Om 10 uur al overprikkeld in de klas

Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

De wind suist langs mijn oren. Ik heb een lekker ritme te pakken. 26 kilometer per uur gaan we. De afstand lijkt gek genoeg steeds korter te worden. Elke dag fietsen we vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist. Naar speciaal onderwijs, SO-cluster 4, voor leerlingen met ernstige gedragsstoornissen en/of psychiatrische problematiek. Pepijn zit lekker cosy in de bak voor mij en lijkt ervan te genieten. Meedeinend op het ritme van de fiets. Even een momentje voor zichzelf.

Met gemengde gevoelens pak ik ’s ochtend de gloednieuwe bakfiets, speciaal aangeschaft voor deze gelegenheid. Geparkeerd aan het plein naast het schattige buurtschooltje, waar Pepijn zijn schoolcarrière begon. Die was van korte duur. Al na 10 dagen kregen we te horen dat hij niet te hanteren was. Juf Sanne, een zachtaardige kleuterjuf met blonde pijpenkrullen, zat met tranen in haar ogen te vertellen dat ze Pepijn niet aankon. Dat hij om half 10 ’s ochtends al overprikkeld leek en ging schreeuwen. Dat hij niet luisterde en niet meedeed met de groep. Dat ‘andere kinderen niet veilig waren’.

CHAOS

Probeer het je even voor te stellen: je loopt door de voor jouw onbekende gangen van een school. Felle fluorescerende lichten, een kakofonie aan echoënde geluiden, rinkelende bellen, kinderen en mensen die elkaar aanstoten, vreemde geuren, geduw bij de jassen. Het is een onoverzichtelijke chaos. Je komt het lokaal binnen en moet een hoek kiezen waar je mag spelen. Maar je moet snel zijn, want ‘wie het eerst komt, wie het eerst maalt’. Helaas, de bouwhoek zit al vol. De school is nog niet eens begonnen en je hoofd lijkt al uit elkaar te barsten. Mama geeft je een knuffel en zegt: ‘Veel plezier vandaag schatje.’ En daar zit je dan: tussen 27 andere kinderen op een stoeltje en je moet stil zijn en stilzitten.

Deze overprikkeling aan geluid en informatie verwerkt het autistische brein niet zomaar. Het is een grote bron aan stress en leidt bij kinderen met ASS vaak tot ‘ontregeld’ gedrag (sociaal onacceptabel gedrag). Sommige kinderen zullen zich in extreme mate terugtrekken en zelfs stoppen met praten. Andere kinderen, zoals Pepijn, laten meer externaliserend gedrag zien: uiten op een extreme manier hun emoties. Maar dat begrepen wij toen nog allemaal niet. En de juffen en intern begeleider hadden hier duidelijk ook geen kaas van gegeten. Het was vooral: ‘Wat is die Pepijn toch lastig.’

Al na een maand zaten we in een zogenaamd ‘groot overleg’. De school was ‘handelingsverlegen’. Een diplomatieke manier om te zeggen: jouw kind kan niet langer op deze school blijven. En dat terwijl we voor de zomervakantie nog hadden aangegeven dat zo’n kleuterklas met meer dan 20 kinderen waarschijnlijk te veel voor Pepijn zou zijn. Gepokt en gemazeld waren we tenslotte al door onze ervaringen op de kinderopvang en peuterspeelzaal. Dus we vroegen om extra begeleiding voor hem vooral voor die beginperiode. En we ‘waarschuwden’ de juffen, dat hij wellicht anders benaderd moest worden. Ze hoorden ons aan, maar zouden het toch eerst wel even aankijken. ‘Komt goed’, was eigenlijk de boodschap. Dat hoorden we wel vaker in die tijd. Sterker nog, voordat hij naar school ging en we al worstelden met zijn gedrag, kregen we goedbedoelde opmerkingen als: ‘Straks als hij naar school gaat, wordt het vast beter.’ Natuurlijk hoopten wij dat ook. Op goeie momenten kon ik denken: ‘Het valt allemaal mee. Het is een fase.’ Maar diep vanbinnen wist ik dat er meer aan de hand was.

