Kan jij een introductie geven wie je bent?

Ik ben Theo van der Donk, 46 jaar oud en vader van 3 jongens (9, 10 en 13) waarvan 1 met autisme. Ik ben software-ontwikkelaar bij Vormer IT in Zwolle, een leuk en kleinschalig bedrijf wat graag het verschil wil maken, onder andere op het maatschappelijk vlak. Ik kijk graag vooruit, en verzin graag goede oplossingen voor de kleine of grote problemen die ik om me heen tegenkom. En dat is precies waar Focusboard uit voortgekomen is.

Wat zijn jouw ervaringen van kinderen met een ondersteuningsbehoefte in het onderwijs?

Mijn kind heeft autisme en loopt tegen diverse uitdagingen aan in het onderwijs. Mijn ervaring is dat leerlingen met een ondersteuningsbehoefte niet altijd even goed gezien en gehoord worden. Het hangt erg af van de persoonlijkheid en ervaring van een leerkracht in hoeverre deze kinderen zich thuis voelen. Maar zelfs de meest geweldige leerkrachten worden beperkt in hun mogelijkheden door het schoolsysteem, door regels, groepsgrootte en lesmethodieken. Hoe meer ik als vader leer over autisme, hoe meer ik zie dat kinderen extra aandacht en begrip nodig hebben. Deze kinderen proberen hun plek te vinden op het schoolplein en in de klas. Soms krijgen ze in de klas negatieve aandacht omdat ze overprikkeld raken, wat soms tot uitdagend gedrag leidt.

Hoe ben je op het idee gekomen voor het Focusboard?

Het idee ontstond toen onze eigen zoon regelmatig met een sombere blik de school verliet. Opletten in de klas was moeilijk voor hem door alle prikkels om hem heen. Maar zodra hij achter een scherm zat, had hij ineens wel focus.

Focusboard biedt precies dit: het toont het digiboard op het scherm van de laptop van de leerling. Dit is vooral bedoeld voor de zogenaamde piekmomenten. De stem van de leerkracht is helder en zonder omgevingsgeluiden te horen via de koptelefoon. Eigenlijk zit de leerling in zijn eigen cocon, alsof hij naar een live filmpje van de les kijkt. De kletsende en omdraaiende kinderen, de voorbijvliegende vogels en de rondlopende leerkracht storen hem niet. Hij kan zelfs met zijn rug naar de klas zitten voor nog meer rust, of de les volgen vanuit de gang of een begeleide werkplek. Deze methode maakt het lesgeven voor de leerkracht makkelijker en helpt kinderen zich beter te concentreren en de lesstof op te nemen.

Hoe belangrijk is de ondersteuning via het Focusboard? Niet alleen voor de kinderen die ermee werken maar ook voor de docent en de hele omgeving?

Focusboard helpt leerlingen om rustig te blijven tijdens de les. De applicatie heeft een gebruiksvriendelijke interface en draait in fullscreen- of kioskmodus op het apparaat van de leerling, waardoor externe afleidingen tot een minimum worden beperkt. Hierdoor wordt voorkomen dat ze in de “oranje” of “rode” fases belanden, waarin ze de lesstof nauwelijks opnemen en soms storend gedrag vertonen. Dit gedrag kan negatieve reacties van leerkrachten en medeleerlingen uitlokken, wat de leerling in een vicieuze cirkel kan brengen en tot verdere escalatie kan leiden. Dit is uiteraard niet prettig voor de leerling, leraren en medeleerlingen.

Door Focusboard slim in te zetten tijdens de piekmomenten, voorkom je zoveel mogelijk dat leerlingen in de oranje of rode fase terechtkomen. Ze blijven in de groene fase, kunnen de rest van de dag beter opletten, hoeven niet negatief gecorrigeerd te worden en voelen zich daardoor prettiger. Dit helpt hen ook om moeilijke momenten, zoals buiten spelen, beter aan te kunnen en zorgt ervoor dat ze lekkerder in hun vel zitten.

Focusboard helpt hiermee ook de leerkracht en de andere leerlingen. De rust in de klas neemt toe, de leerkracht is gezelliger, heeft minder stress, en meer tijd voor de andere kinderen. En dit nemen de kinderen weer mee naar huis, waardoor het ook thuis gezelliger wordt.

Heb je voorbeelden en/of filmpjes hoe een Focusboard werkt in de klas?

 Op de foto zie je mijn zoon Focusboard gebruiken in de klas. De app is geïnstalleerd op het digiboard en zijn eigen laptop. Hierdoor ziet hij het digiboard op zijn eigen scherm en hoort hij de leerkracht via de koptelefoon. Hij waardeert het om de juf duidelijk te horen en om op het digiboard in te kunnen zoomen wanneer de letters te klein zijn om goed te lezen.

Een veelgehoorde zorg is dat leerlingen moeten leren omgaan met "de buitenwereld" en dat ze niet te veel gepamperd mogen worden. Hierdoor zouden hulpmiddelen zoals Focusboard niet geschikt zijn. Ik zie dit anders. Ook iemand met minder concentratievermogen moet zich kunnen afsluiten als dat even nodig is.

Volgens mij moet je Focusboard niet de hele dag inzetten, maar alleen tijdens specifieke piekmomenten, zoals tijdens uitleg, die moeilijk voor de leerlingen kunnen zijn. Dat is vaak al voldoende om te voorkomen dat leerlingen de rest van de dag overprikkeld raken en in een vicieuze cirkel van negatieve aandacht terechtkomen. Hierdoor kunnen ze juist in alle rust leren omgaan met "de echte wereld": in de klas, op het plein en na schooltijd. En ook in "de buitenwereld" kan iemand met minder concentratievermogen zichzelf afsluiten als dat even nodig is.

Is het echt pamperen wanneer we ze met een hulpmiddel hetzelfde basisniveau aan concentratievermogen geven als andere kinderen die dat van nature al hebben? Ik zie dat als het bieden van een gelijke kans op het passende onderwijs waar ze recht op hebben.

Hoe ga je de uitdaging aan om het idee verder te ontwikkelen en naamsbekendheid te geven?

