Ineens overvalt me een machteloosheid die elk moment kan omslaan in gefrustreerde boosheid. Mijn hartslag gaat omhoog, ik voel een knoop in mijn buik en mijn hoofd begint te bonken. Het is een gevoel dat ik inmiddels heel goed ken en dus bijna ‘vertrouwd’ voelt, ware het niet dat ik dacht dat ik ervan af was: de slapeloze nachten van Pepijn…en de frustraties die dat bij mezelf kan opleveren. Het was alweer maanden geleden dat hij ’s nachts aan ons bed stond met de boodschap ‘dat hij echt niet kon slapen’. En geloof het of niet: dat resulteerde vaak daadwerkelijk in opblijven vanaf 1 uur ’s nachts. Dus dacht ik moedeloos: ‘daar gaan we weer.’
Veel ouders kunnen zich vast nog de babytijd herinneren waarin je fases van gebroken nachten meemaakte en de dag met wallen op de kin en een wattenkop als overleven kon gaan voelen. Gewekt worden uit een fijne droom, frustratie over het weer eruit moeten, vroeg wakker worden van huiltjes terwijl je nog zo moe was, zelf niet meer kunnen slapen terwijl je het zo nodig had, de alertheid die de nacht was binnengedrongen en je kon wakker houden. Ik had er zelf veel last van, want ik ben altijd al een gevoelige slaper geweest. ‘Je hebt de beren en de stokpaardjes’, vertelde een slaaptherapeut mij. ‘Jij bent een stokpaardje, altijd alert, dus ook ’s nachts.’ Kinderen krijgen was voor mijn nachtrust dus behoorlijk funest. Want na Pepijn kregen we weer een wakkere, vroege vogel: Tirza. Urenlang heb ik haar ’s avonds en ‘s nachts gewiegd omdat ze die nabijheid zo nodig leek te hebben (gelukkig duurde dit maar een paar maanden). Als ik de wijzers op de klok op 3 uur zag staan, ging ik rekenen: over 2 a 3 uur kon Pepijn alweer wakker worden, want tussen 5 en 6 uur wakker worden, was jarenlang ‘normaal’ voor hem, hoe vaak we ook trainden met wekkertjes en afspraken. Nog steeds, Pepijn is inmiddels bijna 9 jaar, kan hij zich niet goed aan die afspraken houden en maakt ons allemaal dus regelmatig ’s ochtends wakker. Inmiddels gelukkig wat later, tussen 6.00 en 7.30 uur. Zelf stilletjes naar beneden gaan of in zijn bed blijven liggen lukt hem bijna nooit (en ja, we hebben alles geprobeerd geloof me).
UITGEPUT
Achteraf was deze vroege fase nog een zegen, want toen wisten we niet dat het nog erger kon. Twee winters geleden kwamen we in een soort crisis terecht (definitie crisis: noodsituatie waarbij het functioneren van een stelsel ernstig verstoord raakt). Pepijn kwam meerdere nachten tussen 1 en 2 uur ’s nachts en dan sliep hij niet meer en een van ons (of allebei) dus ook niet. We hebben boekjes gelezen, gezongen, warme melk gedronken, slaap- (meditatie-) oefeningen gedaan, nachtwandelingen gemaakt, noem het maar op. Uiteraard raakte Pepijn zelf zo uitgeput van deze doorwaakte nachten dat hij overdag echt niet meer te hanteren was en wij zo moe dat we niks meer trokken. Als hij een baby was geweest had je nog de truc kunnen toepassen van ‘laten huilen, dan valt hij vanzelf weer in slaap’. Maar als ‘grote jongen’ was dat geen optie. Sterker nog, hij eist op zo’n moment onze nabijheid, dus het is ook niet zo dat we hem lekker konden laten lezen in bed en zelf door konden slapen.
Nou goed, terug naar die avond toen ik de machteloze frustratie weer voelde opborrelen. Ik ging nog even bij hem liggen en hij werd rustig. Toen ik een half uur later in mijn eigen bed zowaar bijna in slaap viel, kwam hij weer. Het was inmiddels 11 uur. ‘Ik kan echt niet slapen mam. Ik voel allemaal dingen in mijn lichaam.’ Arme jongen. Maar ook: arme ik… Bram was nog op stap met vrienden, dus ik had geen ‘escape’. Hij kon echt niet slapen. De kunst was nu om me niet druk te maken en rustig te blijven. Ik ging hem nog even tien minuten voorlezen en dan zou hij vanzelf moe worden. Heel lief kroop hij tegen me aan en ik streelde zijn haren. Het leek te werken. Hij werd rustig.
