Passend zwemonderwijs

Hoe fijn zou het zijn als kinderen met een stoornis in het autistisch spectrum bij elke zwemschool passend zwemonderwijs zouden kunnen krijgen?

Nog niet zolang geleden had ik voor mijn onderzoek naar de behoeften van ouders met betrekking tot de zwemlessen aan hun kinderen met ASS, een interview met Claudette. We hadden een mooi gesprek. Ze gaf een heldere inkijk in de ervaren positieve en negatieve punten rondom zwemles en nodigde mij uit mijn zwemlesbevindingen te delen in een blog. Bij dezen.

Als docent bewegingsonderwijs en psychomotorische therapie ben ik al jaren verbonden aan de zwemgerelateerde vakken aan de Calo op Hogeschool Windesheim te Zwolle. Ervaring binnen het schoolzwemmen leerde dat we alle kinderen uit cluster 4 van het speciaal onderwijs binnen twee jaar konden laten afzwemmen voor het A diploma. Opvallend was dat de kinderen bij wie het niet lukte allemaal een ASS-diagnose hadden. Op zich is dat te verklaren omdat 80% van de kinderen met ASS risico lopen op problemen met het (leren) bewegen. Maar verklaarbaar of niet, hoe fijn zou het zijn als ook deze kinderen op plezierige wijze eenzelfde zwemdiploma als hun klasgenootjes zouden kunnen halen?

Onderzoek naar structuur in de activiteiten, structuur in de tijd en organisatie, en naar zwemlesgevers met aandacht voor het kind vonden een relatie met een fijne werksfeer en plezier. Maar duidelijk bewijs voor beter leren zwemmen leverden deze onderzoeken nog niet op. Dat was voor mij de aanleiding voor verder onderzoek.

Leren zwemmen is eigenlijk leren aanpassen aan de eigenschappen van water, en deze eigenschappen zo gebruiken dat je er veilig, veelzijdig en plezierig in kunt bewegen. En met eigenschappen bedoel ik bijvoorbeeld niet dat water kan spetteren. Bovendien, niemand vindt het leuk om spetters in zijn ogen te krijgen, alhoewel ik regelmatig kinderen zie die de breking van het licht in spetters fantastisch vinden. Helaas, het kijken naar spetters of het verdragen ervan alleen, helpt niet om beter te leren zwemmen. En voor dat feit was geen onderzoek nodig.

Van belang zijn de eigenschappen van water die het leren bewegen net weer anders maken dan op het land. Je kunt bijvoorbeeld niet lopen op het water, maar je kunt er wel op drijven. Dat is best raar, toch?  En ook best raar dat het verplaatsen in water geleerd moet worden terwijl je op je rug ligt en je dus weinig kan zien en horen, of op je buik terwijl je benen steeds weer naar beneden zakken. Je zintuigen zijn (nog) helemaal niet gewend aan dat verplaatsen in rug- of buiklig.  En als je die zwembewegingen oefent op het droge, dan ervaar je niet eens dat je daarmee vooruit gaat.

Nog spannender is de opwaartse kracht, een kracht die je alleen in het water kunt ervaren. Een kracht die tegengesteld werkt aan de zwaartekracht. Daar waar de zwaartekracht je op het land stevig en stabiel laat staan, zorgt die opwaartse kracht er steeds voor dat stevig staan in borstdiep water helemaal niet meer zo makkelijk lukt. En dat elke beweging in water je even uit evenwicht brengt. De meeste kinderen passen zich snel aan dit wisselende evenwicht aan, maar de meeste kinderen zijn niet alle kinderen!

Als dat aanpassen niet zo goed gaat, dan zie je dat kinderen verstijven, veel steun zoeken, niet in dieper water willen, heel voorzichtig bewegen. Of je ziet juist te veel beweging; met elke zwemslag draait het hele lichaam mee, of er wordt vooral veel onderwater gezwommen. Als je moeite hebt met evenwicht houden, is het ook moeilijk bewegend te leren. Vergelijk het met op een bevroren pad fietsen of lopen:, alle prioriteit ligt bij vooral niet vallen, met als resultaat weinig aandacht voor de omgeving of voor leren.

In mijn onderzoek naar de ontwikkeling van de ‘perfecte’ zwemles voor kinderen met ASS neem ik alle aspecten van het leren zwemmen uit eerdere onderzoeken mee. Eén belangrijk aspect heb ik echter nog niet scherp in beeld, namelijk: wat is de behoefte van de ouders van kinderen met ASS? Waar vinden zij dat een goede zwemles voor hun kind aan moet voldoen? Welke positieve ervaringen over de zwemles willen ze graag delen, maar ook met welke negatieve ervaringen zouden we rekening moeten houden om deze voor andere kinderen te kunnen voorkomen. Graag kom ik in contact met ouders die met mij hierover van gedachten willen wisselen, zodat hun wensen en kennis kunnen worden meegenomen. Bij interesse kan gemaild worden naar p.van.t.hooft@windesheim.nl

Het interview, van ongeveer een uur,  wordt gedaan door Patty van t Hooft, docent en onderzoeker aan de Calo, Hogeschool Windesheim te Zwolle en PhD kandidaat aan de Rijksuniversiteit Groningen. Het interview is onderdeel van een promotieonderzoek dat wil bijdragen aan passend zwemonderwijs aan kinderen met ASS.  Alle informatie uit het interview wordt anoniem verwerkt.

Thuiszitter – verleden, heden en toekomst

Een angstig gevoel kruipt bij mij omhoog. Kan ik de juiste toon en boodschap vinden? Ik staar naar mijn lege scherm en er komen allerlei flashbacks en beelden naar boven. Vooral als ik kijk naar de lastige weg die mijn jongste zoon heeft afgelegd. Inmiddels is hij geen kind meer; hij wordt hij dit jaar alweer 24. Bij hem kwamen we er al kort na de geboorte achter dat hij bijzonder is. Zijn Chinese sterrenbeeld is ‘gouden draak’, dus het kon ook niet uitblijven dat mijn kind niet het reguliere pad ging bewandelen…

Toen hij 1,5 jaar oud was, werd er al een diagnose “klassiek autisme” gesteld en er waren ook uitdagingen met een spraak-taalachterstand, slaap- en eetproblemen. Dus sinds zijn 2e jaar gingen wij in een taxibusje naar het Medisch Kinderdagverblijf in Aerdenhout. In eerste instantie werd er aandachtig gekeken naar de moeder ‘die het kind niet aankon en niet kon opvoeden’. Eigenlijk wel grappig, want na de tweede dag werd ik gevraagd om juist de andere moeders bij te staan en te begeleiden omdat ik zo’n goede invloed had op de groep. Je begrijpt het al: het lag niet aan mij als moeder en het MKD kon ook geen extra ondersteuning bieden aan mijn kind. Dus gewoon ruimte maken voor een ander kind en aanmelden bij een reguliere peuterspeelzaal. En ja, je raadt het al: sinds dag 1 ging het totaal mis met de communicatie met andere kinderen en mijn kind werd na een aantal weken weggestuurd. Gedoe met andere ouders en totaal onbegrip.

