Veel ouders realiseren het zich niet meteen, maar als je zorgt voor een kind met autisme, ben je óók mantelzorger. Je biedt vaak intensieve, dagelijkse zorg die verder gaat dan wat “gebruikelijke opvoeding” is. Daarom mag je in veel gemeenten jaarlijks het mantelzorgcompliment aanvragen.
Bij die aanvraag wordt vaak gevraagd om te beschrijven welke zorg je verleent. Dat kan best lastig zijn, omdat veel van wat je doet zo vanzelfsprekend voelt. Hieronder vind je praktische tips om jouw zorg helder te verwoorden, opgesplitst in fysieke zorg en mentale/emotionele zorg.
1. Fysieke zorg: meer dan alleen praktisch helpen
Fysieke zorg gaat niet alleen over medische handelingen. Bij autisme zit dit vaak in begeleiding, ondersteuning en extra hulp bij dagelijkse activiteiten.
Denk bijvoorbeeld aan:
Begeleiding bij persoonlijke verzorging (aankleden, douchen, tandenpoetsen)
Structuur bieden bij eten en drinken (bijvoorbeeld bij eetproblemen of prikkelgevoeligheid)
Ondersteuning bij slapen (inslaaprituelen, nachtelijke onrust, toezicht)
Begeleiding buitenshuis, zoals:
Naar school brengen of ophalen
Meegaan naar afspraken (arts, therapie, schoolgesprekken)
Continue beschikbaarheid
Toezicht om escalaties te voorkomen (bij vriendjes, broertjes en zusjes)
Aanleren en herhalen van vaardigheden
Helpen bij overprikkeling:
Rustmomenten creëren
Een veilige omgeving aanpassen aan prikkels (geluid, licht, drukte)
Tip voor de aanvraag:
Beschrijf niet alleen wat je doet, maar ook hoe vaak en waarom dit nodig is vanwege het autisme. Dat maakt duidelijk dat het om structurele zorg gaat.
2. Mentale en emotionele zorg: vaak onzichtbaar, maar intens
Mentale en emotionele zorg is minstens zo belangrijk, maar wordt vaak onderschat, juist omdat het niet altijd zichtbaar is.
Voorbeelden van mentale/emotionele zorg:
Je kind helpen omgaan met emoties, angst of stress
Ondersteuning bij overprikkeling, meltdowns of shutdowns
Continu alert zijn op signalen van overbelasting
Uitleg geven over sociale situaties en verwachtingen
Structuur, voorspelbaarheid en veiligheid bieden
Je kind geruststellen bij veranderingen of onverwachte situaties
Bemiddelen tussen je kind en de buitenwereld (school, familie, vrienden)
Daarnaast draag je als ouder vaak ook de mentale last:
Voortdurend plannen en vooruitdenken
Zorgen over de ontwikkeling en toekomst van je kind
Regelzaken rondom zorg, school en begeleiding
Altijd “aan staan”, ook als je zelf moe bent
Aanvragen en afstemmen van hulp
Impact op jullie leven
Dit hoeft niet dramatisch, maar wel eerlijk:
• beperkte mogelijkheden om te werken
• weinig ruimte voor ontspanning
• constante mentale belasting
Tip voor de aanvraag:
Durf te benoemen hoeveel mentale energie deze zorg kost. Dat je niet alleen doet, maar ook draagt.
3. Maak het persoonlijk (maar niet ingewikkeld)
Je hoeft geen medische termen te gebruiken of het mooier te maken dan het is. Gemeenten willen vooral begrijpen:
Dat de zorg structureel is
Dat deze zorg meer vraagt dan normaal ouderschap
Dat jij hierdoor minder ruimte hebt voor werk, rust of jezelf
Een paar concrete voorbeelden uit jullie dagelijks leven maken vaak al veel duidelijk.
Hoeveel uur per dag/week en ook ’s avonds, ’s nachts of in het weekend
Voorbeeldtekst (kan je aanpassen)
Wij verlenen als ouders dagelijks intensieve en structurele zorg aan ons kind met autisme. Deze zorg gaat verder dan gebruikelijke opvoeding en bestaat onder andere uit begeleiding bij prikkelverwerking, het bieden van structuur en voorspelbaarheid, ondersteuning bij emotie- en gedragsregulatie en voortdurende aansturing in het dagelijks functioneren.
Daarnaast coördineren wij de zorg, onderhouden wij contact met school en hulpverleners en zijn wij voortdurend beschikbaar om escalaties en overprikkeling te voorkomen. De zorg is dagelijks en tijdsintensief en heeft grote invloed op ons gezinsleven en werkmogelijkheden.
Zorgen voor een kind met autisme is waardevol, liefdevol én intens. Het mantelzorgcompliment is geen “extraatje”, maar een erkenning van alles wat jij dag in en dag uit doet. Vaak zonder pauze. Twijfel dus niet om het aan te vragen. Jij mag gezien worden als mantelzorger.
Met hartelijke groet,
Petra Dekker
Regiocoördinator Mama Vita