Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Ik ben Marlou Zondervan, voorzitter van Stichting Heppie Times. Stichting Heppie Times is een organisatie die vakanties organiseert voor gezinnen met kind(eren) met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis, zoals autisme en ADHD. Vanuit mijn opleiding Pedagogische Wetenschappen (AOLB) aan de universiteit van Groningen heb ik ervaring in het basisonderwijs en in omgang met kinderen.

Wat doet de stichting Heppie Times?

Stichting Heppie Times is een organisatie die tijdens de vakantie een dagprogramma organiseert voor kinderen met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis, zoals autisme en ADHD.

Wij kunnen hierbij rekenen op een groep enthousiaste begeleiders, die vaak door hun opleiding, werk of ervaring in de privésituatie goed bekend zijn met ontwikkelings- en/of gedragsstoornissen. Deze gescreende en geselecteerde vrijwilligers zetten zich volledig in voor het plezier en welzijn van de kinderen tijdens deze leuke vakantieweek.

Vijf dagen lang is er van 09.30 uur tot 17.30 uur een dagprogramma op maat, met activiteiten afgestemd op de interesses en wensen van uw kind. Ook voor de andere kinderen in het gezin wordt een dagprogramma op maat aangeboden. Door de één op één begeleiding wordt er persoonlijke begeleiding op maat geboden, waardoor de kinderen een ontspannen tijd beleven. Ook voor de andere kinderen in het gezin is er één op één begeleiding gedurende de hele week.

Waarom is de stichting Heppie Times opgericht?

Omdat wij gezinnen met kinderen in de leeftijd van 4 tot en met 16 jaar met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis een onbezorgde en fijne vakantie willen bieden.

Wat kunnen jullie betekenen met de vakanties voor de gezinnen?
We kunnen de kinderen een vakantie vol leuke activiteiten afgestemd op de interesses en wensen van het kind bieden. Door de één op één begeleiding wordt er persoonlijke begeleiding op maat geboden, waardoor de kinderen een ontspannen tijd beleven. Ook voor de andere kinderen in het gezin is er één op één begeleiding gedurende de hele week. Daarnaast is er voor de ouders overdag ruimte om zelf activiteiten te ondernemen en tot rust te komen.

Hoe zien de vakanties eruit?

Gedurende de week zorgt Stichting Heppie Times voor een dagprogramma voor de kinderen met een ontwikkelings- en/of gedragsstoornis, zoals bijvoorbeeld autisme en ADHD. 

De kinderen wordt van 09.30 uur tot 17.30 uur één op één begeleiding aangeboden tijdens een dagprogramma op maat. Ook voor de andere kinderen in het gezin wordt een dagprogramma op maat aangeboden.

Voor ouders is er aan het begin en einde van de week een gezamenlijk koffiemoment. De koffieochtend aan het begin van de week biedt ruimte om kennis te maken met elkaar en verwachtingen uit te spreken. Het koffiemoment aan het einde van de week is een evaluatiemoment, waarbij er wordt geëvalueerd op de week en op de verwachtingen die zijn geuit. Tussendoor is hier uiteraard ook ruimte voor.

Op één avond in de week vindt er een avondactiviteit plaats. Daarnaast wordt er op de laatste avond een gezamenlijke afsluiting georganiseerd in de vorm van een etentje. Deelname aan de avondprogramma’s is vrijblijvend. 

Bij Stichting Heppie Times is geen dag hetzelfde. Soms zijn we de hele dag op pad, soms maar een dagdeel. We lunchen soms op de accommodatie, maar ook wel eens buiten de deur. Activiteiten staan niet vooraf vast; we passen het programma aan op wat het kind leuk vindt en aankan. Voor rust en ontprikkeling organiseren we soms rustige activiteiten op de accommodatie. Dankzij de 1-op-1 begeleiding weten we precies wat elk kind nodig heeft en voorkomen we overprikkeling, zodat elk kind kan genieten van een vakantie op maat.

Welke begeleiding wordt er gegeven tijdens de vakantie?

Is het financieel haalbaar voor alle gezinnen om deel te nemen?

Indien het kind een persoonsgebonden budget heeft, is het mogelijk de individuele begeleidingskosten (totaal €920,-) van de vakantie vanuit het persoonsgebonden budget kunt betalen. Het kind krijgt tijdens de gezinsvakantie en de dagopvang 40 uren à €23,- individuele begeleiding. 

De bijkomende kosten voor de gezinsvakantie zijn €250,- (inclusief BTW). Daarnaast wordt er voor de andere kinderen in het gezin €75,- per kind in rekening gebracht.

Dit komt neer op een totaal bedrag van €1.170,- voor een gezin met één kind, waarvan €250,- eigen bijdrage, indien €920,- uit het persoonsgebonden budget betaald kan worden. De lage eigen bijdrage zorgt ervoor dat het financieel haalbaar is voor gezinnen om deel te nemen aan de vakantie.

Wat vind jij het leukste aan jouw vrijwilligerswerk als voorzitter en wat heeft het jou gebracht?

Elk jaar kijk ik weer uit naar deze week en ben ik vol enthousiasme een jaar lang bezig om een goede vakantie voor de gezinnen neer te zetten, met als doel een fijne vakantie voor de kinderen en de gezinnen! Als ik zie dat de kinderen echt weer even kind kunnen zijn en een leuke week hebben, krijg ik een voldaan gevoel. Daarnaast geven de gesprekken met ouders en de terugkoppeling de bevestiging dat wat wij met Stichting Heppie Times doen zo van belang is.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik word zo blij als ik zie dat de kinderen gedurende de week zichzelf kunnen zijn en echt gaan genieten van de vakantie. Alle zorgen van het dagelijks leven zie je weggaan bij de kinderen, niet alleen ik maar ook de ouders kunnen dit beamen.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Ga mee met de vakantie van Stichting Heppie Times, je komt zelf als ouder tot rust! Niet alleen omdat je overdag volledig tijd voor jezelf hebt, maar ook omdat je je kind volop kan zien genieten van een leuke vakantie met alle ondersteuning en begeleiding die ze nodig hebben!

10 vragen interview Frederik Boven

Kan jij een introductie geven wie je bent?

Ik had een probleemloze kindertijd. In 2000 ging ik filosofie van de psychologie studeren aan de Rijksuniversiteit Groningen. Naast mijn studie deed ik bestuurswerk en werkte ik als schoonmaker. Toen ik 28 was en bezig was met de afronding van de onderzoeksmaster Filosofie werd ik verward en angstig en belandde ik bij de psychiater. Pas na een aantal jaren kon ik mijn studie weer oppakken en toen ik 32 jaar was studeerde ik af, met 7 jaar vertraging. Twee jaar later kreeg ik de diagnose autisme. Dat gaf veel inzicht en hielp me balans te vinden. Ik ben daarna in deeltijd gepromoveerd op autisme, binnen de 6 jaar die daarvoor staat.

Waarom ben jij gestart met jouw coaching praktijk?

Ik heb zelf in mijn studietijd goede begeleiding gemist. Ik denk dat als ik een autisme coach had gehad mijn ergste problemen hadden kunnen worden voorkomen. Ik zou dan niet zo beschadigd zijn en nu veel meer aankunnen. Mijn motivatie is om de volgende generatie studenten met autisme een betere start te geven van hun leven en carrière dan ik heb gehad.

Waarom richt jij je op studenten aan de universiteit?

De uitdagingen van intelligente mensen met autisme worden vaak onderschat. Ze compenseren veel met hun verstand waardoor ze goed lijken te functioneren. Maar dat kan gemakkelijk tot overbelasting leiden. De problemen zijn vaak subtieler en moelijker te herkennen. Omdat ik zelf autisme heb, ervaring heb met studeren aan de universiteit en veel kennis heb over autisme leek ik  bij uitstek geschikt om voor deze doelgroep iets te betekenen.

Hoe ziet het aanbod eruit van VerdermetAutisme?

Ik bied autisme coaching voor studenten aan de RUG in elke fase van hun studie (Ba, Ma, PhD). Deze begeleiding heeft de vorm van gesprekken in mijn spreekkamer of online via Teams. Dit is maatwerk waarbij de doelen en behoeften van de cliënt leidend zijn. Sommige cliënten zie ik 2x per week, andere 1x per maand.

Wat is de meerwaarde van jouw ervaringsdeskundigheid?
Wat ik terugkrijg van cliënten is dat zij zich gezien en begrepen voelen. Ik denk dat ik door mijn eigen autisme me beter in hen kan inleven. Daarbij is het wel belangrijk om in het oog te houden dat elke persoon met autisme anders is.

Hoe  belangrijk is de ondersteuning als coach? Niet alleen voor de persoon die je begeleid maar ook voor de hele familie en omgeving?