SUPERALERT
Weer drie kwartier later, toen ik nog niet sliep maar wel heerlijk weggekropen onder mijn deken lag weg te dommelen, kwam hij weer (want had hem inmiddels weer naar zijn eigen bed gebracht). Nu voelde ik direct een andere energie. Hij was heel wakker, klaarwakker. ‘Onee he’, zei het stemmetje in mijn hoofd en ik voelde me zelf ook direct alert. We gingen samen naar beneden om warme melk met wat honing te drinken en ik zette een natuurfilm op. Een half uurtje later wilde ik naar boven, het was inmidddels 12 uur, maar hij weigerde en werd boos. ‘Nee, slapen lukt echt niet meer.’ En toen voelde ik het dus weer: dat ‘vertrouwde’ gevoel van machteloosheid in combinatie met frustratie en boosheid. Daar ging mijn oh zo gekoesterde nachtrust. Ik moest nu van goede huize komen om rustig te blijven: ‘adem in, adem uit’.
Ondertussen bedacht ik wat ik in godsnaam kon doen. Maar hoe lief en duidelijk ik ook zei dat we nu echt naar boven gingen, hij werd bozer. Toen knapte er iets in mij. ‘Nee Pepijn, niet weer boos!’ Die middag had ik al behoorlijk wat te verduren gehad en ik was zo blij dat we desondanks toch de dag goed hadden kunnen afsluiten. Nu, zo midden in de nacht, met een lichte hoofdpijn van vermoeidheid en vooral moedeloos van het zoeken naar oplossingen, trok ik het even niet meer. Uitgescholden worden voor kankermoeder en een schop in mijn buik waren de grens. Ik werd heel boos. En toen zette hij het op een gillen. Waarop ik nog bozer werd: ‘Je maakt Tirza wakker!’ Ondertussen vroeg ik me af: ‘hoe was ik nou weer in deze conflictueuze situatie beland?’ Gelukkig kon ik mijn eigen boosheid snel temperen en bedaarde ik. ‘Sorry’, zei ik tegen Pepijn. ‘Ik had niet zo moeten reageren. En ik snap dat het je niet lukt om te slapen, maar je moet niet zeggen dat het toch niet lukt en dat je het niet meer wilt proberen, want je moet slapen om je morgen weer goed te voelen. En mama moet ook naar bed.’ Nou, rustig werd hij niet gelijk maar toen zei ik: ‘Weet je wat, ik haal jouw matras en dan kom je bij mij op de kamer liggen.’ Zo geschiedde. Ik pakte al zijn knuffels en maakte een gezellig hoekje. Ondertussen was ik zelf klaarwakker en voelde ik de adrenaline door mijn lijf gieren. Een gevoel dat ik heel goed kende… ‘Als hij nu maar wel ging slapen…’
SLAAPDRANKJE
Ik gaf hem zijn slaapdrankje. Twee jaar geleden toen we meerdere keren per week ’s nachts wakker werden gemaakt door Pepijn en toen hij regelmatig om 5 uur ’s ochtends al klaarwakker was, kregen we alimemazine voorgeschreven door de psychiater. Het is eigenlijk een anti-allergie middel maar is sterk sederend. Pepijn wordt er (meestal) rustig van. Dus we geven het af en toe ook preventief na een drukke dag of als hij zenuwachtig is over iets. (En ja we hebben verder ook allemaal andere dingen geprobeerd: een nachtlampje, een verzwaringsdeken, deur op een kier, lang bij hem blijven liggen etc.)