Na vele gesprekken en onderzoeken werd mijn kind op 4,5 jarige leeftijd met een REC-indicatie doorgestuurd naar een cluster 4-school in Bakkum. Aan de perfecte locatie van de school lag het niet;  een kleine school aan de bosrijke rand van de duinen. Helaas heeft mijn kind hier heel wat trauma’s opgelopen en door zijn perfecte geheugen kan hij zich alles feilloos herinneren. In die tijd was er nog weinig bekend over autisme en vooral over de impact van niet-passend onderwijs. Maar deze eigenwijze moeder volgde haar moederhart en besloot toen al, zonder goedkeuring van de leerplichtambtenaar, om zoonlief van school af te halen.

Na heel wat maanden thuis te hebben gezeten kreeg mijn zoon later de kans om naar een cluster 2-school te gaan. Het was wel ver weg (meer dan een uur in een taxibusje), maar… wat een verademing zeg! Mijn zoon heeft toen in drie maanden tijd zijn spraak-taalachterstand ingehaald en hij heeft een hele veilige en fijne tijd gehad op deze school in Aerdenhout. Ik ben nog heel dankbaar dat hij hier terecht is gekomen, want anders had ik veel langer een thuiszitter gehad.

Aan het einde van groep 8 werd een reguliere VO-school voorgesteld, maar hier had ik geen goed gevoel bij. Tja, die moedergevoelens, haha. Nee, ik ging toch extra actie ondernemen en nam het initiatief om mijn zoon in te schrijven op een speciale VO-school in Haarlem. Ook hier heeft hij wel de nodige uitdagingen gehad, maar door de kleine klassen en de veiligheid heeft hij wel zijn diploma gehaald.

Als je dit leest, dan denk je vast: ‘Maar… er is weinig sprake van uitval op school en hij heeft weinig thuisgezeten’. Wat zijn jonge jaren betreft, klopt dat inderdaad. Maar dan komt het reguliere MBO in het spel. En dát heeft, op mentaal vlak, wél heel veel teweeggebracht bij mijn zoon. Het was heel verdrietig om te zien dat mijn zoon door totale overprikkeling last kreeg van slaapparalyse (slaapverlamming). Hoe angstig hij was en naast mijn bed moest komen liggen. Door de lange wachtlijsten in de GGZ zorg duurde deze periode veel te lang en gaf het mij ook een gevoel van machteloosheid. Persoonlijk ben ik nogal van de actiestand maar ja dit had ik helaas niet onder controle. Gewoon alles loslaten en vertrouwen op begeleiding van de psychiater.

Sinds zijn 16e zit mijn zoon thuis maar heeft hij inmiddels de nodige therapie en medicatie gekregen. Dit heeft er wel voor gezorgd dat er een Wajong-uitkering aangevraagd kon worden en dat de druk van de ketel kon. Mijn zoon zit nu al die jaren bij ons thuis maar hij heeft zich wel van alles zelf aangeleerd. En hij leert nog elke dag bij, op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Hij heeft een grote groep online vrienden voor wie hij de server beheert, en hij is bezig met creatieve hobby’s en reizen. Mijn zoon is zelfstandig genoeg om voor zichzelf te zorgen en we zijn nu ook bezig met een mantelzorgwoning achter ons huis. Mijn verwachtingen zijn aardig bijgesteld in al die jaren, maar ik kan nu alleen maar zeggen dat ik heel blij ben dat wij de toekomst positief tegemoet kunnen zien.

Met de invoering van Passend Onderwijs, een aantal jaren geleden, zou je denken dat er geen kinderen meer thuis hoeven te zitten. Maar niets is minder waar. Het aantal ‘thuiszitters’ blijft maar stijgen, en nog niet alle samenwerkingsverbanden kunnen de juiste ondersteuning inzetten of passend onderwijs aanbieden. De ‘thuiszitters’ hebben daarom een speciaal plaatsje in mijn hart, en ik ga voor ieder kind strijden. Ieder kind heeft recht op een veilige, inspirerende en passende onderwijsvorm. Balans en Mama Vita gaan daarom in 2024 extra aandacht schenken aan de ‘thuiszitters’, maar we hebben ook oog voor de kinderen die school een uitdaging vinden.

Alsof ik het als ouder niet aankan of zeur

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs’

‘Ik vind Pepijn helemaal niet zo ingewikkeld’, zegt een kennis nonchalant maar net serieus genoeg om mij een pijnlijk gevoel te bezorgen. Wat zegt ze hier nu eigenlijk mee? Dat wij ons aanstellen? Dat zij hem beter aankan? Ze zijn net een middagje met hem naar het bos geweest, dus fijn dat het geslaagd was. Maar ik weet nooit goed wat ik met dit soort opmerkingen moet. Ouders van zorgintensieve kinderen zullen heel goed begrijpen waarom zo’n opmerking verkeerd kan vallen, omdat het kan voelen alsof je wordt weggezet als zeur of als ouder die het gewoon niet aankan.

Eigenlijk is het vooral onwetendheid: alsof Pepijn 24/7 moeilijk gedrag laat zien. Natuurlijk niet. Sterker nog, als Pepijn ‘in groen zit’ is hij sociaal, lief, gezellig, nieuwsgierig en enthousiast. ‘Niks aan de hand’, kan je dan zeker denken. Precies daarom wordt hij trouwens ook vaak overschat (ook nog steeds door ons soms). Er zijn legio voorbeelden van kinderen met autisme of adhd (vooral meisjes) die op een reguliere school zich voortreffelijk gedragen (bijna te zou je dan dus ook kunnen stellen) en thuis flinke meltdowns hebben van hun aangepaste gedrag (lees: op hun tenen lopen). Tot ze een keer knappen en alsnog vastlopen. Zie de hoge instroom van kinderen op het speciaal onderwijs vanaf groep 5/6 en dan heb ik het nog niet eens over het aantal thuiszitters.

DAG MET EEN GOUDEN RANDJE

Laatst had ik zelf nog een topdag met Pepijn. We gingen samen op een maandag naar Burgers Zoo en we hebben urenlang contact gehad en lol. Er is geen moeilijk moment geweest. Dat is wel een uitzondering trouwens, maar het leek wel of alles meezat. De omstandigheden waren dan ook ideaal: hij had goed geslapen, het was superrustig, ik had alle aandacht voor hem, het was kalm weer, en hij houdt zoveel van dieren dus hij was superenthousiast en blij. Vroeger zou ik zelf bij zo’n dag ook gedacht hebben: ‘misschien valt het allemaal wel mee’. Maar inmiddels zijn we wat moeilijke fases, diagnoses en illusies verder, en weet ik wel beter. Het zal altijd grillig blijven.