Dit is inderdaad een uitdaging, maar gelukkig krijg ik veel steun en tijd van mijn werkgever. Mijn werkgever heeft, net als ik, van dichtbij ervaring met de uitdagingen voor kinderen met autisme. Het opzetten van een grote marketingcampagne is echter ontzettend duur en tijdrovend. Bovendien past het commerciële aspect niet bij wie we willen zijn; we bouwen deze applicatie niet voor het geld, maar echt vanuit de motivatie om al deze kinderen te helpen.

Focusboard biedt een gepersonaliseerde en afleidingsvrije leeromgeving, met aandacht voor het emotionele welzijn van de leerling. We hopen op mond-tot-mondreclame van enthousiaste ouders en leerkrachten. Vooral de ouders zijn belangrijk, want we merken dat scholen terughoudend zijn. Nieuwe hulpmiddelen kunnen spannend zijn. Daarom doen wij gedegen onderzoek naar de resultaten van het gebruik van Focusboard. Het hulpmiddel moet bewezen effectief zijn. De eerste resultaten van de pilots op een aantal basisscholen zijn in ieder geval zeer positief. Van ouders van kinderen met autisme horen we vaak: “Hadden wij dit vroeger maar gehad.”

Ik ben dan ook enorm blij met dit interview. Ik hoop dat ouders die zich herkennen in mijn verhaal actie ondernemen en contact opnemen met ons, de school en/of de leerkracht van hun kinderen. We bieden kleinschalige pilots aan om Focusboard eerst per klas te testen. Ik ben er absoluut van overtuigd dat Focusboard het verschil maakt voor leerlingen met de beschreven uitdagingen.

Wat vind jij het leukste aan jongeren met ASS/HB en wat heeft het jou gebracht?

Ik kan alleen voor onze eigen situatie spreken, maar het leukste vind ik toch wel de eindeloze creativiteit en het oneindige doorzettingsvermogen.

Logische vervolgvraag; en het lastigste?

Tja, dat is ook het oneindige doorzettingsvermogen. Het gaat maar door, "nee" is niet genoeg, en grenzen staan altijd ter discussie, hoe ver je ze ook oprekt. Het is een steeds doorgaande dans tussen structuur en vrijheid, waarbij geduld en emoties continu op de proef gesteld worden. Dat wordt niet eenvoudiger wanneer je kind overprikkeld uit school komt en de middag nog moet beginnen.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?

Ik krijg zelf energie van het vertalen van ideeën in mijn hoofd naar concrete producten die werken. Bijvoorbeeld een softwareprogramma als Focusboard, maar het kan ook iets tastbaars zijn, zoals een konijnenhok. Als ik dan zie hoe blij kinderen (in het geval van Focusboard) daarvan worden en wat dit hen en hun klasgenootjes brengt, dan is dat voor mij de kers op de taart.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een ondersteuningsbehoefte?

Acomodido. Ik word thuis gekscherend Theo-Acomodeo genoemd. Maar ik geloof er echt in. Het wordt beschreven in het boek: Jagen, verzamelen, opvoeden en heeft te maken met hoe inheemse stammen kinderen opvoeden. Niet de kinderen staan daar centraal, maar de ouders die hard werken in en om het huis. En de kinderen helpen mee en groeien op tot invoelende, hulpvaardige wezens die niet op zoek zijn naar strijd, maar juist naar samenwerking.

Het boek beschrijft bijvoorbeeld een techniek om kinderen rustig te krijgen: stoeien en kietelen tegelijkertijd en daarbij veel lol maken. Het voelt zeer tegen-intuïtief om, als je kind boos is en je hem wel achter het behang kunt plakken, te gaan stoeien en lol te maken in plaats van boos toe te spreken en straf te geven. Maar het helpt enorm om ze door de onvermijdelijke boosheid heen te krijgen.

Deze methode brengt meer rust in het gezin en geeft de ouders de energie die ze hard nodig hebben om hun kinderen uiteindelijk het allerbeste te kunnen geven. Hoe vreemd het ook klinkt, je stelt je kind soms pas werkelijk centraal wanneer je eerst jezelf centraal stelt.

Ben je geïnteresseerd in Focusboard en wat het voor jou, je kind of je school kan betekenen? Of wil je meer informatie? Wil je sparren hoe we focusboard ook op de school van jouw kinderen in kunnen gaan zetten? Bekijk de flyer of ervaar het zelf middels onze gratis demo op https://vormer.it/producten/focusboard of neem contact op via focusboard@vormer.it.

Informatie Website of informatie socials?

https://vormer.it/producten/focusboard

https://www.linkedin.com/in/theo-van-der-donk-415814/

nformatie rond Passend onderwijs

Wij geven regelmatig presentaties over Passend onderwijs, hoe dit in elkaar zit en welke wet- en regelgeving van belang is. Ook geven we daarbij wat informatie over privacy en over hoe je gesprekken kunt voeren en voorbereiden. Bij deze sturen we je de link om de presentatie terug te kijken: https://www.youtube.com/watch?v=k5Jeva_OcYo

Jeugdhulp/jeugdbescherming

Ook krijgen ouders van kinderen met extra ondersteuningsvragen regelmatig te maken met jeugdhulp en/of jeugdbeschermingsmaatregelen (zoals Veilig Thuis of een Jeugdbeschermingstafel (JBT).

Over jeugdhulp aanvragen bij de gemeente geven we ook webinars, deze kun je terugkijken met deze link: https://www.youtube.com/watch?v=Ds1NASOLjdE

Over jeugdbeschermingsmaatregelen vind je informatie op deze pagina: https://balansdigitaal.nl/kennisbank/zorg/jeugdbescherming-veilig-thuis-en-dwang-en-drang/kinderbeschermingsmaatregelen

Gespreksavonden en online community voor ouders van (bijna/gedeeltelijk) thuiszitters

Balans organiseert maandelijks online gratis gespreksavonden voor ouders van thuiszitters. De eerstvolgende is op dinsdag 25 juni a.s. Meer informatie en aanmelden: https://www.eventbrite.nl/e/tickets-ouders-van-thuiszitters-in-verbinding-online-ontmoetingsavond-920217905527

En met deze link kun je een (desgewenst anoniem) account aanmaken voor onze community in Discord, waarin je in contact kunt komen met andere ouders in vergelijkbare situaties (thuiszitters). Ouders delen daar ervaringen en helpen en steunen elkaar onderling. Let op, deze link is 7 dagen geldig! https://discord.gg/SKxgaRGr

Mogelijkheden onderwijs voor (bijna/deels) thuiszitters

Op de website van ‘regelhulp’ (Rijksoverheid) staan diverse initiatieven voor thuiszitters. Dit zijn locaties waar alternatieve vormen van onderwijs, educatie en/of ontwikkeling worden geboden: https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/onderwijs-en-zorg/thuiszittersinitiatieven

Ook is er een (open) Facebookgroep, waarin alternatieven voor thuiszitters worden gedeeld. De groep heet ’Alternatieven voor thuiszitters’.