ALLESBEHALVE PASSEND ONDERWIJS

Lang verhaal kort: we ‘mochten’ Pepijn nog twee ochtenden brengen en na de herfstvakantie werd ambulant begeleider Laura als een-op-eebegeleider ingezet op die ochtenden. Verder was hij thuis. Wat een zegen dat we toentertijd een flexibele gastouder hadden. Maar ook met ‘engel’ Laura bleek deze school niet de juiste plek voor hem. Haar conclusie was al snel: ja hij is leerbaar, maar nee, deze school, dit systeem is niet goed voor hem. Later vertrouwde ze ons toe dat het niet alleen iets over Pepijn zegt. Maar minstens zoveel over ons schoolsysteem: grote klassen, veel prikkels, weinig pedagogische kennis van kinderen met ontwikkelingsproblematiek etc etc. Oftewel: allesbehalve passend onderwijs.

Een zoektocht naar een andere school volgde. De intern begeleider had nog het lumineuze idee om ons mee te nemen naar een ‘speciale school’ in Overvecht. Om het even onomwonden te stellen: dat was een grote schrok, een andere wereld. De kleuters waren nog best schattig, maar om een helder beeld te schetsen: er zat welgeteld 1 blond kind in die klas. Vooral opvallend: waar waren de frisse, guitige koppies die kleuters zo eigen is? Veel van deze kinderen leken helemaal niet gelukkig. Of beeldde ik me dat maar in?

DIT NOOIT

Om 10 uur ’s ochtends zagen we Fristi’s en andere zoetigheid tevoorschijn komen. Op het schoolplein leken de leerlingen van de bovenbouw al pubers en waren ze aan het stoeien en dollen op een manier die in onze schattige elitaire buurtje zouden worden uitgelegd als vechten. Op de gang stonden ‘rode stoeltjes’ voor leerlingen die het te bont maakten. Leraren leken eerder buurtwerkers. En het meest opvallend: er waren nauwelijks meisjes. Na de rondleiding en vele blikken met grote ogen die wij met elkaar hadden uitgewisseld durfde de intern begeleider nog te zeggen: ‘Tja, uiteindelijk gaat het vooral om de liefde die jullie thuis geven’. Intern kookte ik en ik wist dat Bram hetzelfde voelde en dacht: dit nooit.

Pepijn kon in februari 2019 beginnen bij Noorderlicht. Een klein antroposofisch schooltje in Zeist, speciaal voor kinderen met ontwikkelingsproblematiek maar ook voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Dat laatste had Pepijn niet. Sterker nog, zelfs op dat ‘witte’ schooltje in Utrecht viel op dat Pepijn verbaal erg sterk was en kwam hij slim over (waardoor hij toen al vaak overschat werd). Toch kozen we voor deze school (zelf gevonden overigens). Klein, veilig, deskundig en bovenal: de enige plek waar hij op dat moment terecht kon. Het bleek een goeie keuze want geweldige juffen, duidelijke structuur, veel positiviteit en overzicht. Ze konden zelfs al extra werk aanbieden in de kleuterklas, zodat Pepijn genoeg uitdaging had en al leerde lezen, daar had hij behoefte aan.

CONFRONTEREND

Toch was het ook een verdrietige periode. Confronterend vooral. We hadden totaal geen aanspraak of contact met andere ouders. De paar ouders die er stonden konden nauwelijks Nederlands of zeiden niks. Er waren vooral veel busjes. In welke wereld waren we nu beland? Regelmatig moest ik mijn tranen wegslikken als ik ’s ochtends alle buurtkinderen naar school zag lopen. Met de kin omhoog, door weer en wind, fietste ik dan weer naar Zeist. Grote troost was uiteraard dat Pepijn er blij van werd en dat de onzekerheid en onrust even weg waren. Na een mindere dag wisten deze juffen het ook nog eens steevast positief te brengen: ‘Hij had een gevoelige dag vandaag.’ Na anderhalf jaar moesten we samen met de juffen toch concluderen dat dit geen consistente plek was voor Pepijn gezien zijn cognitieve vermogens. Hij liep ver voor en kon uit verveling ook moeilijk gedrag laten zien.