Mijn coach Esther van Dinteren, gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen snapt heel goed waarom opmerkingen van anderen over je kind met autisme zo kunnen raken. ‘Dit is precies waar al mijn cliënten tegenaan lopen. Bij een kind met een lichamelijke beperking is het zo overduidelijk dat hij of zij zorgintensief is en dat het heel zwaar is voor de ouders, maar bij jullie niet en dat maakt het ook zo eenzaam. Iedereen wil erkenning, maar dat is lastig als niemand het echt begrijpt.’

ZOVEEL REACTIES

Precies om deze reden ben ik vorig jaar januari aan deze blog begonnen. Al bijna 20 duizend mensen hebben de site bezocht. Boven verwachting. Spannend vond ik het zeker, want als ik iets niet wilde was het klagerig overkomen, medelijden, of Pepijn tekortdoen. Dus de opluchting was groot toen ik dit soort reacties ontving:

‘Dank voor je prachtige, eerlijke blog. Je omschrijft het zo treffend en ik herken veel’

‘Mijn vrouw en ik vinden veel troost in jouw blogs over Pepijn. Het maakt dat we ons wat minder alleen voelen tussen de vanzelfsprekendheid van al die ‘normale’ gezinnen.’,

‘Wat schrijf je liefdevol over je zoon en eerlijk over hoe zwaar het kan zijn.’

Je snapt dat deze reacties behoorlijk motiverend waren om ermee door te gaan.

Het publiceren van de blogs kwam voort uit een behoefte om onze worsteling, zoektocht en dagelijkse realiteit op te schrijven. Het op een rij zetten. En ook vooral om aandacht te vragen voor al die ouders van zorgintensieve kinderen naar wie mijn gedachten vaak uitgaan: hoe houden zij dit vol? Maar ook om aan kennissen, familie en vrienden zonder emoties ‘uit te leggen’ hoe het zit. Want in gesprekken probeerde ik vaak over onze zoektocht te vertellen, over waar we tegenaan lopen, over de vermoeiende conflicten thuis, over onze zoektocht, over waarom ik me zo moe en zelfs uitgeput voel van het harde werken thuis, etc. maar meestal hield ik daar een onvoldaan gevoel aan over. Zelfs een schuldgevoel. Had ik Pepijn niet tekortgedaan? Is het wel goed overgekomen? Heb ik niet te veel geklaagd? Is het wel duidelijk dat ik vooral heel veel van hem hou en dat hij vooral ook heel lief en gevoelig is? Maar vooral: snappen mensen het echt? Er zijn toch maar weinig mensen die oprecht doorvragen. Echt willen weten hoe het zit of hoe het werkt en zonder oordeel kunnen luisteren. Dat is positief veranderd sinds deze blogs. Er is veel meer begrip gekomen en daarmee erkenning (lees: geen medelijden dus) en dat helpt ons. 

KWETSBAAR

Als opvoeder ben je kwetsbaar. Het gaat tenslotte over je grote liefde (s), je kinderen. Dat wil je goed doen. Als je een kind hebt dat niet in de pas loopt en moeilijk gedrag kan vertonen, ben je al snel geneigd om je te schamen of nog erger: om de schuld bij jezelf te zoeken. Hoe vaak heb ik wel niet gedacht: ‘wat doe ik verkeerd?’. Of: ‘ze zullen me wel een slechte moeder vinden.’ Inmiddels doe ik dat niet meer (of tenminste bijna nooit meer). Ik weet nu beter: wij doen alles zo goed mogelijk en zeker niet perfect. Net als alle ouders. Alleen is het als ouder van een kind ‘dat gewoon lekker gaat’ makkelijker om trots op zichzelf te zijn en te denken ‘dan zal ik wel iets goed doen’. Maar eerlijk is eerlijk: dan doe je het ook niet zo snel ‘verkeerd’. Ooit deelde een psychiater mij hier zijn analyse over: de meeste kinderen zijn paardenbloemkinderen (80%), die zijn veerkrachtig en kunnen tegen een stootje.  En dan heb je de orchideeënkinderen. Die zijn kwetsbaar, maar als je ze goed verzorgt bloeien ze spectaculair op.

Grondlegger van deze theorie is van de Amerikaanse professor Thomas Boyce. 'Kinderen reageren verschillend op hun ouders en op de sfeer binnen een gezin. Sommigen zijn meteen van slag als papa of mama ze een standje geeft, anderen kijken je onaangedaan aan. Een aantal kampt zijn hele leven met een kille jeugd, terwijl lotgenoten desondanks heel goed terechtkomen.’ In een notendop is dit de theorie van de zogenaamde differential susceptibility: bepaalde kinderen zijn ontvankelijker voor hun omgeving.' 

Hier zijn hele lezing over de studie: https://www.youtube.com/watch?v=FJjhE-C9wiw

Maarja, leg dat maar eens uit aan iemand die nog nooit te maken heeft gehad met een kind met autisme en aan wie je dus niet kan zien dat hij een andere (milde) aanpak nodig heeft. Dan heb je zo’n ontwapenend, bijdehand jochie op het speelplein, dat leuk lijkt mee te doen met andere kinderen en ineens slaat zijn bui om. En daar sta je dan als vader van twee schattige dochters met je oren te klapperen om wat er uit het mond komt van dat jongetje. Een botte corrigerende opmerking is dan snel gemaakt en dan moet je net Pepijn hebben. Die is die vader te lijf gegaan met zijn stok. Vervolgens stond hij kokend van woede bij ons aan de voordeur. Met een rood hoofd en een tierend en vloekend kind achter me in de gang (Pepijn was inmiddels naar binnen gevlucht) zei ik snel tegen deze man die ik alleen nog maar van gezicht uit de buurt kende, dat hij maar even mijn blog moest lezen en dat we elkaar later dan nog zouden spreken want nu wilde ik eerst mijn kind kalmeren. Een paar uur later stond hij schoorvoetend weer voor de deur. ‘Als ik dit had geweten had ik nooit zo gereageerd.’ Hij wilde het graag uitpraten met Pepijn. En dat hebben ze een paar dagen later ook gedaan (het leek mij verstandig om het eerst even te laten rusten). Hulde voor deze vader en voor Pepijn trouwens, die ook sorry heeft gezegd. Ik wil maar zeggen: meer bekendheid en vooral meer terughoudend naar kinderen die heftig reageren (lees: emotieregulatieproblemen kunnen hebben en niet per se niet opgevoed zijn) zou fijn zijn. De laatste tijd vraag ik me steeds vaker af: moet Pepijn zich altijd aanpassen of ligt er wat dat betreft ook een verantwoordelijkheid bij de maatschappij? (daarover gaat mijn volgende blog).