Ook kan je kind online onderwijs volgen, bijvoorbeeld door middel van IVIO Wereldschool, NHA en dergelijke. Tijdens de gespreksavonden en in de Discord Community delen ouders dit soort informatie ook met elkaar, dat is dus heel handig. Zie ook deze brochure over online onderwijs: https://www.rijksoverheid.nl/documenten/brochures/2023/12/11/digitaal-afstandsonderwijs-voor-ouders

Advieslijn

Voor specifieke vragen hebben over jouw eigen situatie, kun je ook altijd contact opnemen met onze advieslijn. Van maandag t/m donderdag tussen 10 en 13 uur bereikbaar op telefoonnummer 030-2255050. Buiten deze tijden kun je de voicemail inspreken, dan bellen we je terug, je kunt ook je email adres inspreken, dan mailen we. Het is handig als je aangeeft op welke momenten je gebeld kunt worden en waar je vraag ongeveer over gaat. Je kunt ook je vraag stellen via het contactformulier: https://balansdigitaal.nl/balans-advies/advieslijn/

10x vragen aan Thijs Waardenburg / Design Your Life

https://dyl.utwente.nl/

Kun jij jezelf introduceren?
Ik ben Thijs Waardenburg, 43 jaar oud, woonachtig aan de rand van de Veluwe in het prachtige Ermelo, een plaats die bekend staat als een 'zorgdorp'. Veel van mijn vrienden en familieleden werken dan ook in de zorg (ggz, gehandicaptenzorg, blindenzorg). Zelf heb ik echter een achtergrond in mediatechnologie, en ik ben gespecialiseerd in mens-machine interactie. De interesse hiervoor is trouwens voortgekomen uit mijn eigen frustraties met slecht ontworpen technologie. Tot op de dag van vandaag ben ik kritisch op technologie en denk ik vaak: "Dit kan toch beter?!"

Waarom zijn jullie in 2020 gestart met promotieonderzoek Design Your Life?

Het onderzoek is ontstaan vanuit de ervaringen van een eerder onderzoek, Powertools. Daarin ontwierpen we samen met autistische jongvolwassenen technologie. Maar daar miste nog iets. Het initiatief lag namelijk nog steeds bij een onderzoeker of een ontwerper. En niet bij een jongere of een begeleider. Bovendien waren de oplossingen die gemaakt werden vaak best wel complex om te maken en onderhouden. Daarom bedachten Maurice Magnée (HAN) en Jelle van Dijk (Universiteit Twente) het project Design Your Life, waar het draait om zelf initiëren en ontwikkelen van passende oplossingen.

Kan je meer vertellen over de DYL-methode?

De DYL-methode stelt begeleiders van autistische jongvolwassenen in staat om samen tot technologische oplossingen te komen. Die oplossingen kunnen zowel hi-tech als low-tech zijn, digitaal en niet-digitaal. De betrokkenheid van een begeleider (professioneel of informeel) is daarbij essentieel denken wij. Die heeft namelijk vaak ook een rol in het gebruik van technologie. Bovendien kent die persoon de jongere vaak goed. Bij de methode is de jongvolwassene de hoofdontwerper en de begeleider de medeontwerper (co-designer). Met elkaar doorloop je een zes ontwerpfases: Mijn Situatie, Mijn Focus, Mijn Ideeën, Mijn Oplossing, Mijn Test en Mijn Inzicht. Dit zijn stappen die ontwerpers ook vaak leren zetten als iets voor iemand anders maken. Binnen elke fase kan je, samen met je co-designer, kiezen uit allerlei ontwerpactiviteiten. Die zijn ook weer geleend uit de ontwerpwereld. Zo heb je binnen Mijn Situatie de activiteit Mijn Dag. Daarmee breng je in kaart hoe bijvoorbeeld een school- of werkdag er voor jou uit ziet en wat je tijdens zo’n dag energie geeft en kost. Een andere activiteit is bijvoorbeeld Mijn Oplossing, waarbij je op zoek gaat naar een expert die je kan helpen om je idee te realiseren. Zo hadden we een deelnemer die een audicien inschakelde voor geluidsdemping of iemand die een 3D-printexpert om hulp vroeg.

Met welke organisaties werken jullie allemaal samen?

We hebben samengewerkt met grote en kleine organisaties en met zelfstandig professionals. Zo werkten we samen met Karakter, Leo Kannerhuis, RIBW-AVV, Siza en Pluryn. Maar ook met bijvoorbeeld ASSortiMENS, Buitenhorst Centrum voor Autisme, Erna Dogger Autismecoach en Counselling Mindbalance.

Hoeveel jongvolwassenen hebben meegedaan met het onderzoek en de pilot?

En wat was de uitkomst en meerwaarde voor deze deelnemers?

Eerst wil ik graag zeggen dat we veel dank verschuldigd zijn aan de vele (jong)volwassenen die mee hebben gedaan aan ons onderzoek. Zonder hun bevlogenheid, deskundigheid en enthousiasme was dit project niet mogelijk geweest. Voor de ontwikkeling en het testen van de toolkit hebben in totaal 41 jongvolwassenen meegedaan. Maar daarnaast zijn er tal van mensen geweest die kritiek hebben geleverd tijdens het onderzoek. Dit heeft geleid tot een toolkit die bruikbaar is en gewaardeerd wordt. Toch kan het ook nog veel verbetering gebruiken. Zo gaven jongeren en begeleiders aan dat het te veelomvattend is. En dat is met de huidige werkdruk in de zorg natuurlijk lastig. Je pakt het er niet zomaar even bij. Aan de andere kant geven de deelnemers duidelijk aan dat het veel heeft gebracht. En zeker niet alleen mooie technologische oplossingen. Zo geven ze aan meer zelfvertrouwen, zelfinzicht en inzicht in elkaar te hebben gekregen.

