Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Renate van der Kwast. 20 jaar werkte ik met liefde in de jeugdzorg. Een botsing in 2008 zette letterlijk in 1 klap mijn wereld op de kop. Ik kwam arbeidsongeschikt thuis te zitten.
Toen bleek dat van mijn 2 zonen de oudste PDD-NOS had , was het een geluk bij een ongeluk, dat ik er voor hem kon zijn. Hem de ondersteuning kon bieden die nodig was.
Veel steun vond ik bij Mama Vita, waar ik mede-moeders tegenkwam, die in hetzelfde schuitje zaten.
Na mijn scheiding ging ik op zoek naar wie ik ook weer was, dat was ik kwijt.

‘Bewust zijn’ kwam op mijn pad en al vlot voelde ik dat dit mijn nieuw te bewandelen pad was. Ik volgde opleidingen en deed sessies, pelde mezelf laagje voor laagje af. Zo ontdekte ik steeds meer wie ik ben. Ook mijn missie werd duidelijk: Mensen ondersteunen in hun proces van weer trouw zijn aan zichzelf!

Vanuit coachpraktijk Onyx bied ik nu transformatieve coachsessies en diverse persoonlijke readingen. Daarnaast leid ik cirkels en geef meditaties. En al is mijn energiepeil soms lager dan ik zou wensen, ik geniet met volle teugen van het werk dat ik nu doen kan. Zo draag ik nu mijn steentje bij om de wereld een beetje mooier te maken!

Waarom ben jij regiomoeder geworden?

Toen er een plek vrij kwam in regio Zeewolde/ Harderwijk kriebelde het meteen; ik wilde daar graag invulling aan geven. Even nog twijfelde ik of het slim was, qua mijn eigen energie, maar het levert ook heel veel op, om ook op deze wijze,  mensen/ moeders te mogen steunen. Bovendien zijn mijn zonen inmiddels volwassen. Zij wonen nog wel heel gezellig thuis, maar hebben een stuk minder zorg en aandacht nodig, waardoor ik de ruimte voelde.
Samen met de andere regiomoeder(s) is dit een dankbare taak, die me veel voldoening geeft.

Wat beteken jij voor mensen met ASS en de MV moeders in jouw eigen regio?
De belangrijkste kwaliteiten die ik inzet zijn het uitstralen van rust, creëren van veiligheid en het bieden van duidelijkheid. Het mooie is dat ik steeds meer ‘dwarsverbanden’ leg, tussen mijn levens-  en werk-ervaringen. Al enkele malen heb ik een Me-time – ochtend aan de Mama Vita-moeders geboden, met een fijne meditatie als afsluiter. En vanaf nu bied ik die ook aan andere regio’s aan!

Welke ervaringen en/of opleidingen heb je opgedaan op het gebied van autisme

of zelfzorg?

Ooit was mijn eerste beroepsopleiding die tot creatief therapeut. Daarmee kwam ik op een structuurgroep met oa kinderen met autisme aan het werk, waar ik later leidinggevende werd binnen diezelfde organisatie.  Vele interne en externe opleidingen deed ik in die tijd, van ‘Geef me de vijf’ tot ‘Oplossingsgericht coachen’. Naast het groepswerk leidde ik meermaals een oudergroep, met ‘Opvoeden zo’.

Zelfzorg is van wezenlijk belang! Zeker voor moeders van een kind dat extra zorg nodig heeft. Dit heb ik zelf ervaren, hoe gemakkelijk je jezelf op de laatste plaats zet. Dit houdt je een tijdje vol, in de overlevingsstand, maar uiteindelijk ‘knap je af’. Alle opleidingen die ik de laatste jaren deed, zijn erop gericht om steeds weer naar binnen te keren en te ontdekken wat het is dat jij nodig hebt. De blokkades die je eventueel tegenkomt om dat jezelf te geven/ gunnen, die kunnen getransformeerd en geheeld worden! Dankbaar ben ik, dat ik daar aan kan bijdragen.

Dit jaar is het thema 'ruimte voor autisme'. Nog te vaak stuit de manier van denken, waarnemen en communiceren van mensen met autisme op onbegrip in de maatschappij.

Hoe kijk jij naar het thema ‘ruimte voor autisme’?