Dat verschilt per cliënt. Soms maakt de coaching het leven vooral gemakkelijker, soms leidt het tot betere studieresultaten en soms voorkomt het problemen zoals angst of depressie.

Wat is jouw rol bij de stichting Autisme Digitaal?

Ik heb deze stichting zeven jaar geleden opgericht samen met mijn tweelingbroer. Ik heb sindsdien verschillende rollen gehad. Momenteel ben ik voorzitter van het bestuur, wat betekent dat ik het bestuur en de coördinatoren aanstuur. Het doel van de stichting is om informatie te geven over autisme bij volwassenen vanuit een autistisch perspectief. Dit doen we door middel van webinars, gespreksgroepen en blogs.

Wat vind jij het leukste aan studenten met ASS en wat heeft het jou gebracht? Logische vervolgvraag; en het lastigste?

Voor mij is het vooral interessant om na veel bezig te zijn geweest met de theorie van autisme nu de stap te maken naar de praktijk. Dat bevestigt sommige ideeën maar geeft ook nieuwe inzichten. Het lastigst is om echt te begrijpen wat iemands hulpvraag is en waaruit die voortkomt. Door mijn ervaring en kennis weet ik welke vragen ik het beste kan stellen. Maar ik weet niet de antwoorden, die zijn toch vaak anders dan ik had verwacht. Dat maakt het uitdagend, maar ook interessant.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Bestuurswerk: ik ben goed in plannen en organiseren en het geeft me energie om organisaties en in goede banen te leiden en vrijwilligers aan te sturen. Onderzoek: ik vind het leuk om dingen heel grondig uit te zoeken, al is daar in de wetenschap weinig interesse in.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Ik heb veel gehad aan mijn moeder doordat ze zich weinig aantrok van wat anderen mensen goed en nodig vonden en probeerde echt te luisteren naar wat ik nodig had. Houd er rekening mee dat wat voor iemand met autisme goed werkt heel anders kan zijn dan wat je gewend bent of om je heen ziet.

Voor meer informatie kijk op de volgende websites

https://www.verdermetautisme.nl/

https://www.frederikboven.nl/

https://www.autismedigitaal.nl/

10 vragen interview Frouke van Overveld stichting Kiem

https://stichtingkiem.nl/

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Frouke van Overveld en ik werk nu ruim twee jaar met veel plezier als programma manager bij Stichting Kiem. Daarvoor had ik een eigen coachingspraktijk en werkte ik daarnaast als ervaringsdeskundige trainer bij Stichting Kiem en gaf ik workshops over eetstoornissen op middelbare scholen door het hele land.

Wat doet Stichting Kiem?

Stichting Kiem zet zich in om de impact van eetstoornissen te minimaliseren. De stichting richt zich middels haar kernprogramma’s op kennisbevordering onder naasten, scholen en professionals. Dit doen wij zodat (jonge) mensen die kampen met een eetstoornis en hun naasten weer vooruit kunnen. Ook heeft Stichting Kiem het doel om het eetstoornissen-werkveld te versterken en te verbinden. Daarnaast willen we bewustwording in de samenleving vergroten over de ernst en de omvang van eetstoornissen. En tenslotte willen we het werkveld, patiënten en naasten van goede en inhoudelijke informatie te voorzien over eetstoornissen.

Waarom is Stichting Kiem opgericht?

Eetstoornissen zijn in Nederland een onderschat probleem en smoren levens in de kiem. Vele meisjes en vrouwen en ook jongens en mannen van wie je het niet direct zou vermoeden, lopen er mee rond.

Een eetstoornis is een psychische aandoening. Vaak bieden eetstoornissen mensen een gevoel van ‘controle en veiligheid’. Daardoor houden ze deze liever verborgen en vinden ze het eng om de ziekte los te laten. Met als gevolg dat eetstoornissen voor buitenstaanders niet één, twee, drie te herkennen zijn en het lang duurt voordat de behandeling ervan kan starten. Dit verergert de duur en complexiteit van de ziekte. Stichting Kiem is opgericht om meer bekendheid te geven aan eetstoornissen, om professionals te helpen sneller een eetstoornis te signaleren, om opvoeders ondersteuning van ervaringsdeskundigen te geven en om middelbare scholieren te leren sneller hun zorgen te delen als ze ergens mee zitten of wanneer ze zich zorgen maken om iemand anders. Stichting Kiem werkt met ervaringsdeskundige trainers en vrijwilligers. Wij leiden hen zelf op via onze Kiem Academie. Het feit dat je als ouder van een kind met een eetstoornis wordt ondersteund door iemand die hetzelfde heeft meegemaakt als jij, biedt hoop. Want als ouder zie je iemand die is hersteld van deze aandoening in levenden lijve voor je!  

Hoe belangrijk is het om meer bewustzijn te creëren over eetstoornissen?

Het taboe rondom eetstoornissen is groot. Tegelijkertijd zijn de gevolgen ervan niet onschuldig; een eetstoornis gaat vaak samen met andere psychische stoornissen en het komt voor dat mensen aan een eetstoornis overlijden. Anorexia Nervosa is de meest bekende eetstoornis. Deze ziekte kan al op heel jonge leeftijd ontstaan. Er bestaan ook andere eetstoornissen, zoals Boulimia Nervosa en Eetbuienstoornis. Het is belangrijk om ze in een vroeg stadium te herkennen en te behandelen. Een ogenschijnlijk onschuldige vorm kan zomaar doorslaan naar een ernstigere variant. De gevolgen van een eetstoornis treffen ook niet alleen de patiënten zelf, maar ze kunnen gezinnen compleet ontwrichten.

Wat kunnen jullie betekenen met de bijeenkomsten voor ouders?

De ouderbijeenkomsten worden altijd gegeven door een twee mensen: iemand die zelf hersteld is van een eetstoornis, en iemand van wie het kind hersteld is van een eetstoornis. Deze ervaringsdeskundigen kunnen de eetstoornis dus belichten vanuit het perspectief van het kind en vanuit het perspectief van de ouder.

Aan bod komen de volgende thema's:

·         Contact maken

·         Leren over de eetstoornis

·         Onderscheid maken tussen de eetstoornis en mijn kind

·         Emoties (h)erkennen

·         Omgeving betrekken en hulp inzetten

·         Liefdevol begrenzen

Wat het programma nou echt betekent voor opvoeders kan ik het beste weergeven aan de hand van een quote van een ouder die onlangs het programma ‘Eerste Hulp Bij Eetstoornissen’ (EHBE) heeft gevolgd:

“Ik heb deelname als heel waardevol ervaren. Ik moet eerlijk zeggen dat ik alle theorie al via andere wegen tot me had genomen maar het lukte nog niet goed om dit met mijn partner te delen. Deze bijeenkomsten hebben ervoor gezorgd dat we op dezelfde pagina zitten en er dus ook beter over kunnen praten. Dat is heel fijn. Wat ik ook een meerwaarde vond waren de ervaringsverhalen gelinkt aan de theorie. Hoe het echt is of was, dat haal je toch niet helemaal uit een boek. Wat betreft negatieve gevoelens, die had ik en heb ik nog steeds. Ook omdat door je door de training en de ervaringen van anderen met je neus op de feiten wordt gedrukt dat dit de situatie is waar ik mee hebt te dealen. Heel veel dank voor jullie inzet en toewijding! Het is moeilijk in woorden uit te drukken hoe waardevol dit is geweest. Dus dank, dank, dank!”

Wat voor trainingen bieden jullie aan zorgprofessionals?

We geven trainingen voor verschillende zorgprofessionals: voor huisartsen, diëtisten, schoolartsen, jeugdzorgmedewerkers, enzovoorts. We leren hen hoe zij vroegtijdig signalen van een (beginnende) eetstoornis kunnen zien bij kinderen en jongeren. We vertellen hen ook wat zij kunnen doen om dit bespreekbaar te maken en iemand te stimuleren om hulp te zoeken. Dit doen we niet alleen voor zorgprofessionals maar ook in het onderwijs: voor docenten, mentoren, zorgcoördinatoren, enzovoorts. In de trainingen behandelen we onder andere basiskennis over de vele verschillende eetstoornissen en hoe zij kunnen ontstaan. Zo komt ook het signaleringsmodel aan bod: wat zijn concrete signalen vanuit persoonlijkheidskenmerken, triggers en overtuigingen? We leren de professionals hoe ze het gesprek aan kunnen gaan met het kind, de jongeren of de ouders aan de hand van het motivatiefasenmodel. We houden het natuurlijk niet alleen bij de theorie, we gaan ook meteen oefenen in rollenspellen. Uiteraard komen ook de do's & don'ts aan bod: wat kun je wel en vooral niet zeggen tegen iemand die worstelt met verstoord eetgedrag of lichaamsbeeld.