Kan je ook zelfstandig aan de slag met de toolkit?

De toolkit bestaat uit alle verschillende activiteiten en materialen. Zo bestaat het uit een ontwerpbord, kaartensets, canvassen, en creatieve materialen. Dit hebben we in de eerste plaats tastbaar en niet digitaal gemaakt, omdat daar de voorkeur van de deelnemers naar uit ging. Maar dat maakt het ook kostbaar en moeilijk om te verspreiden. Daarom is onze wens wel om het digitaal beschikbaar te maken. Een eerste stap is dat we de activiteitenbundel en de canvassen op onze website hebben gezet (zie link onderaan). Daar vind je ook overigens ook nog meer (Engelstalige) informatie over het onderzoek.

Op 4 april 2024 is het DYL-symposium georganiseerd. Hoe kijk je terug op deze dag?

Wat mij betreft was dit een hele mooie afsluiting van het project. We hadden een prachtige keynote presentatie van prof. Sue Fletcher-Watson. Iemand die zich echt inzet binnen de onderzoekswereld en daarbuiten voor het neurodiversiteitsparadigma. Ook was er een levendige paneldiscussie met twee deelnemers, een zorgprofessional en de twee promotieonderzoekers (waar ik één van ben). In de middag werden twee workshoprondes gehouden, met verschillende thema’s. Maar de kroon van de dag kwam op einde. Toen werden namelijk de winnaars bekend gemaakt van de allereerste Autvinderwedstrijd, waar autistische uitvinders hun beste innovaties konden insturen. Tjerk Feitsma, bedenker van de wedstrijd en oprichter van Stichting Neurodiversiteit, hield een vlammend betoog over de onmisbaarheid van autisten in de wereld. En dat sluit prachtig aan bij het gedachtengoed van Design Your Life. De links naar de opnames van de keynote, de paneldiscussie en de prijsuitreiking zijn onderaan te vinden.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Wat een leuke vraag. Het leukste vind ik toch wel de grote mate van vindingrijkheid, zoals misschien bij het bovenstaande antwoord ook al duidelijk werd. Autistische mensen zijn in grote mate in staat om buiten de gebaande paden te denken en te doen. En dat is zo belangrijk in een wereld die steeds meer op elkaar lijkt te lijken. Sue Fletcher-Watson maakte in haar presentatie de treffende vergelijking met diversiteit van bomen. Het is niet alleen zo dat we een gevarieerd bos mooier vinden, maar het is ook essentieel voor een gezond bos. Verder begrijp ik nu nog beter dat autisme meer is dan een ‘stoornis’. Autisme kan zeker verstorend werken. Maar veel mensen die ik spreek zien het ook (of vooral) als identiteit. Die zeggen ‘ik bén autistisch en daar ben ik trots op.’

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Het klinkt misschien erg cliché, maar lastigste vind ik dat we niet altijd op dezelfde golflengte zitten. Maar dat ligt nadrukkelijk niet aan autisme. Bij miscommunicatie zijn namelijk altijd meerdere partijen betrokken. De autistische onderzoeker Damian Milton heeft het dan ook over het ‘dubbele empathieprobleem’. Dat betekent dat we elkaar niet altijd begrijpen. Dat kan lastig zijn, maar dat is dan óns probleem en niet het probleem van één van ons beiden.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met autisme?

We zijn allemaal ontwerpers. Zet je omgeving naar je hand, zodat het jullie helpt. Pas de dingen om je heen aan zodat het jou echt dient!

DYL-website: https://dyl.utwente.nl/index.php/design-your-life-toolkit-materialen/

Autvinder wedstrijd: https://neurodiversiteit.nl/autvinder/

Opnames DYL-symposium:

• Opening & Keynote - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=ceuOTh

• Panelgesprek - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=dJYZ4X

• Wrapup en prijsuitreiking - https://video.han.nl/P2G/Player/Player.aspx?id=bZhMho

10x vragen aan Melvin Penterman

https://www.stautistisch.nl/

Kun jij een introductie geven wie jij bent?

Ik ben een man met een flinke dosis zelfspot. Ik houd van geintjes uithalen met mijn familie. Daar zeg

ik het al, met mijn familie. Ik moet namelijk echt vertrouwen hebben wil ik mij zo open opstellen en

mijzelf durven zijn. Ik kan goed praten en luisteren, maar wel in een rustige omgeving. Mijn

prikkelgevoeligheid gaat anders met mij aan de haal. Ik zet mijzelf graag in voor de belangen van

mensen met autisme. Dit doe ik door mijn eigen ervaring te delen en door handige praktische

oplossingen te bedenken. Vaak denk ik net aan andere dingen dan mensen zonder autisme. Dit is

helpend binnen heel veel beroepen. Vandaar dat ik ook af en toe wat vertel bij bedrijven. Dit heb ik

pas voor het eerst gedaan bij at.groep. Hier werkt mijn voormalig jobcoach. Ik ondersteun hier ook

direct mensen mee waar ik een samenwerking mee heb.

Waarom ben jij gestart met jouw website www.stautistisch.nl ?

Er gaat heel veel in mij om en daar schreef ik al best veel over. Schrijven helpt mij namelijk om mijzelf

en de wereld om mij heen beter te begrijpen. Ik kan dat wat ik geschreven heb later namelijk terug

lezen en het dan beter relativeren. Zo leer ik beter van ervaringen die ik opdoe.

Stautistisch is ontstaan, omdat ik die ervaringen en kennis wil delen met andere mensen. Om zo een

bijdrage te leveren aan hun herstel en groei. Ik wil ook aan de wereld laten zien dat autisme

helemaal niet is wat veel mensen denken dat het nog is. Er zijn nog veel te veel stigma’s en

aannames die gewoonweg niet kloppen. Ook is elk persoon met autisme weer anders en een

werkwijze die uitgaat van een standaard beeld is wat mij betreft nooit de juiste. Er moet veel meer

gekeken worden naar het individu. Waar komt diegene in zijn of haar kracht. Hoe haalt diegene het

beste uit zijn of haar mogelijkheden en hoe ontwikkelt die persoon zich het beste. Er gaat zoveel

potentieel en kracht verloren doordat mensen nog teveel aan het standaard plaatje moeten voldoen.

Dit moet anders en daar zet ik mij op mijn manier voor in.