ZELFZORG

Terug naar de theorie dat sommige kinderen en al helemaal kinderen met autisme, overgevoelig zijn voor de omstandigheden waarin ze opgroeien. Juist daarom – realiseer ik me sinds kort nog meer – is het zo belangrijk dat wij als ouders goed voor onszelf blijven zorgen. Vandaar dat wij dit jaar inzetten op verlichting en zelfzorg. Al die therapieën, alle tijd die dat ons heeft gekost en hoe weinig het heeft opgeleverd, laten we even voor wat het is. Zelfzorg vond ik vroeger nog egoïstisch klinken, maar is misschien wel het meest sociale wat ik juist kan doen. Het is net zoals bij de veiligheidsinstructies in het vliegtuig: eerst je eigen zuurstofmasker, zodat je daarna een ander kan helpen. Ik ben erachter gekomen dat ik veel meer tijd alleen nodig heb om op te laden. En dat voelt gek, want de vrije tijd die ik over had naast werk en gezin wilde ik graag ‘effectief’ inrichten: vriendinnen zien, sporten, huishouden, gezelligheid. Ondertussen was ik helemaal vergeten dat ik ervan hou om alleen te zijn. Te schrijven, te wandelen, te mijmeren, me te verwonderen over wat ik tegenkom. Dan pas laad ik echt op.

OMA

Gelukkig hebben we mijn schoonmoeder, de lievelingspersoon van Pepijn. Regelmatig ontfermt zij zich een hele zaterdagmiddag liefdevol en toegewijd over hem. Bij haar voelt hij zich veilig. Ze neemt hem zoals hij is en doet moeite om hem te begrijpen. Alsof hij dat voelt. Dat is dus een plek waar wij hem met een rustig gevoel naar toe kunnen brengen. Maar we kunnen niet altijd bij haar aankloppen, dus we waren heel blij dat we dit nieuwe jaar goed nieuws kregen: er was eindelijk een plekje vrijgekomen bij de logeerweekenden van Be Active (gespecialiseerd in opvang voor kinderen met autisme). Komend weekend gaat hij voor het eerst daar naartoe van vrijdagavond tot zondag einde middag en dat zou dan elke maand zijn. Nu duimen dat dit goed gaat en wij elke maand een weekend lucht hebben, meer rust en tijd hebben voor Tirza, vrienden kunnen uitnodigen bij ons thuis en spontaan dingen kunnen ondernemen. En dan vooral weer opladen om ons lieve mannetje weer thuis helemaal zichzelf te kunnen laten zijn.

Hoe kom je de feestdagen door met autisme?

Orde scheppen in de 'chaos' van komende kerstweken

Je kan proberen een prikkelarm feest te vieren, maar er is geen ontkomen aan: overal in het straatbeeld, winkels, op school (zelfs op speciaal onderwijs, al is het in mindere mate) en op televisie worden kinderen alweer wekenlang geconfronteerd met versieringen, reclames, snoepgoed en nog meer prikkels. De feestdagen zorgen in elk huishouden met kinderen voor de nodige spanning en dus ook hier bij ons. Hoewel Tirza er een beetje dromend en zingend doorheen dartelt, is deze periode met Pepijn de meest uitdagende van het jaar. 

‘Wat doen jullie hiermee?' Vraagt de winkelier van de KPN-zaak verbaasd. ‘Deze is niet meer te maken.’ Met twee gloednieuwe afstandsbedieningen ga ik naar huis. Benieuwd hoe lang deze het overleven. Bestonden er maar ‘hufterproof’ apparaten, deuren en plantenpotten, dat zou wat centjes en scherven schelen. Er wordt namelijk de laatste tijd nogal veel aan diggelen geslagen, noem het emotieregulatie. Onze arme jongen kan ontsteken in razernij als hij 'in rood zit'. Vaak heeft hij daarna veel spijt en zegt hij dat hij er niks aan kan doen: 'mijn hoofd explodeerde mam'. 

 Ik kijk op onze gloednieuwe klok, de vorige heeft de zoveelste woedebui ook niet overleefd. Nog maar 6.15 uur. Dat wordt een lange dag… We hebben afgesproken dat we vanmiddag om 4 uur Sinterklaas gaan vieren (dat werd 3 uur, want het was niet meer te houden). Al drie dagen eerder dan 5 december. Maar we hebben er inmiddels alles voor over om dit achter de rug te laten zijn. En geloof me: alles wat spanning kon opleveren hebben we al tot een minimum beperkt: vorig jaar zomer, toen Pepijn nog maar net 7 jaar was, vertelden we hem dat Sinterklaas niet bestaat. Hij zette er sowieso al vanaf dat hij kon praten zijn vraagtekens bij, dus deze openbaring was een grote opluchting voor hem. (En wat blijkt: kinderen met autisme hebben gemiddeld genomen sneller door dat Sinterklaas een verkleed persoon is.)

SPANNING

We kijken geen Sinterklaasjournaal, zijn niet naar de intocht geweest en hebben maar twee keer de schoen gezet. Als Pepijn boven is, zing ik met Tirza nog wat Sinterklaasliedjes, want hij trekt het niet als we zingen. Als de kinderen boven tandenpoetsen en zich klaarmaken om naar bed te gaan, ga ik naar boven en zeg: ‘kijk nou in je schoen joh, Sint is nu al langs geweest, hij had vannacht geen tijd!’ Zo, spanning voor de nacht is er ook weer af. Sterker nog, Pepijn weet van tevoren al precies wat hij allemaal krijgt van de Sint. Zo heeft hij ‘de regie’ en kan hij het iets beter aan. Hoe minder verrassingen, hoe beter. Pepijn wilde een slang voor Sinterklaas, en dat heeft Bram gelukkig weten ‘om te buigen’ naar een ander reptiel. Dus was dit jaar zijn ‘grote’ Sinterklaaskado een gekko! Inmiddels staat er een terrarium op zijn kamer met alle benodigdheden (levende krekels, sprinkhanen en maden om te voeren). Geweldig om te zien hoe teder hij omgaat met dieren en hoe bovenmatig geïnteresseerd hij is in alles wat beweegt.

Tirza slikt deze periode als zoete koek. Ze weet niet beter. Ze negeert alle opmerkingen van Pepijn die voortdurend roept: Sinterklaas bestaat toch niet! En dan zegt ze heel laconiek: echt wel, ik heb hem zelf gezien. Zij WILT graag geloven. Zij houdt van het hele fantasieverhaal. Zingt de hele dag Sinterklaas- of kerstliedjes. Maakt zich niet druk over wat ze allemaal zou kunnen krijgen en roept bij alles: dat wilde ik altijd al hebben! 