Stichting Kiem bestaat inmiddels 4 jaar. Merk je dat sindsdien de stichting impact heeft gemaakt?

Sinds de oprichting zijn we online gevonden door bijna 190.000 gebruikers, wat een indrukwekkend aantal is. Dat benadrukt ook de ernst van de eetstoornissenproblematiek. Via het programma "Eerste Hulp Bij Eetstoornissen" (EHBE) hebben inmiddels meer dan 1200 ouders online een training gevolgd over hoe om te gaan met een kind met een eetstoornis. Meer dan 12.500 middelbare scholieren hebben sinds de start van Stichting Kiem deelgenomen aan de workshops. Daarnaast hebben ruim 1900 zorgprofessionals (zoals huisartsen in opleiding, sociaalpsychologisch verpleegkundigen, diëtisten, etc.) een training gevolgd in het herkennen van (beginnende) eetstoornissen en het begeleiden van personen met een eetstoornis. Het bereik van onze programma’s neemt dus duidelijk toe, en daarnaast ligt er nog veel werk in het verschiet voor de komende jaren.

Wat vind jij het leukste aan jouw werk als programma manager en wat heeft het jou gebracht?

Mijn werk is heel veelzijdig en tegelijk ook heel inhoudelijk. Ik ben eindverantwoordelijk voor de inhoud en het doorontwikkelingen van alle programma's van Stichting Kiem. Op dit moment ben ik samen met mijn team bijvoorbeeld bezig om meer informatie in de trainingen te verwerken rondom de impact van social media op eetstoornissen. Dat is een uitdaging, want als er informatie bij komt, moet er ook weer ergens informatie weg: een training duurt tenslotte maar een dagdeel. We onderzoeken daarom de mogelijkheden voor het organiseren van webinars over specifieke thema's, als aanvulling op de trainingen. Daarvoor ben ik altijd op zoek naar en in contact met andere experts en zorgprofessionals uit het werkveld. Dat vind ik heerlijk! Het geeft mij ook weer veel nieuwe kennis en inzichten over eetstoornissen en soms zelfs over mijn eigen eetstoornis, waar ik gelukkig al ruim veertien jaar van hersteld ben.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Voor mij is het ook belangrijk om in verbinding te blijven met de deelnemers van onze programma's. Ik word er heel blij van om te horen wat onze programma's de naaste, de professional of de leerling gebracht heeft. Zo keek ik laatst mee bij een training van Stichting Kiem voor huisartsen in opleiding en toen hoorde ik deelnemer zeggen “Ik denk dat ik afgelopen twee weken drie mensen met een beginnende eetstoornis weer weg heb gestuurd, maar nu ik deze training heb gevolgd, ga ik ze morgen bellen en opnieuw uitnodigen in de huisartsenpraktijk om ze verder te helpen”. Nou, daar krijg ik dan zo'n energie van!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?
Zorg goed voor jezelf. Als jij goed voor jezelf zorgt, dan kun je je kind veel beter de steun en veiligheid bieden die het nodig heeft. Veel ouders die we bij Stichting Kiem ontmoeten, stappen vrijwel direct in de reddersrol of stellen zichzelf op als hulpverlener van hun kind. Dat is logisch, want de gezondheid van je kind gaat je aan het hart. Maar je kind heeft vooral een ouder nodig die er voor hem of haar is en die veiligheid en stabiliteit kan bieden. Daarmee kun je je kind echt helpen. We zeggen soms letterlijk tegen ouders: als jij een weekend weg gaat met je vriendinnen, dan is dat ook goed voor je kind. Niet alleen voor je eigen ontspanning, maar je geeft ook het signaal af aan je kind dat zelfzorg voor iedereen belangrijk is.

10 vragen interview Esther van Neerven  Pittige Puber

Kan jij een introductie geven wie je bent?

Ik ben Esther van Neerven, 55 jaar oud, moeder van drie kinderen, bonusmoeder van twee, schoonmoeder en trotse oma van twee kleintjes. Geboren en getogen in Brabant, koester ik een diepe passie voor bewustzijnsontwikkeling en persoonlijke groei.

Vanaf jonge leeftijd voelde ik sterk, maar helaas werd deze eigenschap niet erkend in mijn gezin van herkomst. Hierdoor begon ik te rationaliseren en leefde ik voornamelijk vanuit mijn hoofd, waardoor ik mijn emoties en gevoelens lange tijd onderdrukte.

Op mijn 45e begon ik aan een studie Psychosociale Therapie, die ik aanvulde met een specialisatie tot Kindertherapeut. Ik raakte gefascineerd door de op hechting gerichte ontwikkelingsleer van Gordon Neufeld en zocht verdere verdieping. Mijn reis naar zelfontdekking leidde me uiteindelijk naar een studie in Emotieleer, waar ik me echt thuis voelde en weer in contact kwam met mijn voelende natuur. Tegenwoordig is voelen voor mij net zo natuurlijk als ademhalen. Als ik niet voel, ontploft mijn hoofd.

Waarom ben jij gestart met jouw praktijk Pittige Puber?

Het leven, en vooral het moederschap, heeft me waardevolle lessen geleerd. Als moeder voelde ik me vaak onzeker. Het vrolijke, zorgzame en gevoelige meisje dat ik was, veranderde in een bange moeder vol schuldgevoel en schaamte. Om dit te maskeren, legde ik mezelf allerlei oordelen en verplichtingen op, en probeerde ik te leven zoals ik dacht dat het hoorde. Fysiek was ik aanwezig, maar emotioneel vaak afwezig.

Mijn oudste zoon werd mijn grootste leermeester. Na jaren van ploeteren, constant strijden, het gevoel nooit goed genoeg te zijn, angst om te falen als moeder, en een voortdurend tobberig hoofd, wist ik me los te maken van deze patronen. Ik leerde anders denken, voelen en handelen en ontwikkelde een constructieve manier om naar mezelf en mijn zoon te kijken.

Geleidelijk werd duidelijk welke richting ik op wilde met mijn bedrijf: Bewust Ouderschap. Ik kijk verder dan alleen het gedrag van een kind en probeer emoties en gedrag te begrijpen en te vertalen. Waarom gedraagt een kind zich zoals het doet? Wat speelt er bij de ouders? Welke schreeuw om aandacht of hulp laat je puber (of jijzelf) zien?

Want laten we eerlijk zijn, een handleiding voor dat complexe puberbrein zou voor iedere ouder welkom zijn – en soms ook voor onszelf 😉. Mijn doel is pure verbinding. Samenwerken met mij betekent dat je je puber en jezelf op een dieper niveau leert kennen en begrijpen.

Waarom geef je speciale aandacht aan de positieve kanten van de doelgroep Pubers?
Ik vind het hartverscheurend om te zien hoe verschillende tieners worstelen met overtuigingen en destructieve gedragingen die hun hele leven kunnen beïnvloeden. Het is mijn streven om zoveel mogelijk pubers te laten stralen, zodat zij hun volledige potentieel kunnen benutten zonder vast te lopen in negatieve patronen.

Met heel mijn hart geloof ik dat ouders een cruciale rol spelen bij het ontwikkelen van de identiteit en het zelfvertrouwen van hun kinderen. Ik ben ervan overtuigd dat ouders de beste tools in handen hebben om hun kinderen te ondersteunen en te versterken. Een diepe, respectvolle relatie waarin het kind zich gehoord, gezien en begrepen voelt, en waar alle emoties er mogen zijn, helpt hen om krachtig en emotioneel gezond op te groeien.

Door ouders te ondersteunen en te inspireren, hoop ik dat zowel pubers als hun ouders ieder hun eigen weg vinden en vol vertrouwen de toekomst tegemoet kunnen gaan. Ik wil dat ze op hun eigen manier durven geloven in hun mogelijkheden en vertrouwen op hun innerlijke wijsheid.

Hoe ziet het aanbod Pittige Puber eruit?
Boosheid, slecht slapen, drukte, teruggetrokkenheid, angsten, fysieke klachten, spanning in jullie relatie en misschien zelfs wel verslavingsgedrag; het is niet altijd makkelijk om mee om te gaan. Maar wees gerust, er is niks mis met je. Deze uitdagingen laten je groeien in het ouderschap. Zie ze als spiegels waarin je kunt kijken (ook al zijn ze soms niet zo flatterend). Ze brengen je naar meer rust, stabiliteit en verbinding.

Bij Pittige Puber ben ik er om kennis over te dragen, te luisteren, te bevragen, te spiegelen, te prikkelen en je aan het denken te zetten, maar vooral: je aan het voelen te krijgen, zodat jij jezelf en je puber beter leert begrijpen. Ik ben er om je te laten zien dat je veel meer invloed hebt dan je nu misschien denkt. En om samen te ontdekken hoe jij de regie (weer) in handen kunt nemen.