Wat betekent het schrijven van blogverhalen voor jou?

Hier heb ik bij de vorige vraag al een deel antwoord op gegeven. Het schrijven helpt mij om dingen

beter te kunnen relativeren en verwerken. Het heeft mij ook enorm geholpen om mijzelf te

ontwikkelen. Zonder het schrijven was ik zeker niet de persoon die ik vandaag de dag ben.

Het is ook fijn dat ik af en toe te horen krijg dat mensen zich herkennen in mijn verhaal en dat ze met

plezier min blogs lezen. Ik heb soms ook nog mailcontact met mensen die mijn blog lezen. Er wordt

dan ook weer een stukje van hen met mij gedeeld. Hier ga ik dan op in en zo ontstaat er een online

gesprek. Ik voel ook echt dat een bijdrage lever voor die mensen. Dit doet mij heel erg goed en helpt

mij ook om verder te groeien.

Daarnaast opent mijn blog deuren bij andere instanties. Ik ben door mijn blog in aanraking gekomen

met de Stadkamer en dan met name de Dorpskamer in Eibergen en Neede. Mijn blog kwam daar in

de nieuwsbrief en vandaaruit zijn we gaan praten over het starten van een autisme

ontmoetingsavond. Nu een halfjaar later is die avond er en zijn we volgende week dinsdag alweer toe

aan de derde keer. Hoe gaaf is dat!

Is jouw doel behaald; “ervaringsdeskundige worden voor mensen met dezelfde

ondersteuningsbehoefte”? In de zin van dat ik mijn bijdrage lever zeker wel. Ik heb ook een

vrijwilligerscontract bij de Stadkamer door mijn ervaringsdeskundigheid. Toch is mijn echte doel nog

niet behaald. Ik wil dit namelijk als beroep gaan doen en niet alleen vrijwillig. Er komen nu langzaam

gesprekken opgang hoe dit binnen de stadskamer haalbaar gemaakt zou kunnen worden voor mij.

Eventueel met trainingen en cursussen die passen bij mijn prikkelgevoeligheid.

Voor welke organisaties zet jij je in als ervaringsdeskundige?

Ik heb mij ingezet voor het Voormekaar team Berkelland, maar dat gedeelte is nu ook richting de

stadskamer geschoven. Ik zet mij in voor de Stadskamer, waar ik nu ook officieel een

vrijwilligerscontract heb. Ik geef presentaties voor (kleine) groepen bij bedrijven, mits dit haalbaar is

voor mijn prikkelgevoeligheid. Ik ben altijd open en eerlijk over wat ik nodig heb en waar ik last van

heb. Dan zien we wel of we elkaar kunnen vinden. Een coach van at.groep (waar ik het in mijn

introductie al even over had) heeft mij recentelijk alweer benaderd, omdat een klant van hem met

mij in contact wil komen en eventueel wil aanschuiven bij de ontmoetingsavond. Zo zie je maar wat

zo’n lezing geven kan doen.

Hoe belangrijk is het werk als ervaringsdeskundige?

Ervaringsdeskundigheid is zeer belangrijk. Naar mijn mening wordt dit nog veel te weinig ingezet. De

kennis die opgedaan wordt vanuit eigen ervaring, die leer je niet in een boek. Die is ontstaan door je

eigen manier van denken, handelen, de gebeurtenissen in je leven en hoe je daarmee omgaat. De

ervaringsdeskundige weet als geen ander wat erin de ander omgaat of om kan gaan. Je merkt ook

dat de klik er vaak veel sneller komt tussen de ervaringsdeskundige en de andere persoon met

autisme. Om maar even vanuit mijn veld te praten.

Toch verliezen wij ook hier als maatschappij weer veel kennis, kunde en ervaring, omdat wij ook hier

weer volledige opleidingen aanhangen. Ik heb het geprobeerd, maar door mijn prikkelgevoeligheid is

dit simpelweg niet haalbaar. Ik kan die afstanden niet overbruggen en dan ook nog een dag of dagen

in een drukke volle klas zitten. Ik moet op andere manieren getraind worden. Het liefst vanuit de

organisatie zelf. Met trainingen en (online) cursussen bij mij in de buurt in kleine groepjes of

zelfstandig. De ervaring en een hoop kennis heb ik. Nu moet er een manier gevonden worden

waarop we samen de volgende stap kunnen zetten. Het zou zonde en oneerlijk zijn dat ik alles wat ik

nu al in huis heb maar gratis in moet blijven zetten. Terwijl het de maatschappij al een hele hoop

oplevert.

Het is echt tijd dat de maatschappij dit opgaat pakken en manieren bedenkt waarop scholing wel

mogelijk is voor mensen zoals mij. Ik ben namelijk zeker niet de enige ervaringsdeskundige die niet

verder komt alleen, omdat hij geen papiertje heeft. Er zouden wat mij betreft veel meer banen als

ervaringsdeskundige moeten ontstaan en er moet breder gekeken worden naar de manier van

opleiden.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?

Het leukste vind ik mijn eigen zelfspot. Ik weet dat ik dingen soms letterlijk neem. Om een voorbeeld

te noemen. Mijn vrouw zegt: “Doe even het licht aan.” Waarop ik het licht aandoe en een seconde

later weer uit. Ik begrijp heus wel dat ik het licht gewoon aan moet laten.

Ik ben ook erg punctueel. Afspraak is afspraak en als het anders wordt dan meld ik dat. Ik ben ook

heel eerlijk en ik houd er niet van als mensen ergens omheen draaien.

Wat ik erin recente jaren echt leuk aan vind is het delen van mijn ervaring en het inzetten hiervan. Ik

zie mensen groeien, doordat ik hun worsteling een beetje verlicht. De gesprekken die wij voeren zijn

gebaseerd op herkenning, erkenning en vanuit (gedeelde) ervaring. Ik zie namelijk hoe alle ellende in

mijn leven nu bijdraagt aan het herstel en de groei van anderen. Het doet veel met mij. De cirkel

voelt bijna rond.

Logische vervolgvraag: en het lastigste?