DE TELEURSTELLING VOORBIJ

Zelf heb ik hele warme herinneringen aan het Sinterklaasfeest. Vond het spannend, gezellig en leuk. Liedjes zingen, gedichten schrijven, in de kou staan kijken of we een Piet zagen, pepernoten, open haard aan en schoen zetten. De teleurstelling die ik voorgaande jaren voelde als het bij ons niet zo gezellig kon gaan, heb ik gelukkig kunnen parkeren. Wij vieren het op onze eigen manier en dat is dan maar zo. En het moet gezegd: het was oprecht een gezellige middag. Pepijn was superlief en blij en wij dus ook: missie geslaagd. Wel jammer (voor hem en voor ons) dat er de dag daarna toch nog een flinke meltdown kwam. Dit keer zelfs zo erg dat ik tot overmaat van ramp een totaal onbereikbare Pepijn heb meegenomen in de auto om hem te kalmeren. Dat werkte. We kunnen onszelf dit jaar in ieder geval niet ‘verwijten’ dat we iets niet goed hebben gedaan. De spanning is sowieso teveel. Dan nog: we koesteren vooral de mooie herinnering aan een geslaagde Sinterklaaspakjesmiddag. 

En dan staan de kerstdagen en die ellenlange kerstvakantie nog voor de deur met als klapper op de vuurpijl: oudejaarsnacht. De laatste jaren heb ik vaak gewenst dat ik in een hutje op een hei in een diepe winterslaap kon vallen zodat het snel weer februari was. Met het voorjaar voor de deur en in het school- en werkritme voelt het een stuk overzichtelijker. Nooit verwacht dat ik dit zou zeggen trouwens, want ik heb zelf altijd zo van de winter en de feestdagen gehouden: alle gezelligheid, lichtjes, donkere dagen, kaarsjes, lekker eten, kneuterigheid, familie, kerstboom… Voor kinderen met autisme is het anders. Feestdagen zijn heel ingewikkeld: veel prikkels, onvoorspelbaarheid en veel ‘lege’ momenten. 

VOORSPELBAARHEID EN VEILIGHEID

Inmiddels ben ik er ook van overtuigd dat de seizoenswisselingen en deze donkere dagen veel effect hebben op de gemoedstoestand van Pepijn. Hij wordt niet letterlijk somber, maar is duidelijk meer geïrriteerd, nog minder flexibel en heel licht geraakt. Als echt ‘buitenkind’ moet hij zich vaker binnen vermaken en dat helpt ook niet. Dus raadde de psychiater laatst lichttherapie aan (‘baat het niet dan schaadt het niet’). Dus zit Pepijn nu sinds een week ‘s ochtends een half uur voor een felle lamp. Duimen dat het iets doet!

Maar toch, ondanks dat we het pittig vinden hier thuis, we zijn inmiddels gepokt en gemazeld door voorgaande winters. Daardoor 'overviel' de heftigheid van deze tijd ons dit jaar minder en waren we in die zin 'voorbereid'. En Pepijn heeft gelukkig ook langere periodes waarin hij zich zelf kan vermaken binnen en dat geeft rust. Verder aan ons als ouders vooral de taak om orde te scheppen in de chaos van komende weken (Tirza is ook nog jarig op 30 december). We moeten voor Pepijn zoveel mogelijk voorspelbaarheid en veiligheid creëren. Kerstavond ga ik alleen met Tirza naar mijn familie. Op eerste kerstdag zijn we alleen met elkaar en houden we het simpel. En dan lunchen we op tweede kerstdag wel met het andere deel van de familie bij ons thuis zodat Pepijn zich eventueel kan terugtrekken. Voor de rest van de vakantiedagen zijn we al begonnen met een ‘schema’ om zoveel mogelijk lege momenten te voorkomen, om te kijken wie welke dag met wie optrekt en om overzicht te creëren. Twee jaar geleden was ik er nog verdrietig over dat we niet ‘gewoon’ gezellig met elkaar de kerstvakantie konden vieren. Nu denk ik: het is zoals het is en er zijn gelukkig genoeg mooie, fijne momenten. Wat dat betreft is het leven met een kind met autisme (en adhd) vooral een proces van leren en accepteren en verwachtingen voortdurend bijschaven.

INFO

Als je vrije tijd bekijkt door de ogen van een kind met autisme, zie je een berg van informatie (heel veel verschillende mogelijkheden). Eerst moet die berg met informatie verwerkt worden en de lijntjes moeten uit de knoop worden gehaald, om vervolgens op een rijtje te krijgen wat al de verschillende opties zijn. Als dat gebeurd is, moet er ook nog een mening over gevormd worden, want de vraag is: “Wat vind ik leuk om te gaan doen?” Om erachter te komen wat leuk is, wordt er in het geheugen gezocht naar een cirkeltje dat al gevormd is tijdens een andere situatie. Als het cirkeltje aanwezig is en het is een positief cirkeltje, dan is de keuze snel gemaakt. Bestaat er echter nog geen cirkeltje, dan gaat dat weer veel energie kosten en is de kans groot dat er verzet optreedt. (bron: Koekie)

De zachte herfstwind streelt mijn wangen. De ochtendlucht is droog en fris. Het lijkt alsof de bomen om me heen hun adem inhouden. Stilte is mijn beste vriend tijdens deze dagelijkse wandeling. Steeds vaker voel ik in mijn onderbuik kalmte en rust. Ze liggen tegen elkaar aan in een warm bed van vertrouwen. Helaas blijft de hoofdpijn als een dreinende peuter op de achtergrond zeuren. Toch straks maar weer even liggen. Al meer dan een maand kom ik vertraagd mijn dagen door. Hoe lang nog voordat ik weer ben opgeladen?

‘Uit onderzoek blijkt dat bij ouders van kinderen met autisme vaak eenzelfde stressbelasting wordt ervaren als bij soldaten in oorlogstijd. Voor het brein maakt het niet uit of er een daadwerkelijke levensbedreiging is of dat het gevoel is. Je systeem maakt dezelfde stresshormonen aan bij chronische stress door je gezinssituatie. De gevolgen voor mentale en fysiek gezondheid worden enorm onderschat’, lees ik op de site van de autisme academie. ‘Geen ouder van een kind met autisme uitgezonderd.’

(meer hierover in: Lee A. Wilkinson, ‘Mothers of Children with Autism Experience high levels of stress and fatigue.’)