Ik help je bij het vinden van een handleiding voor je puber en voor jezelf. Dit doe ik via persoonlijke coaching, online cursussen, online programma’s en workshops. Samen zorgen we ervoor dat je niet (net als ik) verdwaalt in de jungle van het ouderschap, maar een stevige basisfundament bent waar je kind altijd op kan steunen, leunen en terugvallen.

Wat is de meerwaarde van jouw ervaringsdeskundigheid?
Als ervaringsdeskundige weet ik uit de eerste hand hoe het voelt om als ouder vast te lopen en hoe uitdagend het kan zijn om je Pittige Puber te begrijpen en te ondersteunen. Mijn persoonlijke reis heeft me waardevolle inzichten en praktische tools gegeven die ik nu gebruik om andere ouders te helpen. Ik begrijp de complexiteit en emoties die bij het ouderschap komen kijken, en kan daardoor snel tot de kern komen, waarbij ik ouders laat zien dat ze niet alleen zijn in hun struggles en dat verandering echt mogelijk is.

Omdat ik zelf de valkuilen en successen heb ervaren, ben ik een betrouwbare gids voor ouders. Ik kan hen helpen om patronen te doorbreken en een diepgaande relatie met hun Pittige Puber op te bouwen, waarin hij of zij zich gehoord, gezien en begrepen voelt. Al mijn programma’s en coachings dragen bij aan het versterken van het zelfvertrouwen en de emotionele gezondheid van zowel de ouder(s) als de puber.

Hoe  belangrijk is de ondersteuning als coach? Niet alleen voor de persoon die je begeleid maar ook voor de hele familie en omgeving?

Wanneer je te maken hebt met pittig pubergedrag, kan dit een domino-effect hebben op het hele gezin. Stress, misverstanden en emotionele spanningen kunnen oplopen en iedereen binnen het gezin – en soms zelfs daarbuiten – beïnvloeden. Daarom geloof ik sterk in het motto: "Veranderen doe je samen."

Door ouders actief te betrekken bij het ontwikkelproces, creëer ik een hechte en ondersteunende omgeving waarin positieve veranderingen kunnen ontstaan. Samen werken we aan het oplossen van misverstanden en problemen, wat leidt tot meer begrip en duurzame verandering. Het zorgt er ook voor dat je puber zich niet alleen voelt in deze uitdaging.

Maar om echt impact te hebben op je puber, is het niet alleen belangrijk om je puber beter te begrijpen, maar ook om je eigen issues en emotionele bagage aan te pakken. Soms raken de acties van je puber een gevoelige snaar in je onderbewuste, iets waar je nog niet helemaal vrede mee hebt. Door deze emoties te verkennen en te verwerken, wordt het makkelijker om naar jezelf te luisteren en daar naar te handelen

In het programma ‘Vergroot je invloed’ bied ik niet alleen tools en inzichten die jou als ouder helpen, maar versterk ik ook de relaties binnen het gezin. Dit kan leiden tot meer harmonie, minder conflicten, en een omgeving waarin iedereen zich kan ontwikkelen en bloeien. Dit gezamenlijke proces van verandering versterkt de onderlinge band en legt een stevig fundament voor een gezonde en gelukkige toekomst.

Wat vind jij het leukste aan jongeren met ADHD/ASS en wat heeft het jou gebracht?
Wat ik het leukste vind aan jongeren met ADHD/ASS is de constante dynamiek en energie die ze met zich meebrengen. Het is alsof er altijd een levendige stroom van beweging en actie is wanneer ze in de buurt zijn. Bij mijn oudste zoon, die vermoedelijk ADHD heeft hoewel hij nooit officieel gediagnosticeerd is, merk ik dat het nooit saai is. Zijn onstuitbare nieuwsgierigheid en levendige geest brengen elke dag nieuwe verrassingen en uitdagingen met zich mee. Het leven met hem voelt vaak als een avontuur vol ontdekkingen en onverwachte wendingen.

Ondanks dat ik zelf kenmerken van ADD heb en ADHD/ASS in mijn familie speelt, had ik me nooit in deze materie verdiept. Maar door mijn persoonlijke ontwikkeling en ervaringen ben ik wel gaan zien hoe waardevol en uniek elke manier van denken en beleving is. Het heeft me geleerd om te waarderen hoe divers onze percepties en reacties kunnen zijn. Het heeft me ook gedwongen om creatief en flexibel te zijn in mijn aanpak en communicatie. Dit heeft niet alleen mijn interacties met mijn zoon verrijkt, maar het heeft ook mijn professionele werk verdiept.

Logische vervolgvraag; en het lastigste?

De constante energie en beweging kunnen voor mij persoonlijk behoorlijk uitputtend zijn. Na twee uur in de aanwezigheid van mijn oudste zoon merk ik vaak dat mijn energie daalt en ik echt behoefte heb aan rust. Het vinden van de balans tussen betrokkenheid en zelfzorg is en blijft dan ook een uitdaging.

Gelukkig vind ik als hoog sensitief persoon steeds meer evenwicht hierin. Waar ik voorheen mijn energie liet weglekken, heb ik geleerd dat het ook belangrijk is om goed voor mezelf te zorgen en daar actief naar te handelen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik ben en blijf een wroeter. Wat ik zoek is diepgang. Ik wil dit leven tot op het bot begrijpen, ervaren en liefhebben. Zoeken is mijn manier om te groeien, in beweging te blijven en vooral te léven. En wat is dat waanzinnig boeiend! Met elke ontdekking haal ik meer plezier en vreugde uit het leven.

Dit avontuur heeft niet alleen geleid tot een indrukwekkende lijst certificaten en diploma’s, maar vooral tot een flinke dosis levenservaring in mijn rugzak. Die ervaring zet ik in tijdens het oppassen op mijn kleinkinderen. Hun vrolijkheid en nieuwsgierigheid zijn de perfecte ingrediënten voor een gelukkige dag.

Wanneer mijn kinderen (de ouders van mijn kleinkinderen) thuiskomen na een lange werkdag, zet ik een grote pan eten op tafel. Samen voeren we (diepgaande) gesprekken en hebben we veel plezier.

Kortom, mijn leven draait om ontdekken, genieten van lekker en gezond eten, diepgaande gesprekken en de liefdevolle chaos van kleinkinderen. Dat houdt me scherp, gelukkig en altijd op zoek naar de volgende mooie ervaring!

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een pittige puber?
Mijn belangrijkste tip is: blijf flexibel en bewaar je gevoel voor humor. Het opvoeden van een puber kan voelen als een achtbaanrit zonder veiligheidsbeugel, maar onthoud: zelfs in de meest hectische momenten kun je lachen.

Probeer je puber te zien als een jongvolwassene in de maak, compleet met groeipijnen en groeispurten, zowel fysiek als emotioneel. Geef ruimte voor fouten, zowel bij jezelf als bij je kind. Verlies je geduld niet bij elke slinger en draai, maar kijk ook naar de leuke en bijzondere momenten die deze fase met zich meebrengt.

Blijf jezelf en je puber herinneren dat perfectie niet het doel is; groei en verbinding wel. Wees bereid om soms een stap terug te doen, even diep adem te halen, en te denken: “Dit gaat ook weer voorbij.” En als je echt vastloopt, probeer dan gewoon samen een goede lachbui te hebben. Humor kan wonderen doen in de meest uitdagende situaties.

Kortom, houd het luchtig, blijf flexibel en vergeet niet te lachen. Samen kom je er wel, en wie weet, misschien kijk je later met een glimlach terug op deze pittige jaren.

Kijk voor meer informatie op de website van Esther van Neerven; https://www.pittigepuber.nl/

Kan jij een introductie geven wie je bent?

Ik ben Theo van der Donk, 46 jaar oud en vader van 3 jongens (9, 10 en 13) waarvan 1 met autisme. Ik ben software-ontwikkelaar bij Vormer IT in Zwolle, een leuk en kleinschalig bedrijf wat graag het verschil wil maken, onder andere op het maatschappelijk vlak. Ik kijk graag vooruit, en verzin graag goede oplossingen voor de kleine of grote problemen die ik om me heen tegenkom. En dat is precies waar Focusboard uit voortgekomen is.

Wat zijn jouw ervaringen van kinderen met een ondersteuningsbehoefte in het onderwijs?