Er zijn veel kleine dingen die ik lastig heb gevonden in mijn leven, maar er zijn twee dingen waar ik nu

nog echt mee worstel en naar alle waarschijnlijkheid ook mee zal blijf worstellen. De eerste is echt

mijn prikkelgevoeligheid. Alles wat ik hoor, zie en voel, maar ook mijn eigen gedachten kunnen voor

flink wat prikkels zorgen. Gelukkig heb ik die laatste stevig onder controle door jarenlange

zelftraining. Ik weet ook hoe ik met die prikkelgevoeligheid om moet gaan. Ik pak mijn rust

tussendoor en na een intensieve gebeurtenis. Ik schrijf het ook van mij af waar dat nodig is. Dit helpt

voor het herstel van de prikkels, maar tijdens iets nieuws en/of spannends sta ik altijd aan en komt

alles binnen. Hier zal ik de rest van mijn leven last van blijven houden.

Het tweede punt is mijn ontwikkeling. Ik ontwikkel mij op een andere manier dan de huidige

maatschappij mij aan kan bieden. Het lukt mij niet om een regulier mbo/hbo opleiding te volgen,

terwijl ik wel intelligent genoeg ben om op dit niveau te acteren. Doordat ik alleen vmbo-K als

opleiding heb afgerond wordt er op dit niveau naar mij gekeken. Zo kom ik hierdoor in aanmerking

voor banen als inpakker in een magazijn. Dat past dus weer niet bij mijn prikkelgevoeligheid. Zie je

waar het wringt? Ik kan op een bepaald niveau werken/leren, maar doordat er zoveel naar het

papiertje gekeken wordt, kom ik nergens echt aan de slag. Wat ik nodig heb is dat ik mij ergens intern

kan ontwikkelen en waar nodig cursussen en trainingen volg bij mij in de buurt of vanuit huis. Op die

manier kan ik werk doen wat mij uitdaagt en past bij mijn prikkelgevoeligheid. Hopelijk groei ik hier

echt in bij de Stadskamer en zijn er mogelijkheden. Ik kan namelijk echt wel wat, zolang ik op de

juiste manier ingezet wordt. Dat ik mij anders ontwikkeld is namelijk ook iets dat altijd zo zal blijven.

Waar word jij blij van en krijg je energie van?

Ik schrijf graag, dat moge duidelijk zijn! Ik vind het fijn om te wandelen. Dit doe ik dan ook zo’n één

keer in de week. Het kost mij veel energie om mij ergens echt op te storten, maar ik wordt er ook blij

van als ik mij daar nuttig door voel. Wat dan weer energie oplevert. Mensen om mij heen gelukkig

zien zijn, maar vooral ook de groei die zij doormaken. Als ik daar een minuscule bijdrage aan heb

geleverd, voel ik mij trots en gelukkig.

Ik word ook blij van mijn eigen progressie. Al wil ik altijd meer. Ik word enorm blij van mijn vrouw,

omdat zij mij begrijpt en ik haar. We hebben allebei autisme, maar op een totaal verschillende

manier. We vullen elkaar erg goed aan en kunnen elkaar ondersteunen bij dingen die lastig zijn voor

de ander. Ik krijg ook veel energie van mijn familie waar ik naar jaren vechten ook een hele goede

band mee heb. Een kwestie van open, eerlijk en duidelijk met elkaar communiceren.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met autisme?

Vaak straffen ouders het gedrag van hun kind erg snel, maar ze zouden beter kunnen kijken waar dat

gedrag vandaan komt. Als een kind boos, verdrietig etc. is kan dat namelijk zijn omdat er dingen niet

duidelijk genoeg zijn gemaakt. Het gedrag dat wordt getoond en de acties van het kind die daaruit

voorkomen, ontstaan namelijk door iets wat er omgaat in het kind. Iets waar jij als ouder, leraar etc.

voor gezorgd kan hebben. Door niet duidelijk te zijn.

Mijn tip is dus echt een stukje duidelijkheid geven. Wees ook specifiek in die duidelijkheid en waar

mogelijk ga het gesprek aan met je kind en leraren op school. Straf ook niet gelijk, maar leg de

verantwoordelijkheid eerst eens bij jezelf neer. Wat heb ik gedaan waardoor deze reactie is

ontstaan? Wat is er gebeurd waardoor die reactie is ontstaan? Verander je jou manier van omgaan

dan verander je ook de reactie van het kind. Met straffen verander je niet het gedrag. Daarbij is het

getoonde gedrag in mijn ogen vaak heel logisch. Jij bent niet duidelijk geweest, waardoor ik niet kan

doen wat er verwacht wordt, waardoor ik gefrustreerd raak. Vervolgens uit ik die frustratie. Ik als

volwassen persoon met autisme kan jou dit vertellen, maar een kind heeft (nog) niet die woorden.

Met luisteren, begrip tonen en vragen bij jezelf leggen kom je veel verder. O ja, en had ik al gezegd

dat je duidelijk moet zijn?

Verslag symposium DYL en prijsuitreiking Autvinder do 4 april 2024

Op 4 april jl. was ik aanwezig op het symposium van Design Your Life bij de HAN in Nijmegen. Design Your Life is een innovatief project, met als doel jongvolwassenen met autisme en hun begeleiders in staat te stellen hun eigen technologische oplossingen te ontwerpen. Zo krijgen jongeren meer grip op hun eigen leven. Op 4 april zijn de resultaten gepresenteerd tijdens het symposium en zijn de volgende onderdelen onder de aandacht gebracht;

• De belangrijkste bevindingen en resultaten van het "Design Your Life" project delen.

• Praktische workshops en demonstraties geven over het gebruik van technologische tools door jongvolwassenen met autisme.

• Een platform bieden voor discussie en het delen van best practices met betrekking tot inclusieve technologie en zelfstandigheid.

Aan het einde van de middag zijn ook de Autvinder prijzen uitgereikt door Tjerk Feitsma van de stichting Neurodiversiteit.

Autisten zijn bovengemiddeld geschikt als uitvinder. Zowel op het technische vlak, maar ook in de maatschappelijke vernieuwing.  In het verleden zijn veel belangrijke innovaties voortgekomen door hoe autisten naar de wereld kijken. En dat gebeurt nu nog steeds. Geholpen door doorzettingsvermogen en capaciteit om te blijven broeden op ideeën. De weerzin om onrecht, onlogica en inefficiëntie ruimte te gunnen. Het vermogen om radicaal anders de wereld te zien, dan alle anderen. Om niet altijd te luisteren naar wat anderen zeggen, maar door hun eigen ding te doen en hun eigen mening te hebben. En dat is waardevol. Dat is krachtig. Daarmee maken we de wereld beter voor iedereen.