AFKEER

Hoe vaak ik wel niet thuis met een knoop in mijn buik zit. Straks gaat het mis. Alert, altijd alert. De alertheid zit in mijn vezels. Ik ga op mijn handen zitten. Adem in, adem uit. Ik trek het niet meer. Weer een niet-geslaagde middag. Weer een escalatie. Ik voel de teleurstelling in mijn buik. In mijn keel zit een brok. Zoveel liefde voor mijn mannetje, maar zoveel afkeer inmiddels van zijn agressie, onvoorspelbaarheid en de impact op het gezin. Mijn hoofd voelt zwaar en intens moe. De radertjes in mijn hersens stoppen niet: wat kunnen we anders doen, beter doen?

Milde long-covid dacht ik anderhalf jaar lang. Ook de huisarts dacht dat het goed zou kunnen dat ik restklachten van corona had. Rustig aan doen dus maar. Ik begon met meditaties en hield de avonden vaak rustig. Af en toe waren er wel nog oplevingen. Dan voelde ik de energie door mijn lichaam razen alsof het nooit was weggeweest. Dan hield ik gezellige avonden vol zonder hoofdpijn of energielek en voelde ik me goed. ‘Dus het valt allemaal toch wel mee’, dacht ik dan. Maar steeds vaker kreeg ik de volgende dag de kater (niet van de alcohol…). Nu terugkijkend weet ik dat het geen gezonde energie was, maar vooral adrenaline. Daardoor kon ik scherp zijn tijdens mijn werk en snel denken en handelen. Het was mijn overlevingsstrategie. Ook al had ik afgelopen anderhalf jaar al gas teruggenomen door minder vaak 's avonds af te spreken en elke dag (even) te mediteren, het bleek niet genoeg. Waarschijnlijk heb ik jaren op die adrenaline geleefd en daarvan herstel je niet zomaar weet ik nu.

ZORGEN

De lichamelijke klachten bleven. De energieke dagen werden minder en korter. Ik kreeg steeds meer behoefte aan alleen zijn. Zelfs mijn uitlaatklep sporten ging moeizamer door duizeligheid. Ondertussen stopte het thuis niet: confronterende (en frustrerende) therapiesessies bij Altrecht, onzekere diagnosetrajecten, zoeken naar juiste medicatie, pgb aanvragen (breek me de bek niet open), zoeken naar geschikte naschoolse opvang en ga zo maar door. Dan nog de dagelijkse realiteit van op eieren lopen, woedebuien incasseren, rustig blijven en tot tien tellen tot je niet meer kan, zorgen over nu, gisteren en morgen. 

Dit voorjaar kantelde de extreme moeheid naar een gevoel van echt niet meer kunnen. Weer naar de huisarts. Meerdere ijzerkuren mochten niet baten, het tekort bleef laag. Net als die knieblessure die maar niet herstelde. Of mijn ogen die ineens niet meer konden scherpstellen als ik de krant las. Niet gek, bleek toen ik in augustus de uitslag kreeg van de sportarts van het UMC, naar wie de huisarts mij inmiddels had doorgestuurd. Uitslag: zwaar overbelast. Advies: paar maanden rustig aan doen en herstellen. En niet sporten, want mijn hartslag mocht zo'n 6 tot 12 maanden niet boven de 90 komen. Slik.

Hard werken en levenslust. Daar identificeerde ik me altijd mee. Vaak geprezen om mijn doorzettingsvermogen, dus die zette ik graag in. Niet willen falen. Laten zien dat ik ervoor ga, dat ik erbij ben, betrokken en loyaal. Op elk terrein. Met in mijn achterhoofd het credo van mijn hardlooptrainer uit mijn tijd als topsporter om ons aan te sporen door te gaan bij verzuring: ‘je kan meer aan dan je denkt.’ Daarmee buffelde ik ook in mijn dagelijkse leven door. Nooit geleerd om echt voor mezelf te zorgen. Om luieren niet te verbinden aan schuldgevoelens. De onzekerheid kroop als een slang door mijn lijf: ze (geen idee wie of was het vooral mijn eigen kritische stemmetje?) zouden me vast een aansteller vinden als ik nu zou toegeven dat mijn energie op was. Dat ik niet zomaar kon stoppen met werken had zich als een zekerheid in mijn hoofd vastgezet, iets anders was ondenkbaar. 

Al nachten lag ik ervan wakker. Paniek voelde ik: ik kon toch niet alles uit mijn handen laten vallen? Maar deep down wist ik het eigenlijk al sinds het voorjaar. Had ik mezelf mentaal al voorbereid op dit scenario: met ‘even bijkomen’ ging ik niet herstellen van jarenlange stress en te weinig herstelmomenten. Blijkbaar was dit 'bewijs' van een arts overtuigender voor mij dan alle alarmsignalen van mijn lichaam.

RODE VLAG

Mijn kersverse burn-out coach Esther van Dinteren is gespecialiseerd in het begeleiden van ouders van zorgintensieve kinderen en sinds kort mijn reddingsboei. Zij laat het duidelijk zien: stress is niet per se ongezond. Vermoeidheid kun je overheen komen. Soms over je grenzen gaan moet kunnen. Het gaat allemaal om de balans. Als je steeds maar weer oplaadt, herstelt en bijkomt dan is er niet zoveel aan de hand. Dus ‘druk, druk, druk’ betekent niet dat je overspannen of zelfs burnt-out raakt. 

Het zijn de dagelijkse stress, zorgen, teleurstellingen, machteloosheid, het zoeken naar vertier voor Pepijn in de weekenden, en het voortdurend ‘aan-staan’ waar ik van ben leeggelopen als een ballon. En ik ben niet de enige: meer dan 60% van de ouders met kinderen met autisme komt overspannen of zelfs met een burn-out thuis te zitten, blijkt uit cijfers. Esther zegt daarover: ‘De onvoorspelbaarheid en de woede-uitbarstingen van je kind veroorzaken zoveel stress. Juist daarom moet bij huisartsen een rode vlag uitgaan als ouders, vooral moeders, van kinderen met autisme aankloppen bij de huisarts met lichamelijke vage klachten.'

Als ik dus thuis niet voortdurend zo alert had hoeven zijn afgelopen jaren, als vakanties ontspannen waren geweest, weekenden vaker vanzelfsprekend gezellig, avonden rustig, nachten voldaan, dan was ik niet zo opgeraakt. Toch heb ik deze situatie vooral aan mezelf te danken. want juist mijn levenslust en het feit dat ik mijn werk zo leuk vind hebben ervoor gezorgd dat ik altijd maar doorging. En ja, ik had veel eerder naar mijn lichaam moeten luisteren. En als mijn werk niet zo lang onzeker was geweest door kortlopende contracten en freelance-klussen dan had ik niet zoveel onrust ervaren. Als ik eerder het ideaalplaatje van een harmonieus gezin had losgelaten had ik niet zoveel teleurstelling gevoeld. Als ik vaker moeite had gedaan om alleen te zijn had ik wellicht meer ruimte in mijn hoofd gevoeld. En als ik vaker op de pauzeknop had gedrukt bij vermoeidheid in plaats van op het gaspedaal omdat ik er vooral heel graag aan voorbij wilde rijden, dan had ik er niet zo bij gezeten als nu. Alsof je heel lang een elastiek aantrekt en verder en verder tot die knapt.