Mijn kind heeft autisme en loopt tegen diverse uitdagingen aan in het onderwijs. Mijn ervaring is dat leerlingen met een ondersteuningsbehoefte niet altijd even goed gezien en gehoord worden. Het hangt erg af van de persoonlijkheid en ervaring van een leerkracht in hoeverre deze kinderen zich thuis voelen. Maar zelfs de meest geweldige leerkrachten worden beperkt in hun mogelijkheden door het schoolsysteem, door regels, groepsgrootte en lesmethodieken. Hoe meer ik als vader leer over autisme, hoe meer ik zie dat kinderen extra aandacht en begrip nodig hebben. Deze kinderen proberen hun plek te vinden op het schoolplein en in de klas. Soms krijgen ze in de klas negatieve aandacht omdat ze overprikkeld raken, wat soms tot uitdagend gedrag leidt.

Hoe ben je op het idee gekomen voor het Focusboard?

Het idee ontstond toen onze eigen zoon regelmatig met een sombere blik de school verliet. Opletten in de klas was moeilijk voor hem door alle prikkels om hem heen. Maar zodra hij achter een scherm zat, had hij ineens wel focus.

Focusboard biedt precies dit: het toont het digiboard op het scherm van de laptop van de leerling. Dit is vooral bedoeld voor de zogenaamde piekmomenten. De stem van de leerkracht is helder en zonder omgevingsgeluiden te horen via de koptelefoon. Eigenlijk zit de leerling in zijn eigen cocon, alsof hij naar een live filmpje van de les kijkt. De kletsende en omdraaiende kinderen, de voorbijvliegende vogels en de rondlopende leerkracht storen hem niet. Hij kan zelfs met zijn rug naar de klas zitten voor nog meer rust, of de les volgen vanuit de gang of een begeleide werkplek. Deze methode maakt het lesgeven voor de leerkracht makkelijker en helpt kinderen zich beter te concentreren en de lesstof op te nemen.

Hoe belangrijk is de ondersteuning via het Focusboard? Niet alleen voor de kinderen die ermee werken maar ook voor de docent en de hele omgeving?

Focusboard helpt leerlingen om rustig te blijven tijdens de les. De applicatie heeft een gebruiksvriendelijke interface en draait in fullscreen- of kioskmodus op het apparaat van de leerling, waardoor externe afleidingen tot een minimum worden beperkt. Hierdoor wordt voorkomen dat ze in de “oranje” of “rode” fases belanden, waarin ze de lesstof nauwelijks opnemen en soms storend gedrag vertonen. Dit gedrag kan negatieve reacties van leerkrachten en medeleerlingen uitlokken, wat de leerling in een vicieuze cirkel kan brengen en tot verdere escalatie kan leiden. Dit is uiteraard niet prettig voor de leerling, leraren en medeleerlingen.

Door Focusboard slim in te zetten tijdens de piekmomenten, voorkom je zoveel mogelijk dat leerlingen in de oranje of rode fase terechtkomen. Ze blijven in de groene fase, kunnen de rest van de dag beter opletten, hoeven niet negatief gecorrigeerd te worden en voelen zich daardoor prettiger. Dit helpt hen ook om moeilijke momenten, zoals buiten spelen, beter aan te kunnen en zorgt ervoor dat ze lekkerder in hun vel zitten.

Focusboard helpt hiermee ook de leerkracht en de andere leerlingen. De rust in de klas neemt toe, de leerkracht is gezelliger, heeft minder stress, en meer tijd voor de andere kinderen. En dit nemen de kinderen weer mee naar huis, waardoor het ook thuis gezelliger wordt.

Heb je voorbeelden en/of filmpjes hoe een Focusboard werkt in de klas?

 Op de foto zie je mijn zoon Focusboard gebruiken in de klas. De app is geïnstalleerd op het digiboard en zijn eigen laptop. Hierdoor ziet hij het digiboard op zijn eigen scherm en hoort hij de leerkracht via de koptelefoon. Hij waardeert het om de juf duidelijk te horen en om op het digiboard in te kunnen zoomen wanneer de letters te klein zijn om goed te lezen.

Een veelgehoorde zorg is dat leerlingen moeten leren omgaan met "de buitenwereld" en dat ze niet te veel gepamperd mogen worden. Hierdoor zouden hulpmiddelen zoals Focusboard niet geschikt zijn. Ik zie dit anders. Ook iemand met minder concentratievermogen moet zich kunnen afsluiten als dat even nodig is.

Volgens mij moet je Focusboard niet de hele dag inzetten, maar alleen tijdens specifieke piekmomenten, zoals tijdens uitleg, die moeilijk voor de leerlingen kunnen zijn. Dat is vaak al voldoende om te voorkomen dat leerlingen de rest van de dag overprikkeld raken en in een vicieuze cirkel van negatieve aandacht terechtkomen. Hierdoor kunnen ze juist in alle rust leren omgaan met "de echte wereld": in de klas, op het plein en na schooltijd. En ook in "de buitenwereld" kan iemand met minder concentratievermogen zichzelf afsluiten als dat even nodig is.

Is het echt pamperen wanneer we ze met een hulpmiddel hetzelfde basisniveau aan concentratievermogen geven als andere kinderen die dat van nature al hebben? Ik zie dat als het bieden van een gelijke kans op het passende onderwijs waar ze recht op hebben.

Hoe ga je de uitdaging aan om het idee verder te ontwikkelen en naamsbekendheid te geven?

Dit is inderdaad een uitdaging, maar gelukkig krijg ik veel steun en tijd van mijn werkgever. Mijn werkgever heeft, net als ik, van dichtbij ervaring met de uitdagingen voor kinderen met autisme. Het opzetten van een grote marketingcampagne is echter ontzettend duur en tijdrovend. Bovendien past het commerciële aspect niet bij wie we willen zijn; we bouwen deze applicatie niet voor het geld, maar echt vanuit de motivatie om al deze kinderen te helpen.

Focusboard biedt een gepersonaliseerde en afleidingsvrije leeromgeving, met aandacht voor het emotionele welzijn van de leerling. We hopen op mond-tot-mondreclame van enthousiaste ouders en leerkrachten. Vooral de ouders zijn belangrijk, want we merken dat scholen terughoudend zijn. Nieuwe hulpmiddelen kunnen spannend zijn. Daarom doen wij gedegen onderzoek naar de resultaten van het gebruik van Focusboard. Het hulpmiddel moet bewezen effectief zijn. De eerste resultaten van de pilots op een aantal basisscholen zijn in ieder geval zeer positief. Van ouders van kinderen met autisme horen we vaak: “Hadden wij dit vroeger maar gehad.”

Ik ben dan ook enorm blij met dit interview. Ik hoop dat ouders die zich herkennen in mijn verhaal actie ondernemen en contact opnemen met ons, de school en/of de leerkracht van hun kinderen. We bieden kleinschalige pilots aan om Focusboard eerst per klas te testen. Ik ben er absoluut van overtuigd dat Focusboard het verschil maakt voor leerlingen met de beschreven uitdagingen.

Wat vind jij het leukste aan jongeren met ASS/HB en wat heeft het jou gebracht?

Ik kan alleen voor onze eigen situatie spreken, maar het leukste vind ik toch wel de eindeloze creativiteit en het oneindige doorzettingsvermogen.

Logische vervolgvraag; en het lastigste?

Tja, dat is ook het oneindige doorzettingsvermogen. Het gaat maar door, "nee" is niet genoeg, en grenzen staan altijd ter discussie, hoe ver je ze ook oprekt. Het is een steeds doorgaande dans tussen structuur en vrijheid, waarbij geduld en emoties continu op de proef gesteld worden. Dat wordt niet eenvoudiger wanneer je kind overprikkeld uit school komt en de middag nog moet beginnen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik krijg zelf energie van het vertalen van ideeën in mijn hoofd naar concrete producten die werken. Bijvoorbeeld een softwareprogramma als Focusboard, maar het kan ook iets tastbaars zijn, zoals een konijnenhok. Als ik dan zie hoe blij kinderen (in het geval van Focusboard) daarvan worden en wat dit hen en hun klasgenootjes brengt, dan is dat voor mij de kers op de taart.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Acomodido. Ik word thuis gekscherend Theo-Acomodeo genoemd. Maar ik geloof er echt in. Het wordt beschreven in het boek: Jagen, verzamelen, opvoeden en heeft te maken met hoe inheemse stammen kinderen opvoeden. Niet de kinderen staan daar centraal, maar de ouders die hard werken in en om het huis. En de kinderen helpen mee en groeien op tot invoelende, hulpvaardige wezens die niet op zoek zijn naar strijd, maar juist naar samenwerking.

Het boek beschrijft bijvoorbeeld een techniek om kinderen rustig te krijgen: stoeien en kietelen tegelijkertijd en daarbij veel lol maken. Het voelt zeer tegen-intuïtief om, als je kind boos is en je hem wel achter het behang kunt plakken, te gaan stoeien en lol te maken in plaats van boos toe te spreken en straf te geven. Maar het helpt enorm om ze door de onvermijdelijke boosheid heen te krijgen.

