, en misschien dat je ongemerkt een wenkbrauw optrekt, maar voordat je het weet, schreeuwt de jongen: ‘Niet zo kijken, kankermens!’ Wat zou jij dan doen? 1. Je draait snel je hoofd weg en fietst door. 2. Je roept: Nou nou, dat zeg je niet! En fietst door. 3. Je stopt, stapt van je fiets en bent heel verontwaardigd richting de jongen en of de ouder. 4. Je eist een sorry. 5. Je stopt, stapt van je fiets en vraagt gaat het wel?

Waarschijnlijk voel je hem al aankomen. Zo’n situatie hebben wij dus meegemaakt laatst. Ik haalde een overprikkelde Pepijn op uit school. Tirza was ook mee op haar fietsje. Niks was goed. We fietsten niet snel genoeg; hij vond de juf stom; het was een drukke dag; Lucas wilde niet met hem spelen; hij wilde een nieuwe raceauto kopen, etc. In een kort fietsritje van 10 minuten kwam het allemaal voorbij en zijn we meerdere malen gestopt omdat hij zijn fiets in de berm gooide en boos was. Heel sneu. Met Tirza was ik op een gegeven moment wat achter geraakt en ik hoorde in de verte al dat hij aan het schelden was tegen iemand dit keer. ‘Oh nee’, schoot door mijn hoofd. En jahoor, die vrouw (begin zestig vermoed ik) stapte duidelijk verbolgen van haar fiets - haar gezicht sprak boekdelen - en liep met ferme tred naar Pepijn toe...

VERHAAL HALEN

Allereerst: ik snap dat je schrikt als je door je vredige buurtje fietst en ineens geconfronteerd wordt met een scheldkanonnade van een woest jongetje. En ik begrijp dat je dat niet normaal vindt. Echter, dat is alleen maar vanuit jezelf geredeneerd. Als je goed kijkt zie je een kind dat overstuur is. Dan hoop je toch dat een volwassene vooral compassie toont in plaats van een normatief oordeel.

Hoe ik zelf reageerde toen mevrouw ‘verhaal kwam halen’? Nou eerlijk gezegd ben ik daar best trots op (en je mag het niet met me eens zijn). Ik zag het op een afstandje dus al gebeuren. Ik lette direct op mijn ademhaling en voelde mijn emoties diep wegzakken, alsof ik ‘onderkoelde’. Ik zei: ‘dag mevrouw.’ En ik wende direct mijn hoofd af naar Pepijn die naast haar stond met een rood hoofd vol tranen.

‘Lieverd, werd het je allemaal teveel? En dan ga je dingen zeggen die je niet meent he.’

‘Ja, iedereen kijkt naar me en ik word gek!’

‘Maar daar schrok die mevrouw van. Probeer jij eerst rustig te worden, dan gaan we straks sorry zeggen. Nu zit je nog in rood, dus we laten je even goed?’

Pepijn knikte driftig en werd al kalmer. Rustig stond ik ernaast. Een paar minuten later, we hadden nog geen woord met elkaar gewisseld verder, zei de mevrouw met een zachte stem maar wel nog lichtelijk geïrriteerd: 'nou ik ga weer door’. Ik keek haar aan: ‘Ok, fijne dag.’ 

AFWIJKEND GEDRAG

Thuis zei Pepijn sorry tegen mij: ‘Mama, ik had echt lava in mijn hoofd en kon niet meer stoppen, sorry.’ Superlief. En vooral heel sneu voor hem dat hij zo vaak zijn emoties niet de baas is. Maar eerlijk is eerlijk, ik ben ook blij dat hij inziet dat dit gedrag niet kan. Met het besef dat iets niet kan of mag begint het. Nu die impulscontrole nog. Maar hij is pas acht jaar dus die prefrontale cortex heeft nog wel even wat jaartjes om zich te ontwikkelen. (De prefrontale cortex is betrokken bij cognitieve en emotionele functies als beslissingen nemen, plannen, sociaal gedrag en impulsbeheersing. De prefrontale cortex is zeker tot en met 20 tot 25 jaar in ontwikkeling).

Toch zijn er ook nog volwassenen die last hebben van ‘primair gedrag’. Of omdat ze het nooit hebben geleerd, of omdat ze ‘beperkt’ zijn. Zo las ik in een artikel in de Volkskrant het verhaal van Frank Boske (24 januari). Hij geeft cursussen aan tram- en buspersoneel van het GVB in Amsterdam. Ze worden vaak geconfronteerd met afwijkend gedrag zonder te weten waardoor het komt. Iemand kan slechtziend zijn, of autistisch of hersenletsel hebben. De eerste reactie van het personeel is: ergernis. Boske: ‘Ik houd ze voor: wat zou je ervan denken als je zo iemand vraagt: ‘vind je het fijn als ik iets voor je doe?’ Probeer je in te leven.’ Toon compassie met kinderen die opstandig zijn en doen, die druk kunnen zijn en blijven als je er wat van zegt. Dat wil niet zeggen dat je ze niet moet begrenzen, moet leren ‘hoe het hoort’ etc. Maar iets meer ruimte voor ‘ander’ gedrag zou fijn zijn. Bedenk dat er een reden voor kan zijn, en dat het gedrag niet het kind is.