Het slaapdrankje was weer mijn redding. Pepijn ging lief liggen tussen zijn knuffels in het bedje wat ik voor hem had opgemaakt op onze kamer en viel zowaar snel in slaap. Ik staarde naar het plafond en probeerde me geen zorgen te maken over deze nacht en of de slaap zou komen. Gelukkig had ik zelf nog een slaappil achter de hand (die had ik eigenlijk afgezworen want hoe brak wil je wakker worden…) maar nu was het toch een uitkomst. Samen sliepen we nog tot 8.15 uur en heb ik hem later naar school gebracht. Op dat moment kon ik nog niet weten dat hij twee weken later om 2 uur ’s nachts wakker werd en NIET meer heeft geslapen… En ik dus ook niet.
NACHTWANDELINGEN
Twee winters geleden begon het nachtbraken. Meerdere malen is Bram met hem ’s nachts gaan wandelen. Sterren kijken. In de hoop dat de frisse buitenlucht hem zou ontspannen zodat hij daarna nog lekker kon gaan dromen. Zo liep Bram ooit met hem door de villawijk vlakbij ons huis. En dat moet er toch gek uit hebben gezien om 4 uur ’s ochtends: een man in een dikke winterjas met muts met een klein jochie lopend door het pikkedonker in verlaten straten. Een vrouw in een Tesla reed langs, deed haar raampje open en vroeg enigszins verbolgen: ‘wat zijn jullie aan het doen?’ Bram reageerde: ‘we zijn even aan het wandelen mevrouw want mijn zoon kan niet slapen. Niks aan de hand.’ De vrouw droop af maar zal toch wel gedacht hebben: ‘wat moet ik hiermee?’
VICIEUZE CIRKEL
Slapen is denk ik wel de belangrijkste vaardigheid die er is. Wie niet kan slapen heeft bij voorbaat verloren. Wie het kan is gered. Wat kan je nu helemaal gebeuren als je elke avond domweg gaat liggen en verdwijnt en dat je elke ochtend een verse nieuwe dag krijgt opgediend? Als ik een talent zou mogen uitkiezen dan zou ik gaan voor goed slapen. Mijn slaapproblemen zijn grotendeels verholpen, maar het blijft een gevoelig punt. Juist omdat ik weet dat ik de wereld aan kan na een goede nachtrust en wat de negatieve gevolgen zijn van meerdere slechte nachten. Het ergste is de vicieuze cirkel waarin je terecht kan komen in zo’n slapeloze fase: afspraken in de avonden afzeggen, ’s avonds naar bed met de angst niet te kunnen slapen, brak opstaan, nog vroeger naar bed etc.
Ze zeggen ook wel dat slapen een afspiegeling van de dag is. Dus ook voor kinderen. Ook bij Pepijn is het meestal een teken dat hij niet lekker in zijn vel zit als hij slecht slaapt. Zich onrustig voelt. Dat is ook wat hij letterlijk zegt: ‘ik ben wel moe, maar voel me zo onrustig.’ Het blijkt dat 40-80% van de kinderen met autisme op een bepaald moment in hun leven moeilijkheden krijgt met slaap. Dat kan gaan om inslapen, doorslapen of parasomnie (slaapstoornissen). Het percentage is niet helemaal eenduidig, maar in ieder geval komt het vaker voor bij deze groep en ook in heftigere mate. Het heeft te maken met prikkelverwerking voor het slapen gaan of ze verwerken prikkels diep in hun slaap en zijn dus heel actief in de nacht. Maar het kan ook komen doordat kinderen met autisme minder makkelijk switchen tussen slapen en waken.
In slaap vallen heeft natuurlijk alles te maken met loslaten. Je lichaam moet zich overgeven aan ontspanning. En daar gaat het bij Pepijn vaak al mis in de avond. Zijn medicatie werkt uit en hij wordt juist heel druk. Het vraagt soms een bovenmenselijk geduld van ons. Aan het einde van een lange (werk-) dag, als je zelf moe bent en zin hebt in ‘even niks’, moet je van goeden huize komen om rustig te blijven als hij hyper is, geen contact maakt, en nog steeds niet in staat lijkt om de dingen te doen die elke avond hetzelfde zijn: tandenpoetsen, handen wassen, kleren uit. Ik zeg eerlijk dat het soms toch mis gaat: een van ons verliest zijn of haar geduld en uiteindelijk ben je alleen maar langer bezig. Zoals laatst...