Het is voor ieder mens belangrijk dat hij kan zijn, wie hij werkelijk is.
In onze maatschappij worden mensen zo in hokjes geduwd en wordt er van ze gevraagd zich aan te passen, met alle gevolgen van dien.
Ook kinderen en volwassenen met autisme hebben de ruimte nodig om zichzelf te kunnen en mogen zijn! Om te kunnen groeien en ontwikkelen op hun manier.

Waar zie jij verbetering als je kijkt naar het thema ‘ruimte voor autisme’?

Als ik om me heen kijk, naar mijn eigen zoon en andere kinderen met autisme, dan word ik zo niet blij van hoe het onderwijs vaak de plank misslaat. Er wordt van kinderen verwacht dat ze zich aanpassen, maar als er zoveel kinderen uitvallen in het onderwijs, dan lijkt het me toch tijd om eens te bezien of er niet is aangepast dient te worden in het aanbod van onderwijs.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Elk mens met wie ik in contact kom, laat mij iets zien. Mijn zoon leerde mij, dat ik me soms om dingen druk maakte, die niet van wezenlijk belang zijn. Een mooi voorbeeld vind ik het omgaan met tijd:

Toen wij op tijd de deur uit moesten voor een tandartsafspraak nam mijn zoon alle tijd om ondanks mijn haast, toch nog even het konijn een dikke knuffel te geven…
Hij bleef daarin dichter bij zichzelf, terwijl ik me de stress liet opdringen van het op tijd zijn.

Daarnaast heb ik via Mama Vita veel mooie moeders ontmoet en daar zijn fijne vriendschappen uit ontstaan.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het lastigste vind ik de zorg om de toekomst, die ik lange tijd had, voor mijn zoon. Tegenwoordig krijg ik steeds meer vertrouwen in hem en zie ik hem groeien. Ik weet dat hij zijn levenspad op zijn manier en in zijn tempo bewandelt en dat dit ok is.
Op de buitenwereld heb je weinig grip, wel op je binnenwereld!

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik ben blij met het leven!
Dat klinkt misschien heel cliché, maar door mijn ongeluk werd ik me er bewust van, dat het leven maar zo voorbij kan zijn.
Een dankbaar mens ben ik, dat ik ben, wie ik ben!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een

ondersteuningsbehoefte?
Zorg eerst goed voor jezelf, zodat je er daarna goed voor een ander kunt zijn!

Meer info over mijn werk en over mij vind je op www.coachpraktijk-onyx.nl .

Warme groet, Renate

Onderneem vaker goedkoop leuke uitjes met jouw kind of gezin dankzij het nieuwe handige platform Tripdealer

Ken je dat gevoel? Je wilt graag iets leuks doen met je kind, even weg uit de dagelijkse drukte, samen nieuwe herinneringen maken. Maar dan kijk je naar de prijzen van een dierentuin, een speeltuin of een pretpark en slaat de twijfel toe. Is het dat geld waard? Kunnen we het ons veroorloven? En dan, als je eindelijk iets hebt gevonden wat past binnen het budget, realiseer je je dat je misschien elders een betere deal had kunnen krijgen.

Het zoeken naar uitjes die én leuk zijn, én betaalbaar, én nog een beetje praktisch te plannen zijn, voelt soms als een extra baan erbij. Je moet verschillende dealwebsites afstruinen, alle prijzen vergelijken en hopen dat je niet nét die ene betere aanbieding hebt gemist. De tijd die je besteedt aan het uitpluizen van kortingen is tijd die je liever met je kind doorbrengt.

Gelukkig ontdekte ik iets nieuws: www.tripdealer.nl! Een nieuw en gratis platform (gebouwd door een student!) waar alle kortingsacties van websites als Social Deal, Tripper en Vakantieveilingen op één plek samenkomen. Geen eindeloos scrollen meer op verschillende sites, geen twijfel of je ergens anders een betere deal had kunnen krijgen. Het is overzichtelijk, met handige filters, waardoor je snel kunt vinden wat bij jou en je kind past.

En dat is zo belangrijk. Want hoe vaak wordt een leuk uitje afgezegd omdat het allemaal te veel gedoe is? Hoe vaak denk je: ‘volgende keer’, terwijl die volgende keer steeds verder weg schuift? Terwijl uitjes zo waardevol kunnen zijn. Niet alleen voor het plezier, maar ook voor de ontwikkeling van je kind. Nieuwe prikkels, andere omgevingen, kleine overwinningen. De eerste keer naar een dierentuin, het ontdekken van een nieuwe speeltuin, samen een theatervoorstelling meemaken – het zijn momenten die groeien en bijdragen aan zelfvertrouwen en sociale vaardigheden.