TRUTTIGE OUDERS

We zijn al in zoveel lastige situaties terecht gekomen. Vroeger in speeltuinen als Pepijn heftig reageerde heb ik me vaak verontschuldigd voor zijn gedrag. Er waren ook situaties die zelfs erger werden gemaakt door de betrokken ouders. Een moeder die verongelijkt naar me toe kwam en vond dat hij ‘echt sorry moest zeggen’ (Pepijn was toen nog maar 3 jaar). Een vader die Pepijn nog net niet fysiek te lijf ging omdat hij brutaal reageerde. Een moeder die haar kind oppakte en letterlijk zei: ‘met hem mag je niet meer spelen’. Wat heb ik me geïrriteerd aan truttige moeders of vaders met rustige (voornamelijk) dochters die zich opwonden over Pepijn zijn gedrag. Gelukkig waren er ook ouders die opvallend coulant of mild reageerden als hun kind in conflict kwam met Pepijn. Die op hun hurken gingen zitten, op ooghoogte van de kinderen, en benoemden: ‘dit is even lastig he voor jullie allebei. Zullen we even apart spelen en misschien lukt het straks wel weer.’ Dan maakte mijn hart altijd een sprongetje en glimlachte ik opgelucht naar de ouder. Dankjewel. Dankjewel voor het feit dat je blijft zien dat het hier om kinderen gaat en er dus geen sprake is van kwade opzet (en ook niet van slechte opvoeding). Dankjewel voor je uitstel van oordeel en voor je compassie.

KEIHARDE MAATSCHAPPIJ

De werkelijkheid past niet in een hokje. Ook al willen we dat zo graag. Mijn punt is vooral: je ziet niet aan Pepijn dat hij een beperking heeft. Juist daarom is het voor dit soort kinderen (mensen) een keiharde maatschappij. Grappig genoeg merkte een moeder van een dochter met down dit op toen we naast elkaar zaten in een speeltuin. We raakten aan de praat en zij vertelde dat hun dochter overal aan de hand wordt genomen en behandeld wordt met veel mildheid en compassie. Ze zei letterlijk: ‘Het is zo duidelijk dat ze anders is en eigenlijk helpt dat haar en ons. Ze wordt vaak zelfs onderschat. Dat is voor jullie zoon niet zo en dat moet toch wel lastig zijn voor hem en voor jullie.’ Zo had ik er nooit naar gekeken, maar ze sloeg de spijker op zijn kop. Het is misschien wel veel lastiger in deze maatschappij als je altijd overschat wordt.

Het liefst hang ik soms een gebruiksaanwijzing om Pepijn zijn nek. Vooral om hem te beschermen. Zo hebben wij sinds kort nieuwe buren en ik had de neiging om alvast een briefje door de bus te gooien met daarin mijn oprechte excuses voor overlast en een uitgebreide uitleg over de emotieregulieproblemen van onze zoon. Dat heb ik niet gedaan, maar ben toch laatst even langsgegaan om een en ander uit te leggen. Er was veel begrip en ze wilden graag mijn blog hierover lezen. Toch vraag ik me regelmatig af wat wij kunnen verwachten van de maatschappij als het gaat om het volledig accepteren van kinderen zoals Pepijn en zelfs rekening houden met hun kwetsbaarheden?

Ik 'durf' wel steeds vaker te vragen of de muziek ergens zachter mag. De overmaat aan auditieve prikkels in onze samenleving is zo groot. We vinden het doodnormaal dat de muziek in winkels, restaurants en in het zwembad (breek me de bek niet open) hard staat te denderen. Zelfs ‘normale’ mensen kunnen daar al last van hebben.

AUTIDAGEN

Gelukkig is er wel steeds meer bewustwording over autisme lijkt het. Zo zijn we dit voorjaar op een studiedag naar de Efteling gegaan en hadden we voor Pepijn een speciale autipas. Daarmee hoefden we niet in ellenlange drukke rijen en konden we (kort) wachten in een prikkelarme ruimte (zonder irritante muziek). Wat een uitkomst! Ook zijn er soms prikkelarme Kermisdagen en speciale dagen in de dierentuin voor mensen met autisme. Er zijn zelfs autisme-campings. 

Maar goed, is dat inclusief? Wij vinden dat Pepijn zo goed en kwaad als het kan zijn weg gaat vinden in deze drukke maatschappij. Door alle prikkels altijd weg te nemen bereik je dat niet. Dat is niet realistisch. Maar we willen ook dat hij een fijn leven heeft en goed in zijn vel zit. Dus hoe dan wel? In mijn volgende blog ga ik hier nog dieper op in. Maar mocht je al suggesties hebben dan hoor ik ze graag.

En mocht je meer willen weten over hoe die overprikkeling bij een kind met autisme werkt, dan is dit interessant om te lezen:

https://www.aspiratiecoach.nl/autismespectrumstoornis/overprikkeling-bij-autisme/