BOOS
‘Boe!’ hoor ik Pepijn hard roepen. Nog een keer: ‘Boe! Mama!’ Ik spring op uit mijn bed en loop naar boven, naar zijn kamer. Eindelijk. Eindelijk heeft hij ons codewoord uitgesproken en mag ik hem komen knuffelen. Het is inmiddels 11 uur ’s avonds. Al vanaf 6 uur is het ‘bal’. Ik ben kapot. De overgang van het Paasweekend naar school is Pep zwaar gevallen. Hij had een rotdag. 'De juf was rot en de kinderen waren rot. Alles was rot.' Zoals hij het zelf zegt. Het ligt uiteraard allemaal aan de anderen. We proberen flexibel, geduldig en veerkrachtig met hem om te gaan. Ook al sneuvelt er binnen een uur een wekker, een boek, een kaars en een plant. Ik moet het geduld inmiddels uit mijn tenen halen. 'Hoe maken we hem weer rustig?' Probeer maar eens die overgang te maken van zo boos naar de rust en kalmte om te gaan slapen. Dat heeft dus uren geduurd. Vanaf half 11 hebben we hem even ‘in zijn sop laten gaar koken’ en terwijl ik zelf ook al in bed was gekropen, maar nog onrustig en verdrietig van deze heftige avond, want ‘ach dat arme mannetje’, was ik heel opgelucht toen hij mij riep.
Ooit hebben we afgesproken dat hij altijd ‘Boe!’ mag roepen als hij heel boos of verdrietig is en een knuffel nodig heeft. Het maakt op dat moment niet uit hoeveel hij al heeft gesloopt of heeft gescholden. We laten dan alles uit onze handen vallen en geven hem een dikke knuffel. Je zou het kunnen zien als zijn joker. Uitgeput met rode ogen lag hij in zijn bed tussen zijn hele berg met knuffels. Ik voelde direct dat de boosheid nu eindelijk echt helemaal gezakt was. Hij was klaar voor de nacht. De volgende ochtend hebben we (voor de zoveelste keer) een berichtje naar de juf gestuurd dat we hem wilden laten liggen omdat we hem zijn uurtjes slaap gunnen.
Iedereen weet hoeveel invloed weinig (slecht) slapen heeft op je dagelijks functioneren. Dat kan dus bij kinderen en jongeren met autisme ook van grote (negatieve) invloed zijn op het schoolfunctioneren. Maar omgekeerd ook. School kan veel invloed hebben op het slaappatroon. Op de site Kinderslaapexpert is er van alles over te lezen. Dat merken wij ook bij Pepijn. In januari en februari kreeg hij er drie klasgenootjes bij. In een klas van 9 kinderen is dat behoorlijk veel. Verhoudingen verschuiven, het geeft onrust en het maakt Pepijn duidelijk onzeker. Hij had nachtmerries over dat hij gepest werd. Goed om te lezen dat er door kinderneuroloog en somoloog Sigrid Pillen gewerkt wordt aan het ontwikkelen van een interventie die door leraren kan worden toegepast om het slapen van jongeren met autisme te verbeteren. Zij richtte ook de vereniging Kind en Slaap op.
VERTROUWEN
Gisteravond ging de overgang van dag naar nacht al iets soepeler. Hij knuffelde nog even met zijn gekko (vraag me niet hoe, maar je kan blijkbaar met een reptiel knuffelen…) en wilde nog even kletsen in bed. Een heerlijk moment van de dag als het lukt om zo met hem verbinding te maken, iets wat ik heel erg kan missen gedurende de dag omdat hij te hyper is of juist te veel in zichzelf gekeerd. Elke avond ga ik nog even bij hem kijken voordat ik zelf naar bed ga. Dan zie ik mijn mannetje met die engelachtige gloed over zijn gezicht heerlijk dromen en dan kan ik alleen maar hopen voor hem dat het bed nooit zijn vijand zal worden en de nacht nooit een eenzame leegte waarin alles donkerder lijkt dan het in werkelijkheid is. Dan wens ik hem het ontspannen gevoel van vertrouwen waarmee hij zonder nadenken onder de wol kruipt om de volgende dag uitgeslapen en met een opgeruimd gevoel de dag weer aan te kunnen.
Voor meer informatie kijk op de website Bijzonder Kind van Saskia Adriaens https://www.bijzonder-kind.nl/