Op de website van Neurodiversiteit kan je alle uitvinders vinden die een bijdrage hebben geleverd. De grote winnaars van deze middag waren Bastiaan Jong en Ruben Plooster met de Coffeeboy. De Coffeeboy door Bastiaan Jong en Ruben Plooster, werkend bij 3D-Ambacht, is een innovatie die mensen met een visuele beperking in staat stelt zelf koffie te halen bij bedrijfskoffieautomaten. Door een tactiele mal over het touchscreen van de automaat te plaatsen, kunnen blinden en slechtzienden zelfstandig hun drankje selecteren, waardoor zowel zijzelf als hun collega’s profiteren van meer autonomie en inclusiviteit op de werkvloer. De Coffee-Boy is geïnspireerd door een vraag uit de Provincie Gelderland en wordt in eigen beheer geproduceerd. https://neurodiversiteit.nl/autvinder/finalisten2024/

Al met al was het een inspirerende dag waarbij ik veel nieuwe kennis heb opgedaan en nieuwe mooie contacten heb gemaakt.

Claudette Nouris

Manager Mama Vita

Kan jij een introductie geven wie je bent?

Mijn naam is Sofie van de Waart en ik ben ondernemer in onderwijsland; op allerlei manieren probeer ik passend onderwijs voor leerlingen die nét even anders zijn voor elkaar te boksen.

Hoe ben je in het onderwijs terecht gekomen?

Ik heb na mijn Europese Studies de PABO gedaan omdat ik altijd veel affiniteit met kinderen had.

Waarom geef je speciale aandacht aan Hoogbegaafdheid?

Hoogbegaafde leerlingen vallen vaak buiten de boot omdat ze nét even anders zijn. Daarom lukt het hen vaak niet te functioneren in ons onderwijssysteem terwijl ze juist zoveel talenten hebben. Daar wil ik aandacht voor blijven vragen.

En heb je de club van juf Sofie opgestart?

Omdat er zoveel aanvragen waren van ouders naar aanleiding van de documentaire Utopie van juf Sofie zijn we met een aantal collega`s bij elkaar gaan zitten om die hulpvragen te beantwoorden. Inmiddels begeleiden we niet alleen ouders en leerlingen maar ook scholen.

Hoe ziet het aanbod van de Delta voorziening voor langdurige Thuiszitters eruit?

Dat is een huiskamer en leslokaal waar een mentor, coach én klassen assistent samen een groep van 17 jongeren begeleiden met maatwerk op schools en emotioneel vlak.

Waarom geeft jouw boek “De wereld van juf Sofie” zoveel inzicht en kennis over HB in het onderwijs?  Het is een boek met verzamelde onderwijscolumns uit Trouw en aangezien ik veel met hoogbegaafde kinderen werk zitten er een heel aantal columns bij die over dit thema gaan.

In december 2023 heeft Omroep Max een documentaire gemaakt over “De utopie van Sofie”. Welke impact heeft dit gehad op jouw leven maar geldt dit ook voor de HB kinderen?

De spin off van de documentaire is nog steeds bezig. Door deze documentaire is zichtbaar geworden wat voor werk ik doe en hoe belangrijk het passende onderwijsaanbod voor deze leerlingen is en daar geef ik veel lezingen over in het land.

In februari 2024 heb jij de prijs “Vrouw in de media Award 2023 provincie Brabant” gewonnen. Ben je trots op wat jij hebt bereikt?

Ik was enorm vereerd, trots klinkt vreemd, ik doe wat ik altijd al deed als leerkracht en onderwijsprofessional maar nu is dat opeens zichtbaar geworden en dat is natuurlijk heel leuk. Op deze manier kan ik nog meer aandacht vragen voor de thema`s die ik belangrijk vind.

Welk aanbod kan jij bieden aan ouders en onderwijsprofessionals?

Met de club van juf Sofie begeleiden wij leerlingen, ouders en scholen die hulp nodig hebben op het gebied van hoogbegaafdheid. Zo begeleiden we vastgelopen leerlingen, geven we ouderconsulten en  geven we workshops op scholen over onder meer hoogbegaafdheid.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de ouders van een kind met een (dreigende) Thuiszitter?

Probeer de relatie met school goed te houden. Zelfs als je kind over moet stappen heb je school nodig dus probeer in harmonie in gesprek te blijven, hoe lastig dat soms ook is.

 Meer informatie Website https://jufsofie.nl/

10 vragen interview Jasmijn Jaran “workshop Zelfzorg”

Kun jij een introductie geven van wie je bent?

Mijn naam is Jasmijn, ik ben 36 jaar en ik woon samen met mijn 2 kinderen Ellanor (7 jaar) en Noah (5 jaar) in Enschede. In het dagelijkse leven bent ik docent psychologie op een Hogeschool in Enschede. ik ben daarnaast ook opgeleid als psycholoog en heb sinds maart 2023 een eigen praktijk. Mijn dochter is gediagnosticeerd met ASS. Mijn zoon heeft daarnaast ook ARFID en is hoogbegaafd.

Waarom ben je gestart met het organiseren van workshops over zelfzorg?
Vooral, omdat ik zelf de steun en handvatten vanuit de hulpverlening heb gemist. Ik heb wel ouderbegeleiding gehad, maar toch ontbrak er ‘iets’. Niemand heeft mij namelijk voor kunnen bereiden op het rouwproces; Dat is misschien een vreemde woordkeuze, maar rouwen is ook ‘afscheid nemen van iets’. Namelijk in mijn geval: afscheid nemen van mijn toekomstbeeld dat mijn kind een normale ontwikkeling gaat doormaken. Ik heb zelf een achtergrond als psycholoog, ik kan zelf daardoor heel makkelijk op zoek naar theorie en oefeningen wat bij mij past. Maar hoe zit dat voor andere ouders? Hierdoor ontstond het idee om workshops te ontwikkelen, om ook andere ouders te ondersteunen in hun proces en ze juist ook veerkrachtiger te maken.