Deze methode brengt meer rust in het gezin en geeft de ouders de energie die ze hard nodig hebben om hun kinderen uiteindelijk het allerbeste te kunnen geven. Hoe vreemd het ook klinkt, je stelt je kind soms pas werkelijk centraal wanneer je eerst jezelf centraal stelt.

Ben je geïnteresseerd in Focusboard en wat het voor jou, je kind of je school kan betekenen? Of wil je meer informatie? Wil je sparren hoe we focusboard ook op de school van jouw kinderen in kunnen gaan zetten? Bekijk de flyer of ervaar het zelf middels onze gratis demo op https://vormer.it/producten/focusboard of neem contact op via focusboard@vormer.it.

Informatie Website of informatie socials?

https://vormer.it/producten/focusboard

https://www.linkedin.com/in/theo-van-der-donk-415814/

nformatie rond Passend onderwijs

Wij geven regelmatig presentaties over Passend onderwijs, hoe dit in elkaar zit en welke wet- en regelgeving van belang is. Ook geven we daarbij wat informatie over privacy en over hoe je gesprekken kunt voeren en voorbereiden. Bij deze sturen we je de link om de presentatie terug te kijken: https://www.youtube.com/watch?v=k5Jeva_OcYo

Jeugdhulp/jeugdbescherming

Ook krijgen ouders van kinderen met extra ondersteuningsvragen regelmatig te maken met jeugdhulp en/of jeugdbeschermingsmaatregelen (zoals Veilig Thuis of een Jeugdbeschermingstafel (JBT).

Over jeugdhulp aanvragen bij de gemeente geven we ook webinars, deze kun je terugkijken met deze link: https://www.youtube.com/watch?v=Ds1NASOLjdE

Over jeugdbeschermingsmaatregelen vind je informatie op deze pagina: https://balansdigitaal.nl/kennisbank/zorg/jeugdbescherming-veilig-thuis-en-dwang-en-drang/kinderbeschermingsmaatregelen

Gespreksavonden en online community voor ouders van (bijna/gedeeltelijk) thuiszitters

Balans organiseert maandelijks online gratis gespreksavonden voor ouders van thuiszitters. De eerstvolgende is op dinsdag 25 juni a.s. Meer informatie en aanmelden: https://www.eventbrite.nl/e/tickets-ouders-van-thuiszitters-in-verbinding-online-ontmoetingsavond-920217905527

En met deze link kun je een (desgewenst anoniem) account aanmaken voor onze community in Discord, waarin je in contact kunt komen met andere ouders in vergelijkbare situaties (thuiszitters). Ouders delen daar ervaringen en helpen en steunen elkaar onderling. Let op, deze link is 7 dagen geldig! https://discord.gg/SKxgaRGr

Mogelijkheden onderwijs voor (bijna/deels) thuiszitters

Op de website van ‘regelhulp’ (Rijksoverheid) staan diverse initiatieven voor thuiszitters. Dit zijn locaties waar alternatieve vormen van onderwijs, educatie en/of ontwikkeling worden geboden: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/onderwijs-en-zorg/thuiszittersinitiatieven

Ook is er een (open) Facebookgroep, waarin alternatieven voor thuiszitters worden gedeeld. De groep heet ’Alternatieven voor thuiszitters’.

Ook kan je kind online onderwijs volgen, bijvoorbeeld door middel van IVIO Wereldschool, NHA en dergelijke. Tijdens de gespreksavonden en in de Discord Community delen ouders dit soort informatie ook met elkaar, dat is dus heel handig. Zie ook deze brochure over online onderwijs: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brochures/2023/12/11/digitaal-afstandsonderwijs-voor-ouders

Advieslijn

Voor specifieke vragen hebben over jouw eigen situatie, kun je ook altijd contact opnemen met onze advieslijn. Van maandag t/m donderdag tussen 10 en 13 uur bereikbaar op telefoonnummer 030-2255050. Buiten deze tijden kun je de voicemail inspreken, dan bellen we je terug, je kunt ook je email adres inspreken, dan mailen we. Het is handig als je aangeeft op welke momenten je gebeld kunt worden en waar je vraag ongeveer over gaat. Je kunt ook je vraag stellen via het contactformulier: https://balansdigitaal.nl/balans-advies/advieslijn/

10x vragen aan Thijs Waardenburg / Design Your Life

https://dyl.utwente.nl/

Kun jij jezelf introduceren?
Ik ben Thijs Waardenburg, 43 jaar oud, woonachtig aan de rand van de Veluwe in het prachtige Ermelo, een plaats die bekend staat als een 'zorgdorp'. Veel van mijn vrienden en familieleden werken dan ook in de zorg (ggz, gehandicaptenzorg, blindenzorg). Zelf heb ik echter een achtergrond in mediatechnologie, en ik ben gespecialiseerd in mens-machine interactie. De interesse hiervoor is trouwens voortgekomen uit mijn eigen frustraties met slecht ontworpen technologie. Tot op de dag van vandaag ben ik kritisch op technologie en denk ik vaak: "Dit kan toch beter?!"

Waarom zijn jullie in 2020 gestart met promotieonderzoek Design Your Life?

Het onderzoek is ontstaan vanuit de ervaringen van een eerder onderzoek, Powertools. Daarin ontwierpen we samen met autistische jongvolwassenen technologie. Maar daar miste nog iets. Het initiatief lag namelijk nog steeds bij een onderzoeker of een ontwerper. En niet bij een jongere of een begeleider. Bovendien waren de oplossingen die gemaakt werden vaak best wel complex om te maken en onderhouden. Daarom bedachten Maurice Magnée (HAN) en Jelle van Dijk (Universiteit Twente) het project Design Your Life, waar het draait om zelf initiëren en ontwikkelen van passende oplossingen.

Kan je meer vertellen over de DYL-methode?

De DYL-methode stelt begeleiders van autistische jongvolwassenen in staat om samen tot technologische oplossingen te komen. Die oplossingen kunnen zowel hi-tech als low-tech zijn, digitaal en niet-digitaal. De betrokkenheid van een begeleider (professioneel of informeel) is daarbij essentieel denken wij. Die heeft namelijk vaak ook een rol in het gebruik van technologie. Bovendien kent die persoon de jongere vaak goed. Bij de methode is de jongvolwassene de hoofdontwerper en de begeleider de medeontwerper (co-designer). Met elkaar doorloop je een zes ontwerpfases: Mijn Situatie, Mijn Focus, Mijn Ideeën, Mijn Oplossing, Mijn Test en Mijn Inzicht. Dit zijn stappen die ontwerpers ook vaak leren zetten als iets voor iemand anders maken. Binnen elke fase kan je, samen met je co-designer, kiezen uit allerlei ontwerpactiviteiten. Die zijn ook weer geleend uit de ontwerpwereld. Zo heb je binnen Mijn Situatie de activiteit Mijn Dag. Daarmee breng je in kaart hoe bijvoorbeeld een school- of werkdag er voor jou uit ziet en wat je tijdens zo’n dag energie geeft en kost. Een andere activiteit is bijvoorbeeld Mijn Oplossing, waarbij je op zoek gaat naar een expert die je kan helpen om je idee te realiseren. Zo hadden we een deelnemer die een audicien inschakelde voor geluidsdemping of iemand die een 3D-printexpert om hulp vroeg.

Met welke organisaties werken jullie allemaal samen?

We hebben samengewerkt met grote en kleine organisaties en met zelfstandig professionals. Zo werkten we samen met Karakter, Leo Kannerhuis, RIBW-AVV, Siza en Pluryn. Maar ook met bijvoorbeeld ASSortiMENS, Buitenhorst Centrum voor Autisme, Erna Dogger Autismecoach en Counselling Mindbalance.

Hoeveel jongvolwassenen hebben meegedaan met het onderzoek en de pilot?

En wat was de uitkomst en meerwaarde voor deze deelnemers?

Eerst wil ik graag zeggen dat we veel dank verschuldigd zijn aan de vele (jong)volwassenen die mee hebben gedaan aan ons onderzoek. Zonder hun bevlogenheid, deskundigheid en enthousiasme was dit project niet mogelijk geweest. Voor de ontwikkeling en het testen van de toolkit hebben in totaal 41 jongvolwassenen meegedaan. Maar daarnaast zijn er tal van mensen geweest die kritiek hebben geleverd tijdens het onderzoek. Dit heeft geleid tot een toolkit die bruikbaar is en gewaardeerd wordt. Toch kan het ook nog veel verbetering gebruiken. Zo gaven jongeren en begeleiders aan dat het te veelomvattend is. En dat is met de huidige werkdruk in de zorg natuurlijk lastig. Je pakt het er niet zomaar even bij. Aan de andere kant geven de deelnemers duidelijk aan dat het veel heeft gebracht. En zeker niet alleen mooie technologische oplossingen. Zo geven ze aan meer zelfvertrouwen, zelfinzicht en inzicht in elkaar te hebben gekregen.