Maar eerlijk is eerlijk: een uitje plannen met je kind of gezin vergt voorbereiding. Je wilt weten wat je kunt verwachten, of het niet te druk is, of er voldoende structuur is. En je wilt niet ook nog het gevoel hebben dat je teveel hebt betaald. Daarom is een platform als Tripdealer zo’n uitkomst. Je hebt in één oogopslag alle beschikbare kortingen en kunt makkelijker keuzes maken zonder daar onnodig veel tijd aan kwijt te zijn.

Met Tripdealer wordt het eenvoudiger om leuke dingen te ondernemen zonder stress over de kosten. Minder drempels, meer momenten samen. Dus als je regelmatig vastloopt in de ‘wat-zullen-we-doen-en-wat-kost-het-dan’ zoektocht, kijk eens op Tripdealer. Misschien wordt die drempel om iets leuks te ondernemen dan nét wat lager.

Kun jij een introductie geven wie je bent?

Ik ben Martine France Delfos, dat ‘France’ is belangrijk voor mij, want ik ben Française en Nederlandse. Ik studeerde psychologie in Utrecht om te gaan onderbouwen wat ik al piepjong deed: mensen helpen. In feite ben ik altijd therapeut geweest. Op vijfjarige leeftijd had ik al de reputatie therapeut te zijn, want kinderen kwamen naar me toe om hulp.

Hoe ben je op het pad gekomen van autisme?

Ik ben niet ‘op het pad van autisme gekomen’. Ik begon wetenschappelijk met het onderwijs en therapeutisch 2 jaar later met de kinderbescherming. In die tijd was er geen sprake van autisme, waren we ook niet zo gek op diagnoses.

Wat vind jij het leukste aan autisme en wat heeft het jou gebracht?

Ik wil het niet meer over autisme hebben, maar ATO, atypische ontwikkeling en dat gaat hopelijk ook snel over, dan de denkers. Geenstoornis geen defect. Die logica! Dát is pas intelligentie: logische verbanden leggen. Logica geeft zekerheid. Als je dan openstaat dat er toch nog ergens een stukje kennis ronddwaalt waar je niet van wist, kun je je kennis groter maken.

Logische vervolgvraag; en het lastige? Het lastige is de zelfbepaaldheid. Het kost wel wat moeite en opvoeding om dat meer afgestemd op anderen te maken.

Hoe hou jij het vol om elk jaar weer boeken te schrijven en presentaties te geven? Ik houd niets vol. Ik geniet van schrijven. Dat die ik tussendoor, nu een kunstboek over een ontdekking die ik deed. En presentaties? Ik ben dankbaar als ik plantjes kan planten en het leven voor mensen fijne kan maken. Presentaties helpen daarbij.

Denk je aan pensioen?

Nee en het pensioen denkt ook niet aan mij …

Hoe wil jij jouw visie overdragen aan anderen mensen binnen ons netwerk? Aansluiten bij wat ze willen weten. Geven wat ze nodig hebben. Laten zien ho geweldig hun kinderen en mensen kunnen ontwikkelen.

Hoe verloopt de samenwerking met SVW en OCW? Vroeger met Erik Gerritsen heel goed. Maar ik heb met beide (alle) ministeries geen contact. Zou het wel willen.

Welk vooroordeel over autisme is volgens jou compleet uit de lucht gegrepen en waarom? En welke klopt er stiekem toch wel een beetje?

Verstandelijke beperking is volledig uit de lucht gegrepen, ook als het zo overkomt en door een IQ-test is vastgesteld. Dat vooroordeel is het meest schadelijk, denk ik voor mensen met autisme. Niet stiekem, maar openlijk, is dat hun sociale kennis van de dagelijkse omgang achterloopt. Niet defect, niet een stoornis, maar een achterlopende kennis van de dagelijkse sociale omgang. Hun sociaal inzicht is daarentegen hoog.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Maak écht, oprecht contact, daar zijn mensen met ATO nóg gevoeliger voor dan zonder ATO. En… dat niemand alles weet, alles ervaren heeft, alles geleerd heeft en alles in hun DNA hebben. Dat Iedereen moet leren. Iedereen.