Wat kan je betekenen voor de moeders van een kind met autisme en/of hoogbegaafdheid?
Mijn missie is om deze moeders wel die handvatten mee te geven. Hiervoor ik mijn expertise als psycholoog en mijn ervaring als ervaringsdeskundige (moeder van een kind met ASS) gebundeld en workshops gemaakt. Elke workshop bevat een ander thema, zodat je er uit kunt halen waar jij op dat moment behoefte aan hebt. Thema’s in de workshops welke aanbod komen zijn: positief denken kun je leren, hoe krijg ik weer meer energie en kom ik tot ontspanning en er is natuurlijk ruimte om andere ouders te spreken over hun ervaringen.

Welke ervaringen heb je opgedaan naast jouw opleiding en werk als psycholoog?
Ik ben begonnen in de kinder- en jeugdpsychiatrie, waar ik met kinderen met ontwikkelingsstoornissen (waaronder ASS) heb gewerkt. Later ben ik meer met jeugd en volwassenen gaan werken in de GGZ. Nu werk ik zo’n 6 jaar als docent psychologie voor de opleiding social work op een hogeschool in het oosten van het land. En is de cirkel min of meer rond, ik kan hier namelijk mijn steentje bijdragen om de toekomstig hulpverleners op te leiden en mijn ervaring (ook als ervaringsdeskundige) mee te geven.

Hoe belangrijk is de ondersteuning als coach? Niet alleen voor de persoon die je begeleid maar ook voor de familie en hele omgeving?

ASS heb je niet alleen, maar heeft het hele gezin. En juist de naasten (ouders/ verzorgers) moeten enorm veel dragen en zich aanpassen aan de persoon(en) met ASS. Doordat je zelf leert vitaler en weerbaar te blijven, zorgt het ervoor dat het kan bijdragen en dat je ook veerkrachtiger in het leven staat als ouder.

Andere uitdagingen binnen onze achterban zoals ARFID komen ook voor. Geef jij over deze onderwerpen ook psycho-educatie of een workshop?

Naast mijn workshops geef ik ook individuele coaching. Hier ligt vooral de focus op jou als ouder, om jouw veerkracht en weerbaarheid te vergroten.

Psycho- educatie kan dan een onderdeel zijn, omdat het vaak zo is dat je eerst hetgeen moet begrijpen wat er bij je kind gebeurt voordat er ruimte bij jou als ouder kan ontstaan. Zoals ARFID, hoe werkt het dat mijn kind de structuren van groenten niet kan verdragen?

Tevens geef ik ook lezingen en voorlichtingen voor groepen (over onder andere ASS). Denk hierbij aan gemeenten, vrijwilligersorganisaties of scholen.

Wat vind jij het leukste aan ASS en wat heeft het jou gebracht?
Het heeft mij geleerd als moeder om te kijken naar de ‘simpele dingen’ in het dagelijkse leven en vooral ‘vertragen’. Geen schreeuwerige (een bom aan prikkels) indoor speeltuinen, maar samen naar het bos gaan en daar schatten verzamelen. Dat zijn de allerleukste momenten samen, vooral omdat mijn kinderen vanwege hun sensorische (zintuigelijke) gevoeligheid ook zo enorm mindfull kunnen genieten van alles wat ze zien en horen. Luisteren naar de vogeltjes, mooie kleuren in het bos zien. Bewust genieten!

Logische vervolgvraag: en het lastigste?
Het constante aanpassen. Ik heb hier best mee geworsteld. Kreeg mijn dochter een uitnodiging voor een verjaardagsfeestje, brak het zweet mij uit omdat ik bij voorbaat al wist hoe ze zou terugkomen. Hoe moet dat met verschonen, want ze draagt nog een luier? Wat nou als ze daar midden op het feestje een meltdown krijgt, of een ander kindje gaat slaan? En als ze naar het feestje gaat, moeten we het weekend helemaal niets plannen want dan moet ze bijkomen. Dat vraagt om veel aanpassingen in het dagelijkse leven en dat vind ik wel het lastigste.

Waar word jij blij van of krijg je energie van?
Ik kan heel erg genieten van een wandeling in de natuur, maar ook mijn ogen uitkijken in een museum. Of juist lekker een netflix marathon houden. Die momenten moet ik wel echt inplannen (want ik ben een alleenstaande moeder), maar ik kan er enorm van opladen.

Als afsluiter: wat is jouw tip aan ons, de moeders/verzorgsters met een kind met een

ondersteuningsbehoefte?
Regel die oppas dat je even de deur uit kan om te gaan sporten. Regel die gezichtsbehandeling als je daar zin in hebt of ga juist wel een boek lezen als er een volle wasmand op je staat te wachten. Want deze momenten helpen jou, als moeder weer even op te laden. En dat is ook veerkrachtiger worden!

Recensie “Autisme op school“

Dr. Martine Delfos https://www.mdelfos.nl/

Martine Delfos behoefte eigenlijk geen introductie bij de Mama Vita moeders. Inmiddels is het boek “Autisme op school” alweer de 4e druk en verscheen het laatste boek 10 jaar geleden in 2 delen. Martine heeft nu het basis-en het voortgezet onderwijs samengebracht.  Er is namelijk veel gebeurd in de laatste jaren. De visie van Martine is steeds meer wetenschappelijk onderbouwd en met deze insteek heeft ze het boek op nieuw geschreven voor onderwijsprofessionals, ouders en jongeren.

In de eerste hoofdstukken wordt ingegaan op het socio-schema en de ontwikkeling bij autisme. Het is heel belangrijk om naar het hele mens te kijken en niet alleen naar gedragsproblemen. De opeenvolgende hoofdstukken richten zich op de atypische ontwikkeling op school en de schoolpraktijk. In heldere en praktische taal legt ze uit wat autisme of ATO (atypische ontwikkeling) op school betekent; hoe je een probleem herkent, hoe je ermee om kunt gaan, maar ook hoe je problemen kunt voorkomen. Denk hierbij aan leerstrategieën.

In het boek staan veel voorbeelden met uitleg voor mogelijkheden van ontwikkeling van basisschool tot hoger onderwijs. Er is ook veel aandacht voor de problemen met de verschillende vakken.

Je voelt dat Martine als geen ander onze kinderen begrijpt en zich met hart en ziel heeft ingezet voor dit boek. Er is zoveel potentie en groei bij onze kinderen met de juiste ondersteuning. Het boek draagt zeker bij aan meer begrip en een open blik voor onze kinderen in het onderwijs.

Claudette Nouris

Manager Mama Vita