We besloten te kiezen voor de C.P. van Leersumschool, aan de andere kant van Zeist. Ook een SO-school cluster 4 (vroeger heette dat de ZMOK-school, voor zeer moeilijk opvoedbare kinderen) maar voor kinderen met een ‘normaal IQ’. En toen namen we ook de rigoreuze beslissing om te verhuizen vanuit het centrum van Utrecht naar Zeist, dus nu wonen we om de hoek van Pepijn zijn school. Alles lijkt daarmee ‘normaal’. Maar ook daar zijn er vooral busjes en komen leerlingen van heinde en ver. Dus een speeldate na school zit er nooit in. Echt contact met andere ouders is summier. Ik probeer het wel maar het blijft lastig als je elkaar niet tegenkomt op het schoolplein.

DOODZONDE

Sinds een jaar gaat Tirza (5 jaar) nu ook naar school, tegenover ons huis, en realiseren we ons hoe anders dat is. Het geeft vooral ook aan hoe niet inclusief ons onderwijs is. Want hoe blij wij ook zijn dat Pepijn nu op zijn plek zit, in een klas met maar 10 leerlingen en 2 juffen met veel pedagogische kennis die hem enorm liefhebben (maar ook nog worstelen met zijn grillige buien). Het is ook doodzonde dat hij niet met buurtkinderen naar school gaat. Dat die buurtkinderen niet leren hoe het is om in een klas te zitten met een kind met autisme, die anders op dingen reageert. Als kinderen op zo’n jonge leeftijd al gescheiden worden, hoe kunnen ze elkaar dan ooit echt begrijpen?

INFO

Van 2000 tot en met 2019 maakten jaarlijks 100 tot 110 duizend leerlingen gebruik van speciaal basisonderwijs (SBO) en speciaal onderwijs (SO). Relatief steeg het aandeel leerlingen dat gebruik maakte van deze speciale voorzieningen van 3,8 procent naar 4,3 procent van alle leerlingen in het basis- en voortgezet onderwijs. Opvallend, want ‘passend onderwijs’ was eigenlijk bedoeld om ook kinderen met extra behoeften zoveel mogelijk in het reguliere onderwijs te laten meedraaien.

Een SBO-school is voor kinderen die zich niet optimaal kunnen ontwikkelen in het reguliere onderwijs. Vaak hebben zij een ontwikkelingsachterstand. Een SO-school gaat nog wat verder. Deze leerlingen hebben een ontwikkelingsprobleem (bijv autisme, adhd, hechtingsproblemen of id) en dat uit zich in gedragsproblemen. Vroeger heette dat een zmok-school (zeer moeilijk opvoedbare kinderen). 

Als ouders kijken we nu naar de wereld met een ‘auti-bril’

Moet je je voorstellen dat je een woonkamer in komt. De geluiden die je hoort zijn zo hard dat het pijn doet aan je oren. Je ziet een tafeltje, een stoel, oh en daar staat een vaas met bloemen, daar zit iemand, en dat is een televisie. Komt daar het geluid uit? Er is ook nog een bank en nog een tafel met stoelen. Er zijn nog meer mensen. Nog meer geluid. In kleine deeltjes, gefragmenteerd, verwerken je hersens de informatie. Ondertussen stelt iemand vragen aan je. En waarom kijken mensen zo? In je buik voel je zenuwen. Je voelt je moe en opgejaagd. Je doet je jas en schoenen uit. De geluiden om je heen lijken steeds harder te worden. Je zusje loopt langs en net op dat moment stoot je je knie, het is de fout van je zusje, want zij was tenslotte in de buurt. Dus je geeft haar een duw. Als dan iemand tegenover je staat en voor je gevoel, schreeuwend zegt dat je dat niet moet doen, flip je. Je gooit je schoenen tegen de deur. Je gezicht wordt rood. Je hoofd lijkt wel een vulkaan. Chaos! En dan begin je te schreeuwen en schelden en geef je iedereen de schuld.