Martine Delfos,

13-2-2025

Vliegen met autisme

In 2016 begon Kees Hoekstra het project “Vliegen met Autisme” als een particulier initiatief. 8 jaar later is het een officiële Stichting geworden en zetten Kees Hoekstra en Inge Meeuwes-Muis zich vol passie in om het vliegen met autisme nog meer te verbeteren. Beide hebben ervaring in de luchtvaart en zijn in hun gezinsleven bekend met het Autisme Spectrum Stoornis.

Een vliegreis kan een behoorlijke opgave zijn als je autisme hebt, vanwege de vele prikkels en de te volgen procedures op een drukke luchthaven. Elke persoon met autisme is uniek en kunnen meer moeite ervaren met bijvoorbeeld veranderingen en onbekende situaties. Het is daarom belangrijk om een aanpak te kiezen die past bij de specifieke sensorische en emotionele behoeften van de reiziger. Met een goede voorbereiding en ondersteuning voorafgaand aan de vliegreis kan de ervaring minder stressvol en beheersbaarder worden. Stichting Vliegen met Autisme helpt hierbij.

​Mogelijke redenen voor een verhoogd stressniveau bij een vliegreis met autisme:

Sensorische overprikkeling; De drukte op de luchthaven, de harde en vele omgevingsgeluiden, de wisselingen in luchtdruk en de beperkte ruimte in het vliegtuig kunnen overweldigend zijn.

Onvoorspelbaarheid en veranderingen; Onverwachte vertragingen, veiligheidscontroles en andere onbekende aspecten van het reizen kunnen extra spanning veroorzaken

Sociale situaties; Interactie met medepassagiers, (cabine)personeel of veiligheidsmedewerkers kan ongemakkelijk zijn voor mensen met autisme.

Fysieke sensaties; Het fouilleren en onverwacht aanraken, het gevoel van opstijgen, turbulentie en landen kan onbekend en beangstigend zijn.

Structuur en routine; Veel mensen met autisme vinden comfort in voorspelbaarheid. De reis kan echter vol onvoorziene gebeurtenissen zitten, zoals vluchten die vertraging hebben, drukke wachttijden en veranderingen in schema's

Als de reiziger een onzichtbare beperking heeft zoals bijvoorbeeld autisme, een stoornis of snel last heeft van overprikkeling, dan is het prettig dat er op de luchthaven en in het vliegtuig hiermee rekening gehouden wordt. Zo is er al een herkenning door de Hidden Disabilities Sunflower keycord. De assistentie en begeleiding op de luchthaven bij autisme is echter vaak maatwerk door de verschillende behoeftes en (noodzakelijke) ondersteuning van de passagier.

Stichting Vliegen met Autisme werkt nauw samen met diverse luchthavens om de reiziger te begeleiden in het voortraject. Dit wordt onder andere gedaan door middel van bijeenkomsten en lezingen door het land én het organiseren van de Luchthaven Autisme Tours. Tijdens de tours worden alle facetten belicht waar een reiziger mee te maken krijgt tijdens een vliegreis. Zoals de handelingen bij de incheckbalie, de bagage drop off, een kijkje en uitleg bij de assistentiebalie en de procedures bij de wachtrijen en de security-check. Tijdens deze tours wordt er veel duidelijkheid en aandacht gegeven aan de deelnemers om zo ontspannen mogelijk de vliegreis tegemoet te kunnen gaan.

Zie voor meer informatie de website https://www.vliegenmetautisme.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Myneke eigenaar van Ploeteren en ik heb de PDA-jackpot gewonnen. Zowel mijn beide kinderen, mijn vader en ik passen in het PDA-profiel. Ik heb ook een PDA bestie. Kortom, ik leid een leven vol PDA. De ervaring die ik daardoor heb opgedaan, heb ik aangevuld met verschillende opleidingen en die kennis deel door informatie en advies te geven over pathologische vraagvermijding.

Wat is PDA?

PDA staat voor Pathological Demand Avoidance wat in het Nederlands pathologische vraagvermijding betekent. Dit is een gedragsprofiel binnen het autismespectrum. De belangrijkste kenmerken van dit profiel zijn:

●        Het vermijden van de eisen die in het dagelijks leven aan je worden gesteld zoals persoonlijke hygiëne, naar school gaan, eten, slapen, enz.

●        Een door angst gedreven behoefte aan controle die alles overheerst.

●        De gangbare aanpak in opvoeding, onderwijs en ondersteuning wekt niet en ook de gangbare autisme aanpak werkt niet.