Het voelde wrang om juist datgene waar ik plezier en voldoening uithaal: werken, sporten, etentjes en feestjes, even te stoppen. Toe te geven dat het niet meer gaat. Maar het zijn de enige knoppen waar ik aan kan draaien, thuis gaat het gewoon door. Door de warme reacties van mijn werkgever en omgeving is het calvinistische stemmetje in mijn hoofd gedempt en voel ik vertrouwen in de toekomst.

ALLES IS EEN FASE

Het leven raast ondertussen door en ik sta al een tijdje ‘stil’. Vertraagd kom ik sinds eind september mijn dagen door. Af en toe yoga. Lezen, veel lezen. Een lunch met een vriendin. Het is snel teveel. Nog meer rust dan. Hoe kan het dat de tijd veel langzamer gaat? Alsof er meer minuten in een uur zitten. Meditatie. Sauna. Staren naar die prachtige, grote eik in onze voortuin (het is alsof ze over me waakt). Soms ga ik bellen, wassen, boodschappen doen of schoonmaken. Tot mijn hoofd uit elkaar knalt of de energie weer op is. Ik ga weer even liggen. Heb er genoeg van. Een wandeling door het bos zal me goed doen. Stilte is mijn beste vriend. Ik kan het eigenlijk best wel heel goed vinden met mezelf.  En eigenlijk sta ik helemaal niet stil: alles stroomt. Bestaat er zoiets als kaal geluk? Geur- en reukloos. Zonder fratsen. Gewoon door te zijn. Ik geniet van het alleen zijn en bedenk me: alles is een fase. 

Saskia Adriaens

Zie voor meer informatie de website Bijzonder Kind https://www.bijzonder-kind.nl/

Het experiment: de camping

De scheldwoorden gaan onder mijn huid zitten

‘Mama wat is grof taalgebruik eigenlijk?’ Ik frons mijn wenkbrauwen en er schieten direct allerlei gedachten door mijn hoofd. ‘Dat is wat jij de hele dag door doet schat’, zeg ik en ik vervolg: ‘Hoezo, wie zegt dat?’ Pepijn zegt niks meer, maar ik weet al genoeg. ‘Heeft een van de ouders een opmerking daarover gemaakt?’ Hij knikt ja.

Het is een heus experiment gebleken: kamperen. Mijn eigen jeugdherinneringen aan ellenlange dagen struinen op een camping met mijn nieuwe vakantievrienden, het buitenleven en gevoel van vrijheid zitten nog vers in mijn geheugen.  Dat leek me nou zo leuk voor mijn kinderen. Maar afgelopen jaren durfden we het nog niet aan om Pepijn bloot te stellen aan het campingleven, want zo vroeg wakker, opstandig gedrag, teveel prikkels, gedoe met andere kinderen. We zagen het niet zitten. Dit jaar wilden we het toch wel eens proberen en dat hebben we geweten.

WOORDEN ZIJN OP

Beneden horen we rumoer en gelach. Alsof er geen tijd bestaat. Leven en laten leven. De zorgeloze uitbundigheid speelt zich voor onze neus af. Alsof het ons uitlacht in ons gezicht.  Een bonte mix aan gezinnen met voornamelijk jonge kinderen stookt ’s avonds met elkaar vuurtjes, bakt pizza’s, houdt talentenjachten en speurtochten. Enigszins murw geslagen zitten Bram en ik naast elkaar. Als ik probeer iets te zeggen, er woorden aan te geven, slik ik het toch maar weer mompelend in. Woorden kunnen soms helend zijn en inzicht bieden. Maar er is al zoveel gesproken, getroost en geanalyseerd. Soms zijn er geen woorden meer over. Of ze zijn te confronterend. Alsof ze een licht schijnen op precies datgene waar je je ogen voor wilde sluiten. We lachen even lief naar elkaar. Bemoedigend. Een lach waarmee je alleen maar even wil laten weten: ik zie jou, ik snap je. Lotgenoten.

(WAARSCHUWING: hieronder volgt grof taalgebruik)

Ik staar voor me uit. In de verte steken naaldbomen fier hun toppen de lucht in. Zij laten zich niet omwaaien. Voelde ik me maar zo onverwoestbaar, zo diepgeworteld. De scheldwoorden zijn onder mijn huid gaan zitten. Ook thuis heb ik er veel moeite mee, maar kan ik er makkelijker van weglopen. Hier zo ‘out in the open’, wat een camping nou eenmaal is, is dat geen optie. Godverdomme, kankermoeder, kutkind, rot op, hou je bek, ik haat je, etc etc. En dat soms uren achter elkaar. Ik kan je vertellen: daar word je gek van. Dat gaat onder je huid zitten. Ik hoor je gelijk denken: ‘dan bestraf je dat toch? Dat kan echt niet!’ Maar was het maar zo makkelijk.

EMOTIEREGULATIE

Deze verbale agressie, want dat is het, heeft te maken met het reguleren van emoties. Of beter gezegd: het moeilijk vinden om die emoties te reguleren (emotieregulatieproblemen). Dat kan zich uiten in de vorm van boosheid en antisociaal gedrag, externaliserend noemen ze dat. Maar het kan ook naar binnen slaan in de vorm van angst, verdriet of depressie, dat heet internaliserend. Bij Pepijn is het altijd externaliserend geweest. Toen hij nog niet goed kon praten heeft hij een fase heel veel geschreeuwd. Gewoon in huis, uit het niets, en dan schrok ik me rot, of op straat, of zomaar tegen auto’s, scooters en mensen. Ik zie hem nog zitten op de fiets met de handen op zijn oren schreeuwend achterop door die drukke stad (was een hele goede reden om te verhuizen naar een dorp in het bos). Hij heeft ook een tijd letterlijk om zich heen geslagen. Ik heb zelfs meegemaakt dat hij in de Hema zomaar een wildvreemde vrouw ging slaan. Toen kwam er de fase van het spugen. Voortdurend. De televisie zat onder, achter de bank zaten vlekken, de spiegel, de vloer. Gek werden we ervan. Sinds een jaar is het dus vooral verbaal geweld geworden.