Kan je ook zelfstandig aan de slag met de toolkit?

De toolkit bestaat uit alle verschillende activiteiten en materialen. Zo bestaat het uit een ontwerpbord, kaartensets, canvassen, en creatieve materialen. Dit hebben we in de eerste plaats tastbaar en niet digitaal gemaakt, omdat daar de voorkeur van de deelnemers naar uit ging. Maar dat maakt het ook kostbaar en moeilijk om te verspreiden. Daarom is onze wens wel om het digitaal beschikbaar te maken. Een eerste stap is dat we de activiteitenbundel en de canvassen op onze website hebben gezet (zie link onderaan). Daar vind je ook overigens ook nog meer (Engelstalige) informatie over het onderzoek.

Op 4 april 2024 is het DYL-symposium georganiseerd. Hoe kijk je terug op deze dag?

Wat mij betreft was dit een hele mooie afsluiting van het project. We hadden een prachtige keynote presentatie van prof. Sue Fletcher-Watson. Iemand die zich echt inzet binnen de onderzoekswereld en daarbuiten voor het neurodiversiteitsparadigma. Ook was er een levendige paneldiscussie met twee deelnemers, een zorgprofessional en de twee promotieonderzoekers (waar ik één van ben). In de middag werden twee workshoprondes gehouden, met verschillende thema’s. Maar de kroon van de dag kwam op einde. Toen werden namelijk de winnaars bekend gemaakt van de allereerste Autvinderwedstrijd, waar autistische uitvinders hun beste innovaties konden insturen. Tjerk Feitsma, bedenker van de wedstrijd en oprichter van Stichting Neurodiversiteit, hield een vlammend betoog over de onmisbaarheid van autisten in de wereld. En dat sluit prachtig aan bij het gedachtengoed van Design Your Life. De links naar de opnames van de keynote, de paneldiscussie en de prijsuitreiking zijn onderaan te vinden.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Wat een leuke vraag. Het leukste vind ik toch wel de grote mate van vindingrijkheid, zoals misschien bij het bovenstaande antwoord ook al duidelijk werd. Autistische mensen zijn in grote mate in staat om buiten de gebaande paden te denken en te doen. En dat is zo belangrijk in een wereld die steeds meer op elkaar lijkt te lijken. Sue Fletcher-Watson maakte in haar presentatie de treffende vergelijking met diversiteit van bomen. Het is niet alleen zo dat we een gevarieerd bos mooier vinden, maar het is ook essentieel voor een gezond bos. Verder begrijp ik nu nog beter dat autisme meer is dan een ‘stoornis’. Autisme kan zeker verstorend werken. Maar veel mensen die ik spreek zien het ook (of vooral) als identiteit. Die zeggen ‘ik bén autistisch en daar ben ik trots op.’

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het klinkt misschien erg cliché, maar lastigste vind ik dat we niet altijd op dezelfde golflengte zitten. Maar dat ligt nadrukkelijk niet aan autisme. Bij miscommunicatie zijn namelijk altijd meerdere partijen betrokken. De autistische onderzoeker Damian Milton heeft het dan ook over het ‘dubbele empathieprobleem’. Dat betekent dat we elkaar niet altijd begrijpen. Dat kan lastig zijn, maar dat is dan óns probleem en niet het probleem van één van ons beiden.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met autisme?

We zijn allemaal ontwerpers. Zet je omgeving naar je hand, zodat het jullie helpt. Pas de dingen om je heen aan zodat het jou echt dient!

DYL-website: https://dyl.utwente.nl/index.php/design-your-life-toolkit-materialen/

Autvinder wedstrijd: https://neurodiversiteit.nl/autvinder/

Opnames DYL-symposium:

• Opening & Keynote - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=ceuOTh

• Panelgesprek - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=dJYZ4X

• Wrapup en prijsuitreiking - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=bZhMho

10x vragen aan Melvin Penterman

https://www.stautistisch.nl/

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Ik ben een man met een flinke dosis zelfspot. Ik houd van geintjes uithalen met mijn familie. Daar zeg

ik het al, met mijn familie. Ik moet namelijk echt vertrouwen hebben wil ik mij zo open opstellen en

mijzelf durven zijn. Ik kan goed praten en luisteren, maar wel in een rustige omgeving. Mijn

prikkelgevoeligheid gaat anders met mij aan de haal. Ik zet mijzelf graag in voor de belangen van

mensen met autisme. Dit doe ik door mijn eigen ervaring te delen en door handige praktische

oplossingen te bedenken. Vaak denk ik net aan andere dingen dan mensen zonder autisme. Dit is

helpend binnen heel veel beroepen. Vandaar dat ik ook af en toe wat vertel bij bedrijven. Dit heb ik

pas voor het eerst gedaan bij at.groep. Hier werkt mijn voormalig jobcoach. Ik ondersteun hier ook

direct mensen mee waar ik een samenwerking mee heb.

Waarom ben jij gestart met jouw website www.stautistisch.nl ?

Er gaat heel veel in mij om en daar schreef ik al best veel over. Schrijven helpt mij namelijk om mijzelf

en de wereld om mij heen beter te begrijpen. Ik kan dat wat ik geschreven heb later namelijk terug

lezen en het dan beter relativeren. Zo leer ik beter van ervaringen die ik opdoe.

Stautistisch is ontstaan, omdat ik die ervaringen en kennis wil delen met andere mensen. Om zo een

bijdrage te leveren aan hun herstel en groei. Ik wil ook aan de wereld laten zien dat autisme

helemaal niet is wat veel mensen denken dat het nog is. Er zijn nog veel te veel stigma’s en

aannames die gewoonweg niet kloppen. Ook is elk persoon met autisme weer anders en een

werkwijze die uitgaat van een standaard beeld is wat mij betreft nooit de juiste. Er moet veel meer

gekeken worden naar het individu. Waar komt diegene in zijn of haar kracht. Hoe haalt diegene het

beste uit zijn of haar mogelijkheden en hoe ontwikkelt die persoon zich het beste. Er gaat zoveel

potentieel en kracht verloren doordat mensen nog teveel aan het standaard plaatje moeten voldoen.

Dit moet anders en daar zet ik mij op mijn manier voor in.

Wat betekent het schrijven van blogverhalen voor jou?

Hier heb ik bij de vorige vraag al een deel antwoord op gegeven. Het schrijven helpt mij om dingen

beter te kunnen relativeren en verwerken. Het heeft mij ook enorm geholpen om mijzelf te

ontwikkelen. Zonder het schrijven was ik zeker niet de persoon die ik vandaag de dag ben.

Het is ook fijn dat ik af en toe te horen krijg dat mensen zich herkennen in mijn verhaal en dat ze met

plezier min blogs lezen. Ik heb soms ook nog mailcontact met mensen die mijn blog lezen. Er wordt

dan ook weer een stukje van hen met mij gedeeld. Hier ga ik dan op in en zo ontstaat er een online

gesprek. Ik voel ook echt dat een bijdrage lever voor die mensen. Dit doet mij heel erg goed en helpt

mij ook om verder te groeien.

Daarnaast opent mijn blog deuren bij andere instanties. Ik ben door mijn blog in aanraking gekomen

met de Stadkamer en dan met name de Dorpskamer in Eibergen en Neede. Mijn blog kwam daar in

de nieuwsbrief en vandaaruit zijn we gaan praten over het starten van een autisme

ontmoetingsavond. Nu een halfjaar later is die avond er en zijn we volgende week dinsdag alweer toe

aan de derde keer. Hoe gaaf is dat!

Is jouw doel behaald; “ervaringsdeskundige worden voor mensen met dezelfde

ondersteuningsbehoefte”? In de zin van dat ik mijn bijdrage lever zeker wel. Ik heb ook een

vrijwilligerscontract bij de Stadkamer door mijn ervaringsdeskundigheid. Toch is mijn echte doel nog

niet behaald. Ik wil dit namelijk als beroep gaan doen en niet alleen vrijwillig. Er komen nu langzaam

gesprekken opgang hoe dit binnen de stadskamer haalbaar gemaakt zou kunnen worden voor mij.

Eventueel met trainingen en cursussen die passen bij mijn prikkelgevoeligheid.

Voor welke organisaties zet jij je in als ervaringsdeskundige?