Dit is een uitbarsting van een kind met een ‘inflexibel brein’ dat snel gefrustreerd raakt en geen overzicht heeft. Het is een van de vele voorbeelden van een uitbarsting van een kind met autisme (en ADHD) dat informatie anders verwerkt dan de meesten, waardoor overzicht verloren gaat, geluiden harder binnenkomen en dat terwijl je hoofd al overuren maakt van wat je daarvoor al hebt meegemaakt.

Dagelijks maken wij dit soort uitbarstingen mee. In de kerstvakantie elk uur, en soms meerdere keren per uur. En soms maakte wanhoop plaats voor opluchting: We hadden net een uur doorgebracht zonder grote onrust. Tijdens bezoek van familie was het zelfs nog langer ‘rustig’, want dan liet hij zich minder gaan en was hij afgeleid, maar wel met een rebound in zijn vertrouwde omgeving (dus bij ons) als gevolg. Maar dat dit gedrag ergens uit voorkomt, namelijk omdat de wereld te onoverzichtelijk is en/of er teveel prikkels zijn, dat weten we inmiddels wel.

NIKS IS VANZELFSPREKEND

Sproetjes, blonde haartjes, guitige blik. “Mama, waar eindigt het heelal eigenlijk?’ Hij stelt interessante vragen, kan lief en verzorgend zijn. Een lolbroek. Niks aan de hand, zou je zeggen op het eerste gezicht. Sterker nog, hij wordt daardoor voortdurend overschat. Ook nog steeds door ons. Terwijl, een ‘vrij uurtje’ kan funest zijn. Soms al een vrije 5-minuten, tussen het ontbijt en schoenen aan doen bijvoorbeeld. Een verjaardagsfeest of spontaan uitstapje kan uitmonden in een crisissituatie (wat vaak pas daarna thuis tot uiting komt). Een ogenschijnlijke simpele vraag kan leiden tot woede-uitbarstingen. Niks in ons gezin is vanzelfsprekend.

Mijn beeld van autisme was altijd een ouderwets beeld gebleken, Van de ‘klassiek autist’ dat geen contact maakt en repeterende geluiden of bewegingen maakt. Aan wie je kunt ‘zien’ dat er iets aan de hand is. En ik merk het keer op keer in mijn omgeving. Vanmorgen nog bij de kapper. Ze had net een filmpje van mijn zoon gezien en daarna hoorde ze over autisme. ‘Maar dat kan ik me helemaal niet voorstellen joh. Hij praat zo goed en lijkt zo sociaal.’ Interessant denk ik, dus ik vraag: ‘Wat is jouw beeld dan van autisme?’ Ze denkt even na en zegt: ‘Ja toch echt anders. Van iemand die stil is en je niet aankijkt.’ Ze schetst het beeld van een ‘klassiek autist.’ Een beeld dat ik zelf ook had en de meeste mensen zullen hebben. Die van ‘Rainman’. Een clichébeeld weet ik nu.

GEWENST GEDRAG

Het autismespectrum is breed en is er in lichtere en zwaardere mate. Voor onze zoon zo zwaar dat hij niet naar regulier onderwijs kan, niet naar een gewone BSO, we krijgen inmiddels PGB voor 1 op 1 begeleiding thuis en hij gaat 1 middag per week naar een zorgboerderij. Maar er is niets aan hem te zien. Sterker nog, hij is een slimme autist, dus hij kan zo goed ‘gewenst gedrag’ laten zien dat hij mensen totaal op het verkeerde been kan zetten. Terwijl als je echt goed luistert en naar hem kijkt, kom je erachter dat het ‘ingestudeerd gedrag’ is. Heel knap van hem trouwens en het kan hem ver brengen, maar het risico blijft dat hij overschat wordt daardoor.

Regelmatig krijgen we de vraag van vrienden of familie tijdens een bezoek: ‘Nou dat ging toch heel goed.’ Of ze zeggen het niet, maar je hoort het ze bijna denken. Terwijl wij na zo’n bezoek vaak een ‘verwilderd’ kind hebben. Alles heeft hij dan gegeven. Dat gewenste gedrag (passend bij kinderen met ASS met een boven gemiddelde intelligentie) leidt ertoe dat hij op zijn tenen loopt en dus later ergens moet reguleren (in zijn geval even boos worden). Maar niet alleen dat: hij beleeft alles zo intens en geeft zich helemaal dat hij daarna vaak uitgeput is.