We hebben het al verschillende keren met de psychiater besproken en zijn antwoord is dan: ‘Niks aan te doen, zal weer een fase zijn en gaat vast over.’ We hebben het voorgelegd aan de psychotherapeut van Altrecht. We moesten er toch maar 'directiever' mee omgaan (eerder kregen we adviezen dat we het zoveel mogelijk moesten negeren). Maar het was toch beter als we er wel consequenties aan verbonden. Makkelijker gezegd dan gedaan. Want dan ben je de hele dag bezig! Ik heb er zelf nu voor gekozen om alleen directief te reageren als het schelden duidelijk richting een persoon is. Na drie waarschuwingen pak ik de I-pad af. Maar vaak genoeg doet hij het niet zo bewust en is het zoveel dat je niet eens de tijd hebt om te waarschuwen of er is er geen I-pad die ik kan afpakken (het heeft al helemaal geen zin om te zeggen: dan mag je vanavond (oftewel over een paar uur) niet op de I-pad). Maar als hij naar buiten gaat, ben ik er alert op en waarschuw ik hem: ‘Je weet het Pepijn, als je gaat schelden kom je mee naar binnen.’ Eerlijk gezegd is de realiteit: dweilen met de kraan open.

ONVOORSPELBAAR

Goed, terug naar de vakantie. Eerst zitten we een week in een huisje in Normandië. Ook daar is het al grillig. Hij kan zich niet goed zelf vermaken, wil voortdurend nabijheid en aandacht. Ook ’s nachts. Pepijn kan niet alleen slapen en om te voorkomen dat we elke nacht allemaal wakker worden, gaat Bram bij hem liggen. Hij blijft vroeg wakker worden, elke ochtend tussen 5 en 6 uur staat hij aan. De nachten zijn te kort, zien we terug in zijn gezicht en buien. Het gedrag wordt nog onvoorspelbaarder. Gevolg: continu ruzie met zijn zusje en we lopen allemaal weer op eieren.

Natuurlijk zijn er ook leuke momenten. Zoals die middag toen Pepijn en Tirza samen speelden en zelfs voor ons gingen optreden (kijk die ouders glunderen), toen ze gingen ponyrijden (en wij anderhalf uur lang braaf meeliepen, Bram op zijn slippers snakkend naar een koud biertje, haha), toen we speelden in de golven van de koude zee (ik haat koud water dus dat is blijkbaar erg lachwekkend), toen ik samen met Pepijn ging midgetgolven (allebei lekker fanatiek), toen het eb bleek en we heel veel krabbetjes zagen lopen tussen de rotsen en we ze makkelijk konden vangen (of nouja, ik keek vooral geamuseerd toe) en toen we slakjes in schelpen gingen proeven (leven ze nog?!). Al deze mooie momenten koester ik en stop ik in dat doosje waar die fijne meivakantie nog in zit. 

FRANSE LUCHTEN

Tweede week: de camping dus, in midden-Frankrijk. Het experiment. Mijn adem zit al dagen hoog in mijn lijf. Ons gezin wordt gedomineerd door de wispelturige buien van Pepijn. Ik kan er moeilijk afstand van nemen. Waar is mijn filter? Als hij vrolijk is, blijf ik alert (‘vluchten, bevriezen of vechten’), want het kan elk moment weer omslaan. Er is geen dag dat we als gezin met elkaar wegglijden in ontspanning. Mijn gevoel is inmiddels net zo grillig als de Franse luchten. Frisse witte plukjes worden afgewisseld met donkergrijze, onheilspellende wolken en af en toe sijpelt er wat roze lucht doorheen. Tot we onverwachts worden overvallen door enorme onweersbuien.

Het moet gezegd: de kinderen vinden het geweldig hier. Slangetjes en kikkers zoeken in het meer, struinen met hun nieuwe campingvrienden, in de tent schuilen tijdens onweer. Wat een avonturen. Maar terwijl Tirza zich vermaakt bij de knutselclub of in de speelschuur, blijft een van ons erbij als Pepijn bij het meertje speelt. Monomaan gefocust op het vissen van de kikkers en slangen, heeft hij inmiddels een troep jongens om zich heen verzameld die vol ontzag kijkt hoe hij - met zijn blote handen desnoods - soepel al die beestjes vangt en verzamelt. Maar het moet allemaal op zijn voorwaarden. Dus het groepje dunt al snel uit tot er een jongen overblijft. Met Max gaat het spelen samen goed.

BOKSBAL

We komen er dus zowaar aan toe om regelmatig bij dat meertje een boek te lezen. Heerlijk. Maar daar tegenover staat dat de harmonieuze momenten met het gezin hier op de camping zijn geslonken tot nul en het contact met Pepijn ver te zoeken is. Het is duidelijk dat deze camping hem opslokt. Hij moet zich verhouden tot al die nieuwe kinderen, alle geluiden, al die leuke dingen. Dus wij worden als gezin de boksbal. Hij kan niet meer lief zijn tegen ons. Het naar bed gaan is het dieptepunt van de dag. Totaal overprikkeld zijn we uren bezig om hem rustig te krijgen. Natuurlijk wil hij ook naar de avondactiviteiten. Maar dan is zijn medicatie uitgewerkt en hebben we om 10 uur een hyper stuiterbal die niet kan slapen en weer voor zessen wakker wordt en de volgende dag nog minder te genieten is. Het is te veel. Teveel gevraagd. Van hem. Van ons. En ik schaam me inmiddels dood voor mijn campingburen…

Tijdens al deze campingoverpeinzingen, realiseer ik me ineens dat de baby aan de overkant eindelijk stil is. Terwijl het gezellige (maar best irritant als je er niet aan mee kan doen) rumoer beneden nog volop aan de gang is, maken de jonge vader en moeder – net nog samen druk in de weer met flesjes en luiers - samen liefdevol een zwijgzaam dansje voor hun tent. Ontroerend. Alsof ze alleen op de wereld zijn met als enige zorgen de huiltjes van de baby: is het slaap, een poepluier of is het honger? Hoe heb ik me daar ooit druk over kunnen maken?  

OPLUCHTING

Dan kijken Bram en ik elkaar aan: zullen we gewoon al morgen vertrekken? Zonder er al te veel woorden aan vuil te maken, pakken we de volgende ochtend eensgezind onze spullen in. Wat een opluchting. We gaan eerder weg. Opvallend: er wordt door beide kinderen niet geprotesteerd tegen dit eerdere vertrek, we zitten na een zonnige ochtend spelen in de auto en Pepijn is rustig. We slapen die avond in een prachtige ‘gite’, zwemmen in een meertje waar we de enigen zijn, gaan in een uitgestorven dorp op een terras nog heerlijk eten en we hebben zelfs lol! Pepijn laat zich weer knuffelen, maakt weer contact met ons en scheldt minder. Na vijf turbulente dagen hebben we ons mannetje terug en rijden we richting het regenachtige noorden. Naar huis.