Waar komt jouw interesse voor dit onderwerp vandaan?

Na een zoektocht van meer dan twintig jaar vond ik eindelijk een beschrijving van het gedrag binnen onze familie. De diagnose autisme paste nooit helemaal. Er waren wel kenmerken van autisme, maar er was duidelijk meer aan de hand. Zoals veel ouders ben ik altijd blijven zoeken tot ik bij Pathological Demand Avoidance uit kwam.

Wat is het verschil tussen PDA en Autisme?

De grootste verschillen zijn het soort vraagvermijding en welke aanpak helpend is. Bij autisme zie je rationele vraagvermijding. Dingen worden vermeden met een reden en dat kan bijvoorbeeld zijn, omdat ze onbekend zijn of te veel prikkels geven. Daar helpt duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur. Bij PDA is er sprake van irrationele vraagvermijding. Dingen die bekend zijn worden vermeden, maar ook dingen die iemand heel graag wil doen. Er is bij PDA geen duidelijke reden om deze dingen te vermijden behalve de vecht- of vlucht reactie die het triggert. Helaas helpen duidelijkheid, voorspelbaarheid en structuur daar niet bij en kunnen het probleem zelfs erger maken.

Kan je iets vertellen over onderzoeken naar PDA?

Uit een onderzoek wat is uitgevoerd binnen de autismegemeenschap op de Falklandeilanden blijkt dat 1,8% van de kinderen met een autisme diagnose op dat moment voldeed aan de criteria van PDA (Pathological Demand Avoidance). Deze criteria zijn begin jaren 80 door Elizabeth Newson opgesteld en uitgewerkt door Liz O’nions in de The ‘Extreme Demand Avoidance Questionnaire’ (EDA-Q). Deze kan gebruikt worden om te kijken of er sprake is van extreme vraagvermijding.

Omdat de PDA groep zo klein is, wordt er weinig onderzoek naar gedaan. Gelukkig komt er onder leiding van de PDA Society steeds meer onderzoek beschikbaar.

Hoe werkt het traject “Het Panda pad”?

Het PANDA Pad geeft handvatten om met PDA om te gaan. Het is opgesteld door de PDA Society om ouders en hulpverleners handvatten te geven die werken bij PDA.

PANDA staat voor:

●       Pick your battles, kies waar je voor gaat strijden

●       Anxiety managment, werk aan omgaan met angst

●       Negotiation & collaboration, gebruik onderhandelen en samenwerken

●       Demand management, verminder demands (eisen) waar het kan

●       Adaptation, doe aanpassingen en werk aan acceptatie

Door hier gebruik van te maken kan het leven met PDA een stuk dragelijker worden.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk en wat heeft het jou gebracht?

Binnen onze familie zijn we door schade en schande wijs geworden. Er was geen informatie beschikbaar dus we moesten ons maar zien te redden. Wat we daardoor geleerd hebben willen we graag delen met anderen in een soortgelijke situatie, zodat ze niet opnieuw het wiel hoeven uit te vinden. Het is fijn om anderen te kunnen helpen, maar het allerleukste vind ik het om live voor een groep uitleg te geven over PDA. Uit de reacties en vragen blijkt dan altijd weer hoe hard deze informatie nodig is.

Logische vervolgvraag; en wat vind je een uitdaging?

Mijn grootste uitdaging is tijd. Daar heb ik altijd te weinig van. Daardoor heb ik vaak het gevoel dat ik te weinig kan doen. Ed de CEO van de PDA Society vertelde me dat dit erbij hoort en dat je daar mee om moet leren gaan. Ook zij hebben altijd het idee dat het niet genoeg is wat ze doen. Dat was wel een eyeopener voor mij. Het hoort schijnbaar bij dit werk.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik ben een rasechte betweter en vind niets fijner dan alle kennis die ik heb opgedaan te delen. Ik krijg energie van voor de groep staan om mijn kennis te kunnen delen. Het is helemaal leuk als er dan vragen gesteld worden, dan ontstaat er interactie en gaan we dieper op het onderwerp in waardoor we allemaal meer leren. Dit is precies wat de PDA-meets zo waardevol maken.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Zoek lotgenoten, er is niets wat zo goed helpt als contact met mensen die weten waar je het over hebt.

Kijk voor meer informatie op de website https://ploeteren.nl/