VERWILDERD KIND

Zo maakten we tijdens de laatste vakantie weer verschillende ‘fouten’. Een logeerpartij bij mijn zus, vlak na de kerstdagen, om vervolgens naar een huisje te vertrekken voor een paar dagen ‘vakantie’. Nou we hebben het geweten. Die logeerpartij ging vlekkeloos. Maar de dagen daarna waren een grote meltdown. Alsof hij alles ‘eruit’ gooide wat hij bij mijn zus had ingehouden. We hadden zijn wereld weer even te onoverzichtelijk gemaakt, terwijl een vakantie al zo anders is. En dan ook nog een ander huisje, een ander bed en wat gingen we daar dan doen? Hij leek daar wel een verwilderd kind: alleen maar boos. Terug naar huis gaan, was de enige optie nog. En ik was vooral boos op mezelf: Wat dacht ik nou? Wat een beetje hielp was een forum voor ouders van kinderen met autisme. Verhaal na verhaal passeerde de revue van ouders die tijdens de kerstvakantie met de handen in hun haar zitten, die ook snakken naar het einde van die ellenlange, lastige dagen. Ook de psychiater van Altrecht, waar we meerdere malen contact mee hadden tijdens de vakantie, benadrukte dat vakanties en weekenden nou eenmaal lastig zullen blijven voor een kind met ASS en dus ook voor ons als gezin.

SYSTEEMFOUTEN

Het feit dat er niks aan onze zoon te zien is. Dat hij ‘gewoon’ lijkt en zelfs vaak overschat wordt en welke gevolgen dat heeft voor hem en voor ons daar wil ik deze blog over schrijven. Maar vooral om meer bekendheid te geven aan autisme. Om meer begrip en herkenning te kweken. Om te laten zien dat niet alle kinderen met alles vanzelfsprekend mee kunnen doen. Dat boos, ongepast en zelfs agressief gedrag bij kinderen met autisme vaak voorkomt en een manier is om emoties te reguleren. Maar ook om aan te tonen waar je als ouders van een zorgintensief kind tegenaan loopt in het systeem, waar je automatisch in terecht komt met een kind met een zorgvraag: De jeugdhulpverlening, de gemeente en het onderwijsstelsel. 

Ik geef eerlijk toe: Vaak genoeg kijken wij elkaar als ouders aan met een blik vol machteloosheid en staat het huilen ons nader dan het lachen. Maar... daar tegenover staat de enorme rijkdom van het opvoeden van Pepijn. Het is nooit saai. Hij verrast ons keer op keer met zijn weetjes en slimme vragen. Het is onze zoon die details opmerkt als geen ander. Hij ziet het als er een tafeltje is verschoven of als ik nieuwe oorbellen heb. Het is onze zoon die opmerkt hoe de bladeren aan de boom van kleur veranderen, die vragen stelt over zaken waar je zelf nooit over na hebt gedacht, die dingen ziet waar anderen niet op letten, die ons attent maakt op kleine zaken die dan ineens groot worden.

ONVOORWAARDELIJKE LIEFDE

En juist omdat niks vanzelfsprekend is, omdat we niet ‘gewoon’ op vakantie kunnen of even op bezoek, waarderen wij alle mooie gezinsmomenten en zijn er dus ook veel pieken. Door hem leren we naar de wereld te kijken met de zogenaamde ‘auti-bril’. De bril waarmee je naar de wereld kijkt als iemand met ASS. Dan heb je pas door hoeveel prikkels er zijn, hoeveel geluiden, hoeveel indrukken, hoeveel indirecte communicatie die voor een autist vaak onbegrijpelijk is. Het is bijna alsof je een extra taal leert. Een enorme verrijking dus. En voorop staat dat er zoveel liefde is, voor elkaar, onvoorwaardelijk.