Ik heb mij ingezet voor het Voormekaar team Berkelland, maar dat gedeelte is nu ook richting de

stadskamer geschoven. Ik zet mij in voor de Stadskamer, waar ik nu ook officieel een

vrijwilligerscontract heb. Ik geef presentaties voor (kleine) groepen bij bedrijven, mits dit haalbaar is

voor mijn prikkelgevoeligheid. Ik ben altijd open en eerlijk over wat ik nodig heb en waar ik last van

heb. Dan zien we wel of we elkaar kunnen vinden. Een coach van at.groep (waar ik het in mijn

introductie al even over had) heeft mij recentelijk alweer benaderd, omdat een klant van hem met

mij in contact wil komen en eventueel wil aanschuiven bij de ontmoetingsavond. Zo zie je maar wat

zo’n lezing geven kan doen.

Hoe belangrijk is het werk als ervaringsdeskundige?

Ervaringsdeskundigheid is zeer belangrijk. Naar mijn mening wordt dit nog veel te weinig ingezet. De

kennis die opgedaan wordt vanuit eigen ervaring, die leer je niet in een boek. Die is ontstaan door je

eigen manier van denken, handelen, de gebeurtenissen in je leven en hoe je daarmee omgaat. De

ervaringsdeskundige weet als geen ander wat erin de ander omgaat of om kan gaan. Je merkt ook

dat de klik er vaak veel sneller komt tussen de ervaringsdeskundige en de andere persoon met

autisme. Om maar even vanuit mijn veld te praten.

Toch verliezen wij ook hier als maatschappij weer veel kennis, kunde en ervaring, omdat wij ook hier

weer volledige opleidingen aanhangen. Ik heb het geprobeerd, maar door mijn prikkelgevoeligheid is

dit simpelweg niet haalbaar. Ik kan die afstanden niet overbruggen en dan ook nog een dag of dagen

in een drukke volle klas zitten. Ik moet op andere manieren getraind worden. Het liefst vanuit de

organisatie zelf. Met trainingen en (online) cursussen bij mij in de buurt in kleine groepjes of

zelfstandig. De ervaring en een hoop kennis heb ik. Nu moet er een manier gevonden worden

waarop we samen de volgende stap kunnen zetten. Het zou zonde en oneerlijk zijn dat ik alles wat ik

nu al in huis heb maar gratis in moet blijven zetten. Terwijl het de maatschappij al een hele hoop

oplevert.

Het is echt tijd dat de maatschappij dit opgaat pakken en manieren bedenkt waarop scholing wel

mogelijk is voor mensen zoals mij. Ik ben namelijk zeker niet de enige ervaringsdeskundige die niet

verder komt alleen, omdat hij geen papiertje heeft. Er zouden wat mij betreft veel meer banen als

ervaringsdeskundige moeten ontstaan en er moet breder gekeken worden naar de manier van

opleiden.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het leukste vind ik mijn eigen zelfspot. Ik weet dat ik dingen soms letterlijk neem. Om een voorbeeld

te noemen. Mijn vrouw zegt: “Doe even het licht aan.” Waarop ik het licht aandoe en een seconde

later weer uit. Ik begrijp heus wel dat ik het licht gewoon aan moet laten.

Ik ben ook erg punctueel. Afspraak is afspraak en als het anders wordt dan meld ik dat. Ik ben ook

heel eerlijk en ik houd er niet van als mensen ergens omheen draaien.

Wat ik erin recente jaren echt leuk aan vind is het delen van mijn ervaring en het inzetten hiervan. Ik

zie mensen groeien, doordat ik hun worsteling een beetje verlicht. De gesprekken die wij voeren zijn

gebaseerd op herkenning, erkenning en vanuit (gedeelde) ervaring. Ik zie namelijk hoe alle ellende in

mijn leven nu bijdraagt aan het herstel en de groei van anderen. Het doet veel met mij. De cirkel

voelt bijna rond.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Er zijn veel kleine dingen die ik lastig heb gevonden in mijn leven, maar er zijn twee dingen waar ik nu

nog echt mee worstel en naar alle waarschijnlijkheid ook mee zal blijf worstellen. De eerste is echt

mijn prikkelgevoeligheid. Alles wat ik hoor, zie en voel, maar ook mijn eigen gedachten kunnen voor

flink wat prikkels zorgen. Gelukkig heb ik die laatste stevig onder controle door jarenlange

zelftraining. Ik weet ook hoe ik met die prikkelgevoeligheid om moet gaan. Ik pak mijn rust

tussendoor en na een intensieve gebeurtenis. Ik schrijf het ook van mij af waar dat nodig is. Dit helpt

voor het herstel van de prikkels, maar tijdens iets nieuws en/of spannends sta ik altijd aan en komt

alles binnen. Hier zal ik de rest van mijn leven last van blijven houden.

Het tweede punt is mijn ontwikkeling. Ik ontwikkel mij op een andere manier dan de huidige

maatschappij mij aan kan bieden. Het lukt mij niet om een regulier mbo/hbo opleiding te volgen,

terwijl ik wel intelligent genoeg ben om op dit niveau te acteren. Doordat ik alleen vmbo-K als

opleiding heb afgerond wordt er op dit niveau naar mij gekeken. Zo kom ik hierdoor in aanmerking

voor banen als inpakker in een magazijn. Dat past dus weer niet bij mijn prikkelgevoeligheid. Zie je

waar het wringt? Ik kan op een bepaald niveau werken/leren, maar doordat er zoveel naar het

papiertje gekeken wordt, kom ik nergens echt aan de slag. Wat ik nodig heb is dat ik mij ergens intern

kan ontwikkelen en waar nodig cursussen en trainingen volg bij mij in de buurt of vanuit huis. Op die

manier kan ik werk doen wat mij uitdaagt en past bij mijn prikkelgevoeligheid. Hopelijk groei ik hier

echt in bij de Stadskamer en zijn er mogelijkheden. Ik kan namelijk echt wel wat, zolang ik op de

juiste manier ingezet wordt. Dat ik mij anders ontwikkeld is namelijk ook iets dat altijd zo zal blijven.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Ik schrijf graag, dat moge duidelijk zijn! Ik vind het fijn om te wandelen. Dit doe ik dan ook zo’n één

keer in de week. Het kost mij veel energie om mij ergens echt op te storten, maar ik wordt er ook blij

van als ik mij daar nuttig door voel. Wat dan weer energie oplevert. Mensen om mij heen gelukkig

zien zijn, maar vooral ook de groei die zij doormaken. Als ik daar een minuscule bijdrage aan heb

geleverd, voel ik mij trots en gelukkig.

Ik word ook blij van mijn eigen progressie. Al wil ik altijd meer. Ik word enorm blij van mijn vrouw,

omdat zij mij begrijpt en ik haar. We hebben allebei autisme, maar op een totaal verschillende

manier. We vullen elkaar erg goed aan en kunnen elkaar ondersteunen bij dingen die lastig zijn voor

de ander. Ik krijg ook veel energie van mijn familie waar ik naar jaren vechten ook een hele goede

band mee heb. Een kwestie van open, eerlijk en duidelijk met elkaar communiceren.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Vaak straffen ouders het gedrag van hun kind erg snel, maar ze zouden beter kunnen kijken waar dat

gedrag vandaan komt. Als een kind boos, verdrietig etc. is kan dat namelijk zijn omdat er dingen niet

duidelijk genoeg zijn gemaakt. Het gedrag dat wordt getoond en de acties van het kind die daaruit

voorkomen, ontstaan namelijk door iets wat er omgaat in het kind. Iets waar jij als ouder, leraar etc.

voor gezorgd kan hebben. Door niet duidelijk te zijn.

Mijn tip is dus echt een stukje duidelijkheid geven. Wees ook specifiek in die duidelijkheid en waar

mogelijk ga het gesprek aan met je kind en leraren op school. Straf ook niet gelijk, maar leg de

verantwoordelijkheid eerst eens bij jezelf neer. Wat heb ik gedaan waardoor deze reactie is

ontstaan? Wat is er gebeurd waardoor die reactie is ontstaan? Verander je jou manier van omgaan

dan verander je ook de reactie van het kind. Met straffen verander je niet het gedrag. Daarbij is het

getoonde gedrag in mijn ogen vaak heel logisch. Jij bent niet duidelijk geweest, waardoor ik niet kan

doen wat er verwacht wordt, waardoor ik gefrustreerd raak. Vervolgens uit ik die frustratie. Ik als

volwassen persoon met autisme kan jou dit vertellen, maar een kind heeft (nog) niet die woorden.

Met luisteren, begrip tonen en vragen bij jezelf leggen kom je veel verder. O ja, en had ik al gezegd

dat je duidelijk moet zijn?